Алиса

[Алиса]

Добрый день, наконец-то добралась до написания наше истории и наших достижений.
Меня зовут Елена, моя дочь Алиса, сейчас 2 года 9 месяцев.
Диагноз ДЦП, диплегия преобладание слева, диагноз поставлен только в 2 года. Задержка речевого развития.
Коротко история: преждевременные роды на 28 недели, вес при рождении 1,100 кг,
В ПОНДе лежала 3 месяца, обошлось без ИВЛ, применялся только кислородный колпак. Месячный курс сильных антибиотиков сразу после рождения. После выписки, на протяжении полутора лет, постоянные курсы уколов глиателина, церебрализин., каждые три месяца. Операция на глазах под общим наркозом (лазер коагуляция сетчатки ) в 3 месяца.

Это видео, где Алисе 1 года, умеет ползать, гулить, сидеть, держит голову, стояит у опоры, спастика в левой ноге ощущалась, только если я ее сам ей сгибала и разгибала, для сторонних людей выглядела она здоровым ребенком с задержкой в физическом развитии. Возможно, поэтому диагноз ДЦП у нас появился , только в 2 года, когда сама начала ходить.

phpBB [media]

phpBB [media]

Здесь Алисе 2 года. Первые самостоятельные шаги без поддержки. Видно как постоянно левая нога на носке. Руки при ходьбе сгибает в локтях, видимо для баланса, но это вошло в привычку,

phpBB [media]

phpBB [media]

[Алиса]

Алисе 2 года и 5 месяцев. Первый курс с БФМ, проходили у Натальи. На 5 сеансе ребенок начал весь «гореть», потеть, я переодевала ее после часа работы. Пошла активная работа по всему телу. Улучшился сон, повысилась активность. Иногда, после сна, свободно опускалась на пятку. При ходьбе роки по прежнему в локтях согнуты. (видео сделано на телефон и «не постановочное, вижу что дочка что-то новое делает или как-то двигается не как обычно – хватаю и фиксирую, так что обычное «хоум видео»)

phpBB [media]

Алисе 2 года и 7 месяцев, работали дома самостоятельно ( муж прошел 1 и 2 ступени). Иногда при ходьбе может вытянуть руки вперед, правую отлично тянет, левая в локте имеет легкий сгиб. Руки стали свободнее. Но левую ногу на пятку опять перестала ставить, только на носок.

Алисе 2 года 8 месяцев, прошли 2 курс БФМ с Натальей, еще сильнее освободилась спина . Появились «лопатки», раньше они были очень спрятаны и их рельеф не был виден, сейчас они стали «отделяться». Походка поменялась, левая нога стала заворачиваться вовнутрь, чем меня очень напугало сначала.

phpBB [media]

http://www.youtube.com/watch?v=7FdJbfMyqHU

[Алиса]

Работала месяц сама с дочкой ( по 1и 2 ступени), заворачивать ногу вов нуть стала меньше, НО!!! ощущение что нога в стопе совсем мало стала сгибаться и спастика увеличилась. Признаюсь, напряглась я сама сильно, появился страх, что делаю что-то не так и могу навредить.

phpBB [media]

Сейчас проходим занятия с Надеждой Леонидовной и Натальей, буду записывать Алису на видео и дальше. На 3 ступень , которая начитаться уже сегодня ☺, пойду точно.
Здесь последние видео, сняные пару дней назад.

phpBB [media]

phpBB [media]

phpBB [media]

[Специалист]

Лена. в этих двух видео исправь конфиденциальность на ю-тубе на своей странице. поставь - для тех у кого есть ссылка. а то сейчас это это для твоего личного просмотра
http://www.youtube.com/watch?v=ulhoLhegNno
http://www.youtube.com/watch?v=ZsWFUPiI-ew

[Алиса]

Спешу отчитаться по нашим успехам, Алиса стала иногда опускаться на левую пятку, это значит, все правильно делаю.
Видео сделаю и прикреплю позже.
Очень радуют ее новые успехи. Ко мне постепенно приходит уверенность, а то замучила себя сомнениями,правильно ли я делаю или нет. И вот результат- мне как обратная связь, что надо продолжать и верить.

Надежда Леонидовна, спасибо Вам огромное за метод, за то что передаете свои знания и опыт :bu_ket: !

[Алиса]

Прикрепляю видео, как Алиса стала опускаться на пятки ( на правую опускается всегда, на левую опустилась после первого курса БФМ в апреле, потом опять был сильный тонус и вновь стояла и ходила только на носке).
Правда, стоит у опоры, но это уже БОЛЬШАЯ победа, потихоньку потихоньку и подойдем к стабильному результату и без опоры и при ходьбе. Я еще в конце видео подсунула лист бумаги под пятки, чтобы проверить насколько плотно стоят на полу. Видно, что вес по прежнему на правой ноге. понимаю, что это еще и дело привычки уже, некоторый выработанный стереотип в движении. Еще предстоит долгая работа все это менять. Главное продолжать делать все то что делаем.

phpBB [media]

[Специалист]

Здорово!

[Надежда Леонидовна]

Забудьте оправдание - привычка! Если тело может - оно сделает, если нет -то... привычка?
Результаты отличные. Молодец!

[Алиса]

у нас все нормально, с Алисой работаю, в руках расслабление есть и в груди. в ноге увы нет. она стала еще больше ее выворачивать, и стала появляться контрактура ( как врачи это называют).
Нам предлагают бутулинотеррапию ксеаминоми потом гимнастику , но именно на ноги.
Я подробно изучаю читаю успешные и неуспешные случаи, советуюсь с несколькими неврологами. пока в раздумьях. если мы начнем бутулинотеррапию то на время ее проведения бфм надо будет приостановить.
Алиса стало больше говорить, рассказывает стихи, дикция не четкая но я стих знаю и угадываю слова которые она говорит.
Научились забираться по лесенки на спортивный комлекс. играю с ней в игры на мелкую маторику. Пока так, все потихоньку.

[Тина Галиуллина]

прошу прощения, Лена, а как так вам предлагают эту самую ботуллинотерапию?
где то , где вы на учёте состоите?
меня продавливала тётя-заведующая дневным стационаром, который мы вынуждены были проходить для продления инвалидности, и пыталась шантажировать слегка..

нейротоксин
то есть яд для нейронов
)))
пишут, что высокой очистки, новое поколение...
вы же видите лица на телеэкранах, которые вот как раз после таких вот "высокоочищенных"
два, три раза прокалывают - и . ну плохо становится в "ножках", вот прямо по-настоящему плохо

я понимаю, вы далеко, окружение рядом давит, особенно врачи.
для них ваша девочка пока "перспективная": вот мы сейчас быстро быстро её подколем, гимнастикой разомнём-накачаем и побежит ваша алиса в первый класс в первый раз как все остальные детки!

Лен, вы поищите рассказы от дцп-шек постарше
вот которые уже пубертат прошли

понимаете, всё " прежде скрытое" проявляется в подростковом возрасте, а уж спастика-то начинает буйным цветом повезде цвести
это уже факт, что подростки, даже те, кто как-то ходили, начинают садится, "кто на пол, кто в коляску" (с)

вот только вам этого никто из официальных специалистов не расскажет
их, увы, отдалённая перспектива не волнует, они её не понимают, от последствий их манипуляций, экспериментов по факту, будет зависеть жизнь ваше девочки и вас, но им это уже будет неважно

вот надо именно с такой точки смотреть. кто будет разгребать последствия???
и все те родители, которые восторженно рассказывают "ах как хорошо как прекрасно" не будут с вами рядом потом...

мы столько раз втыкались во все эти "восторжнные" ахи ... на родительских форумах
там так непросто "за буквами" понят, что там внутри на самом деле???
у самых ужасных и жесточайших методик находится КУЧА восторженных клиентов..
но вот только нюанс: на столы ложатся не родители, а дети.
которые не всегда могут за себя постоять (((

чото я расстроилась за этот ботулотоксин(((

[Солнышко на ножках]

Леночка, может лучше курс у специалистов Центра пройти?

[Оксана]

Ленусь,привет.Ты знаешь,я думаю,что Тина с Иришкой правы.Ты сто раз подумай прежде чем сделать такой шаг.Поговори с Надеждой Леонидовной.правда,последствия могут быть неожиданные.

[Надежда Леонидовна]

Может быть кто-то расскажет о своём опыте обкалывания?
Девочки , поделитесь своими историями, не стесняйтесь, не бойтесь осуждения - его НЕ БУДЕТ!!!
На нашем форуме всё открыто для своих и ... если кто-то расскажет ИСТИННУЮ правду для других, то это будет наверное одним из самых честных поступков в вашей жизни, так как своим рассказом вы избавите маленькую девочку от пыток концлагеря!
Я знаю, что есть среди вас прошедшие этот УЖАС!
Я , со своей стороны могу сказать, что НИ ОДНОГО ребёнка я не знаю, что бы обкалывание действительно помогло. Со слов родителей могу сказать о самой жуткой истории - ребёнка внесли на руках, родители остались за дверью и слышали ужасные крики своего ребёнка, а потом вынесли им ... ребёнок был СЕДОЙ!!!! Это произошло на 3-ем сеансе.

[Оксана]

Лен,я поделюсь с тобой нашим горьким опытом.
Да я тебе по-моему рассказывала об этом,мы с тобой все таки 3 ступени вместе прошли,много разговаривали.Коле было 1,5 года,когда мы попали в Московский институт.Делали ему там эти обколки -4 сеанса по 30 уколов.Обкалывали спинку.Я до сих пор помню этот кошмар.Бедный мой ребенок!!!!!!!И Коля мой кстати тоже это все помнит хорошо.Хотя прошло уже 3 года.Представь,30 уколов!!!!В спинку!!!!!!Там же спинка-то Господи!Я с корвалолом туда его носила,а потом плакала вместе с ним.Кошмар.И все это помнило ТЕЛО моего ребенка.Летом,когда мы были на сеансах у Натальи,он кричал. как только Наталья спинки его касалась...ТЕЛО ЖЕ ВСЕ ПОМНИТ!!!!...И так первые 5 сеансев точно.
Я потом дома уже плакала,просила прощения у него,говорила,что никогда в жизни не причиню ему боль.Отпускает тело, расстается с той памятью об той ужасной боли, на сеансах не плачет уже. дает спинку. даже смеется!
.Ты знаешь,попробуй это на себе.Даже без лекарств,попроси их,пусть поколят тебе это количество уколов.Если бы я не была такой дурой,то тогда бы я так и поступила.И не пошла бы на ЭТО!Сейчас пишу тебе и опять реву.Бедные наши детки.Беззащитные,никакого права голоса не имеют,а мы их тащим к фашистам(сами,на своих руках).Лен,приезжай лучше дальше учится,я уже пятую прошла,в выходные на четвертую еду.И Алису привози в центр.В общем,подумай хорошо.

[Алиса]

Спасибо всем кто откликнулся, это большая поддержка.
Тина ( Tundrietta ) ботулинотеррапию нам вписали в программу реабилитации по инвалидности еще в феврале, а впервые невролог нам его назначил еще год назад в ноябре. Все неврологи и ортопеды, которым я показывала Алису в течение этого года говорили, что нам ПОКАЗАН ДИСПОРТ и чем раньше тем лучше.
Мы не решились сразу делать, в программу инвалидности вписали, но продолжали искать другое решение, так как конечно же этот метод далеко не мягкий.
Сейчас мы в Хабаровске наблюдаемся в Нейроклинике, они 10 лет уже в Хабаровске работают с этими токсинами в неврологии. Наблюдает нас Фальковский Илья Викторович, очень опытный и именитый невролог , и при этом достаточно жесткий и конкретный человек. Я видела их результаты ( конечно же только успешные, потому, что кто ж мне неуспешные покажет).
Если мы примем решение о данной терапии, то будим делать у них, не смотря на квоту.
Пока я перенесла принятие решения до середины декабря.

Главная причина, по которой я задумалась о ботулинотерапии это СТРАХ. Страх, что у Алисы появится контрактура, "конская нога" и придется делать операцию подрезания.
Вот я и думаю если придется выбирать из двух зол меньшее, что выбрать-то?

Оксана, а что кололи Коле? может это не ботулинотоксин был, а что-то типо церебрализина по точкам? Это совершенно два разных метода.

[Алиса]

Сейчас появился препарат Ксеамин, он легче переносится чем диспорт, если решимся, то нам будут колот его. Но в любом случае это яд, как не назови. пока в раздумьях....

[Тина Галиуллина]

Лена, вот все кто сейчас читает вашу тему по-настоящему переживают, что вашу девочку, такую славную девочку, "ведущие и залуженные неврологи страны" ведут к тяжёлой форме инвалидности.
настоящей инвалидности. операции и ботоксные ( да неважно какой там степени очистки препарат!! и сколько звездочек качества на нём написано!!) уколы не спасают ЖИВОЕ ТЕЛО.
вы ж просто сядьте в тишине одна и подумайте сами : современная медицина во многих своих мероприятиях отталкивается от картинки трупного окоченения тела.
я не говорю. что ВСЯ медицина неправильная. нет
а вот в той части, где речь идёт о восстановлении, абилитации и реабилтации - просто тотальная чёрная дыра. не просто нет помощи, а роисзходит УХУДШЕНИЕ.

у нас в нске есть такая Титовна, она очень пожилая. работает в садистком ключе точечный-растяжки-укладки-гашения рефлексов, вобщем очень суровая тётка. беспощадная. и жёсткая. и детей то она "ставит" на спастику. и родителям психику сносит в колчья, и ...
при всём при это ругается страшенными словами на диспорт, ботокс и тэдэ, потому что потом "мышцА ответа на даёт" .
то есть вот она таких детей "в работу не берёт", потому что тычет по точкам,а там - тиииихо
ну и точно также она кричит про все эти оперативные вмешательства, что "всё, не собрать ногу ( руку)" .
я не помню как точно она говорит про операции но там тоже ккое то есть колоритное высказывание

Лена - это невероятно, что вам удается прилетать из ХАБАРОВСКА в москву на учёбу, что вы там работаете с девочкой своей ., по факту, в одного, и уже получаете развитие и всякую динамику +,
понимаю, что вы ещё недостаточно въехаи во все эти обсуждения "соединительно-тканые"
в понимание "спастика" вообще мало кто из живущих на земле въезжает!!

поговорите с нашими парнями, они ФСЁ знают про последствия и результаты

и про то как могут раскручиваться контрактуры, которым ГОДЫ, они тоже теперь знают

с Анечкой ( у которой сын Илюша) поговорите, она раскажет, как они справляются и не допускают контрактур, и не просто не допускают, а Илья на ногах. там все в их истории

у вас в руках очень серьёзные навыки. и в ваших силах просто пройти мимо всего того, что проходят и увы ещё будут прохоодить другие девочки и мальчики ...

[Тина Галиуллина]

.. ещё хочу уточнить, а что вдруг случилось, что неврологи и ортопеды могут что то такое предъявить в качестве их успешности в вопросах "про ДЦП" ????

пусть покажут
и не надо ссылаться на первые три недели, три месяца после уколов и операций,
пусть показывают, что происходит ДАЛьШЕ

в лучшем случае дико искажённые движения, с уменьшением амплитуда каждый последующий год,
костыли или коляска...

вот лучше бы вообще никого не трогали, клянусь, многим дцп-шкам было бы намнооооого легче, если бы их просто оставили в покое

[Оксана]

Да Лен,я немного перепутала.У нас были другие обколки.Но как ты правильно говоришь-это яд.И ктому же это поможет ненадолго-месяца 3-4.Потом снова нужно будет колоть.А представь,что будет происходить у ребенка с внут.органами потом?Мне один врач рассказывал про это.В них правда такой яд.Я тоже думала про эти уколы.Но думаю,что с БФМ справимся мы с этим.Не быстро конечно,но травить ребенка я не хочу.Правда,Тина права,пообщайся на форуме со взрослыми,они уже многое могут рассказать.

[Специалист]

Страх, что у Алисы появится контрактура, "конская нога" и придется делать операцию подрезания.

Контрактура уже и так есть. она не сейчас появляется..
Ведь

контрактура (лат. contractura — стягивание, сужение) — ограничение пассивных движений в суставе, то есть такое состояние, при котором конечность не может быть полностью согнута или разогнута в одном или нескольких суставах, вызванное рубцовым (после операций подрезания) стягиванием кожи, сухожилий, заболеваниями мышц, сустава, болевым рефлексом и другими причинами.

А сухожилия. мышцы. кости - это же соединительная ткань. с которой и работает метод!
Ты же видишь результаты работы методом Лоскутовой!А ведь на сеансах потихонечку и стопа начинала потихонечку сгибаться в голеностопе!
Конечно. нужны еще курсы сеансов...
Твоих ступеней маловато ..., да есть такое. что сделать может только Надежда Леонидовна. я к сожалению пока тоже не все умею делать. но я учусь!
Ведь уже так много сделано в теле, загубить работу мою и Надежды Леонидовны не хотелось бы!

[Лана]

Леночка, я присоединяюсь к сказанному выше.
Чем отличается умный человек от мудрого?
Умный знает как исправить ошибку,
мудрый человек знает как её не совершить...

МУДРОСТИ ВАМ!!!!!
а ещё, когда под руками начинает тело кричать от вспоминания и человечек выпускает все сидевшее внутри него,сковавшее его ...... :mo_li_tva:

сами не справляетесь, везите к Надежде Леонидовне