Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Караганда.

Аватара пользователя
Альбина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 138
Зарегистрирован: 11 май 2013, 21:36
Проживание: Казахстан
Допсеминары: 3 ступень
имя и дата рождения особого ребенка: Аделина - 22.07.2011
диагноз: Пока ДЦП
сайт ребенка: http://adelina-yugay.ucoz.ru/
Откуда: Казахстан
Контактная информация:

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Альбина » 03 апр 2015, 22:37

Сегодня купали ее отдельно, в маленькой ванночке, раньше она не могла в ней поместиться, руки и ноги так сильно упирались, что все вокруг было в воде и мы при этом тоже были все мокрые, а это она сама сидит, терпит пока ее искупают :-) :-) :-)
Потом я еще заметила, что когда ее ложишь на живот она поднимат голову очень не плохо и при этом голова не закидывается назад с хрипами, в виде дуги, а спокойно так сидит на шее, правда это длится не долго, буквально 20-30 секунд, но зато так красиво и гордо и без гримас, без усилий, ну просто балдёёёёшь :-) :-) :-) :-)
Изображение

Возьми мою руку, держись, ты для меня больше, чем жизнь...

Аватара пользователя
Альбина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 138
Зарегистрирован: 11 май 2013, 21:36
Проживание: Казахстан
Допсеминары: 3 ступень
имя и дата рождения особого ребенка: Аделина - 22.07.2011
диагноз: Пока ДЦП
сайт ребенка: http://adelina-yugay.ucoz.ru/
Откуда: Казахстан
Контактная информация:

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Альбина » 03 апр 2015, 22:39

Умничка писал(а):Альбиночка! Так больше не делай
кричала от радости "Давай, давай, ну еще чуть-чуть, еще совсем чуть-чуть"

Таким образом ведь ты ее принуждаешь что то еще делать, ты ж уже сама поняла, как только тело ее сможет делать, так она сразу сделает, но сделает столько раз, сколько сможет тело! Она ж и сама хочет больше, а перенапрягаться нельзя!
Рада ща вас всех оооочень!!!!
Да я знаю, просто от радости голову потеряла :smu:sche_nie: , вы бы видели как ЭТО было :bra_vo:
Изображение

Возьми мою руку, держись, ты для меня больше, чем жизнь...

Аватара пользователя
Елена Гладкова
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1407
Зарегистрирован: 22 июн 2012, 15:36
Проживание: Нижний Новгород
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 16.03.2012
Допсеминары: 10 + Биодинамика + Психосоматика
имя и дата рождения особого ребенка: Митя
диагноз: спастический тетрапарез, вывих тбс
сайт ребенка: https://vk.com/dimakobilin
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id175378403
https://ok.ru/?_erv=vwhxlyirbwpynedop
https://www.facebook.com/profile.php?id=100016902992171
Откуда: Нижний Новгород 89616395418
Благодарил (а): 168 раз
Поблагодарили: 315 раз

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Елена Гладкова » 03 апр 2015, 22:43

Ух, как много всего! Целый мешок весенних подарков получился :ku_pa_ey: :ded_moroz: :ta_n_cor: :chir_lider: !!!
ООООООООООчень здорово! Мы с Митей тоже радуемся за вас :ya_hoo_oo: :ur_aa: :hl_op: :hl_op: :hl_op: !!
Изображение

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4790
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 11 раз

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Специалист » 03 апр 2015, 22:46

Ну вот теперь всем понятно, что курс сеансов в Центре это НЕОБХОДИМОСТЬ!
Думаю, теперь с такими результатами будет легче деньги собрать на следующие приезды! :a_g_a: Для ПОЛНОГО выздоровления!!!! :dan_ser:

Аватара пользователя
Альбина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 138
Зарегистрирован: 11 май 2013, 21:36
Проживание: Казахстан
Допсеминары: 3 ступень
имя и дата рождения особого ребенка: Аделина - 22.07.2011
диагноз: Пока ДЦП
сайт ребенка: http://adelina-yugay.ucoz.ru/
Откуда: Казахстан
Контактная информация:

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Альбина » 04 апр 2015, 07:38

Laiminga писал(а):Ух, как много всего! Целый мешок весенних подарков получился :ku_pa_ey: :ded_moroz: :ta_n_cor: :chir_lider: !!!
ООООООООООчень здорово! Мы с Митей тоже радуемся за вас :ya_hoo_oo: :ur_aa: :hl_op: :hl_op: :hl_op: !!
Спасибо, Леночка, мы тоже очень радуемся вашим успехам и вашей раскрутке, так держать :hl_op: :hl_op: :hl_op:
Изображение

Возьми мою руку, держись, ты для меня больше, чем жизнь...

Аватара пользователя
Надежда Леонидовна
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 3703
Зарегистрирован: 19 июн 2012, 01:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Допсеминары: автор метода
имя и дата рождения особого ребенка: 0
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: http://vk.com/club130660420
http://ok.ru/profile/559926131048
https://m.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D0% ... 966783665/
Откуда: Россия\Израиль
Благодарил (а): 214 раз
Поблагодарили: 332 раза
Контактная информация:

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Надежда Леонидовна » 04 апр 2015, 13:04

Для сравнения - это было и можно сказать что Слава Богу уже не вернётся!!!!! :mo_li_tva: :mo_li_tva: :mo_li_tva:
Съёмки 21.03.2013.
phpBB [media]


сейчас
Аделинка в коляске 1.jpg
Аделинка в коляске 2.jpg
Аделинка в коляске 3.jpg
У вас нет необходимых прав для просмотра вложений в этом сообщении.
Изображение

Аватара пользователя
Елена Гладкова
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1407
Зарегистрирован: 22 июн 2012, 15:36
Проживание: Нижний Новгород
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 16.03.2012
Допсеминары: 10 + Биодинамика + Психосоматика
имя и дата рождения особого ребенка: Митя
диагноз: спастический тетрапарез, вывих тбс
сайт ребенка: https://vk.com/dimakobilin
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id175378403
https://ok.ru/?_erv=vwhxlyirbwpynedop
https://www.facebook.com/profile.php?id=100016902992171
Откуда: Нижний Новгород 89616395418
Благодарил (а): 168 раз
Поблагодарили: 315 раз

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Елена Гладкова » 04 апр 2015, 14:08

О господи, неужели такое было :cry_ing: :cry_ing: :cry_ing: :cry_ing: :cry_ing: ..
Надюшечка, благослови тебя Бог за твои ручки волшебные и сердце любящее :bu_ket: :bu_ket: :bu_ket: :bu_ket: :bu_ket:
Изображение

Аватара пользователя
Катюшка
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 111
Зарегистрирован: 09 дек 2014, 16:33
Проживание: Назарово
Допсеминары: 10, 6.12.2014
имя и дата рождения особого ребенка: Левушка, 05.03.2012
диагноз: Эпилепсия, задержка развития, ларингомаляция, синдром Веста, лиссэнцефалия
сайт ребенка: http://www.leva-help.ru
Откуда: станица Динская, Краснодарский край
Контактная информация:

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Катюшка » 09 апр 2015, 06:06

Адьбина привет тебе и твоей семье! Так рада была видеться с вами в Москве,вы большие молодцы, что все вместе прилетали, только если все вместе идут против беды,когда считают ее общей она отступает. К сожалению у многих это не так,знаю мам которые бьются в одиночку. Поэтому особенно за тебя радуюсь,ты не одна. Восхищает твой энтузиазм и твоя радость с которой ты выхаживаешь Аделинку. Много работы еще в переди. Но то что качество жизни у наших детей меняется, это восхищает. Успехов вам дальнейших! Буду рада снова встретиться с вами в Москве.
Изображение

Аватара пользователя
Альбина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 138
Зарегистрирован: 11 май 2013, 21:36
Проживание: Казахстан
Допсеминары: 3 ступень
имя и дата рождения особого ребенка: Аделина - 22.07.2011
диагноз: Пока ДЦП
сайт ребенка: http://adelina-yugay.ucoz.ru/
Откуда: Казахстан
Контактная информация:

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Альбина » 28 апр 2015, 23:19

Всем доброй ночи.
Наконец-то я зашла на форму через телефон, так у меня будет возможность чаще заходить сюда, а то я отпишусь и все пропала :-)
У нас все замечательно. Аделиночка все такая же как после Москвы, без откатов и ухудшения. Я с ней работаю каждый день по 1-1,5 часа, 1-2 раза в день во время сна. А последние несколько дней Аделиночка стала меня подпускать к себе и днём :ur_aa: раньше можно было подышать только во сне, теперь работаю с ней как только она попадает в мои руки. Раньше она со мной дралась, махала руками и сопративлялась, сейчас только и ждет когда я положу на нее руки и растекается под ними :-) . Без особых чудес, зато получается поддерживать ребенка на том уровне, которого мы достигли после Москвы.
Спит все так же хорошо - как звезда :-)
Наши все домашние уже так привыкли, что у них ничего особо не болит, что требуют мои рук постоянно и еще обижаются когда не могу до них дотянуться :hi_hi_hi:
Изображение

Возьми мою руку, держись, ты для меня больше, чем жизнь...

Аватара пользователя
Елена Гладкова
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1407
Зарегистрирован: 22 июн 2012, 15:36
Проживание: Нижний Новгород
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 16.03.2012
Допсеминары: 10 + Биодинамика + Психосоматика
имя и дата рождения особого ребенка: Митя
диагноз: спастический тетрапарез, вывих тбс
сайт ребенка: https://vk.com/dimakobilin
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id175378403
https://ok.ru/?_erv=vwhxlyirbwpynedop
https://www.facebook.com/profile.php?id=100016902992171
Откуда: Нижний Новгород 89616395418
Благодарил (а): 168 раз
Поблагодарили: 315 раз

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Елена Гладкова » 29 апр 2015, 05:10

Привет, Альбина! Какие позитивные и обнадеживающие "вести с полей")))!
Стабильность - это наше все..
Очень, очень рада за тебя, Аделиночку и всю вашу семью :re_sp_ekt: :re_sp_ekt: :re_sp_ekt: .
Изображение

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4790
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 11 раз

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Специалист » 30 апр 2015, 03:57

Альбин, то что удается удерживать состояние Аделиночкино ЭТО ЗАМЕЧАТЕЛЬНО! И ручки твои стали значит мягче и легче, раз уже и днем лается тебе!

Аватара пользователя
Катюшка
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 111
Зарегистрирован: 09 дек 2014, 16:33
Проживание: Назарово
Допсеминары: 10, 6.12.2014
имя и дата рождения особого ребенка: Левушка, 05.03.2012
диагноз: Эпилепсия, задержка развития, ларингомаляция, синдром Веста, лиссэнцефалия
сайт ребенка: http://www.leva-help.ru
Откуда: станица Динская, Краснодарский край
Контактная информация:

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Катюшка » 13 май 2015, 11:57

Альбина дорогая привет! Так рада вашим успехам! Очень хочется увидеться с вами, может снова в Москве пересечемся. Скажи пожалуйста название гидролизированной молочной смеси которую вы Аделине даете. Ищем чем своего Левушку лучше кормить.
Изображение

Аватара пользователя
Альбина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 138
Зарегистрирован: 11 май 2013, 21:36
Проживание: Казахстан
Допсеминары: 3 ступень
имя и дата рождения особого ребенка: Аделина - 22.07.2011
диагноз: Пока ДЦП
сайт ребенка: http://adelina-yugay.ucoz.ru/
Откуда: Казахстан
Контактная информация:

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Альбина » 13 май 2015, 23:06

Катюшка писал(а):Альбина дорогая привет! Так рада вашим успехам! Очень хочется увидеться с вами, может снова в Москве пересечемся. Скажи пожалуйста название гидролизированной молочной смеси которую вы Аделине даете. Ищем чем своего Левушку лучше кормить.
последний раз (пока были в Москве), мы покупали Нутрилон Пептиди Джуниор которая до 10 лет. У нас такая смесь не продается. А у себя мы покупаем, что есть Нутрилон гипоаллергенный (там частичный гидролизат).
Изображение

Возьми мою руку, держись, ты для меня больше, чем жизнь...

Аватара пользователя
Катюшка
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 111
Зарегистрирован: 09 дек 2014, 16:33
Проживание: Назарово
Допсеминары: 10, 6.12.2014
имя и дата рождения особого ребенка: Левушка, 05.03.2012
диагноз: Эпилепсия, задержка развития, ларингомаляция, синдром Веста, лиссэнцефалия
сайт ребенка: http://www.leva-help.ru
Откуда: станица Динская, Краснодарский край
Контактная информация:

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Катюшка » 15 май 2015, 11:55

Спасибо за информацию. А как ты вводила эту смесь? По сколько в начале давала? Сколько раз в день и в каком количестве сейчас даешь?
Изображение

Аватара пользователя
Альбина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 138
Зарегистрирован: 11 май 2013, 21:36
Проживание: Казахстан
Допсеминары: 3 ступень
имя и дата рождения особого ребенка: Аделина - 22.07.2011
диагноз: Пока ДЦП
сайт ребенка: http://adelina-yugay.ucoz.ru/
Откуда: Казахстан
Контактная информация:

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Альбина » 15 май 2015, 20:06

Катюшка писал(а):Спасибо за информацию. А как ты вводила эту смесь? По сколько в начале давала? Сколько раз в день и в каком количестве сейчас даешь?
Я начала давать с одного кормления в день - так два два, потом 2 кормления в день - так два дня, потом 3 кормления в день и т.д.
На одно кормление уходит примерно 120 мл готовой смеси - это примерно 4 ложечки. Почему так мало, потому что вмесете со смесью давала другую еду (Аделиночка сидит на очень строгой диете, кушает: гречку, рис, пшено, стручковую фасоль, цветную капусту, брокколи, тыкву, кабачки, обычную белокачанную капусту, очень редко перепелинные яйца - только белок, морковь, свелку - очень редко, для сладости иногда добавляю - фруктозу, тапинамбур, мед). Вся его готовится на пару, потом перемалывается на блендере и вот когда я перемалываю еду в блендере я добавляю в нее молочную смесь!!!
К сожалению, у нас в Казахстане нету такого большого выбора молочных смесей, я набрала с собой смеси примерно на месяц - она уже давно закончилась, поэтому сейчас Аделина кушает смесь на основе частично гидролизированного белка. Смесь добавляю с каждым кормлением.

Я недавно попробовала ввести в рацион ребенка мясо - индейку и кролика, у нас сорвало наш кишечник!!!! :ny_tik: Опять начались запоры, кал воняет зловониями, живот вздут, в кишечнике все ужасно. Теперь опять надо все начинать с начала: снимать воспаление с кишечника, очищать организм, очищать печень и ее подлечивать. Опять куча денег.
Что-то я переоценила возможности ребенка и рано начала вводить мясо. Последние дни Аделина очень плохо спит, гиперкинезы опять шкалят, весь день ноет и плачет - видимо очень болит животик. :ny_tik: :ny_tik: :ny_tik:
Изображение

Возьми мою руку, держись, ты для меня больше, чем жизнь...

Аватара пользователя
Надежда Леонидовна
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 3703
Зарегистрирован: 19 июн 2012, 01:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Допсеминары: автор метода
имя и дата рождения особого ребенка: 0
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: http://vk.com/club130660420
http://ok.ru/profile/559926131048
https://m.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D0% ... 966783665/
Откуда: Россия\Израиль
Благодарил (а): 214 раз
Поблагодарили: 332 раза
Контактная информация:

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Надежда Леонидовна » 15 май 2015, 22:20

Подавай водичку с мелиссой, наверняка есть у кого нибудь в саду или огороде . Мелисса очень хорошо помогает при повышенном газообразовании и способствует более быстрому перевариванию белковой еды (мясо в том числе)
Изображение

Аватара пользователя
Альбина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 138
Зарегистрирован: 11 май 2013, 21:36
Проживание: Казахстан
Допсеминары: 3 ступень
имя и дата рождения особого ребенка: Аделина - 22.07.2011
диагноз: Пока ДЦП
сайт ребенка: http://adelina-yugay.ucoz.ru/
Откуда: Казахстан
Контактная информация:

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Альбина » 16 май 2015, 14:38

Ведана писал(а):Подавай водичку с мелиссой, наверняка есть у кого нибудь в саду или огороде . Мелисса очень хорошо помогает при повышенном газообразовании и способствует более быстрому перевариванию белковой еды (мясо в том числе)
Спасибо, Надежда Леонидовна, я обязательно попробую.
Сегодня ночью Аделина спала хорошо, видимо смекта помогла, но днем так же выкручивало :-(
Ездили сегодня к Акзипе, после нее газы стали легче выходить, но все равно не покакала (((( так не хочется делать клизму ((((
Изображение

Возьми мою руку, держись, ты для меня больше, чем жизнь...

Аватара пользователя
Катюшка
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 111
Зарегистрирован: 09 дек 2014, 16:33
Проживание: Назарово
Допсеминары: 10, 6.12.2014
имя и дата рождения особого ребенка: Левушка, 05.03.2012
диагноз: Эпилепсия, задержка развития, ларингомаляция, синдром Веста, лиссэнцефалия
сайт ребенка: http://www.leva-help.ru
Откуда: станица Динская, Краснодарский край
Контактная информация:

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Катюшка » 16 май 2015, 18:56

Да Альбин, так тебя понимаю. Левику тоже как только легче становиться, я пытаюсь что нибудь новенькое ввести, он ведь тоже на строгой диете, часто это приводит к новым приступам одышки и слизи в легких. Так хочется их подкормить получше.
Скажи а ты смесь сразу после каши даешь? Или как самостоятельный продукт- отдельно? Как до этого она реагировала на коровье молоко?
Изображение

Аватара пользователя
Катюшка
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 111
Зарегистрирован: 09 дек 2014, 16:33
Проживание: Назарово
Допсеминары: 10, 6.12.2014
имя и дата рождения особого ребенка: Левушка, 05.03.2012
диагноз: Эпилепсия, задержка развития, ларингомаляция, синдром Веста, лиссэнцефалия
сайт ребенка: http://www.leva-help.ru
Откуда: станица Динская, Краснодарский край
Контактная информация:

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Катюшка » 16 май 2015, 18:57

Да Альбин, так тебя понимаю. Левику тоже как только легче становиться, я пытаюсь что нибудь новенькое ввести, он ведь тоже на строгой диете, часто это приводит к новым приступам одышки и слизи в легких. Так хочется их подкормить получше.
Скажи а ты смесь сразу после каши даешь? Или как самостоятельный продукт- отдельно? Как до этого она реагировала на коровье молоко?
Изображение

Аватара пользователя
Альбина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 138
Зарегистрирован: 11 май 2013, 21:36
Проживание: Казахстан
Допсеминары: 3 ступень
имя и дата рождения особого ребенка: Аделина - 22.07.2011
диагноз: Пока ДЦП
сайт ребенка: http://adelina-yugay.ucoz.ru/
Откуда: Казахстан
Контактная информация:

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Альбина » 16 май 2015, 20:50

Катюшка писал(а):Да Альбин, так тебя понимаю. Левику тоже как только легче становиться, я пытаюсь что нибудь новенькое ввести, он ведь тоже на строгой диете, часто это приводит к новым приступам одышки и слизи в легких. Так хочется их подкормить получше.
Скажи а ты смесь сразу после каши даешь? Или как самостоятельный продукт- отдельно? Как до этого она реагировала на коровье молоко?
Я смесь с кашей мешаю, что бы не на сухую молоть еду в блендере. Раньше Аделина, как и все дети, ела продукты из коровьего молока - творог, йогурты, кислое молоко и пр., и у нее были постоянные срыгивания еды, могла даже половину срыгнуть, что съела, прям рвота какая-то была. Потом я посадила ее на БГБК диету и у нее прошли все срыгивания, сейчас она срыгивает еду очень очень редко, Слава Богу. Поэтому я сделала вывод, что это все из-за молочки.
На мучные продукты она так же реагирует, но там чуть по легче, глютен накапливается медленнее и быстрее выводится, чем казеин, но все равно от этого не становится более полезным, чем казеин. Поэтому Аделина уже больше 1,5 лет ничего мучного и молочного НЕ ЕСТ! И я не жалею об этом. Все витаминки и микроэлементы мы получаем через витаминки (бады) - какие именно писать не буду.
Изображение

Возьми мою руку, держись, ты для меня больше, чем жизнь...

Аватара пользователя
Альбина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 138
Зарегистрирован: 11 май 2013, 21:36
Проживание: Казахстан
Допсеминары: 3 ступень
имя и дата рождения особого ребенка: Аделина - 22.07.2011
диагноз: Пока ДЦП
сайт ребенка: http://adelina-yugay.ucoz.ru/
Откуда: Казахстан
Контактная информация:

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Альбина » 26 май 2015, 21:21

Всем доброй ночи.
Вроде столько времени прошло, а писать вроде и не о чем :-(
Вот почитаешь другие темки и радуешься успехам :ol_im_ik: , а у нас все тихо и медлено :ny_tik:
Работаю с Аделиной каждый день, дышу ее как только выпадает свободная минутка, в основном получается поработать с грудью и руками, к ногам она меня очень редко подпускает. Почему так????
Днем очень хорошо получается расслабить Аделинку когда ее начинает тянуть, а тянет ее последнее время очень часто, потому что за последние два месяца мы все дома уже второй раз переболели :-( :-( Сейчас вроде пошел процесс выздоровления. С Аделиной работать тяжело в такие периоды, она часто вздрагивает и просыпается, начинает пинать и махать руками, больше не подпуская к себе и так может продолжаться несколько дней, а то и недель :ny_tik:
В такие дни руки опускаются...
Вроде у нас все так же, без особых изменений, больше получается поддерживать ребенка на достигнутом уровне. Хотя, :du_ma_et: появилось одно умение у Аделины: когда ее держишь на руках и начинаешь с ней разговаривать и просить "Покажи где мамин нос? Покажи где у мамы рот? Волосы и т.д." - Аделина начинает тянуться и тыкает тебя в эти части тела. В начале мы думали, что это совпадение, а сейчас явно видно что ребенок понимает и отличает и дотягивается :-)
Потом она стала трогать свои глазки, может их потереть и почесать, дотягивается до носа и рта, правда это пока очень грубо, но дотягивается. :a_g_a:
Вот как-то у нас все медленно и тихо... Хочется как у других побыстрее и ОГО-ГО :pla_va_tn:
Изображение

Возьми мою руку, держись, ты для меня больше, чем жизнь...

Аватара пользователя
Альбина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 138
Зарегистрирован: 11 май 2013, 21:36
Проживание: Казахстан
Допсеминары: 3 ступень
имя и дата рождения особого ребенка: Аделина - 22.07.2011
диагноз: Пока ДЦП
сайт ребенка: http://adelina-yugay.ucoz.ru/
Откуда: Казахстан
Контактная информация:

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Альбина » 26 май 2015, 21:29

Зато у Надюши все идет отлично :co_ol:
Дышать ее очень интересно и легко, она не вздрагивает и не пытается сбросить твои руки, дышать можно везде до чего дотянулся :-)
Надюшка уже в 7 месяцев начала вставать на ноги и передвигаться с опорой, но двигалась на цыпочках, сейчас цыпочки практически ушли, временами она опять встает на носочки, но мне кажется это уже больше от ее собственного желания до чего нибудь дотянуться :-) Сейчас ей исполнилось 9 месяцев, она уже ходит перебежками по 0,5-1 метру - отпускает руки и бежит пару шагов :-)
Изображение

Возьми мою руку, держись, ты для меня больше, чем жизнь...

Аватара пользователя
Тина Галиуллина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1959
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 11:31
Проживание: Новосибирск
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 10.12.2011
Допсеминары: психосоматика, биодинамика, зрение, стопы - 1,2. МПС,
имя и дата рождения особого ребенка: Тимур, 20.01.2005
диагноз: дцп, атонически-астатическая форма с гиперкинетическим синдромом, ЗПРР
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/profile.php?id=100000777528198
Откуда: Новосибирск, 7-923-225-10-66
Благодарил (а): 26 раз
Поблагодарили: 137 раз

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Тина Галиуллина » 26 май 2015, 22:17

Альбина,
ты просто читаешь "активные темы", где возникают свежие рассказы, вот и складывается впечатление, что у ВСЕХ буквально КАЖДЫЙ день происходят космические прорывы..

ты на даты смотри, и тебе сразу будет веселее.

эти удивительно моментальные улучшения у всех и сразу происходят не в реальности, а в твоей голове :a_g_a: :a_g_a:

вот все смешные такие, ведь знают, что официально для всех наших диагнозов предполагается в основном ТУПИК развития,
ну вот положа руку на сердце,любые доктора в кулуарной беседе скажут, что " ну да, приехали, плыть некуда... вот только мы мамочку не станем огорчать, пусть ходит на процедурки, чем дома сидеть, развлечётся чуток, подружек заведёт"

и вот пошли раскачиваться, пошли движения - и тут вдруг недовольны.

дети же не роботы, чтобы выдавать постоянную прибавку. ну ты чего? в каждой теме сто раз обсуждается, что то вверх, то на одном уровне, то снова вверх, потом снова затишье..

капризничает, попробуй под руки что нить мягкое подкладывать
может там такой слой начал вскрываться, когда "раздражает ФСЁ подряд", любое прикосновение бесит просто
поукачивай побольше
ч-ш-ч-ш- ч-ч- ш- ш
опятьже ей поговори
вон надйи текст Витамин маминой любви Драпкина , пока будешь проговаривать, сама успокоишься )))

не дрейфь! просто подумай, что сотням мамаш ваши изменения пока только МЕЧТАЮТСЯ .
а вы уже там.
Изображение

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4790
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 11 раз

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Специалист » 26 май 2015, 22:56

Альбина писал(а): Хотя, :du_ma_et: появилось одно умение у Аделины: когда ее держишь на руках и начинаешь с ней разговаривать и просить "Покажи где мамин нос? Покажи где у мамы рот? Волосы и т.д." - Аделина начинает тянуться и тыкает тебя в эти части тела. В начале мы думали, что это совпадение, а сейчас явно видно что ребенок понимает и отличает и дотягивается :-)
Потом она стала трогать свои глазки, может их потереть и почесать, дотягивается до носа и рта, правда это пока очень грубо, но дотягивается.
, :a_g_a:
Альбина, а ты всего год назад могла мечтать о таком? Это небольшие умения? Да это ОГРОМНЫЙ шаг в развитии и физическом и психолотическом!!!!
Не преуменьшай результаты!!!!!! А ноги рано еще... Она же вот только - только в коляске сидеть стала, на руках сидеть стала, СПАТЬ стала! Альбиночка, все плохое быстро забывается и это хорошо!
Надюшку дыши, не переставай, цыпочки это не хорошо, но уже справляетесь!
МОЛОДЦЫ!
Хотим видео и Аделины и Надюшки!

Аватара пользователя
Альбина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 138
Зарегистрирован: 11 май 2013, 21:36
Проживание: Казахстан
Допсеминары: 3 ступень
имя и дата рождения особого ребенка: Аделина - 22.07.2011
диагноз: Пока ДЦП
сайт ребенка: http://adelina-yugay.ucoz.ru/
Откуда: Казахстан
Контактная информация:

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Альбина » 27 май 2015, 12:35

Наши мерки: сейчас и до БФМ
Объем головы - 47 (был 43.5 )
Объем груди - 53 (был 47 )
Объем бедер - 47
Объем бедра - 28
Объем икр - 18
Объем рук (плечо) - 17
Рост - 83 (был 76)

получается за 2 месяца Аделина выроста на 1 см], т.к. после Москвы рост был 82 см :ur_aa:
Изображение

Возьми мою руку, держись, ты для меня больше, чем жизнь...

Аватара пользователя
Надежда Леонидовна
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 3703
Зарегистрирован: 19 июн 2012, 01:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Допсеминары: автор метода
имя и дата рождения особого ребенка: 0
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: http://vk.com/club130660420
http://ok.ru/profile/559926131048
https://m.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D0% ... 966783665/
Откуда: Россия\Израиль
Благодарил (а): 214 раз
Поблагодарили: 332 раза
Контактная информация:

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Надежда Леонидовна » 29 май 2015, 18:18

Ну вот, теперь ты сама поняла, что результаты есть стабильные и буду ещё лучше, ведь вы теперь можете работать ещё лучше. и голову НЕ ДЫШИМ!!!, а она спокойненько растёт и растёт и придёт время, когда будешь вспоминать всё прошедшее как кошмарный сон.
Изображение

Аватара пользователя
Альбина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 138
Зарегистрирован: 11 май 2013, 21:36
Проживание: Казахстан
Допсеминары: 3 ступень
имя и дата рождения особого ребенка: Аделина - 22.07.2011
диагноз: Пока ДЦП
сайт ребенка: http://adelina-yugay.ucoz.ru/
Откуда: Казахстан
Контактная информация:

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Альбина » 29 май 2015, 20:24

Ни как не могу расслабиться и дать процессу идти так как ему хочется и можется, я все стараюсь подтолкнуть, ускорить и этим видимо делаю только хуже.

Стала последние дни дышать через одеяло. Видимо сейчас мои руки приносят больше боли, чем расслабления, через одеялко стало легче работать, уже не пытается отбросить мои руки и спит без особых вздрагиваний. Последние два дня переживает много эмоций, когда я с ней работаю, эмоции на лице так и пляшут. Потом еще одно заметила, что когда начинаю дышать Аделину мои руки становятся свинцовыми, наливаются и будто их не оторвать от нее, словно губка, которая впитала в себя воду. Это что означает? Может рукам не удобно? Вроде располагаюсь так, что бы руки были по максимуму расслабленны. И еще одно - начинаю засыпать... Стоит поработать 20-30 минут и я сплю рядом с ней...
Изображение

Возьми мою руку, держись, ты для меня больше, чем жизнь...

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4790
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 11 раз

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Специалист » 29 май 2015, 21:00

20-30 минут нормально.
руки свицовыми кажуися, а если снимаешь руки с Аделинки, нормальные руки становятся? значит это ее напряжение, пульсовым подыши эти места, а потом респираторным.

Аватара пользователя
Альбина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 138
Зарегистрирован: 11 май 2013, 21:36
Проживание: Казахстан
Допсеминары: 3 ступень
имя и дата рождения особого ребенка: Аделина - 22.07.2011
диагноз: Пока ДЦП
сайт ребенка: http://adelina-yugay.ucoz.ru/
Откуда: Казахстан
Контактная информация:

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Альбина » 30 май 2015, 00:09

Умничка писал(а):20-30 минут нормально.
руки свицовыми кажуися, а если снимаешь руки с Аделинки, нормальные руки становятся? значит это ее напряжение, пульсовым подыши эти места, а потом респираторным.
Да, как только убираешь руки сразу же эти ощущения пропадают. Спасибо за совет - попробую :a_g_a:
Изображение

Возьми мою руку, держись, ты для меня больше, чем жизнь...

Аватара пользователя
Альбина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 138
Зарегистрирован: 11 май 2013, 21:36
Проживание: Казахстан
Допсеминары: 3 ступень
имя и дата рождения особого ребенка: Аделина - 22.07.2011
диагноз: Пока ДЦП
сайт ребенка: http://adelina-yugay.ucoz.ru/
Откуда: Казахстан
Контактная информация:

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Альбина » 31 май 2015, 10:09

Уже третий день дышу Аделину через одеяло. Сегодня ночью наконец-то получилось дотянуться до спину, она всегда спит только на спине. Спину тоже дышала через одеяло и сегодня с утра ее отпустило :ya_hoo_oo: :ya_hoo_oo: :ya_hoo_oo: :ya_hoo_oo: Так здорово!!!!! Когда работала со спиной она даже не разу не шелохнулась и примерно через минут 30-40 потянулась и дальше спать :-) :-) Сегодня ребенок весь день такой расслабленный и обе ножки начали двигаться, а то если ее начинает тянуть, то двигается только одна нога, а вторая уходит в гиперкинез. А тут две ножки в воздухе и дрыгает ими дрыгает :ya_hoo_oo: :ya_hoo_oo: :ya_hoo_oo:
Видимо мои руки для нее - тяжелые и на спине все так пережато, что от боли ее всю сворачивает штопором :-( :-( :-(
Изображение

Возьми мою руку, держись, ты для меня больше, чем жизнь...

Аватара пользователя
Альбина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 138
Зарегистрирован: 11 май 2013, 21:36
Проживание: Казахстан
Допсеминары: 3 ступень
имя и дата рождения особого ребенка: Аделина - 22.07.2011
диагноз: Пока ДЦП
сайт ребенка: http://adelina-yugay.ucoz.ru/
Откуда: Казахстан
Контактная информация:

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Альбина » 31 май 2015, 10:22

Сына мой вчера пришел с прогулки и начал жаловаться на ногу, говорит растянул ее и наступать на нее не может, я тут же его положила и давай дышать именно ту ногу, что болит. Буквально пару минут и он говорит "мам, вот бывается, когда что-то болит, то душа находится в том месте где болит, а ты начала дышать и у меня душа вылетела с ноги и улетела" :-) :-) :-) . Я еще подышала его, пока острая боль не ушла, потом положила его на кровать и поработала с грудной клеткой, с руками и ногами. Он уснул на первых 5-ти минутах, сегодня утром проснулся и побежал дальше играть, даже про ногу ничего не сказал - ну думаю, значит не болит :-)
Изображение

Возьми мою руку, держись, ты для меня больше, чем жизнь...

Ответить

Вернуться в «Пока ДЦП»