ДЦП тетрапарез. Костя сам сможет все. Юлия г.Москва

Ответить
Аватара пользователя
Юлия Корд
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 08 фев 2021, 16:36
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 23.01.2021
Допсеминары: Стопы часть 1
Имя и дата рождения особого ребенка: Константин, 30.10.2019
Диагноз: Спастический ДЦП, тетрапарез. Сходящееся косоглазие. Железодефицитная анемия. Подвывихи тазобедренных суставов.
Откуда: Москва
Благодарил (а): 14 раз
Поблагодарили: 44 раза

ДЦП тетрапарез. Костя сам сможет все. Юлия г.Москва

Сообщение Юлия Корд » 22 фев 2024, 18:06

мои заметки от 31.01.2023.
2 года занятий БФМ.
Костя научился прыгать ляушкой: поджимая ноги выпрыгивает вперед, опирается на локти,тело не укладыввая на живот. Ноги расположены в W. Занятия проходят дневной сон на кровати,а ночной сон наступает на столе. Ребенок сам выбирает музыку для сеанса, и прежде чем уснуть поменяет позу перед сном, теперь редко засыпает на животе - в основном на кровати спит на боках, а на столе засыпает на спине, но сильно дергается в засыпание.
Ручки чуть лучше открываются при захвате предметов. Когда много двигается самостоятельно, при работе с конечностями - сильно продергиваются части тела, активно спадает напряжение.
phpBB [media]
С уважением, Юлия Корд

Аватара пользователя
Юлия Корд
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 08 фев 2021, 16:36
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 23.01.2021
Допсеминары: Стопы часть 1
Имя и дата рождения особого ребенка: Константин, 30.10.2019
Диагноз: Спастический ДЦП, тетрапарез. Сходящееся косоглазие. Железодефицитная анемия. Подвывихи тазобедренных суставов.
Откуда: Москва
Благодарил (а): 14 раз
Поблагодарили: 44 раза

ДЦП тетрапарез. Костя сам сможет все. Юлия г.Москва

Сообщение Юлия Корд » 22 фев 2024, 17:37

Всем доброго времени суток!

Очень долго не оставляла записи, в связи с переездом в другую страну.

Мои заметки от 08.11.2022 (Косте 3 года)
Когда ребенок адаптировался к новому климату, у него увеличился аппетит, Косте очень нравится местное грузинское любвеобилие к детям.
Был скачок роста и настигли зубы, которые еще не до конца вылезли, с задержкой к 2 годам и 9 мес.
Сеансы у ребенка шли, когда он поддавался в ночном сне.
Бывали периоды, когда и неделю не давал работать с телом: извивается и уползает, перекатывается подальше от меня, пинается ногами, хнычет или даже плакать начинает.
Я пыталась менять зоны работы, уходила с диафрагмы на плечи, потом на ноги, и потом на те зоны что было в досягаемости работы, но даже попу не доверял в работу тогда.
Вот тогда я не понимала, что с этим делать, я включала Антистресс во время # сидим дома тихо общим фоном и слушала вместе со спящей недотрогой.

Такой период выпал на прорезывание 6 зубов в течении календарного месяца. Получается в 2 года и 10 месяцев окончательно вылезли все зубки у дитя. Было очень болезненно, зубы лезли сразу по 3 штуки, включая с нижними клыками.

После мучительных прорезываний зубов, Костя научился улавливать баланс сидя на попе с выпрямленными ногами. Конечно, сам он не садится в это положение, но уже может несколько минут посидеть, не падая. Правда страх падения никуда не пропал.

В принципе тема страха для ребенка достаточно щепетильна и присутствует повседневно. Периодами может что-то начать новое самостоятельно начать исследовать (например, открыть ящик на кухне, не сразу привлекло во внимание содержимое ящика, больше понравилось громко закрывать ящик, когда происходит стук Костя зажмуривается, дергается и смеется).

При громких звуках всегда вздрагивает, когда под вечер уставший может даже расплакаться от громкого звука.

Еще в тему страхов, это сон ребёнка. Сон только в моем присутствии, засыпает только со мной и если сон прерывается а я куда-то отошла- начинает орать и долго потом успокаивается в моем присутствии.

Костя любит заниматься на столе. 6 месяцев в Грузии у меня не было стола.
Я занималась с ребенком на кровати, а со взрослыми людьми на гостином диване.
И ребенок чаще переворачивался, кряхтел и недовольно вздыхал во время сеансов на матрасе.

При появлении массажного мягкого стола, я не знаю у кого было больше радости у меня или у ребенка при первом сеансе на столе.
При отсутствии стола я, конечно, ощутила этот мега дискомфорт по всему телу, и больше не буду точно оставаться так долго без стола.
Причем на кровати сильнее затекает мое тело, чем на диване.
Ребенок спит только на кроватях больших, потому что ему нравится много места, он переворачивается часто и раскидывает конечности, диван для его не подходит.

Не все техники возможно сделать правильно, и ритмы чувствуешь намного хуже...
Не все получается уловить, не все можно отследить по телу, не удобно банально уворачиваться от конечностей клиента, когда последние подлетают.

Хотя новые клиенты все равно были в восторге от метода, не понимая, что все сложное можно решить способом "наипростейшим" для людей.

phpBB [media]
С уважением, Юлия Корд

Аватара пользователя
Юлия Корд
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 08 фев 2021, 16:36
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 23.01.2021
Допсеминары: Стопы часть 1
Имя и дата рождения особого ребенка: Константин, 30.10.2019
Диагноз: Спастический ДЦП, тетрапарез. Сходящееся косоглазие. Железодефицитная анемия. Подвывихи тазобедренных суставов.
Откуда: Москва
Благодарил (а): 14 раз
Поблагодарили: 44 раза

ДЦП тетрапарез. Костя сам сможет все. Юлия г.Москва

Сообщение Юлия Корд » 22 апр 2022, 17:29

Добрый день! Я решила помимо ведения дневника о работе с ребенком, разнообразить своими записями с видео отзывами клиентов после сеансов.

Клиент Наталья, 33 года.
Ревматоидный артрит. Не по наслышке знает, что такое изнурительные реабилитации с детства, которые не помогают.
многократные травмы колен, разрыв связок и менисков за пару месяцев до сеанса.
Т.к. у клиента множественные травмы и повреждения до начала сеанса на кушетку я постелила одеяло мягкое, чтобы клиент больше расслабился, по возможности.
При укладывании клиента провела дополнительную диагностику, какие конечности по весу, что больше напряжено.
Это был сложный клиент, так как зажата она была почти вся, еще добавлялся негатив клиента к самому первому сеансу бфм с другим специалистом,
клиент была достаточно скептически настроена на сеанс.

В начале сеанса я просила клиента произнести «я разрешаю своему телу освободиться от всех напряжений», клиент только с третьего раза шепотом произнесла.
На просьбу держать закрытыми глаза во время сеанса, клиент не исполнила, почти весь сеанс глаза были открыты. Клиент всячески пыталась контролировать происходящее.

Работала я с грудью, почти весь сеанс, с плечами, и голенями в конце.
При работе с грудью сначала стояло все колом, жесткая поверхность только машинально отдавала дыхание. Но в скором времени грудь начала видоизменяться, стала мягче и пошли волнообразные перекаты.
Так как я работа с клиентом только с 4 ступенями, я применяла только респираторное дыхание, только после изменения по качеству тела я подключила пальчиковые техники, в конце выравнивала по респираторному и перешла на плечи.

После плеч я перешла на ноги, работала двумя руками с каждой голенью, по 3 зонам.
Ноги поддавались видоизменению хуже, чем верхняя часть тела. Левая нога поменяла свое качество минимально, права нога лучше отозвалась, я тканевое движение уловила только в правой ноге. После этого я гармонизировала ноги по 3 зонам.
Работы с этим клиентом конечно очень много нужно проводить. Но я не побоялась попробовать, одно изменение отношения к методу бфм – это уже победа.
Сеанс дался мне тяжело.
К концу сеанса у меня сильно разболелась голова, когда заканчивала работу с первой ногой.
phpBB [media]
С уважением, Юлия Корд

Аватара пользователя
Юлия Корд
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 08 фев 2021, 16:36
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 23.01.2021
Допсеминары: Стопы часть 1
Имя и дата рождения особого ребенка: Константин, 30.10.2019
Диагноз: Спастический ДЦП, тетрапарез. Сходящееся косоглазие. Железодефицитная анемия. Подвывихи тазобедренных суставов.
Откуда: Москва
Благодарил (а): 14 раз
Поблагодарили: 44 раза

ДЦП тетрапарез. Костя сам сможет все. Юлия г.Москва

Сообщение Юлия Корд » 22 янв 2022, 19:38

Год занятий бфм с Костей.
Сейчас Косте 2,2 года.
Благодаря бфм восстанавливается содружественное косоглазие :-): . Левый глаз заваливался на 30-45 градусов. Сейчас у офтальмологов больше вопросов к правому глазу, по каким – то их показателям, по последним показателям угол 7-10 градусов. Глаза могут немного съезжаться в сторону носа, когда расстроенный или злится.

Эмоциональная составляющая значительно стала лучше у ребенка, да и у меня тоже.
Запуганный ребенок, с обычных реабилитаций, боящийся новых людей и новых помещений, орущий при виде массажной кровати и мимо проходящего белого халата - остался в прошлом.
Спокойно лежать один на кушетке Костя начал только на 10 месяце с бфм.
До этого момента занятия со специалистами центра ребенок мог выдержать только в моем присутствии, чтобы я с ним лежала вместе на кровати, или он засыпал со мной перед занятиями в центре Н.Л.Лоскутовой.
Правда, не со всеми специалистами бфм он хочет заниматься, кого-то вообще к себе не подпускает – кричит пока не вынесут его из комнаты.
Дома в основном я занимаюсь с ним на обычной кровати, иногда на массажной кровати. Занятия всегда идут со спящим ребенком. Иногда и играя с ним в игрушки, я беру его на руки, сажаю к себе спиной и обнимая его – дышу.
Правда долго так Костя не выдерживает.

Теперь, приезжая в Абрамцево, Костя с удовольствием ходит на занятия с бабушкой, радуется знакомым людям, рассылает воздушные поцелуи, играется на занятиях.
Ну а если на занятие приходит Максим Викторович – для Кости он как единственная вселенная становится, у ребенка пропадает сразу сонное состояние на занятии и все внимание Кости принадлежит только Максиму Викторовичу!
Даже если с ребенком работают в 6 рук😊
Косте нравится играть с детьми постарше, ему нравится, когда с ним взаимодействуют, рассказывают и показывают что-то. Если не обращают на него внимание – Костя попробует обратить на себя внимание криком или требует уже родителей.
В игрушки сейчас сам не любит играть, нужно чтобы с ним кто-то взаимодействовал. Любит требовать, что ему нужно.
Словарный запас сейчас состоит из слогов: да, дя, ба, ма, иди, дай.

Спастика приотпустила левую сторону, причем освобождение пошло почти через месяц занятий (глаза стали ровнее заметно).
Через 4 месяца восстановления с бфм указательный палец на левой руке появился, прижатый большой палец к ладошке может раскрываться полностью.
Сейчас у меня больше вопросов к правой стороне. Начинает появляться и указательный палец на правой руке, но если похвалить ребенка за это, он сразу переключает руки. Палец большой прижимается к ладони.
Работая с ребенком во сне я чувствую зажатость, как натянутая резинка, идущая по ключичной зоне, расползающаяся по плечам и уходящая в подмышки.
Левое предплечье чуть свободнее.
Правая рука сильнее приведена к телу. Работая с диафрагмой, я ощущаю перекос зажатости вправо.
С левой верхней частью (плечо,предплечье, кисти, диафрагма) я работаю в х\б перчатках, а с правой стороной работаю в перчатках+вата.
Костя вздрагивает, когда я без ваты стараюсь обволакивать его правую сторону своими руками, и пытается забрать свою правую руку из моих «объятий».
Поэтому я беру вату, облегчаю еще больше руки и куда даст проникнуть моим рукам дышу.
Стараюсь работать со всеми сторонами одинаково по распределению времени на сеансе. С правой верхней частью тела работаю наверно минут на 15-20 дольше чем с левой стороной. Но фокус остается в основном на верхнюю часть тела.
Ножки дышу с периодичностью 5 сеансов верх, 1 сеанс низ. На ногах Костя часто вздрагивает. Продергивания поменялись, теперь тело во вздрагивании сжимается как-то в себя, ножки и ручки к телу прижимаются.
Раньше ребенок вздрагивал раскидывая в стороны свои конечности.
Еще замечаю в икроножной мышце, тоже на правой ноге (после хороших волн и бабочки на верхней части тела) через пару часов после занятия, в ноге я появляется как сгусток шарика в мышце☹. Я его ущупала первый раз ночью .
Малыш лежал и вздрагивал ногами. Я провела рукой по телу поглаживая его, и на ногах офигела - что это было :sorry: ?!
Я одной рукой мягко окутала этот ощутимый жесткий сгусток и лежала дышала его, ребенок пытался крутиться и продергивался. Дышала пока сгусток этот не пропал и нога не размякла. Сначала я подумала, возможно показалось или приснилось… но нет не приснилось.
Наверно через неделю, Костя сидел в своём стуле с поддержками, раскидывал кучу каштанов на пол (кстати, когда он задействован в сидячем положении в игру, ноги ребенка напряжены – ноги поднимаются на пятки и пальцы ног приведены к стопе) когда он так занят, я стараюсь немного хотя бы подышать напряженные ноги, я опять почувствовала этот сгусток в икроножной мышце на правой ноге.
Правда, Костя в этот раз не продергивался, но минут через 20 этот сгусток ослаб.

После моего обучения на 5 модуле, Костя через месяц интенсива со специалистами, Максимом Викторовичем, и последующими моими занятиями, через позу W начал ловить вертикаль и может немного посидеть без помощи! :dan_ser:

Теперь Костя наотрез отказывается ползать по-пластунски на животе.
Кричит и командует чтобы его носили руках, куда он покажет пальцем.
Если положу его на пол, буквально за минуту сядет на попу и пальцем показывает какую игрушку ему нужно дать.
Добивается всего криком, доползать до игрушек отказывается, играть нужно вместе с ним, если попытаться оставить одного с игрушками начинает плакать как–будто про него забыли и обижается…
После интенсива с 5 модуля начали прорезываться клыки, с истериками, диареей и температурой.
phpBB [media]


Мои заключения%
Освоение своего и чужого тела может быть бесконечным, и бесконечно интересным.
Мне пришлось в достаточно короткий промежуток времени, за 11 месяцев, освоить 5 модулей. Все для того, чтобы не было упущено драгоценного времени в восстановлении ребенка. Конечно, весь этот путь я проделала ради малыша, но только на предпоследнем модуле я поняла, что многое зависит от моего состояния, как физического так и эмоционального.

В самом начале я была как Костя – испугана, разочарована, и недоверяющая миру.
И, наверно, не пройдя весь тот путь до бфм, я не поверила бы что в 21 веке не может современная медицина помочь с ДЦП.
Нет, не может по-настоящему помочь эта медицина.
Медики могут только закошмарить мать, загонять ребенка, развести на ранние операции и дорогостоящие реабилитации бесполезные, которым нет конца и края.

Я благодарю вселенную, за то что я не остановилась тогда в поиске и цеплялась за каждую соломинку.
Да было сделано много не нужного. Но тот опыт привел меня к БФМ.
Я благодарна Надежде Леонидовне, за то, что Вы решили свой огромный опыт всем донести, рассказать и показать – что такое мудрое тело, и к чему мы должны стремиться :a_g_a: :-): .
Я понимаю, что это только начало, впереди только бесконечное познание всеми нами забытого :-ok-: :son-ce: .
С уважением, Юлия Корд

Аватара пользователя
Юлия Корд
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 08 фев 2021, 16:36
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 23.01.2021
Допсеминары: Стопы часть 1
Имя и дата рождения особого ребенка: Константин, 30.10.2019
Диагноз: Спастический ДЦП, тетрапарез. Сходящееся косоглазие. Железодефицитная анемия. Подвывихи тазобедренных суставов.
Откуда: Москва
Благодарил (а): 14 раз
Поблагодарили: 44 раза

ДЦП тетрапарез. Костя сам сможет все. Юлия г.Москва

Сообщение Юлия Корд » 22 окт 2021, 21:41

7 месяцев с БФМ.
Ребенок раньше спал на боках или на спине. Если случайно переворачивался на живот во сне - сразу просыпался.
Костя научился спать на животе. В данный момент - принципиально расталкивает всех окружающих на кровати ногами и руками и переворачивается на живот спать, постоянно. Часто крутится, толкается, пыхтит; развалится звездой на кровати, голову запрокидывает постоянно. Ноги раскинуты по сторонам. Иногда, наверно когда болит живот поджимает ножки в животу, вставая на карачки и плачет. Эмоции мимикой больше проявляет, звуки пока только много повторяемых: дай, отдай, дада, дядя.
Теперь ребенок позволяет часто работать со спиной. При работе с ногами часто и сильно продергивает все тело ребенка, иногда даже просыпается от этого.

8 месяцев с БФМ.
До одного года у ребенка врачи отмечали тонус больше по левой стороне тела: рука, грудная клетка слева больше сжата, нога. По правой стороне тоже тонус, но не так ярко выделялся.
С появления указательного пальца на левой руке в 1,6 года (5-6 месяцев работы по бфм) у Кости меняется и спастика - теперь все наоборот: по левой стороне меньше, по правой больше. В играх и занятиях ребенок больше использует левую руку, лучше отводится большой палец от ладони. На правой руке жеста нет, большой палец приведен к ладони. Скорость совершения движений становится все быстрее и быстрее, когда Костя заинтересован.
phpBB [media]

phpBB [media]
С уважением, Юлия Корд

Аватара пользователя
Юлия Корд
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 08 фев 2021, 16:36
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 23.01.2021
Допсеминары: Стопы часть 1
Имя и дата рождения особого ребенка: Константин, 30.10.2019
Диагноз: Спастический ДЦП, тетрапарез. Сходящееся косоглазие. Железодефицитная анемия. Подвывихи тазобедренных суставов.
Откуда: Москва
Благодарил (а): 14 раз
Поблагодарили: 44 раза

ДЦП тетрапарез. Костя сам сможет все. Юлия г.Москва

Сообщение Юлия Корд » 01 окт 2021, 17:14

Благодарю за обратную связь!
Обязательно приобрету на открытые участки пола перфорированный латекс, термобелье на Косте часто присутствует в холодное время даже дома; про шерсть тоже взяла на заметку, потому что шерсть надевала на прогулки и поездки. Дома часто в термобелье/хб боди ребенок ползал, буду миксовать с шерстью. Про солевые грелки тоже взяла на заметку, спасибо!

4 месяца с БФМ.
Я прошла 2 модуль, Костя занимался в центре; не закончив курс в 10 сеансов, в столовой отеля ребенок обрадовал меня и бабушку - начал тянуть сам еду в рот! Причем он демонстративно повторил это на видео уже с набитым ртом! Обычно, плохо ухватив кусок, поднеся на короткое время ко рту сразу выкидывал все на пол; видео я включила уже в конце, Костя сам набил полный рот яблоком, в конце начал баловаться :a_g_a:
phpBB [media]


После каждого курса у специалистов в центре, Костя дома всегда очень расслабленный и плаксивый. Двигаться сам отказывается, валяется на полу или путешествует у меня на руках. Теоретически я понимаю, что происходит перестройка, расслабление на пике и идет "донастройка" после интенсива, я ребенка мало тревожу в это время даже своей работой по бфм, обычно во такое время он "убегает" от рук в момент сна, тогда я выжидаю какое-то время.
phpBB [media]


5 месяцев с БФМ.
До этого времени, Костя чаще использовал правую руку, поджимая в кулачке к груди левую руку, при желании что-то потрогать или что-то уронить. Большие пальчики приведены к ладони, захват 4 пальцами старается делать. На 5 месяце с бфм, Костя начинает поочередно пользоваться ручками, большие пальцы периодически разжимает когда сделает действие.
phpBB [media]


6 месяцев с БФМ.
До этого времени, Костя сидя в колясках не держал равновесие спиной, заваливался в бок, поэтому я скручивала полотенца и по бокам ему делала поддержки, ремнями никогда сильно не стягивала ребенка. После возвращения с моря, в одной из прогулок ребенок просто понятулся за ручкой коляски и спинкой помог себе сам сесть прямо! Я ликовала на всю набережную! На море он делал попытки просто рукой дотянуться за игрушкой, которая как раз болталась на ручке коляски перед ним. А теперь он целенаправленно понянулся за ручкой, чтобы сесть!
phpBB [media]

Недели через 3 после удержания корпуса в коляске за ручку, пытается без рук сидеть на ягодицах, не облокачиваясь спиной о коляску, не на долго.
phpBB [media]
С уважением, Юлия Корд

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 2242
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 10.12.2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
Имя и дата рождения особого ребенка: -
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 2129 раз
Поблагодарили: 1973 раза

ДЦП тетрапарез. Костя сам сможет все. Юлия г.Москва

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 08 сен 2021, 01:11

Здравствуйте, Юля!

думаю, что для вас важно получить рекомендации по сути.
поэтому пока пропускаю обсуждение всего того, что всем вам пришлось пройти.

по вашим домашним видео:
срочно необходимо смягчить поверхность, на которой Костя находится в течение дня.
самое просто решение - перфорированный латекс.
есть сайт латекс точка ру, вот прямо рулонный вариант. конечно, чехол какой-то
организовать, но не жёсткая ткань, выбирайте помягче, чтобы исключить вероятно
натирания.
и также срочно необходимо утеплить Костю. термобельё.
и высокие носки обязательно на ноги, шерстяные, не хэбэ, и, возможно, даже
нарукавники, тоже шерсть, на предплечья.
тут смотрите по тому, насколько тёплые руки.
есть миллион вариантов очень даже мягких шерстяных изделий.

высокие носки и остальная нога голая + хбшное боди и пополз по пустому полу(с вероятными сквозняками) - это никак не подходит для человека со спастикой.

все наши усилия, направленные на освобождение тела от спастики, вылетают в трубу, если после занятий это самое тело не укутано в теплую одежду и живёт на жёстких поверхностях.

всё правильно делает ваш мальчик, когда скатывается с кокосового матрасика.
ему там жёстко, твёрдо, не становится легче, а наоборот "натягивает".
условно здоровому человеку крайне сложно понять, что такое и как себя чувствует человек с фатальной спастикой в теле.
сколько бы времени мы не проводили рядом, и всё равно не сможем понять.
остаётся методом проб и ошибок выяснять, и ещё есть возможность брать чужой опыт.
я вам его как раз и предлагаю:
жесткие поверхности - совершенно не подходят и точно вредят.
неутеплённое со всех сторон тело будет продолжать сжиматься изнутри, пытаясь сохранять тепло. ждать невероятных двигательных развитий в таком случае не приходится.


для согревания постели я бы брала что-то типа солевых грелок.
спать на электропростыне перестала после того как её коротнуло, к счастью, не загорелось, наматрасник не давал доступа кислорода.
вторая простыня стрельнула уже на столе, забыла её на ночь отключить, может перекрутился проводок, может перегрелась, не знаю.
теперь пока без них обхожусь. грею граждан камнями, солевыми грелками.

это то, что вам точно надо поправить уже вчера.

Аватара пользователя
Юлия Корд
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 08 фев 2021, 16:36
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 23.01.2021
Допсеминары: Стопы часть 1
Имя и дата рождения особого ребенка: Константин, 30.10.2019
Диагноз: Спастический ДЦП, тетрапарез. Сходящееся косоглазие. Железодефицитная анемия. Подвывихи тазобедренных суставов.
Откуда: Москва
Благодарил (а): 14 раз
Поблагодарили: 44 раза

ДЦП тетрапарез. Костя сам сможет все. Юлия г.Москва

Сообщение Юлия Корд » 05 сен 2021, 20:59

Всем доброго времени суток!

Теперь, после рассказа о том, что случилось с Костей, и демонстраций какие умелки были у него до начала работы по самому классному методу, я начну блоки какие перестройки у малыша происходят.
До начала 1 модуля, перед поездкой в Хотьково, с малышом несколько недель подряд заранее поработала Нестеренко Юлия, студент-выпускник.
При прохождении мной обучения, Константин параллельно проходил сеансы в центре.
После интенсива со специалистами, дома ребенок был супер расслабленным наверно недели 2.
Он валялся на полу, ползать не хотел :ne_ne_ne:
Полезли зубки активнее.
Всегда после работы в центре активизируется рост зубов!

Через месяц после начала работы по БФМ.
Костя начал без мотивации игрушками исследовать территорию. До этого он ползал только в присутствии зрителей и за стимулом что-то сломать. С большим удовольствием Костя выползает один из комнаты в коридор, где уже нет мягкого коврика, ползет по паркетной доске, но заползать на плитку не хочет, но это только временно.
phpBB [media]

phpBB [media]


Через 2 месяца после начала работы по БФМ.
Костя начинает активнее использовать ладонь в захвате предметов.
До этого малыш старался или кулаком сбить предмет, или поджав большой и указательный пальцы внешней стороной кисти загребать предметы.
Может менять руки в игре, не зависает на одной руке.
По настойчивым просьбам Нестеренко Юлии, для работы я сделала перину из 2 подушек с пухом + электро простынь.
С ребенком несколько раз в неделю работаю на столе с периной теплой. Правда, Костя привык спать на большой кровати и места ему мало на столе, он во сне может скатываться с перины, поэтому большей степени работать получается на кровати с супер мягким матрасом.
В попытках переложить иногда ребенка в его кровать (матрас средней жёсткости на кокосовой стружке), которая вплотную стоит с нашей кроватью, ребенок через пару часов сна перекатывается сам на мягкий наш матрас или требует криком чтобы переложили.

phpBB [media]

phpBB [media]


Через 3 месяца после начала работы по БФМ.
Костя во сне привык работать под тихую расслабляющую музыку.
Раньше дергался и просыпался, оглядывался на звуки музыки.
По моим ощущениям - я топчусь на одном месте в работе. Есть продергивания разных частей тела, как и под руками, так и другие части тела.
Малыш может раскрыться и дать поработать с грудью и все занятие, а может и откинуть своей рукой мои руки или даже перевернуться в такую позу, где сложно опять подлезть на ту же зону.
Иногда малыш под руками дергается сильно всем телом, я сама иногда дергаюсь от такой реакции.
Работаю 1 или 2 раза в день, в дневной и ночной сон, или только в ночной. Минут по 45-50 каждый раз.
Замечаю, что когда работаю с одной зоной все занятие, при следующем занятии в попытке поработать с этой же зоной или рядом с ней, Костя уворачивается как может от моих рук; тогда я ухожу на ножки.
С ножками работаю раз в 3 дня, или минут 10 в конце занятия.
На видео пытается правильно выгребать мелкие предметы.
Появилось старание с поддержкой вставать на ножки за предметами, но при стоянии тонус перемещается в пятки, пальцы ног подгибает сильно.
Рефлексы переразгибания присутствуют.

phpBB [media]
С уважением, Юлия Корд

Аватара пользователя
Юлия Корд
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 08 фев 2021, 16:36
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 23.01.2021
Допсеминары: Стопы часть 1
Имя и дата рождения особого ребенка: Константин, 30.10.2019
Диагноз: Спастический ДЦП, тетрапарез. Сходящееся косоглазие. Железодефицитная анемия. Подвывихи тазобедренных суставов.
Откуда: Москва
Благодарил (а): 14 раз
Поблагодарили: 44 раза

ДЦП тетрапарез. Костя сам сможет все. Юлия г.Москва

Сообщение Юлия Корд » 05 сен 2021, 18:21

В продолжение к предыдущему комментарию.

При появлении на этот свет Костя сам не задышал.
Реаниматолог проведя интубацию трахеи от мекония, введя адреналин просто умчала с ребенком из родблока в реанимацию. Апгар 1/3/5.
В реанимации у Кости были судороги в первый час жизни, купировали и на гипотермию на 3 суток определили. Далее острое почечное повреждение, ремиссия.
По данным узи сейчас все в норме с почками.

После вывода с гипотермии резкое ухудшение анализа крови, нарастает инфекционная симптоматика;
за месяц пребывания в больницах ребенку меняли 8 раз антибактериальную терапию (С-реактивный белок зашкаливал в 150 раз);
последствия до сих пор разгребаю - железодефицитная анемия, плохо усваиваются витамины группы В; микрофлору кишечника до сих пор восстанавливаю.
Ретинальное кровоизлияние.
ИВЛ 12 дней.

Транспортировка ребенка из роддома в нпц без присутствия матери.
Мне только сообщили, что твое стремление кормить молоком ребенка - твои трудности, если хочешь без смеси - выкручивайся сама.
Пребывание ребенка в реанимациях было конечно без присутствия мамы, хорошо были разрешены посещения раз в 3 часа ребенка, я не знаю как бы я перенесла период неведения ребенка, в ковид запрещены посещения детей.

Дальше при переводе Кости с реанимации в отделение недоношенных детей было с войной с заведующей отделения.
Она заставила меня сдавать 3 раза анализы грудного молока, чтобы исключить возможность ухудшения крови ребенка из-за меня :ne_ne_ne:
После грудного молока, при замене на смесь ребенок выдавал такие фонтаны... я не знаю как он вообще набрал свои 600 грамм за первый месяц.
Не дружественное отношение мед персонала в этом отделении это отдельная тема.
Ребенка истыкали всего иголками в поиске вены для установки очередного катетера, постоянные капельницы каждые 4 часа круглосуточно, ребенок орать начинал сразу, как только понимал что заходит опять медсестра в палату.

Это кратко о том, что стойко вынес Константин в первый месяц своей жизни на этом суровом свете.
С уважением, Юлия Корд

Аватара пользователя
Юлия Корд
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 08 фев 2021, 16:36
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 23.01.2021
Допсеминары: Стопы часть 1
Имя и дата рождения особого ребенка: Константин, 30.10.2019
Диагноз: Спастический ДЦП, тетрапарез. Сходящееся косоглазие. Железодефицитная анемия. Подвывихи тазобедренных суставов.
Откуда: Москва
Благодарил (а): 14 раз
Поблагодарили: 44 раза

ДЦП тетрапарез. Костя сам сможет все. Юлия г.Москва

Сообщение Юлия Корд » 01 сен 2021, 18:31

К БФМ я пришла запуганная, закошмаренная врачами и псевдо-реабилитологами.

Волею случая, заражение covid в декабре 2020 уберегло ребенка от операции по исправлению косоглазия;
офтальмолог, профессор наук, всячески убеждал в срочном порядке до 1.3 мес. прооперировать косоглазие.
Интуитивно поняв, что случайности не случайны, я нашла другого офтальмолога в Геймгольц, которая сказала, что с неврологическими диагнозами не надо спешить резать мышцы глаз. Забегая вперед, работа специалистов в центре
(моя работа в поддержке эффекта :du_ma_et: ),
и очковая коррекция - сильная вещь :co_ol: !

По большому счету, каждый специалист в своей методике клонил в сторону своего метода: массажисты говорили: ребенок "залежался" и сейчас его растрясем, но в середине курсов уже начинали разводить руками.
Спец по методике SME сразу сказала, что результат возможен будет и через пол года плодотворной работы с ней (а Костян-то истошно орал от этих безумных переворотов в воздухе, и мое сердце готово было разорваться на очередном захлебе ребенка). Иглорефлексотерапевты тоже воспевали оды чудо-иголкам, когда я пыталась хоть как-то отвлечь ежа-дитя от воплей...
Про войту не буду писать, меня до сих пор трясет, т.к. еще и я должна была скручивать и нажимать на точки на теле ребенка.
В общем, все что я не проходила, я понимала что это все только расшатывает психику мне и ребенку, а толку нет с этого.

В этом состоянии я не переставала искать и мечтать, что есть же наверное что-то, от чего ребенок с тонусом вопить не будет, и можно как-то тонус реально убрать а не выключить его на время.
Поиск привел меня к студенту-выпускнику БФМ, я начала смотреть видео и искать отзывы клиентов. Когда за месяц до первого модуля я друзьям и знакомым говорила куда собираюсь, все смеялись конечно же, пытались уговорить меня потратить эти деньги на др. реабилитацию, я как броня стояла на своем, что туда надо ехать обязательно.

Далее я попытаюсь загрузить видео, как Костя двигался до БФМ.
На момент начала занятий по БФМ ребенку было 1 год и 1месяц.


Работа руками в 1 год:
За 2 месяца до начала работы по БФМ. Указательный и большой палец почти всегда поджаты, Костя пытается двигать предметы средними, безымянными и мизинцами. Пальцы на ногах в момент движения рук всегда поджаты.
phpBB [media]


Начало ползанья:
Часто заваливается на бока, косоглазие, железодефицитная анемия усугубляют ситуацию. За 2 месяца до начала занятий БФМ.
phpBB [media]


за месяц до занятий с БФМ:
Ползал только в присутствии зрителей и только за пирамидой. Самостоятельного исследования не было. Если один оставался - заваливался на спину и барабанил ногами по полу.
phpBB [media]


Косте 3 месяца. Тонус рук наглядно. я еще не понимала что это патология, радовалась непонятной умелке. Ноги двигаются хорошо, а руки подворачиваются, в сильном напряжении, постоянные кулачки.
phpBB [media]


Кстати, беременность долгожданная была без патологий.
Токсикоз небольшой в 1 триместре, на последнем изжога (малыш крупный, сдавливал органы) на 37 неделе орви - сопли и кашель у меня, потом как оказалось и внутриутробно это спустилось.
Немного переношен, на 42 неделе родился.
Врач не досмотрела, Костя внутриутробно нахлебался и наглотался меконием, по мнению врача-ктг был отличным и мои анализы тоже, поэтому она разрешила мне самой родить с зелеными водами.
С уважением, Юлия Корд

Аватара пользователя
Юлия Корд
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 08 фев 2021, 16:36
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 23.01.2021
Допсеминары: Стопы часть 1
Имя и дата рождения особого ребенка: Константин, 30.10.2019
Диагноз: Спастический ДЦП, тетрапарез. Сходящееся косоглазие. Железодефицитная анемия. Подвывихи тазобедренных суставов.
Откуда: Москва
Благодарил (а): 14 раз
Поблагодарили: 44 раза

ДЦП тетрапарез. Костя сам сможет все. Юлия г.Москва

Сообщение Юлия Корд » 01 сен 2021, 15:00

Всем доброго времени суток!
Открываю свои записи о работе по методу Надежды Леонидовны.

Привело мою семью к БФМ нескончаемый поиск волшебной палочки для решения проблемы с 3 страшными буквами дцп, дцп ребенка.
Было кровоизлияние, были кисты, небольшие остаются по показаниям мрт (мрт было сделано в 1 месяц Косте, новое мрт пока не делали), задеты височная область, белое вещество.

Диагноз:
Спастический тетрапарез.
Дисплазия тзб суставов. Сходящееся содружественное косогзазие.

Малыш делает перевороты с 5 месяцев, ползает по пластунски, слова да и дай появились в 1 год, до этого гулил и агукал.
Провели 5 курсов массажей,
1 курс войта в центре Галилео,
2 реабилитации и в нпц мичуринский,
2 курса иглоукалываний,
год плавания в бассейне по 2-3 раза в неделю,
занятия с логопедом 2 раза в неделю по системе кастильо моралес,
6 месяцев занятий с двигательных терапевтом Серенко А.
2020 год был жёсткий, и в физическом и моральном вопросе, ребёнок не воспринимал жёсткие подходы, орал истошно.
Но по рекомендациям войта терапевтов и реабилитологов все курсы доделывали,
результатов было 0.

Мы решили сбавить темпы и поменяли методики на более мягкие, ребёнок откликнулся на них.

Эпи активности нет.
Сменили 6 неврологов, кучу ортопедов.
С уважением, Юлия Корд

Ответить

Вернуться в «Истории выздоровления и отчеты о работе методом Лоскутовой Надежды»