Диагноз-врожденный парок сердца-гипоплазия левых отделов сердца.Николай.

[Тонких Юлия]

Работаю каждый день по возможности.
Если спит, то грудную клетку с той стороны где возможно или ноги. (Ноги во время бодорствования не дает трогать, сразу начинает ими шевелить и вырываться).
Пару раз удалось продышать попу.
Во время сеансов во сне идут очень активные процессы. Двигаются плечи,руки, таз и ноги. Иногда есть странные движения в спине.
Когда не спит особых ощущений не отмечаю.
На грудной клетке,под руками, стали ощущаться некие более плотные образования ( в разных местах), которые в процессе работы становятся более ровными и менее напряженными.
Наши успехи:
- Периодически переводят на самостоятельное дыхание с поддержкой кислородом.
-вес перешел отметку 9 кг!
-Коля стал наклонять голову вперед и еще стал смотреть вниз (хотя у него стоит трахеостома и раньше я вообще думала,что он так никогда не сможет наклонить голову)
-Игрушки которые ему надоели он отпихивает руками,а дальше выталкивает их со своего матрасика ногами. Ноги работают более свободно.
-Научился по просьбе делать ладушки (хлопает в ладошки и улыбается)
-Обнаружил, что у него есть язык,чмокает, шевелит им и даже стал вытаскивать, раньше он использовал его только как соску (сосал когда плохо или больно)
-стал лучше есть с ложки, хоть и не много съедает, но давится гораздо реже.
-стал сидеть и опираться на руки, из-за гипотонуса мышц руки очень слабые и не держали.
-руки лучше работают,более координировано.
-появилась какая то мимика на лице.Начал как бы прищуривать глаза, бровями шевелить.Раньше глаза только расширялись если он удивлялся или видел что то новое и интересное.Сейчас это ушло, это была явная неврология. Нистагм остался и глаза еще бегают, есть косоглазие.

[Тонких Юлия]

В продолжении нашей истории:
Самая главная и на данный момент основная наша проблема это дыхание. Бывали конечно эпизоды улучшения и снижения аппаратной поддержки в течении нашего пребывания в реанимации, но быстро нарастала дыхательная недостаточность, ухудшалось состояние и анализы газов крови и параметры возвращали обратно, а то делали больше. И так продолжалось последние полгода. Шаг-вперед, два-назад. Пару раз даже удавалось на сутки отключать аппарат ивл.
К моменту моего отъезда в центр, на обучение, был как раз момент улучшения. Отменили антибиотики, макроты стало меньше и суппорт (давление воздуха через аппарат ивл) уменьшили до минимума. Я надеялась вернуться и увидеть как Коля дышит сам, ведь тенденция была очевидна.
Но к сожалению,состояние опять ухудшилось и к моему приезду врачи опять сделали большой суппорт, антибиотики пришлось вводить через вену, поэтому в руки поставили катетор и привязали ее, что бы не повредился. На руки брать было не возможно. Все на что я надеялась,очередной раз,полетело в пропасть.
Но было в этом и положительный момент. Когда Коле плохо,он начинает много спать и ночью и днем. И несколько дней он спал днем,когда я была рядом с ним. Я начала работать с ним в дневной сон. Спал он на боку поэтому поочередно с разных сторон- спину и дифрагмальную зону. Спереди подобраться незаметно было очень сложно (спереди трубки от ивл и когда их задеваешь, а не задеть их совсем не возможно, Коля просыпался и беспокоился).
Примерно через неделю я застала его безмятежно спящем на спине. И вот тогда мне удалось продышать грудную клетку спереди.
Ноги у нас в распорке (шине Веленского) и это конечно очень не удобно. Во сне он старался расслабиться,но ногам не удобно и при повороте ребенок все время просыпался что бы как-то переложить ноги.

Что я заметила во время сеансов:
1. Мышцы грудной клетки работали как-будто ступеньками, а не все вместе. С разных сторон,мне показалось,что есть раскоординация их работы.
2.При работе с грудной клеткой все время вздрагивали ноги, он пытался переложить ноги и просыпался.
3.После нескольких дней таких мучений, а стала снимать шину на дневное время, потому , что во сне снять сложно, а заснуть он мог в любой момент.
А потом стала просить медсестер одевать эту шину утром, что бы он выспался .Все заметили,что с шиной спит он гораздо хуже и тревожнее. Мне даже стало казаться,что без шины он и дышит более спокойно.
4. Когда самочувствие было хорошим Коля днем не спал и поэтому я сажала его на кровати и дышала грудную клетку сидя. Когда руки спереди клала, ему не нравилось и он их сразу убирал. Со спины было не удобно. Поэтому оставалась зона диафрагмы. Вот пока мы общались, а старалась уделить этой зоне хоть сколько-то времени пока Коля сидел спокойно. Во время работы с этой зоной несколько дней подряд Коля начинал икать.( кстати через две недели с момента наших занятий он больше не икал во время сеансов, да и в другой время тоже перестал)
5. Пару раз за две первые недели удалось подышать ноги в основном икроножную зону. Ноги очень активно дрыгались. Дышу одну ногу, а ходуном ходит другая.

А теперь про наши первые успехи:
1. Мышцы грудной клетки стали работать плавно и все вместе. Но наверное не идеально,но очень заметна разница, между тем как было и тем что стало.
2.Через две недели суппорт удалось убрать!!! Суппорт-0! Это значит, что он сам дышит и аппарат не сколько не добавляет !
3.Под свою ответственность сняли шину Веленского с ног. Мне кажется, что она очень мешает и работе и расслаблению и дыханию!
4. Коля прибавил вес. за неделю 150 гр. Вес нам очень нужен.Это очень круто, потому,что из-за срыгиваний он ест объем меньше,чем ему положено по возрасту. Ну и срыгивает он бывает по многу и кол-во еды становится еще меньше.
5.Коля стал голову держать ровно. Раньше она была наклонена немного к левому плечу.
6. Стал интересоваться игрушками,старается тянуться к ним и крутит их в руках перекладывая из одной в другую.

[Специалист Центра Н.Лоскутовой]

Юля, ничего особенно специального в таком рассказе нет.
своими словами, так как ты видишь, почему вы принимали решения обратиться к врачам,
почему операции, почему он сейчас не дома с вами, а вот тут..
самыми простыми предложениями.
почему необходимы эти операции - что они ему дают.
без деепричастных оборотов.
обязательно о том, что при каждой возможности вы рядом с ним, привет от старших детей.
вот этот всё - о чём вы знаете, а Коля не догадывается.
что вы все с ним, даже когда уходите домой.
легче говорить когда ребёнок спит.
то, что будет естественным сказать.

[Тонких Юлия]

Нет мы не обсуждали как и что ему рассказывать. Мы обсуждали только, как ему можно дышать грудную клетку когда он не спит и сидит на ручках.

[Специалист Центра Н.Лоскутовой]

Юля - вот даже не знаю, что тебе написать в ответ.
Настолько ваша история отличается сложностью, даже на нашем форуме...

мы же успели с тобой обсудить, что важно Коле всё всё рассказать, по-тихонечку,
как вся его история происходит с твоей точки зрения. - ???
почему ему нужна операция, почему нужна помощь врачей, почему он в реанимации, что вы с ним рядом, вот этот вот всё оооочень важное для ребёнка, который бОльшую часть своей жизни проводит в больнице.

[Тонких Юлия]

Наконец-то решила начать свою тему. Все сразу не могу написать. Попробую частями.
Пока начну с начала нашей истории.
Диагноз-врожденный парок сердца-гипоплазия левых отделов сердца, поставили внутриутробно.Это самый грозный диагноз который может быть, нет основного, левого желудочка сердца. Есть три этапа коррекции парока, три операции, после которых есть шанс на относительно благополучную жизнь.И отчасти мы знали ,что нас ждет трудный путь. Но насколько трудный он будет, мы и предположить не могли!
Наш долгожданный ребенок родился на 41 недели. Врачи предполагали роды раньше, но малыш решил, что не хочет появляться на свет и будет сидеть до последнего. Роды пришлось вызывать и поскольку про парок сердца было известно заранее стимулировали роды лекарствами очень активно.
В итоге он родился и вопреки прогнозам задышал и закричал сразу. И даже был вполне розовым по цвету. Муж в родзале окрестил нашего малыша Николаем и его сразу унесли.
Детей с таким пороком сердца увозят сразу и внизу роддома уже стоит скорая, что бы скорее перевезти ребенка в больничную реанимацию.
Два дня он лежал в реанимации дышал сам и готовился к своей первой самой сложной операции на сердце. Но состояние резко ухудшилось : подключили к ИВЛ, развился отек головного мозга ,кома3. В таком состоянии оперировать было нельзя! Две недели врачи боролись за жизнь и возможность сделать эту первую операцию. Сложность заключалась еще и в том, что есть определенный срок( примерно 2 недели после рождения) после которого наступают необратимые изменения в организме и операцию делать уже бесполезно!
Следствием таких вызванных родов и стали наши проблемы отек мозга и перелом ключицы. Но врачи кардиореанимации справились с этими сложностями и на 14 день после рождения хирурги решают взять Колю на операцию с прогнозом 50/50-дальше просто уже нельзя тянуть!
Операция эта очень сложная и длительная с долгим искусственным кровообращением, и она прошла успешно-хирурги сделали все, что нужно было. А дальше требовалось длительное восстановление малыша (проблемы с дыханием и легкими, сердечная недостаточность , многочисленные дренажи и долгое вытекание лимфы в больших кол-вах) .
После операции в реанимации мы провели месяц. Итого через 1,5 мес после рождения мне наконец то отдали моего мальчика и перевели на отделение с букетом проблем.
Он очень плохо усваивал пищу, желудок не вмещал необходимый объем смеси,плохо растягивался. Начались обильные срыгивания. Сосать он не умел и сил не было. Кости черепа от долгого лежания в реанимации деформировались и стали находить друг на друга. У детей с такими пароками сердца не бывает 100% насыщения крови кислородом, как у обычных людей. И до третьего этапа коррекции наши цифры от 70-85%. Что конечно же отражается на развитии и внешнем виде.

Из-за срыгиваний и потери веса мы опять попадаем в реанимации и после нее добавляется проблема со зрением! Глаза бегают-неврологи ставят диагноз горизонтальный нистагм. По внешним признакам мы подозреваем, что Коля плохо видит или видит как-то не так. Он не узнает родителей, не поворачивает голову когда к нему подходишь. Но лечить нас кат-то не хотели и списывали все на парок.
Домой нас выписывают в 3,5 мес с желудочным зондом и весом чуть больше, чем при рождении.
В 6 мес мы должны опять лечь в больницу на следующий этап коррекции нашего парока сердца.
До 6 месяцем мы дома стараемся всеми силами решать наши проблемы.
Обычные врачи нас вообще боятся. Но Бог нам посылал хороших специалистов и отзывчивых людей.
1.Коля научился сосать и педиатр рискнул разрешить нам удалить зонд. Несколько дней показались мне кошмаром, потому ,что с таким пароком очень важно, что бы ребенок получал определенный объем жидкости (молока), а Коля сам съедал половину нормы! Но при том, что ел он плохо и мало стал есть сам и после удаления зонда срыгивания постепенно стали редкостью.
2.Профессор-невролог назначила уколы после которых зрения явно улучшилось.
3.После сеансов остеопата выровнялись кости черепа и голова стала абсолютно нормальной формы, он стал лучше спать, поворачиваться на бок и брать предметы в обе руки.
4.После курса массажа, по мнению, невролога тонус мышц пришел в относительную норму.
Но отставание в развитии все равно у нас было и наверстывали мы его медленно и с трудом, потому что и сил было мало и кислорода меньше , чем у обычных детей, при любой нагрузке он синеет, гипотонус мышц.
Все Колины успехи нас очень радовали, но близился срок второй операции.
А это опять страх, переживания, реанимация и возможные осложнения. Наш мальчик в связи с отставанием развития и какими-то психическими нарушениями не боялся врачей, как все дети. Не переживал расставание с родителями и был какой –то отстраненный от этого мира. Это нас очень настораживало, но в нашей ситуации мы находили в этом некие плюсы. Ведь он легче перенесет новые испытания и не будет так страдать от нашего отсутствия. Не будет истошно кричать, разрывая сердца родителей и всех окружающих, когда его понесут в операционный блок.
Мы были уверены, что все пройдет хорошо, ведь операция менее сложная, чем первая и время восстановления детей в реанимации примерно 3-7 дней. Мы строили планы и верили в лучшее. Но вышло совсем по другому!

Операция прощла успешно, но выяснилось, что вместо одной верхней полой вены у Коли их-две! и они очень тонкие, поэтому кровь через них течет плохо, операция длилась в два раза дольше, почти 8 часов и прогнозы мутные. Ведь кровь в легкие после операции должна течь сама, миную сердце по этим двум тоненьким венам. А потечет ли она вообще туда или придется делать обратную операцию и возвращать все как было, а это тупик и никой надежды на дальнейшую жизнь!
Коленька боролся ,подстраивался и кровь потекла, не так хорошо как хотелось, с большим кол-вом препаратов, но все работало!
Но в процессе второй операции были повреждены оба диафрагмальных нерва, и диафрагма перестала работать!

Наши осложнения:
двухсторнонняя пневмония,
парез и плекация диафрагмы с двух сторон(она не участвует в процессе дыхания), дыхательная и сердечная недостаточность,
тромбозы вен,
отсутствие сосательного рефлекса,
постоянные обильные срыгивания, питание через зонд,
бронхо-легочная дисплазия?,
кислородозависимость,
трахеостома,
дисплазия тазобедренного сустава.
Что со слухом и зрением мы не знаем, потому что невозможно в реанимации провести исследования. Глазное дно после визуального осмотра врачом, говорит о серьезном нарушении глазного нерва.
Про слух сложно сказать, на звуки в игрушках он реагирует, а на речь не поворачивается.

В реанимации Коленька живет уже почти год с 27 ноября 2018 года. До апреля с небольшими промежутками он был на ИВЛ с трубочкой в горле. Ему постоянно внутривенно шел препарат «реланиум», который подавляет нервную систему. С трубочкой он не мог ничего делать, только ноги мог поднимать и снимать носки. После установки трахеостомы, в апреле, мне разрешили брать его на руки. Но от длительного лежания и реланиума развитие откатилось сильно назад, он даже голову не мог держать.
Я старалась помочь ему, просила врачей назначить восстанавливающие препараты для нервной системы, массажи ,элетрофарез и лфк. Но кроме массажа нам ничего не считали нужным делать. Считали ,что он по нервной системе сильно отстал и никаких положительных прогнозов не давали.
До моей поездки в Москву на обучение по 1 модулю (12.08.2019) Коля научился:
Держать голову
Сидеть недолго в кровати (10-15 мин)
Стал опять улыбаться (до мая он практически не улыбался)
Мотать головой
На ногах стоит шина для вправления тазобедренного сустава. Лежа сгибает ноги в коленях. Стопы повернуты вовнутрь.

Про метод Н.Лоскутовой мне стали попадаться разная информация из разных источноков. Как будто кто-то специально мне их подбрасывает. Я стала интересоваться, смотреть видео и искать реальных людей которые своего ребенка водили на сеансы или обучались.
Это казалось чудом и если все это работает, то почему люди не знают об этом методе.
В нашей ситуации рассчитывать можно только на себя и силы ребенка. Поэтому я решила, что надо попробовать. И поскольку ребенка я никак не могу показать специалистам в центе, потому, что он находится в реанимации, я после консультаций с Тиной по телефону и перепиской в соцсетях решила ехать учиться. Слава Богу, что муж понял все и поддержал меня. Все время моего отсутствия он полностью заменял меня в реанимации.