Диагноз-врожденный парок сердца-гипоплазия левых отделов сердца.Николай.

Всем добрового дня!
К сожалению, в последний момент, сорвалась моя поездка на 5 модуль и что совсем обидно, что была возможность привести и Колю на сеансы. Но жизнь распорядилась по другому-Коля заболел буквально, за неделю до поездки.

Напишу, что у нас происходит от домашних сеансов:
- По ночам включаю биодинамику, расслабляющее дыхание слушает во сне. По началу следила за его реакцией, очень интересно. Руки и пальчики рук начинали двигаться. Потом перестала подсматривать, потому что тело действительно реагирует и идет неведомая мне работа тела.
- Коля начал уверенно сидеть на согнутых коленках
- Несколько дней пытался сам вставать на ноги. Пытается подтянуться на руках за спинку дивана и поставить ногу, что бы встать. Сил не очень хватает, нога встает не уверенно, но это уже шаг вперед.
Через несколько дней желание прошло и попытки стали опять не такие яркие, но на коленках привстает уверенно. Дальше ждет когда я его за подмышки приподниму.
- речи пока нет, но старается произносить ма-ма и па-па.

Стало получаться работать с ногами через несколько слоев мягкого пледа.
Процессы идут и стопы активно реагируют-вздрагивают, потрясываются.
Во время болезни был сильный кашель и первые три дня совсем не давал себя дышать нигде. Потом потихоньку получилось подышать грудную клетку 1-ую и подключичную зону, спинку и диафрагму.

Кстати большая польза есть в том, что я руками чувствую где есть хрипы, а где нет и какие они. Трубочки, что бы слушать у меня нет, но есть руки и я могу немного успокоить себя , потому-что легкие наше слабое место.
Врачи слушают и в принципе, подтверждают мои чувствования.

Вчера в ночи попробовала руку вокруг локтя подышать. Минут 15 получилось поработать. Снаружи гипотонус мышц, а внутри как канат металлический , натянутый-все напряжено по моим ощущениям. Но хорошо хоть немножко дал поработать с одной рукой. Надеюсь, потихоньку, пойдут процессы.

Про попу и вокруг поняла, спасибо! Там внутри примерно так же как и в руках-кирпичи и железобетон.

Юля, привет, снова коротко,

я бы, помимо грудной (где, как ты правильно говоришь копать не перекопать у
любого из нас) попробовала обдышать всё вокруг попы, заднюю поверхность будра, попу.
вот сколько будет давать - столько и позанималась бы.

и ещё "про ноги", вполне возможно, что ему пока столько и достаточно,
и мы же все помним, что в ногах происходит освобождение не только когда собственно ноги дышим,
оно ж запускается и с грудной (с первой зоны спереди и со спины)
и с рук, очень даже от рук отлично получается высвобождаться ногам от всяких таких напрягов, к которым напрямую не сразу подберёшься.

лицо трёт отлично - сам себе помогает, он же точно изнутри чувствует, где актуально, вот и трёт -

В перчатках заниматься не пробовала, только через мягкий плед и вату. Но он взяться то за ноги дает, а потом через несколько минут, я чувстую, что процесс начинает идти, он ноги перекладывает, и потом подобраться к ним не дает, просыпается, уползает, а руки только в районе плечь и зона после локтя бывает немного полежит , а чаще убирает или лицо начинает тереть.
Поищу перчатки, буду пробовать-спасибо!

Вообще он часто во время сеансов трет лицо около носа, возможно это те места где были пластыри, которыми зонд и ивл крепился.

Вот вчера забыла написать свои наблюдения насчет умного тела. Тело действительно знает как ему лучше, по крайней мере у людей, которые считаются со своим телом и у детей.

Ортепед, (раньше я писала про это) назначил Коле для фиксации тазобедренных суставов в нужном положении шину (металлическую распорку, которая не дает сводить ноги вместе). Так вот шину то я сняла , еще в реанимации, почти сразу, как поняла, что она мешает ему нормально жить, спать, дышать, двигаться.
Но ноги при нагрузказ (попытках привстать, ползать и пр.) он сам держит в таком разведении, как будто они в шине находится.
Получается , что если не прибегать к насилию, то тело само выбирает такое положение ног и суставов в котором не навредит себе! Но при этом ему не нужно бороться с некомфортным положением во сне или когда сидит. Видимо сустав может повредиться только при нагрузках, а в обычной жизни этой угрозы нет и нет необходимости мучатся и ходить все время с шиной?

Уж не знаю правильные я выводы делаю или нет, но я наблюдаю такое положение до сих пор, хотя по возрасту никакая шина нам уже не поможет. И врачи говорят, что не ходит он из-за общей слабости мышц и общей атонии, а не из-за дисплазии тазобедренных суставов. И все время посылают нас на массаж для укрепления мышечного тонуса.

Юля, привет!

пока кратко напишу:

а пробовала ты с руками-ногами заниматься в перчатках?
вот прямо поискать какие нить особенно мягкие, может с воросом даже длинным?

чтобы максимально смягчить прикосновение - ?

понимаешь, может быть напряжение не столько глубоко внутри, сколько по поверхности прямо, и это может давать такую вот отталкивательную реакцию.

Настал у меня период переживаний и страхов, что стоим мы на месте, что работаю я не так и не эффективно.
На этой почве (это как выяснилось было правильным решением) я запарилась чем застелить пол, что бы он стал теплее и мягче. В итоге теперь у нас пол из цветных квадратиков , модульное покрытие из материала EVA. Квадратики эти Коля регулярно разбирает.
На мягком матрасе Коля пробует ползать на четвереньках, пока это больше похоже на своеобразные прыжки: он передвигает сначала руки чуть вреред, а потом обе коленки сразу, так продвигается до конца матраса. Теперь пробует вставать на четвереньки и на полу.

Во всем остальном пока динамика не особо заметна.
По работе с Колей не могу отметить какие то особенности. В основном работаю по грудной клетке, иногда попа. Руки и ноги не дает как и раньше.
Но мне кажется, что в грудной клетке так всего много, что это никогда не кончится.

Еще есть странность, раньше он любил сидеть на обычных стульях свесив ножки, а теперь так сидеть практически не может, напрягается и начинает ерзать и плакать. Сидеть на стуле может только если ноги сложены спереди, типа как йоги сидят.
Я думала, что ему жестко, но у нас на стульях есть подушечки и раньше он сам просился посидеть на взрослых стульях, а теперь не может, даже если кладу дополнительную подушечку. Видимо что то меняется, но меня это настораживает. Тем более, что ортопед особых изменений в его ногах и подвижности суставов не нашла. Ждем рентген.

Юля, дай подумать.

пока могу сказать, что для студентов фактором, определяющим их уровень как практиков бфм, будет не год начала обучения, а количество практики.
количество и качество, качество - в том смысле, насколько человек будет следовать тому "как учили".
тут всё как в любом обучении:
люди сидят в одной аудитории, слушают одного преподавателя, учебники берут в одной библиотеке, но глубина погружения в тему и понимание будет разной.

по первому пункту также скажу, что всё верно, специально ускорить не получится,
и тут нет противоречия со словами Н.Л. о том, что она "что любит делать быстрее, если это возможно."
тут "быстрее" не значит просто "быстро-быстро гребём всеми вёслами",
оно скорее означает то, что тело легче раскрывается, когда с ним работают "правильные" руки, обоюдная чувствительность выше и глубже, инструментарий больше для взаимности.
это как законнектить между собой аппараты разными кабелями. они же тоже различаются по пропускной способности.

я не присутствовала в Абрамцево во время вашего приезда, но даже на таком расстоянии знаю, что если Надежда Леонидовна так тебе сказала, значит она действительно так думает. это точно взвешенное решение.
Лоскутова никогда не станет пытаться "продавливать" человека на ускорение, к которому он ещё не готов, "не готов" по каким-то причинам.
и можно никогда не узнать этих причин, и при этом, вот это понимание, что тут пока
стоп, оно достаточно ощутимое. понятно, что чем больше опыт, тем точнее и раньше этот самый "стоп" удаётся понять.

знаешь, всё-таки твой Коля немного отличается от остальных детей с таким же диагнозом, надеюсь, что отличается. всё-таки у него есть вот такая поддержка с твоей стороны, которую другие дети не получают.
не знаю, для меня тема статистики в том, что касается живых людей - это прямо такой вопрос, на который ответы приходят с разносторонними погрешностями.

понятно, что истории у всех свои, это общая фраза, такая общая и банальная. её легко говорить, пока самого человека не коснётся.
я сама невероятно долго тратила много сил на попытки что-то там раскладывать, проводить параллели, искать моменты, которые может немедленно можно исправить, и всякое такое. это порой выжирает изнутри, и очень сложно потом этом самое нутро восстанавливать, а какие-то дырки не удаётся зарастить никак. особенно сильно подрывают попытки вычислить, ну почему вот у того вон как скоро всё попёрло, а у этого - нет.
как детстве говорили на наших улицах : "почему-почему, по кочану да по капусте".
так сложились миллионы факторов и обстоятельств.

точно не предлагаю тебе ждать у моря погоды, ты же уже очень активно действуешь. и уже многое проделала и дальше продолжаешь действовать.
размышления - это тоже действо, кстати.

иногда так бывает, что =не успевает человек понять и отследить свои собственные достижения. оно ж всегда кажется "недостаточным".

Спасибо за развернутый ответ, очень все понятно!

Вом мучает меня вопрос и не могу выкинуть и забыть и понять не могу. Сидит не только в мозгу, но и в груди гвоздем. Прошу помощи!

1.Я понимаю, что каждое тело имеет свою историю напряжений и спазмов. Мы не знаем всего, что есть в конкретном теле и не можем ускорять процессы освобождения. Каждое тело индивидуально и скорость процессов, последовательность, глубина освобождения у каждого будет своя.
Правильно?

2.По методу работают студенты, выпускники, специалисты и автор метода. У всех разная степень развития в рамках данного метода.
Тот кто начал раньше учиться и практиковать у того и чувствительность, понимание процессов и создание средовости будет лучше.
Обогнать невозможно!
Во главе есть автор метода-Надежда Леонидовна, у нее самый большой опыт, знания, понимание-она чувствует, ведает! Под ее руками, априори, процессы идут быстрее!
Она часто повторяет, что любит делать быстрее, если это возможно.
На ПСК множество тому примеров: посмотрела, уловила проблему и за 15-20 мин запустила мощный процесс с результатом!
Нельзя сравнить самого лучшего специалиста и Надежду Леонидовну. Ее догнать по опыту и знаниям никто не может. Она работает со сложными травмами и проблемами, только под ее руками могут решаться сложнейшие проблемы и под ее руками любые процессы могут идти быстрее!!!

3. Для одного человека временное ограничение решения проблем-это вопрос желания вылечиться побыстрее. Это просто желание, что бы ребенок, например, побыстрее стал ходить, говорить, стал похож на здорового и т.п.
Для другого скорость восстановления влияет на возможность вовремя провести операцию или жизненно важную манипуляцию (например удалить пластину, штифт из перелома, провести операцию на сердце).
Тут вступает фактор времени, надо успеть!

4. В принципе понятно, что мы люди, а не боги и сколько Господь Бог даст времени и испытаний с тем мы и будем жить.

Но мы зачастую хотим найти лучший вариант: попасть к лучшему врачу, уехать лечиться за границу, купить лучшие таблетки и пр.
Деньги? Да все это дорого получается! Но собирают же по 20 миллионов, что бы для своего любимого ребенка, родственника провести уникальную операцию в США или Израиле.
Там все лучше, но при этом никаких гарантий.

Я уверена, что именно Господь направил меня по этому пути восстановления Коли. Я поверила, я иду и не хочу отступать!
Пока он не ходит ничего не возможно сделать, чем он старше, тем ниже сатурация и любое движение станет делать тяжело.
(Дети которые умели ходить к 3,5-4 годам без этой операции садятся в каляску потому, что им становится очень тяжело ходить, одышка от всего ).
У нас получается замкнутый круг из которого я мечтаю выбраться поскорее. Но чем больше времени проходит, тем сложнее мечтать-круг сжимается!

Так вот, если все, что я написала выше правильно, то почему Коле, которому так важно время, которое стремительно сокращается и чем старше он становится, тем сложнее ему жить и делать спасительную третью операцию, нет смысла попасть на сеансы к Надежде Леонидовне, что бы был хоть маленький шанс быстрее встать на ноги и пойти?
Она говорит про дороговизну сеансов, про то, что не может ничего ускорить.
Что специалисты сделают то же что и она и также (пункт 2 противоречит этому утверждению).

Вот и мучаюсь почему у кого-то может ускорить, а у нас нет?
Кого-то она берет на сеансы, а Колю нет?
Тут у меня сжимается сердце, я ей так верила, что она может помочь, но почему то не хочет.
Может конечно хочет, но не может?
Тогда получается, что у Коли нет шансов, раз даже она не верит,
что своим методом можно получить такие результаты в нашем случае.

Написала наконец-то, почти три месяца собиралась.
Это не претензии, что мне кто то, что то должен из-за нашего диагноза.
Это реальная попытка разобраться.
Я хочу понять и жить дальше спокойно, не думая, что кругом лицемерие и ждать помощи не откуда.

Помогите мне с этим разобраться?

Юля, привет!

большое спасибо, что столь подробно рассказываешь вашу такую непростую историю.

ну, как подготовить - так и подготовить:
цитирую запись из сентября 2019 года

""Юля, ничего особенно специального в таком рассказе нет.
своими словами, так как ты видишь, почему вы принимали решения обратиться к врачам,
почему операции, почему он сейчас не дома с вами, а вот тут..
самыми простыми предложениями.
почему необходимы эти операции - что они ему дают.
без деепричастных оборотов.""

сама сначала вдохни/выдохни, может потренируйся без него разные варианты попроговаривай, чтоб выбрать наиболее нейтральный. Информативно и нейтрально по эмоциям.
понятно, что невозможно 3,5 летнего ребёнка научить заранее "правильно" себя вести, он в любом случае будет реагировать адекватно,
адекватно - значит соответственно своему самочувствию и мироощущению.

в том что касается твоих размышлений, как поддержать если видишь психосоматические реакции у ребёнка. конечно, тут не совсем так как со взрослыми получается. не будет "проговоров".
тут от тебя нужно свидетельство того, что он в безопасном месте, что чтобы ему там не вспомнилось, это уже закончилось, уже он дома, и вот мы тут рядом, и т.д.
свидетельство и поддержка, и готовность выслушать все жалобы/переживания, даже если тебе непонятно на что именно он тебе жалуется. не обязательно угадывать факты. более чем достаточно дать возможность проявить эмоции. это ты уже сама знаешь

если тебя не будет с ним на каких-то процедурах, то обязательно скажи, что ты будешь за дверью, никуда далеко не уйдёшь.
конечно, самое лучшее, чтобы на руках держать. но не знаю же какие там у вас медицинские обстоятельства.
тут вот что важно, что ты же сама же понимаешь, что пройти ЭТО всё жизненно необходимо.
вот так случилось/сложилось, что оно необходимо.
и это знание надо как-то смочь передать Коле, не только словами. тут же и настрой передаётся.

и тут мы плавно переходим к твоим "главным вопросам о себе".
знаешь, иногда бывает лучше и не знать, что там такое всколыхнулось, почему именно вот так вот оно проявилось - ?

мы же всё-таки не прямолинейно обустроены.
не всегда сразу приходят простые и чёткие ответы. иногда они приходят потом.
иногда не приходят вообще.
как по мне, так в том и прекрасность работы "через тело", что вот оно как-то так поспалось, поплакалось, подрыгалось, что раз и минус полведра надоевших страданий вылетело в окно.
может быть потооооом, когда на это будут силы и достаточно ровно/спокойно состояние, оно станет более понятно, ну и хорошо, что хорошо заканчивается.

вроде бы по всем пунктам твоего сообщения прошла, если что то надо ещё обсудить,
пиши. покумекаем.

Отставание в развитии у Коли сильное, но главное, что идет развитие.
Сейчас ему 3г 5 мес. никаких массажей, лфк и пр. мы не делаем, лекарства по неврологии не принимали.

Главное, что сейчас умеет Коля.
- ползает на попе как и ползал, но уверенно, без напрягов, гоняет по комнате с опорой на 2 и 1 руку и может нести что то в двух руках и ползти только за счет ног!
- Научился садиться на мягкой поверхности (на полу не может пока). Крутится, переворачивается, садится с подогнутыми в коленках ногах, потом ноги выпремляет.
- наклоняется вперед и встает на четвереньки. Раскачивается вперед назад в этом положении
- сидит с подогнутыми ногами, на коленках и привстает на коленках
- ездит на машинке перебирая ногами, крутит руль куда нужно, разворачивается за счет ног
- перестал давиться, начал жевать мягкую еду
- эмоционально общается со звуками и слогами , правда пока их не много.
- появился указательный жест, показывает предметы, животных, нажимает указательным пальцем на кнопки.
- увеличилось количество слов , которые он понимает и узнает. Знает и показывает части тела
- Собирает пирамидки, вкладывает мягкие и жесткие вкладыши.

И много всего, что уже и не упомнишь.

Ребенок сильно изменился.
Конечно ходьбы не хватает, тем более, что без умения уверенно ходить третью операцию ему не сделают нигде в мире.
Время несется и есть определенные сроки в которые ее нужно сделать, но я верю, что его тело позволит ему научится ходить, бегать и прыгать. И сделают ему эту так необходимую для жизни операцию.

Вот скоро планово нужно будет ложиться в больницу.
Что можно и нужно сказать ребенку когда он опять попадет в больницу и будут делать там не приятные и болезненные процедуры. как минимизировать его негативные процессы в теле и сделать так, что бы они там не оставались?

Ох как давно я не писала тут ничего по нас.
Время летит катастрофически быстро!
Спасибо Тине, она меня как-то сподвигла( на конференции) написать про наши успехи

Я наконец-то смогла приехать на обучение 3 и 4 модулю и в это же время мы привозили два раза Колю на сеансы в центр к специалистам.

Я за это время много всего передумала, думаю, что изменилась и многое осознала про метод и про повседневную жизнь.
Я поняла почему родителям обязательно нужно самим учиться овладеть методом, а не просто привозить на сеансы к кому-то. Только через себя, через свои ощущения, проживания своих процессов можно понять как это работает.
Отпадает много вопросов, которые мучают на первых этапах обучения и восстановления.

Я стараюсь работать с Колей каждый день, в утренний сон он хорошо спит и можно сесть удобно, хоть и в кровати и провести полноценный по времени сеанс.
Процессы идут разные, тело отзывается, есть и движения и мимика на лице и разное дыхание иногда звуки при выдохе. После ПСК я более осознанно слежу за процессами и в своем и в его теле.

Хотя, если у ребенка идут психосоматические реакции, непонятно надо ли что-то говорить. Иногда я понимаю, что надо сказать, но не знаю от чьего имени.
Я как мама должна сказать: Ты боишься или от его имени Я боюсь? Он же спит и повторить не может (да если и не будет спать, он повторить ничего еще не может).

И после таких сеансов он часто долго спит, а потом просыпается в плохом настроении и начинает дрыгать ногами, кусаться и капризничать.
Договориться переодеться с ним практически невозможно, на отвлекающие игры не реагирует, все разбрасывает. Идет видимо какой то негативный выброс через эмоции и агрессивные движения после сеанса.
Пытаюсь проговорить ему его эмоции, что он злится или обижен на меня и дальше что-нибудь про больницу и что мы его любим и т.п. Иногда помогает разговор иногда нет.
Может надо как=то по другому?

У меня начинаются свои процессы и часто после сеансов с Колей очень хочется спать и совсем нет сил.
А иногда мое тело начинает жить какой-то своей жизнью, проявлять какие-то движения,. сжиматься, менять положение и т.п. при этом я никак не запускаю эти процессы.
Они сами как то начинаются и заканчиваются. И после них опять же вырубает в сон.
В интересно такой вариант моего освобождения как то связан с Колей или это только мои процессы?

А вот еще нашлись добровольцы, соседки по даче, которые согласились опробовать метод и лечь под мои руки.
На первых модулях я не думала, с кем то работать, кроме Коли и может быть родственников. Но после 3 модуля я поняла, что для хорошей работы со своим ребенком нужен опыт и как можно больший на разных взрослых людях.
Надо было все таки опытным путем понять как удобно сидеть и не напрягаться, как и какие приспособления использовать для рук и наконец-то исходя из этих потребностей был куплен мой первый стол и в центре купили большую подушку и 2 маленькие!
От маленьких я просто в восторге, с ними гораздо удобнее дышать грудную клетку, руки отдыхают, можно сосредоточиться на ощущениях и спокойно следовать за любым изменением дыхания.
Посмотрев на некоторые реакции студентов, во время обучения, я решила, что без ПСК никого на сеансы взять не могу, даже с родными работать стало страшновато.
Бог миловал и на ранних этапах моего обучения практически никаких психосоматических реакций в моем поле зрения не возникало.
Мои знания открывались мне последовательно и в том порядке и в том виде к которому я была готова.

ПСК - в исполнении Надежды Леонидовны, это какая-то фантастика.
я понимаю, что можно набрать опыт, собрать как бы коллекцию насмотренных случаев подобных сеансов, но научиться понимать и так чувствовать-это отдельный дар. Этому даже научиться сложно.
После прохождения моего первого ПСК многое стало не так страшно, появилась хоть малейшая уверенность, что я хоть пойму эту психо-эмоциональную реакцию, однако осталось больше вопросов, чем ответов.

Главный вопрос конечно про себя.
Почему со мной было так как было?
Что с этим дальше делать?
И что было со мной на следующий день на сеансе у Ивана?
Но все эти вопросы конечно не к вам, а ко мне.
И надеюсь, я получу на них ответ, когда придет время.
Ведь теперь есть твердое намерение закончить 5 модуль!
Правда теперь мое тело само что то делает (кости хрустят, плечи и спина выравниваются, поясница и нога болит), и надеюсь, что это нормально, когда тело так себя ведет.

Мои первые клиентки были настроены позитивно и вот пока у Коли дневной сон, я работаю с соседями. Стараюсь фиксировать свои ощущения, спрашиваю до и после сеанса, что они чувствовали, веду дневник. Это конечно опыт и он сразу стал мне помогать в работе с Колей.

Конечно, Надежда Леонидовна - гений и огромное ей спасибо за ее труд, знания и желание ими делиться с нами! Мы столько всего не знаем и надо еще много и много учиться.
Тут уместно вспомнить о том, что чем больше я узнаю, тем больше понимаю, что ничего не знаю!

Юля, а попробуй Коле повключать вебинары, которые в открытом доступе,
там же есть простые совершенно упражнения, когда спит тихонечко включи,
и когда не спит - сама рядом ляг и позанимайся, посмотри может он присоединится.
а вот спящему точно включай,
https://method-loskutova.center/obuchen ... anie-kurs/
дети очень легко включаются в занятия биодинамикой.
это же чистая природа

не обязательно каждый раз полную запись - потом заметишь время где упражнение началось и включай, и позаписывай для себя как будет реагировать, на какую часть будет больший отзыв.
всё как всегда - идём опытным путём.

С подражанием у него туговато.
Когда мы все кашляем по настоящему сами или специально для него - он хохочет! Вот смешно ему, а повторять не хочет.

Зато вертится теперь со спины на живот, так, что не отловить что бы одеться.
Своенравный такой стал, требует свое! Вообще только за первые три дня без трахеостомы он так изменился, что все кто его знает диву даются.

Теперь есть у человека свой, хоть и тихий голос! Можно плакать, требовать, возмущаться и радоваться.

Из новых движений появился интересный перекат из положения сидя в положение лежания на животе. Как у него так ноги спереди и назад выворачиваются никто не понимает. Но ему это интересно, он все чаще это пробует и стало почти всегда получаться. И еще Коля научился ползать так же на попе, как и раньше, но уже опираясь на одну руку. В другой может что то принести. Раньше использовал только две руки для опоры. Я вот попробовала так ползать, как он - не просто это совсем! А он носится теперь по комнате и даже в догонялки можно играть, я убегаю, он догоняет.

меня аж в жар бросило, пока дочитала твой рассказ. Юля -

умеет Николай потрясти мирных граждан своими действиями.

а если вам всем семейством начать подкашливать вокруг Коли?
чихать, гхмекать, кашлять, зевать во всё горло - это же заразительно всегда.

главное - запустить в первый раз, ему самому поймать это движение.
облегчение почувствует, и уже будет запускать сам по мере необходимости.

Давненько я ничего не писала. Дневники это все-таки - не мое.

За это время у нас одно глобальное изменение. Вот уже 2,5 мес мы живем как обычные люди, без макроты и бесконечных сонаций. Т.е без трахеостомы!

26 ноября Коля волевым решением решил, что может дышать сам и вытащил ее сам по-тихому, в ночи. Дышал сам тихо и спокойно играл, пока я не обнаружила, что трубка вытащина и висит на шее.

К врачу мы попали через 2 дня, потому что все произошло под выходные, а скорую вызывать особого смысла не было, потому что ребенок сам нормально дышал. Конечно, лор была не в восторге, проблемы то с трахеей и бронхами никуда не делись, но внешне все выглядело прилично и решили оставить все так как есть, сославшись на Божий промысел! Вот я точно уверена, что Божий промысел в нашей истории был, иначе как чудо это не назвать!
По поводу нашей трахеостомы с нами никто не хотел связываться, все врачи и я в том числе - боялись.

Мне было очень страшно, потому, что макрота в легких должна была еще оставаться, а он не хотел кашлять и выкашливать, то что периодически булькало внутри.
Я дышала ему все зоны легких, но он не кашлял. Кстати до сих пор не выкашливает ничего особенного. Вот, не понимаю, почему?

Теперь ждем , что начнет говорить. Пока с этим туго, но отдельные звуки начал произносить. Одна связка и сторона гортани повреждена, поэтому голос тихий и хриплый.Врачи говорят, что не восстановится, но со временем скомпенсируется.

Хотя мне хочется верить, что возможно восстановление. Ведь движения купола диафрагмы с одной стороны у Коли восстановилось. Конечно не в полном объеме, но на узи врач видит, что диафрагма начала двигаться. А ведь тоже говорили, что это практически не возможно!

Давненько я ничего не писала. Дневники это все-таки - не мое.

За это время у нас одно глобальное изменение. Вот уже 2,5 мес мы живем как обычные люди, без макроты и бесконечных сонаций. Т.е без трахеостомы!

26 ноября Коля волевым решением решил, что может дышать сам и вытащил ее сам по-тихому, в ночи. Дышал сам тихо и спокойно играл, пока я не обнаружила, что трубка вытащина и висит на шее.

К врачу мы попали через 2 дня, потому что все произошло под выходные, а скорую вызывать особого смысла не было, потому что ребенок сам нормально дышал. Конечно, лор была не в восторге, проблемы то с трахеей и бронхами никуда не делись, но внешне все выглядело прилично и решили оставить все так как есть, сославшись на Божий промысел! Вот я точно уверена, что Божий промысел в нашей истории был, иначе как чудо это не назвать!
По поводу нашей трахеостомы с нами никто не хотел связываться, все врачи и я в том числе - боялись.

Мне было очень страшно, потому, что макрота в легких должна была еще оставаться, а он не хотел кашлять и выкашливать, то что периодически булькало внутри.
Я дышала ему все зоны легких, но он не кашлял. Кстати до сих пор не выкашливает ничего особенного. Вот, не понимаю, почему?

Теперь ждем , что начнет говорить. Пока с этим туго, но отдельные звуки начал произносить. Одна связка и сторона гортани повреждена, поэтому голос тихий и хриплый.Врачи говорят, что не восстановится, но со временем скомпенсируется.

Хотя мне хочется верить, что возможно восстановление. Ведь движения купола диафрагмы с одной стороны у Коли восстановилось. Конечно не в полном объеме, но на узи врач видит, что диафрагма начала двигаться. А ведь тоже говорили, что это практически не возможно!

нет никаких сомнений в том, что Николай - парень вот с такенным характером.

нравится ему такая вот пацанская жизнь - !

да хорошо же и прекрасно,

и про "микроподёргивания" в попе - супер наблюдение, растёт чувствительность рук и отзывчивость тела под ними

Спасибо вам, за то, что вы все, за всех нас переживаете!

Возобновили ежедневные сеансы с Колей. Днем он почти перестал спать.
Спит иногда во время прогулок, а дома дневной сон не получается. Если днем заснет, то ночью ляжет часа в 3-4 ночи.
Нас это конечно не очень устраивает. Хотя и у меня после болезни режим сильно сбился и ночью очень плохо и беспокойно стала спать.

Поэтому дышу или когда заснет на ночь или рано утром. Дышу через вату.
В попе есть изменения моих ощущений. Появилось ощущение мягкости, раньше это был напряженный твердый комок. Теперь кладу руки и почти сразу чувствую ее ритм дыхания, он не всегда совпадает с респираторным дыханием. Внутри ощущаю какое то шевеление и конечно подергиваются ноги и что то внутри под руками условно микропередвигается.

Наши

небольшие достижения:

-Ползать на попе он стал легко и быстро.
Теперь может передвигаться не только по гладкому полу, но и по шершавым поверхностям и даже на мягкой кровати с препятствиями в виде одеяла и подушек.

-При ползанье и езде на машинке ноги, когда он отталкивается, двигаются симметричнее чем раньше. На машинке ездит как залихватский водила.
(раньше два раза оттолкнется и съезжал на левый бок)
Рулить научится и лови его потом по дому.

-В ногах появляется сила и если что то мешает проехать, то он или таранит предмет машиной или может заехать на препятствие
(лежал у нас скрученный небольшой коврик, так он смог на него заехать и так несколько раз! Понравилось ему преодолевать сложности на пути)

-Еще Коля научился подъезжать на машинке к тумбочке, берется за ручку одной рукой и встает на ноги, а второй рукой пытается достать все что плохо лежит.

- Иногда на очень короткое время может подтянуться на руках и повиснуть на бортике дивана и если его ноги подогнуть так, что бы опора была как бы на колени, то он не плачет и не нервничает.
(раньше такое положение где шла, хоть малейшая опора на колени, вызывала очень плохие эмоции).
Сейчас он тоже старается перевести ноги вперед, перед собой, но не сразу и это положение не доставляет ему неприятностей и боли.

Сдвиги есть, будем работать и стремиться к новым успехам.

Юля, здравствуй!

Ты даже не представляешь, насколько волнуюсь, когда вижу твои новые сообщения на форуме.

Потом читаю и так широко и глубоко выдыхаю -

Вот и сегодня выдыхаю в очередной раз с невероятным облегчением.
Спасибо тебе, Юль, за такую твою прямоту и откровенность.

И за то, что у тебя получается, что ты проходишь всё дальше и дальше.

аааааааа.

Не видела вашего Николая в реальности, но как будто уже знакома с ним лично

И мы все передаём ему привет от всего всего нашего коллектива - !!!

18 октября взрослые дружно заболели чем то очень похожим на новый вирус (мазки не брали).
Все болели с разной степенью тяжести.

Коля только на пятый день выдал температуру и начал немного синеть, упала сатурация,
особо больше никак его болезнь не проявлялась.
Правда у него пересохла вся мокрота и ее очень трудно было доставать из трахеостомы и ничем она не разжижалась.

Сказать, что мне было очень плохо, это ничего не сказать. Так я никогда не болела! Высокая температура и какое то странное жжение не давали мне спать.
Мне ничего не помогало и что делать я просто не знала.
Каким-то чутьем я начинала дышать по упражнениям из биодинамики и боль в горле,
в животе, за грудиной довольно быстро проходила.

На места где нестерпимо жгло я как-то подкладывала руки, в основном это была спина и удобно лечь было сложно, но я их дышала и только так могла не надолго заснуть.
Просыпалась от того что руки затекли, меняла положение и дышала дальше пока не засну.
Это жжение у меня было больше недели.
Постепенно со спины оно опускалось ниже и когда ноги закончились жжение прошло.
Что это за реакция была особо никто объяснить не может.

Вот тут я очередной раз поняла, что все не просто так, что все знания которые у нас есть могут пригодиться в любой момент и что таблетки это хорошо, но не всегда и не от всего помогают.
Спасибо Надежда Леонидовна за ваш метод!

Само зондирование особо ничего хорошего не показало. Легочные вены так и не растут, их пришлось растягивать с помощью специального баллона. И что совсем меня расстроило, что давление в легких стало расти и правое легкое плохо снабжается кровью и растут не нужные для нас вены (коллатерали), через которые кровь уходит минуя легкие, а эта кровь не несет в организм кислород. Поэтому сатурация не растет и будет падать с ростом этих коллатералей.
Но надежда всегда есть и мы надеемся, что что то изменится в лучшую сторону.

Стараюсь дышать Колю каждый день.После зондирования очень напряжена была правая верхняя часть грудной клетки и правое плечо (с той стороны с которой врачи входили в вену на шее) Я очень четко чувствую разницу в плечах, правая часть тела очень напряжена и жесткая, левая гораздо мягче и свободнее. Постепенно они выравниваются, но ушло на это более двух недель ежедневной работы.

Плечи стали свободнее, но все равно очень заметен перекос. Правое сильно ниже чем левое, тело стало опять загибаться (как то скручиваться) вправо.
Но при всем при этом Коля теперь может сам поднять почти выпрямленные руки вверх (раньше он поднимал руки только вместе со мной или согнутые в локтях). Начал танцевать не только руками, но и координирует под музыку движения головой и плечами. Движения рук стали более широкие и разнообразные.
И еще случился огромный прорыв! Коля научился ползать на попе! С каждым днем ему все проще и легче это дается, уже уползает так в другую комнату.

Что то мой отчет о нашей поездке в центр очень затянулся.
Но это важный этап в развитии Коли и поэтому нельзя про это не написать.

Поездка на машине в Москву далась нам всем не легко. Коля нервничал в дороге, почти не спал и приехал капризный и уставший. Хорошо, что первый сеанс у нас был назначен на следующий день, было время всем отдохнуть.

Я очень переживала, что Коля будет нервничать и капризничать в центре. Мы ведь никуда не ходим и незнакомые места и чужих людей он очень плохо воспринимает и боится. Сидит только на руках и его невозможно посадить одного, даже если никуда не отходить.
По этой причине исследование в центре мы решили не проводить, что бы не провоцировать отрицательные эмоции. В центре очень тихо и спокойно, доброжелательная обстановка. Перед первом сеансом мне удалось его отвлечь и укачать так, что он практически заснул. Но конечно в незнакомом месте он не мог расслабиться полностью и все время был начеку.
К моему удивлению Николай согласился сесть на руки к Лоле и через 20 минут сеанса заснул загнувшись на правый бок.

Про сеансы можно много писать и описывать каждый отдельно, потому что каждый сеанс это какое то таинство, некая магия. Магия скорее в том, что мой ребенок начинает вести себя как то по новому, удивляет тем что спокойно лежит, доверяет людям которых первый раз видит. Но я не буду описывать все что происходило на каждом из 10 сеансов.

Попробую обобщить впечатления и происходившие изменения за весь период:

- У нас были сеансы у Лолы, Алевтины, Валентины, Максима Викторовича. Нам повезло пообщаться с Надеждой Леонидовной, она посмотрела Колю и дала важные для нас рекомендации.

- На сеансах Коля вел себя достаточно спокойно, несколько сеансов он вообще спал.

- Режим сна сбился окончательно. Спал он конечно много, но очень не стабильно, то сразу после сеанса, то только к вечеру, то вообще не спал всю ночь. К ночи начинался активный период и Коля пытался делать что то новое, чем меня очень радовал.

- У него появилось желание передвигаться, он начал молниеносно! за счет ног двигаться на край кровати и свешивать ножки сидя на самом краю.(Я еле успевала подскакивать к нему, что бы он не успел спрыгнуть (хотя пока это не было его целью). Он начал у спинки дивана подтягиваться на руках и пододвигать попу, а потом отталкиваться ногами и отодвигать попу.

- Помимо новых умелок у Коли изменился общий взгляд, если так можно сказать, на жизнь! Он стал всем интересоваться, взгляд более сосредоточенный, глаза перестали бегать. Новые игрушки стал быстрее осваивать, стал более эмоциональным, появилась новая мимика лица. Очень стали его интересовать свои руки, он по долгу начал рассматривать и свои пальцы и движения кистями. Загибать и разгибать свои пальцы, складывать фиги.

- Ну и по моим ощущениям, никаких приборов мы с собой не брали, он стал более розовым, кончики пальцев стали менее синими. По возвращении мы конечно мерили сатурацию и она не стала выше, но было ощущение как будто организм лучше адаптировался к ней. И ребенок стал лучше себя чувствовать при тех же параметрах.

Хочется всем сказать огромное спасибо за методику, за терпение, за спокойствие и доброжелательную атмосферу!
Дома мы продолжаем работать и есть новые успехи.

Через месяц, после поездки в центр, мы легли в больницу на обследование сердца. Два наркоза дали серьезный откат назад. Появились даже какие то неврологические проявления,как будто спазмы в горле или трахеи, которых никогда раньше не было. Пришлось даже опять подключать кислород. Внимание опять ухудшилось, глаза опять косят и бегают.
После больницы прошло почти 1,5 мес и по тихоньку Коля приходит в себя и возможно скоро вернется в хорошее состояние как после сеансов в центре.

Юлия, Приветствуем вас с Колей!

Очень хорошие изменения, просто замечательные.

Не волнуйся, что не получается напрямую "со спиной" заниматься,
работа идёт со всем телом, даже если ты только спереди можешь подобраться.
Будет такое время, что и со спины сможешь.

Уверена, что по возвращению из Москвы, тебе будет о чём рассказать.
и также уверена, что эта поездка и тебе самой добавит новых пониманий и умений.

Из-за практически отсутствующего интернета на даче, на которую мы
перебрались в период карантина делать регулярные отчеты не представлялось
возможным.
За это долгое время Николай сильно изменился. Вырос, окреп, активно
интересуется всем, что вокруг.
Все это время я регулярно дышу грудную клетку и попу через вату. Ноги и
руки получается реже. Спину совсем редко получается, не спит он на животе.
Из новых навыков:
- научился легко переворачиваться на живот одинаково в обе стороны.
- сидя на попе крутится вокруг себя
- садится сам, если ноги придерживать, что бы они не поднимались
- руки стали свободнее, теперь их можно выпрямленные развести в стороны и
поднять вверх (раньше было сложно их выпрямить, в локтях был скован и
зажат)
- на фитболе любит сидеть и прыгать, прилично держит равновесие и убирает
мои руки, что бы я не держала его.
- на машинке катается, за руль держится и ногами толкается, правда задом
ездит больше, ему так проще ногами отталкиваться.
Ест он конечно с переменным успехом, но раньше малейшие кусочки или
крупинки вызывали рвотный рефлекс, а сейчас кашу и пюре делаю в блендере.
Хочется дать ему и ягодки и зелень с огорода, что бы витаминки летние
получил. Попадаются и шкурки от ягод и косточки от малины и другие кусочки,
но жевать он пока отказывается, а эту мелочь глотает и если и давится, то
очень редко.
Кнопки нажимает и на игрушках и на телефоне и радио, свет все время рвется
включать и выключать, недавно на кубиках стал искать и показывать животных.
Сдвиги есть, хотя проблема с выпрямлением ног и опорой на четвереньки и на
ноги пока не очень решается.
Звезды сошлись и мы решили, что есть возможность поехать на курс в центр.
Поэтому следующий отчет буду писать уже после сеансов у специалистов.

видео от 5 го марта 2020 года

phpBB [media]

по пунктам.
1. - это говорит о том, что внешних напряжений стало намного меньше.( и это конечно же СУПЕР!) теперь уже необходимо в работу включать техники 5ой и далее ступени...
2. Процесс освобождения и ПЕРЕстройки , Работай через вату в несколько слоёв.
3.да, ты именно чувствуешь, как тело самостоятельно перестраивается. Как только это процесс заканчивается, а ты ЭТО чувствуешь, работу необходимо прекратить и дать телу отдохнуть!
4.далее ВСЕГДА происходят процессы во всём теле по самовосстановлению. Главное - не трогай и НЕ мешай телу завершить важные для него процессы.
5. если будешь продолжать работу - то это очень НЕ приятно. Поэтому необходимо во время остановиться и не мешать биологическим самостоятельным процессам без ваших рук.
Всё что ты описала говорит о том, что тело готово и ХОЧЕТ движения. Постарайся с нима поиграть двигая его ручки и ножки.. как с грудничком, но внимательно наблюдай за его состоянием - то что НЕ нравится - то НЕЛЬЗЯ делать.
Успехов и Здоровья!
Н.Л.))))

Юля, привет !

видео более свежие у тебя получается сделать?
по видео всё таки чуть легче оценивать ситуацию.
подлиннее, не 10 секунд, а чтобы мал мал развитие сюжета было.

смотри, видео нужно просто загрузить на ютуб, это несложно,
поставить ограниченный доступ по ссылке
и уже потом ээту ссылку с ютуба вставить в текст сообщения в тему свою,
между квадратными скобочками - которые открываются после нажатия на video
справа сверху, надо окошком сообщния

И снова здравствуйте!
Мы наконец то научились переворачиваться со спины на живот!

Конечно он не крутится теперь так постоянно, как обычные дети, которые сразу начинают совершенствовать новый навык.(Ему тяжело, одышка нарастает и лежать на животе он пока не любит)
Но, он понял как это делать! тело его слушается!он знает, что при особой необходимости, например что бы достать вожделенный телефон можно воспользоваться новым навыком!
Начались движения кистями рук, типа "крутит фонарики", указательного жеста еще нет, но он показывает тремя пальцами руки постукивая по предмету или по картинке.Это тоже стало получаться все лучше и лучше и стал проявляться интерес ко всему до чего может достать рукой. Поскольку он не может говорить, то он показывает на предмет, а мы его называем и такая игра может продолжаться довольно долго. Вот выберет 3-4 предмета и себя и по кругу повторяем что это или кто это. Потому что в себя он тоже не забывает потыкать

(Он теперь хорошо знает, что он Коля!

По поводу работы хочется написать про мои новые ощущения.Я сейчас работала с грудной клеткой (впрочем как обычно) и немного плечи и руки:

1. напряжения проявляются на сразу, сначала минут 5-10 кажется что под рукой все довольно равномерно и мягко.

2.Потом постепенно начинают проявляться плоские возвышенности, которые по мере сеанса переходят в "холмы, горные хребты" под пальцами или под лодошкой.

3.а потом они как бы постепенно ползут в сторону плеча. ( например дышала в районе лопатки, напряжение пошло в сторону плеча , дышала предплечье напряжение шло от локтя к плечу). И через 30-40 мин. как бы сходят на нет.
Вопрос: можно ли на этом остановиться или лучше продолжить плечо подышать? Или на следующий сеанс начать с плеча?

4.при этом дрыгаются опять ноги в районе ступней и есть небольшие движения в спине.

5.Все это Коле не очень нравится, он даже на руках не особо хочет засыпать.Потому что если заснет на руках, я могу положить его туда где мне удобно, а он прямо не хочет, сопротивляется , просыпается и конечно уже нормально не дает поработать. Кладу в кроватку-там засыпает,но в кроватке мне не удобно поэтому он спокойно спит.
Может надо делать целенаправленные перерывы в несколько дней? Или это все по моим ощущениям и его самочувствию? (как лучше сделать, что бы не переусердствовать)
И еще вопрос: в положении лежа, он стал опираясь на ступни поднимать попу и спину выгибать примерно до лопаток. Но при этом он капризничает. Он сам так начинает делать и по виду это ему не очень нравиться. Так вот что бы это значило, что где то есть напряжение и оно ему мешает радоваться новому положению или что какое то напряжение заставляет его так выгибаться? И что подскажите подышать в таком случае?
Спасибо!

Здравствуй, Юля!

конечно, невозможно отменить санирование, но - ! мы все знаем, что у тебя теперь есть возможность нивелировать новые спазмы, ты же теперь сама помогаешь Коле не только не набирать напряжений больше чем уже есть, а ещё и постепенно "разгребаешь" накопившееся.

очень интересно читать твои заметки ещё и потому, что ты сама ищешь ответы и находишь их. не просто исполняешь, но и наблюдаешь, анализируешь, делаешь выводы.
всё по-взрослому. это очень радует.

здорово, что нашла удобное положение, чтобы дышать спину.
тут главное, чтобы руки не были "на весу", под локти подкладывай что-нибудь обязательно. качественнее будет получаться.

с нетерпением будем ждать ваших новых новостей

У нас новые изменения.
Коля начал лежа подкидывать ноги вместе с попой!

Самому ему это занятие тоже очень нравится-прыгает так пока сил хватает.
В последние дни дышала область диафрагмы.
Уже нет жесткого панциря когда кладу руки, но появилось ощущение, что жесткий слой расплывается,а за ним появляется следующий жесткий слой.Я так чувствую,что слоев у него там таких не перечесть - будем работать!
Вчера дышали грудную клетку по 4 ступени.Раньше ничего особо не чувствовала. Теперь есть ощущение, что некоторые пальцы ложаться как на горошины.Некоторые горошины во время сеанса растворяются, а некоторые так и остаются. Долго не получается, потому что Коля как начинаются изменения,сразу меняет положение.
Из-за трахеостомы нам нужно постоянно санироваться, часто это доставляет ему неприятные,а иногда болезненные ощущение-он напрягается и дыхание страдает и спазмы идут постоянно. Это,к сожалению, наш замкнутый круг.

С видео видимо пока не судьба.
Есть уже новое видео и сделаны они с разницей в 5 дней.
Сейчас стал так далеко тянуться за игрушками и при наклоне вперед стал опираться на одну руку, а второй берет, что было нужно.
В сторону тоже может наклониться, раньше боялся и начинал плакать, что бы кто то дал игрушку.Или ногой пытался как то придвинуть.
А сейчас запросто тянется и добивается своего.
Я приспособилась как то укладывать его спать у себя на груди. Ноги он свешивает вбок, а так лежит почти на животе. так что есть хороший доступ к спине. Вот в таком положении мы подышали спину и попу несколько дней.
Во время сеанса периодически извивался как змея.
И вот стал так наклоняться.
Вообще стал более подвижный и интересуется всем что вокруг.

Пока только фото наверное получится выслать. Это от 3 марта.
Вот до этой зебры (на фото)сейчас запросто достал бы.

Юля - видео не открывается.

обычно мы заливаем на ютуб, и сюда вставляем через ссылку

пробую вставить видео

Вот такой сейчас Николай.
Прошу подскажите что нибудь. Поясница и ноги ,конечно наше слабое место.
Но может что то конкретное посоветуете.
Заранее спасибо.

Да, ноги стали выпрямляться во сне.
А еще есть прогресс в развитии. Еще 10 дней назад все что попадало к ребенку в руки раскидывалось в стороны и никакими способами не возможно было уговорить складывать предметы куда то в одно место.
Дней 5 назад он стал более лояльно относиться, что предметы падают в поднесенные к нему мисочку или контейнер.
А тут прямо сам стал складывать всякую мелочь в мисочку и серьезно так все делает.
А вчера начал пробовать пирамидку собирать. Берет колечко и одевает, а если мимо, то опять берет и пробует одеть!
Координация конечно хромает еще, но это же просто чудеса!
Сидит и с серьезным видом занимается собиранием крыжечек от детского питания в миску и колечки одевает на палочку!

Юля! Здравствуй! Наконец-то ты написала.

уже думала начать тебе звонить, всё-таки у вас с Колей отличная от других история, и оочень хочется, чтобы всем стало легче.

мне нравятся этапы твоего становления, как практика

да, бывают такие обстоятельства, когда действительно приходится включать "если не я, то кто? а некому, значит я смогу".
хотя да - страшновато местами.

то, что ты занималась по 10-15 минут - это тоже нормально.
это тоже идёт в зачёт

нет такой категоричной нормы, вот вынь да положь 45 минут, или час-полтора, а иначе несчитво.

то, что ты начал чувствовать "под руками" вот такие необычные ощущения показатель того, что постепенно напрактиковываешь и чувствительность растёт.
ну и да, принятие на себя полноценной ответственности тоже меняет глубину погружения в рабочие процессы.
это очень серьёзно.

ты там пишешь, что "..стал выпрямлять их вниз .." - это же про ноги речь идёт?

работай постепенно. работай с тем, что подставляет, как укладывается, как ему удобно лежать. и последовательность работы по зонам "как в методичке".

Дома конечно другая атмосфера и можно сесть удобно, хоть стола у меня еще нет (я на пути к этому)

Когда я поняла, что поездка в центр мне не светит, я подумала,
что должна сама делать все,что умею и знаю.
Другого выхода нет!

Интересно, что, положив руки на грудную клетку и настроившись на полноценный сеанс,
я почувствовала под правой рукой практически дыру, свободную полость,
как будто под моей ладошкой ничего не было.
Это ощущение было в той части, где почти три месяца назад в легком у Коли был атталектаз (слипание части легкого) и потом развилась пневмония)

Хотя другая часть руки лежала на твердой поверхности тела.

Постепенно в процессе сеанса полость стала такой же по твердости как и все остальное тело под руками.

Вот раньше такого не было, может я что-то делала не так или не расслабляла полностью руки?
Не знаю, но ощущения выпирания были все время, а такого провала не было нигде ни разу.

После полноценного сеанса со стороны спины,(один раз очень удачно получилось положить его на бочок), стал в глубоком сне выпрямлять их вниз).

Но с ногами пока все сложно:
дисплазия тазобедренного сустава не улучшилась, а углы там какие то на рентгене стали хуже.
Надеюсь, что ноги постепенно будут приходить в норму.
(для нашего порока сердца это очень важно. И времени не так много,что бы начать ходить)

Конечно по возвращению после 2 модуля я ежедневно старалась заниматься с Колей.
Но применять 3 и 4 ступень получалось очень редко.

В основном я дышала грудную клетку спереди и диафрагмальную зону.
Со стороны спины получалось только когда лежал на боку и то, мне кажется,что не очень хорошо это у меня получалось потому, что сесть удобно в больничной палате и конкретно заняться спиной было сложно.
Но спереди и там где диафрагма было просто море работы.
Каждый день кладу руки и думаю, что под ней броня.

До рук и ног просто руки даже не доходили.

После выписки домой был перерыв в работе около 1,5 месяцев.
Режим у Коли сильно сбит и надо было приспосабливаться жить дома.
Я как спать его укладывала сразу вырубалась спать, сил совсем не было.
Дышала его по 5-10 мин во время бодорствования немного грудную клетку, когда на руки брала или укачивала спать.

Очень надеялась привезти его в центр (и уже начала думать где взять денег), но видимо не судьба пока это сделать.

болеть нам нельзя,гулять тоже из-за трахеостомы холодный воздух может спровоцировать спазм в бронхах.
и вообще для поездки нужен переносной дорогостоящий кислородный концентратор, а его у нас нет.
Постоянные проблемы с самой трахеостомой тоже не дают мне смелости уехать далеко от дома.

Сейчас дома стараюсь ежедневно делать часовые сеансы в дневной или ночной сон.

Столько времени прошло, что не знаю с чего и начать:

На отделении мы провели значительно больше времени ,чем предполагалось,потому что переболели ротовирусом и опять поставили зонд и начались проблемы с едой,
получили пневмонию и опять оказались в реанимации и выяснили,что трахеостому убрать нельзя из-за структурных изменений в бронхах и трахеи(трахео и бронхомаляция).

Началась опять ежедневная борьба за дыхание,самостоятельное питание и восстановление нормальных функций организма.

Так же для жизни дома нам нужно было обзавестись кучей медицинского оборудования, в том числе кислородным концентратором, потому что без кислорода очень сильно падала сатурация и ребенок синел и был, мягко сказать, вялым.

27 декабря 2019 года мы выпросили выписать нас домой.
И мы и врачи боялись, что впереди много праздников и лучше было бы находиться под присмотром - в больнице.

Но уж очень хотелось новый год встретить дома и начать новую жизнь!

В итоге в больнице мы провели 1 год, 1месяц и 1 день!

За шесть дней моего отсутствия Коля очень изменился.
Наверное, такие перерывы в работе тоже нужны.

На данный момент мы шагнули еще дальше:
-Убрали желудочный зонд.Коля ест и пьет сам.(Раньше он совсем не пил, а ел с ложки треть или половину порции)
-Появился аппетит и жажда. Когда хочет пить тянется к поильнику. Утром после ночного перерыва очень голодный, рот сам открывает и требует есть.

-Стал цокать языком
-Начал расстраиваться и плакать когда остается один.
(раньше он долго мог лежать один и не замечать,что никого нет рядом)
-Т.к. стал понемногу обходиться без кислорода, появилась возможность его отключать и выходить из палаты в коридор. Там у нас яркие стены и рисунки, много игрушек и большой телевизор. Все это его очень интересует, он все с интересом рассматривает и не боится чего-то нового.
-Режим почему то сбился и он то долго спит, то долго играет и веселится.
-Сейчас режется очередной зуб и из-за него капризничает и не спит.Хотя зубов у него много и не один он не заметил,как прорезался. Поведение не менялось.

Это то, что я знаю по рассказам мужа и что вижу когда мы общаемся через видеосвязь.
Наверняка есть какие то еще более тонкие изменения.
Приеду в больницу,буду наблюдать.
Из больницы писать не смогу.
Наберу материал и напишу про наши изменения,как только смогу.

Я вернулась с новыми ощущениями и новыми знаниями.С большим желанием работать.
На этом модуле все получилось как-то по домашнему. Тепло и приятно! Весело и продуктивно.
Спасибо нашим терпеливым наставникам Надежде Леонидовне,Максиму,Тине,Лоле!
Спасибо нашей замечательной группе за терпение и прекрасное общение!
Отдельное спасибо Людмиле!

Юля!
то, что ты приехала на второй модуль, а мы ведь тут все прекрасно понимаем, как сложно на ШЕСТЬ дней уехать из дома (точнее, из больницы), это является показателем того, насколько становится легче вам всем и Коле и тебе и всей вашей семье - !!

У нас большая радость!
3 октября нас перевели из реанимации на отделение!

Не могла писать, лежу сейчас с ребенком.
Дышит сам с небольшим количеством кислорода.
Легкие медленно,но приходят в лучшее состояние.Газы крови СО2 снизились.
Мокроты правда все равно очень много и когда она кончится не понятно.
Постоянные санации тяжело даются и мне и ему.
Стал сильнее и руки мои стал убирать, когда я хочу его санировать. Процедура конечно очень неприятная. Мне его очень жалко, но это надо делать, иначе ему нечем будет дышать.

У него еще зонд стоит, надо начать есть самостоятельно.
Сам он совсем мало ест-тяжело есть и дышать.Сильно потеет,кашляет,устает и кислород падает.
Что касается развития: каждый день нас радует и удивляет.
Дышать ребенка,когда находишься с ним 24 часа в сутки гораздо проще и эффективнее.
Пробую и в дневной сон и в ночной.
Основные напряжения каждый день выявляются в районе диафрагмы и попы.
Потихоньку уходят и расслабляются и тело становится более расслабленным,
но напряжений там еще очень много.

Из положительного:
-устойчивее стал сидеть
-пробует наклоняться и раскачиваться вперед и назад
-руки лучше стали работать
-стал более эмоциональный
-учится новому и живее воспринимает, то,что вокруг происходит
-вес продолжает набирать уже 9300 весит!
-сидя может делать более разнообразные движения ногами, сгибает поочередно,мячик катал.

Все еще не может сводить и выпрямлять ноги когда лежит. Ноги дышать практически не дает. Начинает их поднимать и перекладывать.

Но в понедельник приеду на 2-ой модуль. Муж будет лежать в больнице.
Надо дальше парня восстанавливать.

Спасибо.
Буду стараться и работать.

Юля,
сиди рядом и наблюдай, чтобы аккуратно, потом сама позанимаешься.
дыши всё, что умеешь, и с чем удобно работать.

Добрый день!
Нам в реанимации хотят назначить массаж грудной клетки, что бы макрота лучше отходила.И возможно ноги из-за дисплазии тазобедренного сустава.
Отказаться вряд ли получится. Но это 5-10 мин растираний и покалачиваний спереди , потому что не живот его не перевернуть.
Как это может отразиться на наших занятиях БФМ? Мне надо что то делать дополнительно?

ЮЛЯ !!
я сначала прочитала самое короткое сообщение с вопросами, и только потом все остальные - более подробные -

это всё ооочень хорошо!!
очень очень и очень.
и "про шину", что её вы убрали - главное, что ты сама увидела, что можно и лучше без неё - !!
и что вес пошёл набираться, просто суперски, конечно, без трубок всех этих было бы легче и быстрее,
и ещё важно - что ты видишь и ценишь изменения.
это так важно, ну мы же, конечно, все хотим много, быстро и навсегда, а всё огромное и большое складывается из такого вот "по-маленьку"

когда спит - первая зона, обязательно, её важно раздышивать постоянно, как только есть возможность
если когда не спит даёт только диафрагму - дыши её
вздрагивания и подёргивания - это не единственный показатель того, что "есть контакт",
может быть и такое, что со стороны ничего особо не видно, а процессы происходят.

садись максимально удобно, укладывай руки мягче, бери рулонную вату - и работай.

Вопросы:
1. Если во время бодрствования ребенок убирает мои руки с любых зон кроме диафрагмальной, можно ли ее постоянно дышать?
2.Если я не чувствую там никаких процессов и ничего не вздрагивает в теле, правильно ли я все делаю?
3.И если он несколько дней не спит и мы дышим диафрагму, то какую зону лучше продышать, если заснет?