Захар из Калуги. Эпилепсия, ДЦП, ЗПРР.

Добрый день.
УРА,мы отменили половину дозы Депакина , Захарка тяжело переносит отмену, видно как его ломает ,стал спать еще один раз ,между утренним сном и обеденным.
Каждый раз после очередного снижения дозы ,первый день он чувствует себя ничего ,а вот 2,3,4 ему очень тяжело ,ничего не хочет делать, капризный ,постоянно щипается,проявляется агрессия, иногда неадекватное поведение.

Приступы слава богу не ухудшаются,около 10 минут ,иногда по 5.Забыла написать,что в самом начале ,как мы стали отменять Депакин, Захар стал смотреть очень близко планшет,подвигает его чуть ли не к носу.Создалось впечатление что ухудшилось зрение.
А после того как мы отменили половину дозы ,Захар стал очень часто моргать,может моргнуть раза 4-6 подряд,как будто ему что то мешает и может так моргать очень часто, иногда каждую минуту.
Есть хорошие новости:
Захарка стал еще лучше и больше говорить.Стал говорить сложные предложения из 4,5 слов,конечно речь не четкая, но он говорит. С дедушками ,бабушками по телефону стал диалог вести.

Работаю с Захаром я так же - 2 раза в день.
Стала замечать последние дни,что когда Захар спит и я с ним работаю, он стал очень мало дергаться, а раньше, как только он засыпал , он начинал весь дергаться.

Вчера днем ,когда я дышала Захару грудь ,у меня руки стали холодными и в тоже время мокрыми. Интересно ,что это значит.Когда руки становятся холодными ,это выходит холод. А когда руки при этом становятся мокрыми?

Спасибо за ответ.
Днем Захарка спит очень мало минут 30,максимум 45. Днем я дышу ему грудь или спинку, смотря как уснет. А когда он просыпается я еще минут 10 дышу ножки(гарм.зон.),пока у него идут приступы и он лежит .А ночью у меня времени много, я дышу ему ручки или ножки .Когда я работаю Захару с руками ,они у него первые минуты начинают прям прыгать,что одна,что другая,а потом потихоньку успокаиваются .

Настя, чувствительность во время работы набирается постепенно.
Не сразу.
полгода как ты начала практиковать. это сааамое начало, траст ми - ай нау

Наблюдай, подмечай мелкие мелочи.
когда заканчивать - через собственные ощущения, есть такое чувство "глубокого удовлетворения", когда понимается, что уже тут стало хорошо.
и не надо волноваться, ты занимаешься постоянно, поэтом потихоньку всё охватываешь, со всех сторон.

после приступа работай с руками, внимательно, аккуратно как учили

Забыла написать,что после подбора препаратов,когда мы лечили эпилепсию ,у Захара стало 8 эпилепсических очагов ,а был один и как показал видеомониторинг,что приступы у Захара теперь ,не только после пробуждения,но и в течения всего дня и ночи.
Когда мы отменяли Топамакс ,у Захара приступы были около 20 минут после сна ,то после отмены его приступы уменьшились до 10 минут ,а иногда бывают около 5. Сейчас при отмене Депакина приступы стали чуть интенсивнее ,но по времени не увеличиваются.

Когда дышу его ,у него постоянно дергаются руки ,а стоит мне положить ручки на ножки ,так он через несколько секунд ,поджимает их под себя и приходиться дышать по одной.
Очень жду того момента,когда мой Захарка будет без лекарств и ему будет намного легче и лучше .

Многие знакомые говорят,что Захар стал лучше говорить ,ходить и развиваться ,потому что мы отменили Топамакс, а не работа БФМ,что это он тормозил его ,а теперь он стал живее.
Я согласна ,что безусловно Топамакс держал многое,но и без работы БФМ таких результатов мы бы не увидели.
Предлагаю им сеансы ,чтобы они сами почувствовали и ощутили все на себе ,на что они говорят,что у них нет времени ,у них работа,дети,дела, короче думаю ,что они не верят в БФМ.
Поэтому еще с большим нетерпением жду полной отмены Депакина и чтобы после этого они сказали, да это работа и результаты метода БФМ .

Я думаю, что моя проблема в том,что я не чувствую никаких процессов под своими руками.
Иногда бывает ощущения,что я положила руки на ежика , иногда немеют, леденеют, иногда вообще своих рук не чувствую .
Но а какие там процессы и ощущения в теле,я не чувствую

, и может нужно еще работать с данной зоной или наоборот, может нужно заканчивать работу, а я не понимаю и не ощущаю .
Из -за этого очень переживаю,ведь если бы я чувствовала бы , то думаю ,что по другому работала,не просто по схеме ,но и по ощущениям , где нужно больше внимания уделить , а где меньше.

Спасибо,поняла.

Настя!
С мужем заниматься дважды в неделю - прекрасный график!!!

С Захаром, смотри - ты же почти каждый день с ним, ну, и дыши в один заход какую-то одну зону, чтобы получилось вдумчивее.
Получается, что ты понемногу берешь повезде, тело не успевает в одном месте толково и запустить процесс и смочь прожить его максимально возможно.
Не суетись, а то успеешь)))

Еще один вопрос,подскажите пожалуйста. Не получается с мужем работать каждый день.Можно делать сеансы 2,3 раза в неделю? Или стараться делать хоть чуть-чуть,но каждый день?

Добрый день. Уже несколько дней,как уменьшили дозу еще на 25мг и Захарка стал капризный,закатывает истерики,но мы все преодолеем .Дай гоб,чтобы Захарка перенес эту отмену без осложнений.
Подскажите пожалуйста. После обучения 3,4 ступени ,я стала заниматься с Захаром по схеме 1-4 -3, заканчивать ногами не получалось ,как только я начинала работать с ногами ,он скручивался в позу эмбриона и было очень неудобно и так я работала на протяжение больше недели. Стала замечать ,что приступы стали интенсивнее и я стала работать по схеме 1-4 -2 ,но работу заканчиваю, только одной ногой ,которая мне доступна для работы. Приступы успокоились ,стали прежними.
Можно ли постоянно заканчивать работу одной ногой(правой или левой)?

Наша работа по методу БФМ...
После первых сеансов БФМ проведённых специалистами центра Лоскутовой в октябре 2018 года,Захарка стал лучше и больше говорить,если раньше он не мог произнести какое-то слово,то он просто его не говорил,то сейчас он старается говорить все слова,пусть плохо,непонятно,но он их пытается произнести.
И это при том, что в это время Захар принимал два противосудорожных препарата (Депакин и топамакс).
По приезду домой мы начали отменять топамакс,отмена продлилась почти 4 месяца.
Отмена препарата очень сильно влияла на психику Захара, ребёнок был агрессивный,впадал постоянно в истерики, зачастую вёл себя неадекватно.
Во время отмены топамакса приступы стали чуть длительнее и интенсивнее,но когда препарат был полностью отменён,приступы стали прежними(от 10 минут,до 20 минут).
На протяжении всего этого времени я работала с Захаркой по 1-2 ступеням,по два раза в день,во время дневного и ночного сна.
декабрю я стала замечать уменьшение напряжения в ножках и в ручках ребёнка,они стали мягкими,легкими и податливыми.
В январе я поехала на обучение 3 и 4 ступеням,ну и конечно повезла Захара на сеансы к специалистам центра Лоскутовой.
После этих сеансов у Захарки опять произошёл сдвиг в речи,стал лучше говорить,стал активнее и любопытнее.
По приезду домой продолжала работать по 1-3-2 ступеням и в середине марта увидела, что у Захарки пальцы на ногах распрямились , расправились и стали свободными(до этого были скрюченными и напряженными).
Значительно улучшилась мелкая моторика рук.Захар стал работать двумя пальцами(большим и указательным),появился большой интерес к рисованию.
В начале марта начали отменять Депакин (суточная дозировка была 500мг),на сегодняшний день уменьшили до 400 мг ,уменьшаем дозу по 25 мг через каждые 7-8 дней.
Расчитываем полностью отменить Депакин в течении 5-6 месяцев.
Помимо Захарки, я работаю с мужем и иногда с собой.

ИСТОРИЯ РЕБЕНКА.
Здравствуйте!
Меня зовут Анастасия,сыночка Захар.
Беременность проходила хорошо,роды начались в срок,но была родовая слабость и мне сделали кесарево сечение.
У Захарки была диагностирована кефалогематома,отёк головного мозга,гипоксия и был очень низкий сахар,из-за чего была угроза жизни.
Неделю Захарка пролежал в реанимации,потом месяц в патологии для новорождённых.
До шести месяцев наблюдались у невролога и всё вроде было ничего, а в семь месяцев стали замечать, что Захарка поднимает глаза вверх и на несколько секунд удерживает их в таком положении.
Невролог говорила что нужно подождать и понаблюдать,так продолжалось до 9ти месяцев.
Тогда мы решили обратиться к другому неврологу,который нас направил сделать электроэнцефалограмму,где выяснилось, что у Захарки эпилептическая активность.
Мы сразу легли в больницу, где нам сделали видеомониторинг и МРТ.
В первый же день нам назначили Депакин и на вторые сутки мы уже больше не наблюдали приступов.Мы были рады прекращению приступов,но впоследствии стали замечать ,что ребёнок отстаёт в развитии.
Сел Захар только в 10 месяцев, встал без опоры в 1 год и 2 месяца, а ходить начал в полтора года.Мы пытались развивать своего ребёнка,ходили в детские развивающие центры,занимались иппотерапией, ходили в бассейн,делали сеансы массажа через каждый месяц и ходили два раза в неделю к остегопату.
И если общее развитие хоть потихоньку но шло,то речь отсутствовала абсолютно.
Ходил Захарка плохо, прихрамывая на правую ногу, мы всё переживали ,что может одна короче другой,но врачи говорили что ножки одинаковые и только в 4 года нам поставили диагноз ДЦП лёгкой степени.
Помимо того что он хромал он ещё шатался и плохо держал равновесие,отчего постоянно падал,приходилось всё время водить его за руку.

В 4 года Захарка пошёл в коррекционный детский сад и вскорости у него начались эпилептические приступы,которые случались только после пробуждения,то есть после ночного и дневного сна,каждый день.Приступы происходили в виде нескольких синхронных вздрагиваний рук и ног,при этом глаза поднимались вверх.Врачами был обнаружен один эпилептический очаг в лобной части головы.
Нам увеличили дозу Депакина в два раза ,так как на протяжении трёх лет была ремиссия и доза Депакина не увеличивалась,но увеличение дозы не помогло,приступы продолжались.В связи с продолжающимися приступами нам стали подбирать второй противосудорожный препарат, а Депакин оставили как базовый.
- Первый препарат был кеппра,никаких изменений при его приёме не было.
- Второй препарат петинимид, при нём приступы увеличились,стали длиться до пяти минут с интервалом в 5-6 секунд.
- Третий препарат был трилептал, он увеличил приступы до получаса,а то и больше.При его отмене приступы сократились до 15-20 минут.
- Четвёртый препарат был файкомпа, он тоже ничего не поменял и был отменён.
- Пятый препарат был топамакс, интенсивность приступов чуть уменьшилась,но длительность осталась такой-же. Эпилептолог посоветовал не отменять топамакс, а подождать некоторое время,может он ещё покажет положительный результат. Принимали мы его почти год, параллельно принимая депакин,но ничего кардинально не изменилось.

В итоге после двух с половиной лет подбора противосудорожный препаратов, у нас уже не один эпилептический очаг, а восемь!!!
Приступы стали длительнее и интенсивней!
К тому же мы с ужасом понимали,что развитие ребёнка почти остановилось и даже был некоторый откат назад,Захар в три года был более развит,чем в шесть лет.
Понимая,что противосудорожные препараты лишь ухудшают состояние нашего ребёнка,мы стали искать альтернативные методы лечения.
Нам посоветовали обратить внимание на метод Гленна Домана.
В процессе поиска информации по методу Домана в интернете, мы случайно наткнулись на вебинар Надежды Леонидовны, который вёл видеоблогер Андрей Трунов.
После просмотра вебинара, мы воспряли духом, в нас поселилась уверенность, что метод Надежды Леонидовны-это то что нам поможет исцелить нашего сына.
И через месяц в октябре 2018 года я поехала на обучение первой и второй ступени,
а Захарке специалисты центра Лоскутовой провели первые десять сеансов БФМ...