Иван. Врожденные пороки МВС.

Олеся, не один раз уже перечитала твои тексты.
и скажу просто: нету тут фанатизма. ни грамулечки.
каждое твоё слово, даже запятая, прожиты вами и выверены из нутра.
даже когда рассказываешь о самом таком.

И еще один пост из контакта.

БФМ и Ваня.

Неожиданно осознала как много всего произошло и происходит.

Я мою посуду, Ваня рядом лежит, трогает правой рукой вербу. И тут я замечаю краем глаза, что потянулся к ветке пальчиками левой руки, пробует потрогать ими аккуратно.
И тут я заплакала.

Чтобы стало понятно, расскажу.
Один из диагнозов Вани ПВЛ (перивентрикулярная лейкомаляция). Кто не знает, скажу коротко и не научно. Это поражение головного мозга, кисты, образовавшиеся в результате кровоизлияния. ПВЛ - основная причина ДЦП и много чего еще.

Получив всю эту информацию при выписке из роддома, я сразу знала куда мне дальше.
Благо, Маша очень много писала про свой путь реабилитации Севера и упоминала эти три буквы. БФМ.

И это стало нашим путем.
Я сама сходила на сеансы к Кристине.
Закончила 2 ступени для ежедневной работы с сыном.
Ваня побывал в руках Маши и специалистов центра в Москве.
Сейчас работать с Ваней мне помогают Лена и Виталий.

Читая записи в дневнике уже трудно вспомнить, что это было с нами.
Наш сын не видел. И нас предупреждали, что зрения не будет или будет очень плохое. Мы и без окулиста это видели.
Взгляд в никуда, панические страхи, напряженное тело, тремор конечностей, вывих тазобедренного сустава, отсутствие мышц на брюшной стенке, слабый сосательный рефлекс, крошечный вес и еще много-много всего.

Сейчас Ваня видит полноценно. Есть угол косоглазия, но это = объем работы. Ваня жизнерадостный ребенок, доверяющий, эмоциональный, любознательный.

И да, я работала и работаю с ним. И с собой. Много. И да, Ваня не впишется в стандарты нормотипичного ребенка. Все диагнозы расскажу в другой раз. Мы идем своим путем. Но все происходит вовремя для того, кто умеет ждать.

Потому мы живем, любим и мягко помогаем сыну, с его спокойствием и в его ритме. Мы не живем с лозунгом "поставить на ноги любой ценой", бросаясь во все виды реабилитации. Мы заботимся и поддерживаем, мы бережем радость и доверие.

И вот сегодня я вижу его пальчики, трогающие вербу. А всегда был сжатый кулачок. Много месяцев спазмированный, не разжать и пальца (попробуйте со всех сил сжать кулак хоть на минуту и почувствовать как по телу напряжение проходит, попробуйте что-то ей поделать с напряжением). Рукой Ваня не двигал, активной только правая была. И вот кулак тихонько-тихонько за несколько месяцев стал мягкой ладошкой, которая пока боязливо и неуверенно потянулась исследовать мир.

БФМ это не про чудеса и быстрые результаты. Это незаметная, порой долгое время незаметная, работа. Незаметная нашему глазу. А тело освобождается и непрерывно совершает огромную работу. И вдруг раз... Пальчики...

И вот я плачу.

БФМ это про жизнь, про доверие себе, телу, про отсутствие насилия, манипуляции, боли.

Мне так хочется, чтобы не только мамы особых деток учились этому, но и обычных, условно здоровых. Со старшими детьми я тоже работаю, но удается редко. При необходимости, болезни, ушибах, испугах.
А это такой удивительный инструмент помощи своим близким.

К тому же сейчас всё так просто. Маша была первым бфм-щиком в Томске, а теперь уже в нашем городе кроме неё есть ученики, обучающиеся и практикующие. Можно и мне написать, что знаю расскажу

И кто хочет учиться, собирайтесь, едьте и учитесь. Возможности найдутся. Не стоит ждать особых трудных обстоятельств, как это случилось у меня.

Я в инстаграм не сильна, потому вот ссылка на группу студентов БФМ в Томске)

https://www.instagram.com/bfm_tomsk/

Пусть мы будем здоровы!

Принести благо окружающим мы сможем только будучи сами здоровы

Любовь НСК писал(а): ↑
28 апр 2019, 13:57
Олеся, читаю о вас с Ваней - эмоций много, слов мало. Очень радостно и за то, как Ваня уверенно набирает обороты, и за ваш рост во многих направлениях!
Христос Воскресе!!!

Любовь, Воистину Воскресе!

Да, Ваня нас по всем фронтам продвигает. Сама сейчас вспоминаю себя потерянную в первые сутки после его рождения, когда мой идеальный мир рухнул в один миг и я не понимала, как мне стать мамой ребенка-инвалида.
Сейчас удивительно это вспоминать, знала бы я какое счастье и какие перемены принес наш сын.

Олеся, читаю о вас с Ваней - эмоций много, слов мало. Очень радостно и за то, как Ваня уверенно набирает обороты, и за ваш рост во многих направлениях!
Христос Воскресе!!!

Нам встретились замечательные врачи паллиативной службы. Они удивительным образом сочетают в себе тотальный контроль состояния Вани, поддержку круглосуточную и заботу, бережное отношение, доброту.
Я о таком мечтала. А такое бывает. В нашей медицине по омс. Но путь к ним был тернист.

Из контакта пост. Как итог всех больничных событий.

Мой Великий пост начался вновь в реанимации. В прошлом году я провела с Ваней весь пост в больнице, оказавшись дома перед самой Пасхой.

В этот раз 3 недели.
И они оказались исцеляющими, необходимыми, как бы это не казалось странно.

Вновь встреча со страхом, с болью, с неизвестностью, один на один, со всем, что внутри живет, что прячется, что хочет уйти, но я сама держу это.

И так неожиданно для меня родилось внутри доверие, как прыжок в глубокую пропасть. Оно было нелогично, иррационально, как-то совсем неуместно даже. Но оно было единственным спасением.

Довериться в тот самый миг, когда это сделать кажется невозможно, когда страхи ближе всего, когда хочется защитить от всех своего ребенка, когда видишь, что ребенку становится всё хуже и все словно причиняют вред, боль, а не помогают, когда хочется кричать и забыть происходящее как сон...

Довериться...

Не сдаться. Довериться...

Остановить внутреннюю войну...

Увидеть за врачом, который не дает в тот миг никакого ощущения спокойствия и надежности, его чистую мечту стать врачом.
Увидеть его сочинение в школе о желании лечить людей и делать их здоровыми, а жизнь долгой.
Увидеть его годы непростой учебы в медицинском, его стремления.
Увидеть его семью, которая ждет дома.
Увидеть в нем, в его действиях Бога...

Год назад я не верила врачам, я верила только Богу. Ждала чуда от Него. А врачи были хорошие, но в своем сердце я со всей искренностью и благодарностью не ценила их действий, хотела скорее "вырваться" домой, словно из заточения...

В этом году события были настолько трудными, мучительными, они выворачивали меня наизнанку, оставляя с моей беспомощностью помочь сыну, душили и истощали. Сначала я была похожа на тигрицу в клетке, защищающую своего детеныша. Стеклянные боксы реанимации вполне похожи на зоопарк))

И все это было необходимо мне, чтобы дойти до апогея чувств, напряжения, боли, усталости, бессонницы, дойти до самой встречи со всеми страхами, посмотреть на них наконец-то. Узнать их, побыть в них, прожить их. Спросить себя: "А что дальше, если всё, чего я боюсь случится?"

И наблюдать, как они уходят... Освобождают меня, словно из плена. А я наполняюсь спокойствием, благодарностью, доверием, любовью. И чувствую происходящее.
Счастье.
С-часть-е.
Я становлюсь "частью" процесса. Вижу врачей, получаю заботу и поддержку.

И врачи оказывается замечательные, чуткие, слышащие и в больнице можно чувствовать себя комфортно, расслабленно, радостно. А Ване становится все лучше и лучше, находятся новые решения помощи ему. Сдвигается словно огромный пласт трудностей, которые казались навсегда.
И такая благодарность, что все это произошло.

Нет, я также за минимальный контакт с медициной, просто теперь я вижу не противников, а помощников.

Доверие.

Счастье.

Покой мыслей и сила жизни.

Теперь я ЗНАЮ это.

На словах так легко, красиво даже, как-то высокопарно выходит. Пусть так. Думаю, кто был в этой внутренней мельнице все это чувствуют глубоко, самой кожей.

Lena писал(а): ↑
27 апр 2019, 16:33
Ванюшка

Спасибо, Лена!

Именно то, что мы не одни, мы вместе, мы не один на один со всеми трудностями, дает такую силу!

Сообщение **Lena** » 27 апр 2019, 16:33

Ванюшка

Писала огромнейший текст про нашу жизнь после больницы, а он удалился. Долго не находила возможности написать еще раз, а зря. Многое уже затирается в памяти.

Попробую еще раз. Пишу всё, что вспоминается.

Совершенно неожиданно для меня, нас выписали из больницы домой. И я думала, что впереди нас ждет трудное время. Последствия разбирать. Наркозы, вшивание катетеров, переливания крови, уколы, анализы... Это ведь огромный стресс для Ивана. Он не улыбался в больнице, кричал, плакал и 95% времени был на руках.
Тремор ног и подбородка был невероятный. Я рукой придерживала ему нижнюю челюсть, потому как тряслась она жутко просто.

К моему огромному удивлению, ребенок дома смеялся и хохотал при любом слове и обращении к нему. Очень неожиданно, очень.
Активный, веселый, расслабленный. Я тогда не поняла как так и до сих пор не понимаю.
Я не чувствую, чтобы я совершала огромную работу, нет. Я не дышу его 24/7.
Увы, я не из такой категории людей. Я могу в таком ритме, но недолго, потом выдыхаюсь и вообще не делаю. Так во всем у меня.
Потому и с работой с сыном я смотрю на свою ресурсность и нейтральность. А не делаю потому, что надо лечь, упасть, но сделать. Нет.

Именно в больнице у меня щелкнуло, я все почувствовала, телом поняла наконец-то.
Я цели себе не ставлю сделать хорошо и спасти. А просто тепло, забота, безопасность создаю ему в руках. А там все само.
Раньше у меня "выкл" был на всех этих моментах. Я их знала, держала в голове, но тут прямо пришло чувствование этой нейтральности. О чем она и как она.

Потому работаю просто и спокойно.

Наша средняя дочь такая интересная. Стоит Ивану уснуть, она подходит ко мне и говорит: мама, пока он спит рассказывай ему как мы его любим, что он в безопасности. Рассказывай, что ему будет столько же лет, как и мне и он будет кувыркаться, бегать.

И постоянно она ко мне с этим напоминанием приходит.

А Ваня не успеет открыть глаза - ржет уже. Ясное дело, папа у него еще тот оптимист и юморист, кто бы знал, что в Ване это проснется в такой момент)

Правда, слизистая от зонда была травмирована и больше недели мы мучились с клокотанием слизи и ее извлчением.

Повернуться на любой бок для него не проблема вообще. Раньше только голым, а мы уже месяц дома после больницы и теперь даже в огромных подгузниках (я использую многоразовые). На оба бока одинаково легко переворачивается, главное цель создать)

Спокойно проводит время не на руках. Хватать, играть, звенеть, листать книгу - это прямо в кайф.
Все это на спине или боках.

На животе лежать не испытывает восторга. Может поднять голову, вертеть ей на животе, но нужна ооочень серьезная мотивация ему)

Нам ведь подобрали смесь. У Вани теперь грудь, смесь и обычная еда (пока очень ограниченно).
За месяц дома прибавил 500 грамм. Для меня это до сих пор фантастика. Вес в 3600 я видела на весах 6 месяцев. Ребенок в год весит как новорожденный, это была очень острая проблема. И теперь такие долгожданные 5 кг кажутся просто сказкой)

Рост роста резко случился. Он также стоял и стоял все это время. И вдруг раз. И мала одежда. Стоит ли говорить, что я просто полетела за новой))

По анализам.

Плакала сегодня из-за них.
У Вани утром взяли анализы. И креатинин, уровень шлаков у него 77. Это показатель работы почек.

В реанимации при рождении был 497. И тогда нам сказали, что осталось несколько часов.
Весь год на уровне 130-160.
И вот после больницы стал снижаться. Сначала 110, 90, вот теперь 77!
Значит почки каким-то образом очищают кровь от шлаков. Хотя врачи утверждают, что они работают на 13% (но обследований таких не проводилось ни разу).
Верхняя граница нормы для его возраста 65.

В больнице нас смотрела врач, которая была на консилиуме при рождении Вани. Собственно все врачи практически те же, что и год назад. И вот она искренне сказала мне, что не понимает за счет чего он тянет весь год...

А Ваня не просто тянет, он еще и всех нас тянет за собой!

К врачам мое отношение в больнице сильно изменилось.
Перенесу сюда пару постов из контакта, пусть они тут будут. А потом еще напишу динамику.

Любовь НСК писал(а): ↑
21 мар 2019, 07:08
Ух как же радостно читать!!! Ваня - настоящий боец. И с этим испытаниями справился! Снимаю шляпу, жму ему руку и обнимаю)))

Любовь, спасибо!
Да, это просто удивительно! Как в маленьких телах такие сильные и мудрые души!

Ух как же радостно читать!!! Ваня - настоящий боец. И с этим испытаниями справился! Снимаю шляпу, жму ему руку и обнимаю)))

Чего-то мне хочется завершить эти непростые истории. И делиться уже радостным.
Надеюсь, это последняя часть с трудностями.

Анализы берут очень часто, по несколько раз в день бывает. Я, видя это, недоумеваю. Мне же в процедурном отвечают "что жалко вам?"

Ну как. Да. Я за минимальное вмешательство всегда.

Все это привело к тому, что мне сообщили о падении гемоглобина до 56. Понятно чем дело продолжилось.

Долго не удавалось начать переливание. У Вани температура и на нее не действует ни литичка, ни нурофен и иже с ними.
А он уже стал прекрасного нежно-голубого оттенка кожи. Этот ребенок вообще мало похож на нашего. Отеки, цвет, капризы, габариты))

Ждали 2 часа, температура стоит. И буквально за 3 минуты до прихода врача она падает до допустимой 37.2. И благополучно провели переливание.

Сегодня пришел к нам дежурный врач, кто был на смене ровно неделю назад и тоже руководил переливанием. Пришел расстроенный, думал, мы уже дома. Пришел извиняться. Потому что на следующий день после нашего переезда в паллиатив, выяснилось, что у девочки с судорогами из соседнего бокса, ротовирус.
Собственно, он и не виноват, конечно. Но у человека сердце живое, переживает, что на наше идеальное состояние перекинулась инфекция. И все обернулось настолько трудно для Вани.

Никакие лекарства и действия не изменяют положение вещей. Стул совсем не приходит в норму. Ваня уже прошел стадию громких криков и недовольства, сейчас уже равнодушно и уставше на все.
Капельницы порой большую половину суток и часть ночи.

Когда я только начинаю кипеть внутри, так ситуация меняется мгновенно. Я не успеваю даже сказать ничего. Только собираюсь высказать все врачам, как они приходят и начинают все делать именно так, как я собиралась им говорить.
Нет, я не имею медицинского образования, я лишь следую своим ощущениям.

Отменили Ване смесь на сутки точно. Вода, грудь в любых количествах)) И болтушка внутривенно.
Давно пора это было сделать. Ведь любой организм при отправлении никогда не стремится есть, только питье. Как же восстановиться при таких объемах смеси.
Ваня наконец-то нормально поспал. А то капельницы дневные и ночные, днем все ходят. Кровь взять, посмотреть, обед занести, полы помыть, мусор забрать... На все реагирует. А тут все словно поняли и оставили в покое. Сладко поспал и впервые проснулся сам, позевал, посмотрел. А не так, что открыл глаза, а тебе уже палец укололи.
И зевает прямо весь день. Много, очень много, сладко. Все эти дни не видела этого ни разу. А тут просто регулярно. И спит весь день. Безмятежно и много.
И потягивается, в струночку после пробуждения. Такого никогда не было, он вообще не потягивался с рождения. А тут даже пальчики на ногах тянутся. А я лежу, такого не было 2 недели. Необычно)

Как убрали смесь, так стул прекратился, температура упала.
Пробовал даже поулыбаться, появился интерес ко всему вокруг, изучает где мы, слушает, наблюдает.
Гемоглобин после переливания 112, прямо в 2 раза больше и Ванек как розовый поросенок, обычно новорожденные такого цвета)

Трудность пришла с неожиданной стороны. Поскольку он на капельнице постоянно, то сытый, глюкоза 40%, стал вялый и грудь особо не сосет. К вечеру вообще перестал. А в ночи я встала с огромной каменной грудью. Вот не думала, что такое возможно после года кормления. Все лактостазы со старшими были в 1-2 месяца.
Зато поняла, что молока много))
Ночные поиски молокоотсоса и радость облегчения) Замечательный человек создал молокоотсос)

На следующий день полный отдых. Ни смеси, на капельниц, ни зонда, ни воды, ничего. Только грудь и мама)

Очень непривычная жизнь, ничего не делай. Знай обнимай, целуй, дыши, да корми.
Зонд убрали, слизистая сильно травмировалась от него, нос кровоточил. Ничего абсолютно из еды не дают, чтобы и кишечник восстановить.

В весе потерял, конечно.
А то до этого в сутки грудь + инфузии (бывало до 600 мл) + смесь (почти 500 мл) + воду пил хорошо (до 200 мл мог) Начинались отеки, потом мочегонные ставили, замкнутый круг был.

А теперь только грудь))
Конечно, минус в весе будет. Но это жидкость ушла отечная и ребенок стал такой обычный, без раздутого лица и тела.

Движемся дальше.

татьяна сергеевна писал(а): ↑
17 мар 2019, 18:26
Вы большие молодцы у вас столько сил и прекрасный муж, вы на верном пути с БФМ вы все победите и у вас будет все хорошо, чего я искренне вам желаю

Татьяна Сергеевна, спасибо вам!
Да, бфм дает твердое ощущение правильного пути. Дает спокойствие в трудные минуты, дает возможность слышать себя и чувствовать ребенка.
Бфм это не просто дышать ребенка. Это открыло мне совсем другое видение и отношение ко многому. Хоть я еще обладаю крошечными знаниями. Но знаю куда идти и такая поддержка рядом!

Вы большие молодцы у вас столько сил и прекрасный муж, вы на верном пути с БФМ вы все победите и у вас будет все хорошо, чего я искренне вам желаю

Помню на сеансе в центре Ваня кричит страшно. А я успокаиваю его, говорю, что всё хорошо.
А Тина объясняет мне, что сейчас нехорошо, что есть такие воспоминания, что ты чуть голову в сторону, а они во всей мощи и реальности перед тобой встают. И вот это сейчас перед Иваном. И все те же эмоции.

Я поняла за эти дни здесь это. И поняла, что бы мне самой хотелось слышать в эти мгновения. Действительно не то, что все хорошо.
Операционная. Забрала сына. Хрипит, стонет, плачет, трясется. В этот день так много кричал, что слизистые все иссохли просто. Блуждающий взгляд. Несколько часов не может успокоиться и уснуть. Обнимаю, оберегаю, согреваю.
Поняла важную вещь. Как поняла, прожила. Страдания отнимают все силы. И пока ждала Ваню я понимала, что мне необходимо много сил впереди и потому сделала все, чтобы они были. Поела, привела себя в порядок, все приготовила в палате для инфузий. Интересно оказывается это. Со стороны даже странно и мне самой странно себя так вести, не крутить все в голове происходящее, плакать, заламывать руки. Это не отменяет эмоции и волнение, это просто прагматично. И эмоции вовсе не подавляются, они есть, но они не становятся основой моих действий, они не радуваются до разрушительных.
В общем, происходит что-то внутри. Появляется ответственность за свои эмоции и действия. Взрослею, что ли)))

Катетер поставили, капают усиленно. Потери огромные жидкости, начал усыхать прямо. Выливается с рвотой и стулом больше 1 литра за сутки. При его весе 4 кг. Моча при этом пропала совсем.
Врач сказала, что по анализам и состоянию все хуже, чем до поступления в больницу. Начинают всю терапию заново. Снова сбит полностью кислотно-щелочной баланс.
Ваня эти три дня стонет, плачет, кричит, глаза не открывает, не смотрит, не улыбается уж тем более. Спит на руках все время.
К вечеру обнаруживаю своего сына с отеком лица. Проснулся, я глянула и испугалась. Температура подскочила за 38, дыхание рваное.
Капают большие объемы инфузий. Видимо, сильно большие. Остановили. Дали мочегонное. Моча все равно не идет. Понемногу появилась, но не как было. Отеки сохраняются.

Когда еще никто не понимал, что у Вани ротовирус к нам в гости пришел муж с дочей. На следующий день стало ясно, что Ваня подцепил его, а через сутки слегла дочь. Старшего сына изолировали к бабушке, но это не помогло, через сутки и у него началось.
В общем, пока я в больнице с одним, муж справляется с домом, детьми, работой.

Постоянная температура стала причиной очередных вопросов к врачам. Ответа никто не давал. Взяли анализы, признаки инфекции. Сослались на клебсиеллу, которая всегда у нас на посеве. Я высказала свои сомнения, ибо она всегда на посеве, а реакция такая впервые.
Назначили антибиотик.
Ночью Ваню вырвало и я решила что было лишнее просто. Утром он никак не открывал глаза, щелочки лишь. Понятно, что он набрал вес и они и без того стали Уже, а тут прямо совсем не открывает, постоянно чешет, прямо пальцами в глаза и чешет, слезы. Я не знала от чего все это и не уделила этому внимание, была в предвкушении переезда из реанимации. Мы уже ждали возвращения домой и уже бы нас отпустили, если бы не температура. А пока поехали в паллиатив.
Ночью Ваню снова рвет и рвет, я думала накануне зонд поставила может неудачно, слизистую задела. Он его еще дергал туда-сюда все время.
В итоге зонд вытащила, давала только грудь и поила из шприца.
И стало ясно, что дело не в зонде было. Рвота началась постоянная и сильная. Там и стул вскоре заменился на воду. А уж когда температура поднялась до 39, вновь на капельницы его перевели.
Банальный больничный ротовирус.
И начал Ванька таять, как в сказке прямо про Снегурочку. Благо набрал 700 грамм и было чего сбросить.
Эти фееричные дни длились трое суток.
А после все стало еще страннее.
Утром взяли кровь из вены, долго плакал, вены найти у него очень трудно. Принесли испуганного и вялого.
Потом начали делать перевязку, а катетер под ключицей вылез, использовать невозможно. Забирают его снова. 20 минут крика за стенкой и приносят дрожащее тельце, совсем ослаблен.
Катетер под ключицей убрали, поставили на время в руку. Подключают к капельнице. Ибо обезвоживание сильное, потерял уже 300 грамм веса, стул не нормализуется, состояние тяжелое.
20 минут пробовала его успокоить, качать, согреть, не успела. Унесли на операцию, ставить центральный катетер с другой стороны.
У меня от всего этого теряется понимание происходящего.
Мы приехали сюда с ацидозом, все решили за несколько дней и сделали кровь идеальных показателей, прибавили вес. А потом поймали ротовирус и закрутилась эта свистопляска.

Я подумаю об этом позже. Сейчас не время страдать.

Специалист Центра Н.Лоскутовой писал(а): ↑
12 мар 2019, 18:00
Ну, мы вроде как каждый свою собственную судьбу проживаем,
и рядом такое же фундаментальное - в одиночку нам не выжить.

иногда получается, что получается сложить эти диаметральные несхожести.

ваша история абсолютно показательна в том смысле, что человек может справляться с такими физическими и физиологическими сложностями, которые в обычной жизни кажутся запредельными.
и тут же, как неожиданно, какая то просто мысль может уронить плашмя.

и всё равно - встаём же, ловим попутный ветер и снова встаём
для чего-то это надо.

О, да! Мысль с нами что делает...
Я тут значит откладываю переживания на потом. А когда в очередной раз накрыло новостью, чувствую, подступило всё, что откладывала. Мужу говорю: пойду реветь, надо освободиться.
Пошла, начала, а тут же думаю, а это я чего собственно?
Интересный момент, что страдать-то и не нужно выходит, застревая в этом.
Почему-то даже странной мыслью кажется тратить на это время и силы. Хотя это мне ой как было раньше по душе.

В общем.

Улыбаемся и машем)))

Спасибо, Тина!

Ну, мы вроде как каждый свою собственную судьбу проживаем,
и рядом такое же фундаментальное - в одиночку нам не выжить.

иногда получается, что получается сложить эти диаметральные несхожести.

ваша история абсолютно показательна в том смысле, что человек может справляться с такими физическими и физиологическими сложностями, которые в обычной жизни кажутся запредельными.
и тут же, как неожиданно, какая то просто мысль может уронить плашмя.

и всё равно - встаём же, ловим попутный ветер и снова встаём

для чего-то это надо.

Переливание крови и ввод смеси в один день не прошло без следа.
И понять причину происходящего было невозможно из-за одновременного проведения. Поднялась субфебрильная температура, прыгала от 37.3 до 37.9.
Тахикардия. Пульс выдавал от 35 ударов до 200. Я отключила этот датчик нафиг, иначе мозг бы мой взорвался и уровень беспокойства точно был бы высоковат.
Появились отеки на ступнях.
Вообще от всех капельниц и смеси Ваня налился и сделался таким пухлым младенцем. Кто его видел, понимает какой он худой и тоненький.
Но ступни превратились в водянистые шарики какие-то. Врачи утверждали, что это позиционный отек, что я ношу его на руках все время. Я не против, главное, не почечный или сердечный. До этого на мой вопрос что с ногами мне ответили, что с нашим заболеванием чего я хочу. Короче, пришлось их вдохновлять и мотивировать, чтобы получить ответы. А поскольку это больше необходимо мне, то искала. Выяснила, что ночью в тепле отек спадает. А днем ноги всегда холодные и отекают, словно капитошка. Все же в детстве ими кидались?)))
Как спазм сосудов от холода. Нашла грелку и днем носила ноги в грелке, от носков они не согревались, а такое тепло отлично убрало отеки.
С тахикардией ничего не делали, но я заметила, что она тоже берет начало в животе. Спазмы и вздутие мгновенно поднимали пульс даже во сне и я знала, что сейчас будет крик. А крик был страшный. Очень страшный. Зрачки расширялись, Ваня начинал суетиться, глаза бегают, нервничает, дергается, резкие движения и кричит громко, коротко, сильно.
Как только проходило, так пульс падал. На все это мне тоже говорили, что это ввод смеси и это нормально. Дня два-три и всё будет хорошо.
Но это какие-то нечеловеческие мучения. Муж пришел, увидел это и ему стало не по себе. Сник. Такого он никогда не видел. Было чувство, что Ваня улыбаться больше никогда и не будет. Смотрел на всех с недоверием. А на нас с грустью. Я ему все проговаривала потом.
Облегчала как могла боль. Конечно, на руках. Конечно, каждый считал нужным сказать, что хватит носить, положи и пусть лежит. Грудь надо отдать собакам, а Ване соску принесли) Я вежливо забила на их заботу о Ване)
А еще смесь нам решили другую ввести. То есть за сутки ввели смесь и поменяли ее. Это тоже дает трудности адаптации.
К вечеру живот у Вани стал в два раза больше обычного. Меня вновь уверили, что все ок)
У него ведь изначально ставили, что нет мышц брюшной стенки. Они, конечно, есть, но действительно слабоваты. И ребенку после грудного молока и комфортного питания осилить такой объем непривычной тяжелой пищи было крайне трудно. Ввели же не постепенно и с малых объемов, а сразу по норме. Тужиться у него не получалось.
Я попросила свечку или трубку. Дали. Поставила трубку. В жизни ее в глаза не видела и не ставила. Но в эти минуты бессилия просто говорила Ване, чтобы подсказал, направил, помог мне, чтобы я помогла ему. В итоге весь живот был в газах и воде. Все это вышло. Ребенку полегчало.
Но на следующий день врачи решили, что темпы надо наращивать и кормить чаще и больше. В итоге пищеварение встало. Температура подскочила. Я решила с 23.00 до 06.00 утра ничего не давать больше, кроме груди. Я послала в бесконечную даль заботливую тетеньку, утверждающую, что ребенок от голода кричит. И в моей груди ничего нет. И что утром нас выкинут из больницы или еще лучше меня одну, а Ваня замечательно и спокойно (!) справится один тут)
Класс) У меня, конечно, еще много эмоций, но пусть все останется так.
Когда спазмы достигли максимума, то дежурный врач назначил ношпу и нурофен. Это мгновенно вкололи, я не успела сказать. И увидела своего сына с закатившимися глазами, дергающего руками и ногами, а после отключившегося. Это уже выше моих сил было. А слов не было даже.
Дежурная медсестра сказала, что все хорошо, он просто уснул. Я же не знаю как обычно засыпают, ага) А она бегала каждые 5 минут и спрашивала, спит ли он.
В общем, было плохо, страшно, больно. Много всего. Но в очередной раз я себе говорю, что подумаю об этом позже (Тина, спасибо!) и переключаюсь на настоящее. Хотя оно сомнительно. Заботливая тетенька нашла причину бед - мое питание) Увидела зорким глазом какие мне муж принес фрукты и еду. Неважно, конечно, что я их ела после всего этого. В ее картине мира все встало на места. У меня же не осталось сомнения, что это полный абсурд.
А еще в стеклянных боксах по соседству лежали трое деток. Две девочки с судорогами и парень полностью на системе жизнеобеспечения. Когда мой муж увидел отношение к деткам, их плач, он хотел пойти и хоть побыть рядом, поговорить. Пришлось объяснить, что это приведет к тому, что наш сын будет лежать так же один. В общем, все внутри не принимает то, что видят глаза. Будто я в каком-то мире без доброты. Выдохнула. Война мне не нужна.
Это их жизнь. А это моя жизнь.
Сейчас я важна сыну в силах.

В другую смену я увидела других людей. Кто покачал сына, пока я сбегаю в туалет. Кто согреет мне чаю и принесет. Обстоятельства работы те же, а люди сохранили в себе милосердие и готовность помочь. Не только мне и детям за стенками. И это всегда выбор. Выбор каждого конкретного человека.

И я ежедневно делала свой выбор. Я уставала за гранью возможностей, я плакала, мечтая хоть 10 минут полежать. Просто полежать. Даже не поспать. У меня начался страх, что я хожу по боксу и шнур от капельницы выдерает катетер из груди. Они были только днем, но ночью я постоянно пугалась, словно они стоят и забыла о них. Я боялась уснуть на ходу, врезаться или уронить ребенка.
Сходить в туалет пару раз в день было просто праздником)
Но у меня был выбор страдать и жаловаться или искать, помогать сыну, верить в лучшее, не держать обиды.

Не все просто давалось, но именно в эти дни я много проговаривала, дышала сына, себя, слушала внутри, доверяла. Единственное, если приходил муж, то я начинала ныть. Но ему можно было 20 минут в день, так что не успевала раскиснуть)

Это, увы, не все трудности и не конец. Я не специально пишу частями, пока так выходит.

Специалист Центра Н.Лоскутовой писал(а): ↑
11 мар 2019, 16:50
Люба, оно так.
не могу не добавить от себя:
там же не только Олеся такая как ты пишешь, там вся семья "все как один и недалёк тот час".

Тина, чего бы без твоей поддержки было, ух, даже не думаю...

Любовь НСК писал(а): ↑
11 мар 2019, 16:41
Олеся, читаю ваш дневник и вижу замечательную маму с огромным любящим сердцем, у которой каждый день как на войне с непростыми выборам и принятием решений в сложнейших обстоятельствах. Я б таким мамам-мамочкам-мамулечкам ордена давала!!!!
Пишите непременно о Ване.

Любовь, спасибо!
Да, вроде обычная жизнь у нас, просто ставит много вопросов, от которых не отмахнутся.

Улыбка и доверие ребенка - главные награды.

Потихонечку пишу дальше. История не такая короткая

Люба, оно так.
не могу не добавить от себя:
там же не только Олеся такая как ты пишешь, там вся семья "все как один и недалёк тот час".

Олеся, читаю ваш дневник и вижу замечательную маму с огромным любящим сердцем, у которой каждый день как на войне с непростыми выборам и принятием решений в сложнейших обстоятельствах. Я б таким мамам-мамочкам-мамулечкам ордена давала!!!!
Пишите непременно о Ване.

Начну потихонечку писать о событиях последних дней.
Весь февраль состояние Вани было противоречивым и непростым. Как на качелях, то лучше, то худо совсем.
Поездку в центр мы отменили, что оказалось правильным решением в этих обстоятельствах.

В пятницу 1 марта я позвонила сотрудникам паллиативной службы и согласилась встретиться и познакомиться.
Еще в октябре он предлагали это нам, но мы как-то морально не готовы были принять это.
Да и когда нам, собственно, озвучили необходимость оформления паллиативного статуса, то ключевым была возможность оставить ребеночка под присмотром и отдохнуть, так сказать.
Мы с мужем поняли, что нам не надо.

Ситуации разные бывают и для кого-то это выход.
Нам такое не требовалось, потому на предложения особо не реагировали.
До тех пор, пока общение с поликлиникой не достигло критичных градусов.
Формальные осмотры специалистов, от которых мы решили отказаться, обернулись угрозами и конфликтами.
Мы уже однажды проходили по этому пути, нам предвещали еще раз, уже с новыми трудностями.
А я внутри настолько устала от состояния войны, что решение подписать согласие на паллиатив пришло само. И оно дает нам возможность быть под их контролем.
Договорились на 4 марта.

В выходные состояние Вани смущало меня еще больше.
Спасибо Тине, что поддерживала меня эти дни.

С животом беда была, да, бывало и раньше, если что попробует и не пошло.
А тут все это с вялостью, сонливостью, криками, спазмами видать. И дыхание стало частое, шумное, поверхностное, животом.
Даже во сне. Аж все тело ходуном сверху и голова.
Весь день дышу его, ритм не меняется, но вздыхает во сне практически каждую минуту. Ничего не чувствую, вообще ничего под руками. Ну, себе говорю, мол, все хорошо, сейчас так.
Вот добралась со спины, минут на 40, поутих, поглубже стало дыхание.

Увы, я не знала ничего о токсическом дыхании на тот момент.

В понедельник только врачи из паллиатива зашли к нам, что по их лицам я все поняла и пошла собирать вещи.
Врачи замечательные и я смогла попасть в реанимацию вместе с Ваней, хотя это не разрешено в наших реалиях. И быть с сыном все время, держа его на руках, дыша, конечно, и все ему проговаривая.
Ване тут же ставят катетер в руку, как тут же... Минут 15 он кричит, это все за стенкой и приносят мне его в полуобморочном состоянии с шиной на руке и катетером.
Даже взять у него кровь большая трудность обычно

Ставят капельницы, берут анализы. Ване становится хуже, закатывает глаза, не реагирует на прикосновения и щипание врачей, на мои слова.
Я ничего не знала об анализах и почему все это так ухудшается, когда пришел врач и сказал, что ставят наркоз и вшивают под ключицу катетер, в руке не справляется.
У меня вышел конфликт с врачом, не сошлись мы.
Как говорится: главное не что ты сказал, а как.
Я объяснила, что наркоз ему не по силам, десятки врачей твердят об этом. Он предложил тогда на живую сделать... Короче... Договорились на местный наркоз.

Снова приносят мне бесчувственного ребенка, тихо стонет на руках. Сказал, что гемоглобин 67.
Я что-то уже и не помню что и как было дальше. Память затерла.
Но глаза сына и нахмуренный лоб.
Он мало понимал, что за сюрреализм развернулся в нашей жизни.
А меня мучило чувство вины. Опять же. Тина! Спасибо!
Эту карусель удалось остановить и пребывать в настоящем.

Утром пришла врач и я узнала, что креатинин был 166 (норма 27-62), мочевина 26 (норма 2-6),
это далеко от нормы, но у Вани практически такие всегда показатели и были.
А вот калий скаканул до 8 (норма 3-5).
И у Вани случился ацидоз.
По идее они не думали, что сердце выдержит.
Обычно кома и остановка сердца.
Весь кислотно-щелочной баланс сбит полностью.
Начались капельницы бесконечные, анализы, переливание крови, ввод смеси в питание.
Я сцеживала молоко и докармливала им через зонд в течение суток, поскольку он перестал сосать. Но качать ребенка на руках круглосуточно и еще сцеживать каждые три часа и быть в ресурсе - задача не по силам.
Я согласилась на частичный ввод специальной смеси. Ребенок в 1 год весит 3600, это действительно проблема.
На одном ГВ далеко не уйдешь, очевидно.
Обычная еда не давала никаких прибавок.
А под постоянным контролем анализов можно понять как смесь влияет на почки.

Продолжение постараюсь завтра написать.

Олеся, до вашего рейса есть ещё время.
ситуация разворачивается - остаётся быть рядом и поддерживать и наблюдать.
ты точно поймёшь - ехать сейчас с Ванькой или нет.
и ему тоже важно прочувствовать, что он тоже участвует, тоже решает и с его мнением считаются. с уважением. и вы обсуждаете вместе .
карочи.

Перемены случились. Но они тоже приводят меня в растерянность.
Если до этого были дни крика и плача, то теперь апатии и молчания.
Ваня не болтает, дома тишина такая, особо не плачет даже, засыпает в любом месте практически, вялый, безрадостный, незаинтересованный. Улыбку можно несколько раз в день увидеть и для этого надо еще постараться.
Сон, много сна.
Я дышу его в это время. Спина, грудь, диафрагма. На ней долго не дает, просыпается недовольно. Когда начинаю работать, то часто не чувствую выдоха, словно только вдох, вдох, вдох... Как шарик надувается.
В процессе это проходит, ритм становится равномерным.

А еще кашель появился. Морозы тому причиной, не знаю. Дома свежо, в двойной одежде.

Любовь НСК писал(а): ↑
04 фев 2019, 09:58
Олеся, следим за вашими отчетами. Радуемся, когда дела идут в гору и держим кулачки в сложные моменты. Ох и непросто сейчас вашей семье! Восхищаемся и Ваниной титанической работой, и вашей-родительской!!! Мне в трудные моменты часто вспоминается поговорка: "ночь темнее всего перед рассветом". Надеемся и верим, что вы с Ваней справитесь и преодолеете нынешний сложный период!!

Любовь, ой, неожиданно как и радостно!
Спасибо за поддержку! Вчера я поняла, что действительно важно не остаться одним, в вакууме, тогда есть возможность отстраниться, выдохнуть и даже улыбнуться тому, что есть.

Ждем рассвета))

Спасибо вам!

Олеся, следим за вашими отчетами. Радуемся, когда дела идут в гору и держим кулачки в сложные моменты. Ох и непросто сейчас вашей семье! Восхищаемся и Ваниной титанической работой, и вашей-родительской!!! Мне в трудные моменты часто вспоминается поговорка: "ночь темнее всего перед рассветом". Надеемся и верим, что вы с Ваней справитесь и преодолеете нынешний сложный период!!

Специалист Центра Н.Лоскутовой писал(а): ↑
28 янв 2019, 02:26
Олеся
не ушло
когда спит - расскажи ему зачем почему и для чего
вот прямо оочень спокойно и подробно
прямо обоснуй каждый шаг
пусть послушает и сам покумекает
оно не уходит в никуда, просто бывают зигзагообразные моменты
шатание по курсу

Спасибо! Все проговариваю ему, само поднимается порой неожиданное что надо ему говорить, следую, говорю..

Хотела написать, что у нас происходит нечто странное.

Надежда Леонидовна предупреждала, что может быть капризным, но происходящее в моем понимании не укладывается в это. Тут какой-то крик. Только я не разгадаю о чем.

Что имеем.

Ваня проводит 100% времени на руках. Абсолютно не будет лежать один. Да и на руках будет плакать и кричать. Ну это не новость. Бывало.

Укачивание постоянное. Раньше такого вообще не было. Теперь без качания не будет спать и будет громко кричать. И с глазами такими, как я видела только в реанимации, когда он был на ивл и пробовал кричать, беззвучно. И тут этот взгляд снова.

Очень много спит, в то время, что не кричит. Просыпается с криком. При этом нет признаков, что его что-то беспокоит физически. Может засыпать голодным, от укачивания, от этого у меня вообще полный спектр эмоций.

Отказ от еды полный. Только грудь. Если я пробую его покормить, то протест и рвота. Прямо фонтаном начинается на любые каши.

Есть чувство, что ребенок просто сбегает из реальности в сон. Не радует его реальность, не хочет видеть. И от еды отказывается как протест.

Прогулок нет с самого приезда. Наши морозы в -40 не дают возможности.

Вижу, что необходимы впечатления. Если придумаю новую песню, игрушку, потешку, то оживляется, интересуется. Но столько генерировать у меня не выходит.

У меня просто не думается уже ничего. Хоть мы с мужем вдвоем, чередуемся, но уже режим автопилота и ступора.

Говорю с ним, проговариваю, дышу по 1 ступени.

Понимаю, что мое состояние совсем нересурсное сейчас, усталость и волнения внутри появились, чего раньше не было.
Но как все поднялось с похода в больницу, так жизнь стала полный бред у нас. Без понимания дня, ночи и вообще происходящего.

Откуда пришла эта обида его, неужели визит к врачу? Просто никаких других событий и встреч не было.

Причем у мужа на руках гораздо спокойнее, чем у меня.

Олеся
не ушло
когда спит - расскажи ему зачем почему и для чего
вот прямо оочень спокойно и подробно
прямо обоснуй каждый шаг
пусть послушает и сам покумекает
оно не уходит в никуда, просто бывают зигзагообразные моменты
шатание по курсу

Специалист Центра Н.Лоскутовой писал(а): ↑
25 янв 2019, 00:28
ОЛеся - твои рассказы как то сериал, когда грамотный сценарист делает КОНЕЦ серии в самом интересном месте

какое коварство -

вот только многие из нас были свидетелями. хотя, конечно, мы рассказываем свои истории.
и ооочень ждём продолжения твоей версии.

Ванька - чемпион.

Я не специально)) Устала чего-то.

Уже скоро снова приедем, а я дописать не могу(
У Вани вылез второй нижний зуб и верхний.
Муж мне все твердил, что зуб лезет сверху, смотрела нет ничего на месте центральных. А потом он мне показал))
Оказалось лезет боковой резец) Еще и как-то одним краем. Словно клык.

В общем, настроении у Вани соответствующее. Я же помню слова Надежды Леонидовны, что будет капризным.
Гладим, любим, обниаем, принимаем.

И у врача были. За 3 месяца, что мы не были, нет прибавки ни в росте, ни в весе. Про вес сама вижу, а рост удивил, что такой же. Хотя одежду побольше носит даже. Не знаю, в общем...

И после визита к врачам Ваня совершил несколько раз свои выкиды руками и крики. Я прямо вздрогнула, увидев это. Вот тут я огорчилась, что дала слабину и пошла на прием во избежания проблем с поликлиникой и всей цепочкой органов опеки, полиции и т.д.
Не хотелось опять это все проходить. Мне. А ребенку досталось. Когда уже я соображать начну нормально? И не только о себе думать. Танец на граблях всё у меня.

Даже дышать не могла его несколько дней. Спит крепко, только руки к нему, легонько, вот прямо бесшумно, сразу просыпается и в крик. Ловила возможность хоть по чуть-чуть, дышала под свое дыхание, всем телом пробовала, говорила с ним.

Ушло все за сутки.

ОЛеся - твои рассказы как то сериал, когда грамотный сценарист делает КОНЕЦ серии в самом интересном месте

какое коварство -

вот только многие из нас были свидетелями. хотя, конечно, мы рассказываем свои истории.
и ооочень ждём продолжения твоей версии.

Ванька - чемпион.

16 января. Шестой сеанс.

Нашлось время перевести записи наших дней в буквы.

Эта поездка в Москву оказалась очень непростой именно в физическом плане. Круглосуточное пребывание на руках, из-за этого неожиданно возникшего напряжения Ваня отказывался лежать совсем, вернее это приводило к его раскинутым рукам, замершему вдоху, а после крику. Потому на руках. Абсолютно всегда. Теперь я и посуду умею мыть одной рукой)
Забегая вперед, напишу, что всё это прошло абсолютно за дни в центре.

О нашем шестом дне.

Часть сеанса Ваня спал. Вновь около 15-20 минут. Межлопаточную зону он на большее время не дает. Просыпается с резким криком и большими глазами. Проговариваю ему всё. Спасибо Тине! Научила меня правильно проговаривать, а не просто успокоить.
Оставшуюся часть работали на кушетке уже. С этой же зоной. Пела, развлекала.

Второй сон неожиданно случился в другое время и попробовали работать с Ваней после пробуждения, с не спящим. Очень кричал. Не давался абсолютно к этой зоне подобраться.

На следующий сон снова пробовали работать, снова просыпается мгновенно и в крик.

Вечером ванна и впервые попробовала мазь легкую разогревающую. Испробовала на себе сначала. А потом уже Ване помазала. Первую половину ночи спал спокойно, это было очень непривычно. Во второй половине укачивала.

У Вани очень выраженная мимика стала. Я даже шучу про крем от морщин) Потому что очень хмурит лоб, если недоволен или не нравится что-то. А уж если счастье, то на всю комнату озаряет. Это я увидела уже только дома, в Москве не до этого было человеку.

15 января. Пятый сеанс.

Как мы живем в центре)

Вновь не спит Ваня на сеансе. Утром проснулся очень поздно, никогда так долго еще не спал. Работа с грудной клеткой. Дал даже и ноги подышать в завершение. Пела снова сыну и полегчало, силы пришли.

После сеанса ждали сна Вани, чтобы Надежда Леонидовна с ним поработала.
Ваня уснул, всё бы хорошо, но контроль за ситуацией у него повышен, любые руки сразу замечаются и он проснулся тут же при попытке. Так что вторая попытка тоже не удалась.
Пошли гулять. Нагуливать новый сон.

И с третьего раза всё случилось. Целая спец. операция по перемещению с Иваном в волонтерскую)) Молчали все в центре на нашем пути)))
Получилось уже на моих руках и на 15 минут.
А меня в это время Тина дышала, всю обложили подушками и расслабили))Я новым человеком стала после этих 15 минут. Спасибо!

Я благодарна Надежде Леонидовне за эту возможность и все слова, советы, слушала всем телом.
О моем дыхании, о моем спокойствии, о моей расслабленности. Вспомнила всё это и стоило вновь внимательно следить за этим и самой стало легче и сил больше. И Ваня спокойнее. И меня ничего не раздражает и я почувствовала себя мамой, старшей, взрослой. Пропало желание, надеюсь не на время, пострадать порой.

И так важны слова о моем отношении к сыну как к здоровому ребенку. Тут я тихо порадовалась, потому что были сомнения, может это неадекватность моя верить в то, что он здоровый ребенок.
Ваня через 5 минут задышал так ровно, глубоко, посвистывая слегка, как чайничек.
Передергивания начались и они продолжаются во сне и на следующий день.
Резким криком проснулся, огромными дикими глазами. Проговорила, погладила и уснули вместе больше часа прямо на диванчике.

Надежда Леонидовна сказала работать с межлопаточной зоной. Потому нагуливали следующий сон.

И уже на следующий сон Тина поработала с этой самой зоной. В завершение Ваня возмутился вновь категорично.

Вечер прошел спокойно, то ли я была в ресурсном состоянии, но была легкость и радость. Хотя Ваня ворчал, так же проводя 100% времени на руках. Уснул замечательно, спокойно, легко, быстро и вновь каждый час просыпался, качала.

Из еды заметила, что с удовольствием ест броколли. Отрываю соцветие в руки и он его обсасывает, отгрызает, мусолит, прямо доволен. Но если я хочу тоже самое дать или просто подержать или, что еще страшнее, дать в виде пюре, то хмурый лоб, сжатый рот и полный протест. Только то ест, что сам может себе положить и добыть))
С нашим весом это объемы совсем крохотные, но я отстала от него в этом вопросе.

14 января. Четвертый сеанс.

Ваня не спал и лежал на кушетке. Половина сеанса грудная клетка, вторая - спина. И еще ноги немного дал в конце, уже на моих руках.

Буду писать обо всем)

После сеанса остались в центре, чтобы Ваня заснул и Надежда Леонидовна с ним поработала.
Я волновалась перед встречей. Думала, что будут меня ругать, что плохо работаю с сыном. Да и помню же Надежду Леонидовну в мае

Ваня поспал совсем немножко и быстро проснулся, когда пришла Надежда Леонидовна. Потому сеанса не состоялось.
Но состоялось кое-что более важное. Встреча сердцем. И я благодарна за это обстоятельствам.
Еще в мае, когда я попала по счастливой случайности "под руки" к Надежде Леонидовне, я ощутила такую доброту и заботу... А это был первый день знакомства и мы все были впечатлены и напуганы)) Тогда я очень поразилась тому, что почувствовала, это отличалось от того, что я видела и слышала, думала, ожидала. И была благодарна своему телу, что оно эту встречу организовало.
И вот снова это чувство.
Глаза... Голос... Доброта. Милосердие. Чуткость. Тепло разлилось внутри. И кто бы что не говорил мне и не писал о Надежде Леонидовна, глазами можно видеть одно, что-то додумывать, придумывать, а сердцем я чувствую и доверяю своему телу.

А теперь о Ване.
Его голос стал настолько крепким и громким, что я поражаюсь воспоминаниям как он скромно пищал и выдыхался. Немного плакал и молчал потом.
После сеанса вечер был труднейшим. Ваня от еды отказывался, кричал и кричал. Тут я и оценила силу голоса) И это на моих руках, не отпускала ни на секунду. И я качала его и что только не делала. Ничего не помогало. Даже в ванну не удалось сесть. Крик, испуг, ужас в глазах. И так на любое почти движение, звук.
Поспал за этот день в общей сложности чуть больше часа. Глаза красные, из одного глаза выделился огромный комок слизи с кровью. Не знаю, что это.
Хотел спать, но никак не засыпал.

К своему стыду, я впервые за почти 11 месяцев потеряла спокойствие. Появилось раздражение к ребенку, какое-то равнодушие. Уже казалось, что от плача либо разорвется голова, либо уже соседи вызовут полицию.
Словно схожу с ума. Хоть головой об стену биться. Сейчас даже пишу это и так странно, стыдно. Что это было?
Усталость, эгоизм?
Я знаю, что он не специально мучал меня, но помочь ему не хватало сил у меня.
Когда он уснул, то у меня даже спать не было сил. Ночью всё продолжалось, вставать сил не было, но приходилось. Пела, качала.
Утром была разбита и даже идти на сеанс не было сил.

Я словно вернулась на 11 лет назад, когда родился первый сын и я вела себя так часто, не понимала что ему надо и что это за такое происходит.

Благо, я испытала это на такой короткий срок, ощутила как мне неприятны эти эмоции. Что чувствует мой сын, если мама не может принять и защитить, утешить? Как должно быть это страшно. Ведь я не ребенок, я взрослая, я мама.
Просто надо чуть больше заботиться о себе, своем отдыхе, чтобы были силы быть родителем.

13 января. Третий сеанс.

Работа с грудной клеткой. Вновь не спал. Но большую половину лежал на кушетке, чего еще не было раньше.

Из нового. Заметила, что держит майку мою своей левой рукой. Которой не хватает, не держит ничего и не активна была всегда, особо не разжимает, хотя она стала свободной и пальчики подвижные и мягкие.
Ночью Ваня пробовал повторить предыдущие сценарии. Я уже решила поговорить с ним, объяснить, что и как обстоит. Утром маму никто подменить не может)))
В итоге лишь два раза укачивала и поспали отлично.
Возможно почти появившийся второй зуб создает такую картину, но настроение также печально-огорчительное из-за всего на свете. Аппетит тоже не замечен)

12 января. Второй сеанс.

Работа с грудной клеткой. Совсем немного в завершении ноги.
Вечером вновь ванна, уже с большей радостью и спокойствием. Постоянно пою песни, все движения максимально бережные и неторопливые, аккуратные. Придумываю постоянно какие-то песни, игры с ним, чтобы переодевание проходило максимально безболезненно для него. Ване вроде неплохо) Но мой запас сил надо пополнять))

Всю ночь каждый час пробуждение и вновь укачивание.
Практически не лежит, буквально считанные минуты за день, улыбается и в хорошем настроении тоже мало. На руках всё время и активности тоже почти нет получается. Хотя дома он много времени мог провести на кровате/коврике, ерзая, крутясь с бока на бок, сгибаясь, подгибая коленки к животу (вспомнила), изучая всё, сопровождая улыбками и гулением.
Сейчас на лицо откат в этом.

Сейчас мы снова приехали в центр на сеансы.
Напишу с чем приехали. Это появилось неожиданно.

До приезда в центр, мы провели неделю в Грузии. Постоянные прогулки и время на руках привели к тому, что Ваня требует укачивания для сна и ночью на любое пробуждение без укачивания будет возмущаться и требовать встать и покачать. Но это и не проблема, выправим.

Основная трудность в том, что появилось напряжение в ногах. Никогда и ничего подобного не было. Это не носит постоянный характер и зависимость выявить не можем. Похоже на спазм, словно сводит ноги и все тело вслед за этим. Причем иногда я не могу даже пальцами руки пошевелить на ноге у Вани, сразу выгибается весь. Иногда же сажу в слинг, развожу ножки, глажу голые ножки, одеваю и все хорошо.
Когда ноги без одежды, то реакция чаще. В одежде более спокойно.
При этом он напрягается весь, сжимается, раскидывает руки в сторону, глаза полные страха и испуга и громкий резкий крик. Похоже на реакцию Моро у младенца.
На спину тоже положить можно не всегда. Иногда это тоже вызывает такую реакцию.
Непонятно почему иногда есть, иногда нет.
Практически все время проводит на руках, один не лежит, начинается все это.

Был перелет у Вани, новые места и это время (8 дней) мы не купались в ванне. Это обязательно и ежедневно у нас, но в Грузии нет ванн, только душ. А в незнакомом месте Ваня купаться, да еще и без меня не согласиться.
Перелеты уже были, новые места и люди, но реакции не было.

Буду писать о наших сеансах.

11 января. Первый сеанс.

Весь сеанс не спал, давался дышать его. Возмущался, но лучше, чем я ожидала)
Работа с грудной клеткой и ближе к завершению в 4 руки работа еще и на ногах.
Первый раз приняли ванну, ноги отпускала в воде буквально по миллиметрам в течение нескольких минут. Удалось отпустить и Ваня свободно полежал в воде. Боди пришлось снимать уже в воде. Потому что раздевание до ванны вызывало напряжение и крик.
В ванне даже улыбался и был спокоен.

Всю ночь просыплся каждый час, кричал, ходили, качали с мужем.

Практически два месяца я не писала.
Живешь, ждешь что вот сейчас еще будет перемены и напишу уж всё сразу, побольше и посущественнее.

А тем не менее, остается много незамеченным.
О нашем весе и росте не могу написать точных данных, в больницу мы не ходим. Врачи периодически приходят к нам домой, тревожно звонят и спрашивают есть ли ухудшения.
Я до сих пор удивляюсь этому. Приходят. Смотрят Ивана и уходят в недоумении.

Худой так же. А одежду покупаю 68 размера. Так что рост точно движется.

Волосы отрастают потихоньку, а то был гладкий и совершенно лысый.

Правая рука стала обычной. Раньше это была растопыренная и напряженная "звездочка". Не естественно все это выглядело. Я пробовала сама так пальцы подержать, огромное напряжение сразу до самых ног.

Левая ручка стала свободнее. Открывается. Могу вложить игрушку, но сам не захватывает.

Большой интерес ко всему новому, старые игрушки не вызывают энтузиазма, кроме нескольких любимых.

Полюбил прогулки, изучает, смотрит. Но из-за погоды гулять удается мало. Снег, ветер и холод воспринимает негативно. Хочется перебраться в теплый климат))

Есть зуб)) Второй уже царапается, вот-вот появится.

Пищевой интерес. Все пюреобразное отказывается есть. Интересно то, что ем я. Но диета строгая, потому и мое питание изменилось. Овощи, фрукты, каши. Без соли и сахара.
Любит зубом грызть груши, яблоки, откусывает куски))

Появились разнообразные звуки, болтовня своя.

Новые места и людей уже спокойнее воспринимает, но тут никогда не знаю как он отреагирует. Кого-то принимает, кого-то сразу в штыки.

татьяна сергеевна писал(а): ↑
09 дек 2018, 22:26
Благодарю что вы такие удивительные. Счастья удачи и всегда будьте уверены что вы на правильном пути Пусть ваши детки всегда вас только радуют Здоровья и благости вам с БФМ Молодцы

Спасибо за добрые слова!
Остается только активнее вперед в нашем пути

Специалист Центра Н.Лоскутовой писал(а): ↑
19 ноя 2018, 12:10
теперь с вашей историей познакомились многие, и тоже радуются и за Ваню, и за вашу всю семью и за себя,
что довелось быть свидетилями простого чуда.
просто руки.
ничего кроме просто руки
просто отношение к живому человеку, как к живому. без фильтров. без допусков.
...
что не напишу - всё както неестественно звучит.
.......
...... особенно радует то, что ваша история уникальная и не единственная такая по сути своей.
когда просто люди творят просто чудесные чудеса.

Спасибо!
Всё так просто и так трудно, в тоже время.

Так быстро время пролетело, что я только сейчас поняла, что два месяца пролетело.
Напишу сейчас обо всем

Благодарю что вы такие удивительные. Счастья удачи и всегда будьте уверены что вы на правильном пути Пусть ваши детки всегда вас только радуют Здоровья и благости вам с БФМ Молодцы

теперь с вашей историей познакомились многие, и тоже радуются и за Ваню, и за вашу всю семью и за себя,
что довелось быть свидетилями простого чуда.
просто руки.
ничего кроме просто руки
просто отношение к живому человеку, как к живому. без фильтров. без допусков.
...
что не напишу - всё както неестественно звучит.

.......
...... особенно радует то, что ваша история уникальная и не единственная такая по сути своей.
когда просто люди творят просто чудесные чудеса.

Все это время после приезда я себе наговаривала на диктофон все изменения, добралась их перевести в буквы.

Ваня стал активно хлопать по мне своей рукой, когда я держу его на руках. Я уже и забыла, что дети обычно так делают. В хорошем настроении, шлепает по груди, лицу. Стал хватать и дергать волосы)) Пока это лишь с правой рукой.

Громкие и резкие звуки не вызывают испуга или волнения. Их даже можно обыграть теперь, сказав "бух" или подобное что-то. И это приводит к хохоту в итоге еще)

Поскольку мы долго отсутствовали, то получили еще обратную связь со стороны.
Все отметили, что Иван стал спокойнее, расслабленнее, мягче, веселее и с интересом следит за окружающими. С маминых рук, конечно. Не зажимается и не отворачивается, не прячется, как раньше.

Когда лежит на спине, то отрывает спину от поверхности. Прогибает мостиком. Вертит головой, задирает ее на верх. Ерзает. Это сопровождается положительными эмоциями.
Словно проверяет возможности своего тела, исследует.

У Вани есть мобиль, на нем висит мягкий мячик и на нем несколько тонких веревочек. Ваня быстро и ловко ощупывает его, находит веревочку, хватает и трясет очень активно. Он, конечно, звенит, при этом. Довольный. Все это опять же правой рукой, но левую подтягивает тоже. Она рядышком теперь всегда, изучает ее, пробует. Пальчики на ней раскрываются и больше в ладошке не копится всякая пыль))

Еще совсем недавно я смотрела на упаковку подгузников, где спит ребенок, широко раскинув ручки и ножки в стороны. Я все удивлялась, что дети так спят. И тут смотрю, Ваня так спит. Никогда так не спал. Весь был как кулечек раньше)

А после пробуждения всегда спокойный и улыбается сразу.

В выходные мы достаточно долго были вне дома, где было много людей. Первый раз после возвращения. Такое мы не практикуем, потому что обычно все очень трудно и эмоционально для Вани. В этот раз он был спокоен и общителен, поспал, пел свои песни, изучал.
И по возвращении домой не было никаких перепадов настроения. Ни ночью, ни на следующий день! Это просто фантастика для нас!
Потому что все месяцы, я практически не выходила никуда, лишь на его сон быстро делала дела вне дома и крайне редко во время бодрствования, потому что сильно потом было много волнений у Вани.

И появились бесконечные "ма-ма", "ба-ба", "да-да" и прочие вариации звуков. Но все это при условии, что я с ним говорю, говорю, пою и пою. Целый день))
Без моего внимания он особо не болтает, молчалив)

Такие наблюдения за эти дни после возвращения домой. Ура!

Специалист Центра Н.Лоскутовой писал(а): ↑
04 ноя 2018, 14:40
Олеся, Денис !

ну вот вы уехали, и... ваши рассказы/отчёты остались на форуме, а в центре, в воздухе, добавилось очень легкое ощущение от вашей семьи.
ни секундочки напряжения, при том, что вы приехали с тремя детьми, один вон чего какой, двое ожидали братика с сеанса и .. ну вот дети по-разному себя ведут.
ваш старший мальчик совершенно точно Очень Внимателен ко всем вокруг. слушает, анализирует, участвует. Дочка - чудееесная )))

читаю твои сообщения "про Ваню" и хочу тихонько поплакать от чувств.
вот же ж какое просто чудо - ещё одному ребёнку становится легче.
тут словами почти невозможно сказать.

... и вы ухитряетесь все вместе справляться с таким сложным - !!! и никак не грузить вокруг себя никого.
это удивительное явление.
и хочется этому у вас учиться

Уфф, спасибо, конечно

Нам было просто хорошо и спокойно. Мы в нужном месте и благодарны, что можем помочь нашему сыну так безболезненно!

Дети старшие грустят, что в следующий раз я без них лечу

Олеся, Денис !

ну вот вы уехали, и... ваши рассказы/отчёты остались на форуме, а в центре, в воздухе, добавилось очень легкое ощущение от вашей семьи.
ни секундочки напряжения, при том, что вы приехали с тремя детьми, один вон чего какой, двое ожидали братика с сеанса и .. ну вот дети по-разному себя ведут.
ваш старший мальчик совершенно точно Очень Внимателен ко всем вокруг. слушает, анализирует, участвует. Дочка - чудееесная )))

читаю твои сообщения "про Ваню" и хочу тихонько поплакать от чувств.
вот же ж какое просто чудо - ещё одному ребёнку становится легче.
тут словами почти невозможно сказать.

... и вы ухитряетесь все вместе справляться с таким сложным - !!! и никак не грузить вокруг себя никого.
это удивительное явление.

и хочется этому у вас учиться

Муж говорит, что я стала волноваться, что Ваня перевернется и свалится с кровати.
Поняла, что действительно, раньше не думала об этом, а теперь он ерзает и активно машет руками и ногами. Повороты на бок это легко и незаметно у него уже.

8 сеанс. 31 октября.
Весь сеанс Ваня добросовестно спал.
В правом глазу очень много капилляров красных, воспалился глаз. За ночь вышло много гноя.
Любимая игра "вашу маму и тут и там показывают". Подходим к зеркалу и он видит меня там, поворачивается и смотрит мне на лицо и начинает хохотать. И так до бесконечности может продолжаться))

9 сеанс. 1 ноября.
Расслабился в ванной наконец. После очередной попытки нас госпитализировать, Ваня стал бояться купаться. При малейшем движении вскидывал руки и замирал. Потому купала его, держа в "колыбельке" и чаще с грудью. Только сейчас смог расслабиться и поплюхался даже на животе, поддерживаю под подбородок.
Левая ручка становится мягче, пальчики периодически расслаблены полностью даже во время бодрствования. Пока ей не хватает и не уловил, что это возможно.

10 сеанс. 2 ноября.
Кричал. Очень кричал. Половину сеанса точно. Снова круглые стеклянные глаза, дыхание очень странное, то ли с хрюканьем, толи с кряканьем))) Очень странное, никогда такого не слышала раньше. Успокоить было невозможно, пока само не прошло. Настороженно смотрел потом.
Появилась игра. Когда говоришь с Ваней, он начинает смеяться и отворачиваться. Потом снова поворачивается, хохочет и опять отворачивается. Кокетничает)

11 сеанс. 3 ноября.
Ваня выспался к началу сеанса. Был бодр и весел, ерзал, показывал язык, болтал, махал руками. В общем, проявил всё, что умеет.
Руками сильно и активно машет. Если снимаю подгузники, то правой рукой прямо щипает и чешет правую стому, которая функционирует на данный момент.
Заметила, что количество мочи примерно сравнялось. Из стомы и уретры. До сеансов большая часть шла через стому, напрямую. Из мочевого шло редко и мало по количеству. Запах мочи стал практически обычным, без резкого запаха.
Еще поняла, что Ваня может долго висеть на груди, как обычный ребенок. Долго, это дольше минуты. Раньше это длилось секундами. А если несколько минут, то я лишнее движение не совершала, чтобы не прервать. Словно у него не дышал нос (а он дышал) и он мог только столько времени, будто воздуха не хватало. И захват стал как обычно у детей. С вывернутыми губками. До этого зажаты были губы, что не делала - не помогало (при постоянном общении с консультантами по гв). Не один месяц ушел у нас на привыкание, понимание и прикладывание, вообще на сохранение ГВ. И вот сейчас понимаю, что оно стало просто самым обычным. И я не думаю, что с молоком и что делать. Ура!

Еще буду дополнять наблюдения.

6 сеанс. 29 октября.
Весь сеанс Ваня спал, мне кажется что он уже чувствует куда мы идем и спокойно спит.
Как пришли домой, возмущался, ничего не помогало, пока я не начала его дышать, сразу успокоился и заснул.
Я неожиданно поняла, что Ваня стал кушать больше по объему и прекратились его срыгивания фонтаном и через нос. Раньше стоило дать каши чуть больше и всё выходило обратно. Хотя и это были считанные ложки. Которые он долго держал во рту, не глотая. Сейчас ест, с удовольствием, активно.
Интенсивное потение продолжается.
Ваня какой-то реактивный стал. Раньше укладывала его и кормила, сегодня же ходуном весь ходит, ерзает, отталкивается, куда-то стремится. Ух! В попе что-то не дает лежать на месте)) Это если голышом, в подгузнике такой свободы нет.

7 сеанс. 30 октября.
Весь сеанс не спал. Длинной прогулкой сместили сон, уснул сразу после окончания сеанса. Развлекали и пели, справились)
Сегодня дала погремушку, так даже левая рука потянулась к ней. Я даже охнула от неожиданности. Обычно правая рука идет, а левая лежит. Ладошка не раскрывается еще, но мягкая и пальчики подвижны.
Просто стучит этой рукой по игрушке.
Настроение переменчивое, в целом больше ворчливое.
Еще заметила, что моча стала сильно пахучей. Поскольку я использую многоразовые подгузники, то их необходимо сразу постирать, потому что иначе будет очень резкий запах.

Специалист Центра Н.Лоскутовой писал(а): ↑
29 окт 2018, 18:12
Вот же вроде видимся каждый день, но спит же Ваня, пока работаем, и вот на форуме обнаруживаю насколько у вас бурная жизнь!!!

Ага, обычно спал, а вот вчера весь сеанс общался и ерзал