Иван. Врожденные пороки МВС.

Ответить
Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз
ХПН
ПВЛ
Вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 76 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 24 окт 2018, 18:39

Таранов Иван. 17.02.2018.

Родился на сроке 32 недели. Роды естественные.
Поставлен при рождении диагноз Синдром сливообразного живота. Отсутствие мыщц на передней брюшной стенке, аномалия развития почек (отсутствие почечной ткани), неопущение яичек.
Потеря веса в первые сутки жизни с 1870 до 1300.
На вторые сутки проведена операция по выведению уростом на переднюю брюшную стенку. Операция, по словам хирурга, была паллиативной. После нее моча не отходила. Начало почечной недостаточности. Через 2 дня моча стала отходить, но шлаки не выводились. Уровень шлаков (креатенин) поднялся до уровня 497. Было принято решение отправить в отделение паллиативной помощи.
Через 2 недели после рождения стал падать креатенин. Постепенно опустился до уровня 160.
18 дней ребенок находился на ИВЛ. Внутрижелудочковое кровоизлияние 3 степени.
В реанимации провел 1 месяц и 3 дня.
Левая стома зарубцевалась и на данный момент функционирует только правая.

Диагнозы на данный момент:
- поликистоз почек.
- хроническая почечная недостаточность 4 ст.
- хроническая болезнь почек 5 ст.
- ПВЛ.
- левосторонний вывих тазобедренного сустава.


Прошла обучение 1-2 ступень в мае 2018. С этого времени работаю с сыном ежедневно.


Ниже заметки о сеансах, проводимых Машей Оспищевой.

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз
ХПН
ПВЛ
Вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 76 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 24 окт 2018, 18:40

9 июля.
На сеансе Ваня не спал, но вел себя активно и спокойно, прислушивался к словам Маши, хотя не спал долго до этого. На следующий день повышенное ворчание. Не капризы и недовольство, а именно ворчит, что-то высказывает. Пробует изо всех сил перевернутся на живот, не может. Тычется головой в одеяло и ворчит))

12 июля.
Я любовалась общением Маши и Вани. Маша рассказывала, что больно больше не будет, что Бог его хранит. Самое интересное, что он прямо отвечает и каждый раз на нее голову поднимает. Она ему говорит: можно, можно меня потрогать и он рукой к лицу ее))
И каждый раз спрашивает где подышать, как он хочет. А он прямо руку ее хватает. Или прямо отталкивает. Так всё очевидно и просто, что я сегодня молчала и любовалась, что так бывает.
16 июля утром Иван начал следить! Совершенно определенно и внимательно! Пока его интесуют только мои бусы как звенят))
Я просто поражена была!!! Прямо глазеет на них! Ух! Вот и хочется после такого дышать и дышать.

17 июля.
Первый раз Ваня уснул на сеансе, хотя я ожидала, что будет бодрствовать. Дал подышать спинку и район почек.
После сеанса выделилось много плотной слизи из левого глаза.
Был очень вялый и практически не брал грудь. Всю ночь срабатывания крепко, один лишь раз покормить удалось за ночь. Дышать себя не давал.
Молока стало сильно меньше, Ваня грудь не брал и кусал.
19 июля все больше прикладывается к груди, старается.
Первый раз Ваня улыбнулся папе.
Вскрикивает во сне.
Иван стал во сне грудь сосать.
Раньше 5 минут и выпускал и засыпал всегда просто на руках. А теперь висит на груди!
И вообще долго грудь ест)))
Ну и глазеет всё больше!
18 июля первый раз отказался от груди. Общалась с консультантами.


20 июля.
Ванек уснул на минут 15 и мне удалось его положить на кушетку. А после этого как мы его только не дышали))
Иван все время пукает) Тужиться и пукает, не страдает, не жалуется, запоров нет.
Перестал пугаться громких звуков. Хлопков, вскриков, звона посуды, чихания. Раньше вздрагивал, замирал и начинал истошно кричать.
Нет этого замирания, неподвижности. И панического страха в глазах. Эффекта отсутствия.
Наслаждаюсь. Ванек стал улыбаться чаще и просто так, когда говоришь с ним!
Чего-то рассказывает. Ааа! Я прямо что-то ловлю невесомое, чего раньше не замечала.
Никита впервые взял на руки его. Оба счастливы!
В пятницу 20 у нас были гости и я отложила Ваню спящего в подушку и отошла в мастерскую на 10 минут, приходила проверять раза 3, в итоге проснулся и плакал сильно и без звука. Обиделся. Грудь отказывался брать.

23 июля.
У меня не выходит быть мамой. Единственное, что я могу это давать безопасность, спокойствие и кормить сына. Ничего из этого я не могу делать. Он отказывается от груди, все время голодный. Настолько худой и маленький, что мне страшно, что же будет дальше. Он совсем не растет. И не ест. А как быть? Что это и к чему ведет?
Он не ест и это приводит к моим постоянным слезам и тревоге. А потом и к стыду, мучениям, боли.
Я не понимаю зачем всё это происходит? Я уже не знаю что мне надо понять или изменить в себе. Я не знаю почему все должно быть так трудно все время?
Страдаю? Да, страдаю. И кто сказал, что я научусь жить по-другому!
Если по делу. Ваня не ел практически 10 часов, если не считать короткие прикладывания к груди. Молоко, при этом есть. Ваня бодр и активен, хорошо ходит с туалет, чаще обычного. Я отчаилась что-либо сделать, ждала. Не докармливала с ложки или шприца. И все после поездки к бабушке на день рождения.
Начала кормить из под подмышки, сосет активно.
Не выпускаю с рук.

26 июля.
Первый сеанс, когда начали дышать ручку. Пока левая рука в кулачке всегда. Даже во сне. Иван неожиданно вытянулся в длину. Подаренные на 5 месяцев комбинезоны на 56 см стали малы буквально за эти дни! Когда был на руках у Дениса и я подошла к нему, заговорила, сразу повернулся ко мне и стал улыбаться!!!
Кулаки все чаще находит и сосет их. А если помочь найти, то будет сосать его без остановки.
Больше доверия миру, когда мы куда-то выходим ненадолго, уже переносит спокойно поездки. Хоть я делаю это крайне редко.


Начался понос. Во время бодрствования разжалась левая ручка. В ванне тоже становится свободнее она.
Еще кокетничать начал. Смотрит, отворачивается и улыбается.

Иван в ванне выдал переворот, прямо тело само пошло.
Я вчера лежала и кайфовала))
Неожиданно заметила, что я могу долго-долго и медленно-медленно вдыхать и выдыхать.
Что-то меня так это удивило, лежала и дышала, наслаждаясь))
Ни йога, ни пранаямы такого эффекта не давали))
Через усилия все было и не дышалось глубоко никак.
А тут)) Даже уснула в процессе, не подышав сына.

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз
ХПН
ПВЛ
Вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 76 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 24 окт 2018, 18:46

02 августа
Все забываю написать, что ножки стали теплые, до этого всегда ледяные просто ступни. И был тремор в ножках.
На сеансе Ваня никак не давался, плакал, крутился, отказываясь от груди и кусая.
До этого к нам приехали бабушка и дедушка, привезли девочек. Было шумно и они все Ваню смотрели, трогали.
Видимо, это было снова стрессом.

Кулаки во рту постоянно. Уже сам их находит и сосет. До этого лишь случайно натыкался, когда на руках.
В ванне купаться нравится, на животе сделал собачьи движения.
Улыбается все больше. Любит, когда целую щеки и животик)

Сегодня осознала как много страха во мне и как мало доверия себе. Проснулась утром и телом чувствую что хватит, не надо больше Ване давать те добавки, что назначила врач для набора веса.
Вот кричит всё.
А голова мне такая: а чё это ты? Видишь какой худой, вес не набирает. Без них и не вырастет. И сколько денег стоили эти добавки. Уже до конца допить упаковку. А уж потом не будем.
Страхи пошли опять. Быть мамой, которая не помогает.
Варюсь в этом. А руки не дают давать Ване. Говорю, вот если уснет сейчас, чего быть не должно по его ритмам, то точно не дам.
Уснул сразу. А я? А я дала когда проснулся 🤦🏻‍♀
Мне же не хватило очевидности подсказок. Решила, что это страх пустой, а ему расти как-то надо.
И что?
Ребенка рвало через нос. Снова дышать не мог.
Блин, вот сижу и понимаю, что никак себе не доверюсь. Да, нелогично не давать, на лицо, так сказать, что надо срочно что-то делать.
Нет, не расстроилась и не виню себя.
Грустно немного за глухоту свою.

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз
ХПН
ПВЛ
Вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 76 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 24 окт 2018, 18:46

06 июля.
Второй день Ваня покашливает. Весь день Ваня был капризный и очень много спал. Грудь почти не брал. Я вся извелась, устала.
На сеанс поехали все же, хотя я не собирлась совсем. По дороге снова уснул. Половину сеанса проспал, вторую половину смотрел. Хорошо все получилось.
Вечером особо грудь не брал. Ночью совсем не брал, только спал. В 4.28 я проснулась, молока море. Пробовала его кормить, с ложки, шприца, очень немного получилось дать. Но бодрый и веселый.

Первый раз стул был как манка и желтый, а не жидкий и зеленый.

Сегодня приходили бабушка и мама. Страдали, жалели, Иван устроил истерику, кулаки очень крепко сжались. Настроение весь день хмурное, плачет, только на руках, не положить и не улыбается совсем.

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз
ХПН
ПВЛ
Вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 76 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 24 окт 2018, 19:08

У нас много маленьких шагов.
Напишу коротко, потому что я уверена в нашем пути, может быть это и поможет кому-то обрести уверенность.
- прошел тремор ног.
- выровнялись ножки. Одна была в таком напряжении после реанимации, что короче другой на 1.5 см.
- расслабилось тело, было сжато и просто не пошевелить руками, а ногами особенно. Спал с прижатыми, как у младенца. Кулаки не разжимались.
- ушел панический страх громких звуков, был до истерик.
- начал активно расти, пока в длину больше. Даже за последние 10 дней вырос на 3 см.
- начал смотреть и следить за предметами, узнавать своих. На последнем осмотре месяц назад окулист нам сказала, что зрения с нашим диагнозом скорее всего не будет. А тут вот как))
- при рождении врачи поставили аномалию строения почек, отсутствие почечной ткани. (У Ивана синдром Пруне белли). На узи в июне почки увидели, поставили поликистоз. Диагноз тоже серьезный, конечно, но для нас это плюс. Почки есть и работают.
- начал улыбаться, гулить, кулаки в рот тащить.
- переворачивается на бок.
- появились мышцы на брюшной стенке.
В общем, ребенок словно оттаял, был застывший весь такой.

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз
ХПН
ПВЛ
Вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 76 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 24 окт 2018, 20:09

У нас по прежнему крохотный вес для нашего возраста. 3600.
Высокий уровень шлаков. 127. Для нас это минимум за все время, но до нормы еще далеко.
Сохраняется анемия. 92 гемоглобин.
Лейкоциты в моче.
Вывих тазобедренного сустава. Становится угол больше и ножка свободнее.

А радует меня, что сын наш видит. Абсолютно хорошо, осознает, отличает, узнает, следит. Очередной осмотр в октябре удивил нашего окулиста. Поставили косоглазие 15 градусов по обоим глазам. Но сам факт его зрения ставит ее в тупик.

Сын очень жизнерадостный и эмоциональный. Пока лишь проявляет весь спектр эмоций лишь дома, в безопасной обстановке.

Стремится к действиям, активности. Есть интерес и концентрация.

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1273
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 721 раз
Поблагодарили: 382 раза

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 25 окт 2018, 00:53

Олеся
Очень сложно что-либо комментировать.
Вы уже сделали ооочень много.
Невероятно много.
....
Разве можно было сделать больше, ла навряд ли.
Уф.
....
Будем двигаться дальше.
Так сказать, сообща (с)

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз
ХПН
ПВЛ
Вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 76 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 25 окт 2018, 07:11

Специалист Центра Н.Лоскутовой писал(а):
25 окт 2018, 00:53
Олеся
Очень сложно что-либо комментировать.
Вы уже сделали ооочень много.
Невероятно много.
....
Разве можно было сделать больше, ла навряд ли.
Уф.
....
Будем двигаться дальше.
Так сказать, сообща (с)
Спасибо!
Когда читаю, как-то действительно вижу результаты. А каждый день работаю и порой думаю, а может само это всё? С возрастом выровнялось. Маша предлагает не работать с Ваней годик и посмотреть само это или нет))) После этого сомнений как-то нет.

Живем счастливо и радостно, не суетимся, не истерим. В голове-то скрипит всё от этого))) Ребенок с инвалидностью, а мы тут расслабляемся)

Себя перелопатить. И рельсы в своей голове. Вот еще та задача. Но мы только вперед, выбор сделали.

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз
ХПН
ПВЛ
Вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 76 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 27 окт 2018, 18:36

На данный момент Ваня проходит сеансы в центре.
Небольшие заметки об этом.

1 сеанс. 24 октября.
Заплывал в дороге и после гноем глаз левый. Очень сильно.
После самолета и дороги, заселения, сразу на сеанс.
Удивительно, что Ваня позитивно реагирует на нашу поездку и новое место жительства. Обычно, даже в гости мы не ходим, потому что это вызывает много беспокойства и тревоги. Любое незнакомое место воспринималось негативно. Сейчас же расслаблен и заинтересован.

2 сеанс. 25 октября.
Глаз прошел. Ручки стали горячие. Как и в целом температура тела. Не выше нормы, но ближе к ней. Раньше сын был скорее тепленький.
Крик неожиданно стал громкий и долгий. Раньше переставал плакать, выдыхался, уставал. Сейчас выражает свои эмоции активно.
Практически всю ночь плакал, висел на груди. Обнимались, качала, ходила.

3 сеанс. 26 октября.
После сеанса Ваня проснулся дома и не спал несколько часов. Первый раз такое, обычно уходил в сон сразу после сеанса.
Вся ночь - каждые 30-40 минут просыпается, плачет, жалуется, даю грудь, проговариваю и качаю.
Очень сильно потеет голова, мокрая простынь под ней.
Появился аппетит. Раньше это было приключение целое что-то дать Ване. Сегодня с удовольствием ел.
Активнее ворочается на бок и болтает с лампочками.

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз
ХПН
ПВЛ
Вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 76 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 29 окт 2018, 13:39

4 сеанс. 27 октября.
Весь сеанс Ваня спал, а ноги подрагивали все время.
Ночь стала более спокойной, просыпается, но в обычном режиме покушать.Ваня стал немного держать голову, лежа на мне на животе или когда ношу вертикально на руках. Пробует упираться руками и поднимать верхнюю часть тела, когда я полулежу, а он на мне лежит. Появилось ощущение твердости, стержня в верхней части тела. Раньше больше на шланг похож, по ощущениям.
Даже просто приподнять голову, лежа на животе, для него было большой трудностью. А если носила вертикально, то голова просто лежала на плече моем. Сейчас чувствую его попытки, даже с восторгом каким-то. Пробует и словно сами попытки его радуют.


5 сеанс. 28 октября.
Большую часть сеанса спал.
Голова покрывается испариной даже днем, во время бодрствования. При этом в квартире не душно и температура комфортная.
Люди и места новые приносят огорчения. Даже зайти в магазин не пробую, муж ходит.
Также было, когда перед сеансом одна женщина спросила можно ли посмотреть на Ваню, он резко повернул голову в ее сторону и начал кричать. Чужие люди могут быть опасны. А я порой это забываю и не оберегаю его.
Левая рука так и не активна. Но Ваня узнал, что она есть и правой рукой ее хватает, рассматривает, тащит в рот.

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1273
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 721 раз
Поблагодарили: 382 раза

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 29 окт 2018, 18:12

Вот же вроде видимся каждый день, но спит же Ваня, пока работаем, и вот на форуме обнаруживаю насколько у вас бурная жизнь!!!

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз
ХПН
ПВЛ
Вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 76 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 31 окт 2018, 15:43

Специалист Центра Н.Лоскутовой писал(а):
29 окт 2018, 18:12
Вот же вроде видимся каждый день, но спит же Ваня, пока работаем, и вот на форуме обнаруживаю насколько у вас бурная жизнь!!!
Ага, обычно спал, а вот вчера весь сеанс общался и ерзал 😆

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз
ХПН
ПВЛ
Вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 76 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 31 окт 2018, 15:53

6 сеанс. 29 октября.
Весь сеанс Ваня спал, мне кажется что он уже чувствует куда мы идем и спокойно спит.
Как пришли домой, возмущался, ничего не помогало, пока я не начала его дышать, сразу успокоился и заснул.
Я неожиданно поняла, что Ваня стал кушать больше по объему и прекратились его срыгивания фонтаном и через нос. Раньше стоило дать каши чуть больше и всё выходило обратно. Хотя и это были считанные ложки. Которые он долго держал во рту, не глотая. Сейчас ест, с удовольствием, активно.
Интенсивное потение продолжается.
Ваня какой-то реактивный стал. Раньше укладывала его и кормила, сегодня же ходуном весь ходит, ерзает, отталкивается, куда-то стремится. Ух! В попе что-то не дает лежать на месте)) Это если голышом, в подгузнике такой свободы нет.


7 сеанс. 30 октября.
Весь сеанс не спал. Длинной прогулкой сместили сон, уснул сразу после окончания сеанса. Развлекали и пели, справились)
Сегодня дала погремушку, так даже левая рука потянулась к ней. Я даже охнула от неожиданности. Обычно правая рука идет, а левая лежит. Ладошка не раскрывается еще, но мягкая и пальчики подвижны.
Просто стучит этой рукой по игрушке.
Настроение переменчивое, в целом больше ворчливое.
Еще заметила, что моча стала сильно пахучей. Поскольку я использую многоразовые подгузники, то их необходимо сразу постирать, потому что иначе будет очень резкий запах.

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз
ХПН
ПВЛ
Вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 76 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 03 ноя 2018, 20:20

8 сеанс. 31 октября.
Весь сеанс Ваня добросовестно спал.
В правом глазу очень много капилляров красных, воспалился глаз. За ночь вышло много гноя.
Любимая игра "вашу маму и тут и там показывают". Подходим к зеркалу и он видит меня там, поворачивается и смотрит мне на лицо и начинает хохотать. И так до бесконечности может продолжаться))


9 сеанс. 1 ноября.
Расслабился в ванной наконец. После очередной попытки нас госпитализировать, Ваня стал бояться купаться. При малейшем движении вскидывал руки и замирал. Потому купала его, держа в "колыбельке" и чаще с грудью. Только сейчас смог расслабиться и поплюхался даже на животе, поддерживаю под подбородок.
Левая ручка становится мягче, пальчики периодически расслаблены полностью даже во время бодрствования. Пока ей не хватает и не уловил, что это возможно.


10 сеанс. 2 ноября.
Кричал. Очень кричал. Половину сеанса точно. Снова круглые стеклянные глаза, дыхание очень странное, то ли с хрюканьем, толи с кряканьем))) Очень странное, никогда такого не слышала раньше. Успокоить было невозможно, пока само не прошло. Настороженно смотрел потом.
Появилась игра. Когда говоришь с Ваней, он начинает смеяться и отворачиваться. Потом снова поворачивается, хохочет и опять отворачивается. Кокетничает)


11 сеанс. 3 ноября.
Ваня выспался к началу сеанса. Был бодр и весел, ерзал, показывал язык, болтал, махал руками. В общем, проявил всё, что умеет.
Руками сильно и активно машет. Если снимаю подгузники, то правой рукой прямо щипает и чешет правую стому, которая функционирует на данный момент.
Заметила, что количество мочи примерно сравнялось. Из стомы и уретры. До сеансов большая часть шла через стому, напрямую. Из мочевого шло редко и мало по количеству. Запах мочи стал практически обычным, без резкого запаха.
Еще поняла, что Ваня может долго висеть на груди, как обычный ребенок. Долго, это дольше минуты. Раньше это длилось секундами. А если несколько минут, то я лишнее движение не совершала, чтобы не прервать. Словно у него не дышал нос (а он дышал) и он мог только столько времени, будто воздуха не хватало. И захват стал как обычно у детей. С вывернутыми губками. До этого зажаты были губы, что не делала - не помогало (при постоянном общении с консультантами по гв). Не один месяц ушел у нас на привыкание, понимание и прикладывание, вообще на сохранение ГВ. И вот сейчас понимаю, что оно стало просто самым обычным. И я не думаю, что с молоком и что делать. Ура!


Еще буду дополнять наблюдения.

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз
ХПН
ПВЛ
Вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 76 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 03 ноя 2018, 20:35

Муж говорит, что я стала волноваться, что Ваня перевернется и свалится с кровати.
Поняла, что действительно, раньше не думала об этом, а теперь он ерзает и активно машет руками и ногами. Повороты на бок это легко и незаметно у него уже.

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1273
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 721 раз
Поблагодарили: 382 раза

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 04 ноя 2018, 14:40

Олеся, Денис !

ну вот вы уехали, и... ваши рассказы/отчёты остались на форуме, а в центре, в воздухе, добавилось очень легкое ощущение от вашей семьи.
ни секундочки напряжения, при том, что вы приехали с тремя детьми, один вон чего какой, двое ожидали братика с сеанса и .. ну вот дети по-разному себя ведут.
ваш старший мальчик совершенно точно Очень Внимателен ко всем вокруг. слушает, анализирует, участвует. Дочка - чудееесная )))

читаю твои сообщения "про Ваню" и хочу тихонько поплакать от чувств.
вот же ж какое просто чудо - ещё одному ребёнку становится легче.
тут словами почти невозможно сказать.

... и вы ухитряетесь все вместе справляться с таким сложным - !!! и никак не грузить вокруг себя никого.
это удивительное явление. :du_ma_et:
и хочется этому у вас учиться :a_g_a:

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз
ХПН
ПВЛ
Вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 76 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 13 ноя 2018, 12:31

Специалист Центра Н.Лоскутовой писал(а):
04 ноя 2018, 14:40
Олеся, Денис !

ну вот вы уехали, и... ваши рассказы/отчёты остались на форуме, а в центре, в воздухе, добавилось очень легкое ощущение от вашей семьи.
ни секундочки напряжения, при том, что вы приехали с тремя детьми, один вон чего какой, двое ожидали братика с сеанса и .. ну вот дети по-разному себя ведут.
ваш старший мальчик совершенно точно Очень Внимателен ко всем вокруг. слушает, анализирует, участвует. Дочка - чудееесная )))

читаю твои сообщения "про Ваню" и хочу тихонько поплакать от чувств.
вот же ж какое просто чудо - ещё одному ребёнку становится легче.
тут словами почти невозможно сказать.

... и вы ухитряетесь все вместе справляться с таким сложным - !!! и никак не грузить вокруг себя никого.
это удивительное явление. :du_ma_et:
и хочется этому у вас учиться :a_g_a:
Уфф, спасибо, конечно 😊
Нам было просто хорошо и спокойно. Мы в нужном месте и благодарны, что можем помочь нашему сыну так безболезненно!

Дети старшие грустят, что в следующий раз я без них лечу 😊

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз
ХПН
ПВЛ
Вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 76 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 13 ноя 2018, 12:35

Все это время после приезда я себе наговаривала на диктофон все изменения, добралась их перевести в буквы.

Ваня стал активно хлопать по мне своей рукой, когда я держу его на руках. Я уже и забыла, что дети обычно так делают. В хорошем настроении, шлепает по груди, лицу. Стал хватать и дергать волосы)) Пока это лишь с правой рукой.

Громкие и резкие звуки не вызывают испуга или волнения. Их даже можно обыграть теперь, сказав "бух" или подобное что-то. И это приводит к хохоту в итоге еще)

Поскольку мы долго отсутствовали, то получили еще обратную связь со стороны.
Все отметили, что Иван стал спокойнее, расслабленнее, мягче, веселее и с интересом следит за окружающими. С маминых рук, конечно. Не зажимается и не отворачивается, не прячется, как раньше.

Когда лежит на спине, то отрывает спину от поверхности. Прогибает мостиком. Вертит головой, задирает ее на верх. Ерзает. Это сопровождается положительными эмоциями.
Словно проверяет возможности своего тела, исследует.

У Вани есть мобиль, на нем висит мягкий мячик и на нем несколько тонких веревочек. Ваня быстро и ловко ощупывает его, находит веревочку, хватает и трясет очень активно. Он, конечно, звенит, при этом. Довольный. Все это опять же правой рукой, но левую подтягивает тоже. Она рядышком теперь всегда, изучает ее, пробует. Пальчики на ней раскрываются и больше в ладошке не копится всякая пыль))

Еще совсем недавно я смотрела на упаковку подгузников, где спит ребенок, широко раскинув ручки и ножки в стороны. Я все удивлялась, что дети так спят. И тут смотрю, Ваня так спит. Никогда так не спал. Весь был как кулечек раньше)

А после пробуждения всегда спокойный и улыбается сразу.

В выходные мы достаточно долго были вне дома, где было много людей. Первый раз после возвращения. Такое мы не практикуем, потому что обычно все очень трудно и эмоционально для Вани. В этот раз он был спокоен и общителен, поспал, пел свои песни, изучал.
И по возвращении домой не было никаких перепадов настроения. Ни ночью, ни на следующий день! Это просто фантастика для нас!
Потому что все месяцы, я практически не выходила никуда, лишь на его сон быстро делала дела вне дома и крайне редко во время бодрствования, потому что сильно потом было много волнений у Вани.

И появились бесконечные "ма-ма", "ба-ба", "да-да" и прочие вариации звуков. Но все это при условии, что я с ним говорю, говорю, пою и пою. Целый день))
Без моего внимания он особо не болтает, молчалив)

Такие наблюдения за эти дни после возвращения домой. Ура!

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1273
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 721 раз
Поблагодарили: 382 раза

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 19 ноя 2018, 12:10

теперь с вашей историей познакомились многие, и тоже радуются и за Ваню, и за вашу всю семью и за себя,
что довелось быть свидетилями простого чуда.
просто руки.
ничего кроме просто руки
просто отношение к живому человеку, как к живому. без фильтров. без допусков.
...
что не напишу - всё както неестественно звучит. :du_ma_et:
.......
...... особенно радует то, что ваша история уникальная и не единственная такая по сути своей.
когда просто люди творят просто чудесные чудеса.

Аватара пользователя
татьяна сергеевна
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 88
Зарегистрирован: 30 окт 2015, 14:47
Проживание: дивногорск
Пройдено ступеней: 4
Дата прохождения 1 ступени: 17.09.2015
Допсеминары: 1-2
имя и дата рождения особого ребенка: илья,23.12.2007
диагноз: дцп,спастический тетропорез
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id235235070
Откуда: Дивногорск
Поблагодарили: 1 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение татьяна сергеевна » 09 дек 2018, 22:26

Благодарю что вы такие удивительные. Счастья удачи и всегда будьте уверены что вы на правильном пути Пусть ваши детки всегда вас только радуют Здоровья и благости вам с БФМ Молодцы 👨‍❤️‍💋‍👨😎😍

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз
ХПН
ПВЛ
Вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 76 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 13 янв 2019, 17:17

Специалист Центра Н.Лоскутовой писал(а):
19 ноя 2018, 12:10
теперь с вашей историей познакомились многие, и тоже радуются и за Ваню, и за вашу всю семью и за себя,
что довелось быть свидетилями простого чуда.
просто руки.
ничего кроме просто руки
просто отношение к живому человеку, как к живому. без фильтров. без допусков.
...
что не напишу - всё както неестественно звучит. :du_ma_et:
.......
...... особенно радует то, что ваша история уникальная и не единственная такая по сути своей.
когда просто люди творят просто чудесные чудеса.
Спасибо!
Всё так просто и так трудно, в тоже время.

Так быстро время пролетело, что я только сейчас поняла, что два месяца пролетело.
Напишу сейчас обо всем 😊

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз
ХПН
ПВЛ
Вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 76 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 13 янв 2019, 17:18

татьяна сергеевна писал(а):
09 дек 2018, 22:26
Благодарю что вы такие удивительные. Счастья удачи и всегда будьте уверены что вы на правильном пути Пусть ваши детки всегда вас только радуют Здоровья и благости вам с БФМ Молодцы 👨‍❤️‍💋‍👨😎😍
Спасибо за добрые слова!
Остается только активнее вперед в нашем пути 🙇

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз
ХПН
ПВЛ
Вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 76 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 13 янв 2019, 21:11

Практически два месяца я не писала.
Живешь, ждешь что вот сейчас еще будет перемены и напишу уж всё сразу, побольше и посущественнее.

А тем не менее, остается много незамеченным.
О нашем весе и росте не могу написать точных данных, в больницу мы не ходим. Врачи периодически приходят к нам домой, тревожно звонят и спрашивают есть ли ухудшения.
Я до сих пор удивляюсь этому. Приходят. Смотрят Ивана и уходят в недоумении.

Худой так же. А одежду покупаю 68 размера. Так что рост точно движется.

Волосы отрастают потихоньку, а то был гладкий и совершенно лысый.

Правая рука стала обычной. Раньше это была растопыренная и напряженная "звездочка". Не естественно все это выглядело. Я пробовала сама так пальцы подержать, огромное напряжение сразу до самых ног.

Левая ручка стала свободнее. Открывается. Могу вложить игрушку, но сам не захватывает.

Большой интерес ко всему новому, старые игрушки не вызывают энтузиазма, кроме нескольких любимых.

Полюбил прогулки, изучает, смотрит. Но из-за погоды гулять удается мало. Снег, ветер и холод воспринимает негативно. Хочется перебраться в теплый климат))

Есть зуб)) Второй уже царапается, вот-вот появится.

Пищевой интерес. Все пюреобразное отказывается есть. Интересно то, что ем я. Но диета строгая, потому и мое питание изменилось. Овощи, фрукты, каши. Без соли и сахара.
Любит зубом грызть груши, яблоки, откусывает куски))

Появились разнообразные звуки, болтовня своя.

Новые места и людей уже спокойнее воспринимает, но тут никогда не знаю как он отреагирует. Кого-то принимает, кого-то сразу в штыки.

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз
ХПН
ПВЛ
Вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 76 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 14 янв 2019, 11:01

Сейчас мы снова приехали в центр на сеансы.
Напишу с чем приехали. Это появилось неожиданно.

До приезда в центр, мы провели неделю в Грузии. Постоянные прогулки и время на руках привели к тому, что Ваня требует укачивания для сна и ночью на любое пробуждение без укачивания будет возмущаться и требовать встать и покачать. Но это и не проблема, выправим.

Основная трудность в том, что появилось напряжение в ногах. Никогда и ничего подобного не было. Это не носит постоянный характер и зависимость выявить не можем. Похоже на спазм, словно сводит ноги и все тело вслед за этим. Причем иногда я не могу даже пальцами руки пошевелить на ноге у Вани, сразу выгибается весь. Иногда же сажу в слинг, развожу ножки, глажу голые ножки, одеваю и все хорошо.
Когда ноги без одежды, то реакция чаще. В одежде более спокойно.
При этом он напрягается весь, сжимается, раскидывает руки в сторону, глаза полные страха и испуга и громкий резкий крик. Похоже на реакцию Моро у младенца.
На спину тоже положить можно не всегда. Иногда это тоже вызывает такую реакцию.
Непонятно почему иногда есть, иногда нет.
Практически все время проводит на руках, один не лежит, начинается все это.

Был перелет у Вани, новые места и это время (8 дней) мы не купались в ванне. Это обязательно и ежедневно у нас, но в Грузии нет ванн, только душ. А в незнакомом месте Ваня купаться, да еще и без меня не согласиться.
Перелеты уже были, новые места и люди, но реакции не было.


Буду писать о наших сеансах.

11 января. Первый сеанс.

Весь сеанс не спал, давался дышать его. Возмущался, но лучше, чем я ожидала)
Работа с грудной клеткой и ближе к завершению в 4 руки работа еще и на ногах.
Первый раз приняли ванну, ноги отпускала в воде буквально по миллиметрам в течение нескольких минут. Удалось отпустить и Ваня свободно полежал в воде. Боди пришлось снимать уже в воде. Потому что раздевание до ванны вызывало напряжение и крик.
В ванне даже улыбался и был спокоен.

Всю ночь просыплся каждый час, кричал, ходили, качали с мужем.

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз
ХПН
ПВЛ
Вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 76 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 14 янв 2019, 21:26

12 января. Второй сеанс.

Работа с грудной клеткой. Совсем немного в завершении ноги.
Вечером вновь ванна, уже с большей радостью и спокойствием. Постоянно пою песни, все движения максимально бережные и неторопливые, аккуратные. Придумываю постоянно какие-то песни, игры с ним, чтобы переодевание проходило максимально безболезненно для него. Ване вроде неплохо) Но мой запас сил надо пополнять))

Всю ночь каждый час пробуждение и вновь укачивание.
Практически не лежит, буквально считанные минуты за день, улыбается и в хорошем настроении тоже мало. На руках всё время и активности тоже почти нет получается. Хотя дома он много времени мог провести на кровате/коврике, ерзая, крутясь с бока на бок, сгибаясь, подгибая коленки к животу (вспомнила), изучая всё, сопровождая улыбками и гулением.
Сейчас на лицо откат в этом.

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз
ХПН
ПВЛ
Вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 76 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 14 янв 2019, 21:43

13 января. Третий сеанс.

Работа с грудной клеткой. Вновь не спал. Но большую половину лежал на кушетке, чего еще не было раньше.

Из нового. Заметила, что держит майку мою своей левой рукой. Которой не хватает, не держит ничего и не активна была всегда, особо не разжимает, хотя она стала свободной и пальчики подвижные и мягкие.
Ночью Ваня пробовал повторить предыдущие сценарии. Я уже решила поговорить с ним, объяснить, что и как обстоит. Утром маму никто подменить не может)))
В итоге лишь два раза укачивала и поспали отлично.
Возможно почти появившийся второй зуб создает такую картину, но настроение также печально-огорчительное из-за всего на свете. Аппетит тоже не замечен)

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз
ХПН
ПВЛ
Вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 76 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 15 янв 2019, 22:53

14 января. Четвертый сеанс.

Ваня не спал и лежал на кушетке. Половина сеанса грудная клетка, вторая - спина. И еще ноги немного дал в конце, уже на моих руках.

Буду писать обо всем)

После сеанса остались в центре, чтобы Ваня заснул и Надежда Леонидовна с ним поработала.
Я волновалась перед встречей. Думала, что будут меня ругать, что плохо работаю с сыном. Да и помню же Надежду Леонидовну в мае 💣💥
Ваня поспал совсем немножко и быстро проснулся, когда пришла Надежда Леонидовна. Потому сеанса не состоялось.
Но состоялось кое-что более важное. Встреча сердцем. И я благодарна за это обстоятельствам.
Еще в мае, когда я попала по счастливой случайности "под руки" к Надежде Леонидовне, я ощутила такую доброту и заботу... А это был первый день знакомства и мы все были впечатлены и напуганы)) Тогда я очень поразилась тому, что почувствовала, это отличалось от того, что я видела и слышала, думала, ожидала. И была благодарна своему телу, что оно эту встречу организовало.
И вот снова это чувство.
Глаза... Голос... Доброта. Милосердие. Чуткость. Тепло разлилось внутри. И кто бы что не говорил мне и не писал о Надежде Леонидовна, глазами можно видеть одно, что-то додумывать, придумывать, а сердцем я чувствую и доверяю своему телу.

А теперь о Ване.
Его голос стал настолько крепким и громким, что я поражаюсь воспоминаниям как он скромно пищал и выдыхался. Немного плакал и молчал потом.
После сеанса вечер был труднейшим. Ваня от еды отказывался, кричал и кричал. Тут я и оценила силу голоса) И это на моих руках, не отпускала ни на секунду. И я качала его и что только не делала. Ничего не помогало. Даже в ванну не удалось сесть. Крик, испуг, ужас в глазах. И так на любое почти движение, звук.
Поспал за этот день в общей сложности чуть больше часа. Глаза красные, из одного глаза выделился огромный комок слизи с кровью. Не знаю, что это.
Хотел спать, но никак не засыпал.

К своему стыду, я впервые за почти 11 месяцев потеряла спокойствие. Появилось раздражение к ребенку, какое-то равнодушие. Уже казалось, что от плача либо разорвется голова, либо уже соседи вызовут полицию.
Словно схожу с ума. Хоть головой об стену биться. Сейчас даже пишу это и так странно, стыдно. Что это было?
Усталость, эгоизм?
Я знаю, что он не специально мучал меня, но помочь ему не хватало сил у меня.
Когда он уснул, то у меня даже спать не было сил. Ночью всё продолжалось, вставать сил не было, но приходилось. Пела, качала.
Утром была разбита и даже идти на сеанс не было сил.

Я словно вернулась на 11 лет назад, когда родился первый сын и я вела себя так часто, не понимала что ему надо и что это за такое происходит.

Благо, я испытала это на такой короткий срок, ощутила как мне неприятны эти эмоции. Что чувствует мой сын, если мама не может принять и защитить, утешить? Как должно быть это страшно. Ведь я не ребенок, я взрослая, я мама.
Просто надо чуть больше заботиться о себе, своем отдыхе, чтобы были силы быть родителем.

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 23
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз
ХПН
ПВЛ
Вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 76 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 16 янв 2019, 21:34

15 января. Пятый сеанс.

Как мы живем в центре)

Вновь не спит Ваня на сеансе. Утром проснулся очень поздно, никогда так долго еще не спал. Работа с грудной клеткой. Дал даже и ноги подышать в завершение. Пела снова сыну и полегчало, силы пришли.

После сеанса ждали сна Вани, чтобы Надежда Леонидовна с ним поработала.
Ваня уснул, всё бы хорошо, но контроль за ситуацией у него повышен, любые руки сразу замечаются и он проснулся тут же при попытке. Так что вторая попытка тоже не удалась.
Пошли гулять. Нагуливать новый сон.

И с третьего раза всё случилось. Целая спец. операция по перемещению с Иваном в волонтерскую)) Молчали все в центре на нашем пути)))
Получилось уже на моих руках и на 15 минут.
А меня в это время Тина дышала, всю обложили подушками и расслабили))Я новым человеком стала после этих 15 минут. Спасибо!

Я благодарна Надежде Леонидовне за эту возможность и все слова, советы, слушала всем телом.
О моем дыхании, о моем спокойствии, о моей расслабленности. Вспомнила всё это и стоило вновь внимательно следить за этим и самой стало легче и сил больше. И Ваня спокойнее. И меня ничего не раздражает и я почувствовала себя мамой, старшей, взрослой. Пропало желание, надеюсь не на время, пострадать порой.

И так важны слова о моем отношении к сыну как к здоровому ребенку. Тут я тихо порадовалась, потому что были сомнения, может это неадекватность моя верить в то, что он здоровый ребенок.
Ваня через 5 минут задышал так ровно, глубоко, посвистывая слегка, как чайничек.
Передергивания начались и они продолжаются во сне и на следующий день.
Резким криком проснулся, огромными дикими глазами. Проговорила, погладила и уснули вместе больше часа прямо на диванчике.

Надежда Леонидовна сказала работать с межлопаточной зоной. Потому нагуливали следующий сон.

И уже на следующий сон Тина поработала с этой самой зоной. В завершение Ваня возмутился вновь категорично.

Вечер прошел спокойно, то ли я была в ресурсном состоянии, но была легкость и радость. Хотя Ваня ворчал, так же проводя 100% времени на руках. Уснул замечательно, спокойно, легко, быстро и вновь каждый час просыпался, качала.

Из еды заметила, что с удовольствием ест броколли. Отрываю соцветие в руки и он его обсасывает, отгрызает, мусолит, прямо доволен. Но если я хочу тоже самое дать или просто подержать или, что еще страшнее, дать в виде пюре, то хмурый лоб, сжатый рот и полный протест. Только то ест, что сам может себе положить и добыть))
С нашим весом это объемы совсем крохотные, но я отстала от него в этом вопросе.

Ответить

Вернуться в «врожденные пороки развития внутренних органов»