Иван. Врожденные пороки МВС.

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 101 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 24 окт 2018, 18:39

Таранов Иван. 17.02.2018.

Родился на сроке 32 недели. Роды естественные.
Поставлен при рождении диагноз Синдром сливообразного живота. Отсутствие мыщц на передней брюшной стенке, аномалия развития почек (отсутствие почечной ткани), неопущение яичек.
Потеря веса в первые сутки жизни с 1870 до 1300.
На вторые сутки проведена операция по выведению уростом на переднюю брюшную стенку. Операция, по словам хирурга, была паллиативной. После нее моча не отходила. Начало почечной недостаточности. Через 2 дня моча стала отходить, но шлаки не выводились. Уровень шлаков (креатенин) поднялся до уровня 497. Было принято решение отправить в отделение паллиативной помощи.
Через 2 недели после рождения стал падать креатенин. Постепенно опустился до уровня 160.
18 дней ребенок находился на ИВЛ. Внутрижелудочковое кровоизлияние 3 степени.
В реанимации провел 1 месяц и 3 дня.
Левая стома зарубцевалась и на данный момент функционирует только правая.

Диагнозы на данный момент:
- поликистоз почек.
- хроническая почечная недостаточность 4 ст.
- хроническая болезнь почек 5 ст.
- ПВЛ.
- левосторонний вывих тазобедренного сустава.


Прошла обучение 1-2 ступень в мае 2018. С этого времени работаю с сыном ежедневно.


Ниже заметки о сеансах, проводимых Машей Оспищевой.

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 101 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 24 окт 2018, 18:40

9 июля.
На сеансе Ваня не спал, но вел себя активно и спокойно, прислушивался к словам Маши, хотя не спал долго до этого. На следующий день повышенное ворчание. Не капризы и недовольство, а именно ворчит, что-то высказывает. Пробует изо всех сил перевернутся на живот, не может. Тычется головой в одеяло и ворчит))

12 июля.
Я любовалась общением Маши и Вани. Маша рассказывала, что больно больше не будет, что Бог его хранит. Самое интересное, что он прямо отвечает и каждый раз на нее голову поднимает. Она ему говорит: можно, можно меня потрогать и он рукой к лицу ее))
И каждый раз спрашивает где подышать, как он хочет. А он прямо руку ее хватает. Или прямо отталкивает. Так всё очевидно и просто, что я сегодня молчала и любовалась, что так бывает.
16 июля утром Иван начал следить! Совершенно определенно и внимательно! Пока его интесуют только мои бусы как звенят))
Я просто поражена была!!! Прямо глазеет на них! Ух! Вот и хочется после такого дышать и дышать.

17 июля.
Первый раз Ваня уснул на сеансе, хотя я ожидала, что будет бодрствовать. Дал подышать спинку и район почек.
После сеанса выделилось много плотной слизи из левого глаза.
Был очень вялый и практически не брал грудь. Всю ночь срабатывания крепко, один лишь раз покормить удалось за ночь. Дышать себя не давал.
Молока стало сильно меньше, Ваня грудь не брал и кусал.
19 июля все больше прикладывается к груди, старается.
Первый раз Ваня улыбнулся папе.
Вскрикивает во сне.
Иван стал во сне грудь сосать.
Раньше 5 минут и выпускал и засыпал всегда просто на руках. А теперь висит на груди!
И вообще долго грудь ест)))
Ну и глазеет всё больше!
18 июля первый раз отказался от груди. Общалась с консультантами.


20 июля.
Ванек уснул на минут 15 и мне удалось его положить на кушетку. А после этого как мы его только не дышали))
Иван все время пукает) Тужиться и пукает, не страдает, не жалуется, запоров нет.
Перестал пугаться громких звуков. Хлопков, вскриков, звона посуды, чихания. Раньше вздрагивал, замирал и начинал истошно кричать.
Нет этого замирания, неподвижности. И панического страха в глазах. Эффекта отсутствия.
Наслаждаюсь. Ванек стал улыбаться чаще и просто так, когда говоришь с ним!
Чего-то рассказывает. Ааа! Я прямо что-то ловлю невесомое, чего раньше не замечала.
Никита впервые взял на руки его. Оба счастливы!
В пятницу 20 у нас были гости и я отложила Ваню спящего в подушку и отошла в мастерскую на 10 минут, приходила проверять раза 3, в итоге проснулся и плакал сильно и без звука. Обиделся. Грудь отказывался брать.

23 июля.
У меня не выходит быть мамой. Единственное, что я могу это давать безопасность, спокойствие и кормить сына. Ничего из этого я не могу делать. Он отказывается от груди, все время голодный. Настолько худой и маленький, что мне страшно, что же будет дальше. Он совсем не растет. И не ест. А как быть? Что это и к чему ведет?
Он не ест и это приводит к моим постоянным слезам и тревоге. А потом и к стыду, мучениям, боли.
Я не понимаю зачем всё это происходит? Я уже не знаю что мне надо понять или изменить в себе. Я не знаю почему все должно быть так трудно все время?
Страдаю? Да, страдаю. И кто сказал, что я научусь жить по-другому!
Если по делу. Ваня не ел практически 10 часов, если не считать короткие прикладывания к груди. Молоко, при этом есть. Ваня бодр и активен, хорошо ходит с туалет, чаще обычного. Я отчаилась что-либо сделать, ждала. Не докармливала с ложки или шприца. И все после поездки к бабушке на день рождения.
Начала кормить из под подмышки, сосет активно.
Не выпускаю с рук.

26 июля.
Первый сеанс, когда начали дышать ручку. Пока левая рука в кулачке всегда. Даже во сне. Иван неожиданно вытянулся в длину. Подаренные на 5 месяцев комбинезоны на 56 см стали малы буквально за эти дни! Когда был на руках у Дениса и я подошла к нему, заговорила, сразу повернулся ко мне и стал улыбаться!!!
Кулаки все чаще находит и сосет их. А если помочь найти, то будет сосать его без остановки.
Больше доверия миру, когда мы куда-то выходим ненадолго, уже переносит спокойно поездки. Хоть я делаю это крайне редко.


Начался понос. Во время бодрствования разжалась левая ручка. В ванне тоже становится свободнее она.
Еще кокетничать начал. Смотрит, отворачивается и улыбается.

Иван в ванне выдал переворот, прямо тело само пошло.
Я вчера лежала и кайфовала))
Неожиданно заметила, что я могу долго-долго и медленно-медленно вдыхать и выдыхать.
Что-то меня так это удивило, лежала и дышала, наслаждаясь))
Ни йога, ни пранаямы такого эффекта не давали))
Через усилия все было и не дышалось глубоко никак.
А тут)) Даже уснула в процессе, не подышав сына.

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 101 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 24 окт 2018, 18:46

02 августа
Все забываю написать, что ножки стали теплые, до этого всегда ледяные просто ступни. И был тремор в ножках.
На сеансе Ваня никак не давался, плакал, крутился, отказываясь от груди и кусая.
До этого к нам приехали бабушка и дедушка, привезли девочек. Было шумно и они все Ваню смотрели, трогали.
Видимо, это было снова стрессом.

Кулаки во рту постоянно. Уже сам их находит и сосет. До этого лишь случайно натыкался, когда на руках.
В ванне купаться нравится, на животе сделал собачьи движения.
Улыбается все больше. Любит, когда целую щеки и животик)

Сегодня осознала как много страха во мне и как мало доверия себе. Проснулась утром и телом чувствую что хватит, не надо больше Ване давать те добавки, что назначила врач для набора веса.
Вот кричит всё.
А голова мне такая: а чё это ты? Видишь какой худой, вес не набирает. Без них и не вырастет. И сколько денег стоили эти добавки. Уже до конца допить упаковку. А уж потом не будем.
Страхи пошли опять. Быть мамой, которая не помогает.
Варюсь в этом. А руки не дают давать Ване. Говорю, вот если уснет сейчас, чего быть не должно по его ритмам, то точно не дам.
Уснул сразу. А я? А я дала когда проснулся 🤦🏻‍♀
Мне же не хватило очевидности подсказок. Решила, что это страх пустой, а ему расти как-то надо.
И что?
Ребенка рвало через нос. Снова дышать не мог.
Блин, вот сижу и понимаю, что никак себе не доверюсь. Да, нелогично не давать, на лицо, так сказать, что надо срочно что-то делать.
Нет, не расстроилась и не виню себя.
Грустно немного за глухоту свою.

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 101 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 24 окт 2018, 18:46

06 июля.
Второй день Ваня покашливает. Весь день Ваня был капризный и очень много спал. Грудь почти не брал. Я вся извелась, устала.
На сеанс поехали все же, хотя я не собирлась совсем. По дороге снова уснул. Половину сеанса проспал, вторую половину смотрел. Хорошо все получилось.
Вечером особо грудь не брал. Ночью совсем не брал, только спал. В 4.28 я проснулась, молока море. Пробовала его кормить, с ложки, шприца, очень немного получилось дать. Но бодрый и веселый.

Первый раз стул был как манка и желтый, а не жидкий и зеленый.

Сегодня приходили бабушка и мама. Страдали, жалели, Иван устроил истерику, кулаки очень крепко сжались. Настроение весь день хмурное, плачет, только на руках, не положить и не улыбается совсем.

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 101 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 24 окт 2018, 19:08

У нас много маленьких шагов.
Напишу коротко, потому что я уверена в нашем пути, может быть это и поможет кому-то обрести уверенность.
- прошел тремор ног.
- выровнялись ножки. Одна была в таком напряжении после реанимации, что короче другой на 1.5 см.
- расслабилось тело, было сжато и просто не пошевелить руками, а ногами особенно. Спал с прижатыми, как у младенца. Кулаки не разжимались.
- ушел панический страх громких звуков, был до истерик.
- начал активно расти, пока в длину больше. Даже за последние 10 дней вырос на 3 см.
- начал смотреть и следить за предметами, узнавать своих. На последнем осмотре месяц назад окулист нам сказала, что зрения с нашим диагнозом скорее всего не будет. А тут вот как))
- при рождении врачи поставили аномалию строения почек, отсутствие почечной ткани. (У Ивана синдром Пруне белли). На узи в июне почки увидели, поставили поликистоз. Диагноз тоже серьезный, конечно, но для нас это плюс. Почки есть и работают.
- начал улыбаться, гулить, кулаки в рот тащить.
- переворачивается на бок.
- появились мышцы на брюшной стенке.
В общем, ребенок словно оттаял, был застывший весь такой.

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 101 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 24 окт 2018, 20:09

У нас по прежнему крохотный вес для нашего возраста. 3600.
Высокий уровень шлаков. 127. Для нас это минимум за все время, но до нормы еще далеко.
Сохраняется анемия. 92 гемоглобин.
Лейкоциты в моче.
Вывих тазобедренного сустава. Становится угол больше и ножка свободнее.

А радует меня, что сын наш видит. Абсолютно хорошо, осознает, отличает, узнает, следит. Очередной осмотр в октябре удивил нашего окулиста. Поставили косоглазие 15 градусов по обоим глазам. Но сам факт его зрения ставит ее в тупик.

Сын очень жизнерадостный и эмоциональный. Пока лишь проявляет весь спектр эмоций лишь дома, в безопасной обстановке.

Стремится к действиям, активности. Есть интерес и концентрация.

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1400
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 850 раз
Поблагодарили: 489 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 25 окт 2018, 00:53

Олеся
Очень сложно что-либо комментировать.
Вы уже сделали ооочень много.
Невероятно много.
....
Разве можно было сделать больше, ла навряд ли.
Уф.
....
Будем двигаться дальше.
Так сказать, сообща (с)

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 101 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 25 окт 2018, 07:11

Специалист Центра Н.Лоскутовой писал(а):
25 окт 2018, 00:53
Олеся
Очень сложно что-либо комментировать.
Вы уже сделали ооочень много.
Невероятно много.
....
Разве можно было сделать больше, ла навряд ли.
Уф.
....
Будем двигаться дальше.
Так сказать, сообща (с)
Спасибо!
Когда читаю, как-то действительно вижу результаты. А каждый день работаю и порой думаю, а может само это всё? С возрастом выровнялось. Маша предлагает не работать с Ваней годик и посмотреть само это или нет))) После этого сомнений как-то нет.

Живем счастливо и радостно, не суетимся, не истерим. В голове-то скрипит всё от этого))) Ребенок с инвалидностью, а мы тут расслабляемся)

Себя перелопатить. И рельсы в своей голове. Вот еще та задача. Но мы только вперед, выбор сделали.

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 101 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 27 окт 2018, 18:36

На данный момент Ваня проходит сеансы в центре.
Небольшие заметки об этом.

1 сеанс. 24 октября.
Заплывал в дороге и после гноем глаз левый. Очень сильно.
После самолета и дороги, заселения, сразу на сеанс.
Удивительно, что Ваня позитивно реагирует на нашу поездку и новое место жительства. Обычно, даже в гости мы не ходим, потому что это вызывает много беспокойства и тревоги. Любое незнакомое место воспринималось негативно. Сейчас же расслаблен и заинтересован.

2 сеанс. 25 октября.
Глаз прошел. Ручки стали горячие. Как и в целом температура тела. Не выше нормы, но ближе к ней. Раньше сын был скорее тепленький.
Крик неожиданно стал громкий и долгий. Раньше переставал плакать, выдыхался, уставал. Сейчас выражает свои эмоции активно.
Практически всю ночь плакал, висел на груди. Обнимались, качала, ходила.

3 сеанс. 26 октября.
После сеанса Ваня проснулся дома и не спал несколько часов. Первый раз такое, обычно уходил в сон сразу после сеанса.
Вся ночь - каждые 30-40 минут просыпается, плачет, жалуется, даю грудь, проговариваю и качаю.
Очень сильно потеет голова, мокрая простынь под ней.
Появился аппетит. Раньше это было приключение целое что-то дать Ване. Сегодня с удовольствием ел.
Активнее ворочается на бок и болтает с лампочками.

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 101 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 29 окт 2018, 13:39

4 сеанс. 27 октября.
Весь сеанс Ваня спал, а ноги подрагивали все время.
Ночь стала более спокойной, просыпается, но в обычном режиме покушать.Ваня стал немного держать голову, лежа на мне на животе или когда ношу вертикально на руках. Пробует упираться руками и поднимать верхнюю часть тела, когда я полулежу, а он на мне лежит. Появилось ощущение твердости, стержня в верхней части тела. Раньше больше на шланг похож, по ощущениям.
Даже просто приподнять голову, лежа на животе, для него было большой трудностью. А если носила вертикально, то голова просто лежала на плече моем. Сейчас чувствую его попытки, даже с восторгом каким-то. Пробует и словно сами попытки его радуют.


5 сеанс. 28 октября.
Большую часть сеанса спал.
Голова покрывается испариной даже днем, во время бодрствования. При этом в квартире не душно и температура комфортная.
Люди и места новые приносят огорчения. Даже зайти в магазин не пробую, муж ходит.
Также было, когда перед сеансом одна женщина спросила можно ли посмотреть на Ваню, он резко повернул голову в ее сторону и начал кричать. Чужие люди могут быть опасны. А я порой это забываю и не оберегаю его.
Левая рука так и не активна. Но Ваня узнал, что она есть и правой рукой ее хватает, рассматривает, тащит в рот.

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1400
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 850 раз
Поблагодарили: 489 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 29 окт 2018, 18:12

Вот же вроде видимся каждый день, но спит же Ваня, пока работаем, и вот на форуме обнаруживаю насколько у вас бурная жизнь!!!

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 101 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 31 окт 2018, 15:43

Специалист Центра Н.Лоскутовой писал(а):
29 окт 2018, 18:12
Вот же вроде видимся каждый день, но спит же Ваня, пока работаем, и вот на форуме обнаруживаю насколько у вас бурная жизнь!!!
Ага, обычно спал, а вот вчера весь сеанс общался и ерзал 😆

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 101 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 31 окт 2018, 15:53

6 сеанс. 29 октября.
Весь сеанс Ваня спал, мне кажется что он уже чувствует куда мы идем и спокойно спит.
Как пришли домой, возмущался, ничего не помогало, пока я не начала его дышать, сразу успокоился и заснул.
Я неожиданно поняла, что Ваня стал кушать больше по объему и прекратились его срыгивания фонтаном и через нос. Раньше стоило дать каши чуть больше и всё выходило обратно. Хотя и это были считанные ложки. Которые он долго держал во рту, не глотая. Сейчас ест, с удовольствием, активно.
Интенсивное потение продолжается.
Ваня какой-то реактивный стал. Раньше укладывала его и кормила, сегодня же ходуном весь ходит, ерзает, отталкивается, куда-то стремится. Ух! В попе что-то не дает лежать на месте)) Это если голышом, в подгузнике такой свободы нет.


7 сеанс. 30 октября.
Весь сеанс не спал. Длинной прогулкой сместили сон, уснул сразу после окончания сеанса. Развлекали и пели, справились)
Сегодня дала погремушку, так даже левая рука потянулась к ней. Я даже охнула от неожиданности. Обычно правая рука идет, а левая лежит. Ладошка не раскрывается еще, но мягкая и пальчики подвижны.
Просто стучит этой рукой по игрушке.
Настроение переменчивое, в целом больше ворчливое.
Еще заметила, что моча стала сильно пахучей. Поскольку я использую многоразовые подгузники, то их необходимо сразу постирать, потому что иначе будет очень резкий запах.

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 101 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 03 ноя 2018, 20:20

8 сеанс. 31 октября.
Весь сеанс Ваня добросовестно спал.
В правом глазу очень много капилляров красных, воспалился глаз. За ночь вышло много гноя.
Любимая игра "вашу маму и тут и там показывают". Подходим к зеркалу и он видит меня там, поворачивается и смотрит мне на лицо и начинает хохотать. И так до бесконечности может продолжаться))


9 сеанс. 1 ноября.
Расслабился в ванной наконец. После очередной попытки нас госпитализировать, Ваня стал бояться купаться. При малейшем движении вскидывал руки и замирал. Потому купала его, держа в "колыбельке" и чаще с грудью. Только сейчас смог расслабиться и поплюхался даже на животе, поддерживаю под подбородок.
Левая ручка становится мягче, пальчики периодически расслаблены полностью даже во время бодрствования. Пока ей не хватает и не уловил, что это возможно.


10 сеанс. 2 ноября.
Кричал. Очень кричал. Половину сеанса точно. Снова круглые стеклянные глаза, дыхание очень странное, то ли с хрюканьем, толи с кряканьем))) Очень странное, никогда такого не слышала раньше. Успокоить было невозможно, пока само не прошло. Настороженно смотрел потом.
Появилась игра. Когда говоришь с Ваней, он начинает смеяться и отворачиваться. Потом снова поворачивается, хохочет и опять отворачивается. Кокетничает)


11 сеанс. 3 ноября.
Ваня выспался к началу сеанса. Был бодр и весел, ерзал, показывал язык, болтал, махал руками. В общем, проявил всё, что умеет.
Руками сильно и активно машет. Если снимаю подгузники, то правой рукой прямо щипает и чешет правую стому, которая функционирует на данный момент.
Заметила, что количество мочи примерно сравнялось. Из стомы и уретры. До сеансов большая часть шла через стому, напрямую. Из мочевого шло редко и мало по количеству. Запах мочи стал практически обычным, без резкого запаха.
Еще поняла, что Ваня может долго висеть на груди, как обычный ребенок. Долго, это дольше минуты. Раньше это длилось секундами. А если несколько минут, то я лишнее движение не совершала, чтобы не прервать. Словно у него не дышал нос (а он дышал) и он мог только столько времени, будто воздуха не хватало. И захват стал как обычно у детей. С вывернутыми губками. До этого зажаты были губы, что не делала - не помогало (при постоянном общении с консультантами по гв). Не один месяц ушел у нас на привыкание, понимание и прикладывание, вообще на сохранение ГВ. И вот сейчас понимаю, что оно стало просто самым обычным. И я не думаю, что с молоком и что делать. Ура!


Еще буду дополнять наблюдения.

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 101 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 03 ноя 2018, 20:35

Муж говорит, что я стала волноваться, что Ваня перевернется и свалится с кровати.
Поняла, что действительно, раньше не думала об этом, а теперь он ерзает и активно машет руками и ногами. Повороты на бок это легко и незаметно у него уже.

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1400
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 850 раз
Поблагодарили: 489 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 04 ноя 2018, 14:40

Олеся, Денис !

ну вот вы уехали, и... ваши рассказы/отчёты остались на форуме, а в центре, в воздухе, добавилось очень легкое ощущение от вашей семьи.
ни секундочки напряжения, при том, что вы приехали с тремя детьми, один вон чего какой, двое ожидали братика с сеанса и .. ну вот дети по-разному себя ведут.
ваш старший мальчик совершенно точно Очень Внимателен ко всем вокруг. слушает, анализирует, участвует. Дочка - чудееесная )))

читаю твои сообщения "про Ваню" и хочу тихонько поплакать от чувств.
вот же ж какое просто чудо - ещё одному ребёнку становится легче.
тут словами почти невозможно сказать.

... и вы ухитряетесь все вместе справляться с таким сложным - !!! и никак не грузить вокруг себя никого.
это удивительное явление. :du_ma_et:
и хочется этому у вас учиться :a_g_a:

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 101 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 13 ноя 2018, 12:31

Специалист Центра Н.Лоскутовой писал(а):
04 ноя 2018, 14:40
Олеся, Денис !

ну вот вы уехали, и... ваши рассказы/отчёты остались на форуме, а в центре, в воздухе, добавилось очень легкое ощущение от вашей семьи.
ни секундочки напряжения, при том, что вы приехали с тремя детьми, один вон чего какой, двое ожидали братика с сеанса и .. ну вот дети по-разному себя ведут.
ваш старший мальчик совершенно точно Очень Внимателен ко всем вокруг. слушает, анализирует, участвует. Дочка - чудееесная )))

читаю твои сообщения "про Ваню" и хочу тихонько поплакать от чувств.
вот же ж какое просто чудо - ещё одному ребёнку становится легче.
тут словами почти невозможно сказать.

... и вы ухитряетесь все вместе справляться с таким сложным - !!! и никак не грузить вокруг себя никого.
это удивительное явление. :du_ma_et:
и хочется этому у вас учиться :a_g_a:
Уфф, спасибо, конечно 😊
Нам было просто хорошо и спокойно. Мы в нужном месте и благодарны, что можем помочь нашему сыну так безболезненно!

Дети старшие грустят, что в следующий раз я без них лечу 😊

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 101 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 13 ноя 2018, 12:35

Все это время после приезда я себе наговаривала на диктофон все изменения, добралась их перевести в буквы.

Ваня стал активно хлопать по мне своей рукой, когда я держу его на руках. Я уже и забыла, что дети обычно так делают. В хорошем настроении, шлепает по груди, лицу. Стал хватать и дергать волосы)) Пока это лишь с правой рукой.

Громкие и резкие звуки не вызывают испуга или волнения. Их даже можно обыграть теперь, сказав "бух" или подобное что-то. И это приводит к хохоту в итоге еще)

Поскольку мы долго отсутствовали, то получили еще обратную связь со стороны.
Все отметили, что Иван стал спокойнее, расслабленнее, мягче, веселее и с интересом следит за окружающими. С маминых рук, конечно. Не зажимается и не отворачивается, не прячется, как раньше.

Когда лежит на спине, то отрывает спину от поверхности. Прогибает мостиком. Вертит головой, задирает ее на верх. Ерзает. Это сопровождается положительными эмоциями.
Словно проверяет возможности своего тела, исследует.

У Вани есть мобиль, на нем висит мягкий мячик и на нем несколько тонких веревочек. Ваня быстро и ловко ощупывает его, находит веревочку, хватает и трясет очень активно. Он, конечно, звенит, при этом. Довольный. Все это опять же правой рукой, но левую подтягивает тоже. Она рядышком теперь всегда, изучает ее, пробует. Пальчики на ней раскрываются и больше в ладошке не копится всякая пыль))

Еще совсем недавно я смотрела на упаковку подгузников, где спит ребенок, широко раскинув ручки и ножки в стороны. Я все удивлялась, что дети так спят. И тут смотрю, Ваня так спит. Никогда так не спал. Весь был как кулечек раньше)

А после пробуждения всегда спокойный и улыбается сразу.

В выходные мы достаточно долго были вне дома, где было много людей. Первый раз после возвращения. Такое мы не практикуем, потому что обычно все очень трудно и эмоционально для Вани. В этот раз он был спокоен и общителен, поспал, пел свои песни, изучал.
И по возвращении домой не было никаких перепадов настроения. Ни ночью, ни на следующий день! Это просто фантастика для нас!
Потому что все месяцы, я практически не выходила никуда, лишь на его сон быстро делала дела вне дома и крайне редко во время бодрствования, потому что сильно потом было много волнений у Вани.

И появились бесконечные "ма-ма", "ба-ба", "да-да" и прочие вариации звуков. Но все это при условии, что я с ним говорю, говорю, пою и пою. Целый день))
Без моего внимания он особо не болтает, молчалив)

Такие наблюдения за эти дни после возвращения домой. Ура!

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1400
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 850 раз
Поблагодарили: 489 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 19 ноя 2018, 12:10

теперь с вашей историей познакомились многие, и тоже радуются и за Ваню, и за вашу всю семью и за себя,
что довелось быть свидетилями простого чуда.
просто руки.
ничего кроме просто руки
просто отношение к живому человеку, как к живому. без фильтров. без допусков.
...
что не напишу - всё както неестественно звучит. :du_ma_et:
.......
...... особенно радует то, что ваша история уникальная и не единственная такая по сути своей.
когда просто люди творят просто чудесные чудеса.

Аватара пользователя
татьяна сергеевна
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 93
Зарегистрирован: 30 окт 2015, 14:47
Проживание: дивногорск
Пройдено ступеней: 4
Дата прохождения 1 ступени: 17.09.2015
Допсеминары: 1-2
имя и дата рождения особого ребенка: илья,23.12.2007
диагноз: дцп,спастический тетропорез
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id235235070
Откуда: Дивногорск
Поблагодарили: 7 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение татьяна сергеевна » 09 дек 2018, 22:26

Благодарю что вы такие удивительные. Счастья удачи и всегда будьте уверены что вы на правильном пути Пусть ваши детки всегда вас только радуют Здоровья и благости вам с БФМ Молодцы 👨‍❤️‍💋‍👨😎😍

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 101 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 13 янв 2019, 17:17

Специалист Центра Н.Лоскутовой писал(а):
19 ноя 2018, 12:10
теперь с вашей историей познакомились многие, и тоже радуются и за Ваню, и за вашу всю семью и за себя,
что довелось быть свидетилями простого чуда.
просто руки.
ничего кроме просто руки
просто отношение к живому человеку, как к живому. без фильтров. без допусков.
...
что не напишу - всё както неестественно звучит. :du_ma_et:
.......
...... особенно радует то, что ваша история уникальная и не единственная такая по сути своей.
когда просто люди творят просто чудесные чудеса.
Спасибо!
Всё так просто и так трудно, в тоже время.

Так быстро время пролетело, что я только сейчас поняла, что два месяца пролетело.
Напишу сейчас обо всем 😊

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 101 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 13 янв 2019, 17:18

татьяна сергеевна писал(а):
09 дек 2018, 22:26
Благодарю что вы такие удивительные. Счастья удачи и всегда будьте уверены что вы на правильном пути Пусть ваши детки всегда вас только радуют Здоровья и благости вам с БФМ Молодцы 👨‍❤️‍💋‍👨😎😍
Спасибо за добрые слова!
Остается только активнее вперед в нашем пути 🙇

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 101 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 13 янв 2019, 21:11

Практически два месяца я не писала.
Живешь, ждешь что вот сейчас еще будет перемены и напишу уж всё сразу, побольше и посущественнее.

А тем не менее, остается много незамеченным.
О нашем весе и росте не могу написать точных данных, в больницу мы не ходим. Врачи периодически приходят к нам домой, тревожно звонят и спрашивают есть ли ухудшения.
Я до сих пор удивляюсь этому. Приходят. Смотрят Ивана и уходят в недоумении.

Худой так же. А одежду покупаю 68 размера. Так что рост точно движется.

Волосы отрастают потихоньку, а то был гладкий и совершенно лысый.

Правая рука стала обычной. Раньше это была растопыренная и напряженная "звездочка". Не естественно все это выглядело. Я пробовала сама так пальцы подержать, огромное напряжение сразу до самых ног.

Левая ручка стала свободнее. Открывается. Могу вложить игрушку, но сам не захватывает.

Большой интерес ко всему новому, старые игрушки не вызывают энтузиазма, кроме нескольких любимых.

Полюбил прогулки, изучает, смотрит. Но из-за погоды гулять удается мало. Снег, ветер и холод воспринимает негативно. Хочется перебраться в теплый климат))

Есть зуб)) Второй уже царапается, вот-вот появится.

Пищевой интерес. Все пюреобразное отказывается есть. Интересно то, что ем я. Но диета строгая, потому и мое питание изменилось. Овощи, фрукты, каши. Без соли и сахара.
Любит зубом грызть груши, яблоки, откусывает куски))

Появились разнообразные звуки, болтовня своя.

Новые места и людей уже спокойнее воспринимает, но тут никогда не знаю как он отреагирует. Кого-то принимает, кого-то сразу в штыки.

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 101 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 14 янв 2019, 11:01

Сейчас мы снова приехали в центр на сеансы.
Напишу с чем приехали. Это появилось неожиданно.

До приезда в центр, мы провели неделю в Грузии. Постоянные прогулки и время на руках привели к тому, что Ваня требует укачивания для сна и ночью на любое пробуждение без укачивания будет возмущаться и требовать встать и покачать. Но это и не проблема, выправим.

Основная трудность в том, что появилось напряжение в ногах. Никогда и ничего подобного не было. Это не носит постоянный характер и зависимость выявить не можем. Похоже на спазм, словно сводит ноги и все тело вслед за этим. Причем иногда я не могу даже пальцами руки пошевелить на ноге у Вани, сразу выгибается весь. Иногда же сажу в слинг, развожу ножки, глажу голые ножки, одеваю и все хорошо.
Когда ноги без одежды, то реакция чаще. В одежде более спокойно.
При этом он напрягается весь, сжимается, раскидывает руки в сторону, глаза полные страха и испуга и громкий резкий крик. Похоже на реакцию Моро у младенца.
На спину тоже положить можно не всегда. Иногда это тоже вызывает такую реакцию.
Непонятно почему иногда есть, иногда нет.
Практически все время проводит на руках, один не лежит, начинается все это.

Был перелет у Вани, новые места и это время (8 дней) мы не купались в ванне. Это обязательно и ежедневно у нас, но в Грузии нет ванн, только душ. А в незнакомом месте Ваня купаться, да еще и без меня не согласиться.
Перелеты уже были, новые места и люди, но реакции не было.


Буду писать о наших сеансах.

11 января. Первый сеанс.

Весь сеанс не спал, давался дышать его. Возмущался, но лучше, чем я ожидала)
Работа с грудной клеткой и ближе к завершению в 4 руки работа еще и на ногах.
Первый раз приняли ванну, ноги отпускала в воде буквально по миллиметрам в течение нескольких минут. Удалось отпустить и Ваня свободно полежал в воде. Боди пришлось снимать уже в воде. Потому что раздевание до ванны вызывало напряжение и крик.
В ванне даже улыбался и был спокоен.

Всю ночь просыплся каждый час, кричал, ходили, качали с мужем.

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 101 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 14 янв 2019, 21:26

12 января. Второй сеанс.

Работа с грудной клеткой. Совсем немного в завершении ноги.
Вечером вновь ванна, уже с большей радостью и спокойствием. Постоянно пою песни, все движения максимально бережные и неторопливые, аккуратные. Придумываю постоянно какие-то песни, игры с ним, чтобы переодевание проходило максимально безболезненно для него. Ване вроде неплохо) Но мой запас сил надо пополнять))

Всю ночь каждый час пробуждение и вновь укачивание.
Практически не лежит, буквально считанные минуты за день, улыбается и в хорошем настроении тоже мало. На руках всё время и активности тоже почти нет получается. Хотя дома он много времени мог провести на кровате/коврике, ерзая, крутясь с бока на бок, сгибаясь, подгибая коленки к животу (вспомнила), изучая всё, сопровождая улыбками и гулением.
Сейчас на лицо откат в этом.

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 101 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 14 янв 2019, 21:43

13 января. Третий сеанс.

Работа с грудной клеткой. Вновь не спал. Но большую половину лежал на кушетке, чего еще не было раньше.

Из нового. Заметила, что держит майку мою своей левой рукой. Которой не хватает, не держит ничего и не активна была всегда, особо не разжимает, хотя она стала свободной и пальчики подвижные и мягкие.
Ночью Ваня пробовал повторить предыдущие сценарии. Я уже решила поговорить с ним, объяснить, что и как обстоит. Утром маму никто подменить не может)))
В итоге лишь два раза укачивала и поспали отлично.
Возможно почти появившийся второй зуб создает такую картину, но настроение также печально-огорчительное из-за всего на свете. Аппетит тоже не замечен)

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 101 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 15 янв 2019, 22:53

14 января. Четвертый сеанс.

Ваня не спал и лежал на кушетке. Половина сеанса грудная клетка, вторая - спина. И еще ноги немного дал в конце, уже на моих руках.

Буду писать обо всем)

После сеанса остались в центре, чтобы Ваня заснул и Надежда Леонидовна с ним поработала.
Я волновалась перед встречей. Думала, что будут меня ругать, что плохо работаю с сыном. Да и помню же Надежду Леонидовну в мае 💣💥
Ваня поспал совсем немножко и быстро проснулся, когда пришла Надежда Леонидовна. Потому сеанса не состоялось.
Но состоялось кое-что более важное. Встреча сердцем. И я благодарна за это обстоятельствам.
Еще в мае, когда я попала по счастливой случайности "под руки" к Надежде Леонидовне, я ощутила такую доброту и заботу... А это был первый день знакомства и мы все были впечатлены и напуганы)) Тогда я очень поразилась тому, что почувствовала, это отличалось от того, что я видела и слышала, думала, ожидала. И была благодарна своему телу, что оно эту встречу организовало.
И вот снова это чувство.
Глаза... Голос... Доброта. Милосердие. Чуткость. Тепло разлилось внутри. И кто бы что не говорил мне и не писал о Надежде Леонидовна, глазами можно видеть одно, что-то додумывать, придумывать, а сердцем я чувствую и доверяю своему телу.

А теперь о Ване.
Его голос стал настолько крепким и громким, что я поражаюсь воспоминаниям как он скромно пищал и выдыхался. Немного плакал и молчал потом.
После сеанса вечер был труднейшим. Ваня от еды отказывался, кричал и кричал. Тут я и оценила силу голоса) И это на моих руках, не отпускала ни на секунду. И я качала его и что только не делала. Ничего не помогало. Даже в ванну не удалось сесть. Крик, испуг, ужас в глазах. И так на любое почти движение, звук.
Поспал за этот день в общей сложности чуть больше часа. Глаза красные, из одного глаза выделился огромный комок слизи с кровью. Не знаю, что это.
Хотел спать, но никак не засыпал.

К своему стыду, я впервые за почти 11 месяцев потеряла спокойствие. Появилось раздражение к ребенку, какое-то равнодушие. Уже казалось, что от плача либо разорвется голова, либо уже соседи вызовут полицию.
Словно схожу с ума. Хоть головой об стену биться. Сейчас даже пишу это и так странно, стыдно. Что это было?
Усталость, эгоизм?
Я знаю, что он не специально мучал меня, но помочь ему не хватало сил у меня.
Когда он уснул, то у меня даже спать не было сил. Ночью всё продолжалось, вставать сил не было, но приходилось. Пела, качала.
Утром была разбита и даже идти на сеанс не было сил.

Я словно вернулась на 11 лет назад, когда родился первый сын и я вела себя так часто, не понимала что ему надо и что это за такое происходит.

Благо, я испытала это на такой короткий срок, ощутила как мне неприятны эти эмоции. Что чувствует мой сын, если мама не может принять и защитить, утешить? Как должно быть это страшно. Ведь я не ребенок, я взрослая, я мама.
Просто надо чуть больше заботиться о себе, своем отдыхе, чтобы были силы быть родителем.

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 101 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 16 янв 2019, 21:34

15 января. Пятый сеанс.

Как мы живем в центре)

Вновь не спит Ваня на сеансе. Утром проснулся очень поздно, никогда так долго еще не спал. Работа с грудной клеткой. Дал даже и ноги подышать в завершение. Пела снова сыну и полегчало, силы пришли.

После сеанса ждали сна Вани, чтобы Надежда Леонидовна с ним поработала.
Ваня уснул, всё бы хорошо, но контроль за ситуацией у него повышен, любые руки сразу замечаются и он проснулся тут же при попытке. Так что вторая попытка тоже не удалась.
Пошли гулять. Нагуливать новый сон.

И с третьего раза всё случилось. Целая спец. операция по перемещению с Иваном в волонтерскую)) Молчали все в центре на нашем пути)))
Получилось уже на моих руках и на 15 минут.
А меня в это время Тина дышала, всю обложили подушками и расслабили))Я новым человеком стала после этих 15 минут. Спасибо!

Я благодарна Надежде Леонидовне за эту возможность и все слова, советы, слушала всем телом.
О моем дыхании, о моем спокойствии, о моей расслабленности. Вспомнила всё это и стоило вновь внимательно следить за этим и самой стало легче и сил больше. И Ваня спокойнее. И меня ничего не раздражает и я почувствовала себя мамой, старшей, взрослой. Пропало желание, надеюсь не на время, пострадать порой.

И так важны слова о моем отношении к сыну как к здоровому ребенку. Тут я тихо порадовалась, потому что были сомнения, может это неадекватность моя верить в то, что он здоровый ребенок.
Ваня через 5 минут задышал так ровно, глубоко, посвистывая слегка, как чайничек.
Передергивания начались и они продолжаются во сне и на следующий день.
Резким криком проснулся, огромными дикими глазами. Проговорила, погладила и уснули вместе больше часа прямо на диванчике.

Надежда Леонидовна сказала работать с межлопаточной зоной. Потому нагуливали следующий сон.

И уже на следующий сон Тина поработала с этой самой зоной. В завершение Ваня возмутился вновь категорично.

Вечер прошел спокойно, то ли я была в ресурсном состоянии, но была легкость и радость. Хотя Ваня ворчал, так же проводя 100% времени на руках. Уснул замечательно, спокойно, легко, быстро и вновь каждый час просыпался, качала.

Из еды заметила, что с удовольствием ест броколли. Отрываю соцветие в руки и он его обсасывает, отгрызает, мусолит, прямо доволен. Но если я хочу тоже самое дать или просто подержать или, что еще страшнее, дать в виде пюре, то хмурый лоб, сжатый рот и полный протест. Только то ест, что сам может себе положить и добыть))
С нашим весом это объемы совсем крохотные, но я отстала от него в этом вопросе.

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 101 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 22 янв 2019, 04:30

16 января. Шестой сеанс.

Нашлось время перевести записи наших дней в буквы.

Эта поездка в Москву оказалась очень непростой именно в физическом плане. Круглосуточное пребывание на руках, из-за этого неожиданно возникшего напряжения Ваня отказывался лежать совсем, вернее это приводило к его раскинутым рукам, замершему вдоху, а после крику. Потому на руках. Абсолютно всегда. Теперь я и посуду умею мыть одной рукой)
Забегая вперед, напишу, что всё это прошло абсолютно за дни в центре.

О нашем шестом дне.

Часть сеанса Ваня спал. Вновь около 15-20 минут. Межлопаточную зону он на большее время не дает. Просыпается с резким криком и большими глазами. Проговариваю ему всё. Спасибо Тине! Научила меня правильно проговаривать, а не просто успокоить.
Оставшуюся часть работали на кушетке уже. С этой же зоной. Пела, развлекала.

Второй сон неожиданно случился в другое время и попробовали работать с Ваней после пробуждения, с не спящим. Очень кричал. Не давался абсолютно к этой зоне подобраться.

На следующий сон снова пробовали работать, снова просыпается мгновенно и в крик.

Вечером ванна и впервые попробовала мазь легкую разогревающую. Испробовала на себе сначала. А потом уже Ване помазала. Первую половину ночи спал спокойно, это было очень непривычно. Во второй половине укачивала.

У Вани очень выраженная мимика стала. Я даже шучу про крем от морщин) Потому что очень хмурит лоб, если недоволен или не нравится что-то. А уж если счастье, то на всю комнату озаряет. Это я увидела уже только дома, в Москве не до этого было человеку.

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1400
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 850 раз
Поблагодарили: 489 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 25 янв 2019, 00:28

ОЛеся - твои рассказы как то сериал, когда грамотный сценарист делает КОНЕЦ серии в самом интересном месте

какое коварство - :-(

вот только многие из нас были свидетелями. хотя, конечно, мы рассказываем свои истории.
и ооочень ждём продолжения твоей версии.

Ванька - чемпион. :co_ol: :men:

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 101 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 27 янв 2019, 18:44

Специалист Центра Н.Лоскутовой писал(а):
25 янв 2019, 00:28
ОЛеся - твои рассказы как то сериал, когда грамотный сценарист делает КОНЕЦ серии в самом интересном месте

какое коварство - :-(

вот только многие из нас были свидетелями. хотя, конечно, мы рассказываем свои истории.
и ооочень ждём продолжения твоей версии.

Ванька - чемпион. :co_ol: :men:
Я не специально)) Устала чего-то.

Уже скоро снова приедем, а я дописать не могу(
У Вани вылез второй нижний зуб и верхний.
Муж мне все твердил, что зуб лезет сверху, смотрела нет ничего на месте центральных. А потом он мне показал))
Оказалось лезет боковой резец) Еще и как-то одним краем. Словно клык.


В общем, настроении у Вани соответствующее. Я же помню слова Надежды Леонидовны, что будет капризным.
Гладим, любим, обниаем, принимаем.

И у врача были. За 3 месяца, что мы не были, нет прибавки ни в росте, ни в весе. Про вес сама вижу, а рост удивил, что такой же. Хотя одежду побольше носит даже. Не знаю, в общем...

И после визита к врачам Ваня совершил несколько раз свои выкиды руками и крики. Я прямо вздрогнула, увидев это. Вот тут я огорчилась, что дала слабину и пошла на прием во избежания проблем с поликлиникой и всей цепочкой органов опеки, полиции и т.д.
Не хотелось опять это все проходить. Мне. А ребенку досталось. Когда уже я соображать начну нормально? И не только о себе думать. Танец на граблях всё у меня.

Даже дышать не могла его несколько дней. Спит крепко, только руки к нему, легонько, вот прямо бесшумно, сразу просыпается и в крик. Ловила возможность хоть по чуть-чуть, дышала под свое дыхание, всем телом пробовала, говорила с ним.

Ушло все за сутки.

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1400
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 850 раз
Поблагодарили: 489 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 28 янв 2019, 02:26

Олеся
не ушло
когда спит - расскажи ему зачем почему и для чего
вот прямо оочень спокойно и подробно
прямо обоснуй каждый шаг
пусть послушает и сам покумекает
оно не уходит в никуда, просто бывают зигзагообразные моменты
шатание по курсу

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 101 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 03 фев 2019, 15:30

Специалист Центра Н.Лоскутовой писал(а):
28 янв 2019, 02:26
Олеся
не ушло
когда спит - расскажи ему зачем почему и для чего
вот прямо оочень спокойно и подробно
прямо обоснуй каждый шаг
пусть послушает и сам покумекает
оно не уходит в никуда, просто бывают зигзагообразные моменты
шатание по курсу
Спасибо! Все проговариваю ему, само поднимается порой неожиданное что надо ему говорить, следую, говорю..

Хотела написать, что у нас происходит нечто странное.

Надежда Леонидовна предупреждала, что может быть капризным, но происходящее в моем понимании не укладывается в это. Тут какой-то крик. Только я не разгадаю о чем.

Что имеем.

Ваня проводит 100% времени на руках. Абсолютно не будет лежать один. Да и на руках будет плакать и кричать. Ну это не новость. Бывало.

Укачивание постоянное. Раньше такого вообще не было. Теперь без качания не будет спать и будет громко кричать. И с глазами такими, как я видела только в реанимации, когда он был на ивл и пробовал кричать, беззвучно. И тут этот взгляд снова.

Очень много спит, в то время, что не кричит. Просыпается с криком. При этом нет признаков, что его что-то беспокоит физически. Может засыпать голодным, от укачивания, от этого у меня вообще полный спектр эмоций.

Отказ от еды полный. Только грудь. Если я пробую его покормить, то протест и рвота. Прямо фонтаном начинается на любые каши.

Есть чувство, что ребенок просто сбегает из реальности в сон. Не радует его реальность, не хочет видеть. И от еды отказывается как протест.

Прогулок нет с самого приезда. Наши морозы в -40 не дают возможности.

Вижу, что необходимы впечатления. Если придумаю новую песню, игрушку, потешку, то оживляется, интересуется. Но столько генерировать у меня не выходит.

У меня просто не думается уже ничего. Хоть мы с мужем вдвоем, чередуемся, но уже режим автопилота и ступора.

Говорю с ним, проговариваю, дышу по 1 ступени.

Понимаю, что мое состояние совсем нересурсное сейчас, усталость и волнения внутри появились, чего раньше не было.
Но как все поднялось с похода в больницу, так жизнь стала полный бред у нас. Без понимания дня, ночи и вообще происходящего.

Откуда пришла эта обида его, неужели визит к врачу? Просто никаких других событий и встреч не было.

Причем у мужа на руках гораздо спокойнее, чем у меня.

Аватара пользователя
Любовь НСК
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 90
Зарегистрирован: 14 фев 2017, 14:00
Проживание: Новосибирск
Пройдено ступеней: 8
Дата прохождения 1 ступени: 09.03.2017
Допсеминары: Психологическое сопровождение
имя и дата рождения особого ребенка: Данил. 07 февраля 2012
диагноз: Ретинопатия недоношенных 5 ст., отслойка сетчатки,
СДВГ, эпиактивность
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: Не пользуюсь соцсетями
Откуда: Новосибирск
Благодарил (а): 146 раз
Поблагодарили: 72 раза

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Любовь НСК » 04 фев 2019, 09:58

Олеся, следим за вашими отчетами. Радуемся, когда дела идут в гору и держим кулачки в сложные моменты. Ох и непросто сейчас вашей семье! Восхищаемся и Ваниной титанической работой, и вашей-родительской!!! Мне в трудные моменты часто вспоминается поговорка: "ночь темнее всего перед рассветом". Надеемся и верим, что вы с Ваней справитесь и преодолеете нынешний сложный период!! :pri_vet:-:

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 101 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 04 фев 2019, 16:06

Любовь НСК писал(а):
04 фев 2019, 09:58
Олеся, следим за вашими отчетами. Радуемся, когда дела идут в гору и держим кулачки в сложные моменты. Ох и непросто сейчас вашей семье! Восхищаемся и Ваниной титанической работой, и вашей-родительской!!! Мне в трудные моменты часто вспоминается поговорка: "ночь темнее всего перед рассветом". Надеемся и верим, что вы с Ваней справитесь и преодолеете нынешний сложный период!! :pri_vet:-:
Любовь, ой, неожиданно как и радостно!
Спасибо за поддержку! Вчера я поняла, что действительно важно не остаться одним, в вакууме, тогда есть возможность отстраниться, выдохнуть и даже улыбнуться тому, что есть.

Ждем рассвета))

Спасибо вам!

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 101 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 06 фев 2019, 11:57

Перемены случились. Но они тоже приводят меня в растерянность.
Если до этого были дни крика и плача, то теперь апатии и молчания.
Ваня не болтает, дома тишина такая, особо не плачет даже, засыпает в любом месте практически, вялый, безрадостный, незаинтересованный. Улыбку можно несколько раз в день увидеть и для этого надо еще постараться.
Сон, много сна.
Я дышу его в это время. Спина, грудь, диафрагма. На ней долго не дает, просыпается недовольно. Когда начинаю работать, то часто не чувствую выдоха, словно только вдох, вдох, вдох... Как шарик надувается.
В процессе это проходит, ритм становится равномерным.

А еще кашель появился. Морозы тому причиной, не знаю. Дома свежо, в двойной одежде.

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1400
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 850 раз
Поблагодарили: 489 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 06 фев 2019, 23:34

Олеся, до вашего рейса есть ещё время.
ситуация разворачивается - остаётся быть рядом и поддерживать и наблюдать.
ты точно поймёшь - ехать сейчас с Ванькой или нет.
и ему тоже важно прочувствовать, что он тоже участвует, тоже решает и с его мнением считаются. с уважением. и вы обсуждаете вместе .
карочи.

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 101 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 11 мар 2019, 15:52

Начну потихонечку писать о событиях последних дней.
Весь февраль состояние Вани было противоречивым и непростым. Как на качелях, то лучше, то худо совсем.
Поездку в центр мы отменили, что оказалось правильным решением в этих обстоятельствах.

В пятницу 1 марта я позвонила сотрудникам паллиативной службы и согласилась встретиться и познакомиться.
Еще в октябре он предлагали это нам, но мы как-то морально не готовы были принять это.
Да и когда нам, собственно, озвучили необходимость оформления паллиативного статуса, то ключевым была возможность оставить ребеночка под присмотром и отдохнуть, так сказать.
Мы с мужем поняли, что нам не надо.

Ситуации разные бывают и для кого-то это выход.
Нам такое не требовалось, потому на предложения особо не реагировали.
До тех пор, пока общение с поликлиникой не достигло критичных градусов.
Формальные осмотры специалистов, от которых мы решили отказаться, обернулись угрозами и конфликтами.
Мы уже однажды проходили по этому пути, нам предвещали еще раз, уже с новыми трудностями.
А я внутри настолько устала от состояния войны, что решение подписать согласие на паллиатив пришло само. И оно дает нам возможность быть под их контролем.
Договорились на 4 марта.

В выходные состояние Вани смущало меня еще больше.
Спасибо Тине, что поддерживала меня эти дни.

С животом беда была, да, бывало и раньше, если что попробует и не пошло.
А тут все это с вялостью, сонливостью, криками, спазмами видать. И дыхание стало частое, шумное, поверхностное, животом.
Даже во сне. Аж все тело ходуном сверху и голова.
Весь день дышу его, ритм не меняется, но вздыхает во сне практически каждую минуту. Ничего не чувствую, вообще ничего под руками. Ну, себе говорю, мол, все хорошо, сейчас так.
Вот добралась со спины, минут на 40, поутих, поглубже стало дыхание.

Увы, я не знала ничего о токсическом дыхании на тот момент.

В понедельник только врачи из паллиатива зашли к нам, что по их лицам я все поняла и пошла собирать вещи.
Врачи замечательные и я смогла попасть в реанимацию вместе с Ваней, хотя это не разрешено в наших реалиях. И быть с сыном все время, держа его на руках, дыша, конечно, и все ему проговаривая.
Ване тут же ставят катетер в руку, как тут же... Минут 15 он кричит, это все за стенкой и приносят мне его в полуобморочном состоянии с шиной на руке и катетером.
Даже взять у него кровь большая трудность обычно

Ставят капельницы, берут анализы. Ване становится хуже, закатывает глаза, не реагирует на прикосновения и щипание врачей, на мои слова.
Я ничего не знала об анализах и почему все это так ухудшается, когда пришел врач и сказал, что ставят наркоз и вшивают под ключицу катетер, в руке не справляется.
У меня вышел конфликт с врачом, не сошлись мы.
Как говорится: главное не что ты сказал, а как.
Я объяснила, что наркоз ему не по силам, десятки врачей твердят об этом. Он предложил тогда на живую сделать... Короче... Договорились на местный наркоз.

Снова приносят мне бесчувственного ребенка, тихо стонет на руках. Сказал, что гемоглобин 67.
Я что-то уже и не помню что и как было дальше. Память затерла.
Но глаза сына и нахмуренный лоб.
Он мало понимал, что за сюрреализм развернулся в нашей жизни.
А меня мучило чувство вины. Опять же. Тина! Спасибо!
Эту карусель удалось остановить и пребывать в настоящем.

Утром пришла врач и я узнала, что креатинин был 166 (норма 27-62), мочевина 26 (норма 2-6),
это далеко от нормы, но у Вани практически такие всегда показатели и были.
А вот калий скаканул до 8 (норма 3-5).
И у Вани случился ацидоз.
По идее они не думали, что сердце выдержит.
Обычно кома и остановка сердца.
Весь кислотно-щелочной баланс сбит полностью.
Начались капельницы бесконечные, анализы, переливание крови, ввод смеси в питание.
Я сцеживала молоко и докармливала им через зонд в течение суток, поскольку он перестал сосать. Но качать ребенка на руках круглосуточно и еще сцеживать каждые три часа и быть в ресурсе - задача не по силам.
Я согласилась на частичный ввод специальной смеси. Ребенок в 1 год весит 3600, это действительно проблема.
На одном ГВ далеко не уйдешь, очевидно.
Обычная еда не давала никаких прибавок.
А под постоянным контролем анализов можно понять как смесь влияет на почки.

Продолжение постараюсь завтра написать.

Аватара пользователя
Любовь НСК
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 90
Зарегистрирован: 14 фев 2017, 14:00
Проживание: Новосибирск
Пройдено ступеней: 8
Дата прохождения 1 ступени: 09.03.2017
Допсеминары: Психологическое сопровождение
имя и дата рождения особого ребенка: Данил. 07 февраля 2012
диагноз: Ретинопатия недоношенных 5 ст., отслойка сетчатки,
СДВГ, эпиактивность
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: Не пользуюсь соцсетями
Откуда: Новосибирск
Благодарил (а): 146 раз
Поблагодарили: 72 раза

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Любовь НСК » 11 мар 2019, 16:41

Олеся, читаю ваш дневник и вижу замечательную маму с огромным любящим сердцем, у которой каждый день как на войне с непростыми выборам и принятием решений в сложнейших обстоятельствах. Я б таким мамам-мамочкам-мамулечкам ордена давала!!!!
Пишите непременно о Ване.

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1400
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 850 раз
Поблагодарили: 489 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 11 мар 2019, 16:50

Люба, оно так.
не могу не добавить от себя:
там же не только Олеся такая как ты пишешь, там вся семья "все как один и недалёк тот час".

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 101 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 12 мар 2019, 17:33

Любовь НСК писал(а):
11 мар 2019, 16:41
Олеся, читаю ваш дневник и вижу замечательную маму с огромным любящим сердцем, у которой каждый день как на войне с непростыми выборам и принятием решений в сложнейших обстоятельствах. Я б таким мамам-мамочкам-мамулечкам ордена давала!!!!
Пишите непременно о Ване.
Любовь, спасибо!
Да, вроде обычная жизнь у нас, просто ставит много вопросов, от которых не отмахнутся.

Улыбка и доверие ребенка - главные награды.

Потихонечку пишу дальше. История не такая короткая 😊

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 101 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 12 мар 2019, 17:34

Специалист Центра Н.Лоскутовой писал(а):
11 мар 2019, 16:50
Люба, оно так.
не могу не добавить от себя:
там же не только Олеся такая как ты пишешь, там вся семья "все как один и недалёк тот час".
Тина, чего бы без твоей поддержки было, ух, даже не думаю...

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 101 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 12 мар 2019, 17:39

Переливание крови и ввод смеси в один день не прошло без следа.
И понять причину происходящего было невозможно из-за одновременного проведения. Поднялась субфебрильная температура, прыгала от 37.3 до 37.9.
Тахикардия. Пульс выдавал от 35 ударов до 200. Я отключила этот датчик нафиг, иначе мозг бы мой взорвался и уровень беспокойства точно был бы высоковат.
Появились отеки на ступнях.
Вообще от всех капельниц и смеси Ваня налился и сделался таким пухлым младенцем. Кто его видел, понимает какой он худой и тоненький.
Но ступни превратились в водянистые шарики какие-то. Врачи утверждали, что это позиционный отек, что я ношу его на руках все время. Я не против, главное, не почечный или сердечный. До этого на мой вопрос что с ногами мне ответили, что с нашим заболеванием чего я хочу. Короче, пришлось их вдохновлять и мотивировать, чтобы получить ответы. А поскольку это больше необходимо мне, то искала. Выяснила, что ночью в тепле отек спадает. А днем ноги всегда холодные и отекают, словно капитошка. Все же в детстве ими кидались?)))
Как спазм сосудов от холода. Нашла грелку и днем носила ноги в грелке, от носков они не согревались, а такое тепло отлично убрало отеки.
С тахикардией ничего не делали, но я заметила, что она тоже берет начало в животе. Спазмы и вздутие мгновенно поднимали пульс даже во сне и я знала, что сейчас будет крик. А крик был страшный. Очень страшный. Зрачки расширялись, Ваня начинал суетиться, глаза бегают, нервничает, дергается, резкие движения и кричит громко, коротко, сильно.
Как только проходило, так пульс падал. На все это мне тоже говорили, что это ввод смеси и это нормально. Дня два-три и всё будет хорошо.
Но это какие-то нечеловеческие мучения. Муж пришел, увидел это и ему стало не по себе. Сник. Такого он никогда не видел. Было чувство, что Ваня улыбаться больше никогда и не будет. Смотрел на всех с недоверием. А на нас с грустью. Я ему все проговаривала потом.
Облегчала как могла боль. Конечно, на руках. Конечно, каждый считал нужным сказать, что хватит носить, положи и пусть лежит. Грудь надо отдать собакам, а Ване соску принесли) Я вежливо забила на их заботу о Ване)
А еще смесь нам решили другую ввести. То есть за сутки ввели смесь и поменяли ее. Это тоже дает трудности адаптации.
К вечеру живот у Вани стал в два раза больше обычного. Меня вновь уверили, что все ок)
У него ведь изначально ставили, что нет мышц брюшной стенки. Они, конечно, есть, но действительно слабоваты. И ребенку после грудного молока и комфортного питания осилить такой объем непривычной тяжелой пищи было крайне трудно. Ввели же не постепенно и с малых объемов, а сразу по норме. Тужиться у него не получалось.
Я попросила свечку или трубку. Дали. Поставила трубку. В жизни ее в глаза не видела и не ставила. Но в эти минуты бессилия просто говорила Ване, чтобы подсказал, направил, помог мне, чтобы я помогла ему. В итоге весь живот был в газах и воде. Все это вышло. Ребенку полегчало.
Но на следующий день врачи решили, что темпы надо наращивать и кормить чаще и больше. В итоге пищеварение встало. Температура подскочила. Я решила с 23.00 до 06.00 утра ничего не давать больше, кроме груди. Я послала в бесконечную даль заботливую тетеньку, утверждающую, что ребенок от голода кричит. И в моей груди ничего нет. И что утром нас выкинут из больницы или еще лучше меня одну, а Ваня замечательно и спокойно (!) справится один тут)
Класс) У меня, конечно, еще много эмоций, но пусть все останется так.
Когда спазмы достигли максимума, то дежурный врач назначил ношпу и нурофен. Это мгновенно вкололи, я не успела сказать. И увидела своего сына с закатившимися глазами, дергающего руками и ногами, а после отключившегося. Это уже выше моих сил было. А слов не было даже.
Дежурная медсестра сказала, что все хорошо, он просто уснул. Я же не знаю как обычно засыпают, ага) А она бегала каждые 5 минут и спрашивала, спит ли он.
В общем, было плохо, страшно, больно. Много всего. Но в очередной раз я себе говорю, что подумаю об этом позже (Тина, спасибо!) и переключаюсь на настоящее. Хотя оно сомнительно. Заботливая тетенька нашла причину бед - мое питание) Увидела зорким глазом какие мне муж принес фрукты и еду. Неважно, конечно, что я их ела после всего этого. В ее картине мира все встало на места. У меня же не осталось сомнения, что это полный абсурд.
А еще в стеклянных боксах по соседству лежали трое деток. Две девочки с судорогами и парень полностью на системе жизнеобеспечения. Когда мой муж увидел отношение к деткам, их плач, он хотел пойти и хоть побыть рядом, поговорить. Пришлось объяснить, что это приведет к тому, что наш сын будет лежать так же один. В общем, все внутри не принимает то, что видят глаза. Будто я в каком-то мире без доброты. Выдохнула. Война мне не нужна.
Это их жизнь. А это моя жизнь.
Сейчас я важна сыну в силах.

В другую смену я увидела других людей. Кто покачал сына, пока я сбегаю в туалет. Кто согреет мне чаю и принесет. Обстоятельства работы те же, а люди сохранили в себе милосердие и готовность помочь. Не только мне и детям за стенками. И это всегда выбор. Выбор каждого конкретного человека.

И я ежедневно делала свой выбор. Я уставала за гранью возможностей, я плакала, мечтая хоть 10 минут полежать. Просто полежать. Даже не поспать. У меня начался страх, что я хожу по боксу и шнур от капельницы выдерает катетер из груди. Они были только днем, но ночью я постоянно пугалась, словно они стоят и забыла о них. Я боялась уснуть на ходу, врезаться или уронить ребенка.
Сходить в туалет пару раз в день было просто праздником)
Но у меня был выбор страдать и жаловаться или искать, помогать сыну, верить в лучшее, не держать обиды.

Не все просто давалось, но именно в эти дни я много проговаривала, дышала сына, себя, слушала внутри, доверяла. Единственное, если приходил муж, то я начинала ныть. Но ему можно было 20 минут в день, так что не успевала раскиснуть)

Это, увы, не все трудности и не конец. Я не специально пишу частями, пока так выходит.

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1400
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 850 раз
Поблагодарили: 489 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 12 мар 2019, 18:00

Ну, мы вроде как каждый свою собственную судьбу проживаем,
и рядом такое же фундаментальное - в одиночку нам не выжить.

иногда получается, что получается сложить эти диаметральные несхожести.

ваша история абсолютно показательна в том смысле, что человек может справляться с такими физическими и физиологическими сложностями, которые в обычной жизни кажутся запредельными.
и тут же, как неожиданно, какая то просто мысль может уронить плашмя.

и всё равно - встаём же, ловим попутный ветер и снова встаём :a_g_a:
для чего-то это надо.

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 101 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 13 мар 2019, 12:33

Специалист Центра Н.Лоскутовой писал(а):
12 мар 2019, 18:00
Ну, мы вроде как каждый свою собственную судьбу проживаем,
и рядом такое же фундаментальное - в одиночку нам не выжить.

иногда получается, что получается сложить эти диаметральные несхожести.

ваша история абсолютно показательна в том смысле, что человек может справляться с такими физическими и физиологическими сложностями, которые в обычной жизни кажутся запредельными.
и тут же, как неожиданно, какая то просто мысль может уронить плашмя.

и всё равно - встаём же, ловим попутный ветер и снова встаём :a_g_a:
для чего-то это надо.
О, да! Мысль с нами что делает...
Я тут значит откладываю переживания на потом. А когда в очередной раз накрыло новостью, чувствую, подступило всё, что откладывала. Мужу говорю: пойду реветь, надо освободиться.
Пошла, начала, а тут же думаю, а это я чего собственно?
Интересный момент, что страдать-то и не нужно выходит, застревая в этом.
Почему-то даже странной мыслью кажется тратить на это время и силы. Хотя это мне ой как было раньше по душе.

В общем.

Улыбаемся и машем)))

Спасибо, Тина!😊

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 101 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 15 мар 2019, 06:06

Постоянная температура стала причиной очередных вопросов к врачам. Ответа никто не давал. Взяли анализы, признаки инфекции. Сослались на клебсиеллу, которая всегда у нас на посеве. Я высказала свои сомнения, ибо она всегда на посеве, а реакция такая впервые.
Назначили антибиотик.
Ночью Ваню вырвало и я решила что было лишнее просто. Утром он никак не открывал глаза, щелочки лишь. Понятно, что он набрал вес и они и без того стали Уже, а тут прямо совсем не открывает, постоянно чешет, прямо пальцами в глаза и чешет, слезы. Я не знала от чего все это и не уделила этому внимание, была в предвкушении переезда из реанимации. Мы уже ждали возвращения домой и уже бы нас отпустили, если бы не температура. А пока поехали в паллиатив.
Ночью Ваню снова рвет и рвет, я думала накануне зонд поставила может неудачно, слизистую задела. Он его еще дергал туда-сюда все время.
В итоге зонд вытащила, давала только грудь и поила из шприца.
И стало ясно, что дело не в зонде было. Рвота началась постоянная и сильная. Там и стул вскоре заменился на воду. А уж когда температура поднялась до 39, вновь на капельницы его перевели.
Банальный больничный ротовирус.
И начал Ванька таять, как в сказке прямо про Снегурочку. Благо набрал 700 грамм и было чего сбросить.
Эти фееричные дни длились трое суток.
А после все стало еще страннее.
Утром взяли кровь из вены, долго плакал, вены найти у него очень трудно. Принесли испуганного и вялого.
Потом начали делать перевязку, а катетер под ключицей вылез, использовать невозможно. Забирают его снова. 20 минут крика за стенкой и приносят дрожащее тельце, совсем ослаблен.
Катетер под ключицей убрали, поставили на время в руку. Подключают к капельнице. Ибо обезвоживание сильное, потерял уже 300 грамм веса, стул не нормализуется, состояние тяжелое.
20 минут пробовала его успокоить, качать, согреть, не успела. Унесли на операцию, ставить центральный катетер с другой стороны.
У меня от всего этого теряется понимание происходящего.
Мы приехали сюда с ацидозом, все решили за несколько дней и сделали кровь идеальных показателей, прибавили вес. А потом поймали ротовирус и закрутилась эта свистопляска.

Я подумаю об этом позже. Сейчас не время страдать.

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 101 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 17 мар 2019, 06:25

Помню на сеансе в центре Ваня кричит страшно. А я успокаиваю его, говорю, что всё хорошо.
А Тина объясняет мне, что сейчас нехорошо, что есть такие воспоминания, что ты чуть голову в сторону, а они во всей мощи и реальности перед тобой встают. И вот это сейчас перед Иваном. И все те же эмоции.

Я поняла за эти дни здесь это. И поняла, что бы мне самой хотелось слышать в эти мгновения. Действительно не то, что все хорошо.
Операционная. Забрала сына. Хрипит, стонет, плачет, трясется. В этот день так много кричал, что слизистые все иссохли просто. Блуждающий взгляд. Несколько часов не может успокоиться и уснуть. Обнимаю, оберегаю, согреваю.
Поняла важную вещь. Как поняла, прожила. Страдания отнимают все силы. И пока ждала Ваню я понимала, что мне необходимо много сил впереди и потому сделала все, чтобы они были. Поела, привела себя в порядок, все приготовила в палате для инфузий. Интересно оказывается это. Со стороны даже странно и мне самой странно себя так вести, не крутить все в голове происходящее, плакать, заламывать руки. Это не отменяет эмоции и волнение, это просто прагматично. И эмоции вовсе не подавляются, они есть, но они не становятся основой моих действий, они не радуваются до разрушительных.
В общем, происходит что-то внутри. Появляется ответственность за свои эмоции и действия. Взрослею, что ли)))

Катетер поставили, капают усиленно. Потери огромные жидкости, начал усыхать прямо. Выливается с рвотой и стулом больше 1 литра за сутки. При его весе 4 кг. Моча при этом пропала совсем.
Врач сказала, что по анализам и состоянию все хуже, чем до поступления в больницу. Начинают всю терапию заново. Снова сбит полностью кислотно-щелочной баланс.
Ваня эти три дня стонет, плачет, кричит, глаза не открывает, не смотрит, не улыбается уж тем более. Спит на руках все время.
К вечеру обнаруживаю своего сына с отеком лица. Проснулся, я глянула и испугалась. Температура подскочила за 38, дыхание рваное.
Капают большие объемы инфузий. Видимо, сильно большие. Остановили. Дали мочегонное. Моча все равно не идет. Понемногу появилась, но не как было. Отеки сохраняются.

Когда еще никто не понимал, что у Вани ротовирус к нам в гости пришел муж с дочей. На следующий день стало ясно, что Ваня подцепил его, а через сутки слегла дочь. Старшего сына изолировали к бабушке, но это не помогло, через сутки и у него началось.
В общем, пока я в больнице с одним, муж справляется с домом, детьми, работой.

Аватара пользователя
татьяна сергеевна
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 93
Зарегистрирован: 30 окт 2015, 14:47
Проживание: дивногорск
Пройдено ступеней: 4
Дата прохождения 1 ступени: 17.09.2015
Допсеминары: 1-2
имя и дата рождения особого ребенка: илья,23.12.2007
диагноз: дцп,спастический тетропорез
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id235235070
Откуда: Дивногорск
Поблагодарили: 7 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение татьяна сергеевна » 17 мар 2019, 18:26

Вы большие молодцы у вас столько сил и прекрасный муж, вы на верном пути с БФМ вы все победите и у вас будет все хорошо, чего я искренне вам желаю :ki_ss:

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 101 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 19 мар 2019, 14:53

татьяна сергеевна писал(а):
17 мар 2019, 18:26
Вы большие молодцы у вас столько сил и прекрасный муж, вы на верном пути с БФМ вы все победите и у вас будет все хорошо, чего я искренне вам желаю :ki_ss:
Татьяна Сергеевна, спасибо вам!
Да, бфм дает твердое ощущение правильного пути. Дает спокойствие в трудные минуты, дает возможность слышать себя и чувствовать ребенка.
Бфм это не просто дышать ребенка. Это открыло мне совсем другое видение и отношение ко многому. Хоть я еще обладаю крошечными знаниями. Но знаю куда идти и такая поддержка рядом!

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 101 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 21 мар 2019, 05:08

Чего-то мне хочется завершить эти непростые истории. И делиться уже радостным.
Надеюсь, это последняя часть с трудностями.

Анализы берут очень часто, по несколько раз в день бывает. Я, видя это, недоумеваю. Мне же в процедурном отвечают "что жалко вам?"

Ну как. Да. Я за минимальное вмешательство всегда.

Все это привело к тому, что мне сообщили о падении гемоглобина до 56. Понятно чем дело продолжилось.

Долго не удавалось начать переливание. У Вани температура и на нее не действует ни литичка, ни нурофен и иже с ними.
А он уже стал прекрасного нежно-голубого оттенка кожи. Этот ребенок вообще мало похож на нашего. Отеки, цвет, капризы, габариты))

Ждали 2 часа, температура стоит. И буквально за 3 минуты до прихода врача она падает до допустимой 37.2. И благополучно провели переливание.

Сегодня пришел к нам дежурный врач, кто был на смене ровно неделю назад и тоже руководил переливанием. Пришел расстроенный, думал, мы уже дома. Пришел извиняться. Потому что на следующий день после нашего переезда в паллиатив, выяснилось, что у девочки с судорогами из соседнего бокса, ротовирус.
Собственно, он и не виноват, конечно. Но у человека сердце живое, переживает, что на наше идеальное состояние перекинулась инфекция. И все обернулось настолько трудно для Вани.

Никакие лекарства и действия не изменяют положение вещей. Стул совсем не приходит в норму. Ваня уже прошел стадию громких криков и недовольства, сейчас уже равнодушно и уставше на все.
Капельницы порой большую половину суток и часть ночи.

Когда я только начинаю кипеть внутри, так ситуация меняется мгновенно. Я не успеваю даже сказать ничего. Только собираюсь высказать все врачам, как они приходят и начинают все делать именно так, как я собиралась им говорить.
Нет, я не имею медицинского образования, я лишь следую своим ощущениям.

Отменили Ване смесь на сутки точно. Вода, грудь в любых количествах)) И болтушка внутривенно.
Давно пора это было сделать. Ведь любой организм при отправлении никогда не стремится есть, только питье. Как же восстановиться при таких объемах смеси.
Ваня наконец-то нормально поспал. А то капельницы дневные и ночные, днем все ходят. Кровь взять, посмотреть, обед занести, полы помыть, мусор забрать... На все реагирует. А тут все словно поняли и оставили в покое. Сладко поспал и впервые проснулся сам, позевал, посмотрел. А не так, что открыл глаза, а тебе уже палец укололи.
И зевает прямо весь день. Много, очень много, сладко. Все эти дни не видела этого ни разу. А тут просто регулярно. И спит весь день. Безмятежно и много.
И потягивается, в струночку после пробуждения. Такого никогда не было, он вообще не потягивался с рождения. А тут даже пальчики на ногах тянутся. А я лежу, такого не было 2 недели. Необычно)

Как убрали смесь, так стул прекратился, температура упала.
Пробовал даже поулыбаться, появился интерес ко всему вокруг, изучает где мы, слушает, наблюдает.
Гемоглобин после переливания 112, прямо в 2 раза больше и Ванек как розовый поросенок, обычно новорожденные такого цвета)

Трудность пришла с неожиданной стороны. Поскольку он на капельнице постоянно, то сытый, глюкоза 40%, стал вялый и грудь особо не сосет. К вечеру вообще перестал. А в ночи я встала с огромной каменной грудью. Вот не думала, что такое возможно после года кормления. Все лактостазы со старшими были в 1-2 месяца.
Зато поняла, что молока много))
Ночные поиски молокоотсоса и радость облегчения) Замечательный человек создал молокоотсос)

На следующий день полный отдых. Ни смеси, на капельниц, ни зонда, ни воды, ничего. Только грудь и мама)

Очень непривычная жизнь, ничего не делай. Знай обнимай, целуй, дыши, да корми.
Зонд убрали, слизистая сильно травмировалась от него, нос кровоточил. Ничего абсолютно из еды не дают, чтобы и кишечник восстановить.

В весе потерял, конечно.
А то до этого в сутки грудь + инфузии (бывало до 600 мл) + смесь (почти 500 мл) + воду пил хорошо (до 200 мл мог) Начинались отеки, потом мочегонные ставили, замкнутый круг был.

А теперь только грудь))
Конечно, минус в весе будет. Но это жидкость ушла отечная и ребенок стал такой обычный, без раздутого лица и тела.

Движемся дальше.

Ответить

Вернуться в «врожденные пороки развития внутренних органов»