Стёпа Афанасьев

Ответить
Аватара пользователя
Виктория Афанасьева
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 10 май 2017, 17:38
Проживание: Пойковский
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 06.04.2017
Допсеминары: 0
Имя и дата рождения особого ребенка: Степан 16.12.2015
Диагноз: Эпилептическая энцефалопатия, задержка развития
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id55697216

Re: Стёпа Афанасьев

Сообщение Виктория Афанасьева » 11 июн 2017, 09:46

Юля, спасибо большое за поддержку и теплые слова! Будем верить , что все обязательно получится )))

Аватара пользователя
Юлия Пачева
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 180
Зарегистрирован: 08 июл 2016, 13:06
Проживание: Мелітополь
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 15.09.2016
Допсеминары: Биодинамика, МПС, Голеностоп, Психосоматика страха
Имя и дата рождения особого ребенка: Ярослав 24.11.2015
Диагноз: Делеция короткого плеча 4 хромосомы, задержка психо-моторного развития
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/juls.look
Откуда: Мелитополь
Благодарил (а): 56 раз
Поблагодарили: 79 раз

Re: Стёпа Афанасьев

Сообщение Юлия Пачева » 11 июн 2017, 07:30

Вика, я уже говорила своё мнение по поводу генетики: путь в никуда, я со своей колокольни, уже перестала в этом ковыряться :za_da_va_la: :ne_ne_ne: :st_op:
Так как выход тебе не предлагают, только обреченно вздыхают и говорят: ну а что вы хотите???
А выход есть ! И четыре ступени этого самого выхода уже в твоих руках!!! Я уверенна, что это лучшее, что есть на нашей Планете :a_g_a:
Все непременно станет лучше и лучше! Вам родительского терпения и веры в себя!!!!
Степка ещё всем покажет!!!
Люблю свою семью :ve_lik: :st_es_na_et_sa: :ki_ss:

Аватара пользователя
Виктория Афанасьева
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 10 май 2017, 17:38
Проживание: Пойковский
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 06.04.2017
Допсеминары: 0
Имя и дата рождения особого ребенка: Степан 16.12.2015
Диагноз: Эпилептическая энцефалопатия, задержка развития
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id55697216

Re: Стёпа Афанасьев

Сообщение Виктория Афанасьева » 10 июн 2017, 17:56

Добрый вечер всем форумчанам ) Хочу  наконец-то немного поделиться впечатлениями от нашей поездки в центр. Мы побывали на 18 сеансах и хочу сказать огромное спасибо в первую очередь  Надежде  Леонидовне, за то, что заставляете поверить, что все непременно  будет хорошо,  помогаете собраться с духом!    Конечно же всем специалистам центра, кто успел с нами поработать, тоже огромное спасибо,  Наталья Петровна, Максим, Тина ))) очень понравилась обстановка в центре, домашняя, дружелюбная , никто не смотрит на твоего ребенка как на инопланетянина :sh_ok:
Ну а теперь о грустном. .. Скорее всего мутация гена все таки есть, генетики проверяют , а я молюсь, чтобы это была ошибка..
Другая точка зрения. Буквально перед отъездом из Москвы нам удалось попасть на УЗИ сосудов шеи и головы, специалист сделала вывод , что кровоток очень плохой, внутречерепное давление, плохой отток ликование и тд и тп , нарушения вертебрального генеза, то есть шея у ребенка явно свернута, тоже говорит и Надежда Леонидовна. Что в итоге с ребенком гены или шея , или все вместе, непонятно. Будем ждать...
Что касается моих ощущений после 4 ступени, конечно руки стали намного чувствительнее, что-то происходит там интересное ))) если честно не приехав в этот раз на 3-4 ступень и на сеансы, я наверное забросила бы все это,но все сложилось так, а значит так и надо! !!!
Теперь по Степану, приступы стали намного сильнее. . Начал больше двигать головой лежа и на руках тоже, взгляд стал более живой и адекватный что-ли, и это меня очень радует ))) снижаем потихоньку противосудорожные, не знаю к чему придем , пока так, дальше будем смотреть. .
Всем родителям удачи в нашем нелегком деле! !! :-):

Аватара пользователя
Виктория Афанасьева
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 10 май 2017, 17:38
Проживание: Пойковский
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 06.04.2017
Допсеминары: 0
Имя и дата рождения особого ребенка: Степан 16.12.2015
Диагноз: Эпилептическая энцефалопатия, задержка развития
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id55697216

Re: Стёпа Афанасьев

Сообщение Виктория Афанасьева » 22 май 2017, 09:42

Всем здравствуйте! Наконец то добрались до видео ))

Аватара пользователя
Виктория Афанасьева
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 10 май 2017, 17:38
Проживание: Пойковский
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 06.04.2017
Допсеминары: 0
Имя и дата рождения особого ребенка: Степан 16.12.2015
Диагноз: Эпилептическая энцефалопатия, задержка развития
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id55697216

Re: Стёпа Афанасьев

Сообщение Виктория Афанасьева » 22 май 2017, 09:40

phpBB [media]

Аватара пользователя
Виктория Афанасьева
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 10 май 2017, 17:38
Проживание: Пойковский
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 06.04.2017
Допсеминары: 0
Имя и дата рождения особого ребенка: Степан 16.12.2015
Диагноз: Эпилептическая энцефалопатия, задержка развития
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id55697216

Re: Стёпа Афанасьев

Сообщение Виктория Афанасьева » 22 май 2017, 09:39

phpBB [media]

Аватара пользователя
Виктория Афанасьева
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 10 май 2017, 17:38
Проживание: Пойковский
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 06.04.2017
Допсеминары: 0
Имя и дата рождения особого ребенка: Степан 16.12.2015
Диагноз: Эпилептическая энцефалопатия, задержка развития
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id55697216

Стёпа Афанасьев

Сообщение Виктория Афанасьева » 14 май 2017, 09:57

Всем здравствуйте! Хочу рассказать нашу историю. Беременность моя прошла хорошо.
На 39 неделе, простимулировали (до сих пор не могу понять зачем), начались роды, экстренное кесарево, двойное обвитие, гипоксия, 6-7 баллов по Апгар, 3590г,53 см.
Узи в роддоме - перевентрикулярная ишимия. Прививки бцж, гепатит В (подписала дура согласие в полуобморочном состоянии после наркоза).
Выписали, думали самое страшное позади.
Сынок начал расти, улыбаться, смеется, интересоваться игрушками. Плоховато держал голову, диагноз невролога перенаиальная энцефалопатия, прокололи кортексин, массаж. Голову стал держать еще хуже, перестал держать игрушку в руке.
В 3 месяца поставили прививку полиомиелит. Еще курс массажа. Начались подергивания ручек и ножек.
В 4 месяца начались приступы, реанимация, и 77 дней лежания в больнице.
Было очень много видов приступов. Ребенок перестал на что-либо реагировать, стал просто как кисель.
Диагноз - ранняя младенческая эпилептическая энцефалопатия, задержка психомоторного развития.
Начали искать генетику, метоболические нарушения. Сдали огромное количество анализов,
в 10 месяцев благодаря хорошим людям ,удалось попасть в клинику в Италии , сделали 3 по счету мрт,взяли биопсию кожи, сдали кровь, спинномозговую жидкость,проверили слух и зрение.
Через полгода сделали вывод, что ничего не найдено, генетических мутаций нет. По мрт - атрофия головного мозга.
До сих точного диагноза нет.
В год съездили на реабилитацию: войта, лфк, массаж,результат нулевой. На данный момент Стёпа голову не держит, не сидит, игрушками не интересуется, эмоции никак не проявляет.
Плачет в крайних случаях, когда совсем больно. Приступы проходят с задержкой дыхания несколько дней с периодом в 2-3 недели, по мимо таких есть еще и те , которые идут каждый день на засыпание, просто в течение дня с неестественной улыбкой вытягиванием руки или ноги.
Попали к Надежде Леонидовне с надеждой на улучшение и с огромным желанием разорвать этот заколдованный круг диагнозов, врачей, таблеток и слез. Верим в лучшее!

Ответить

Вернуться в «Эпилепсия»