Зоя из Одессы

Ответить
Аватара пользователя
Светлана - мама Зайки
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 28 сен 2016, 17:17
Проживание: Одесса
Пройдено ступеней: 0
Имя и дата рождения особого ребенка: Зоя 12.01.2016
Диагноз: Эпилептический синдром, задержка стато-моторного развития вследствие гипоксически- ишемической энцефалопатии
Откуда: Одесса

Re: Зоя из Одессы

Сообщение Светлана - мама Зайки » 08 дек 2016, 17:38

Начинаю свой первый отчет с надеждой на то, что и в дальнейшем будет о чем писать.
Итак , по порядку...
Вернулась наша делегация из Москвы в последний день ноября с легким чувством зря потраченных денег, но так как их уже потратили, пришлось браться за работу.
Неделя выдалась беспокойной: вернулась простуда, участились и усилились судороги, разыгралась непонятная аллергия. Произошедшие изменения не сразу бросились в глаза, а они были.

Во-первых, у Зои было одностороннее восходящее косоглазие, которое сейчас стало практически не заметным.
А во-вторых, у неё ушла гиперчувствительность из правой, пораженной параличом ,стороны:
Раньше я не могла ей сделать " Сороку-ворону" на правой ручке,она её прятала и сжимала.
Сейчас она реагирует на это совершенно спокойно. Поцелуй в правую щеку тоже вызывал негативные эмоции.
Сейчас реакция не отличается от левой щеки.
С правой ногой тоже самое. Она не убирает её и не скулит, когда её трогаешь.
Пока всё, но кто знаком с этими проблемами поймёт, как это много.
Короче говоря, оптимизма прибавилось. Спасибо.

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4789
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Имя и дата рождения особого ребенка: -
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 14 раз

Re: Зоя из Одессы

Сообщение Специалист » 25 ноя 2016, 03:13

Свет, подтягивать за ручки нельзя,иесли только сама она будет тянуться, а лучше помогать под лопатки.
Не мучай пока Зойкину ручку правую, а то может возненавидеть ее :a_g_a:

Аватара пользователя
Светлана - мама Зайки
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 28 сен 2016, 17:17
Проживание: Одесса
Пройдено ступеней: 0
Имя и дата рождения особого ребенка: Зоя 12.01.2016
Диагноз: Эпилептический синдром, задержка стато-моторного развития вследствие гипоксически- ишемической энцефалопатии
Откуда: Одесса

Re: Зоя из Одессы

Сообщение Светлана - мама Зайки » 11 окт 2016, 22:55

Светлана - мама Зайки

Аватара пользователя
Светлана - мама Зайки
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 28 сен 2016, 17:17
Проживание: Одесса
Пройдено ступеней: 0
Имя и дата рождения особого ребенка: Зоя 12.01.2016
Диагноз: Эпилептический синдром, задержка стато-моторного развития вследствие гипоксически- ишемической энцефалопатии
Откуда: Одесса

Re: Зоя из Одессы

Сообщение Светлана - мама Зайки » 11 окт 2016, 22:36

Наше первое видео до начала занятий.[video]https://youtu.be/jB1LfLdpIpw[/video]

Аватара пользователя
Светлана - мама Зайки
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 28 сен 2016, 17:17
Проживание: Одесса
Пройдено ступеней: 0
Имя и дата рождения особого ребенка: Зоя 12.01.2016
Диагноз: Эпилептический синдром, задержка стато-моторного развития вследствие гипоксически- ишемической энцефалопатии
Откуда: Одесса

Re: Зоя из Одессы

Сообщение Светлана - мама Зайки » 11 окт 2016, 21:24

Нужно было что-то предложить вместо ПЭПов. Этот метод - первое, что попалось на глаза. Пока решаю организационные вопросы,но приеду обязательно. Точно дату пока сказать не могу. Зою возьму обязательно, так как она ещё на грудном вскармливании. Меня зовут Светлана.

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4789
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Имя и дата рождения особого ребенка: -
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 14 раз

Re: Зоя из Одессы

Сообщение Специалист » 10 окт 2016, 01:22

Мама Зайки, не знаю имени.... от масок отказаться нужно будет! Маскии- это стресс и страх...
А зачем маски, если приступы все равно остаются?
Когда приезжаешь на обучение?
Зою привезешь на сеансы?

Аватара пользователя
Светлана - мама Зайки
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 28 сен 2016, 17:17
Проживание: Одесса
Пройдено ступеней: 0
Имя и дата рождения особого ребенка: Зоя 12.01.2016
Диагноз: Эпилептический синдром, задержка стато-моторного развития вследствие гипоксически- ишемической энцефалопатии
Откуда: Одесса

Re: Зоя из Одессы

Сообщение Светлана - мама Зайки » 10 окт 2016, 00:08

Девочка родилась на 42-й неделе, роды начались сами, длительность около 5-ти часов.
Закричала сразу, воды были мекониальные, к груди приложила сразу в родзале. Через сутки активного сосания пустой груди ( молозиво появилось только через 2 суток)- остановка дыхания.
10 дней в реанимации, сутки на аппарате ИВЛ, дальше дышала сама, но начались судороги, открылось желудочное и маточное кровотечение, прокапали плазму, кровотечение удалось остановить.
Через 10 дней нас перевели в отделение паталогии новорожденных, где с помощью КТ удалось понять причину происходящего- Обширное кровоизлияние в мозг.
Зою посадили на Фенобарбитал и через 3 недели выписали, но судороги (миаклонические) не купировались. Месяц дома, затем снова остановка дыхания.Снова та же больница,но уже неврология, месяц меняли Фенобарбитал на Депакин, прокапали Биовен моно.

Судороги удалось купировать. Их не было около 2-х недель. Ребенок стал набирать вес- дозы стало не хватать. Добавилась еще одна разновидность припадков - парциальные( появлялись каждый раз после сна в виде повторяющихся движений глазных яблок и правой руки, в течении 3-4 минут.) Опять неврология.
Новое КТ показало состояние после гипоксии мозга,элементы атрофии коры,( больше слева) левое полушарие уменьшено в объеме.
Добавили дозу Депакина, прокололи Дексаметазон- парциальные припадки ушли, но миаклонические нет.
Решили ввести еще один препарат, ввели Левицитам- безрезультатно.
Затем ввели третий препарат Топамакс, результат сначала вроде был( незначительный), но потом опять все вернулось.

Все это время мы пили курсами Диакарб и Аспаркам, борясь с повышенным ВЧД (+40).Так как результатов особо не было, а отлежали мы без малого 2 месяца в самую жару( в палате температура держалась в диапазоне 29-32) , я написала отказ от дальнейшего лечения в стационаре.
Дома, начитавшись в интернете "крамольной" литературы ,решила постепенно снять все противосудорожные препараты.
Уже месяц как без них,занимаемся маскованием по Доману, сидим на рекомендованной им же диете, соблюдаем водный баланс.Результаты по судорогам пока не особо заметны, но, во всяком случае, Живем без ПЭПов. Приступов столько же, сколько их было на 3-х препаратах, но...
Я наконец увидела адекватные глаза своего ребенка! Честно сказать мне очень страшно , что все может в один момент сорваться. Штормит всегда только правая сторона тела -от глаза до ноги, поэтому Зоя еще не сидит самостоятельно, не ползает на животе ( только по кругу вокруг правой руки).
Стоит, держась за руки, но слабо опирается на правую ногу. Если вдруг судорога- падает.
Очень рассчитываю на БФМ. Виделась у нас в городе с вашим представителем Марго (очень приятная ,скромная девушка), она сказала ,что мне следует у вас побывать.

Аватара пользователя
Светлана - мама Зайки
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 28 сен 2016, 17:17
Проживание: Одесса
Пройдено ступеней: 0
Имя и дата рождения особого ребенка: Зоя 12.01.2016
Диагноз: Эпилептический синдром, задержка стато-моторного развития вследствие гипоксически- ишемической энцефалопатии
Откуда: Одесса

Зоя из Одессы

Сообщение Светлана - мама Зайки » 09 окт 2016, 23:01

Зрительные навыки.
I Сужаются ли зрачки вашего ребёнка, когда вы светите фонариком ему в глаза?+
Расширяются ли зрачки в темном помещении? (Проверьте на здоровом ребенке, на взрослом.)+
II Следит ли ребенок взглядом, когда проходите через комнату? +
Реагирует ли ребенок на свет? +
III Много ли ребенок распознает известных предметов? - Пока не понятно
Различает ли лицо матери (отца) без помощи слуха, прикасания или запаха?+
Различает ли ребенок значительные изменения выражения лица?+
IV Расположены ли глаза ребенка по прямой линии в течение дня (отсутствие косоглазия)? - косят
Не косят ли глаза ребенка независимо от его состояния: будь то усталость, болезнь, нервное возбуждение?- косят постоянно
V Распознает ли ребенок цветные картинки? НЕ известно
VI Знает ли ребенок буквы или цифры?-
VII Читает ли ребенок самостоятельно? -
Сколько слов может прочитать? -
Сколько фраз? -
Может ли прочитать предложения? Сколько книг может прочитать? -
Если ребёнку больше 6 лет, читает ли он также как и его ровесники?-
Слуховые навыки.
I Вздрагивает ли ваш ребенок неожиданный или резкий звук?+
Реагирует ли на внезапный звук адекватно?+ реагирует очень резко на любой резкий звук
II Реагирует ли ребенок на громкие угрожающие звуки? +
Различает ли он тихий- громкий звук?+
III Реагирует ребенок усмешкой, улыбкой на приятную интонацию голоса? +
Реагирует ли соответственно, когда обращаетесь к нему с недовольным тоном? +
Реагирует на дверной звонок? +
На различные бытовые шумы?+
IV Отвечает (реагирует) ли ваш ребёнок всегда на 2 или больше слов?- Пока нет
V Понимает ли ваш ребёнок 10-25 слов? Просьба привести пример- Пока нет
Реагирует ли на указания, просьбы? Пример.-
VI Понимает не менее 2000 слов? -
Может выполнять поручение, состоящее из 2-3 действий? Приведите пример.-
VII Понимает ли ребенок все слова в его окружении соответственно возрасту?-
Если ему больше 6 лет, то понимает ли он сверстников? -
Тактильные навыки.
I Имеется ли синдром Бабинского? (Ногтем большого пальца провести по подошве от пятки к пальцам поднимается ли большой палец вверх?)-
II Реагирует ли ребенок моментально на боль в любом месте его тела?+
Различает ли холод- горячо ? + Но пока не пробовали
Его реакция адекватна ? +
Характерна ли она для всего тела?- Не известно
III Различает прохладу и тепло адекватно? -
Приятны ли ребенку ласки? +
Его реакция на ласки характерна для всего тела?-
Нравится ли вашему ребёнку получать удары?-
Отмечает ли он соответственно место на теле?+
IV Распознает ли ребенок монеты на гладкой поверхности? Не известно
Обеими руками одинаково?- Правой рукой ничего не различает
V Распознает хорошо знакомые предметы на ощупь?-вроде как начинает
Обеими руками одинаково?- только левой
Это проверять на кубике и шарике из одного материала одинакового размера , кубик со скругленными ребрами и углами лучше, сначала дай потрогать что-то одно и назови и покажи. потом другое. а потом давай по одному, а потом покажи и шарик и кубик и спроси. что он трогал. так по 3 раза на каждую руку. если правильно выберет, то + отлично работает!
VI VI Может ли ребенок охарактеризовать (если не говорящий то показать глазами, руками, телом, мимикой) предает только на ощупь (твердый, мягкий, липкий и т.д.)?
Проверить можно так: сначала показываешь и называешь какой, даешь трогать по очереди пару противоположных наощупь предметов), а потом подсовываешь под руку одну 3 раза. потом под другую 3 раза. каждый раз он должен выбрать из показанных в разных руках одновременно (глазами посмотреть, рукой ли показать, телом показать, если ребенок не говорящий пока) какой был предмет (такие пары можно давать: гладкий(шелковая ткань)-шершавый (велюр). липкий (лизун)-скользкий (мыло мокрое), мягкий-твердый, тонкий и толстый карандаши или пластинки.
VII Может ли ребёнок отличить орла от решки на монете наощупь? -
Обеими руками одинаково?-
Здесь можно и не на монете проверить. а давать трогать маленькие фигурки животных например, 2-3 фигурки
Двигательные навыки.
I Двигает ли ребенок руками и ногами свободно? -
Руки или ноги слишком напряжены или гибки?+-
II Ползает ли ребенок по комнате на животе? -
Ползает на животе перекрестным способом?-
III Ползает ли ребенок в помещении на четвереньках? -
Ползает ли на четвереньках перекрестным образом?-
IV Ходит ли ребенок по комнате полностью самостоятельно?-
Ходит ли ребенок по комнате с поднятыми руками на уровне плеч, вверх для равновесия?-
V Может ли ребенок пройти через комнату, неся предмет? -
Ходит ли ребенок по комнате с опущенными руками вниз?-
VI Ходит ли «перекрестным» образом?-
Бегает ли «перекрестным» образом?-
Способ, которым ребенок ходит и бегает, соответствует возрасту?-
VII Может ли ребенок удерживать равновесие на одной ноге?-
Какая нога ведущая?- левая
Может ли играть с мячом, ударяя по нему ногой?-
Если ребенку 6 лет, то соответствует его координация возрасту?
Речь.
I Имеет ли ребенок здоровый плач?+
II Реагирует ли ребенок здоровым плачем на боль, как угрозу жизни?+
III Говорит ли ребенок звуками свои желания, хочет ли он есть, пить, спать. + орёт
Произносит ли ребенок звуки так же хорошо, как и семимесячный ребенок? -не пытается ничего говорить
IV Говорит ли 2 слова или больше спонтанно и осмысленно? --
Пример.
V Сколько слов произносит ребенок? -
Пример.
Говорит ли ребенок 2 слова вместе, как например «принеси мне» (Фразовая речь).-
Пример.

VI Говорит ли ребенок 2000 слов? -
Какой процент его речи понятен?-
Говорит ли целыми предложениями? Пример. -
VII Речь ребенка является такой же, как и у 6-летнего?-
Если ребенку больше 6 лет, то его речь на уровне ровесников?-
Мануальные навыки.
I Если вложить в ладонь ребенка предмет, сжимает(хватает) ли он его? только левой рукой
II Может ли ребенок отпустить предмет(несущий в себе опасность)?+
Делает это одинаково хорошо обеими руками?
III Поднимает ли ребенок спонтанно руки и поднимает предметы?+
Делает это одинаково обеими руками? - только левой
IV Может ли ребенок(одной из рук) поднимать предметы, помещая их
между большим и указательным пальцами? (напр.крошки)-
Выполняет это одинаково обеими руками?-
V Может ли ребенок поднимать предметы обоими руками одновременно, помещая их между указательным и большим пальцем?-
VI Может ли ребенок открутить крышку с бутылки или баночки? -
VII Пишет ли ребенок самостоятельно? -
Сколько слов может написать? -
Может ли писать предложения? -
Какой рукой пишет? -
Пишет также как и его ровесники?+

Медицинский диагноз эпилептический синдром, задержка стато-моторного развития
Рост 74см
Размер головы 43 см
Обхват груди 46,5
Обхват руки (два размера - плечо 17,5 и предплечье 16 - самый большой размер) одинаково левая и правая
Обхват ноги (два размера - бедро 29.5 и голень 20.5 - самый большой размер)одинаково левая и правая
Вес 10кг 300гр

Ответить

Вернуться в «После инсульта, кровоизлияния в мозг»