Противосудорожные

[Айшуля]

Есть один единственный вопрос, на который практически НИКТО на данный момент не может дать доказательного подтверждения - что первично всё в мозге. Я лично не собираюсь НИЧЕГО и НИКОМУ доказывать , но со своего опыта знаю, что есть, когда первичен мозг и есть, когда первично тело. В большинстве случаев - первично тело.
практически 10 лет назад я доказывала вариабельность первопричины спастики и важность правильных прикосновений, говоря о своей теории приходилось каждую фразу начинать с "извините пожалуйста" - на данный момент многие мои оппоненты теперь выдают это как свои собственные открытия и наработки))).
Объяснений на семинаре предостаточно, кто хочет - тот слышит, кто НЕ хочет, тот ищет оправдания и требует чуда одномоментно.
"Москва не сразу строилась"

[Айшуля]

Гомеопатия хорошо работает с Эпи , процесс правда длительный , но у них большой арсенал препаратов для разных состояний - до приступов , во время самого приступа , после , чтобы снять последствия и т.д. Причем они не требуют сразу бросать ПЭП ,на которых сидит ребенок , а начинают свое лечение , и постепенно вытесняют и заменяют их ... Только , конечно , надо чтобы врач был настоящий классический гомеопат ( без самодеятельности ) .

:hl_op:

[Айшуля]

Дорогие форумчанин нашла интересное видео, меня зацепило может потому что подсознательно я верю чествую что лекарства вредят Амелии?! Посмотрите если интересна тема ЭПИЛЕПСИИ!!!

phpBB [media]

Свет, мы когда были с Матюшей в Крыму попали к очень толковому дядьке, который очень доступно объяснил нам про все противосудорожные препараты. Благодаря ему мы отменили все Матвею и теперь все это вспоминаем как страшный сон. Суть очень простая все противосудорожные препараты направлены на повышение гамма-амино маслянной кислоты (ГАМК), если ее недостаточно, то начинается эпи приступ, если она в избытке начинается тремор, поэтому многие детки, сидящие на противосудорожных в итоге имеют трясущиеся руки. Просто никто не отслеживает этот ГАМК. Мы сдавали Матвею анализ на этот ГАМК она у нас была практически на нуле и дальше пропили курс для ее повышения, стали употреблять в пищу продукты богатые этой кислотой и на сегодняшний день даже думать забыли про все эти страшные слова. Но за показателем ГАМК продолжаем следить, он у нас сейчас 0,6 при норме от 0 до 1,5.

Нам (Коле) 5 лет пытались подобрать противосудорожные в РДКБ. Все впустую.
Сначала пили депакин. После года приема случилась 1-ый раз судорога.
Потом 3 года осполот- на нем он потерял остаток речи.
Потом пробовали кепру. На ней судороги пошли уже с малых доз.

Постепенно мы сами все отменили 3 года назад.
Хочу отметить, что до приема ПЭП-ов мы не знали что такое Эпи-приступ.
Только на ночном ээг-мониторинге показывались очаги. И то вначале лечения был т-ко один в височной левой доле.
А к концу 5-го года чуть ли ни по всем уч. мозга.
Получается лекарствами мы их и развили.

После отмены лекарств Коля у нас стал заметно улучшаться- появился взгляд и понимание. Но, к сожалению судороги у нас так и идут где-то 1 раз в неделю.

[Катя и Коля]

Нам (Коле) 5 лет пытались подобрать противосудорожные в РДКБ. Все впустую.
Сначала пили депакин. После года приема случилась 1-ый раз судорога.
Потом 3 года осполот- на нем он потерял остаток речи.
Потом пробовали кепру. На ней судороги пошли уже с малых доз.

Постепенно мы сами все отменили 3 года назад.
Хочу отметить, что до приема ПЭП-ов мы не знали что такое Эпи-приступ.
Только на ночном ээг-мониторинге показывались очаги. И то вначале лечения был т-ко один в височной левой доле.
А к концу 5-го года чуть ли ни по всем уч. мозга.
Получается лекарствами мы их и развили.

После отмены лекарств Коля у нас стал заметно улучшаться- появился взгляд и понимание. Но, к сожалению судороги у нас так и идут где-то 1 раз в неделю.

[мама яши]

ой. и я вставлю свои 5 копеек :smu:sche_nie:
о том, что судороги - это не причина, а симптом какой-то причины наверное тут объяснять не нужно, все мы это давно знаем.
но к сожалению официальная медицина идет по пути борьбы с симптомами, назначая ПЭПы или как их короче называют АК (антиконвульсанты)
мы их перепробовали, ротируя один за другим, наблюдая с каждым разом ухудшение состояния.
все буквально кричало, что они вредят и не устраняют причину
когда к году Яше было очень плохо, он буквально превратился в нечто, еще чуть-чуть и было бы уже некого пичкать этими препаратами, я единолично приняла решение все отменить, и самой искать что провоцирует судороги

тут многие пишут про харьковских специалистов. там действительно прекрасные врачи, которые понимают, что многие судорожные состояния происходят из-за генетически обусловленного нарушения обмена веществ. ведь если ГАМК у ребенка практически на нуле и самостоятельно не вырабатывается, значит в метаболизме аминокислот что-то не в порядке
при его коррекции, правильной поддержке, БКБГД, и конечно же БФМ судороги уходят!
теперь я знаю не одного такого ребенка!
нас они вели удаленно, наверное не все знают, но у них есть такая возможность при объективных причинах невозможности очной консультации.
Харьковский медико-генетический центр имеет свой сайт, форум. им можно написать в почту и попросить об этом.
они конечно попросят все документы, назначат анализы. которые можно сдать у них или в другой лаборатории
анализы можно пересылать курьером!
не нужно везти ребенка в Харьков чтобы врач посмотрел МРТ, ЭКГ, сдал кровь и помочился в баночку
мы находясь в Украине пересылали анализы курьером в Москву, в лаб. Хромолаб (там очень большой перечень анализов, которые подхожям именно для мониторинга неврологического состояния. туда привозят биоматериал даже наши форумчанки из РБ)
теперь находясь в РФ мы пересылаем анализы в Харьков
общение по электронке, скайпу, получаете счет, оплачиваете, сканируете квитанцию и отправляете
ребята, даже если вы сейчас не приняли решение сходить с АК, подумайте о том, что судороги - это симптом
при интоксикации никто не борется с рвотой (симптом), а выводят отравляющее вещество (причину)

Вы правильно пишете, что БАДы с ГАМК не проходят барьер, поэтому нужно на основе анализов (чтобы не давать все что попало методом тыка сработает-не сработает) подбирать ее предшественники, которые нужны именно вашему ребенку
Ведь если ГАМК принимается в виде препаратов, то активные вещества всасываются в кишечнике и относятся в мозг кровью, но пересечь гематоэнцефалический барьер не могут. Для того, чтобы ГАМК оказала действие на работу мозга, она должна синтезироваться [b]самими клетками головного мозга из предшественников[/b]. Это ряд аминокислот а так же травок, которые этому способствуют.
самый простой способ хоть как-то облегчить состояние и стимулировать выработку собственной ГАМК - это ванны с валерианой.
еще очень важно контролировать уровень гомоцистеина! как правило у детей с ЭПИ он очень высокий и тут уже на фоне БКБГД дополнительно вводятся ограничения по приему продуктов, влияющих выработку этого токсичного метаболита, а потом уже тоже на основе анализов дополнительные препараты.

ищите причину, работайте с детками, БФМмьте, помогайте телу на уровне клетки справиться с нагрузками и многие увидят облегчение состояния :bu_ket:

[Юлия Пачева]

Для нас также эта тема МЕГА актуальна просто. Любой родитель хочет как можно скорее спрыгнуть с пэпов. Но по опыту скажу, что приступы тормозят и отбрасывают ребеночка не меньше препаратов.
Мы тоже пока в зависли состоянии на минимальной дозе. Хотели по Татьяниному опыту сдать ГАМК, но до октября в Украине негде. Вот все в России будем делать, потом ,наверное, в Харьков отправимся.
Сейчас вот на интересную информацию наткнулась о медицинском каннабисе http://bee.ua/medicinskij-kannabis-v-lechenii-autizma
Общалась с девушкой из Германии, они на этом самом масле Шарлотты вовсе с противосудорожных ушли. Плюс БГБ диета.
Кто на биомеде, кто на тенториуме , как на доп средстве.

[Надежда Леонидовна]

Есть один единственный вопрос, на который практически НИКТО на данный момент не может дать доказательного подтверждения - что первично всё в мозге. Я лично не собираюсь НИЧЕГО и НИКОМУ доказывать , но со своего опыта знаю, что есть, когда первичен мозг и есть, когда первично тело. В большинстве случаев - первично тело.
практически 10 лет назад я доказывала вариабельность первопричины спастики и важность правильных прикосновений, говоря о своей теории приходилось каждую фразу начинать с "извините пожалуйста" - на данный момент многие мои оппоненты теперь выдают это как свои собственные открытия и наработки))).
Объяснений на семинаре предостаточно, кто хочет - тот слышит, кто НЕ хочет, тот ищет оправдания и требует чуда одномоментно.
"Москва не сразу строилась"

[Юлия Кулакова]

Гомеопатия хорошо работает с Эпи , процесс правда длительный , но у них большой арсенал препаратов для разных состояний - до приступов , во время самого приступа , после , чтобы снять последствия и т.д. Причем они не требуют сразу бросать ПЭП ,на которых сидит ребенок , а начинают свое лечение , и постепенно вытесняют и заменяют их ... Только , конечно , надо чтобы врач был настоящий классический гомеопат ( без самодеятельности ) .

[Татьянка]

Ещё у нас был тремор подбородка с рождения, но тремор или судороги это были никто не разбирался в реанимации и просто выписали депакин. А сейчас нам уже не интересно, что это было, хотя по прошествии уже первой ступени, я для себя сделала вывод, что просто тогда матюшка сам сбрасывал напряжения. И вздрагивал он у нас долго во сне и руками и ногами, но мы никогда это к судорогам не относили. Даже если это и были они, то сейчас это нет.

[Татьянка]

Про Гамк я в курсе, более того, принимаем её. Не всё так с ней просто, т.к. добавки/лекарства с Гамк не проходят барьер (в отличие от пэп) + в норме Гамк в крови должна быть равна нулю. У ребенка Татьяны не было приступов, была эпиготовность, поэтому приема Гамк им хватает, чтобы мозг успокоить.

По поводу непроходимости барьеров. После первого курса того же самого гаммалона у нас ГАМК практически не поднялся был 0.1 стал 0.15, тут немного подсказали Харьковские генетики посоветовали сдать кровь на инсулин. Инсулин был ниже нормы, порывшись в интернете я нашла, что из-за низкого инсулина все что мы делаем выходит в унитаз и не усваивается. Могу порыться в наших бумажках и найти, что мы пили для поднятия инсулина. Потом ГАМК И пошёл подниматься. С этими аминокислотами есть хитрости, одна другую тянет. А ГАМК ноль хоть и является его рефер значением, но на практике как нам объясняли в Евпатории врачи это и есть привет судорогам. Судороги у нас были один раз во время рождения и сидели на депакин месяцев до 6 якобы для профилактики. Только депакин не профилактические средство. Отменили сами на свой страх и риск при неблагоприятной картине ээг, но слава богу все хорошо.

[Дмитрий Пузин]

Про Гамк я в курсе, более того, принимаем её. Не всё так с ней просто, т.к. добавки/лекарства с Гамк не проходят барьер (в отличие от пэп) + в норме Гамк в крови должна быть равна нулю. У ребенка Татьяны не было приступов, была эпиготовность, поэтому приема Гамк им хватает, чтобы мозг успокоить.

[Специалист]

Но... Что делать, если у ребенка целый день идут судороги? Или статусы? Или как у нас - сотни различных вздрагиваний, кивков, скручиваний, после каждого из которых ребенок плачет от боли (бывает, что практически без перерыва)?(

Прочитай еще раз первый пост в этой теме!
Там Татьяна написала, что сделали и продолжают делать они.

[Дмитрий Пузин]

Тема хорошая, многие это понимают. Но... Что делать, если у ребенка целый день идут судороги? Или статусы? Или как у нас - сотни различных вздрагиваний, кивков, скручиваний, после каждого из которых ребенок плачет от боли (бывает, что практически без перерыва)? В итоге помочь не можешь, но и пэпы не даешь, т.к. понимаешь, что они губят ребёнка (((

[Надежда Леонидовна]

Танюша, огромное СПАСИБО! Я об этом говорю иногда, но... кто слышит - отлично, а кто не хочет слышать - так у них детки со временем ... всё больше и больше отстают в развитии от своих сверстников и далее такое отставание, после длительного приёма противосудорожных препаратов, создаёт ситуацию , при которой остаётся очень мало надежд на сохранность интеллекта

[Татьянка]

Дорогие форумчанин нашла интересное видео, меня зацепило может потому что подсознательно я верю чествую что лекарства вредят Амелии?! Посмотрите если интересна тема ЭПИЛЕПСИИ!!!

phpBB [media]

Свет, мы когда были с Матюшей в Крыму попали к очень толковому дядьке, который очень доступно объяснил нам про все противосудорожные препараты. Благодаря ему мы отменили все Матвею и теперь все это вспоминаем как страшный сон. Суть очень простая все противосудорожные препараты направлены на повышение гамма-амино маслянной кислоты (ГАМК), если ее недостаточно, то начинается эпи приступ, если она в избытке начинается тремор, поэтому многие детки, сидящие на противосудорожных в итоге имеют трясущиеся руки. Просто никто не отслеживает этот ГАМК. Мы сдавали Матвею анализ на этот ГАМК она у нас была практически на нуле и дальше пропили курс для ее повышения, стали употреблять в пищу продукты богатые этой кислотой и на сегодняшний день даже думать забыли про все эти страшные слова. Но за показателем ГАМК продолжаем следить, он у нас сейчас 0,6 при норме от 0 до 1,5.