Тимур-наш боец!. Москва

Ответить
Аватара пользователя
Олег Рогожкин
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 29
Зарегистрирован: 22 авг 2016, 05:13
Проживание: Пенза
Пройдено ступеней: 1
Дата прохождения 1 ступени: 16.09.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Егор, 02.08.2013
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, АЗН и зрительного анализатора, ЗПМР
Откуда: Пенза

Re: Пенза

Сообщение Олег Рогожкин » 08 окт 2016, 10:17

Егор, когда в реанимации у нас лежал, один раз всего пустили за 3 недели. Может быть сейчас проще с проходом.
С уважением, Олег.

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4789
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Имя и дата рождения особого ребенка: -
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 14 раз

Re: Пенза

Сообщение Специалист » 01 окт 2016, 03:17

[quote="Адэлина"]Ребята, нужна помощь! В Пензе лежит малыш 1,5 года в реанимации уже 50 дней!!!! Ребёнок из особят. Была пневмония и тд, сейчас никак не получается снять с ивл. Ребёнок с трахеостомой. Вот я думаю, если получится уговорить врачей пустить под видом родственника кого нить из вас и подышать малыша....кто готов могу дать телефон мамы или же ваш ей.... Почему то верится что бфм поможет![/quote]
Адэлина, ты же сама прошла 1 и2 ступень, если ты готова взять ответственность за чужого ребенка, то сама попробуй!
Только без обучения мамы и ее самостоятельной работы ежедневной ничего не получится, кто впишится заниматься с чужим ребенком ежедневно и еженощно! Ты же со своим ребенком регулярно занимаешься!
А здесь очень тяжелый ребенок, пускают же родственников на 10-15 минут, вот маме и нужно обучаться и самой дышать ребенка!

Адэлина
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 11 апр 2016, 19:38
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 07.04.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Тимур 20.01.2012
Диагноз: Гипоксически-ишемическое поражение головного мозга, состояние после остановки сердца, симптоматическая эпилепсия.
Откуда: Москва

Re: Пенза

Сообщение Адэлина » 30 сен 2016, 21:13

Ребята, нужна помощь! В Пензе лежит малыш 1,5 года в реанимации уже 50 дней!!!! Ребёнок из особят. Была пневмония и тд, сейчас никак не получается снять с ивл. Ребёнок с трахеостомой. Вот я думаю, если получится уговорить врачей пустить под видом родственника кого нить из вас и подышать малыша....кто готов могу дать телефон мамы или же ваш ей.... Почему то верится что бфм поможет!

Адэлина
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 11 апр 2016, 19:38
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 07.04.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Тимур 20.01.2012
Диагноз: Гипоксически-ишемическое поражение головного мозга, состояние после остановки сердца, симптоматическая эпилепсия.
Откуда: Москва

Re: Тимур-наш боец!. Москва

Сообщение Адэлина » 18 май 2016, 18:58

Расскажу как мы сняли трахеостому
Поставили её Тимуру в реанимации когда он ещё в коме был. Никак не получалось снять сына с ИВЛ.
Поэтому решили ставить трахеостому, вроде помогло. С ИВЛ сняли.
Но остался ребёнок с двумя трубками: в горле и в носу. Куча мокроты, постоянно нужно её удалять отсосом.
Из комы вышел. Вес около 8 кг.
Сил ни дышать ни есть нормально не было. И на лице постоянно гримаса боли и плача. Плакать сил тоже не было, и слез мы долго потом ждали, и голоса.
Вес не набирался, смесь не усваивалась. Врачи заговорили о гастростоме, не верили что Тимур сможет глотать сам. Очень я боялась и не соглашалась сначала, плакала.
Жалко было сына, ещё одну дырочку в нем делать! Но сдалась, и сейчас об этом не жалею нисколько.
Как только сняли зонд для кормления мы стали пробовать давать пюре фруктовое по чуть чуть. И Тимурка стал глотать! Постепенно перешли на каши коробочные, вес наконец то стал набираться.
Пить правда Тимур не смог. Дома уже я стала сама готовить каши с овощами и мясом, и через блендер все пропускала. Вес набирали и силы прибавлялись. Мокроты было меньше в разы. Ещё и диета помогла.
Чем меньше склизкого и крахмалистого ест ребёнок тем меньше мокроты.
Мы мечтали снять трахеостому, хотя бы её... Я стала закрывать трубку специальной насадкой - голосовым клапаном. Эта насадка так устроена что вдох ребёнок делает через трахеостому , а выдох через естественные пути- нос и рот.
То есть она никак не усложняет дыхание. Она позволяет воздуху проходить на выдохе через голосовые связки и мы наконец то услышали голос Тимурки)))
Так мы тренировались несколько месяцев, я периодически закрывала трубочку полностью, не надолго ... А потом поняла что Тимур вполне способен дышать сам, без трубки. Мы легли в стационар.
Там врачи проверили Тимурку под недолгим наркозом, в трахее ничего не наросло, ничего не мешало. Несколько дней за Тимуром наблюдали, как он дышит, а потом сняли трубочку.... В это время Тимур спал)))), он ничего не почувствовал! И дышал спокойно.
7 месяцев стояла трахеостома. Уже почти два года без неё.
Гастростома стоит пока. Пить учимся потихоньку.
Может несколько ложек проглотить, потом не глотает и жидкость вытекает изо рта(((. Но мы не сдаёмся!!!!

Адэлина
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 11 апр 2016, 19:38
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 07.04.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Тимур 20.01.2012
Диагноз: Гипоксически-ишемическое поражение головного мозга, состояние после остановки сердца, симптоматическая эпилепсия.
Откуда: Москва

Re: Тимур-наш боец!. Москва

Сообщение Адэлина » 12 май 2016, 23:34

Всем привет! Пока помню надо зафиксировать! Заметила что Тимур реагирует на мой голос... Все утро подходила к нему тихонько и негромко звала по имени... Улыбался каждый раз!!!)))). Глазами пока не видит(((. Днём он все такой же активный как весь последний месяц, только уже колбасится без фанатизма))), как все детки пробует свой голос, любит покричать. И ещё стал требовать внимания.... На ручки хочет)))). Начали курс в центре БФМ. В выходные пойду на 2 ступень!

Адэлина
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 11 апр 2016, 19:38
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 07.04.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Тимур 20.01.2012
Диагноз: Гипоксически-ишемическое поражение головного мозга, состояние после остановки сердца, симптоматическая эпилепсия.
Откуда: Москва

Re: Тимур-наш боец!. Москва

Сообщение Адэлина » 11 май 2016, 07:52

Исправили все))))

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4789
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Имя и дата рождения особого ребенка: -
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 14 раз

Re: Тимур-наш боец!. Москва

Сообщение Специалист » 11 май 2016, 00:25

Можно.

Адэлина
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 11 апр 2016, 19:38
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 07.04.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Тимур 20.01.2012
Диагноз: Гипоксически-ишемическое поражение головного мозга, состояние после остановки сердца, симптоматическая эпилепсия.
Откуда: Москва

Re: Тимур-наш боец!. Москва

Сообщение Адэлина » 10 май 2016, 23:48

Упс. И муж не справился(((. Завтра все исправим! А видео на флешке с собой привезём, можно?

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4789
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Имя и дата рождения особого ребенка: -
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 14 раз

Re: Тимур-наш боец!. Москва

Сообщение Специалист » 10 май 2016, 23:42

Адэлина писал(а):Добрый вечер, уважаемые форумчане.
Направляю в Ваш адрес ссылки для скачивания видео Тимура на спине и животе.
https://youtu.be/kTbV3LwWXPU
https://youtu.be/pEq5gdmoWnI
Автор ограничил доступ к видео!
Измени конфиденциальность! Отметь по ссылке и разреши встраивать в форум.

Адэлина
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 11 апр 2016, 19:38
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 07.04.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Тимур 20.01.2012
Диагноз: Гипоксически-ишемическое поражение головного мозга, состояние после остановки сердца, симптоматическая эпилепсия.
Откуда: Москва

Re: Тимур-наш боец!. Москва

Сообщение Адэлина » 10 май 2016, 21:51

Добрый вечер, уважаемые форумчане.
Направляю в Ваш адрес ссылки для скачивания видео Тимура на спине и животе.
phpBB [media]

phpBB [media]

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4789
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Имя и дата рождения особого ребенка: -
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 14 раз

Re: Тимур-наш боец!. Москва

Сообщение Специалист » 10 май 2016, 16:13

Виде нужно сначала на ю-тюбе добавить а своем аккаунте, а сюда ссылку вставить.

Адэлина
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 11 апр 2016, 19:38
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 07.04.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Тимур 20.01.2012
Диагноз: Гипоксически-ишемическое поражение головного мозга, состояние после остановки сердца, симптоматическая эпилепсия.
Откуда: Москва

Re: Тимур-наш боец!. Москва

Сообщение Адэлина » 10 май 2016, 14:12

Ой, что то не открывается(((( без мужа не справлюсь, вечером ещё раз попробуем.

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4789
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Имя и дата рождения особого ребенка: -
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 14 раз

Re: Тимур-наш боец!. Москва

Сообщение Специалист » 10 май 2016, 02:14

Адэлина, фотку в Аватару давай!
В полоску Поиск напечатайте Аватара и посмотри!

Адэлина
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 11 апр 2016, 19:38
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 07.04.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Тимур 20.01.2012
Диагноз: Гипоксически-ишемическое поражение головного мозга, состояние после остановки сердца, симптоматическая эпилепсия.
Откуда: Москва

Re: Тимур-наш боец!

Сообщение Адэлина » 09 май 2016, 16:18

Умничка писал(а):
Адэлина писал(а):Ещё вспомнила... плакал как то странно, открыв рот и как будто пытаясь что то из горла вытолкнуть, язык напрягает.... Ой описать не смогу.... Чуть успокоится, сглотнёт и опять крик и язык напрягает :cry_ing: Поставила Нурофен, потихоньку успокоился. А днём я сидела и думала что это могло быть, горло не красное вроде. И почему то мне вспомнилось все что в реанимациях с ним делали. И зонд для питания, и ИВЛ туда сюда вставляли несколько раз. И так он плакал, как будто ему вот сейчас все это ставят!!! Может правда вспомнил??? Или это вирус такой гадостный- такой болью в горле начинается?!? Вот.
Правда, вспомнило тело и делал то, что тогда тело хотело сделать! Если повторится подобное ( температуру то небось не было) , не спеши жаропонижающее давать, поговори, скажи, чтобы выплевывал все, что ему мешает, скажи, что это уже было и больше не повториться, он Слава Богу жив! И вы его любите, он с вами и вы с ним!
Не спит днем? Ну и ничего страшного, работаем и с неспящими детьми, а может и будет засыпать на столе. Приедите, увидим! Из-за этого не волнуйся!
Ой, здравствуйте! Спасибо за советы))). Да, температуры не было в ту ночь, я больше как болеутоляющее дала.... Очень ждём вторника!))))

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4789
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Имя и дата рождения особого ребенка: -
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 14 раз

Re: Тимур-наш боец!

Сообщение Специалист » 07 май 2016, 21:17

Адэлина писал(а):Ещё вспомнила... плакал как то странно, открыв рот и как будто пытаясь что то из горла вытолкнуть, язык напрягает.... Ой описать не смогу.... Чуть успокоится, сглотнёт и опять крик и язык напрягает :cry_ing: Поставила Нурофен, потихоньку успокоился. А днём я сидела и думала что это могло быть, горло не красное вроде. И почему то мне вспомнилось все что в реанимациях с ним делали. И зонд для питания, и ИВЛ туда сюда вставляли несколько раз. И так он плакал, как будто ему вот сейчас все это ставят!!! Может правда вспомнил??? Или это вирус такой гадостный- такой болью в горле начинается?!? Вот.
Правда, вспомнило тело и делал то, что тогда тело хотело сделать! Если повторится подобное ( температуру то небось не было) , не спеши жаропонижающее давать, поговори, скажи, чтобы выплевывал все, что ему мешает, скажи, что это уже было и больше не повториться, он Слава Богу жив! И вы его любите, он с вами и вы с ним!
Не спит днем? Ну и ничего страшного, работаем и с неспящими детьми, а может и будет засыпать на столе. Приедите, увидим! Из-за этого не волнуйся!

Аватара пользователя
СветНадежда
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 550
Зарегистрирован: 28 сен 2015, 15:58
Проживание: г.Столбцы
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 17.09.2015
Допсеминары: Биодинамика,Психосоматика,Зрение,Коррекция стоп1,Мочеполовая сист. И работа с беременными
Имя и дата рождения особого ребенка: Надежда 08.01.2008
Диагноз: ДЦП.Спастический тетрапарез 3 ст тяжести.Постгеморрагическая прогрессирующая внутренняя окклюзионная гидроцефалия.Состояние после ВПШ.Судорожный синдром ЧАЗН обоих глаз.
Сайт ребенка: https://vk.com/nadechda2008
http://ok.ru/nadinka2008
https://www.facebook.com/zaicimoi
https://vk.com/club120298659
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/nadechda2008
http://ok.ru/nadinka2008
https://www.facebook.com/zaicimoi
https://twitter.com/1978Analtevs
https://vk.com/club141263673
Откуда: г.Столбцы Беларусь

Re: Тимур-наш боец!

Сообщение СветНадежда » 06 май 2016, 12:43

Аделинка ,это Тимурково тело вспоминает все болечки свои вот они помаленьку и уходят.Тело же ведь все помнит.Поговори с ним как Надежда Леонидовна учила ,обними ,поцелуй.Сама ведьь понимаещь -сколько всего пришлось выдержать нашим деткам .Тка что не пугайся все будет ОК. На Психосоматику и биодинамину обязательно сходи!!!!! :a_g_a: Удачи вперед к победе!Бойцу привет и буськи! :ki_ss:
Изображение

Изображение

Адэлина
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 11 апр 2016, 19:38
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 07.04.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Тимур 20.01.2012
Диагноз: Гипоксически-ишемическое поражение головного мозга, состояние после остановки сердца, симптоматическая эпилепсия.
Откуда: Москва

Re: Тимур-наш боец!

Сообщение Адэлина » 06 май 2016, 12:15

Ещё вспомнила... Как Тимур заболевал... Сначала после обеда поднялась температура небольшая. К вечеру снизилась. А ночью Тимур проснулся с криком!!! И рыдал часа 2. Причём плакал как то странно, открыв рот и как будто пытаясь что то из горла вытолкнуть, язык напрягает.... Ой описать не смогу.... Чуть успокоится, сглотнёт и опять крик и язык напрягает :cry_ing: Поставила Нурофен, потихоньку успокоился. А днём я сидела и думала что это могло быть, горло не красное вроде. И почему то мне вспомнилось все что в реанимациях с ним делали. И зонд для питания, и ИВЛ туда сюда вставляли несколько раз. И так он плакал, как будто ему вот сейчас все это ставят!!! Может правда вспомнил??? Или это вирус такой гадостный- такой болью в горле начинается?!? Вот.

Адэлина
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 11 апр 2016, 19:38
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 07.04.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Тимур 20.01.2012
Диагноз: Гипоксически-ишемическое поражение головного мозга, состояние после остановки сердца, симптоматическая эпилепсия.
Откуда: Москва

Re: Тимур-наш боец!

Сообщение Адэлина » 06 май 2016, 12:05

СветНадежда писал(а):Аделинка,привет! Очень рада что ты с нами и с БФМ!!!!Ручки с каждым днем будут становится более мягкими и нежными.Сон наладится, у нас тоже первое было так а потом стали и днем спать,на сеансах Надька не спит и ее дышат, и я дома так же. Не переживай, уснет под руками специалистов! Так что вперед, мои хорошие :ki_ss: :vd_vo_em:
Привет))))! Надеюсь, что станут... Мне ж тренироваться пока не на ком((( Бабушка и дедушка пока отказываются, муж на работе все время.... Ух, доберусь я до них!))))
А насчёт сна, Тимур ещё месяц назад спал и днём по 3 часа с просыпаниями и судорогами, и ночью часов по 10-11 но тоже просыпался часто. А сейчас спит крепко, но по 7-8 часов в сутки, и как не устаёт не знаю. А ещё у него днём бывает и поплакать может около 2 часов, и понять не можем что болит или что?!? Или покрикивать начинает... Как представлю что он так будет на сеансе делать :sh_ok: . И успокоить ничем не могу....
Надюшке и мужу привет!!!!

Аватара пользователя
СветНадежда
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 550
Зарегистрирован: 28 сен 2015, 15:58
Проживание: г.Столбцы
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 17.09.2015
Допсеминары: Биодинамика,Психосоматика,Зрение,Коррекция стоп1,Мочеполовая сист. И работа с беременными
Имя и дата рождения особого ребенка: Надежда 08.01.2008
Диагноз: ДЦП.Спастический тетрапарез 3 ст тяжести.Постгеморрагическая прогрессирующая внутренняя окклюзионная гидроцефалия.Состояние после ВПШ.Судорожный синдром ЧАЗН обоих глаз.
Сайт ребенка: https://vk.com/nadechda2008
http://ok.ru/nadinka2008
https://www.facebook.com/zaicimoi
https://vk.com/club120298659
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/nadechda2008
http://ok.ru/nadinka2008
https://www.facebook.com/zaicimoi
https://twitter.com/1978Analtevs
https://vk.com/club141263673
Откуда: г.Столбцы Беларусь

Re: Тимур-наш боец!

Сообщение СветНадежда » 06 май 2016, 09:46

Аделинка,привет! Очень рада что ты с нами и с БФМ!!!!Ручки с каждым днем будут становится более мягкими и нежными.Сон наладится, у нас тоже первое было так а потом стали и днем спать,на сеансах Надька не спит и ее дышат, и я дома так же. Не переживай, уснет под руками специалистов! Так что вперед, мои хорошие :ki_ss: :vd_vo_em:
Изображение

Изображение

Адэлина
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 11 апр 2016, 19:38
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 07.04.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Тимур 20.01.2012
Диагноз: Гипоксически-ишемическое поражение головного мозга, состояние после остановки сердца, симптоматическая эпилепсия.
Откуда: Москва

Re: Тимур-наш боец!

Сообщение Адэлина » 06 май 2016, 00:23

Теперь о новостях!
Занимаюсь (в смысле Дышу))) с Тимуром по чуть чуть каждый день. Первым делом мы заболели! Я этому не удивилась, читала другие истории, почти все вначале болеют... Тут такое дело... У Тимура эпилепсия. Его каждый день колбасило по 15-16 раз в лучшем случае, бывало и больше! Я прошла 1 ступень, потихоньку начала к нему подходить с ручками своими. Незадолго до этого я начала снижать препарат от эпи. Ну и я проморгала момент в какой день исчезли сильные просоночные приступы- раньше их было до 8 раз в сутки по 3-5 минут каждая!!! Тимур заболел и только тогда я поняла что этих приступов самых сильных НЕТ!!! Причём это я называю их приступами, а врач на последнем ЭЭГ назвала их гиперкинезами. :od_na_ko: . Что бы это ни было сейчас этого нет! Днём Тимур перестал спать совсем, очень активный и даже возбужденный, мне даже пришлось немного добавить препарат-уж слишком похоже было что его колбасит целый день((((. Он очень много издаёт звуков, может даже покрикивать, или же смеётся . А ночью он спит!!!! 7-8 часов почти не просыпаясь. Короче все поменялось! Как теперь ехать в центр на сеансы не знаю- не спит он совсем днём.
Когда начинаю дышать вечером-через 15-20 минут засыпает, иногда раньше. А я сама на 3 минуте начинаю клевать носом(((( что делать не знаю. Вот такие дела с БФМ!

Адэлина
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 11 апр 2016, 19:38
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 07.04.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Тимур 20.01.2012
Диагноз: Гипоксически-ишемическое поражение головного мозга, состояние после остановки сердца, симптоматическая эпилепсия.
Откуда: Москва

Re: Тимур-наш боец!

Сообщение Адэлина » 06 май 2016, 00:01

Здравствуйте!
Наш сыночек Тимур родился в 2012 году здоровым доношенным малышом. Мы его очень ждали и радовались его появлению в нашей семье. Почти два года Тимур рос и развивался как все здоровые малыши, каждый день радуя нас своими новыми умениями и своей улыбкой.
В 1 год и 8 месяцев в октябре Тимур заболел. Как выяснилось впоследствии, Тимур родился с двусторонним стенозом почечных артерий. Причём справа почечная артерия была полностью перекрыта и правая почка получала кровь через дополнительные сосуды.
Из за этой патологии Тимур всю свою маленькую жизнь страдал от высокой гипертонии. Но никто об этом не знал! Маленьким он не мог сказать что у него часто болит голова.
Иногда у Тимура была рвота. Но в поликлинике сказали что это желудок и мы лечили желудок! Малышам не измеряют давление на приеме у врача педиатра.
У педиатров в поликлиниках НЕТ МАНЖЕТЫ для тонометра на таких маленьких пациентов, и вообще давление измеряют детям по показаниям. Каким? Не знаю. Рвота таким показанием не является!
Поэтому никто не подозревал что Тимурка мучается от гипертонии!
Последней каплей стала обычная ОРВИ, после которой ребёнок слабел с каждым днём, и в итоге оказался в реанимации. В реанимации первый раз в жизни Тимуру измерили давление - 200/100!
Его погрузили в искусственную кому на 10 дней, пока выясняли причину столь высокого давления и как то пытались стабилизировать общее состояние ребёнка.
Потом была ещё одна больница, где наконец выяснили что это стеноз почечных артерий, и что в этой больнице нам не могут помочь, слишком тяжёлая патология и нужна операция.
Третья больница, нам дали время, чтоб Тимур немного восстановился до операции. Он снова мог ходить, учился новым словам и действиям. Каждый день учился чему то новому.
Операцию провели 9 декабря 2013. Тимуру было 1 год и 11 месяцев.
Сама операция была проведена блестяще, лучшим хирургом. Тимур пришёл в себя, сам дышал. А через 3 часа у него остановилось сердце.... на 5 минут.... Его спасли.
Но он был в коме!!! Наш сын, который научился обниматься и обнял нас с мужем до того как его забрали на операцию, лежал без движения и не мог сам дышать...
14 дней комы и выход из комы в вегетативное состояние. Он не видел, не слышал, не двигался, не реагировал ни как ни на маму ни на кого. Питание через зонд, дыхание через аппарат ИВЛ.
Позже поставили трахеостому в горло, Тимур стал дышать сам. Поставили гастростому в животик для питания. Тимур постепенно научился глотать пюреобразную пищу.
Домой Тимур вернулся через 5 месяцев в марте. 8 килограмм веса, скрученный спастикой, ни на что не реагирующий, с двумя трубками в теле. И с прогнозами врачей- что все так и будет , ничего сделать и как то исправить состояние Тимура нельзя. И совет родителям обратиться к психологу.
Не знаю как мы все это пережили....
Прошло больше двух лет.
Сейчас Тимур активно вертит головой, двигает руками и ногами... Но не больше.
Не ползает, голову не удерживает. Видит скорее силуэты только. Реагирует на свет. Сильной спастики слава богу нет. Эпилепсия ничем не купируется(((.
Трахеостому удалось снять 1,5 года назад.
А гастростома стоит-Тимур плохо пьёт воду!

Адэлина
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 11 апр 2016, 19:38
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 07.04.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Тимур 20.01.2012
Диагноз: Гипоксически-ишемическое поражение головного мозга, состояние после остановки сердца, симптоматическая эпилепсия.
Откуда: Москва

Re: Тимур-наш боец!

Сообщение Адэлина » 05 май 2016, 23:50

Всем здравствуйте!!! Принимайте нас в свою команду)))
И помогите посчитать неврологический возраст :smu:sche_nie: . Я запуталась....

Адэлина
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 11 апр 2016, 19:38
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 07.04.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Тимур 20.01.2012
Диагноз: Гипоксически-ишемическое поражение головного мозга, состояние после остановки сердца, симптоматическая эпилепсия.
Откуда: Москва

Re: Тимур-наш боец!

Сообщение Адэлина » 05 май 2016, 23:48

Видео сниму завтра... И аватар не могу вставить-большое фото слишком, уменьшать не умею(((

Адэлина
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 11 апр 2016, 19:38
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 07.04.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Тимур 20.01.2012
Диагноз: Гипоксически-ишемическое поражение головного мозга, состояние после остановки сердца, симптоматическая эпилепсия.
Откуда: Москва

Re: Тимур-наш боец!

Сообщение Адэлина » 05 май 2016, 23:45

Ответьте на вопросы. Да + Нет - Иногда+-
Это поможет определить уровень неврологического развития.
Ответы РАЗМЕСТИТЕ В СВОЕЙ ТЕМЕ!
Зрительные навыки.
I Сужаются ли зрачки вашего ребёнка, когда вы светите фонариком ему в глаза?+
Расширяются ли зрачки в темном помещении? (Проверьте на здоровом ребенке, на взрослом.)+
II Следит ли ребенок взглядом, когда проходите через комнату? -
Реагирует ли ребенок на свет? +
III Много ли ребенок распознает известных предметов? -
Различает ли лицо матери (отца) без помощи слуха, прикасания или запаха?-
Различает ли ребенок значительные изменения выражения лица? -
IV Расположены ли глаза ребенка по прямой линии в течение дня (отсутствие косоглазия)? +-
Не косят ли глаза ребенка независимо от его состояния: будь то усталость, болезнь, нервное возбуждение? +
V Распознает ли ребенок цветные картинки? -
VI Знает ли ребенок буквы или цифры?-
VII Читает ли ребенок самостоятельно? -
Сколько слов может прочитать? -
Сколько фраз? -
Может ли прочитать предложения? - Сколько книг может прочитать? -
Если ребёнку больше 6 лет, читает ли он также как и его ровесники? -
Слуховые навыки.
I Вздрагивает ли ваш ребенок неожиданный или резкий звук? +
Реагирует ли на внезапный звук адекватно? +
II Реагирует ли ребенок на громкие угрожающие звуки? +
Различает ли он тихий- громкий звук? -
III Реагирует ребенок усмешкой, улыбкой на приятную интонацию голоса? +
Реагирует ли соответственно, когда обращаетесь к нему с недовольным тоном? -
Реагирует на дверной звонок? -
На различные бытовые шумы? -
IV Отвечает (реагирует) ли ваш ребёнок всегда на 2 или больше слов? -
V Понимает ли ваш ребёнок 10-25 слов? Просьба привести пример-
Реагирует ли на указания, просьбы? Пример.-
VI Понимает не менее 2000 слов? -
Может выполнять поручение, состоящее из 2-3 действий? Приведите пример.-
VII Понимает ли ребенок все слова в его окружении соответственно возрасту?-
Если ему больше 6 лет, то понимает ли он сверстников? -
Тактильные навыки.
I Имеется ли синдром Бабинского? (Ногтем большого пальца провести по подошве от пятки к пальцам поднимается ли большой палец вверх?)+
II Реагирует ли ребенок моментально на боль в любом месте его тела?+
Различает ли холод- горячо ? +-
Его реакция адекватна ?+-
Характерна ли она для всего тела? +
III Различает прохладу и тепло адекватно? -
Приятны ли ребенку ласки? +
Его реакция на ласки характерна для всего тела?-
Нравится ли вашему ребёнку получать удары?-
Отмечает ли он соответственно место на теле? -
IV Распознает ли ребенок монеты на гладкой поверхности? -
Обеими руками одинаково? -
V Распознает хорошо знакомые предметы на ощупь?-
Обеими руками одинаково? -
Это проверять на кубике и шарике из одного материала одинакового размера , кубик со скругленными ребрами и углами лучше, сначала дай потрогать что-то одно и назови и покажи. потом другое. а потом давай по одному, а потом покажи и шарик и кубик и спроси. что он трогал. так по 3 раза на каждую руку. если правильно выберет, то + отлично работает!
VI VI Может ли ребенок охарактеризовать (если не говорящий то показать глазами, руками, телом, мимикой) предает только на ощупь (твердый, мягкий, липкий и т.д.)? -
Проверить можно так: сначала показываешь и называешь какой, даешь трогать по очереди пару противоположных наощупь предметов), а потом подсовываешь под руку одну 3 раза. потом под другую 3 раза. каждый раз он должен выбрать из показанных в разных руках одновременно (глазами посмотреть, рукой ли показать, телом показать, если ребенок не говорящий пока) какой был предмет (такие пары можно давать: гладкий(шелковая ткань)-шершавый (велюр). липкий (лизун)-скользкий (мыло мокрое), мягкий-твердый, тонкий и толстый карандаши или пластинки.
VII Может ли ребёнок отличить орла от решки на монете наощупь? -
Обеими руками одинаково? -
Здесь можно и не на монете проверить. а давать трогать маленькие фигурки животных например, 2-3 фигурки
Двигательные навыки.
I Двигает ли ребенок руками и ногами свободно? +
Руки или ноги слишком напряжены или гибки?+
II Ползает ли ребенок по комнате на животе? -
Ползает на животе перекрестным способом? -
III Ползает ли ребенок в помещении на четвереньках? -
Ползает ли на четвереньках перекрестным образом? -
IV Ходит ли ребенок по комнате полностью самостоятельно? -
Ходит ли ребенок по комнате с поднятыми руками на уровне плеч, вверх для равновесия? -
V Может ли ребенок пройти через комнату, неся предмет? -
Ходит ли ребенок по комнате с опущенными руками вниз? -
VI Ходит ли «перекрестным» образом? -
Бегает ли «перекрестным» образом?-
Способ, которым ребенок ходит и бегает, соответствует возрасту?-
VII Может ли ребенок удерживать равновесие на одной ноге?-
Какая нога ведущая? -
Может ли играть с мячом, ударяя по нему ногой? -
Если ребенку 6 лет, то соответствует его координация возрасту? -
Речь.
I Имеет ли ребенок здоровый плач?+
II Реагирует ли ребенок здоровым плачем на боль, как угрозу жизни? +
III Говорит ли ребенок звуками свои желания, хочет ли он есть, пить, спать. +
Произносит ли ребенок звуки так же хорошо, как и семимесячный ребенок? -
IV Говорит ли 2 слова или больше спонтанно и осмысленно? -
Пример.
V Сколько слов произносит ребенок? -
Пример.
Говорит ли ребенок 2 слова вместе, как например «принеси мне» (Фразовая речь). -
Пример.

VI Говорит ли ребенок 2000 слов? -
Какой процент его речи понятен? -
Говорит ли целыми предложениями? Пример. -
VII Речь ребенка является такой же, как и у 6-летнего?-
Если ребенку больше 6 лет, то его речь на уровне ровесников? -
Мануальные навыки.
I Если вложить в ладонь ребенка предмет, сжимает(хватает) ли он его?+
II Может ли ребенок отпустить предмет(несущий в себе опасность)?-
Делает это одинаково хорошо обеими руками? -
III Поднимает ли ребенок спонтанно руки и поднимает предметы?-
Делает это одинаково обеими руками? -
IV Может ли ребенок(одной из рук) поднимать предметы, помещая их
между большим и указательным пальцами? (напр.крошки)-
Выполняет это одинаково обеими руками? -
V Может ли ребенок поднимать предметы обоими руками одновременно, помещая их между указательным и большим пальцем? -
VI Может ли ребенок открутить крышку с бутылки или баночки? -
VII Пишет ли ребенок самостоятельно? -
Сколько слов может написать? -
Может ли писать предложения? -
Какой рукой пишет? -
Пишет также как и его ровесники? -

Медицинский диагноз- гипоксически-ишемическое поражение головного мозга, состояние после остановки сердца, эпилепсия.
Рост 108
Размер головы 54
Обхват груди 58
Обхват руки (два размера - плечо и предплечье - самый большой размер) 20, 18 левая. 19, 18 правая
Обхват ноги (два размера - бедро и голень - самый большой размер) 33, 21 правая. 32,5. 21 левая.
Вес 17

Адэлина
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 11 апр 2016, 19:38
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 07.04.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Тимур 20.01.2012
Диагноз: Гипоксически-ишемическое поражение головного мозга, состояние после остановки сердца, симптоматическая эпилепсия.
Откуда: Москва

Тимур-наш боец!. Москва

Сообщение Адэлина » 05 май 2016, 23:41

Вопросы:
1) Как Вы узнали о методе BFM?
Интернет
2) Зачем Вам метод? Какие задачи с его помощью планируете решать?
Помочь сыну и окружающим, ну и себе)))
3) Ваше представление о методе на 1-ой ступени?
Все оооочень интересно, но мало!!! Жаль что не прошла сразу две!
4) Как изменилось Ваше представление о методе сейчас?
После второй напишу...
5) Ваши пожелания будущим ученикам?
Не бойтесь пробовать, не попробовав не узнаете ничего)))))

Ответить

Вернуться в «Органическое поражение мозга»