Дениска из Дзержинска

Ответить
Аватара пользователя
Нина_мама Дениски
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 26 апр 2016, 13:01
Проживание: Дзержинск
Пройдено ступеней: 5
Дата прохождения 1 ступени: 14.07.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Денис 2013 г.р.
Диагноз: ОПГМ
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id131624343
Откуда: Дзержинск
Поблагодарили: 12 раз

Дениска из Дзержинска

Сообщение Нина_мама Дениски » 25 фев 2019, 17:09

Теперь у нас появилась отдельная тема о работе со взрослыми - viewtopic.php?f=268&t=2568&p=53318#p53318

Аватара пользователя
ЛидаЖаркова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 12
Зарегистрирован: 13 фев 2017, 09:53
Проживание: Дзержинск
Пройдено ступеней: 0
Допсеминары: 0
Имя и дата рождения особого ребенка: Денис 17.06.2013
Диагноз: Эпилепсия, ДЦП, ЗПР
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id274986114
Откуда: Дзержинск
Поблагодарили: 7 раз

Дениска из Дзержинска

Сообщение ЛидаЖаркова » 17 фев 2019, 21:44

Здравствуйте Надежда Леонидовна, специалисты центра и гости нашей странички!
Дениска у нас болел больше недели, врач сказала, что это вирус. В это время мы с Ниной дышали его больше обычного по времени, иногда по два часа. Удивительно, но лежал он спокойно и мало переворачивался. Сейчас выздоравливает,хотя еще немного подкашливает,но стал лучше кушать. А сегодня, когда я дышала первую зону грудной клетки, вдруг у меня заболел зрачек левого глаза, это продолжалось несколько минут, потом постепенно все прошло. С глазами у Дениски проблемы.

Аватара пользователя
ЛидаЖаркова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 12
Зарегистрирован: 13 фев 2017, 09:53
Проживание: Дзержинск
Пройдено ступеней: 0
Допсеминары: 0
Имя и дата рождения особого ребенка: Денис 17.06.2013
Диагноз: Эпилепсия, ДЦП, ЗПР
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id274986114
Откуда: Дзержинск
Поблагодарили: 7 раз

Дениска из Дзержинска

Сообщение ЛидаЖаркова » 10 фев 2019, 20:09

Тина,здравствуйте! Огромное спасибо за внимание.
Я Вам благодарна за то, что Вы открываете нам глаза на очень простые вещи и реагировать нам нужно иначе.
Сейчас посмотрела фильм "Мужики" и провела свою паралель с Дениской.
Дениска сейчас приболел,но мы продолжаем дышать в таком же режиме, иногда больше.

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 2250
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 10.12.2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
Имя и дата рождения особого ребенка: -
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 2139 раз
Поблагодарили: 2004 раза

Дениска из Дзержинска

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 09 фев 2019, 20:41

Лидия, да боже ж мой, мне когда-то довелось услышать такую фразу:
"надо всем научиться переводить с русского на русский",
и иногда успеваю вспомнить это определение,
и это помогает понять ЧТО ИМЕННО имеет в виду человек. когда говорит совсем другие слова ....
нам же свойственно прятать свои истинные чувства, особенно такие вот особо тонкие,
и признания в любви могут выражаться совершенно неожиданным образом,
выражение тревоги за близкого - почти грубостью,
забота - тоталитарным надзором...

говорим как умеем. часто получается коряво.
конечно, для вас с Ниной понимать это всё не облегчает ситуацию, когда вы не слышите слов поддержки.

и я тоже - говорю вам как получается.

Аватара пользователя
ЛидаЖаркова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 12
Зарегистрирован: 13 фев 2017, 09:53
Проживание: Дзержинск
Пройдено ступеней: 0
Допсеминары: 0
Имя и дата рождения особого ребенка: Денис 17.06.2013
Диагноз: Эпилепсия, ДЦП, ЗПР
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id274986114
Откуда: Дзержинск
Поблагодарили: 7 раз

Дениска из Дзержинска

Сообщение ЛидаЖаркова » 09 фев 2019, 20:20

Тина,огромное спасибо за молниеносный ответ!
А насчет "личного глубокого переживания мужа"-- это прямо в точку.

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 2250
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 10.12.2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
Имя и дата рождения особого ребенка: -
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 2139 раз
Поблагодарили: 2004 раза

Дениска из Дзержинска

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 09 фев 2019, 14:41

Привет, Лидия!
конечно, я вас помню, невозможно забыть такого человека :-):

ваш муж не единственный, кто так высказывается.
даже так скажу: таких большинство, особенно на первых этапах.

с любым посторониим можно перестать общаться, если точки зрения расхожятся.
а как разойдешься с родственниками - ?

его такие ктаегорично резкие слова и неверие в вас - это такой вот способ выражения его личного глубокого переживания о том, что он сам не умеет, не знает как помочь Денису.

начните вы "тыкать" "тянуть" и "растирать", реакция со временем станет точно такой же.

Аватара пользователя
ЛидаЖаркова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 12
Зарегистрирован: 13 фев 2017, 09:53
Проживание: Дзержинск
Пройдено ступеней: 0
Допсеминары: 0
Имя и дата рождения особого ребенка: Денис 17.06.2013
Диагноз: Эпилепсия, ДЦП, ЗПР
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id274986114
Откуда: Дзержинск
Поблагодарили: 7 раз

Дениска из Дзержинска

Сообщение ЛидаЖаркова » 09 фев 2019, 13:08

Здравствуйте уважаемые Надежда Леонидовна, специалисты центра Н.Л и гости нашей странички!
Тина,спасибо большое за "обратную связь".
Я - бабушка Дениски, если Вы помните на всех сеансах я вместе с ними. Работаем мы с Ниной не покладая рук, только вот видимых результатов пока не достигли, упорно трудясь, надеемся, что результат все же будет.
Мой муж, т.е.дед Дениски не может поверить в результативность наших действий без растираний, пощипований, надавливаний. Мы с Ниной пытались его подышать, но он не верит в эффективность этого действа, хотя под нашими руками процессы шли.
Говорит, что я вам не верю, а наглядный пример у него - Дениска.С другими людьми мы работаем- все получается.
Вот в таких условиях мы с Ниной и работаем, стараемся не обращать внимание на все брюзжания, ухмылки и насмешки главы семьи, четко гнем свою линию.

У меня большая просьба к Надежде Леонидовне и специалистам центра.
Помогите,пожалуйста, попасть под руки волонтеров.
Когда мы были на сеансах в центре в сентябре 2018 г писали заявление на участие в волонтерской программе.
Извините пожалуйста, что нет фото, пока не получилось, но я над этим работаю.

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 2250
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 10.12.2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
Имя и дата рождения особого ребенка: -
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 2139 раз
Поблагодарили: 2004 раза

Дениска из Дзержинска

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 07 фев 2019, 19:11

Нина, вы очень очень очень хорошо работаете с Денисом.
и вы просто невероятный пример такой преданности, заботы ... и дисциплины :a_g_a:

к вашим отчётам чаще всего особо нечего добавить.
ну, может только про "спина", "задняя поверхность рук", и да, помнишь, что "руки руки руки" - это важно в случае после приступов.

ничего не могу вам пообещать, потому что сама не знаю - как, сколько, насколько, в каком направлении .. никто не может знать ответов на эти вопросы.

знаю точно, что нашим детям становится легче от этих занятий,
станет ли НАМ легче - это зависит от нас.
сложно перестать ждать результатов, и никто за нас не начнёт уметь радоваться тому, что уже получается.

так что пока вот так. может быть ещё напишу.

Аватара пользователя
Нина_мама Дениски
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 26 апр 2016, 13:01
Проживание: Дзержинск
Пройдено ступеней: 5
Дата прохождения 1 ступени: 14.07.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Денис 2013 г.р.
Диагноз: ОПГМ
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id131624343
Откуда: Дзержинск
Поблагодарили: 12 раз

Дениска из Дзержинска

Сообщение Нина_мама Дениски » 06 фев 2019, 09:43

Здравствуйте, Надежда Леонидовна, специалисты центра и гости нашей странички!

Немного о том, как протекают наши сеансы.
Схема работы. Грудная клетка все зоны по 1,4, 5 ступени (теперь Денис продолжительно позволяет работать и с подключичкой и с тимусом, лишь диафрагма по 4 ступени пока в меньшем объеме удается). Спина по 1,5 ступени все зоны + бока, когда лежит на боку. Ноги в конце сеанса понемногу. Либо ноги/попа/руки параллельно грудной клетке/спине (если работаем в 4 руки).

Продолжительность работы составляет от 1 сеанса (60-90 мин) до 2 сеансов в день (тогда общее время 2-2,5 часа). Один из сеансов в день всегда проводим в 4 руки вместе со свекровью. Несколько ночных сеансов удалось провести в 6 рук, нам помогала Оля Евдокимова - мама Егорки из Дзержинска (Оля – огромный тебе привет и спасибо !). У Оли 10 ступеней и доп. семинары.

Работаем по возможности и со взрослыми, бывают и разовые сеансы, с тремя пациентами удалось поработать курсом – изменения у них есть. Вскоре постараюсь открыть отдельную тему и написать в ней о результатах.

Но вот с Дениской качественных успехов пока мы не достигли и очень много приступов по-прежнему (свыше 10 серий в стуки).

Уважаемые Надежда Леонидовна и специалисты, мы будем рады вашим рекомендациям по дальнейшей работе (свежие видео выше). Может быть мы что-то упускаем….

Аватара пользователя
Нина_мама Дениски
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 26 апр 2016, 13:01
Проживание: Дзержинск
Пройдено ступеней: 5
Дата прохождения 1 ступени: 14.07.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Денис 2013 г.р.
Диагноз: ОПГМ
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id131624343
Откуда: Дзержинск
Поблагодарили: 12 раз

Дениска из Дзержинска

Сообщение Нина_мама Дениски » 06 фев 2019, 09:09

На животе.
phpBB [media]

phpBB [media]


На животе в последнее время просто лежит и через некоторое время разворачивается. И только если что-то мешает ему перевернуться (например, подушка лежит рядом и пр.) - начинает совершать ползательные движения ногами и раскачиваться.

Аватара пользователя
Нина_мама Дениски
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 26 апр 2016, 13:01
Проживание: Дзержинск
Пройдено ступеней: 5
Дата прохождения 1 ступени: 14.07.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Денис 2013 г.р.
Диагноз: ОПГМ
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id131624343
Откуда: Дзержинск
Поблагодарили: 12 раз

Дениска из Дзержинска

Сообщение Нина_мама Дениски » 06 фев 2019, 09:05

Наши свежие видео.
На спине
phpBB [media]

phpBB [media]

Аватара пользователя
Нина_мама Дениски
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 26 апр 2016, 13:01
Проживание: Дзержинск
Пройдено ступеней: 5
Дата прохождения 1 ступени: 14.07.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Денис 2013 г.р.
Диагноз: ОПГМ
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id131624343
Откуда: Дзержинск
Поблагодарили: 12 раз

Дениска из Дзержинска

Сообщение Нина_мама Дениски » 12 дек 2018, 11:32

Будем очень рады рекомендациям!
На текущий момент смогли увеличить время работы с грудной клеткой во время сна до 30-60 мин по 1, 4 ступени, изредка – по 5 ступени. Тимус пока по-прежнему непродолжительно удается – 10-15 мин.
Спина по 1,5 ступени.
Свекровь в это время – ноги, попа по 2 ступени. Руки – не каждый сеанс.
Наибольшие ощущения при работе по-прежнему замечаем в подключичной зоне, диафрагме, в спине в зоне лопаток, плечи с внутренней стороны.

Аватара пользователя
Нина_мама Дениски
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 26 апр 2016, 13:01
Проживание: Дзержинск
Пройдено ступеней: 5
Дата прохождения 1 ступени: 14.07.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Денис 2013 г.р.
Диагноз: ОПГМ
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id131624343
Откуда: Дзержинск
Поблагодарили: 12 раз

Дениска из Дзержинска

Сообщение Нина_мама Дениски » 12 дек 2018, 11:23

Добавляем еще свежее видео – как на текущий момент протекают приступы.
phpBB [media]

Аватара пользователя
Нина_мама Дениски
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 26 апр 2016, 13:01
Проживание: Дзержинск
Пройдено ступеней: 5
Дата прохождения 1 ступени: 14.07.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Денис 2013 г.р.
Диагноз: ОПГМ
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id131624343
Откуда: Дзержинск
Поблагодарили: 12 раз

Дениска из Дзержинска

Сообщение Нина_мама Дениски » 21 ноя 2018, 23:54

После приезда из центра грудную клетку удавалось дышать только во время бодрствования (на спине не засыпал и не спал), через вату. Несколько подходов по 5-15 мин (сколько пролежит) по 1,4 ступени. Кроме тимуса – его пока не дает. В последнее время в некоторые сеансы стало удаваться во сне (засыпает под руками), до 20 мин.
Во время сна спина по 1, 5 ступени, диафрагма по 1, 4 ступени, бока. Свекровь в это время – ноги, попа по 2 ступени. Руки – не каждый сеанс.
Наибольшие ощущения при работе замечаем в подключичной зоне, диафрагме, плечи с внутренней стороны (со стороны подмышек).

Аватара пользователя
Нина_мама Дениски
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 26 апр 2016, 13:01
Проживание: Дзержинск
Пройдено ступеней: 5
Дата прохождения 1 ступени: 14.07.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Денис 2013 г.р.
Диагноз: ОПГМ
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id131624343
Откуда: Дзержинск
Поблагодарили: 12 раз

Дениска из Дзержинска

Сообщение Нина_мама Дениски » 21 ноя 2018, 23:33

На спине.
phpBB [media]

Аватара пользователя
Нина_мама Дениски
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 26 апр 2016, 13:01
Проживание: Дзержинск
Пройдено ступеней: 5
Дата прохождения 1 ступени: 14.07.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Денис 2013 г.р.
Диагноз: ОПГМ
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id131624343
Откуда: Дзержинск
Поблагодарили: 12 раз

Дениска из Дзержинска

Сообщение Нина_мама Дениски » 21 ноя 2018, 23:15

Наши свежие видео. На животе.
phpBB [media]

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 2250
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 10.12.2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
Имя и дата рождения особого ребенка: -
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 2139 раз
Поблагодарили: 2004 раза

Дениска из Дзержинска

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 20 ноя 2018, 00:42

Здравствуй, Нина!!
рады вас и читать и видеть,
обязательно-обязательно покажи, пожалуйста, видео, вот как двигается, так и снимайте
как есть
ждём.
и уже будет вам подсказка, куда дополнительное внимание

Аватара пользователя
Нина_мама Дениски
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 26 апр 2016, 13:01
Проживание: Дзержинск
Пройдено ступеней: 5
Дата прохождения 1 ступени: 14.07.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Денис 2013 г.р.
Диагноз: ОПГМ
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id131624343
Откуда: Дзержинск
Поблагодарили: 12 раз

Дениска из Дзержинска

Сообщение Нина_мама Дениски » 19 ноя 2018, 10:55

В ближайшее время выложу наше свежее видео и схему, по которой сейчас удается работать.

Аватара пользователя
Нина_мама Дениски
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 26 апр 2016, 13:01
Проживание: Дзержинск
Пройдено ступеней: 5
Дата прохождения 1 ступени: 14.07.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Денис 2013 г.р.
Диагноз: ОПГМ
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id131624343
Откуда: Дзержинск
Поблагодарили: 12 раз

Дениска из Дзержинска

Сообщение Нина_мама Дениски » 19 ноя 2018, 10:53

Грудная клетка сентябрь 2018 (после 9-го сеанса в центре)
У вас нет необходимых прав для просмотра вложений в этом сообщении.

Аватара пользователя
Нина_мама Дениски
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 26 апр 2016, 13:01
Проживание: Дзержинск
Пройдено ступеней: 5
Дата прохождения 1 ступени: 14.07.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Денис 2013 г.р.
Диагноз: ОПГМ
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id131624343
Откуда: Дзержинск
Поблагодарили: 12 раз

Дениска из Дзержинска

Сообщение Нина_мама Дениски » 19 ноя 2018, 10:51

Грудная клетка сентябрь 2018 (после 1-го сеанса в центре)
У вас нет необходимых прав для просмотра вложений в этом сообщении.

Аватара пользователя
Нина_мама Дениски
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 26 апр 2016, 13:01
Проживание: Дзержинск
Пройдено ступеней: 5
Дата прохождения 1 ступени: 14.07.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Денис 2013 г.р.
Диагноз: ОПГМ
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id131624343
Откуда: Дзержинск
Поблагодарили: 12 раз

Дениска из Дзержинска

Сообщение Нина_мама Дениски » 19 ноя 2018, 10:49

Ноги
У вас нет необходимых прав для просмотра вложений в этом сообщении.

Аватара пользователя
Нина_мама Дениски
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 26 апр 2016, 13:01
Проживание: Дзержинск
Пройдено ступеней: 5
Дата прохождения 1 ступени: 14.07.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Денис 2013 г.р.
Диагноз: ОПГМ
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id131624343
Откуда: Дзержинск
Поблагодарили: 12 раз

Дениска из Дзержинска

Сообщение Нина_мама Дениски » 19 ноя 2018, 10:47

Очень давно мы не отмечались на форуме. Да и кроме того, в связи с тяжелыми для нашей семьи событиями, получился большой перерыв в посещении сеансов в центре…
Но все это время мы занимались дома почти ежедневно, за редкими исключениями. Также наша бабушка (моя свекровь) прошла 1, 2 ступени и у нас появилась возможность работать в “4 руки”.

Отмечу кратко основные моменты.

По нашим препаратам.
Гормоны убрали полностью, после чего приступы участились и из единичных переросли в серийные. В этот период постепенно стали уходить наши умелки, Дениска перестал сидеть и переворачиваться на живот. Пропало звукоподражание.
Сабрил – отменили, депакин снизили пока на треть.

Изменения, которые остались стабильными:

- ушла асимметрия тонуса, это отметил и наш невролог. До занятий БФМ левая сторона была более напряженной. На примере левой ручки - она хоть и двигалась (мог почесать ей уши, глаза, нос), но в свободном состоянии она почти всегда была согнута и прижата к телу, по игрушкам стучал только правой рукой. Сейчас объем движений значительно расширился, ручка свободно разгибается, ощупывает и стучит по игрушкам, пальчики стали работать даже лучше, чем на правой (осознанного захвата игрушек нет, только щупательные и стучащие движения). Иногда вкладывает одну ручку в другую, переплетает пальчики.

- уменьшилось Х-образное искривление ног (фото во вложениях)

- в положении лежа стал быстрее фокусировать взгляд на игрушках, следит по-прежнему непродолжительно.

Во второй половине сентября прошли 10 сеансов у специалистов центра, где получили рекомендации уделять бОльшее внимание работе с грудной клеткой и диафрагмой, активно применяя 4 ступень (действительно, дышать грудь у нас всегда получалось непродолжительно, максимум минут 15 за сеанс мог пролежать Дениска на спине, любимая поза – лежа на боку. А с определенного момента лежать на спине вообще перестал, поэтому получалось, что дышали мы в основном бока и спину, по 4 ступени почти не удавалось поработать. Кроме того, за прошедший год мы прибавили в росте почти 10 см - напряжения снова наросли).

По результатам сеансов в центре.
Стали свободнее руки: с удовольствием, дольше и активнее стучит и щупает игрушки в положении сидя, двумя руками. Из положения лежа руки к игрушкам пока не тянет, щупает если только приподнять и поддерживать руку под локоть.
Снова начал показывать свое желание, чтобы его взяли на руки – подается телом вперед и поднимает обе ручки (локти согнуты, ладони на уровне плеч).

Ниже представлены фотографии грудной клетки для дальнейшего сравнения и фото по изменениям в ногах.

Аватара пользователя
Валентина -Тинка
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 19
Зарегистрирован: 13 дек 2016, 12:25
Проживание: Германия
Пройдено ступеней: 4
Дата прохождения 1 ступени: 0- 2-1917
Допсеминары: 0
Имя и дата рождения особого ребенка: 0
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://ok.ru/
https://www.facebook.com/
Откуда: Германия

Re: Дениска из Дзержинска

Сообщение Валентина -Тинка » 09 май 2017, 23:54

Нина привет!
Вот я добралась и до вашей страничке
Как сейчас Дениска?

Аватара пользователя
Нина_мама Дениски
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 26 апр 2016, 13:01
Проживание: Дзержинск
Пройдено ступеней: 5
Дата прохождения 1 ступени: 14.07.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Денис 2013 г.р.
Диагноз: ОПГМ
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id131624343
Откуда: Дзержинск
Поблагодарили: 12 раз

Re: Дениска из Дзержинска

Сообщение Нина_мама Дениски » 19 апр 2017, 15:47

Надежда Леонидовна,благодарим Вас! И продолжаем работать! Очень надеюсь,что и с приступами со временем ситуация изменится в лучшую сторону... Мы с Дениской сейчас в центре на сеансах,с нами уже успели поработать Наталья Петровна и Тина. Спасибо! :tha_nk_you: Дениска доволен,когда не спит -прислушивается к себе,к процессам.После сеансов -бодренький!
P.S. А у нас еще и форма головы стала меняться! :ko_lo_kol: Даже Наталья Петровна подметила,что с момента прошлого нашего визита лоб стал шире и ровнее (раньше он у нас треугольником был,в центре выпирал,а ближе к вискам -проваливался). Правда вот окружность ее пока не прежнем уровне.

Аватара пользователя
Надежда Леонидовна
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 3713
Зарегистрирован: 19 июн 2012, 01:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Допсеминары: автор метода
Имя и дата рождения особого ребенка: 0
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: http://vk.com/club130660420
http://ok.ru/profile/559926131048
https://m.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D0% ... 966783665/
Откуда: Россия\Израиль
Благодарил (а): 229 раз
Поблагодарили: 375 раз
Контактная информация:

Re: Дениска из Дзержинска

Сообщение Надежда Леонидовна » 18 апр 2017, 00:38

Отличные результаты! А приступы могут увеличиться в связи с весенней перестройкой организма, последствие ослабления после простуд
Изображение

Аватара пользователя
Нина_мама Дениски
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 26 апр 2016, 13:01
Проживание: Дзержинск
Пройдено ступеней: 5
Дата прохождения 1 ступени: 14.07.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Денис 2013 г.р.
Диагноз: ОПГМ
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id131624343
Откуда: Дзержинск
Поблагодарили: 12 раз

Re: Дениска из Дзержинска

Сообщение Нина_мама Дениски » 17 апр 2017, 06:44

Немного о нас.
В марте прошла 5-ю ступень, и по возвращении вся наша семья по очереди разболелась. У Дениски сильный насморк перешел в гнойный отит, не обошлись без уколов… Очень переживали, что до поездки в центр не успеем поправиться.

Дышимся регулярно. Из основных изменений: по настроению может недолго посидеть на краю дивана со свешенными ногами с опорой на правую руку (раньше сидел, если только ноги лежат на поверхности), расслабилась левая ручка, больше стала амплитуда движений, если под левую ладошку подложить игрушку, раскрывает пальчики, шевелит ими, щупает, когда сидит за столиком – иногда стал вкладывать одну ладошку в другую, перебирать пальчики (раньше левая рука всегда была прижата к телу в положении сидя), периодически появляется более разнообразный лепет, когда лепечет – пытается шевелить языком, стал продолжительнее фиксировать взгляд на изображении телевизора, ноута, телефона.

Но наша огромная проблема – приступы… Они усилились и участились (теперь по несколько серий в день, больше во время сна, но также появились и в бодрствовании). Это результат снижения гормонов (они нам приступы купировали на высоких дозах). Схема их приема рассчитана на год, с постепенным снижением дозы, а после года приема – с постепенной отменой. Снижаем по схеме. Доза на момент прошлого визита в центр – 40 мг., сейчас – 10 мг.
Также постепенно снизили сабрил в 2 раза, с 1000 мг. до 500, депакин без изменений.

Вот видео наших переворотов.
С живота на спину.
Через левый бок
phpBB [media]


Через правый бок
phpBB [media]


Со спины на живот только в таком виде удалось снять (редко стал переворачиваться)
phpBB [media]

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4789
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Имя и дата рождения особого ребенка: -
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 14 раз

Re: Дениска из Дзержинска

Сообщение Специалист » 21 фев 2017, 11:02

Нин, отлично работаешь! Твое тело тоже включается в процесс!
Тебе надо на Биодинамику!!!!
На 5 ступень в марте или в июне приедешь?

Видео как поворачивается давай!

Аватара пользователя
Нина_мама Дениски
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 26 апр 2016, 13:01
Проживание: Дзержинск
Пройдено ступеней: 5
Дата прохождения 1 ступени: 14.07.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Денис 2013 г.р.
Диагноз: ОПГМ
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id131624343
Откуда: Дзержинск
Поблагодарили: 12 раз

Re: Дениска из Дзержинска

Сообщение Нина_мама Дениски » 20 фев 2017, 20:17

Отмечу для истории…

Дышимся каждый день… Но сегодня произошло нечто особенное…

Начали со спинки (вспомнила, что давно до нее не добирались), минут 10 получилось. Затем Денька перевернулся, стали дышать левый бок – минут 7, перевернулся на спину – рука легла на ребра с правой стороны. Вроде задремал…

Потом я что-то отвлеклась мыслями… смотрю на ребенка – а глаза-то приоткрыты…, при этом не шелохнется и взгляд туманный… Веки медленно закрылись… Начались мелкие подергивания в конечностях, на секунду – внутренняя дрожь, прошла волна из левой руки в правую, затем резко ноги из лягушачьего положения выпрямились, несколько раз – задержка дыхания, живот то резко выпячивался, то наоборот, проваливался… Улыбка на лице, какие-то горловые глухие звуки, затем громко “эй”, я от неожиданности аж на стуле подпрыгнула… :sh_ok:

А у меня при этом в руке, которой дышу, какая-то "болтанка"… (перпендикулярно пальцам направленные мелкие покачивания из стороны в сторону), затем эта болтанка на все мое тело перешла (как будто на стуле из стороны в сторону быстро-быстро раскачиваюсь с небольшой амплитудой), в голове моей тоже все раскачивалось.

Наталья Петровна, что эта "болтанка" означает?

Затем все утихло, Денискино дыхание выровнялось. Через некоторое время проснулся от удара сосульки о карниз…

Вообще, когда грудную клетку дышу, почти каждый раз бывают подергивания, задержки дыхания, затем начинается прерывистое сильное дыхание животом, радость на лице, улыбка (даже смех иногда)... Но после улыбки Дениска всегда резко открывает глаза, просыпается, как-будто процесс так и остается незавершенным...

Аватара пользователя
Нина_мама Дениски
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 26 апр 2016, 13:01
Проживание: Дзержинск
Пройдено ступеней: 5
Дата прохождения 1 ступени: 14.07.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Денис 2013 г.р.
Диагноз: ОПГМ
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id131624343
Откуда: Дзержинск
Поблагодарили: 12 раз

Re: Дениска из Дзержинска

Сообщение Нина_мама Дениски » 08 фев 2017, 19:01

Спасибо, Наталья Петровна!!! Все учтем!

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4789
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Имя и дата рождения особого ребенка: -
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 14 раз

Re: Дениска из Дзержинска

Сообщение Специалист » 08 фев 2017, 02:13

Стал смотрю более активный, раскачивания на животе - отлично!
Дыши грудную клетку чередуя 1 и 4, особенно 3 зону.
Руки и ноги
Во три сеанса в день и делай: утром - грудную, днем - руки, вечером - ноги и попу , или в другом порядке, как даст.
Нужна 5 ступень.

Аватара пользователя
Нина_мама Дениски
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 26 апр 2016, 13:01
Проживание: Дзержинск
Пройдено ступеней: 5
Дата прохождения 1 ступени: 14.07.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Денис 2013 г.р.
Диагноз: ОПГМ
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id131624343
Откуда: Дзержинск
Поблагодарили: 12 раз

Re: Дениска из Дзержинска

Сообщение Нина_мама Дениски » 06 фев 2017, 21:28

В дополнение - наши текущие замеры (в скобках приведены данные на 26.07.2016)

Рост - 103 (98)
Размер головы - 45,5 (45,5)
Обхват груди - 58,5 (55)
Обхват руки (два размера - плечо и предплечье - самый большой размер)
Правая 22/20,5 (20/19)
Левая 22/20 (20,5/19)
Обхват ноги (два размера - бедро и голень - самый большой размер)
Правая 37/26 (33/23,5)
Левая 37/26,5 (33/24)
Вес 20,5 (17,5)

Наталья Петровна, посмотрите, пожалуйста наши свежие видео (выше). Может быть у вас будут какие-то рекомендации по работе?
Вот что-то Дениска последнее время когда в стульчике сидит, стал сильно клониться вправо. В этом случае мне больше правому боку внимание уделить при работе?

Аватара пользователя
Нина_мама Дениски
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 26 апр 2016, 13:01
Проживание: Дзержинск
Пройдено ступеней: 5
Дата прохождения 1 ступени: 14.07.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Денис 2013 г.р.
Диагноз: ОПГМ
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id131624343
Откуда: Дзержинск
Поблагодарили: 12 раз

Re: Дениска из Дзержинска

Сообщение Нина_мама Дениски » 25 янв 2017, 15:47

Дома продолжаем заниматься. Больше времени уделяем грудной клетке и бокам, понемногу дышим спинку, руки (пока только плечи получается по трем зонам понемногу), еще меньше – икры и попу. В икрах, мне кажется, у нас застой – пока ничего не чувствую.
Наши свежие видео (в сравнении с июльскими)
На спине (июль 2016)
phpBB [media]


phpBB [media]


На животе (июль 2016)
phpBB [media]


phpBB [media]


На мой взгляд, пропала дуга в положении тела (в левую сторону раньше был уклон), грудная клетка стала менее “раздутой” что ли, менее напряженной…

Наталья Петровна, посмотрите, пожалуйста, своим профессиональным взглядом. Может быть будут рекомендации, на какие зоны нам нужно обратить большее внимание.

Краткое резюме. За 6 мес. с БФМ:
- Дениска научился тщательно пережевывать крупные кусочки пищи (однажды даже четверть яблока съел, сам откусывая и пережевывая)
- окрепла спина (без дискомфорта сидит в опоре для сидения со строго вертикальной спинкой)
- появилась способность самостоятельно (без поддержки) сидеть с опорой на правую руку
- стали мягче руки, позволяет трогать свои ладошки, хватается за наши пальцы
- изредка появляются ползательные движения в ногах (более выраженные с правой стороны).

Надежда Леонидовна, Наталья Петровна, спасибо Вам!

Аватара пользователя
Нина_мама Дениски
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 26 апр 2016, 13:01
Проживание: Дзержинск
Пройдено ступеней: 5
Дата прохождения 1 ступени: 14.07.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Денис 2013 г.р.
Диагноз: ОПГМ
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id131624343
Откуда: Дзержинск
Поблагодарили: 12 раз

Re: Дениска из Дзержинска

Сообщение Нина_мама Дениски » 25 янв 2017, 14:31

Прошли 10 сеансов в ноябре. Под руками Натальи Петровны Дениска вел себя по-разному: то плакал, то ругался на своем языке, но очень грозным голосом. Также были сеансы, когда просто крепко спал…

В первую неделю мы прошли 6 занятий, и все это время Дениска был очень сонливым (проснется, перекусит, пободрствует минут 40 и снова спать…). Мы обрадовались – значит, процессы пошли…

Со второй недели начал постепенно “просыпаться”, стал спокойнее, меньше капризничал (по сравнению с тем состоянием, в котором мы приехали в центр), появились насморк и мокрое подкашливание.

По окончании сеансов и приезду домой прошли совсем те капризность и нервозность, которые появились у нас еще в сентябре. Дениска снова стал веселым, контактным, стал радоваться своим любимым песенкам, сказкам, прибауткам, папе, бабушкам. Увеличилась двигательная активность. Ни минутки не лежал спокойно на спине, переворачивался на живот, раскачивался в таком положении влево-вправо… (он и раньше мог переворачиваться, но чтобы так часто – никогда…).
Раскачивается на животе:
phpBB [media]

Еще отмечу очень важный для нас момент: стали заметно свободнее руки (он раньше даже дотрагиваться до рук почти не позволял, ругался, отдергивал). Сейчас руки мягче, Дениска уже не ругается, когда одеваешь их в рукава, спокойно относится даже к тому, что трогают его ладошки. Игрушки по-прежнему не удерживает, но иногда очень крепко хватается за наши пальцы.

Что изменилось в моих ощущениях при работе с Дениской: грудная клетка стала мягче (“воздушнее как-бы”), увеличилась амплитуда вдоха-выдоха, больше процессов под руками ощущаю…

Аватара пользователя
Нина_мама Дениски
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 26 апр 2016, 13:01
Проживание: Дзержинск
Пройдено ступеней: 5
Дата прохождения 1 ступени: 14.07.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Денис 2013 г.р.
Диагноз: ОПГМ
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id131624343
Откуда: Дзержинск
Поблагодарили: 12 раз

Re: Дениска из Дзержинска

Сообщение Нина_мама Дениски » 22 янв 2017, 18:16

Первые результаты
Итак, с БФМ мы с середины июля 2016, когда я прошла 1 и 2 ступень в центре. С этого времени начались наши самостоятельные занятия дома. Работали преимущественно по 1 ступени, лиши изредка – дышали икры по 2-й.

Под руками ощущала “булькания” и “перекатывания”, первые 7-10 дней очень интенсивные, затем – редкие и не каждый сеанс. Когда дышала грудную клетку, получалось, что мои ладони находятся на подключичиной зоне, а пальцы – на ребрах. Так вот в пальцах частенько возникало чувство покалывания.

Наши первые результаты стали появляться к концу августа.

Первое, что мы заметили – Дениска научился тщательно пережевывать крупные кусочки пищи (например, картошку из супа). Он и раньше жевал, но вот кусочки покрупнее, несмотря на то, что они долго гонялись с одного зуба на другой, все-равно оставались почти целыми. Поэтому мы измельчали пищу вилкой. Сейчас даже твердое яблоко, нарезанное кубиками, хорошо жует (но только правой стороной).

Также заметно окрепла спина. Дениска смог наконец-то сидеть в опоре “Медвежонок”, которую нам выдал ФСС, с вертикальной спинкой. Раньше все наши попытки посадить его в эту опору сопровождались недовольством, Дениска заваливался либо вперед, либо свешивался на правую сторону. Поэтому мы до сих пор сидели в детском стульчике для кормления, где спинка немного завалена назад, да еще и вогнута.

И третье, наше самое большое достижение – стали понемногу (сначала по несколько секундочек, а теперь и до 5-7 мин.) сидеть самостоятельно с опорой на правую руку (на левую совсем нет опоры). Дениска обычно присаживается, подтягиваясь двумя руками за мои руки, либо подтягиваясь левой рукой, а на правую – опираясь. Иногда просто помогаю ему, поддерживая под лопатку. И вот где-то в середине сентября, присадив Дениску, я поняла, что совсем его не держу. Убрала свою руку – сидит. Пока сидим, только если ноги лежат на поверхности, со свешенными ногами – не можем совсем.

Первые попытки сидеть (сентябрь 2016)
phpBB [media]


Октябрь 2016 (сидим)
phpBB [media]


Вместе с тем, появились 2 вредные привычки – скрежетать зубами и грызть рукава.
С зубным скрежетом понемногу справились (видимо, зубам стала необходима нагрузка, и как только мы стали давать “погрызть” твердую пищу – скрежет прошел).
А вот рукава и по сей день грызем.

И еще одна беда с нами приключилась: где-то с середины сентября Дениска стал очень капризным, нервным, раздражительным. Почти целый день – крик, визг, слезы, любимые песенки, сказки отвлекают внимание лишь на пару секунд, а затем снова – крик. Обычно мы так ведем себя, если что-то болит (например, при ушной боли). Но в этот раз уши были здоровы. Даже свекровь заметила, что раньше она оставалась с Дениской с легкостью: болтали, песенки пели, сказки, ребенок веселый был, контактный, а теперь стало трудновато: ничем невозможно было отвлечь.

И в таком состоянии мы отправились на сеансы к Наталье Петровне…

Аватара пользователя
Нина_мама Дениски
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 26 апр 2016, 13:01
Проживание: Дзержинск
Пройдено ступеней: 5
Дата прохождения 1 ступени: 14.07.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Денис 2013 г.р.
Диагноз: ОПГМ
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id131624343
Откуда: Дзержинск
Поблагодарили: 12 раз

Re: Дениска из Дзержинска

Сообщение Нина_мама Дениски » 22 янв 2017, 14:19

Наталья Петровна, здравствуйте! Да, мы занимаемся! В ближайшие дни все выложу, видео до БФМ есть в самом начале темы, также сняли и свежее видео - его размещу обязательно.

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4789
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Имя и дата рождения особого ребенка: -
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 14 раз

Re: Дениска из Дзержинска

Сообщение Специалист » 21 янв 2017, 01:16

Нина, сейчас занимаешься дома? Какие результаты?
Видео до БФМ и сейчас

Аватара пользователя
Нина_мама Дениски
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 26 апр 2016, 13:01
Проживание: Дзержинск
Пройдено ступеней: 5
Дата прохождения 1 ступени: 14.07.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Денис 2013 г.р.
Диагноз: ОПГМ
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id131624343
Откуда: Дзержинск
Поблагодарили: 12 раз

Re: Дениска из Дзержинска

Сообщение Нина_мама Дениски » 18 янв 2017, 15:24

Наша реабилитация (до БФМ)
Реабилитацию мы начали в 10 мес., когда достигли временной ремиссии по приступам – прошли курс массажа. В результате немного окрепла спина, Дениска стал переворачиваться на бок, а затем на живот.

В 1 год и 3 мес. – прошли курс по методу фельденкрайза, результат – появились ползательные движения в ногах, стал кратковременно “подпрыгивать” на коленки (все это временно – с началом приступов навыки утерялись).

Затем записались на курс бобат-терапии, но после 3-го занятия отказались, т.к. поняли, что для ребенка это непосильно тяжело.

Примерно в 1,5 года прошли несколько занятий лфк и 10 занятий войта. Продолжали заниматься войта-терапией дома по 5-7 мин. 3 раза в день на протяжении примерно 2-х мес., до момента, когда участились приступы.

Ближе к 2-м годам прошли логомассаж. Это единственные из всех занятий, где Дениска не плакал. Специалист смогла найти к нам подход, сынок смотрел ей в глаза, участвовал в диалоге на своем языке, после занятий был очень оживлен, много лепетал. Появилось несколько новых звуков, стал закрывать ротик (но этот эффект тоже был временным).

Затем прошли еще 5 занятий войта, где нам были даны новые укладки. Также непродолжительно занимались дома.

После этого, в период ремиссии, пытались заниматься в реабилитационном центре (лфк, логопед, массаж), но все процедуры прекратили досрочно.

Мы встали в тупик, т.к. стало понятно, что подобная реабилитация для ребенка приносят огромный психологический надрыв, а результаты очень малы и непостоянны.

Аватара пользователя
Инна Романча
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 172
Зарегистрирован: 26 июн 2016, 19:37
Проживание: Новосибирск
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 14.07.2016
Допсеминары: Биодинамика
Имя и дата рождения особого ребенка: Иван, 01.06.2015
Диагноз: дцп диплегическая форма
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/id7978759
Откуда: Новосибирск
Благодарил (а): 205 раз
Поблагодарили: 68 раз

Re: Дениска из Дзержинска

Сообщение Инна Романча » 16 янв 2017, 18:12

Нина, привет! Не затягивай, пиши! :mi_ga_et:
Изображение

Аватара пользователя
Нина_мама Дениски
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 26 апр 2016, 13:01
Проживание: Дзержинск
Пройдено ступеней: 5
Дата прохождения 1 ступени: 14.07.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Денис 2013 г.р.
Диагноз: ОПГМ
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id131624343
Откуда: Дзержинск
Поблагодарили: 12 раз

Re: Дениска из Дзержинска

Сообщение Нина_мама Дениски » 16 янв 2017, 11:17

Наша история.
Наш сынулька Денис родился, можно сказать, почти в срок – на 38 неделе, с оценкой 8/8 баллов по шкале Аппгар. На протяжении беременности все скрининги и анализы были в норме, по УЗИ до 30 недель – норма, затем задержка развития плода 1 степени. Допплер – норма. Наш вес при рождении - 2230гр (да я и сама-то с весом всего 2600 родилась).
Роды прошли без осложнений, ни гипоксии, ни асфиксии, никаких внутриутробных инфекций. Но… в нашу историю вмешалась гипогликемия (снижение уровня сахара в крови). Такое состояние встречается у новорожденных, особенно у маловесных и недоношенных детей, в этом случае требуется ряд мер по предотвращению подобных состояний, в частности, установка капельницы с глюкозой, тщательный контроль уровня сахара в крови. Но так случилось, что в нашем случае гипогликемия не была выявлена вовремя. И только когда появились клинические симптомы – малыш стал вялым, снизился тонус, появились апноэ (кратковременные остановки дыхания), Дениску забрали в палату интенсивной терапии и спустя время сообщили, что у ребенка критический уровень сахара, поставили капельницу. Через 1,5 суток апноэ прекратились (на ИВЛ мы не были, из апноэ выходил самостоятельно через несколько секунд), после чего нас перевели в детскую областную больницу, в отделение новорожденных (т.к. были гипотония, гипорефлексия, высокий гемоглобин и билирубин). Примерно на 7-е сутки начались судороги, купированы фенобарбиталом, который к выписке заменен на депакин. Выписаны мы были со всеми присущими новорожденному рефлексами и благоприятными прогнозами, по результатам нейросонографии – признаков кровоизлияний и иных поражений ГМ нет.
Но примерно через неделю после выписки судороги вернулись, нам назначили МРТ головного мозга. Как выяснилось, результатом гипогликемии стало поражение теменно-затылочных долей головного мозга (это типичная постгипогликемическая картина), на УЗИ этого не было выявлено, т.к. через родничок луч не достает до затылочных долей. Как следствие – симптоматическая эпилепсия (синдром Веста), синдром двигательных нарушений, задержка психо-речевого развития.
На текущий момент мы на двух препаратах (депакин, сабрил) + гидрокортизон. Приступы удавалось купировать лишь на время: первоначальные миоклонические – депакином, спазмы – курсами гормонов.
По прививками – только от гепатита в роддоме.
На момент начала занятий по методу БФМ:
- Денис способен понимать обращенную речь, выполняет некоторые команды (например, ложись на бочок, вставай – приподнимает голову, пойдем на ручки - отрывается от спинки стульчика, чтобы его взяли, можно спросить хочет ли он суп, кашку и пр., пить, гулять: если хочет - радуется)
- лепечет несколько отдельных слогов, звуки, показывает мышку (пищит), лошадку (цокает), мотор, как папа чихает, иногда – медведя. Есть звукоподражание (подражает чиханию, кашлянию, писку, мотору, цоканию)
- в физическом плане – переворачивается на живот и обратно (преимущественно через левый бок, через правый – совсем редко), пытается садиться (приподнимает голову на 45 градусов, вытягивает правую ручку для опоры, на левую совсем не опирается), сидит при поддержке.
- игрушки не захватывает, если вложить – не удерживает, но может стучать по музыкальным или звенящим правой рукой
- зрительное сосредоточение плохое, хорошо находит и следит за светящимися объектами, за игрушками следит непродолжительно в полулежачем/лежачем положении, если их показывать. На игрушках и иных предметах, просто лежащих рядом, на предметах в комнате взгляд не фиксирует. В сидячем положении также смотрит преимущественно на светящиеся объекты (например, лампочки), может кратковременно (на секундочку зафиксировать взгляд на говорящем, проходящем мимо), обращает внимание на то, что кладу/ставлю перед ним на столик. Например, если кладу его любимое пианино – видит и стучит правой рукой, песенки включает (у нас помимо сложного астигматизма (зрение в целом плюсовое), повреждены затылочные доли в обоих полушариях, которые и отвечают за зрение).
- слуховое восприятие значительно преобладает над зрительным. Родных узнает преимущественно по голосу еще из прихожей. Но если кто-то подходит без слов – может кратковременно взглянуть. Любит песенки, музыкальные игрушки, стихи, сказки. Узнает свои любимые, подпевает на своем языке.
Но периодически все из этих навыков могут притупляться/угасать в зависимости от текущего состояния по приступам.

Ну вот вкратце и наша история! Чуть позже расскажу еще о нашей реабилитации (до БФМ), о работе дома и посещении сеансов у Натальи Петровны.
Поняла, что пока жду, когда же удастся написать все сразу… времени проходит все больше и больше… Поэтому буду писать по частям!

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4789
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Имя и дата рождения особого ребенка: -
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 14 раз

Re: Дениска из Дзержинска

Сообщение Специалист » 25 авг 2016, 23:57

Нин, дыши и по 1 и по 2 ступени в соотношении 3:1
Если тебе кажется, что не чувствуешь, что что-то происходит, то либо сняла внешние напряжения (это вряд ли...) и нужно идти дальше, то есть следующая ступень нужна, либо нужно везти ребенка к нам, сама не справишься, мы раздыши м быстрее, а ты будешь продолжать уже дальше!

Аватара пользователя
Нина_мама Дениски
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 26 апр 2016, 13:01
Проживание: Дзержинск
Пройдено ступеней: 5
Дата прохождения 1 ступени: 14.07.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Денис 2013 г.р.
Диагноз: ОПГМ
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id131624343
Откуда: Дзержинск
Поблагодарили: 12 раз

Re: Дениска из Дзержинска

Сообщение Нина_мама Дениски » 25 авг 2016, 23:55

Наталья Петровна,здравствуйте! Все выполнила. Извините, что так долго - были в деревне, там интернет работает с переменным успехом, загружать видео практически невозможно. Но съемка произведена ДО начала занятий по БФМ.

Напишу немного о нашей работе. Начинали мы с 15 мин. 2 раза в день, сейчас примерно по 30-40 мин. 2 раза, во время сна. Во сне дышу только спинку (т.к. спим на боку или на животе). Первые несколько дней под моими руками что-то активно булькало и перекатывалось, однажды даже было ощущение, что левая рука едет вверх, а правая - вниз. Но примерно через неделю все подобные ощущения исчезли. При этом у Дениски замечала лишь небольшие подрагивания, похожие на физиологические (мы всегда засыпаем с подрагиваниями).

Наталья Петровна, вопрос: почему исчезли ощущения? Продолжать ли дышать спинку, если под руками уже ничего не чувствую?

Последнее время пробую дышать грудную клетку, но во время бодрствования (получается недолго, минут по 10-15 и ребенок от меня убегает на бочок). Один раз во время процедуры Денис задремал, и через несколько минут последовательно передернулись сначала правое плечо, потом левое.

Несколько раз минут по 10-15 получалось дышать икры (пока засыпает и еще не отвернулся от меня на бочок). Отмечу, что в левой ноге под руками происходят более ощутимые процессы (что-то перекатывается и "выбухает"). Однажды, когда дышала левую ногу, произошел толчок слева под ребрами в грудной клетке.

По работе с Денисом вкратце - это все. По результатам пока ничего не могу сказать - наверное слишком рано.

Пробовала работать со свекровью и ее сестрой в возрасте 75 лет, но занятия были нерегулярными (для того, чтобы мне потренировать свои ручки). По их ощущениям, когда дышу спину и грудь - чувствуют только тепло. Пробовала дышать икры, при этом сестра чувствовала тепло и "как-будто что-то шевелится в ногах", а у свекрови однажды было ощущение, что я "вытягиваю вены и наматываю их себе на руки" (это цитата). При этом у нее тянуло область пупка и крестец. А когда работала с левой ногой, тянуло левый яичник (он у нее оперированный).

Наталья Петровна, если у вас будут какие-то рекомендации по работе с Дениской - буду очень рада!

Аватара пользователя
Нина_мама Дениски
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 26 апр 2016, 13:01
Проживание: Дзержинск
Пройдено ступеней: 5
Дата прохождения 1 ступени: 14.07.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Денис 2013 г.р.
Диагноз: ОПГМ
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id131624343
Откуда: Дзержинск
Поблагодарили: 12 раз

Re: Дениска из Дзержинска

Сообщение Нина_мама Дениски » 25 авг 2016, 23:28

phpBB [media]

Аватара пользователя
Нина_мама Дениски
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 26 апр 2016, 13:01
Проживание: Дзержинск
Пройдено ступеней: 5
Дата прохождения 1 ступени: 14.07.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Денис 2013 г.р.
Диагноз: ОПГМ
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id131624343
Откуда: Дзержинск
Поблагодарили: 12 раз

Re: Дениска из Дзержинска

Сообщение Нина_мама Дениски » 25 авг 2016, 23:27

phpBB [media]

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4789
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Имя и дата рождения особого ребенка: -
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 14 раз

Re: Дениска из Дзержинска

Сообщение Специалист » 27 июл 2016, 00:42

Нина, в Аватару нужно свою фотку поставить, зайди в Личный раздел (вы ери на самом верху), там в Профиль и в Аватару. Размер фотки не более 150 пикселей по большей стороне.
Видео ребенка до занятий БФМ (на спинке и на животике) обязательно!
Следующее черед месяц.

Аватара пользователя
Нина_мама Дениски
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 26 апр 2016, 13:01
Проживание: Дзержинск
Пройдено ступеней: 5
Дата прохождения 1 ступени: 14.07.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Денис 2013 г.р.
Диагноз: ОПГМ
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id131624343
Откуда: Дзержинск
Поблагодарили: 12 раз

Re: Дениска из Дзержинска

Сообщение Нина_мама Дениски » 26 июл 2016, 12:04

Медицинский диагноз: органическое поражение головного мозга, симптоматическая эпилепсия, синдром двигательных нарушений (смешанный тетрапарез), ЗПР, сложный астигматизм, плоско-вальгусная деформация стоп

Рост - 98
Размер головы - 45,5
Обхват груди - 55
Обхват руки (два размера - плечо и предплечье - самый большой размер)
Правая 20/19
Левая 20,5/19
Обхват ноги (два размера - бедро и голень - самый большой размер)
Правая 33/23,5
Левая 33/24
Вес 17,5

Аватара пользователя
Нина_мама Дениски
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 26 апр 2016, 13:01
Проживание: Дзержинск
Пройдено ступеней: 5
Дата прохождения 1 ступени: 14.07.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Денис 2013 г.р.
Диагноз: ОПГМ
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id131624343
Откуда: Дзержинск
Поблагодарили: 12 раз

Re: Дениска из Дзержинска

Сообщение Нина_мама Дениски » 26 июл 2016, 11:57

Всем привет! Меня зовут Нина, сыночка - Денис. Нам 3 года. В июле прошла обучение 1,2 ступени. Понемногу начинаем заниматься дома.
Наш неврологический статус.
Зрительные навыки.
I Сужаются ли зрачки вашего ребёнка, когда вы светите фонариком ему в глаза? +
Расширяются ли зрачки в темном помещении? (Проверьте на здоровом ребенке, на взрослом.) +
II Следит ли ребенок взглядом, когда проходите через комнату? -
Реагирует ли ребенок на свет? +
III Много ли ребенок распознает известных предметов? -
Различает ли лицо матери (отца) без помощи слуха, прикасания или запаха? +-
Различает ли ребенок значительные изменения выражения лица? -
IV Расположены ли глаза ребенка по прямой линии в течение дня (отсутствие косоглазия)? -
Не косят ли глаза ребенка независимо от его состояния: будь то усталость, болезнь, нервное возбуждение? -
V Распознает ли ребенок цветные картинки? -
VI Знает ли ребенок буквы или цифры? -
VII Читает ли ребенок самостоятельно? -
Сколько слов может прочитать?
Сколько фраз?
Может ли прочитать предложения? Сколько книг может прочитать?
Если ребёнку больше 6 лет, читает ли он также как и его ровесники?
Слуховые навыки.
I Вздрагивает ли ваш ребенок неожиданный или резкий звук? +
Реагирует ли на внезапный звук адекватно?+
II Реагирует ли ребенок на громкие угрожающие звуки? +
Различает ли он тихий- громкий звук? +
III Реагирует ребенок усмешкой, улыбкой на приятную интонацию голоса? +
Реагирует ли соответственно, когда обращаетесь к нему с недовольным тоном? +
Реагирует на дверной звонок? +
На различные бытовые шумы? +
IV Отвечает (реагирует) ли ваш ребёнок всегда на 2 или больше слов? +
V Понимает ли ваш ребёнок 10-25 слов? +
Просьба привести пример. Понимает, например, кушать, кашка, суп, творожок, гулять, купаться, бай-бай, в кроватку, пойдем на кухню, пойдем на ручки (реагирует возбуждением, улыбается, пытается приподняться), папа/баба пришли…
Реагирует ли на указания, просьбы? +
Пример. По просьбе поворачивается на бочок. Если зову пойдем на кухню, пойдем на ручки, вставай – пытается приподниматься
VI Понимает не менее 2000 слов? -
Может выполнять поручение, состоящее из 2-3 действий? Приведите пример.-
VII Понимает ли ребенок все слова в его окружении соответственно возрасту?-
Если ему больше 6 лет, то понимает ли он сверстников?-
Тактильные навыки.
I Имеется ли синдром Бабинского? (Ногтем большого пальца провести по подошве от пятки к пальцам поднимается ли большой палец вверх?) +
II Реагирует ли ребенок моментально на боль в любом месте его тела? +
Различает ли холод- горячо ? +
Его реакция адекватна ? +
Характерна ли она для всего тела? +
III Различает прохладу и тепло адекватно? +
Приятны ли ребенку ласки? +
Его реакция на ласки характерна для всего тела? +
Нравится ли вашему ребёнку получать удары? -
Отмечает ли он соответственно место на теле? -
IV Распознает ли ребенок монеты на гладкой поверхности? -
Обеими руками одинаково?
V Распознает хорошо знакомые предметы на ощупь? -
Обеими руками одинаково?
Это проверять на кубике и шарике из одного материала одинакового размера , кубик со скругленными ребрами и углами лучше, сначала дай потрогать что-то одно и назови и покажи. потом другое. а потом давай по одному, а потом покажи и шарик и кубик и спроси. что он трогал. так по 3 раза на каждую руку. если правильно выберет, то + отлично работает!
VI VI Может ли ребенок охарактеризовать (если не говорящий то показать глазами, руками, телом, мимикой) предает только на ощупь (твердый, мягкий, липкий и т.д.)? -
Проверить можно так: сначала показываешь и называешь какой, даешь трогать по очереди пару противоположных наощупь предметов), а потом подсовываешь под руку одну 3 раза. потом под другую 3 раза. каждый раз он должен выбрать из показанных в разных руках одновременно (глазами посмотреть, рукой ли показать, телом показать, если ребенок не говорящий пока) какой был предмет (такие пары можно давать: гладкий(шелковая ткань)-шершавый (велюр). липкий (лизун)-скользкий (мыло мокрое), мягкий-твердый, тонкий и толстый карандаши или пластинки.
VII Может ли ребёнок отличить орла от решки на монете наощупь? -
Обеими руками одинаково?
Здесь можно и не на монете проверить. а давать трогать маленькие фигурки животных например, 2-3 фигурки
Двигательные навыки.
I Двигает ли ребенок руками и ногами свободно? +
Руки или ноги слишком напряжены или гибки? +-
II Ползает ли ребенок по комнате на животе? -
Ползает на животе перекрестным способом? -
III Ползает ли ребенок в помещении на четвереньках? -
Ползает ли на четвереньках перекрестным образом? -
IV Ходит ли ребенок по комнате полностью самостоятельно? -
Ходит ли ребенок по комнате с поднятыми руками на уровне плеч, вверх для равновесия? -
V Может ли ребенок пройти через комнату, неся предмет? -
Ходит ли ребенок по комнате с опущенными руками вниз? -
VI Ходит ли «перекрестным» образом? -
Бегает ли «перекрестным» образом? -
Способ, которым ребенок ходит и бегает, соответствует возрасту? -
VII Может ли ребенок удерживать равновесие на одной ноге? -
Какая нога ведущая?
Может ли играть с мячом, ударяя по нему ногой?
Если ребенку 6 лет, то соответствует его координация возрасту?
Речь.
I Имеет ли ребенок здоровый плач? +
II Реагирует ли ребенок здоровым плачем на боль, как угрозу жизни? +
III Говорит ли ребенок звуками свои желания, хочет ли он есть, пить, спать -
Произносит ли ребенок звуки так же хорошо, как и семимесячный ребенок? -
IV Говорит ли 2 слова или больше спонтанно и осмысленно? -
Пример.
V Сколько слов произносит ребенок?
Пример.
Говорит ли ребенок 2 слова вместе, как например «принеси мне» (Фразовая речь). -
Пример.

VI Говорит ли ребенок 2000 слов? -
Какой процент его речи понятен?
Говорит ли целыми предложениями? Пример.
VII Речь ребенка является такой же, как и у 6-летнего? -
Если ребенку больше 6 лет, то его речь на уровне ровесников?
Мануальные навыки.
I Если вложить в ладонь ребенка предмет, сжимает(хватает) ли он его? +-
II Может ли ребенок отпустить предмет(несущий в себе опасность)? -
Делает это одинаково хорошо обеими руками? -
III Поднимает ли ребенок спонтанно руки и поднимает предметы? -
Делает это одинаково обеими руками?-
IV Может ли ребенок(одной из рук) поднимать предметы, помещая их
между большим и указательным пальцами? (напр.крошки) -
Выполняет это одинаково обеими руками? -
V Может ли ребенок поднимать предметы обоими руками одновременно, помещая их между указательным и большим пальцем? -
VI Может ли ребенок открутить крышку с бутылки или баночки? -
VII Пишет ли ребенок самостоятельно? -
Сколько слов может написать?
Может ли писать предложения?
Какой рукой пишет?
Пишет также как и его ровесники?

Аватара пользователя
Надежда Леонидовна
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 3713
Зарегистрирован: 19 июн 2012, 01:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Допсеминары: автор метода
Имя и дата рождения особого ребенка: 0
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: http://vk.com/club130660420
http://ok.ru/profile/559926131048
https://m.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D0% ... 966783665/
Откуда: Россия\Израиль
Благодарил (а): 229 раз
Поблагодарили: 375 раз
Контактная информация:

Re: Дениска из Дзержинска

Сообщение Надежда Леонидовна » 26 апр 2016, 23:51

Очень интереный пост и вопросы...???
Вы как считаете я должна вам ответить? перелопатить весь форум и дать вам желаемое?
У меня есть на это время? или всё таки я это время могу с пользой для дела потратить на более важное,
а у вас, если действительно интересно узнать ответы на ваши вопросы , есть доступ на форум
и возможность посмотреть ВЕСЬ форум живых историй и найти для вас интересующие вас ответы,
а самое главное: " мне было бы интересно узнать ваше мнение по поводу сложных и не сложных деток "- это как?

Уважая своё время стоит уважать и время других людей.
Изображение

Аватара пользователя
Нина_мама Дениски
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 26 апр 2016, 13:01
Проживание: Дзержинск
Пройдено ступеней: 5
Дата прохождения 1 ступени: 14.07.2016
Имя и дата рождения особого ребенка: Денис 2013 г.р.
Диагноз: ОПГМ
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id131624343
Откуда: Дзержинск
Поблагодарили: 12 раз

Дениска из Дзержинска

Сообщение Нина_мама Дениски » 26 апр 2016, 23:44

Надежда Леонидовна, здравствуйте! Проконсультируйте нас, пожалуйста, по следующим вопросам!
Нашему сыну 2 г 9 мес. Диагнозы: органическое поражение головного мозга, симптоматическая эпилепсия (приступы не купированы), синдром двигательных нарушений (смешанный тетрапарез), ЗПР, астигматизм. Нарушено зрительное восприятие (из-за неврологии).
На сегодняшний день умеет самостоятельно переворачиваться на живот и обратно, сидит с поддержкой, поднимает голову из лежачего положения на 45 градусов.
Мы слышали много положительных отзывов о методе БФМ у спастичных деток, когда ребенок пытается осознанно совершать целенаправленное движение, но ему мешает спастика (например, ползает, но неправильно, только за счет рук и т.д.). Был ли у Вас опыт работы с тяжелыми детками, когда у ребенка мало умелок и очень мало осознанных, целенаправленных движений (это наш случай)? Наш мышечный тонус больше понижен.
Если возможно, пришлите, пожалуйста, ссылки на истории оздоровления таких деток или же ссылки на странички их родителей, например, Вконтакте.
Каких реальных результатов в нашем случае можно добиться, используя Ваш метод?

Ответить

Вернуться в «Эпилепсия»