История болезни дочери
Добрый день всем, кто зашёл на эту страницу.
Недавно моей дочери Жене исполнилось 39 лет. Официальный диагноз «Рассеянный склероз» поставили в 2003 году, хотя «неполадки» с руками и ногами начались в 1998г. В руках периодически возникали спазмы, «струи», болевые ощущения – руки как будто сводило (немного выручали контрастные ванночки или обтирания). В ногах появилась некоторая неуклюжесть движений или отсутствие лёгкости (мы с мужем заметили это на концерте в школе современного танца, куда она ходила несколько месяцев).
Затем были годы хождений по врачам («по мукам»), начиная с поликлинических (хирурги, ортопеды, неврологи), платных неврологов, психологов, психиатров (по рекомендациям знакомых), далее – наблюдение в клинике «Невромед», обследования и всевозможные энцефалограммы в институте Бурденко и т.д. Однако - никакого диагноза не было поставлено!!!
Когда в 2001 году встал вопрос о сохранении беременности, начался новый этап обследований. В результате у дочери выявилось повышенное внутричерепное давление. Скорее всего, оно было у неё с рождения (хотя при выписке из роддома об этом сказано не было). Я думаю так потому, что в момент родов (утром после бессонной ночи) у меня резко подскочило давление, и после родов сутки я пролежала под капельницами почти в бессознательном состоянии.
По итогам обследований дочери ей рекомендовали рожать с помощью кесарева сечения. Поздние сроки беременности пришлись на зиму, и ходить ей было очень тяжело. Она боялась оступиться, обходила каждый бугорок… Мы думали, что это её упрямство, дурной характер. А о том, что это «шаткость походки», нам и в голову не приходило. Весной родился ребёнок – мой внук Ананд.
Через несколько месяцев после родов я была с внуком, а Женя вышла «прогуляться» в магазин за продуктами. Вернулась она с этой прогулки на руках у незнакомого мужчины с переломом ноги… Это было в 2002 году именно в тот день, когда все прохожие на улице обсуждали положение заложников на Дубровке… А далее – резкий звук машины, страх, волнение, шаткость походки сделали своё дело («очнулся - гипс»).
Когда подлечили перелом и одновременно поняли, что «неполадки» с руками и ногами никуда не делись и периодически возникают вновь (причём акцент сместился в большей степени на ноги), отправились на очередную консультацию – в центр Дикуля. И только там в 2003 году нам посоветовали сделать МРТ. Заключение специалистов – «рассеянный склероз» (причём уже не в начальной стадии, а с «множественными очагами демиелинизации» - т.е. разрушения миелиновой оболочки нервных волокон головного и спинного мозга) – было для нас как «снег на голову». До этого момента мы даже не знали, что есть такое заболевание - «рассеянный склероз». Начали «рыться» в интернете – узнали, что оно неизлечимое и прогрессирующее… :ta_ak: :po_mo_gi: :mo_li_tva:
Дальше началась бесконечная череда консультаций (как правило 3-х ступенчатых: на районном уровне, затем окружном и городском для признания очередного ухудшения состояния - обострением). После этого следовала госпитализация - в институт неврологии, больницу им. Сеченова или в 11-ю больницу (Центр рассеянного склероза). Обострения случались сначала через 6 мес., 4мес., а затем каждые 2-3месяца.
В стационарах единственное, что помогало и давало некоторый прилив сил, это гармональные капельницы с солумедролом (очищенный преднизалон). Но радость от этого прилива сил была недолгой, т.к. уже на 3-й день такого лечения иммунитет снижался почти до нуля, легко подхватывалось респираторное заболевание с температурой и затяжным кашлем, что соответственно сокращало и без того короткую ремиссию…
Так продолжалось до 2008 года, когда в очередной раз собравшись ложиться в больницу, имея на руках направление на госпитализацию, спустившись на коляске к вызванному такси, мы просто не смогли усадить Женю в машину (она оказалась необычно высокой). Дочь отказалась от вызова другой машины или специализированной перевозки для лежачих больных и сказала, что больше в больницу ложиться не будет, т.к. дорога для неё слишком тяжела…
Следующие 4 года (с 2008 по 2012) мы «лечились» дома: при обострении болезни сами делали курс уколов мексидола, затем приглашали от фирмы медсестру, которая в течение 3-х дней ставила капельницы солумедрола (всего 3гр.). Этот период завершился внезапно, и возврата к нему уже не хотелось ни дочери, ни нам – родителям. Во-первых, после каждой капельницы сахар поднимался до 13-15 и выше; во-вторых, в предпоследний раз Женя потеряла несколько зубов; наконец, на последней капельнице ей стало плохо, и медсестра сняла её досрочно. Лицо у дочери было бледное, а температура при этом подскочила до 40 градусов. Спасибо врачам скорой, которым удалось её откачать…
С 2012 по ноябрь 2013 года мы были предоставлены сами себе: периодически делали уколы мексидола и давали глюкофаж при необходимости снижения сахара. Поликлинические врачи про нас забыли, а разовое приглашение районного невролога не принесло никаких рекомендаций по лечению основного заболевания, кроме пожелания выезжать в коляске на улицу… Между тем «рассеянный склероз» прогрессировал: если в 2012 году Женя ещё могла сидеть на своей кровати «по-турецки»; потом только приподнимать голову, опираясь на локоть, а затем не могла делать уже и этого…
Критический момент наступил в ноябре 2013 (у дочери поднялась температура, «поплыла» речь, она периодически впадала в беспамятство), приезжали 2 скорые и немного облегчили её состояние. Но когда на следующий день пришёл дежурный врач из поликлиники и померил её сахар (глюкометр показал - 25), нам сказали, что это «предкома» и нужна срочная госпитализация. Так мы попали в 67-ю больницу в урологическое отделение, т.к. причиной всему оказалась хроническая задержка мочи – характерная для рассеянного склероза.
К каким результатам мы пришли, находясь в 67-й больнице, а также о ещё одной (последней на данный момент) госпитализации в платную клинику «Юсуповская больница» (случилось это по нашей собственной доверчивости и глупости) я расскажу в следующем сообщении.