Рассеянный склероз. Мои занятия с дочерью.

Здравствуйте. Какая необычная у вас история. Какая вы молодец!! очень важна информация как сложилось дальше с дочерью. Поделитесь с нами, пожалуйста

Добрый день!
У меня РС. Я не могу ходить. Мой муж прошел первый блок. Я хотела узнать, как дела у Жени?

Наденька,Здравствуйте! :pr_iv_et: Прочла историю вашей доченьки,сколько же всего бывает нам этом свете.Вы супер Мабушка-таких еще поискать надо!.Рада очень маленьким, но очень желанным успехам.У Вас все получится и Доченька снова будет ходить!

С БФМ -это реально,ведь не случайно Вы нашли о нем инф.
"Просите и вы получите,Ищите и вы найдете,Стучите и вам откроют"" - И все мы здесь не случайно !
Успехов Вам и чудесных БФМ-ских полетов :le_ta_et:

Сообщение **Трина** » 25 янв 2016, 18:55

Да, можно прямо через гипс.
Очень у вас тяжелая ситуация, рада, что пошла положительная динамика, пусть маленькая,
Но это пока, понемногу состояние дочери будет стабилизироваться, а это самое главное.
И еще очень важно, что теперь вы не будете зависеть от таких врачей, как г-н Бойко,
И все будет в ваших замечательных ручках.

Надежда, дорогая, как же я ждала продолжения Вашей истории.

Очень рада Вашим успехам и с дочкой, и с мужем. :ur_aa:

Держу кулаки за Вашу Женю, чтобы все наладилось.

Вы - большая молодец, что не опустили руки.

Про гипс. Читала здесь на форуме, что дышали прямо через гипс и результаты были замечательные.

Доброго времени суток всем, кто заглянул сюда.
Хочу рассказать, как я вышла на метод БФМ, и какая у нас ситуация с его использованием на данный момент.
Как я уже рассказывала выше из «замечательной» Юсуповской больницы вернулись мы с нулевым результатом, если не сказать с ухудшением ситуации с ногами, руками и шеей. Пришлось снова обратиться к интернету. По запросу «массаж при спастике» я попала на сайт центра Надежды Лоскутовой, посмотрела видео-презентации метода БФМ, прочитала и посмотрела множество положительных и восторженных отзывов на форуме. Я поняла, что этот метод очень нужен всей нашей семье (мне, мужу, внукам), а не только дочери. Научиться ему захотелось сразу, и 17-20.12.2015 я прошла первые 2 ступени.
Первые занятия с дочерью были очень короткими (по 10-15мин.), потому что: во-первых, у нас не было стола (и у меня сильно уставала спина), во-вторых, Женя не может лежать на животе (болит шея). Поэтому «дышали» мы только грудь и ноги (икры и бедра) там, где это доступно. На следующий день после семинара записали вот это видео.

phpBB [media]

Из него следует, что набор движений на данном этапе у нас минимальный, а самое печальное, что из-за длительной депрессии эмоции и желания тоже практически сошли на нет… Так что увидеть быстрые результаты маловероятно.

Тем не менее, крошечный результат все-таки есть. Только он появился позднее – в середине января. Дело в том, что в 1-ю новогоднюю неделю мне удалось позаниматься с Женей только 2 раза (зато уже на столе), так как пришлось понянчиться с младшим внуком (10 месяцев), пока родители уезжали в другой город. В дополнение ко всему 7-го января (прямо в Рождество) мужа угораздило сломать ногу, так что иногда приходилось переключаться и на него.
Короче, наш маленький результат такой – боль в шее у дочери существенно уменьшилась (а иногда совсем пропадала), так что её голова уже могла находиться в разных положениях (прямо, направо), а не только повернутой налево.
Ещё очень интересное явление мы с мужем наблюдали в отношении его ног. Не знаю, правда, можно ли это целиком отнести на счет БФМ, или же сработал в ответ на перелом какой-то встроенный биологический механизм… Фактически произошло следующее: больше 6-ти месяцев правая нога (голень) у мужа была сильно отекшей (похожей на слоновью) после перенесенного в июне 2015 года рожистого воспаления. В январе 2016 года (07.01.16) случился перелом голени левой ноги, на заднюю сторону её наложили гипс. Несколько раз я «дышала» мужу грудь и обе ноги (минут по 15): правую со старым отёком и левую с переломом, но только выше гипса ближе к колену.
(Попутный вопрос. Может быть кто-то работал в подобной ситуации. Как правильно: «дышать» через гипс или его надо на время снимать???)
В итоге старый отек через несколько дней ушёл на 100% (муж даже не помнит, когда в последний раз он видел свою ногу такой стройной), а ещё через пару дней сошла краснота и отёк на ноге с переломом. :ur_aa:

Продолжаю рассказ о пребывании дочери в 2-х последних стационарах.
В 67-й больнице дочери основательно помогли – фактически вытащили из пропасти, в которую она уже начала падать. Женя почти всё время пребывания в больнице находилась в полузабытьи, лишь изредка приходя в себя. Я находилась с ней и днем и ночью (спасибо врачам, что разрешили это).
Для снижения сахара пришлось колоть инсулин, а для решения урологических проблем врачи вынуждены были установить постоянный катетер. На основании проведённых исследований (анализы, УЗИ, рентген) стало ясно, что правая почка практически не работает из-за наличия в ней большого коралловидного камня, не подлежащего удалению.
В результате ежедневных транспортировок дочери на каталке из палаты в различные кабинеты (а перекладыванием с кровати на каталку занимались исключительно женщины – медсестры или нянечки, причем, не всегда аккуратно) у Жени заболела левая нога (особенно при сгибании в колене и отведении влево). Скорее всего, произошла какая-то микротравма или вывих. И очень жаль, что в последний день дочь отказалась от предложенного рентгена ноги.
С момента выписки из 67-й больницы прошло больше 2-х лет, а боль в ноге так и осталась и даже усилилась в связи со спастикой… Ноги постоянно сгибаются в коленях и повёрнуты направо, причём больная левая нога часто с силой давит на правую, поэтому между ними приходится прокладывать подушку или валик. Кроме того, появились боли в шее – особенно при поворотах направо, а голова стала всё чаще быть повёрнута налево.
Любое переодевание, сгибание ног в коленях и поворот на бок сопровождались болями. Также ухудшилась речь – стала тихой и не всегда понятной. Шёл ноябрь 2015 года, Центр рассеянного склероза при 11-й больнице к этому времени был уже ликвидирован (видно всех больных уже вылечили!!!), и получить консультацию по лечению, массажу или специальным упражнениям было не у кого.

Я стала искать в интернете специалистов и клиники по лечению рассеянного склероза. Наткнулась на рекламу частной клиники «Юсуповская больница» (российские традиции, европейское качество), в которой по рассеянному склерозу консультировал уже знакомый нам по 11-й больнице профессор Бойко (бывший главный невролог Москвы). Мы с мужем отправились к нему на заочную платную консультацию (без Жени) в надежде получить конкретный план лечения. Мы принесли с собой видео о состоянии дочери, на которое профессор даже не взглянул. Вместо этого нам сразу предложили госпитализацию в их «замечательную» клинику (чего мы никак не ожидали и морально не были готовы) с «лучшими» врачами, новейшими техническими средствами (кровать с изменяемой геометрией, антипролежневый матрас, вертикализатор) и современными методами лечения. То, что рассеянный склероз – не излечим, нам прекрасно известно. Но улучшить состояние дочери, снять спастику и посадить в коляску из её теперешнего лежачего положения – нам обещали на 99%. Обещали даже при выписке вручить видеозаписи массажа и гимнастики. К сожалению, все эти обещания оказались абсолютно пустыми.

Результаты оказались достаточно грустными. Главным из них оказался выставленный нам счет на кругленькую сумму. Остальные результаты впечатляют гораздо меньше. Высаживание в коляску (до 20 минут) и подъём на вертикализаторе скорее напоминают экзекуцию, чем оздоровительные процедуры. Примерно это выглядело так, как на этих фото:

В Юсуповской больнице.jpg

Для снятия спастики Жене обкалывали ноги и шею (бутулинотерапия). Обещали, что результат проявится через несколько дней или через 1-2 недели (т.е. когда мы уже будем дома). Однако ни в больнице, ни дома улучшений мы не увидели. Скорее – наоборот: спастика в ногах и руках только увеличилась, и ноги стали сильнее сгибаться в коленях, а руки в локтях. На следующих фото видно,

После больницы.jpg

что разогнуть ноги (с посторонней помощью) удаётся не до конца. А через некоторое время (от малейшего прикосновения или во сне) ноги снова принимают согнутое положение.

История болезни дочери
Добрый день всем, кто зашёл на эту страницу.
Недавно моей дочери Жене исполнилось 39 лет. Официальный диагноз «Рассеянный склероз» поставили в 2003 году, хотя «неполадки» с руками и ногами начались в 1998г. В руках периодически возникали спазмы, «струи», болевые ощущения – руки как будто сводило (немного выручали контрастные ванночки или обтирания). В ногах появилась некоторая неуклюжесть движений или отсутствие лёгкости (мы с мужем заметили это на концерте в школе современного танца, куда она ходила несколько месяцев).
Затем были годы хождений по врачам («по мукам»), начиная с поликлинических (хирурги, ортопеды, неврологи), платных неврологов, психологов, психиатров (по рекомендациям знакомых), далее – наблюдение в клинике «Невромед», обследования и всевозможные энцефалограммы в институте Бурденко и т.д. Однако - никакого диагноза не было поставлено!!!
Когда в 2001 году встал вопрос о сохранении беременности, начался новый этап обследований. В результате у дочери выявилось повышенное внутричерепное давление. Скорее всего, оно было у неё с рождения (хотя при выписке из роддома об этом сказано не было). Я думаю так потому, что в момент родов (утром после бессонной ночи) у меня резко подскочило давление, и после родов сутки я пролежала под капельницами почти в бессознательном состоянии.
По итогам обследований дочери ей рекомендовали рожать с помощью кесарева сечения. Поздние сроки беременности пришлись на зиму, и ходить ей было очень тяжело. Она боялась оступиться, обходила каждый бугорок… Мы думали, что это её упрямство, дурной характер. А о том, что это «шаткость походки», нам и в голову не приходило. Весной родился ребёнок – мой внук Ананд.
Через несколько месяцев после родов я была с внуком, а Женя вышла «прогуляться» в магазин за продуктами. Вернулась она с этой прогулки на руках у незнакомого мужчины с переломом ноги… Это было в 2002 году именно в тот день, когда все прохожие на улице обсуждали положение заложников на Дубровке… А далее – резкий звук машины, страх, волнение, шаткость походки сделали своё дело («очнулся - гипс»).
Когда подлечили перелом и одновременно поняли, что «неполадки» с руками и ногами никуда не делись и периодически возникают вновь (причём акцент сместился в большей степени на ноги), отправились на очередную консультацию – в центр Дикуля. И только там в 2003 году нам посоветовали сделать МРТ. Заключение специалистов – «рассеянный склероз» (причём уже не в начальной стадии, а с «множественными очагами демиелинизации» - т.е. разрушения миелиновой оболочки нервных волокон головного и спинного мозга) – было для нас как «снег на голову». До этого момента мы даже не знали, что есть такое заболевание - «рассеянный склероз». Начали «рыться» в интернете – узнали, что оно неизлечимое и прогрессирующее… :ta_ak: :po_mo_gi: :mo_li_tva:
Дальше началась бесконечная череда консультаций (как правило 3-х ступенчатых: на районном уровне, затем окружном и городском для признания очередного ухудшения состояния - обострением). После этого следовала госпитализация - в институт неврологии, больницу им. Сеченова или в 11-ю больницу (Центр рассеянного склероза). Обострения случались сначала через 6 мес., 4мес., а затем каждые 2-3месяца.
В стационарах единственное, что помогало и давало некоторый прилив сил, это гармональные капельницы с солумедролом (очищенный преднизалон). Но радость от этого прилива сил была недолгой, т.к. уже на 3-й день такого лечения иммунитет снижался почти до нуля, легко подхватывалось респираторное заболевание с температурой и затяжным кашлем, что соответственно сокращало и без того короткую ремиссию…
Так продолжалось до 2008 года, когда в очередной раз собравшись ложиться в больницу, имея на руках направление на госпитализацию, спустившись на коляске к вызванному такси, мы просто не смогли усадить Женю в машину (она оказалась необычно высокой). Дочь отказалась от вызова другой машины или специализированной перевозки для лежачих больных и сказала, что больше в больницу ложиться не будет, т.к. дорога для неё слишком тяжела…
Следующие 4 года (с 2008 по 2012) мы «лечились» дома: при обострении болезни сами делали курс уколов мексидола, затем приглашали от фирмы медсестру, которая в течение 3-х дней ставила капельницы солумедрола (всего 3гр.). Этот период завершился внезапно, и возврата к нему уже не хотелось ни дочери, ни нам – родителям. Во-первых, после каждой капельницы сахар поднимался до 13-15 и выше; во-вторых, в предпоследний раз Женя потеряла несколько зубов; наконец, на последней капельнице ей стало плохо, и медсестра сняла её досрочно. Лицо у дочери было бледное, а температура при этом подскочила до 40 градусов. Спасибо врачам скорой, которым удалось её откачать…
С 2012 по ноябрь 2013 года мы были предоставлены сами себе: периодически делали уколы мексидола и давали глюкофаж при необходимости снижения сахара. Поликлинические врачи про нас забыли, а разовое приглашение районного невролога не принесло никаких рекомендаций по лечению основного заболевания, кроме пожелания выезжать в коляске на улицу… Между тем «рассеянный склероз» прогрессировал: если в 2012 году Женя ещё могла сидеть на своей кровати «по-турецки»; потом только приподнимать голову, опираясь на локоть, а затем не могла делать уже и этого…
Критический момент наступил в ноябре 2013 (у дочери поднялась температура, «поплыла» речь, она периодически впадала в беспамятство), приезжали 2 скорые и немного облегчили её состояние. Но когда на следующий день пришёл дежурный врач из поликлиники и померил её сахар (глюкометр показал - 25), нам сказали, что это «предкома» и нужна срочная госпитализация. Так мы попали в 67-ю больницу в урологическое отделение, т.к. причиной всему оказалась хроническая задержка мочи – характерная для рассеянного склероза.

К каким результатам мы пришли, находясь в 67-й больнице, а также о ещё одной (последней на данный момент) госпитализации в платную клинику «Юсуповская больница» (случилось это по нашей собственной доверчивости и глупости) я расскажу в следующем сообщении.