Наш Матвейка. Алматы.

Аватара пользователя
НаталияД
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 83
Зарегистрирован: 30 мар 2015, 12:18
Проживание: Алматы, Казахстан
Пройдено ступеней: 6
Дата прохождения 1 ступени: 06.06.2015
Имя и дата рождения особого ребенка: Матвейка 26.08.2012
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, атрофия зрительных нервов обоих глаз, грубая ЗПРР
Откуда: Алматы

Re: Наш Матвейка. Побеждаем ДЦП, спастику

Сообщение НаталияД » 09 апр 2015, 11:50

Наташа, спасибо большое. Все поняла.

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4789
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Имя и дата рождения особого ребенка: -
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 14 раз

Re: Наш Матвейка. Побеждаем ДЦП, спастику

Сообщение Специалист » 08 апр 2015, 23:48

Наташ, время сеансов, посмотрим, с кем- нибудь поменяться можно будет. Но может и записанное время подойдет. Работать буду с ребенком на ваших руках или на столе вместе ляжете, будем пробовать! Как подойдет.

Ксюня мама Таюни
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 27 фев 2015, 03:47
Проживание: Московская обл
Допсеминары: 1: 19.04.15
Имя и дата рождения особого ребенка: Таисия 290510
Диагноз: Спастический тетрапарез эпилепсия
Откуда: МО Щелковский район

Re: Наш Матвейка. Побеждаем ДЦП, спастику

Сообщение Ксюня мама Таюни » 08 апр 2015, 23:06

Простите великодушно, что влезаю- не могу пройти мимо слов о кортексине((( нам единственный укол сорвал полугодичную ремиссию эпи((( при чем в этот же день!!! :zhe_st:
моя Красотуня почти пять лет живет руках! Сутками! Живет на руках - это и есть живет и растет на руках!!! :vd_vo_em: Она впринципе не воспринимает себя как отдельную единицу))) положить - как руку оторвешь- вместе делаем абсолютно все!!! И еще кричим ночами на руках! Бабушки далеко- папа на работе до ночи- сыну ля старше на 3,8'ему тоже мама нужна! Ничего, мы умудрялись на руках выставки по лепке из пластилина в местную библиотеку сдавать! :ya_hoo_oo: за четыре года с Таюней в слинге прочитали наверное миллион детских книг! А еще на няньки приводили племяшку!)) педиатр однажды пришла - впала в ступор от такой кучи малы! :hi_hi_hi:
Конечно, у всех наверное, были диалоги со Всевышним, на разные темы. Я как то странно просила себе еще 4 руки, ибо две явно не хватало :hi_hi_hi: , но мне сказали добрые люди, что не то в Космос отправляешь! Мдаааа чего только не было))) Ночами кричим сильно и по сей день(( во сне кричит- вот носишь носишь- дите кричит, а потом просыпаюсь- стою в коридоре- свет горит, дите в руках кричит, а я. Выспалась!))) даже приснилось что-то стоя!)))
Это, наверное как книгу толстенную читаешь, увлекся, а тут их хепи енд! И все зажили счастливо и родились у них внуки! Ведь у нас же в руках такое бесценное сокровище! Бфм!!! :ur_aa:
Вобщем, не издыхают от этого!!! Это точно!!!
Прошу прощения, если обидела кого :mo_li_tva:

Аватара пользователя
Тина Галиуллина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1959
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 11:31
Проживание: Новосибирск
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 10.12.2011
Допсеминары: психосоматика, биодинамика, зрение, стопы - 1,2. МПС,
Имя и дата рождения особого ребенка: Тимур, 20.01.2005
Диагноз: дцп, атонически-астатическая форма с гиперкинетическим синдромом, ЗПРР
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/profile.php?id=100000777528198
Откуда: Новосибирск, 7-923-225-10-66
Благодарил (а): 26 раз
Поблагодарили: 149 раз

Re: Наш Матвейка. Побеждаем ДЦП, спастику

Сообщение Тина Галиуллина » 08 апр 2015, 20:12

вам главное просто записаться,
)))
и доехать.
не надо волноваться заранее, вы же не в пустыню едете, и не аз Полярный круг :a_g_a:
вы потихоньку начните своему сыночку , что поедете туда то , потому то, для того то, и там встретитесь с теми-то

будете отдыхать и набираться сил.

про самолёт расскажите, чо там куда, чтобы у парня было время сориентироваться настроиться
можете вон видео показать кстати, почему бы и нет :-) посидите вместе с Матвеем и послушайте чего Надежда Леонидовна рассказывает

как другие дети себя проявляют. это вот "работа мамы" как таковая.
времени - вагон, постепенно сообразите какие вещи надо брать, а что лишнее.
подумайте что есть, из чего пить, удобная одежда обувь, какие то приспособления, которые помогают

удобный рюкзак - изините, это важно, с сумочкой не походишь с ребёнком на руках.
Изображение

Аватара пользователя
НаталияД
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 83
Зарегистрирован: 30 мар 2015, 12:18
Проживание: Алматы, Казахстан
Пройдено ступеней: 6
Дата прохождения 1 ступени: 06.06.2015
Имя и дата рождения особого ребенка: Матвейка 26.08.2012
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, атрофия зрительных нервов обоих глаз, грубая ЗПРР
Откуда: Алматы

Re: Наш Матвейка. Побеждаем ДЦП, спастику

Сообщение НаталияД » 08 апр 2015, 13:12

Всем всем огромное спасибо за высказывания. Поняла одно, что как хорошо я делала, что не выполняла назначения врачей и давала так мало лекарств своему ребенку. Никакие уколы колоть не буду. Подскажите мне, пожалуйста, кто проходил сеансы у специалистов. А вы специалистов центра сами выбирали или как получится? И как ваши детки вели себя на сеансах: спали или нет? И еще вопрос: если время не подходит его потом можно как-то поменять? А то мы собираемся лететь на сеансы и обучение и у меня голова просто кругом идет от вопросов. Обучение - один сплошной вопрос. За сеансы волнуюсь не меньше: даст ли мой ребенок работать с собой? как подгодать время, чтобы ему было комфортно, ведь еще разница в часовом поясе.

Аватара пользователя
Иринка
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 242
Зарегистрирован: 14 янв 2015, 18:56
Проживание: Казахстан, Астана
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 31.01.2015
Допсеминары: биодинамика, психосоматика, работа с голеностопом 1
Имя и дата рождения особого ребенка: Евушка, 13 июля 2013
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия средней степени, признаки гипоксико-ишемических изменений вещества головного мозга, с атрофией вещества мозга, ликворные микрокисты, смешанная гидроцефалия, гипогенезия мозолистого тела, микроцефалии, астигматизм смешанный, ЧАЗН.
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.facebook.com/irina.golovatova.3?ref=bookmarks

https://m.vk.com/id306539326?act=edit_status&from=menu
Откуда: Казахстан, Астана

Re: Наш Матвейка. Побеждаем ДЦП, спастику

Сообщение Иринка » 08 апр 2015, 12:36

vitalina писал(а):Я слышала от мамочек много историй , когда кортексин "срывал " ребенка на судороги ......
Ужассс, Ужасс, нам назначали Цераксон, пили 3 раза по 1 месяцу. Слава богу никаких побочных эффектов, у нас вроде что то стало происходить, стала лепетать, а то вообще молчала. Последний раз принимали в декабре. Как начали заниматься БФМ, перестали пить все, у нас и так все прет и прет, болтает, поет, и т.д И никакого выброса лишних денег на эти дорогостоящие препараты.
Изображение

Изображение

Аватара пользователя
мама Василька
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 25
Зарегистрирован: 14 ноя 2014, 17:06
Проживание: Тула
Допсеминары: 1-3
Имя и дата рождения особого ребенка: Василий, 15.08.2013
Диагноз: органическое поражение ЦНС, ДЦП: спастический тетрапарез, дистонические атаки, частичная атрофия зрительных нервов, грубая задержка психомоторного развития
Откуда: Тула

Re: Наш Матвейка. Побеждаем ДЦП, спастику

Сообщение мама Василька » 08 апр 2015, 10:19

Наташа, привет!
Носить на себе ребёнка-жесть, у нас такой же
"наездник" и если бы не помощь моих родителей, я бы издохла давно ((
Я прошла обучение в Центре 3 ступени и один раз возила на 5 дней ребёнка.
Из улучшений-у нас до 1,6 года не росли зубы и после занятий прямо на
третий день я увидела зуб, уехали, через неделю вылез второй, а потом и
верхние показались и застряли, теперь на фоне зубов он к себе не подпускает
дышать и настроение ужас: ноет, ноет. Кортексин нам не выписывали, нам
вообще сказали мы безнадёжны и нет смысла вообще что-то делать. Но
насколько я знаю, кортексин-это для мозга, при чём тут глаза?и я слышала о препарате плохие отзывы. Вообще он сделан из мозга крупного рогатого скота, у меня ассоциация с ГМО (взяли ген скорпиона и ввели в картошку-чтоб жук колорадский не ел), так и кортексин-берут мозг животного и стимулируют мозг ребёнка...Я консультировалась с эпилептологом, он был против и сказал, что укол колят в мышцу-это безрезультатно.А насчёт нашего лечения- у сына по
ээг есть эпиактивность и всякие стимуляции и массажи противопоказаны.
Будут вопросы-пиши в личку-так быстрее увидеть твоё сообщение.
Изображение

Аватара пользователя
Наталья Иванкова
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 380
Зарегистрирован: 29 мар 2013, 14:05
Проживание: Сочи,Вишневка
Пройдено ступеней: 5
Имя и дата рождения особого ребенка: Максим
Диагноз: Гидроцефалия(шунтирование)Cиндром ДЦП, Деформация стоп,подвывихи таз/бедр.,Эпилепсия
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: Ссылки на страницы в соцсетях!!!!
Откуда: Сочи,Лазаревский район,Вишневка

Re: Наш Матвейка. Побеждаем ДЦП, спастику

Сообщение Наталья Иванкова » 08 апр 2015, 08:04

НаталияД писал(а):Юлечка, а вам что-нибудь для глазок прописывали? Нам выписали уколы кортексина, но мы еще не пробовали делать. Заметила, что если спастика уходит, то и глазки у него лучше видят. Наш стал помаленьку видеть светящиеся игрушки (шарики).
Приветпроблемы с глазами из за того же напряжения, только в мозге. Движение так же как и в теле нарушено. И питание к нерву не поступает отсюда и идут проблемы.
А кортексин не снимает это напряжение. А назначают кортексин опираяясь на поражение цнс, но никак не из- за глаз.
Ошибочное мнение!
ИзображениеИзображение

Аватара пользователя
Юлия Кулакова
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 225
Зарегистрирован: 20 июн 2012, 20:45
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 6
Дата прохождения 1 ступени: 10.07.2011
Допсеминары: АКВА ,Биодинамика
Имя и дата рождения особого ребенка: Ярослав
Диагноз: ДЦП, вывих ТБ
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id66783001
Откуда: Москва
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 1 раз

Re: Наш Матвейка. Побеждаем ДЦП, спастику

Сообщение Юлия Кулакова » 07 апр 2015, 23:48

Я слышала от мамочек много историй , когда кортексин "срывал " ребенка на судороги ......
Изображение

Аватара пользователя
Тина Галиуллина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1959
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 11:31
Проживание: Новосибирск
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 10.12.2011
Допсеминары: психосоматика, биодинамика, зрение, стопы - 1,2. МПС,
Имя и дата рождения особого ребенка: Тимур, 20.01.2005
Диагноз: дцп, атонически-астатическая форма с гиперкинетическим синдромом, ЗПРР
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/profile.php?id=100000777528198
Откуда: Новосибирск, 7-923-225-10-66
Благодарил (а): 26 раз
Поблагодарили: 149 раз

Re: Наш Матвейка. Побеждаем ДЦП, спастику

Сообщение Тина Галиуллина » 07 апр 2015, 23:02

вот блин, слегка вздрагиваю, когда читаю названия типа "кортексин"
ну вот каким боком этот препарат может помочь?
к счастью те полгода, в течение которых следовала "докторским" рекомендациям не случилось побочных реакций у Тимура, потом читала много историй про все эти какбудто полезные ноотропы - и волосы дыбом.

нет там ни чего волшебного в этих ампулах. а риски высоки.
читала стенограмму выступления американского детского невролога, профессор из самой главной клиники по детям, и на вопрос наших, московских врачей " а какими протоколамми ноотропов вы пользуетесь?", он вскинул брови " А что у вас они работают и помогают?"
надо понимать, что та медицина находится под чутким контролем страховщиков и адвокатов.
и наобум назначать укольчики они просто боятся.

девочки, почитайте внимательно, материалов в сети полная коробочка
конечно, вам встретится куча рассказов о том, что "колем всё подряд и чудесно, довольны"
и мне пара мамаш пытались убедительно доказывать, что "вот на этом самом препарате у нас запустилась речь" ну
:nez-nayu:
блин , все эти препараты "для развития мозга"- это реально крутой бульон , вытяжка из мозгового вещества скота.

не спешите. иногда исправлять, сложнее, чем поломать .
Изображение

Аватара пользователя
НаталияД
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 83
Зарегистрирован: 30 мар 2015, 12:18
Проживание: Алматы, Казахстан
Пройдено ступеней: 6
Дата прохождения 1 ступени: 06.06.2015
Имя и дата рождения особого ребенка: Матвейка 26.08.2012
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, атрофия зрительных нервов обоих глаз, грубая ЗПРР
Откуда: Алматы

Re: Наш Матвейка. Побеждаем ДЦП, спастику

Сообщение НаталияД » 07 апр 2015, 12:10

Юлечка, а вам что-нибудь для глазок прописывали? Нам выписали уколы кортексина, но мы еще не пробовали делать. Заметила, что если спастика уходит, то и глазки у него лучше видят. Наш стал помаленьку видеть светящиеся игрушки (шарики).

Аватара пользователя
НаталияД
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 83
Зарегистрирован: 30 мар 2015, 12:18
Проживание: Алматы, Казахстан
Пройдено ступеней: 6
Дата прохождения 1 ступени: 06.06.2015
Имя и дата рождения особого ребенка: Матвейка 26.08.2012
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, атрофия зрительных нервов обоих глаз, грубая ЗПРР
Откуда: Алматы

Re: Наш Матвейка. Побеждаем ДЦП, спастику

Сообщение НаталияД » 07 апр 2015, 11:42

Юлечка, спасибо большое за поддержку. Мы, тоже, очень надеемся на метод Лоскутовой, потому что ЛФК, кинезиотерапия нам мало что дали. А время идет. Носить ребенка на руках просто физически очень тяжело. А вы проходили лечение в центре? А сами обучение прошли?

Аватара пользователя
мама Василька
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 25
Зарегистрирован: 14 ноя 2014, 17:06
Проживание: Тула
Допсеминары: 1-3
Имя и дата рождения особого ребенка: Василий, 15.08.2013
Диагноз: органическое поражение ЦНС, ДЦП: спастический тетрапарез, дистонические атаки, частичная атрофия зрительных нервов, грубая задержка психомоторного развития
Откуда: Тула

Re: Наш Матвейка. Побеждаем ДЦП, спастику

Сообщение мама Василька » 06 апр 2015, 17:26

Наталия, здравствуйте!
Добро пожаловать на форум, в нашу команду родителей особых детей!
Я Вас очень понимаю. У меня сынок с подобными проблемами: ДЦП (спастический тетрапарез),частичная атрофия зрит нервов, грубая задержка психомоторного развития (в 1,7 мес не сидит, не ползает и голову плохо держит, за мной не следит и к игрушкам нет интереса),тоже весь день висит на руках, постоянно хнычет, спит только со мной, ни минуты не лежит один, сразу дикие крики. Тоже читаю ему, показываю картинки, игрушки и не вижу его интереса. Надеюсь сейчас только на метод Н.Лоскутовой, потому что врачи нас считают "безнадёжными"
От всей души желаю Вам успехов в изучении и применении метода и положительных результатов! :co_ol:
Изображение

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4789
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Имя и дата рождения особого ребенка: -
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 14 раз

Re: Наш Матвейка. Побеждаем ДЦП, спастику

Сообщение Специалист » 06 апр 2015, 13:20

НаталияД писал(а): В дни семинаров Матвейку может привезти папа на занятия. Вот только с дневным сном у нас проблемы. Засыпаем совсем плохо. Может и не уснуть. А это обязательно, чтобы он спал? Возможно его во время работы на руках держать?
На руках МОЖНО!!!! Плохо засыпает. ничего страшного, значит можно сеанс в любое время поставить, после се6асов спать будет! :-):

Аватара пользователя
НаталияД
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 83
Зарегистрирован: 30 мар 2015, 12:18
Проживание: Алматы, Казахстан
Пройдено ступеней: 6
Дата прохождения 1 ступени: 06.06.2015
Имя и дата рождения особого ребенка: Матвейка 26.08.2012
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, атрофия зрительных нервов обоих глаз, грубая ЗПРР
Откуда: Алматы

Re: Наш Матвейка. Побеждаем ДЦП, спастику

Сообщение НаталияД » 06 апр 2015, 12:05

Наташа, огромное Вам спасибо за помощь с темками. На сеансы нас можно записать с 4 июня. В дни семинаров Матвейку может привезти папа на занятия. Вот только с дневным сном у нас проблемы. Засыпаем совсем плохо. Может и не уснуть. А это обязательно, чтобы он спал? Возможно его во время работы на руках держать?
Сегодня без фото видео, но сделаю.
Наташа, спасибо Вам огромное-преогромное за это сообщение. Я читаю его и плачу. Когда я вспоминаю весь этот ужас -все время слезы. но мне никогда не приходило в голову, что с Матвейкой можно все это обговорить, рассказать ему. Ведь действительно можно и не так сложно. Вот я тупила столько времени. И папе нужно с ним поговорить. Обязательно нужно. И занятия все буду отменять. Наверное, я его перегрузила.

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4789
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Имя и дата рождения особого ребенка: -
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 14 раз

Re: Матвейка из Казахстана

Сообщение Специалист » 05 апр 2015, 16:10

Наташ, сейчас прекрати кинезиотерапию, это не комфортно ему, откажись от логопеда и от дефектолога. Сейчас до обучения только мягкие обнимания, поцелуйки, песенки, сказочки, стишки. И относись к нему как к зрячему, общайся как с видящим, ведь ты ж не знаешь точно что видит и как. Поговорите с ребенком, как любите, как переживаете и переживали, скажите. что больше больно делать не будете, ведь не будете же? защитите его. тогда у вас более доверительные отношения установятся! Тогда и кушать у папы будет. Не доверяет ребенок пока вам.

Аватара пользователя
НаталияД
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 83
Зарегистрирован: 30 мар 2015, 12:18
Проживание: Алматы, Казахстан
Пройдено ступеней: 6
Дата прохождения 1 ступени: 06.06.2015
Имя и дата рождения особого ребенка: Матвейка 26.08.2012
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, атрофия зрительных нервов обоих глаз, грубая ЗПРР
Откуда: Алматы

Re: Наш Матвейка. Побеждаем ДЦП, спастику

Сообщение НаталияД » 05 апр 2015, 16:07

Сейчас Матвейка основную часть бодрствования проводит у нас на руках. Он совсем не лежит один, сразу начинает кричать и плакать. Засыпает плохо, долго беспокоится, не может уснуть. Вроде засыпает и тут же вздрагивает и плачет. Днем спит, но тоже с засыпанием проблемы. Спит всю ночь только со мной. так в обнимочку и спим всю ночь.Есть только из маминых рук. Не знаю - почему и с чем это связано, но у папы больше 3-х ложек не съедает. Кричит и требует маму. Любимое положение на руках - это повиснуть на плече,он тогда расслабляется и ему очень нравится, когда с ним ходят. Так и ходим с ним целый день. Лекарств выписывали очень много, но я давала не все. У Матвейки начались большие проблемы с кишечником - запоры. Это для нас сейчас настоящее бедствие. Из еды ничего не помогает. Только слабительное или клизмы.

Аватара пользователя
НаталияД
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 83
Зарегистрирован: 30 мар 2015, 12:18
Проживание: Алматы, Казахстан
Пройдено ступеней: 6
Дата прохождения 1 ступени: 06.06.2015
Имя и дата рождения особого ребенка: Матвейка 26.08.2012
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, атрофия зрительных нервов обоих глаз, грубая ЗПРР
Откуда: Алматы

Наш Матвейка. Побеждаем ДЦП, спастику

Сообщение НаталияД » 05 апр 2015, 15:49

Добрый день, уважаемые форумчане! Я очень рада, что "набрела" на такой замечательный форум. Примите нас в свои ряды.
Немного о нас: 26 августа 2012 г. у нас родился замечательный сынок- Матвейка. Это наш младшенький, а старшему уже 9 лет. Беременность протекала тяжело. В 6 недель была угроза выкидыша. Я была беременна двойняшками - два сыночка. В 21 неделю нам поставили фето-фетальный траснфузионный синдром по смешанному типу. Явление это довольно редкое и в Казахстане это не лечится. И по-моему, мало где лечится. В сроке 28 недель (примерно) младший двойняшка умер. И Матвейку стали спасать. Нам сделали уколы для раскрытия легких малыша. В сроке 29 недель он родился. Естественно, роды вызывали. Рожала я по американской системе. Т.е. на кровати, но без упоров для ног и для рук. Вот такой был роддом. Схватки были, потуги были, но Матвея просто выдавили. Закричал сразу. Потом реанимация 2 суток. На утро вторых суток он начал дышать сам. Родился в сроке 29 недель. Вес 1500, рост 40 см, окр. головы 29 см, окр. груди 26 см. Потом ПИТ и следующий этап выхаживания. Выписали с диагнозом: внутриутробая пневмония, гипоксически-ишемическая энцефалопатия, острый п-д, средней тяжести, симптом угнетения. недоношенность и анемия. никто тогда и не говорил, что у нас может быть ДЦП. ДЦП поставили в 7 месяцев, после МРТ. И еще нам поставили симптоматическую эпилепсию и назначили Депакин. Пили мы его 1 год и 5 месяцев. У Матвейки была сильная спастика, ее и приняли за детские судороги. В августе 2014 нам отменили Депакин, т.к. эпилепсии у нас нет. У нас были фибрильные судороги в возрасте 1 г и 6 м. на высокую температуру. Пока пили Депакин нам не разрешали ничего делать с ребенком, чтобы не спровоцировать судороги, но я все равно делала с ним гимнастику. С сентября 2014 занимаемся ЛФК по методу Семеновой (не могу похвастаться результатами, спастика не дает двигаться). С февраля 2015 стали заниматься кинезиотерапией. Результаты есть, спастика стала поменьше.
На сегодняшний день нам 2 года и 7 месяцев и мы не переворачиваемся со спины на живот, только на бочок. Не сидим, чуть-чуть только в подушках, не ползаем, не стоим и не ходим. Мы не разговариваем. Издаем гуление. Мы плохо видим.
Наш диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, атрофия зрительных нервов обоих глаз. Еще есть агенезия мозолистого тела и внутриутробный порок развития головного мозга - но это под вопросом.
Занимаемся с педагогом-дефектологом и логопедом, но не могу похвастаться результатами.

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4789
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Имя и дата рождения особого ребенка: -
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 14 раз

Re: Матвейка из Казахстана

Сообщение Специалист » 05 апр 2015, 03:44

На сеансы записывать с 4 июня(четверг)? В дни обучения тоже можно на сеансы, если кто то сможет привезти и увезти, а 14 июня можно последний сеанс, будет 11 сеансов. Тихий час не спит или спит? Если спит, то во сколько? Не в дни семинаров можно приходить минут ща 30 или за час до сеанса, кормить и на столе массажном вместе спать ложится, а сеанс со спящим. Тему свою начинай!

Аватара пользователя
НаталияД
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 83
Зарегистрирован: 30 мар 2015, 12:18
Проживание: Алматы, Казахстан
Пройдено ступеней: 6
Дата прохождения 1 ступени: 06.06.2015
Имя и дата рождения особого ребенка: Матвейка 26.08.2012
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, атрофия зрительных нервов обоих глаз, грубая ЗПРР
Откуда: Алматы

Re: Матвейка из Казахстана

Сообщение НаталияД » 04 апр 2015, 18:38

Наталья, на обучение я записалась сегодня. К, сожалению, только на 6-7 июня и на 13-14 июня, раньше просто не получается. Старшего не с кем оставлять. Очень хочется поскорее приехать на обучение, хочется чтобы научили как помочь Матвейке. Мы и занятия хотим пройти у специалистов Центра. Я не могу сказать, что не знаю как общаться с сыночком. Просто когда начинаю какие-то игры с ним все время как барьер стоит " а видит ли он? А понимает ли он?". Наверное, если я изменю свои мысли, то и он изменится. Или я не права?

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4789
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Имя и дата рождения особого ребенка: -
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 14 раз

Re: Матвейка из Казахстана

Сообщение Специалист » 04 апр 2015, 10:52

НаталияД писал(а):Подскажите, как можно общаться с ребенком (ему 2г. 7 м.) ДЦП, атрофия зрительных нервов обоих глаз, но он видит свет, светящиеся игрушки. Педагоги рекомендуют давать в руки разные игрушки, но хочется чего-то повеселее. Как-то скучно одни игрушки. Слушаем музыку, а что еще?
Наташ, а на обучение записалась ? После обучения такое общение начнется с ребенком!
А если еще в конце мая пойдешь на семинар Биодинамические упражнения - альтернатива общепринятой ЛФК, то занят будет прекрасным общением с малышом весь день и ночь!
Приедешь, поговорим еще, игрушки на самом деле не скучно, с ними можно разыгрывать целые представления! Читать, петь, танцевать, обнимать, целовать!

Аватара пользователя
НаталияД
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 83
Зарегистрирован: 30 мар 2015, 12:18
Проживание: Алматы, Казахстан
Пройдено ступеней: 6
Дата прохождения 1 ступени: 06.06.2015
Имя и дата рождения особого ребенка: Матвейка 26.08.2012
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, атрофия зрительных нервов обоих глаз, грубая ЗПРР
Откуда: Алматы

Наш Матвейка. Алматы.

Сообщение НаталияД » 04 апр 2015, 08:54

Прочитала
"75 ярких воспоминаний, которые обязательно нужно подарить детям:"
и поняла как мало я сделала для своего ребенка.
А ведь старшему уже 9 лет. Срочно нужно исправляться.
Подскажите, как можно общаться с ребенком (ему 2г. 7 м.) ДЦП, атрофия зрительных нервов обоих глаз, но он видит свет, светящиеся игрушки. Педагоги рекомендуют давать в руки разные игрушки, но хочется чего-то повеселее. Как-то скучно одни игрушки. Слушаем музыку, а что еще?

Ответить

Вернуться в «Пока ДЦП»