Исповедь ДЦПшника и рассказы мам детей с ДЦП

Ответить
Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4790
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 12 раз

Исповедь ДЦПшника и рассказы мам детей с ДЦП

Сообщение Специалист » 21 мар 2015, 17:06

Не спешите! Это стоит послушать каждому, особенно родителям ДЦПешек! Вряд ли кто из вас знает что переживает ребёнок с ДЦП. Это Костя Трофимов - все свои 25 лет пытающийся избавиться от этого недуга.
phpBB [media]

Аватара пользователя
мама_КАТЯ_доча_АНЯ
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 256
Зарегистрирован: 23 апр 2013, 13:14
Проживание: С-Пб
Пройдено ступеней: 10
Допсеминары: Биодинамика
имя и дата рождения особого ребенка: Анна, 17.01.2008
диагноз: был герпетический менингоэнцефалит, принес обширные разрушения
сайт ребенка: http://vk.com/id4136918#/club26915439
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/ekaterinadesigninterior
https://www.facebook.com/profile.php?id=100004139773236
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Исповедь ДЦПшника

Сообщение мама_КАТЯ_доча_АНЯ » 22 мар 2015, 22:29

Костя ты супер крут!!! уважаю за откровенность...проехался по всем отлично))
Конечно как мать высадил меня на чувство вины...
я рада что и ты мы с дочкой нашли БФМ наконец то!!!!!!!!!!!
Изображение
Изображение

Аватара пользователя
Катарина
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 10
Зарегистрирован: 11 авг 2014, 23:40
Проживание: Омск
Пройдено ступеней: 5
Дата прохождения 1 ступени: 0- 9-2014
Допсеминары: биодинамика
имя и дата рождения особого ребенка: Григорий
диагноз: ДЦП
Откуда: Омск

Re: Исповедь ДЦПшника

Сообщение Катарина » 01 апр 2015, 14:18

:hl_op: :hl_op: :hl_op:
Вот одной фразы "Я вообще жизни не боюсь" хватит, чтобы долго-долго восторгаться. Удачи.
Изображение

Аватара пользователя
Надежда Леонидовна
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 3703
Зарегистрирован: 19 июн 2012, 01:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Допсеминары: автор метода
имя и дата рождения особого ребенка: 0
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: http://vk.com/club130660420
http://ok.ru/profile/559926131048
https://m.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D0% ... 966783665/
Откуда: Россия\Израиль
Благодарил (а): 214 раз
Поблагодарили: 332 раза
Контактная информация:

Re: Исповедь ДЦПшника

Сообщение Надежда Леонидовна » 01 апр 2015, 22:37

ДЦП: мой путь часть 2.
Как и обещал, Костя записал продолжение. Стоит послушать ВСЕМ - как детям так и родителям!!!!

phpBB [media]
Изображение

Аватара пользователя
Надежда Леонидовна
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 3703
Зарегистрирован: 19 июн 2012, 01:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Допсеминары: автор метода
имя и дата рождения особого ребенка: 0
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: http://vk.com/club130660420
http://ok.ru/profile/559926131048
https://m.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D0% ... 966783665/
Откуда: Россия\Израиль
Благодарил (а): 214 раз
Поблагодарили: 332 раза
Контактная информация:

Re: Исповедь ДЦПшника

Сообщение Надежда Леонидовна » 01 апр 2015, 22:39

И часть 3

Правда о теле . Что такое метод БФМ ? Глазами пациента (ДЦП)

phpBB [media]
Изображение

Аватара пользователя
Ксена
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 111
Зарегистрирован: 12 мар 2015, 01:25
Проживание: Киев
Пройдено ступеней: 6
Дата прохождения 1 ступени: 24.04.2015
Допсеминары: І, 23-24.04.15,2-6
имя и дата рождения особого ребенка: Анастасия, 06.02.2011
диагноз: ДЦП, правосторонний гемипарез
Откуда: Киев, 098 465 11 19

Re: Исповедь ДЦПшника

Сообщение Ксена » 02 апр 2015, 03:27

Ведана писал(а):И часть 3

Правда о теле . Что такое метод БФМ ? Глазами пациента (ДЦП)
Здравствуй, Константин! Я новичок на форуме, пока только пытаюсь ознакомиться со всей информацией, изложенной участниками, и никак не могу решиться написать первое сообщение. Но, посмотрев твои видео и послушав твои песни, не смогла удержаться - первое сообщение для тебя. Твое решение рассказать о восприятии и осознании ребенком с проблемой повышенного спастичного напряжения в теле всего того что с ним происходит в пассивной форме или в форме активного воздействия на него со стороны "желающих добра" очень правильно. Я сама после первой части проплакала полночи, и стала мягче относится к каждодневной реабилитации моей 4-летней Настасьи Димовны, а после третьей - поняла, что мой выбор познакомиться с методом собственноручно также правильный. После второй части я подумала, что и Мысли и Душа в тебе Прекрасны, а Тело в скором времени расслабится в объятиях БФМ и станет Красивейшим Храмом, в котором живут (не в будущем, а здесь и сейчас) эти Мысли и Душа. Видишь, прямо как в твоей песне.... Не умаляя достоинств метода, хочу сказать, что в силу своих мужественных качеств ты и сам многого стоишь - поэтому все получится. Я всей душой и сердцем желаю тебе этого и мне хочется вот прямо мысленно помогать тебе. Кроме того, результаты уже есть да и первое и второе видео, на мой взгляд, имеют существенную разницу (в пользу второго) - это реально видно. Спасибо тебе, Костя!!!!!

Аватара пользователя
Константин Трофимов
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 142
Зарегистрирован: 27 июл 2013, 20:31
Проживание: Москва
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Константин
Откуда: Москва-Одинцово(дача)
Поблагодарили: 1 раз

Re: Исповедь ДЦПшника

Сообщение Константин Трофимов » 09 апр 2015, 22:47

Оксана здравствуйте. То что вы говорите, то что вы пришли к пониманию того, что на самом деле происходит очень здорово. Я очень РАД тому что моя история заставляет людей задуматься и переосмыслить. Родители ведь никогда не почувствуют то что чувствуют их дети чтобы они там не говорили. Отдавая методистам ЛФК они искренне считают что совершают благо. На деле же все наоборот - ребенка ломают во всех смыслах. АНТИЛИЧЕНИЕ ! В какой то момент я понял что кто-то должен сказать правду и я хочу быть этим кем-то. Кто хочет обязательно услышит и придет к БФМ.
СПАСИБО ВАМ ЗА ДОБРЫЕ, ТЕПЛЫЕ СЛОВА!!!!!
Костя.
Изображение

Аватара пользователя
Надежда Леонидовна
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 3703
Зарегистрирован: 19 июн 2012, 01:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Допсеминары: автор метода
имя и дата рождения особого ребенка: 0
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: http://vk.com/club130660420
http://ok.ru/profile/559926131048
https://m.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D0% ... 966783665/
Откуда: Россия\Израиль
Благодарил (а): 214 раз
Поблагодарили: 332 раза
Контактная информация:

Re: Исповедь ДЦПшника

Сообщение Надежда Леонидовна » 12 апр 2015, 11:25

phpBB [media]
Изображение

Аватара пользователя
Нэлля
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 03 май 2015, 20:59
Проживание: Самара
Пройдено ступеней: 6
Допсеминары: 1 - 6 ступени, курс психосаматики
имя и дата рождения особого ребенка: -
диагноз: -
сайт ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id189418766
https://www.facebook.com/profile.php?id=100002065020896
Откуда: Самара
Поблагодарили: 1 раз

Re: Исповедь ДЦПшника

Сообщение Нэлля » 13 май 2015, 21:04

Спасибо!

Аватара пользователя
Константин Трофимов
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 142
Зарегистрирован: 27 июл 2013, 20:31
Проживание: Москва
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Константин
Откуда: Москва-Одинцово(дача)
Поблагодарили: 1 раз

Re: Исповедь ДЦПшника

Сообщение Константин Трофимов » 29 май 2015, 22:50

phpBB [media]
Изображение

Аватара пользователя
Ксена
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 111
Зарегистрирован: 12 мар 2015, 01:25
Проживание: Киев
Пройдено ступеней: 6
Дата прохождения 1 ступени: 24.04.2015
Допсеминары: І, 23-24.04.15,2-6
имя и дата рождения особого ребенка: Анастасия, 06.02.2011
диагноз: ДЦП, правосторонний гемипарез
Откуда: Киев, 098 465 11 19

Re: Исповедь ДЦПшника

Сообщение Ксена » 30 май 2015, 01:17

Здравствуй, Константин! Послушала тебя и при всем уважении не совсем соглашусь. Может в другой момент и не возражала, но сейчас очень остро все восприняла. Только что сейчас сама превратилась в злую и плохую мать. И происходит это очень часто: я кричу на своих детей и иногда даже ... А потом ночью прошу Боженьку защитить моих детей от меня. Это все нелицеприятно. Но действие есть, а что вызывает это действие. Я проанализировала и вот что выходит. Все не так просто: черное - черное, белое-белое. Когда детей еще не было я думала, что в 35 я уже, наконец-то, знаю как их воспитывать, что и как им рассказывать, чему научить. Много умных книжек прочитала. А когда они народились, слава Богу, поняла что ничегошеньки не знаю. И как с этими кричащими, вреднющими, изощренными, цинично вымагающими янголятками (ангелочками) себя вести.
Ситуация первая:в год врачи решили, что у Насти будет ДЦП. Я, конечно, занималась с ней и массажистка и ЛФКашка. Потому что тогда я только знала как ДЦП реабилитируют в классической медицине (хотя я искала) и я заставляла ее маршировать 200 раз, приседать 100 раз с коррекцией ног и прочие изыски заставляла делать. Конечно, все делала вместе с ней (это мне плюс, щас только полученные напряжения проБФМлю и точно буду самой-самой). Ну что я была плохой? Я не хочу, чтобы в 18 лет моя дочь мне сказала: но почему же ты ничего не сделала, мама.... Но на тот момент я не знала, что есть другие методы, но я искала и к ее 4 годам нашла. Теперь мы не занимаемся классической ЛФК и массажи не делаем. Для меня, в первую очередь, это счастье: я не кричу, не заставляю.
Вторая ситуация: у меня двойняхи - мальчик и девочка. Разноплановые, очень живые и любознательные личности. Но очень драчливые. Из комнаты выйти не могу - начинаются жесткие разборки. Дать возможность разобраться как в мире животных не могу, боюсь, что повредят друг друга: скажу один раз, два, три, объясню почему нельзя так выяснять отношения, разведу по комнатам - они быстро просочатся и снова за свое. Тогда и начинается применение тяжелой артиллерии. И все равно не понимают - уже 4 года. Они, наверное, меня не боятся. Да и мультиков я не могу лишить - слабохарактерная. И ограничить ни в чем не могу (только в том, что несет какую-то опасность). Так и служу любовью своим двум господам. А они не особо это оценивают, это как должное, зато когда что-то не по их тут же идут обижаться на маму. А кричу и ..... я от бессилия, а не от жестокости. Они еще неразумные и договорится с ними сложно. НО теперь хоть у меня есть БФМ. По попэ поддам (а им смешно как мама злится) и теперь ночью напряжения могу снимать.
Ситуация третья: Сама в реаб центрах видела мам с безумными глазами и пеной у рта, когда девочка или мальчик лет после восьми отроду не хотели по дорожке беговой ходить или педали крутить. Сначала ребенка хотелось защитить, а потом объяснить ему почему мама так себя ведет, чтобы не обижался и горечь внутри не копилась. Ну не пришли они еще к тому, к чему мы пришли. А вся эта злость как крайняя степень любви, когда так хочется помочь, но уже не знаешь как, а так как знаешь не можешь. Вот и наступает бессилие. Ты извини, может не в тему мои рассуждения, но у меня такая точка зрения. Очень часто вспоминаю, как мне моя мама говорила в детстве, когда я обижалась за какие-то ограничения и наказания: вот будешь сама мамой, тогда сама поймешь. Вот я и понимаю, что была такая как мои дети (но мама моя говорит, что я была послушнее :)), ну как меня можно было выдержать...Ладно, успокоилась, пойду в свою тему наши позитивы опишу - уже дней 20 занимаемся. Если со стороны твоей увидишь чем мне можно помочь - напиши, буду благодарна

Аватара пользователя
Ксена
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 111
Зарегистрирован: 12 мар 2015, 01:25
Проживание: Киев
Пройдено ступеней: 6
Дата прохождения 1 ступени: 24.04.2015
Допсеминары: І, 23-24.04.15,2-6
имя и дата рождения особого ребенка: Анастасия, 06.02.2011
диагноз: ДЦП, правосторонний гемипарез
Откуда: Киев, 098 465 11 19

Re: Исповедь ДЦПшника

Сообщение Ксена » 30 май 2015, 01:25

Я нисколько не оправдываю такое поведение, просто попыталась объяснить, конечно нужно над собой работать. Моя знакомая в такой ситуации, чтобы не срываться просто выходила из комнаты и оставляла ребенка на едине с собой, и они оба успокаивались. Мудро. Я не могу себе этого позволить и не заниматься я со своим ребенком тоже не могла - от ничегониделания плохие последствия. Ты все правильно рассудил, но это в идеале. У всех находятся свои но.. Надо понять и простить. НО и предупредить, безусловно, что ты и сделал. У меня сработала зацепка - рыльце-то в пушку. Пусть такая же сработает кому надо.

Аватара пользователя
Тина Галиуллина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1959
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 11:31
Проживание: Новосибирск
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 10.12.2011
Допсеминары: психосоматика, биодинамика, зрение, стопы - 1,2. МПС,
имя и дата рождения особого ребенка: Тимур, 20.01.2005
диагноз: дцп, атонически-астатическая форма с гиперкинетическим синдромом, ЗПРР
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/profile.php?id=100000777528198
Откуда: Новосибирск, 7-923-225-10-66
Благодарил (а): 26 раз
Поблагодарили: 137 раз

Исповедь ДЦПшника

Сообщение Тина Галиуллина » 30 май 2015, 07:35

Оксана, что касается " а это просто так ЛЮБОВЬ мы выражаем", и дикиого ора в залах ЛФК..
вот не смогу промолчать :a_g_a:
когда мы с Тимуром впервые пришли на дневной стационар и стали обходить все кабунетики, конечно, самое сильное было то, каким голосом мамаши с детьми разговаривают на занятиях.
форум свидетель, у меня от природы сразу голос большой. без разминки.
громкими голосами меня не напугать.
там другое начинается. суть происходящего - иная. это не просто "вот мы кричим, чтобы было лучше нас слышно"

и мой первый вывод был такой " нам такого точно не надо", тут же такая штука, это же карусель,
а никакое не развитие по спирали.
ужасно сложно возвращаться взад из таких вот состояний.

пока Тимур был помельче - просто терпела. завязывалась в узел и терпела.
потом был период, стала договариваться: если проорался на улице из вредности ( типа возле кассы, или в транспорте выступил), значит спокойно объявляла, что "мультиков не будет".... так мне сразу хорошо становилось!!!... сразу никаких реакций внутри, и реально не включала остаток дня мультики - аудио сказки, музыка нон-стоп.
и, кстати, четко могу сказать, прекраааасно парень всё понимал. и где его косяк, а где моя промашка -
ребёнок всегда знает. и принимает.
и да - когда стал постарше , стала позволять себе срываться, орать, .. срывалась из дома бегать вокруг квартала, просто чтобы, чтобы не перейти черту.
( пик - осень 11 года, как раз перед бфм-ским семинаром)
.....

так вот. почему такая тут :ti_pa: спокойная сижу и разглагольствую.
причина простая : у меня особых иллюзий относительно " это вот такое проявление любви к детям"
нет , не было и не будет.
это всё - не любовь.
что угодно, отчаяние, злость на судьбу, обида на то, что " как же так могло случиться именно СО МНОЙ! я так старалась, была такая ХОРОШАЯ"",
не надо себя обманывать. мы думаем в первую голову о себе.
и лечение выбираем под себя.
не валите на врачей. на их авторитет. давление, наезды..
мы ходим по одним и тем же места.
и выдаем совершенно разные реакции. и поступаем по-разному.
да нас всех всех с порога подчиняют своей воле " люди в халатах разного цвета"
а с другой стороны , невозможно отрицать, что это Я САМА потом как то так согласилась с той, мимо проходящей тётенькой, которая нас даже под гипнозом не вспомнит, что ... нельзя , нельзя нельзя мне самой к сыночку подходить и пытаться с ним что то делать....
ну вот она так коряво сформулировала, дескать "такой стресс, такой стресс был у него в родах - теперь только покой, отдых и уход"

и это уже моя фантазия потом докрутила в моём мозгу. что :
" ах , да я же без диплома, самоучка и самозванка" и тэдэ,
просто её слова упали на неуверенность в себе, там может какие то гормоны не так сработали, + серьёзная раздавленность фактом, что "все, все , все рожают, а я не смогла!"

а иногда хватало мне сил не прогибаться под многих последующих "тёть", хотя кто-то из них сииильно старался и иногда пробивал брешь, бывало такое,

понимаете, как не крути, а мы выбираем САМИ. САМИ.. и крайне редко, когда этот выбор происходит в интересах ребёнка.
почти никогда так не бывает , увы.

есть в моём багаже такое страаашненькое наблюдение: мамочка собирает девочку на приём к мануальщику и приговаривает :
"вот сейчас мы придём к дяде саше, и он тебе покажет, он тебе устроит, будешь знать "
... типа. отольются тебе мои слёзки...
стараюсь помнить, чтобы себя саму успевать отлавливать, чтобы без фантазий и иллюзий, что именно ТАК это со стороны выглядит
пока не случится себе самому посмотреть в глаза, фиг с два что получится исправить по-настоящему.
очень трудно переживаю свои срывы.
и ведь знаю заранее, уже всё знаю заранее и .. всё равно сносит.
извините.

РС
прошу и умоляю (с)
девушки, переставайте вы читать эти притчу "про особую мать" , которая фиалками пукает, и верить тому,что там написано - :a_g_a:
это всё неправда (с)
Изображение

Аватара пользователя
Ксена
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 111
Зарегистрирован: 12 мар 2015, 01:25
Проживание: Киев
Пройдено ступеней: 6
Дата прохождения 1 ступени: 24.04.2015
Допсеминары: І, 23-24.04.15,2-6
имя и дата рождения особого ребенка: Анастасия, 06.02.2011
диагноз: ДЦП, правосторонний гемипарез
Откуда: Киев, 098 465 11 19

Re: Исповедь ДЦПшника

Сообщение Ксена » 30 май 2015, 11:35

Тина, видимо, это действительно именно так, но как не ошибаться и быть исключительно правильной? Да и укаждой свой скелет в шкафу. Лечение мы выбираем какое на момент выбора есть, многие за весь свой путь выбирают все, что есть.
Я полтора месяца назад в инете увидела, что такое маскование - думала умру. Смогла ли сделать своим - не знаю, наверное, если бы врач сказал, что это поможет - сделала бы. Так надо было бы. Для ребенка. После комментариев Н.Л. послала бы врача. Но комментарии я услышала позже, и Н.Л. оказалась для меня большим авторитетом, чем великий врач-невролог. И ведь некоторых посылала, я писала об этом в первом сообщении в своей теме. А в реанимации, когда детям делами эти бабочки в вены, уносили их в процедурную, держали,несколько жестоких медсестер, как им было после антибиотиков плохо, и как мне хотелось забрать и не отдавать их мучить. Но чтобы было бы, если бы забрала? Это было бы в их интересах? А девки медсестры, если бы были такими нежными как я, смогли бы делать то, что делают? Я точно не смогла бы. А врач реанимации после двух случаев откачки моего синего Артема - как Вы думаете чем от нее пахло (не валерьянкой точно). И как из процедурное первое, что она кричала на все отделение: скажите матери, что все нормально с ребенком, скажите ей..
Я еще раз повторюсь, что внешне Костя все правильно написал, но как сделать выбор-то исключительно правильный. И неужели, если выбор в тот момент неправильный это нелюбовь. Вот вчера не удержалась накричала на детей, а сегодня думаю, ну и как теперь это разгрести. В общем виновато полнолуние- так легче. Да и вообще это все полемика сложная. Надо делать правильные выборы, быть терпимыми и спокойными, мудрыми. Надо учится этому каждый день.

Аватара пользователя
Тина Галиуллина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1959
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 11:31
Проживание: Новосибирск
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 10.12.2011
Допсеминары: психосоматика, биодинамика, зрение, стопы - 1,2. МПС,
имя и дата рождения особого ребенка: Тимур, 20.01.2005
диагноз: дцп, атонически-астатическая форма с гиперкинетическим синдромом, ЗПРР
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/profile.php?id=100000777528198
Откуда: Новосибирск, 7-923-225-10-66
Благодарил (а): 26 раз
Поблагодарили: 137 раз

Re: Исповедь ДЦПшника

Сообщение Тина Галиуллина » 30 май 2015, 15:45

...
главное, не прикрываться Словами Высокими и Духовно-Приподнятыми :-)
и всем будет счастье :a_g_a:

и да, каждый день, по чуть , иногда получится возо побольше скинуть, а потом снова по чуть чуть

и ничего, а по-другому не получается.
точнее получается, только отдуваются другие люди ((
Изображение

Ксюня мама Таюни
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 27 фев 2015, 03:47
Проживание: Московская обл
Допсеминары: 1: 19.04.15
имя и дата рождения особого ребенка: Таисия 290510
диагноз: Спастический тетрапарез эпилепсия
Откуда: МО Щелковский район

Re: Исповедь ДЦПшника

Сообщение Ксюня мама Таюни » 02 июн 2015, 10:15

Доброго времени!!
Сегодня пост, наверное не совсем по теме бфм, но все же касается наших малявок и не рассказать свои ощущения просто не имею права!
Сразу хочу сказать, что своим рассказом ни в коей мере не призываю всех снимать с препаратов и тд! :ni_zia: НО!!!!!!!
Пару дней назад со мной случился казус! Из восьмерки пару месяцев назад выпала пломба- мамки поймут- пломбировать некогда))... Хожу, а тут жара и ветерок- Вобщем протянуло зуб и за ним троичный нерв. :mol_ch_ok: ужос!!!! Болело ухо, немел нос и вся правая сторона челюсти, что и не поймешь от какого зуба. Боль дикая- хотелось оторвать голову и выбросить! Вобщем, на фоне такой боли звоню другу семьи взрослому неврологу. Говорит: давай дорогая три дня попей финлипсин, дабы не потянуло лицо! Конечно страшно!!! :sh_ok: еще не хватало такой прелести! Да на фоне такой острой боли готов на все и сразу! Разрешил одну таблетку в сутки 200мг. ( взрослым эпи больным назначают до 1200 мг в сутки!!!!!) ну то есть 200 мг это ни о чём! Ну конечно, я ее и хряпнула сразу!! Болит же!!
ТовариСЧи дорогие мои!!! В течение часа у меня поплыла картинка! Дыхание стало угнетенное, руки немели, голова кружилась. :sh_ok: ладно думаю, должно пройти! И точно, через час все начало неметь и утихло, НО!!!!! Мое состояние оно было такое.... Нууу, Вобщем я в сознании но ;tor_moz: !!!притупились звуки, эмоции, речь затормозилась! И это с одной таблетки!
Пролечить сказали три дня! На следующий день растянуть таблетку на три приема. Слава богу Таюня спала хорошо. Потому, что я спала в шапке ушанке и просто отрубилась молодецким сном! Утром встала, вроде бы хорошо мне, подышала Таюню. Пошла выпила третью часть таблетки, почитала форум, и пошла как всегда утром заниматься санитарно уборочными всякими делами по дому. Хожу, чувствую шатает меня!! Разогнаться не могу! Пол кое как помыла, ванную, раковину, дошло дело до белья: как всегда раскладывав темное и светлое- темное обратно в корзину, а светлое!!!!!! Абсолютно не дрогнув в УНИТАЗ!!!!! :sh_ok: закрыла крышку и стою! Мамочка!!! Вот это неадекват!!! Вытащила- и не знаю что и думать! ;tor_moz:
Решила эти три дня пока лечусь ничем серьезным не заниматься! Весь день хотелось спать, картинка плывет следом за взглядом, речь- по телефону никто не узнавал, мысли не складываются в цепочку- сразу забываю, что хотела сказать!
Конечно, возможно это просто не мой препарат, возможно это резкое введение дает такую побочку!!!! Но это минимальная дозировка для лечения не ЭПИ, а троичного нерва!!!
Вобщем все это я к тому, что меня повергло в шок!!!! Что чувствуют наши дети на подобных препаратах??? На нескольких сразу? Да еще на максимальных дозах? И могут ли они рассказать, что они чувствуют? Я теперь понимаю, что рассказывать дитяти под такими делами, что это корова и она мычит!!! Да им фиолетово, мычит она, блеет или по собачьи лает!!!! У них впринципе картинка мира искажена!!!! Ужос!!!! Я в шоковом состоянии!!!!
Таюня была на трех препаратах- висела как полотенце на плече- ламиктал сняли еще осенью- слава Богу даже врачи посчитали, что год дите просто травили. Остался депакин и зорантин. Сейчас в течение трех месяцев сняла с депакина. - Таис как будто про зрела!! Но!!!! Я понимаю сейчас, если ребенок период 2,6 года был на препарате, взрослел с искаженой картинкой мира, то сейчас она видит все иным! Она плачет, со слезами плачет! пугается ! И надо быть настолько терпимым , донести ей сегодняшнюю реальность!!!

Трижды вспомнила Надежду Леонидовну- не спрашивайте как это работает, ато узнаете!!! А я все ну почему ты стала там много плакать? Ну как тебе помочь??? Вот и узнала!!!

Пост впринципе ни о ЧЕМ и обо ВСЕМ!!!!
Простите за сумбур, но кому надо тот поймет. У меня очень, очень большой шок! Знают ли врачи интересно о том, что чувствуют дети при этих безумных назначениях, которые, конечно же спасают жизнь ребенку!!! :zhe_st:

Аватара пользователя
Константин Трофимов
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 142
Зарегистрирован: 27 июл 2013, 20:31
Проживание: Москва
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Константин
Откуда: Москва-Одинцово(дача)
Поблагодарили: 1 раз

Re: Исповедь ДЦПшника

Сообщение Константин Трофимов » 02 июн 2015, 19:21

Оксана , Вы были в состоянии бессилия. Не знали что делать . А когда человек в отчаянии , загнан в угол . Он становится зверем . В такие моменты ты не отличаешь белое От черного - жестокость просто приглушает боль и страх. Но не освобождает от них . То же касается и ора на ребенка " В угол я сказал!" Причина тому - бессилие . Родители не знают как справится ис читают себя в праве ломать психику ребенка . А нужно Пррсто чувствовать и говорить . И помните: за все в этой жизни будем отвечать перед Богом.
Изображение

Аватара пользователя
Ксена
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 111
Зарегистрирован: 12 мар 2015, 01:25
Проживание: Киев
Пройдено ступеней: 6
Дата прохождения 1 ступени: 24.04.2015
Допсеминары: І, 23-24.04.15,2-6
имя и дата рождения особого ребенка: Анастасия, 06.02.2011
диагноз: ДЦП, правосторонний гемипарез
Откуда: Киев, 098 465 11 19

Re: Исповедь ДЦПшника

Сообщение Ксена » 03 июн 2015, 08:31

Константин, спасибо за ответ. Нет предела родительскому совершенству, поэтому каджую секунду надо над собой работать, если не всегда получается просто чувствовать и говорить, и никогда не забывать об ответственности.

Аватара пользователя
Птица
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 139
Зарегистрирован: 17 май 2015, 23:39
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 09.07.2015
имя и дата рождения особого ребенка: Юрий 9.01.2014
диагноз: Задержка темпов моторного развития
Последствие ППЦНС, синдром цервикальной недостаточности
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/profile.php?id=100000156478919
Откуда: Москва
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: Исповедь ДЦПшника

Сообщение Птица » 16 авг 2015, 01:32

Костя, СпасиБо тебе за всё что говоришь. Это смело, быть тем "верблюдом", которому если что по шапке дают, но если никто не будет "верблюдом" - так никто и никогда не узнает и не остановит эту череду пыток. Я очень хорошо понимаю что это, сама часто "верблюд".
Про ЛФК - я, познакомившись с БФМ, поняла что ну не очень для тела хорошо ЛФК. Но что настолько, не знала, так как никогда на себе не испытывала. Тоже массаж. Помню, когда моему младшему сыну было 3 месяца, мы делали ему массаж. И больше всего он плакал на упражнениях для шеи. Потом выяснилось что именно в этом месте у нас проблемы. Ну и что? Я, как "хорошая мама" продолжила пытки. Это теперь я понимаю, что это пытки. А тогда я об этом не знала. Спасибо, что говоришь, знаю как это трудно.
Распятие - это созвучно мне очень. Именно "распятием на час" я назвала свои вторые роды. У меня кесарево по показаниям матери. В первые меня тоже привязывали к операционному столу, но тогда повезло с анестезиологом, который в момент когда дитё родилось дал мне снотворное. Но после своих вторых родов я не хочу рожать. Мало того что ты лежишь на холодном столе и в операционной открыто окно в январе месяце а ты голая. Мало катетеров "на всякий случай, вдруг тебе придётся что-то вводить". Так тебе ещё и руки выворачивают в районе плеча и привязывают так, что ты не можешь не то что ими шевелить, ты их повернуть в нормальное положение не можешь. И эта пытка продолжается не меньше часа, а у кого-то и больше. Ну при всём при этом у меня аллергия на пластырь, а все катетеры как раз им закреплены. После первого кесарево у меня рубцы оставались, когда сынульке было 1,5 месяца. И если бы вот такое повторялось с периодичностью... сколько там "сеансов ЛФК"? Я бы рехнулась, точно. А ты не просто остался жив, так и ещё и продолжал оставаться ЧЕЛОВЕКОМ. :po_kl_on: Думаю, что ЛФК - это ещё не самые тяжёлые "методы реабилитации".
Про то, что ты жил такой богатой творческой жизнью - это вообще СИЛЬНО. И при этом не впасть в "звездную болезнь" и понять, что ты - бренд, это зрелый ум. Меня в своё время спасло то, что меня не воспринимали как инвалида прежде всего в моей семье. У меня была родовая травма, в следствие которой частичная атрофия зрительного нерва. К счастью прогнозы не сбылись и атрофия не стала полной. Но меня НИКОГДА не жалели мои родные и не причитали "ах, ты наша бедняжка". Да, проблемы были. Да, маме сказали умные психологи, коллеги, которые искренне желали помочь "если бы твоей Лене было на пару лет меньше, мы бы посоветовали отдать её во вспомогательную школу" (мама мне это всё рассказала пару лет назад, а не тогда. Спасибо, мама!). У меня мозг развивался не так, как у всех людей. Это теперь я всё это знаю, когда нашлась на томограмме киста гол.мозга и когда я сама стала учителем. Это теперь я понимаю причины тех неудач. И нижайший поклон моей маме что она не таскала меня ни на ЛФК, которое ей активно советовали, ни по врачам, ограничившись снятием косоглазия. И всегда мама знала и внутри может жалела, но не показывала этого мне, что я "хромая уточка". Родители, это очень и очень важно ЗНАТЬ, ЧТО ТЫ НОРМАЛЬНЫЙ. Да, если бы меня считали неполноценной, я бы смирилась. Это Костя сильный, он смог понять что он нормальный. А мне, если бы сказали тогда - ты инвалид, я бы поверила и сложила бы лапки. Это сейчас врачи недоумевают - чего тянешь, инвалидность не оформляешь? Льготы будут! А я уже сейчас, став взрослой и узнав о себе многое могу сказать - я не инвалид. Я здорова. И спасибо маме, я не бросилась срочно делать операцию на открытом мозге, на которой настаивали врачи. Я им сказала - подождём. И была права. И кто знает, какую положительную динамику окажет БФМ на кисту головного мозга?
Костя, спасибо тебе за мужество и силу. Ты - мужчина. А это очень ценно, это архиважно.
Изображение
Изображение

Аватара пользователя
Светлана
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 340
Зарегистрирован: 22 янв 2013, 18:19
Проживание: Самара
Пройдено ступеней: 10
Допсеминары: Биодинамика, психосоматика, семинар по зрению, МПС, стопы 1,2
имя и дата рождения особого ребенка: -
диагноз: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: Ссылки на страницы в соцсетях!!!!
Откуда: Самара

Re: Исповедь ДЦПшника

Сообщение Светлана » 17 авг 2015, 22:26

Ксюша, спасибо и вам, что написали свою историю, очень кстати, ну очень кстати.....
Изображение

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4790
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 12 раз

Re: Исповедь ДЦПшника

Сообщение Специалист » 01 сен 2015, 18:47

видеоинтервью с Тиной, записанное Андреем Труновым во время поездки в Москву :

phpBB [media]

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4790
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 12 раз

Re: Исповедь ДЦПшника

Сообщение Специалист » 01 сен 2015, 18:50

Вот интервью с Ириной из Казахстана - мамой Евы (снимал Андрей Трунов во время приезда в Центр для обучения на 5 и 6 ступенях)
phpBB [media]

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4790
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 12 раз

Re: Исповедь ДЦПшника

Сообщение Специалист » 25 окт 2015, 00:39

Запись вебинара Тины Галиуллиной о её личном опыте реабилитации сына с ДЦП

phpBB [media]

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4790
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 12 раз

Re: Исповедь ДЦПшника и рассказы мам детей с ДЦП

Сообщение Специалист » 13 фев 2016, 19:15

Наталья Трунова писал(а):Вот новое видео с ответами на вопросы наших читателей, в котором Андрей рассказывает, можно ли совмещать метод БФМ и методику Домана, а также почему (несмотря на пройденное обучение) нужно приезжать в центр Надежды Леонидовны к ней и ёё специалистам. Конечно, это наше субъективное мнение.
phpBB [media]

ИринаСим
Новые пользователи
Новые пользователи
Информация о пользователе
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 05 мар 2016, 20:36
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 4
Допсеминары: расстановки
имя и дата рождения особого ребенка: Александр 11.11.2001
диагноз: Д Ц П, шунтированная гидроцифалия, эпилепсия
Откуда: Москва

Re: Исповедь ДЦПшника и рассказы мам детей с ДЦП

Сообщение ИринаСим » 06 мар 2016, 09:51

Здравствуйте. Я мама ребенка с Д Ц П, занималась по методу Надежды Лоскутовой. Прошла сама 4 ступени. Занимались два года, эффект был, но потом как то перестали. Сейчас опять возобновила занятия.

Аватара пользователя
ИРИШКА
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 287
Зарегистрирован: 11 фев 2015, 20:26
Проживание: ИВАНОВО
Пройдено ступеней: 7
Дата прохождения 1 ступени: 21.04.2015
Допсеминары: Биодинамика
имя и дата рождения особого ребенка: .........
диагноз: ДЦП
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id212155321
https://www.facebook.com/profile.php?id=100007361107574
Откуда: Иваново
Поблагодарили: 2 раза

Re: Исповедь ДЦПшника и рассказы мам детей с ДЦП

Сообщение ИРИШКА » 21 апр 2016, 00:11

Как врачи издеваются над нашим телом! Личный опыт!


phpBB [media]
С Надеждой Лоскутовой в новую жизнь !!!!!!!!!!

Аватара пользователя
Надежда Леонидовна
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 3703
Зарегистрирован: 19 июн 2012, 01:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Допсеминары: автор метода
имя и дата рождения особого ребенка: 0
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: http://vk.com/club130660420
http://ok.ru/profile/559926131048
https://m.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D0% ... 966783665/
Откуда: Россия\Израиль
Благодарил (а): 214 раз
Поблагодарили: 332 раза
Контактная информация:

Re: Исповедь ДЦПшника и рассказы мам детей с ДЦП

Сообщение Надежда Леонидовна » 21 апр 2016, 01:09

ИРИША, ТЫ молодец, ЧТО решилась так открыто и честно рассказать о своём опыте, о своих переживаниях и ощущениях! Ириша, твоя дрога оздоровления трудная и сложная, но дорогу осилит идущий! :ki_ss:
Изображение

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4790
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 12 раз

Re: Исповедь ДЦПшника и рассказы мам детей с ДЦП

Сообщение Специалист » 21 апр 2016, 01:41

Ирин, смотрели с Тиной вместе и восторгались что ты решилась и смогла так честно рассказать о пережитом.
Мы думали, что ты только писать хорошо можешь, а говорить стесняешься, а ты вон как здоровски доходчиво все разъяснила! Молодчинка!

Аватара пользователя
Тина Галиуллина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1959
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 11:31
Проживание: Новосибирск
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 10.12.2011
Допсеминары: психосоматика, биодинамика, зрение, стопы - 1,2. МПС,
имя и дата рождения особого ребенка: Тимур, 20.01.2005
диагноз: дцп, атонически-астатическая форма с гиперкинетическим синдромом, ЗПРР
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/profile.php?id=100000777528198
Откуда: Новосибирск, 7-923-225-10-66
Благодарил (а): 26 раз
Поблагодарили: 137 раз

Re: Исповедь ДЦПшника и рассказы мам детей с ДЦП

Сообщение Тина Галиуллина » 21 апр 2016, 01:45

Шестнадцать минут на одном дыхании. просто офигеть.

да ещё на такую нечеловечески сложную тему , слов нет, Ира, - реально гражданский подвиг.

всё не зря, точно знаю, что народ начнёт думать, обязательно начнёт,
воистину: спасётся один - и за ним подтянутся тысячи.
Изображение

Аватара пользователя
ИРИШКА
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 287
Зарегистрирован: 11 фев 2015, 20:26
Проживание: ИВАНОВО
Пройдено ступеней: 7
Дата прохождения 1 ступени: 21.04.2015
Допсеминары: Биодинамика
имя и дата рождения особого ребенка: .........
диагноз: ДЦП
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id212155321
https://www.facebook.com/profile.php?id=100007361107574
Откуда: Иваново
Поблагодарили: 2 раза

Re: Исповедь ДЦПшника и рассказы мам детей с ДЦП

Сообщение ИРИШКА » 21 апр 2016, 23:00

Спасибо огромное всем за поддержку :po_kl_on: :bu_ket: :ki_ss:
Дорога у меня непростая.В жизни нет легких дорог, просто у каждого она своя! Но бОльшая часть дороги с честью пройдена, ещё немного и я у замка счастья.))
С Надеждой Лоскутовой в новую жизнь !!!!!!!!!!

Аватара пользователя
ИРИШКА
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 287
Зарегистрирован: 11 фев 2015, 20:26
Проживание: ИВАНОВО
Пройдено ступеней: 7
Дата прохождения 1 ступени: 21.04.2015
Допсеминары: Биодинамика
имя и дата рождения особого ребенка: .........
диагноз: ДЦП
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id212155321
https://www.facebook.com/profile.php?id=100007361107574
Откуда: Иваново
Поблагодарили: 2 раза

Re: Исповедь ДЦПшника и рассказы мам детей с ДЦП

Сообщение ИРИШКА » 21 апр 2016, 23:48

Как происходит раскрутка на сеансе БФМ. И зачем это нужно!

phpBB [media]
С Надеждой Лоскутовой в новую жизнь !!!!!!!!!!

Аватара пользователя
Лана
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 173
Зарегистрирован: 07 апр 2013, 19:52
Проживание: Краснодар
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 08.12.2012
Допсеминары: диплом.стопы, биодинамика, психосоматика.
имя и дата рождения особого ребенка: -
диагноз: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: Ссылки на страницы в соцсетях!!!???
Откуда: Краснодар 8 903 465 52 23
Благодарил (а): 3 раза

Re: Исповедь ДЦПшника и рассказы мам детей с ДЦП

Сообщение Лана » 02 май 2016, 20:35

Иришка, от ДУШИ СПАСИБО! слов нет.... :po_kl_on:
Дальнейшего тебе ОСВОБОЖДЕНИЯ!!!

Мамочки и папочки УСЛЫШЬТЕ :mo_li_tva:
Изображение

Ответить

Вернуться в «Истории выздоровления и отчеты о работе методом Лоскутовой Надежды»