Забава - радость наша

Ответить
Оксана К
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 12 фев 2015, 21:36
Проживание: Москва
Допсеминары: 1, 6.12.2014
имя и дата рождения особого ребенка: Забава15.09.2012
диагноз: Органическое поражение ЦНС, гидроцефалия, микроцефалия, симптоматическая эпилепсия, грубая задержка развития
Откуда: Москва

Забава - радость наша

Сообщение Оксана К » 12 фев 2015, 21:59

Забава появилась на свет в 26 недель, из-за кровотечения у мамы в результате отслойки плаценты. При рождении у Забавы произошло внутрижелудочковое кровоизлияние третьей степени. Но несмотря на глубокую недоношенность и ВЖК 3 степени, врачи оценивали неврологическое состояние Забавы, как хорошее, так как Забава выдавала все реакции здорового ребенка, только была очень слаба. И врачи хоть и осторожно, но говорили о возможности хороших перспектив у Забава.
Изображение

Оксана К
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 12 фев 2015, 21:36
Проживание: Москва
Допсеминары: 1, 6.12.2014
имя и дата рождения особого ребенка: Забава15.09.2012
диагноз: Органическое поражение ЦНС, гидроцефалия, микроцефалия, симптоматическая эпилепсия, грубая задержка развития
Откуда: Москва

Re: Забава

Сообщение Оксана К » 12 фев 2015, 22:08

В первую недели жизни Забавы, она находилась на ИВЛ на поддерживающем режиме. Она открывала глаза и поворачивалась на звуки, когда к ней обращались, смотрела мне в лицо, хватала трубки, подключенные к ней. Во вторые сутки Забавушку покрестили. Забавушка появилась в больнице, где не было реанимационного отделения для новорожденных, т.к. меня - ее маму довезли до ближайшего роддома с сильным кровотечением. Забавушка находилась в отделении интенсивной терапии. Три реанимационные бригады, которые приезжали для оценки ее состояния в больницу? в которой мы находились, дали заключение, что ребенок готов к транспортировке и будет переведена в другую больницу, где есть реанимация для выхаживания новорожденных, когда появится свободное место.
Изображение

Оксана К
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 12 фев 2015, 21:36
Проживание: Москва
Допсеминары: 1, 6.12.2014
имя и дата рождения особого ребенка: Забава15.09.2012
диагноз: Органическое поражение ЦНС, гидроцефалия, микроцефалия, симптоматическая эпилепсия, грубая задержка развития
Откуда: Москва

Re: Забава

Сообщение Оксана К » 12 фев 2015, 22:18

Мы родители не понимали, как это так, что нет свободных мест в реанимации новорожденных ни в одной больнице Москвы. Мы искали, но нам говорили: ждите. Мы родители боялись, что может возникнуть ситуация, когда Забавушке не смогут оказать необходимую помощь. Муж поднял всю Москву, все реанимации новорожденных Москвы знали про нашу дочь. И в конце концо в на седьмые сутки удалось перевезти дочь в Филатовскую больницу. Ее перевозила реанимационная бригада, дочь в роддоме отсоединили от ИВЛ и несли ее на руках с механическим аппаратом нагнетания кислорода до реанимобиля, в реанимаионном автомобиле мы не видели, как ее подключили к ИВЛ, но как выяснилось, что Забавушку везли не одну в этом реанимационном автомобиле, был еще и другой ребенок из другого роддома. И не понятно, как подключали детей к ИВЛ в реанимационном автомобиле, т.к. ИВЛ в автомобиле один, а детей было двое.
Изображение

Оксана К
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 12 фев 2015, 21:36
Проживание: Москва
Допсеминары: 1, 6.12.2014
имя и дата рождения особого ребенка: Забава15.09.2012
диагноз: Органическое поражение ЦНС, гидроцефалия, микроцефалия, симптоматическая эпилепсия, грубая задержка развития
Откуда: Москва

Re: Забава

Сообщение Оксана К » 12 фев 2015, 22:35

Когда Забавушку перевезли в Филатовскую больницу, ей сразу же в течение двух часов сделали все необходимые обследования, и нейросонография показала, что в дороге при перевозке Забавы у Забавушки произошло второве кровоизлияние в головной мозг 4 степени с излитием в паренхиму головного мозга. И как объявили врачи, что кровоизлияние глобальное, излитие крови в паренхиму мозга очень массивное, и сразу объявили что уже ничего хорошего ждать не стоит. А также нам объявили врачи, что мы родители сами виноваты в сложившийся ситуации, что именно мы настояли на ее переводе в другую больницу из роддома. Мы были очень подавлены, т.к. мы хотели как лучше для нашей доченьки. И только потом нам разъяснили, что глубоко недоношенных детей вообще не стоит перевозить никуда в первый месяц жизни, т.к. такие детки еще не приспособлены к жизни в этом мире, и для них любые перевозки это большой риск. Я так до сих пор не могу понять, почему нам никто не сказал об этом до перевозки, и почему три выездные реанимационные бригады дали заключение, что она готова к транспортировке. Через месяце жизни, у Забавушки начал быстро увеличиваться размер головы из-за того что в результате кровоизлияния образовалась спайки и нарушилось сообщение между желудочками головного мозга и у Забавшки стала развиваться гидроцефалия. Всеми правдами и неправдами мы перевелись в НПЦ Солнцево, там нас оперировали. В три месяца жизни Забавушку первый раз выписали домой.
Изображение

Оксана К
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 12 фев 2015, 21:36
Проживание: Москва
Допсеминары: 1, 6.12.2014
имя и дата рождения особого ребенка: Забава15.09.2012
диагноз: Органическое поражение ЦНС, гидроцефалия, микроцефалия, симптоматическая эпилепсия, грубая задержка развития
Откуда: Москва

Re: Забава

Сообщение Оксана К » 12 фев 2015, 22:57

Когда Забавушке было три месяца, Забавушка дома стала сосать грудь, хотя врачи сказали, что при таком катастрофичном поражении головного мозга как у Забавы, Забавушка будет "овощем" и предложили нам отказаться от нее. В пять месяцев жизни Забавушке поставили шунт, ей неоднократно оперировали глаза из-за ретинопатии недоношенный задней агрессивной формы. Затем ей еще дважды меняли шунт, и было еще много операций связанных с кистозной деформацией головного мозга. В общей сложности Забавушка перенесла 21 операцию, связанные с головой и глазами. Не говоря о том, что у Забавушки в первый месяц жизни два раза открывался геморагический синдом, это когда весь организм "плачет" кровью, и в баночке для мочи находится кровь. Но Забавушка выжила и живет. Сейчас Забавушке уже два года. Забавушка не фиксирует взгляд, у Забавушки почти не растет голова (вторичная микроцефалия), у нее много приступов эпилепсии, Забавушка ничего не умеет. Но Забавушка очень позитивный ребенок, она часто улыбается, гулит, любит целоваться (делает рот клювиком и тянется, ищет чтобы ее поцеловали). Иногда Забавушка приобретает новые навыки, но к сожалению они не устойчивы, все исчезают. И даже если Забавушка ничему больше не научится, мы ее близкие и родные никогда не перестанем ее любить, она наше чудо! Но мы верим, надеемся, что Забавушка прорвется, мы вместе прорвемся! Вера в лучшее в нас живет! Всем родителям особых детей желаю, чтобы добрые чудеса не обошли Ваших детей и Вашу семью! Всем Вам желаю милости Божьей!
Изображение

Аватара пользователя
Студент
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 19
Зарегистрирован: 21 дек 2014, 22:43
Проживание: Подмосковье
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 07.12.2014
Допсеминары: биодинамика
имя и дата рождения особого ребенка: 0
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ОБЯЗАТЕЛЬНО ВСТАВЬ ССЫЛКУ НА СВОЮ СТРАНИЦУ В СОЦСЕТЯХ!!!!!
Откуда: МО
Благодарил (а): 2 раза

Re: Забава

Сообщение Студент » 13 фев 2015, 10:59

Оксана, здравствуйте!
Оксана К писал(а):...Забавушка очень позитивный ребенок, она часто улыбается, гулит, любит целоваться (делает рот клювиком и тянется, ищет чтобы ее поцеловали). ...Забавушка прорвется, мы вместе прорвемся! Вера в лучшее в нас живет! Всем родителям особых детей желаю, чтобы добрые чудеса не обошли Ваших детей и Вашу семью! Всем Вам желаю милости Божьей!
С таким позитивом если не горы свернёте, то метод точно освоите.
А чудеса... да вот они - команда БФМ центра с Н.Л. во главе. Это раз.
Два - темы бывалых форумчан и истории выздоровления.
Три - благодаря методу из наблюдателей мы превращаемся...
...мы превращаемся...
(а вот тут нам всем Бог в помощь, 25-й час в сутки, мягких ручек, не лениться и слушать-слышать-выполнять заветы Надежды Леонидовны :smu:sche_nie: )
... в (чуть было не сказал чудотворцев :mi_ga_et: ) активнейших участников.
С почином! :ol_im_ik:

Аватара пользователя
Тина Галиуллина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1959
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 11:31
Проживание: Новосибирск
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 10.12.2011
Допсеминары: психосоматика, биодинамика, зрение, стопы - 1,2. МПС,
имя и дата рождения особого ребенка: Тимур, 20.01.2005
диагноз: дцп, атонически-астатическая форма с гиперкинетическим синдромом, ЗПРР
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/profile.php?id=100000777528198
Откуда: Новосибирск, 7-923-225-10-66
Благодарил (а): 26 раз
Поблагодарили: 137 раз

Re: Забава

Сообщение Тина Галиуллина » 14 фев 2015, 22:57

здравствуйте, Оксана!
передавайте привет вашей девочке,

история у вас, конечно, очень очень,... мы же не знаем всего, как там оно устроено обустроено
что повлияет, что даст толчок, куда оно пойдёт, заранее неизвестно

совершенно точно, что если не поддерживать, то вряд ли сдвинется.

вы действительно попали в хорошие руки. и мы все верим, что всё сложится правильно. и вы справитесь :vd_vo_em:
Изображение

Аватара пользователя
Катюшка
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 111
Зарегистрирован: 09 дек 2014, 16:33
Проживание: Назарово
Допсеминары: 10, 6.12.2014
имя и дата рождения особого ребенка: Левушка, 05.03.2012
диагноз: Эпилепсия, задержка развития, ларингомаляция, синдром Веста, лиссэнцефалия
сайт ребенка: http://www.leva-help.ru
Откуда: станица Динская, Краснодарский край
Контактная информация:

Re: Забава

Сообщение Катюшка » 24 фев 2015, 10:45

Оксана, здравствуй! Мы вместе учились на первой ступени. Молодец, что написала о себе и о Забаве. Честно говоря всё время про вас думала, как вы там, начали ли заниматься? Удалось ли попасть к Надежде Л.? Напиши удаётся ли самой заниматься, как Забава реагирует. Вы там рядом с центром Лоскутовой, вас всегда могут подкорректировать. Мы с Лёвушкой живём за 3000км. от Москвы. Когда первый раз с ним летели, родственники смотрели на нас как на сумасшедших, тащить такого тяжелобольного ребёнка. Но мы поехали и не пожалели. А дигноз с вашим у нас очень похож, только поражение не от кровоизлияния, а от вирусной инфекции.
Приятно читать о вашей любвм к доченьке, разделяю твои чувства, через большое горе учишься великой любви.
Успехов тебе и доченьке!
Пиши о себе, такие примеры очень ободряют!
Изображение

Аватара пользователя
мама_КАТЯ_доча_АНЯ
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 256
Зарегистрирован: 23 апр 2013, 13:14
Проживание: С-Пб
Пройдено ступеней: 10
Допсеминары: Биодинамика
имя и дата рождения особого ребенка: Анна, 17.01.2008
диагноз: был герпетический менингоэнцефалит, принес обширные разрушения
сайт ребенка: http://vk.com/id4136918#/club26915439
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/ekaterinadesigninterior
https://www.facebook.com/profile.php?id=100004139773236
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Забава

Сообщение мама_КАТЯ_доча_АНЯ » 08 апр 2015, 08:53

Оксана, как у вас дела????
Изображение
Изображение

Аватара пользователя
Арониска
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 104
Зарегистрирован: 27 ноя 2014, 20:45
Проживание: Москва
Допсеминары: 6
имя и дата рождения особого ребенка: ---
диагноз: ...
Откуда: Москва

Re: Забава

Сообщение Арониска » 08 апр 2015, 09:39

мама_КАТЯ_доча_АНЯ писал(а): Оксана, как у вас дела????
Оксаночка, и я про вас с Забавушкой думаю. Рада знакомству с тобой и с твоими чудесными руками - они у тебя волшебные, правда-правда!!! (я очень капризный клиент :smu:sche_nie: , так что в оценке рук мне можно верить)

Оксана К
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 12 фев 2015, 21:36
Проживание: Москва
Допсеминары: 1, 6.12.2014
имя и дата рождения особого ребенка: Забава15.09.2012
диагноз: Органическое поражение ЦНС, гидроцефалия, микроцефалия, симптоматическая эпилепсия, грубая задержка развития
Откуда: Москва

Re: Забава

Сообщение Оксана К » 08 апр 2015, 13:35

Всем, всем, громадное спасибо за слова поддержки, за теплые слова! Спасибо, что вы есть в нашей жизни! Сейчас у Забавушки острый период, вылезли аллергические реакции, отеки в носоглотке, у Забавушки много мокроты и сейчас ей не просто дышать, количество приступов возросло. Забавушка даже в этот не простой период жизни подпевает (гулит), когда наша няня поет. Подпевать Забава начала, после занятий с ней Натальи Петровны. Это выглядит очень мило, няня поет, Забава подключается, няня умолкает и Забава с ней, няня опять начинает петь, и Забавушка присоединяется. Со мной Забавушка пока не поет. Няня наша ухаживает за сыночком, но Забавушку тоже не забывает. И все что Забавушка еще раньше начинала делать, то в первый раз Забавушка это делала с няней. Когда Забавушке бывает получше, она выражает радость и восторг, улыбкой и радостным криком "Уа". А вот полтора месяца назад, после занятий Натальи Петровны, Забавушка весь вечер по настоящему заливалась переливистым смехом, это был смех абсолютно здорового и счастливого ребенка. Мы с ней тоже вместе смеялись. Теперь ждем, когда Забавушке вновь также будет хорошо и она нас вновь порадует таким заразительным искренним смехом. К сожалению, как я уже написала в начале, у Забавушки сейчас острый период, и бывают минуты отчаяния, но занятия с Натальей Петровной, меня выводят из этого ступора. Я каждый день занимаюсь с Забавушкой сама, но веры в свои возможности, не хватает. Я всем желаю достигнуть желаемого, главное заниматься. И Бог, нам всем в помощь!
Изображение

Аватара пользователя
мама_КАТЯ_доча_АНЯ
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 256
Зарегистрирован: 23 апр 2013, 13:14
Проживание: С-Пб
Пройдено ступеней: 10
Допсеминары: Биодинамика
имя и дата рождения особого ребенка: Анна, 17.01.2008
диагноз: был герпетический менингоэнцефалит, принес обширные разрушения
сайт ребенка: http://vk.com/id4136918#/club26915439
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/ekaterinadesigninterior
https://www.facebook.com/profile.php?id=100004139773236
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Забава

Сообщение мама_КАТЯ_доча_АНЯ » 08 апр 2015, 14:15

Оксана К писал(а): К сожалению, как я уже написала в начале, у Забавушки сейчас острый период, и бывают минуты отчаяния, но занятия с Натальей Петровной, меня выводят из этого ступора. Я каждый день занимаюсь с Забавушкой сама, но веры в свои возможности, не хватает. Я всем желаю достигнуть желаемого, главное заниматься. И Бог, нам всем в помощь!
Оксана, дорогая я уже тебе говорила и еще раз скажу! ВСЕ БУДЕТ КАК НАДО! Бог не чего просто так не делает. Значит вы с Забавой такие сильные девочки, что вам по силам все это! Вы все преодолеете и станете еще сильнее! !!! Главное ВЕРИТЬ в это !!!
И на счет отчаяния хочу тебе еще сказать! я понимаю тебя очень хорошо в этом. мне знакомы эти состояния панических атак .когда у ребенка приступы идут...мы через это тоже прошли! Но я тогда не знала про БФМ еще. А у тебя уже есть БФМ! Ты можешь уже все это прожить, прореветь. и на ребенка позитив излучать!!!! Обнимаю вас обоих красавиц! И ПОСЫЛАЮ ЛУЧ ТЕПЛА И ПОДДЕРЖКИ от Нас с Анной)))) :vd_vo_em: :ki_ss:
Изображение
Изображение

Аватара пользователя
Мама Гения
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 60
Зарегистрирован: 17 апр 2015, 01:12
Проживание: Москва
Допсеминары: 1, 23-24 апреля 2015
имя и дата рождения особого ребенка: Артемий 26.03.2012
диагноз: ДЦП, Спастический тетрапарез, частичная атрофия зрительного нерва, задержка психомоторного развития, задержка речевого развития, эпи-активность
Откуда: Москва

Re: Забава

Сообщение Мама Гения » 01 май 2015, 21:47

Оксана, привет! Мы два раза виделись в центре, но поговорить так и не удалось. Я была на учебе на 1-й ступени, а ты с Забавушкой на сеансе. И вот я тебя нашла на форуме. Теперь будем здесь на связи! Наверное этот центр – наш последний шанс поставить наших деток на ножки!
Изображение
Изображение
Можно во всем винить других и отчаиваться,
а можно каждый день вставать еще раньше и упорно добиваться успеха.
© Люк Дэйли

Аватара пользователя
Милашка
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 33
Зарегистрирован: 20 окт 2014, 19:25
Проживание: Санкт-Петербург
Допсеминары: 4
имя и дата рождения особого ребенка: Милана 07.03.2013
диагноз: ДЦП спастическая диплегия
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Забава

Сообщение Милашка » 24 май 2015, 12:18

Оксана.мы тоже виделись с вами недавно в центре.мы обычно перед вами занимались.
История конечно у вас трогает до глубины души...даже вот начинаю писать и мысль не могу сформулировать.
Вы большая молодец! Нельзя сдаваться ни в коем случае! Ох уж эти врачи...лучше мы не от деток наших отказываться будем.а от них! Слава Богу мы открыли для себя БФМ и с ним мы горы свернем!!!! :ya_hoo_oo:
Конечно покорить для нас "эверест" будет не так просто.но зато трудности закаляют. Так что все будет хорошо и в этом ненужно сомневаться!!!
Изображение
Изображение

Ответить

Вернуться в «Органическое поражение мозга»