Родителям детей с ДЦП. Что противопоказано при спастике

[Айшуля]

Всем привет!
Извиняюсь за долгое отсутстве.
Хочу написать о том чего нельзя делать при ДЦП
1 Любые жесткие, и насильственные действия через спастику с телом- как ни садись на спмосвал, а он тебя все равно скинет, даже если ты сидишь на краю кузова, это примерно тот случай.( тело вытолкнет, еще и с большей силой)
2 Использование любых средств "реабилитации" ограничивающих подвижность( тутора, реклинаторы, лангеты, шины и упаси боже гипсование.) все эти способы борьбы со спастикой совсем не хороши, потому что любое обездвиживание длительное вызывает спастику. Если это еще и сопровождается болевыми ощущениями, и получается спастика в квадрате. Бонусом к этому вы получаете еще и нарушение кровобращения, и спастику
3 Электростимуляция. Если смотреть с точки зрения фасций, тут как раз хорошо проявляется их защитный эффект. С какой стороны не смотри, а спастика увеличивается здорово.
4 обкалывания (например церебролизин ) От этого метода появляются различные страхи, заикания и даже знаю случаи что и гиперкинезы, так как делается большое кол -во уколов по точкам.
5 операции, тут я думаю разъяснчть почему не надо, и так понятно почему.
P.S Данный текст написан, исходя из наблюдений за собой, а также стороны других людей с таким диагнозом, очень надеюсь что пригодиться.

[Айшуля]

Уважаемые родители детей с ДЦП! Хочу поддержать данную тему. И вот почему; во - первых потому, что у меня большой опыт работы с человеческим телом(более 20-лет я занимаюсь различными мануальными практиками, изучаю, что то применяю что то нет). И каждый раз не устаю повторять; когда работают руками, достаточно от3 до5 раз, чтобы понять подходит Вам специалист или нет.За 5раз уже тело скажет лучше,легче или никак. А уж если после сеанса боль нарастает, то сами понимаете к кому Вы попали...,
во - вторых это даже не Вам делают ,а Вашим детям, понятно, что Вы готовы стерпеть любую боль вместо Вашего ребенка,но УВЫ боль испытывает ребенок. С ним можно сюсюкаться, уговаривать, просить потерпеть, уговаривать себя "не обращать внимания на вопли ребенка" ВО ИМЯ ДОЛГОЖДАННОГО ОЗДОРОВЛЕНИЯ!!!
Но каждый раз его НЕТ оздоровления то! А контрактуры... их уже столько, ну чуть больше...
Так вот для лучшего усвоения хочу привести некоторые примеры...
Ребенок орет и Вам уже не верит... он уже был у "хорошей тети или дяди" и там ему было больно.
Наверняка многие из Вас испытывали в пояснице (типа радикулит), пошевелиться больно, в туалет стиснув зубы... и представьте; тут к Вам добрый дядя говорит: - ща ручки за спину, ноги на шпагат, и за голову, я помогу....круто???
Родители! В таких случаях НАДО больше верить своим детям, доверять их ощущениям, чаще примерять их к себе.(каково это?).
Также вернусь к лыжам и другим новомодным направлениям. Для себя, просто разберите это всё на составляющие.Где конкретное действо, на что действует, чему помогает, как может отреагировать на это, тело именно Вашего ребенка, не только тело, но психика. Может это аттракцион, который доставит ему массу удовольствия, а может напугает и вызовет ЭПИприступ... Может гораздо лучше будет съехать с папой с небольшой горки на санках и посмотреть реакцию?
Во первых папа или мама, чувство защищенности, во вторых риск минимален, в любой момент можно остановиться. Вы же контролируете ситуацию полностью.
P.S. Больше смотрите на детей, на их реакции, анализируйте что пишут родители и взрослые ДЦПешники в отзывах о тех или иных методах и делайте, делайте ВЫВОДЫ!!!
С уважением Ник Ник

:hl_op:

[юлишна]

благодарю! хорошая и главное полезная тема !

[Тамара]

Тамара. Эстония.
Спасибо всем

[Светлана Лакирева]

Спасибо всем. Очень интересная и полезная инфа

[Aнкa]

Недавно оформляла на инвалидность девочку с несовершенным остеогенезом и ДЦП впридачу. Ей 2 годика,она весит 9 кг. маленькая. Только начала удерживать головку...

Читаю рекомендации ортопеда и невролога.... у меня смех сквозь слезы: Ортопедический режим, обувь, тутора на руки и ноги, реклинатор, вертикализатор, коляска с приспособлением для сидения, ну и всякие массажи (маманя радая: наконец-то их разрешили!!!), Лфк, ноотропы, витамины внутрипопочно, сосудистые препараты и иже с ними.....

Пыталась объяснить мамаше, "пользу" от этого "набора пыток"... В ответ бровки домиком, губки поджаты и непоколебимая уверенность, что одев тутора девочка, которая только начала удерживать головку, вдруг встанет и побежит...

Короче, я - злобный доктор, жадничаю, как от себя отрываю... Упоминание про Москву- вообще в штыки: денег, конечно же нетууу, и вообще, оно выгодно исключительно МНЕ, поскольку я, скорее всего, что-то с этого имею....

кесарю-кесарево...

[татьяна сергеевна]

ВСЕМ ЗДРАВСТВУЙТЕ ! не причиняйте никому боли ни физической не моральной . Есть ЗОЛОТОЕ ПРАВИЛО.КАК хотите чтобы с вами поступали люди так и вы поступайте с ними .ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ .И ДАЗДРАВСТВУЕТ БФМ. И НАДЕЖДА ЛЕОНИДОВНА . И ЕЁ ЦЕНТР :ur_aa: :ur_aa: :hl_op: :hl_op: :bu_ket: :bu_ket: :bu_ket: :mo_li_tva: :mo_li_tva: :gn_omi: :gn_omi: :bu_ket: :bu_ket: :bu_ket: :bu_ket: :tha_nk_you: :bu_ket: :bu_ket:

[Анечка]

Спасибо большое. У нас Стас до сих пор уверен, что операция может помочь. Рассказывает мне, что у одноклассницы сын пошёл, что раньше сам не передвигался, а потом пошёл с палочками, но пошёл. Этот бессмысленный разговор поднимается у нас с завидной регулярностью. Основной довод: наверное раньше такие операции делали лучше, и потом обязательно нужно все разработать. А те,у кого улучшений нет просто не разработали, поленились возможно.
У Ильи с точки зрения врачей вопрос операции стоит чрезвычайно остро, но мы к врачам не ходим. Мне в окружении хватает таких разговоров. Я их стараюсь пресекать. Стасу ничего не говорите. Он считает, что я его сдаю таким образом. Что я такая хорошая, а его выставляю монстром......

[ЕкатеринаН]

Рамиль, огромная благодарность тебе!
У моей дочери состояние средней тяжести, но врачи давя своим авторитетным мнением довели до отчаяния.
Велись разговоры о том, что я своими руками причиняю вред своему ребенку отказываясь подрезать сухожилие. Пугали деформациями и т.п.
А сегодня прочитала твой пост и как камень с плечь.....значит не зря отказалась от скальпеля.

[Меланич Юлия]

Спасибо всем за отклики и советы. Я тоже внутренне всегда чувствовала, что операция - это крайняя мера. И хоть многие знакомые по совместным реабилитациям мамы деток с диагнозом ДЦП постоянно практикуют и "Тулу" и "Турнера"... и Сандакова.. внутренне всегда чувствовала - НЕТ, мы с дочкой туда не поедем.... А вот с старшим сыном - десятиклассником и его любовью к компьютерным танкам не знаю что поделать. Муж меня ругает, что надо силой это прекращать, а я , как всегда по жизни, стараюсь договориться по хорошему. Сейчас договорились на 2 часа танков в день. Но на практике получается 3, потому что играет с перерывами и уследить время, которое он провел именно за игрой в танки, досконально не возможно... Но эта проблема остается на повестке дня. Через 2 года экзамены в 11 классе, с танками надо бы "завязать", но как?

[Мама Гения]

Рамиль, спасибо большое!!!!!! :tha_nk_you: :tha_nk_you:
Рассказывайте всё и всем как можно больше! Поверьте, нам этих знаний очень не хватает!!!!!!!
И, возможно, кто-нибудь из родителей (не БФМ-щиков) наконец-то задумается, какие страдания они причиняют своим детям, и к чему это всё может привести!!!!!!!!!!!!!!!!

[Мама Гения]

P.S. Больше смотрите на детей, на их реакции, анализируйте что пишут родители и взрослые ДЦПешники в отзывах о тех или иных методах и делайте, делайте ВЫВОДЫ!!!
С уважением Ник Ник

Вот, вот!!!!!!!! И я о том же!!!!!!!!!!!!!! :hl_op: :hl_op: :hl_op: :hl_op: :hl_op: :hl_op: :hl_op:
Если бы я не читала так много отзывов родителей на форумах, то наломала бы дров по незнанию!!!!!!!!!!! А вот, некоторые родители, несмотря на то что живут на форумах, в упор не хотят видеть негативные отзывы - думают, что их это не коснется!!!!!!! КОСНЕТСЯ, уважаемые!!!!!!!!!!

БЕРЕГИТЕ СВОИХ ДЕТЕЙ!!!!!!!!! НЕ ПРИЧИНЯЙТЕ ИМ БОЛЬ!!!!!!!!!!!

[дачник]

Здравствуйте! Еще раз повторю; Примеряйте ВСЕ воздействия на себя, хотя бы мысленно.Массажистов море, специалистов единицы.
Настоящий специалист никогда не обещает золотых гор. Потому, как потом в глаза смотреть?
Хотя в нынешнее время это не особо учитывается...Вообще то дети пластичны и хороший массаж любят, идут с удовольствием. Как профессионал могу Вас уверить - ребенок получающий массаж, опережает своих сверстников и в физическом и в умственном развитии (разумеется при аналогичных исходных данных),это доказано научно и исторически.
Ещё одно предупреждение!!!!!!!
Уважаемые родители! Все мы прекрасно видим как дети сейчас зависимы от компьютера, как обожают они игры компьютерные. Всем ВСЁ известно. Однако понаблюдайте за ребенком или детьми во время игры,сделайте вид, что Вам интересно и тогда Вы сможете увидеть как он(а) сидит, насколько напряжены; тело,руки,ноги, мимика и всё что привлечет Ваше родительское внимание.
Делайте свои выводы не показывая ребенку, потому как в некоторых случаях будет огромное желание расправиться с этим гаджетом. Ни в коем случае! Для ребенка эта вещь очень дорога и силовое решение здесь НЕприемлимо!
Мягко, нежно, постепенно, сделайте так, чтобы ребенок потерял к ней свой интерес. Это именно Ваша миссия "дозированное общение с компьютерными играми". Без них нельзя, время сейчас такое.Компьютерная грамотность необходима. Только сами дети не в состоянии дозировать время общения и степень погружения...
Написал это потому как очень сейчас много, ситуаций общения с гаджетами, более чем тревожных...
С уважением Ник Ник

[Студент]

... понятно, что Вы готовы стерпеть любую боль вместо Вашего ребенка...
...делайте, делайте ВЫВОДЫ!

- Николай Николаевич, не в бровь, а в глаз!

У моего старшего ребёнка (не ДЦП-шник, просто во время очередного визита к участковому) примерно в год несимметричность складок на ножках обнаружили - массаж прописали. Обнадёжили - наша детский массажист ""ну ТАКИИИИИХ поднимает". Справедливости ради необходимо сказать, что она на профессиональных смотрах-конкурсах или как там они у них называются не знаю, но существуют, регулярно и, видимо, заслуженно, занимает первые места на уровне региона. Ну и стаж лет за 30.
В общем, дождались очереди. В первый сеанс "стерпели любую боль вместо нашего ребенка".
Пришли на 2-й.... В детском отделении ребёнок насторожился, перед кабинетом сжался, а когда занесли в кабинет и увидел он белый потоло-о-о-к. Ещё в роддоме акушерка отметила: "ну и басок!", А уж тут-то он да-а-а-а-л....
Решили мы... отложить до СЛЕДУЮЩЕГО раза.
И буквально на неделе я сына куда-то повёз, причём не по медицине. Заходим в помещение - напряг, белый потолок - ор!
Курс массажа на этом закончился.
Несколько позже у сынули дифференициация между больницой - не больницей произошла, но до лет 6-ти к участковому педиатру с опаской заходил.
Анализируя потом произошедшее, я сначала себя в нахрапистости винил. Мол, в карьер в обод 2-месячной очереди предложил поработать с ребёноком на дому. Возмездно, естественно. Может, подумал, именно это она и не приемлет, поэтому на ребёнке и отразилось. Но нет, довольно часто у неё дети на приёмах голосили.
Так что смотрите, люди, кому что пойдет.

[дачник]

Уважаемые родители детей с ДЦП! Хочу поддержать данную тему. И вот почему; во - первых потому, что у меня большой опыт работы с человеческим телом(более 20-лет я занимаюсь различными мануальными практиками, изучаю, что то применяю что то нет). И каждый раз не устаю повторять; когда работают руками, достаточно от3 до5 раз, чтобы понять подходит Вам специалист или нет.За 5раз уже тело скажет лучше,легче или никак. А уж если после сеанса боль нарастает, то сами понимаете к кому Вы попали...,
во - вторых это даже не Вам делают ,а Вашим детям, понятно, что Вы готовы стерпеть любую боль вместо Вашего ребенка,но УВЫ боль испытывает ребенок. С ним можно сюсюкаться, уговаривать, просить потерпеть, уговаривать себя "не обращать внимания на вопли ребенка" ВО ИМЯ ДОЛГОЖДАННОГО ОЗДОРОВЛЕНИЯ!!!
Но каждый раз его НЕТ оздоровления то! А контрактуры... их уже столько, ну чуть больше...
Так вот для лучшего усвоения хочу привести некоторые примеры...
Ребенок орет и Вам уже не верит... он уже был у "хорошей тети или дяди" и там ему было больно.
Наверняка многие из Вас испытывали в пояснице (типа радикулит), пошевелиться больно, в туалет стиснув зубы... и представьте; тут к Вам добрый дядя говорит: - ща ручки за спину, ноги на шпагат, и за голову, я помогу....круто???
Родители! В таких случаях НАДО больше верить своим детям, доверять их ощущениям, чаще примерять их к себе.(каково это?).
Также вернусь к лыжам и другим новомодным направлениям. Для себя, просто разберите это всё на составляющие.Где конкретное действо, на что действует, чему помогает, как может отреагировать на это, тело именно Вашего ребенка, не только тело, но психика. Может это аттракцион, который доставит ему массу удовольствия, а может напугает и вызовет ЭПИприступ... Может гораздо лучше будет съехать с папой с небольшой горки на санках и посмотреть реакцию?
Во первых папа или мама, чувство защищенности, во вторых риск минимален, в любой момент можно остановиться. Вы же контролируете ситуацию полностью.
P.S. Больше смотрите на детей, на их реакции, анализируйте что пишут родители и взрослые ДЦПешники в отзывах о тех или иных методах и делайте, делайте ВЫВОДЫ!!!
С уважением Ник Ник

[Лана]

Рамиль!!! СПАСИБО! Рада, что от ВАС( пока ДЦП) очень нужная ВСЕМ информация!!! :mo_li_tva:

[Тина Галиуллина]

О Рамиль!
ну вот видишь - ты знаешь столько подробностей, что фиг сразу в голову придут,
спасибо тебе

пиши исчо ждём :tha_nk_you:

[Рам]

Тина, спасибо за подсказку, пишу.
просто для меня это уже настолько очевидный момент, что я подумал что это разъяснять не надо.

Любая операция для любого человека, это риск, стресс для организма от вмешательства, от наркоза. Индивидуальная реакция организма. А работа организма ребенка с ДЦП и так нарушена.

Второй момент негативных последствий операций, это уже описанное выше последствие обездвиживаний + боль от швов и разработок после гипса.( после ортопедических операций на длительное время накладывается гипс) А в некоторых случаях еще и с распоркой.

следующий негативный момент от операций, оперируют например одну мышцу после этого начинает тянуть другая, предлагают следующую операцию, чтобы подрезать то, что тянет уже в другом месте и так, к сожалению может доходить до 8 12 операций. И к сожалению результаты оставляют желать в 1000 раз лучшего. И как правило ни к чему не приводят, если и приводит к незначительному изменеиню, которого можно достичь с гораздо меньшими потерями. Впрочем такие результаты очень большая редкость. Один случай на несколько сотен наверно.

Ухудшения происходят куда чаще, при этом любимая фраза хирургов " Мамочка, что вы хотите это же неврология, мы со своей стороны все сделали, а там не знаем как организм себя поведет"

И наконец еще одна негативная сторона операций. На мышцах образуются рубцы, глубоко повреждается соединительная ткань, с такими мышцами, с таким телом гораздо тяжелее работать, гораздо дольше.

Для справки: В спорте- одной из самых тяжелых травм считается разрыв связок, мышц, сухожилий.
При операциях получается та же самая травма, только добровольная. Такие мышцы не могут выполнять свою функцию исправно.

Заключение если на данный момент ребенок не ходит, и вам говорят что он пойдет после операции, то это неправда!Если ребенок ходит, то это вряд ли приведет к сильному улучшению. Рисков и негативных последствий на несколько порядков больше, чем вероятность хоть какого-то положительного результата!

[Иринка]

Спасибо большое за информацию Рамиль! Слава Богу, все это мы не успели попробовать, а своевременно познакомились с Надеждой Леонидовной. Мы с методом совсем чуть чуть , но у нас уже свои результаты.

[Тина Галиуллина]

Рамиль!!!
вот вот что забыла написать

нефига никому НЕПОНЯТНО почему операции - это плохо!!!

вот уж ты зря там сократил
люди не понимают!!
на родителей детей, у которых "всего лишь ножки не работают" наваливается ТАКОЙ пресс со стороны ортопедов, родствеников, и просто знакомых - ты не представляешь!

все начинают давить со страшной силой " вы что не хотите, чтобы ваш ребёнок побежал в школу на своих ножках??"

обязательно расскажи, как есть . любыми словами

[Тина Галиуллина]

Рамилька!!

спасибо тебе за текст, прочитала сразу - не успела ответить. вот вроде как уже нам всем кажется простым и понятным, почему это всё тобой перечисленное вредно и ужасужасужас... и мне вот кажется, что уже всем людям на Земле это тоже должно быть также понятно.
потом новая встреча с родителями, или сочувствующими, или врачами и БА БАЦ, как об стенку лицом.

для многих самым сильным аргументом оказывается когда они читают или слушают прямое свидетельство от тебя, Кости, Андрея и других ребят, которые не просто сами стараются изменить свою жизнь, но и не жалеют сил рассказать об этом всё другим, кто ещё просто не в курсе...

мне иногда кажется, что я слово "спастика" употребляю чаще других слов вместе взятых, и один фиг мне не понять каковой это изнутри!

Пиши обязательно. ааааааааа! а где твой рассказ "про рубещ" ?? давай делись, как есть сейчас, так и рассказывай )))

[Рам]

Всем привет!
Извиняюсь за долгое отсутстве.
Хочу написать о том чего нельзя делать при ДЦП
1 Любые жесткие, и насильственные действия через спастику с телом- как ни садись на спмосвал, а он тебя все равно скинет, даже если ты сидишь на краю кузова, это примерно тот случай.( тело вытолкнет, еще и с большей силой)
2 Использование любых средств "реабилитации" ограничивающих подвижность( тутора, реклинаторы, лангеты, шины и упаси боже гипсование.) все эти способы борьбы со спастикой совсем не хороши, потому что любое обездвиживание длительное вызывает спастику. Если это еще и сопровождается болевыми ощущениями, и получается спастика в квадрате. Бонусом к этому вы получаете еще и нарушение кровобращения, и спастику
3 Электростимуляция. Если смотреть с точки зрения фасций, тут как раз хорошо проявляется их защитный эффект. С какой стороны не смотри, а спастика увеличивается здорово.
4 обкалывания (например церебролизин ) От этого метода появляются различные страхи, заикания и даже знаю случаи что и гиперкинезы, так как делается большое кол -во уколов по точкам.
5 операции, тут я думаю разъяснчть почему не надо, и так понятно почему.
P.S Данный текст написан, исходя из наблюдений за собой, а также стороны других людей с таким диагнозом, очень надеюсь что пригодиться.