Василий. Тула. ДЦП: спастический тетрапарез, ЧАЗН

Ответить
Аватара пользователя
мама Василька
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 25
Зарегистрирован: 14 ноя 2014, 17:06
Проживание: Тула
Допсеминары: 1-3
имя и дата рождения особого ребенка: Василий, 15.08.2013
диагноз: органическое поражение ЦНС, ДЦП: спастический тетрапарез, дистонические атаки, частичная атрофия зрительных нервов, грубая задержка психомоторного развития
Откуда: Тула

Василий. Тула. ДЦП: спастический тетрапарез, ЧАЗН

Сообщение мама Василька » 25 янв 2015, 23:34

Здравствуйте! Меня зовут Юлия, хочу для начала рассказать историю рождения сына.
Мой сын Василий родился глубоко недоношенным, на 24 неделе, с весом 800 грамм, врачи сразу предложили мне отказаться от ребёнка, потому что, по их словам, он вряд ли выживет, а если и выживет, то станет глубоким инвалидом: слепым или глухим и все остальные сопутствующие ужасы.
Ребёнок родился настолько незрелым, что даже глазок не было как у слепого котёнка и половые органы были неразвиты, "созревал" как говорится, на глазах. Клинический диагноз: бронхолёгочная дисплазия, ишемически-геморрагическое поражение ЦНС, двустророннее ВЖК III степени, перивентрикулярная лейкомаляция в стадии кистозной дегенерации, двусторонняя пневмония, ангиопатия сетчатки обоих глаз, левосторонняя паховая грыжа.

Сын пробыл на ИВЛ 17 суток, 8 суток подавался кислород при помощи назальной маски и далее около месяца - оксигенотерапия в кувез, в общей сложности 2 месяца и 4 дня он был на искусственном кислороде, кроме того в его лечении было применено 6 разных антибиотиков, в результате чего печень была увеличена, дважды перенёс переливание крови. Причём по вине врачей малыш, находясь в тяжелейшем состоянии, перенёс два переезда: сначала его перевели из роддома г.Красногорска, где он родился, в роддом г.Королёва, который через три дня закрылся на мойку (и врачи из Красногорска об этом прекрасно знали), и его снова повезли в роддом г.Ногинска, куда он попал в тяжелейшем состоянии, был на грани жизни и смерти. Выписали нас через три месяца с весом 2120.

Дальнейшее развитие шло без патологий (улыбался, гулил, пытался переворачиваться, стабильно набирал вес, следил за игрушками, захватывал их в руке) и кроме повышенного тонуса врачи ничего не замечали. В возрасте 6 месяцев он перенёс две операции под общим наркозом с периодичностью в сутки: первый раз защемилась паховая грыжа слева, через сутки справа. После операций развитие остановилось: перестал улыбаться, гулить, движения стали ограниченными, начались непонятные и частые выгибания дугой с невероятными криками и вес остановился и начал снижаться. В год он весил 3500. Нас экстренно положили в больницу с диагнозом кахексия и через месяц с весом 4020 нас выписали. Вес он начал набирать только спустя 1.5 месяца после выписки.

После выписки из больницы мы оформили сыну инвалидность, его диагноз: ДЦП: спастический тетрапарез, дистонические атаки, грубая задержка психомоторного развития, частичная атрофия зрительных нервов, диагноз симптоматическая эпилепсия врачами ставится под вопросом (по результатам ЭЭГ есть эпиактивность).

Сейчас ему 1 год и 5 мес, он весит 5500, только недавно начал есть пюре, зубов нет и он очень сильно отстаёт в развитии: он плохо держит голову, сам не сидит, не переворачивается, не ползает, он не видит или видит ооочень плохо, так как за мной и игрушками он глазами не следит и предметы захватывает, но не удерживает. Из положительных моментов: он начал улыбаться, гулить, когда купается в ванной в кругу, то ходит ножками по дну, начал расслаблять ручки, меня узнаёт и улыбается (узнаёт скорее всего по запаху и голосу), месяц назад начал тянуть кулачок в рот, есть попытки ползать: я вижу как ему хочется двигаться, но настолько сильный тонус в ручках, что он не может и падает без сил.

Все врачи единогласно ставят диагноз: безнадёжен и даже чудо не поможет. Не тратьте деньги и не ищите способ ему помочь-способа нет, ему нужен ТОЛЬКО уход. И…простой выход по их словам – родить второго ребёнка! Так просто с их стороны :hl_op:
Последний врач сказала, что у него не сформировался мозг внутриутробно, что в лечении даже «зацепиться» не за что и единственное, что от него можно ждать – это то, что он сам сядет где-то лет в 6-7, и то это маловероятно, а видеть, говорить и ходить он, по её словам, точно не будет.

Я продолжаю искать способ помочь сыну, потому что верю в него и в чудо. :ve_lik: :ol_im_ik:
Основная проблема на сегодня – ребёнок не может находиться один, он постоянно «висит» на руках, успокоить его можно только двумя способами: дать соску с мёдом и сесть вместе с ним на руках качаться на фитнес мячике. Он спит ТОЛЬКО со мной, ест ТОЛЬКО у меня, и если мне приходится уехать, то нужно срочно возвращаться домой, потому что ребёнок голодает. Он даже днём спать не будет, если я не лягу рядом. Если он уснул, а я ушла, то через полчаса он просыпается и орёт. Спит и периодически проверяет своей ручкой рядом ли я. Я не могу ничего делать по дому, таскать его на себе становится всё тяжелее.

В декабре я прошла 1-ю ступень обучения методике БФМ. Поначалу, когда я начала «дышать», ребёнок вёл себя неспокойно. Он несколько раз за ночь просыпался (обычно он спал всю ночь), сильно плакал, закрывался ручками и на некоторое время я практику прекратила. Почитав форум, я вдохновилась и снова начала с ним «дышать». Сейчас я вижу, что малыш начал расслабляться, ручками закрывается реже, обычно после того, как я убираю свою руку: он начинает глубоко вздыхать, потягиваться, иногда меняет положение иногда закрывает ручкой ту область, которую я «дышала».
Единственная проблема – спастика сильнее с левой стороны и как раз он постоянно на этой стороне спит, и я не могу с ней работать.
Вчера во время «ночного дышания» мне удалось поработать с левой стороной: только через 40 минут, как я «дышала» спинку слева, он вздохнул и я увидела, что «спинка задышала», грудка слева так и не «задышала» - видимо настолько сильное напряжение, а утром я заметила, что левая ручка стала расслабленнее. :ya_hoo_oo:
Изображение

Аватара пользователя
мама Василька
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 25
Зарегистрирован: 14 ноя 2014, 17:06
Проживание: Тула
Допсеминары: 1-3
имя и дата рождения особого ребенка: Василий, 15.08.2013
диагноз: органическое поражение ЦНС, ДЦП: спастический тетрапарез, дистонические атаки, частичная атрофия зрительных нервов, грубая задержка психомоторного развития
Откуда: Тула

Вопросы по методике проведения

Сообщение мама Василька » 25 янв 2015, 23:44

У меня в связи с активной практикой появляется всё больше вопросов:
Главный вопрос - какие мысли должны быть во время работы?
И ещё из-за чего так происходит:
- ребёнок в процессе "дышания" глубоко вздыхает, потом дыхание как бы замирает или мало проявляется, потом снова дышит как обычно
- часто бывает прерывистое дыхание в процессе работы с ним
- через каждые 10 мин он или просыпается и плачет или начинает возиться, менять положение, иногда ручкой прикрывает место, которое "дышу"
- просыпается когда убираю свою руку
- иногда ручку кладёт сверху на мою руку, чем утяжеляет её

Может я делаю что-то не так?
Изображение

Аватара пользователя
Тина Галиуллина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1959
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 11:31
Проживание: Новосибирск
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 10.12.2011
Допсеминары: психосоматика, биодинамика, зрение, стопы - 1,2. МПС,
имя и дата рождения особого ребенка: Тимур, 20.01.2005
диагноз: дцп, атонически-астатическая форма с гиперкинетическим синдромом, ЗПРР
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/profile.php?id=100000777528198
Откуда: Новосибирск, 7-923-225-10-66
Благодарил (а): 26 раз
Поблагодарили: 137 раз

Re: Василий. Тула. ДЦП: спастический тетрапарез, ЧАЗН

Сообщение Тина Галиуллина » 26 янв 2015, 06:14

Здравствуйте, Юля!
мы рады, что вам удалось начать обучение. очень понимаю, что поездка на семинар для многих "наших" = полететь в космос для обычного человека, по совокупности преодолённых препятствий. в космос - проще.

настанет, обязательно настанет такой день, когда Василий наберётся уверенности, что даже если мама куда то вышла, она обязательно возвращается, что мир его поддерживает, даже если взрослые отлучились, что побыть одному - это даже здорово, это важно и самостоятельно. это по пацански.

что думать во время работы? да ничего такого особенного.
всё " как учили", спокойно, мягко , внимательно, следим за своей позой, чтобы нигде ничего не затекало, не застывали ноги-руки свои, чтобы спина была свободной, если руки устали, тихонько убираем и потягиваемся, переусаживаемся и дальше продолжаем.
сомневаться можно, только до или после :a_g_a: никак не во время того :a_g_a:
мне очень нравится как Н.Л. говорит : пусть вам будет интересно, что там ? в этой другой вселенной?
ну вот по-детски интересно.

важно, чтобы "жалобливости" не было.
тем более у вас такой парняга - сильный и мужественный. с таким желанием жить - ! он нас - говорячих и ходячих - может сам многому научить.
и даже если вы вдруг отвлеклись мыслями "в сторону" - это вообще не беда.
главное, что "руки" - на месте.. со всей заботой и теплом.

то, что вы описываете - очень даже хорошие реакции "тела", замирает, раздышивается, ручки прикладывает - всё это хорошо. там такие глубокие процессы - ууу, освоение себя. переукладывается, разворачивается изнутри. раздышивается и себя познаёт и осваивает .. тут много слов можно сказать. вы же лежали "на столе", уже немного знаете как оно там :mi_ga_et:

у меня мальчик тоже бывает реагирует, когда руки убираю. иногда это мой "косяк" :smu:sche_nie: , что чуть поспешила, иногда вроде и "ушла" мягко, а всё равно .
может вам добавить под руку рулонной ваты? или мягкий плед, типа флиски? будет дополнительная умягчающая прослойка, движение вы всё равно будете чувствовать, видеть и слышать - :du_ma_et:

счас придут в тему старшие товарищи и что-то непременно подскажут - :pr_iv_et:
Изображение

Аватара пользователя
мама Василька
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 25
Зарегистрирован: 14 ноя 2014, 17:06
Проживание: Тула
Допсеминары: 1-3
имя и дата рождения особого ребенка: Василий, 15.08.2013
диагноз: органическое поражение ЦНС, ДЦП: спастический тетрапарез, дистонические атаки, частичная атрофия зрительных нервов, грубая задержка психомоторного развития
Откуда: Тула

Re: Василий. Тула. ДЦП: спастический тетрапарез, ЧАЗН

Сообщение мама Василька » 28 янв 2015, 16:55

Тина, спасибо Вам за рекомендацию!
Изображение

Аватара пользователя
Надежда и Артем
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 98
Зарегистрирован: 21 мар 2014, 14:27
Проживание: Tула
Допсеминары: 8
имя и дата рождения особого ребенка: Артем 20.05.2013 г.
диагноз: ДЦП, Спастический тетрапарез
сайт ребенка: https://vk.com/istoriyaartema
Откуда: Щекино, Тульская обл.

Re: Василий. Тула. ДЦП: спастический тетрапарез, ЧАЗН

Сообщение Надежда и Артем » 09 фев 2015, 17:18

Юличка, ты молодец!!! Ты все делаешь правильно!!! Главное в нашем деле ДЫШАТЬ, ДЫШАТЬ и еще раз ДЫШАТЬ в любое удобное время, в любую удобную минутку и ты удешевишь, как все наладится и твой сынишка будет сладко сопеть, когда ты его дышишь!
Изображение

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4790
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 11 раз

год Re: Василий. Тула. ДЦП: спастический тетрапарез, ЧАЗН

Сообщение Специалист » 09 фев 2015, 21:58

Юль, во время работы лучше ничего не думать, если получится.... Просто наблюдай, что там происходит в теле другого человека, можешь молитвы читать, музыку слушать, книжку читать не надо, фильм смотреть, если как фон только, лучше музыку включать и все мысли из головы убрать! Тогда мозги не работают, а только тело на уровне интуиции , двум телам легче довериться друг другу!
Возиться начинает каждые 10 минут- так это отлично! Напряжение где-то снимается и хочется изменить позу или потянуться! Не мешай ему! Потянется , затихнет - опять можно работать! Ты с ним понемножку же единоразово работаешь или уже дошли до часа? Для начала было бы нормально ежечасно минут по 10-15. Потянулся покрутился- отпусти, потом еще подышишь.
Дыхание может замирать - руки свои в этот момент не убирай! Вдох будет обязательно! На выдохе расслабление идет- вот и кайфует тело!но может и на вдохе как бы замереть, значит более глубокий вдох идет! Радуйся!!! После замирания дыхания всегда более глубокий вдох следует! После такого вдоха можешь подышать не меньше 4х вдохов-выдохов и ручки снять.
Когда руки снимать будешь, делай их ещё легче-легче и на вдохе они продолжаю вверх подниматься, но ты не думаешь, что убрала руки, они мысленно как будто остались на теле :-) ;;-))) :a_g_a:
Ручки свои на твои кладет - так благодарит же! Утяжелять никак он не может, он весит то у тебя 5 кг всего, даже если весь ляжет на твою руку , утяжеления не будет :-)

Плакать может, но не от того, что больно, а психосоматика у него, ведь родился намного раньше, вес очень маленький и куча всяких неприятностей, тело ВСЁ помнит, должно от плакать! Тогда расстается и дальше пойдёт оздоровление!
Ведь как рулон бумаги откручивается, все, что было вспоминается и уходит из тела!

Юль, читай другие темы тоже, я на эти вопросы уже не первый раз отвечаю!
Заходишь на форум, там сверху есть слова Активные темы - нажимай, и появятся только 10 последних тем , в которых за последнюю неделю писал кто-то, вот их и посмотри

Аватара пользователя
Студент
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 19
Зарегистрирован: 21 дек 2014, 22:43
Проживание: Подмосковье
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 07.12.2014
Допсеминары: биодинамика
имя и дата рождения особого ребенка: 0
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ОБЯЗАТЕЛЬНО ВСТАВЬ ССЫЛКУ НА СВОЮ СТРАНИЦУ В СОЦСЕТЯХ!!!!!
Откуда: МО
Благодарил (а): 2 раза

Re: Василий. Тула. ДЦП: спастический тетрапарез, ЧАЗН

Сообщение Студент » 10 фев 2015, 11:12

Я продолжаю искать способ помочь сыну, потому что верю в него и в чудо. :ve_lik: :ol_im_ik:

Юлия, здравствуйте!
Посмотрите, сколько чудес уже произошло:
1. Вы остались в рядах БФМщиков - освоили 2 ступень
2. а оценка НЛ Ваших рук?
ну и ещё на абзац наперичислять могу
Главное (и это я как подопытный семинарист свидетельствую :ya_hoo_oo: ) - Василь в надёжных руках!

Аватара пользователя
мама Василька
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 25
Зарегистрирован: 14 ноя 2014, 17:06
Проживание: Тула
Допсеминары: 1-3
имя и дата рождения особого ребенка: Василий, 15.08.2013
диагноз: органическое поражение ЦНС, ДЦП: спастический тетрапарез, дистонические атаки, частичная атрофия зрительных нервов, грубая задержка психомоторного развития
Откуда: Тула

Re: Василий. Тула. ДЦП: спастический тетрапарез, ЧАЗН

Сообщение мама Василька » 12 фев 2015, 19:33

Наталия!
Большое спасибо за советы! :bu_ket:

Надюша и Николай! Вам большое спасибо за поддержку!!! :co_ol:
Изображение

Аватара пользователя
Надежда Леонидовна
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 3703
Зарегистрирован: 19 июн 2012, 01:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Допсеминары: автор метода
имя и дата рождения особого ребенка: 0
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: http://vk.com/club130660420
http://ok.ru/profile/559926131048
https://m.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D0% ... 966783665/
Откуда: Россия\Израиль
Благодарил (а): 214 раз
Поблагодарили: 332 раза
Контактная информация:

Re: Василий. Тула. ДЦП: спастический тетрапарез, ЧАЗН

Сообщение Надежда Леонидовна » 15 фев 2015, 10:33

Всё , что вы написали - это естественны реакции при таком диагнозе! Тело помнит всё и ... вы изменились, ваши руки изменились, вы стали роднее, теплее, ваши руки наполнились Материнством, и тело будет вам жаловаться, рассказывать свои страшные истории, от которых оно то замирает, то убегает, то затаив дыхание ожидает. Ваш ребёнок пережил страшные истории - вот и поймите его! Чаще берите на руки и балуйтесь - вот вам и ЛФК. Меньше оставляйте без движений!
Изображение

Аватара пользователя
Тина Галиуллина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1959
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 11:31
Проживание: Новосибирск
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 10.12.2011
Допсеминары: психосоматика, биодинамика, зрение, стопы - 1,2. МПС,
имя и дата рождения особого ребенка: Тимур, 20.01.2005
диагноз: дцп, атонически-астатическая форма с гиперкинетическим синдромом, ЗПРР
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/profile.php?id=100000777528198
Откуда: Новосибирск, 7-923-225-10-66
Благодарил (а): 26 раз
Поблагодарили: 137 раз

Re: Василий. Тула. ДЦП: спастический тетрапарез, ЧАЗН

Сообщение Тина Галиуллина » 16 фев 2015, 17:11

так это мы с вами сегодня повстречались!!
здравствуйте, ещё раз :pr_iv_et:
Изображение

Аватара пользователя
мама Василька
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 25
Зарегистрирован: 14 ноя 2014, 17:06
Проживание: Тула
Допсеминары: 1-3
имя и дата рождения особого ребенка: Василий, 15.08.2013
диагноз: органическое поражение ЦНС, ДЦП: спастический тетрапарез, дистонические атаки, частичная атрофия зрительных нервов, грубая задержка психомоторного развития
Откуда: Тула

Re: Василий. Тула. ДЦП: спастический тетрапарез, ЧАЗН

Сообщение мама Василька » 17 фев 2015, 18:18

Да, Тина! Неожиданная встреча! Терпения, сил, мужества и безграничной любви к детям -всем нам, мамочкам особых детей!!! И огромное спасибо Надежде Леонидовне и её команде! :co_ol:
Изображение

Аватара пользователя
мама Василька
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 25
Зарегистрирован: 14 ноя 2014, 17:06
Проживание: Тула
Допсеминары: 1-3
имя и дата рождения особого ребенка: Василий, 15.08.2013
диагноз: органическое поражение ЦНС, ДЦП: спастический тетрапарез, дистонические атаки, частичная атрофия зрительных нервов, грубая задержка психомоторного развития
Откуда: Тула

Re: Василий. Тула. ДЦП: спастический тетрапарез, ЧАЗН

Сообщение мама Василька » 11 мар 2015, 18:10

Всем здравствуйте!
Хочу поделиться неудачным опытом лечения сына, возможно, мой рассказ поможет кому-то избежать ошибок. С момента выписки и до 7-ми месячного возраста нас наблюдали платно в НИИ Педиатрии на Талдомской, у хвалёного невролога, которого нам очень советовали. Невролог до 6-ти мес никаких отклонений в развитии ребёнка не замечала, как вдруг в один из дней (это уже после перенесённых операций) когда мы пришли на приём, она увидела, как сын с криками выгибается дугой и увидев результат ЭЭГ, в котором была найдена эпиактивность, "лёгкой" рукой поставила диагноз эпилепсия (позже этот диагноз уверенно переписывали ВСЕ врачи, которые вроде как потом и смотрели ребёнка, а на деле переписывали друг у друга диагноз - ситуация схожа с той, когда двоечники списывают у отличников в школе). Невролог направила нас к эпилептологу, которая подтвердила диагноз, ГЛЯДЯ НА ВИДЕОЗАПИСЬ, так как сын к тому времени уже успокоился и прописала препарат Кеппра. На тот момент мы нашли доктора Копылова и его авторскую методику ВБВ (метод внешнего болевого воздействия). Его теория и метод прямо противоположны методике Н. Лоскутовой, если очень коротко, то в основе методики – напряжение органов, которое запускает резервные силы организма и организм начинает восстановление.
Я благодарна доктору за то, что он нас отговорил "травить" ребёнка противосудорожными препаратами. Сама методика давала небольшие результаты: после операций сын лежал и рефлексов не было, в ванной висел и не хотел двигаться, после сеансов он в ванной стал ходить ножками, лучше спать, кушать,но все результаты после некоторого времени сошли на нет и что сильно огорчало, -ребёнок не набирал вес, я решила, что эта методика ПОКА не для нас, что малыш ещё очень слаб. Хочу уточнить, что я сама прошла у доктора Копылова несколько сеансов и прочувствовала на себе как это болезненно. Но как говорится, всё происходит не просто так! На сеансах я познакомилась с мамами особых детей и там же я узнала от одной из них про блог Л. Труновой, подписалась на новости, через которые узнала вскоре про БФМ.
После этой методики я узнала про Домана и загорелась желанием ехать в Америку. Благо в Мскву приехал специалист из Польши, который работал по этой методике, и снова ЕГО МНЕ ОЧЕНЬ РЕКОМЕНДОВАЛИ!!! Я потащила ребёнка к нему. Меня отговаривали родители, на пути мы сильно заблудились и часа 3 плутали, не могли найти дорогу, меня это не остановило и зря. На первом сеансе я смотрела как моего измождённого ребёнка крутят и ломают, насильно разгибают ручки и скручивают в позу лотоса – смотреть было больно. Весь вечер ребёнок орал дурниной. Потом мне одна мама призналась, что этот "специалист" так «проработал» её сына, что ребёнок, после занятий месяц ползал (а раньше ходил на цыпочках), потому что ходить после такого массажа просто не мог!!!
Потом мне снова ПОСОВЕТОВАЛИ гомеопата, которая нам выписала наверное все препараты какие только есть, видимо товарооборот аптеки держится исключительно на данном "специалисте": и горошки и ампулы и капли и сказала что это всё надо смешивать и давать ребёнку. После мы от гомеопатии отказались, я обращалась ещё к нескольким специалистам-гомеопатам, но безуспешно, и принимать препараты мы прекратили. Сейчас и не знаю что с ними делать-остались излишки наверное на полгода приёма (((
Потом мы месяц с ребёнком отлежали в Морозовской больнице, куда поступили с диагнозом «кахексия 3 степени». После выписки я возила сына в клинику Остмед к французскому остеопату Жан Пьер Омигу (его нам порекомендовала одна мама как чудесного специалиста, просто волшебника, который работает с малышом, у которого генетически повреждена 7-я хромосома, многие внутренние органы видоизменены, и что врачи давно ему поставили вердикт «не жилец», а малыш, слава Богу, жив и выздоравливает - благодаря заслугам данного остеопата). Поработав с моим сыном, Омиг сказал, что причина - внутричерепное давление и нужно раздвигать кости черепа, также сказал, что он не Бог и чудеса сделать не может, гарантий выздоровления никаких нет и что к нему нам приезжать больше не нужно, здесь справится и рядовой остеопат.
Дальше и снова ПО РЕКОМЕНДАЦИИ я везу ребёнка к М.В. Рошковой-специалисту по краниосакральной терапии, ритмическому массажу, она также является неврологом-остеопатом и т.д., после первого сеанса ребёнок орал, после второго орал почти сутки, орал так, что я хотела вызывать скорую, больше мы не ездили.

Больше к остеопатам мы не обращались. Я узнала про методику БФМ и решила изучить и использовать её.
Изображение

Аватара пользователя
мама Василька
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 25
Зарегистрирован: 14 ноя 2014, 17:06
Проживание: Тула
Допсеминары: 1-3
имя и дата рождения особого ребенка: Василий, 15.08.2013
диагноз: органическое поражение ЦНС, ДЦП: спастический тетрапарез, дистонические атаки, частичная атрофия зрительных нервов, грубая задержка психомоторного развития
Откуда: Тула

Re: Василий. Тула. ДЦП: спастический тетрапарез, ЧАЗН

Сообщение мама Василька » 11 мар 2015, 18:21

Теперь хочу рассказать об опыте лечения методом БФМ.

Я сняла квартиру рядом с центром и в период с 15 по 20 февраля 2015г. с моим сыном занималась Наталья Петровна по методике Надежды Леонидовны.
У ребёнка сильнее спастика слева, правая сторона в сравнении с левой более расслабленная и Наталья Петровна работала больше с левой стороной. Спасибо ей большое за профессионализм! С ребёнком она работала как с хрустальной вазой: руки очень бережные, аккуратные. Четыре сеанса подряд малыш сильно кричал поначалу, потом засыпал. На сеансе я впервые увидела как тело снимает напряжение, как тело "протрясывает". Дышали левую ручку, а протрясывало левую ножку. Дома у меня пока ещё так ни разу не получалось.
Вот многим на первый взгляд кажется, что ничего не происходит, просто лежат руки и всё, а на самом деле идёт работа: под воздействием рук тело внутри работает, меняется. Даже своими руками это можно почувствовать, когда работаешь дома.
Вот какие у нас произошли изменения: во-первых, произошло долгожданное событие, которого я уже и перестала ждать - в 1,5 года у сына вылез первый зуб, событие произошло после 2-х сеансов оздоровления. Я сначала думала, что это просто совпадение, потом поделилась опытом с одной мамой, она тоже прошла обучение, и она сказала, что у её дочери произошло то же самое: как только начала «дышать» с дочкой, у неё начали активно расти зубки.
Наталья Петровна на первом сеансе на вопрос "почему у ребёнка так долго не растут зубки",ответила, что причина - сильное напряжение и после того, как напряжение снять, зубки начнут расти. То,что у нас и произошло! Так что в Москву сын приехал беззубый, а домой мы повезли первый зубик, а через неделю вылез рядом второй!!!
Левая ручка стала более расслабленнее: кулачок чаще разжат и движений стало больше. Ещё я заметила, что малыш начал по-другому плавать в ванной: он начал раскрывать ножки небольшой «лягушечкой», присаживаться на коленки и отталкиваться обеими ножками.
Видимо из-за роста зубов или в силу возраста, он стал более требовательнее и капризнее, плаксивее и с рук не слезает, требует чтобы его постоянно носили на себе. Пока не знаю, что с этим делать,потому что очень тяжело,сам он пока не сидит и голову толком не держит, вот теперь встал вопрос - как его можно отучить от рук? Может кто из форумчан поделится своим опытом, даст мудрый совет? Буду ооочень благодарна!!! :mo_li_tva:
Изображение

Аватара пользователя
Арониска
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 104
Зарегистрирован: 27 ноя 2014, 20:45
Проживание: Москва
Допсеминары: 6
имя и дата рождения особого ребенка: ---
диагноз: ...
Откуда: Москва

Re: Василий. Тула. ДЦП: спастический тетрапарез, ЧАЗН

Сообщение Арониска » 11 мар 2015, 22:36

Юлечка, очень рада успехам Василия!!!
И ручки расслабились, и зубки прорезались!!! :ur_aa: :dan_ser:

Попробую написать, что думаю по поводу твоего вопроса.
мама Василька писал(а):Видимо из-за роста зубов или в силу возраста, он стал более требовательнее и капризнее, плаксивее и с рук не слезает, требует чтобы его постоянно носили на себе. Пока не знаю, что с этим делать,потому что очень тяжело,сам он пока не сидит и голову толком не держит, вот теперь встал вопрос - как его можно отучить от рук? Может кто из форумчан поделится своим опытом, даст мудрый совет? Буду ооочень благодарна!!!
Понимаю, как тяжело носить на руках малыша полутора лет, но если у ребенка есть сейчас потребность быть на руках надо максимально ее удовлетворить. Отучая ребенка от рук, "воспитывая" его, мы не удовлетворяем потребность, а просто игнорим ее. И даже если ребенок "перестает капризничать", становится послушным, проблема внутри останется.

А еще, Юлечка, у меня немалый опыт общения с детьми (и свои уже немаленькие, и работаю с детьми) - мы, человеческие существа, очень любопытны по своей природе - и никто не будет сидеть у мамки на руках, если "все хорошо" - вокруг же столько всего интересного! Просится на ручки - значит, где-то больно, тревожно, неуютно, "холодно". А это очень хорошо маминым (можно, еще папиным/бабушкиным/дедушкиным) теплом и любовью лечится.

И из собственного опыта: когда мои собственные дети особо требовали внимания, а спина моя уже отваливалась их носить, я брала их на руки и сидела с ними, прижав к себе, или лежала (вот прямо, как крошечек, клала на себя и покачивала - правда, крошечки мои в детстве были очень даже крепенькие и плотненькие, но ничего - не раздавили меня :a_g_a: ). И в таком общении есть свой особый кайф именно как в общении.
Когда ты ребенка носишь: туда сходили, что-то посмотрели (в зеркало, в окошко, к шкафу и т.д.), потрогали), а тут сплошные обнимашки в чистом виде!!! А с БФМ еще и дышать можно!!!

Кстати, после сеансов БФМ дети, которые до этого были "тихие и покладистые", могут начать "заявлять о себе" - и это здорово!!! Со временем все нормализуется и очень скоро, особенно если не пытаться ребенка от ручек отучить.

Юлечка, пусть все у тебя и дальше получается!!!

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4790
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 11 раз

Re: Василий. Тула. ДЦП: спастический тетрапарез, ЧАЗН

Сообщение Специалист » 11 мар 2015, 23:03

Юля, за Василька твоего рада!
Про капризы- это и не капризы вовсе, ребенку полегчало, то он был на боли своей сосредоточен, а сейчас требования и желания проявляет- это ОТЛИЧНО!!!
Носить на руках и правда тяжело, но сиди или валяйся с ним больше, и дыши в это время.
Ты ж скоро опять приедешь, дальше учится и на сеансы, думаю, покажем тебе специальные упражнения - балавушки, будете играть . Посмотри видео для студентов! Мамина терапия!

Отучать от рук не надо, он требует рук твоих, потому что ты ж дышишь его, и ему легче становится! Маму свою подключай!

Аватара пользователя
Надежда Леонидовна
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 3703
Зарегистрирован: 19 июн 2012, 01:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Допсеминары: автор метода
имя и дата рождения особого ребенка: 0
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: http://vk.com/club130660420
http://ok.ru/profile/559926131048
https://m.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D0% ... 966783665/
Откуда: Россия\Израиль
Благодарил (а): 214 раз
Поблагодарили: 332 раза
Контактная информация:

Re: Василий. Тула. ДЦП: спастический тетрапарез, ЧАЗН

Сообщение Надежда Леонидовна » 12 мар 2015, 17:18

Тебе сказали практически всё! Тяжело конечно, но это твой самый любимый, ему очень плохо, больно, страшно, одиноко,безысходно,нерадостно,нет возможности "как все" - и в этот момент отучать от чего? От маминых рук? от рук, которые от всего этого кошмара защищают и возвращают к жизни, снимают эту адскую боль, к которой настолько уже привык, что и не знает другой жизни?...??????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????
Изображение

Аватара пользователя
Тина Галиуллина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1959
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 11:31
Проживание: Новосибирск
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 10.12.2011
Допсеминары: психосоматика, биодинамика, зрение, стопы - 1,2. МПС,
имя и дата рождения особого ребенка: Тимур, 20.01.2005
диагноз: дцп, атонически-астатическая форма с гиперкинетическим синдромом, ЗПРР
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/profile.php?id=100000777528198
Откуда: Новосибирск, 7-923-225-10-66
Благодарил (а): 26 раз
Поблагодарили: 137 раз

Re: Василий. Тула. ДЦП: спастический тетрапарез, ЧАЗН

Сообщение Тина Галиуллина » 12 мар 2015, 20:15

Юля, поинтересуйся темой про шарф-слинг
есть намотка крестом - самая удобная для "наших" :a_g_a:
и руки свободны, и вес распределёно ровно
меня это сиииильно выручало когда то , и ВАське будет тепло, и даже послабиться может от твоего тепла и дыхания, глядишь и поспит)))
Изображение

Аватара пользователя
Оля (Хейли)
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 229
Зарегистрирован: 29 июл 2012, 14:20
Проживание: Пенза
Допсеминары: 1-2-3-4-5-6-7
имя и дата рождения особого ребенка: Андрей, 2.05.2003г.
диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, атрофия зрительных нервов, множественные контрактуры.
Откуда: Пенза
Поблагодарили: 2 раза

Re: Василий. Тула. ДЦП: спастический тетрапарез, ЧАЗН

Сообщение Оля (Хейли) » 12 мар 2015, 22:10

Сегодня как раз сын по литературе учил Пушкина "Сказку о мертвой царевне". И я сказала, что знаю эту сказку наизусть, он не поверил и на спор, я рассказала ему почти без запинок. Зауважал :za_da_va_la: и спросил:- ты что его со школы знаешь. Рассказала, что когда его только выписали из реанимации, и он плакал и плакал целыми днями, я таскала его и баюкала. И больше всего ему нравились стихи Пушкина. Ходила с ребенком и книжкой в руках и выучила. А так как плакал лет до трех нередко, то выучила и "Царя Гвидона", и "Про Балду" и много много чего..... :da_a:
Ну ничего, и свою память потренировала, и у ребенка развилась любовь к литературе)
Изображение

Аватара пользователя
мама Василька
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 25
Зарегистрирован: 14 ноя 2014, 17:06
Проживание: Тула
Допсеминары: 1-3
имя и дата рождения особого ребенка: Василий, 15.08.2013
диагноз: органическое поражение ЦНС, ДЦП: спастический тетрапарез, дистонические атаки, частичная атрофия зрительных нервов, грубая задержка психомоторного развития
Откуда: Тула

Недоношенный малыш

Сообщение мама Василька » 06 апр 2015, 17:48

Здравствуйте, Надежда Леонидовна!
Мой сын родился на сроке 24 неделя, как говорят врачи "глубоко недоношенный" и "мозг его не успел развиться"," ждать от него каких-то изменений нет смысла, если только сядет когда-нибудь и то это максимум на что способен" и "единственное-это уход за ним".
Вопрос такой - если у ребёнка мозг действительно, как предполагают врачи (т.к. МРТ мы не делали, только УЗИ)не развился, грубо говоря нет извилин, стоит ли надеяться на то, что благодаря применению данной методики при таких повреждениях мозга, он сможет ползать и ходить, т.к.почитав истории, я поняла, что в основном детки родились в срок или ближе к сроку, а как насчёт глубоко недоношенных-есть ли разница и истории подобного выздоровления среди недоношенных? Сколько часов в день нужно дышать? Как дышать в особо чувствительные периоды (погода плохая, голова болит и др)?
Спросила у врача про теорию Бехтеревой, на что врач усмехнулась: да, клетки мозга делятся, но вот с какой скоростью??? - мол в конце жизни может и повезёт...
Я, честно говоря, в панике, ездили на занятия к Наталье Петровне, были результаты, сейчас сошло на нет, и уже дня 3-4 (совпало, что в эти дни погода очень плохая и вроде как зубы верхние лезут-непонятно: они показались, "сидели в одном состоянии" недели 2-3, сейчас вроде как чуточку подросли), не подпускает к себе подышать: если засыпает, я начинаю дышать, минут 10-15 проходит, открывает глаза и орёт и больше не засыпает, уже боюсь подходить Состояние: весь день ноет, чуть что не так-дикий ор, как резанный, беспокойный, плохо ест и весь напряжённый,как деревянный. Дышу уже и через рулонную вату, всё равно просыпается и кричит, днём нет возможности дышать: он весь изгибается, спокойно не сидит, пробовала дышать грудь пока он бодрствует, в лежачем положении - кладу руки, он своими ручками мои прижимать начинает или отталкивать, поборется так минуты 3-5 и потом в крик. Посоветуйте,пожалуйста, что делать? уже начала отчаиваться и сомневаться в своих способностях (((
Изображение

Аватара пользователя
Елена Гладкова
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1407
Зарегистрирован: 22 июн 2012, 15:36
Проживание: Нижний Новгород
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 16.03.2012
Допсеминары: 10 + Биодинамика + Психосоматика
имя и дата рождения особого ребенка: Митя
диагноз: спастический тетрапарез, вывих тбс
сайт ребенка: https://vk.com/dimakobilin
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id175378403
https://ok.ru/?_erv=vwhxlyirbwpynedop
https://www.facebook.com/profile.php?id=100016902992171
Откуда: Нижний Новгород 89616395418
Благодарил (а): 168 раз
Поблагодарили: 315 раз

Re: Недоношенный малыш

Сообщение Елена Гладкова » 06 апр 2015, 18:26

мама Василька писал(а):Здравствуйте, Надежда Леонидовна!
Мой сын родился на сроке 24 неделя, как говорят врачи "глубоко недоношенный" а как насчёт глубоко недоношенных-есть ли разница и истории подобного выздоровления среди недоношенных?
Мой сын родился на 26-ой неделе, 1050г, 31 см.
Сейчас лежачий, но учится на 4 и 5 в норм школе.
Дерзайте! Вы талантливы :a_g_a: .
Изображение

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4790
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 11 раз

Re: Недоношенный малыш

Сообщение Специалист » 06 апр 2015, 18:51

мама Василька писал(а): Мой сын родился на сроке 24 неделя, как говорят врачи "глубоко недоношенный" и "мозг его не успел развиться"," ждать от него каких-то изменений нет смысла, если только сядет когда-нибудь и то это максимум на что способен" и "единственное-это уход за ним".
Юля, общайся со своим ребенком КАК С ОБЫЧНЫМ РЕБЕНКОМ!!!!! НЕ СЧИТАЙ ЕГО НЕНОРМАЛЬНЫМ!!! Играй, пой. стихи читай, давай слушать разные звуки, мультики. картинки показывай, давай трогать игрушки, разные фактуры как можно чаще!
Сколько часов в день нужно дышать? Как дышать в особо чувствительные периоды (погода плохая, голова болит и др)?...
дыши каждый раз. когда на руки берешь, когда кормишь, переодеваешь понемножку минут по 5-10.
ездили на сеансы к Наталье Петровне, были результаты, сейчас сошло на нет, и уже дня 3-4 (совпало, что в эти дни погода очень плохая и вроде как зубы верхние лезут-непонятно: они показались, "сидели в одном состоянии" недели 2-3, сейчас вроде как чуточку подросли), не подпускает к себе подышать: если засыпает, я начинаю дышать, минут 10-15 проходит, открывает глаза и орёт и больше не засыпает, уже боюсь подходить

Ничего не сошло на нет! Зубы продолжают расти!!!!! Дыши минут по 5!Руки твои для него тяжеловаты значит. раз через 10-15 минут плакать начинает.
Состояние: весь день ноет, чуть что не так-дикий ор, как резанный, беспокойный, плохо ест и весь напряжённый,как деревянный. Дышу уже и через рулонную вату, всё равно просыпается и кричит, днём нет возможности дышать: он весь изгибается, спокойно не сидит, пробовала дышать грудь пока он бодрствует, в лежачем положении - кладу руки, он своими ручками мои прижимать начинает или отталкивать, поборется так минуты 3-5 и потом в крик.
Его, Юль, надо постоянно держать на руках! ДОНАШИВАТЬ!!!! Руки еще легче, мягче, 3 минуты выдерживает? ОТЛИЧНО!!! значит 3-5 минут и дыши с перерывом в полчаса-час.
Вы же сейчас вот приедете на курс сеансов ко мне, так на сеанс попадете обязательно к Надежде Леонидовне, уже записала! Надо будет больше, значит больше будет!
Не психуй, сама не накачивай себя!
А врачи. они говорят то. чему их учили, они сами не очень-то желают что-то новое сами узнавать и изучать. к сожалению...

Аватара пользователя
Надежда Леонидовна
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 3703
Зарегистрирован: 19 июн 2012, 01:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Допсеминары: автор метода
имя и дата рождения особого ребенка: 0
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: http://vk.com/club130660420
http://ok.ru/profile/559926131048
https://m.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D0% ... 966783665/
Откуда: Россия\Израиль
Благодарил (а): 214 раз
Поблагодарили: 332 раза
Контактная информация:

Re: Василий. Тула. ДЦП: спастический тетрапарез, ЧАЗН

Сообщение Надежда Леонидовна » 06 апр 2015, 22:26

Наталья Петровна меня спросила оп поводу рекомендаций, так что ... мне добавить уже ппока нечего. Пишу тебе лично, что бы ты была уверена в том, что я в курсе!
Изображение

Аватара пользователя
мама Василька
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 25
Зарегистрирован: 14 ноя 2014, 17:06
Проживание: Тула
Допсеминары: 1-3
имя и дата рождения особого ребенка: Василий, 15.08.2013
диагноз: органическое поражение ЦНС, ДЦП: спастический тетрапарез, дистонические атаки, частичная атрофия зрительных нервов, грубая задержка психомоторного развития
Откуда: Тула

Василий. Изменения

Сообщение мама Василька » 14 апр 2015, 22:29

Здравствуйте, дорогие форумчане!
Поздравляю всех с праздником Светлой Пасхи! Божией помощи в нашем нелёгком деле!
Хочу поделиться своими наблюдениями.
Несколько дней я читала истории на форуме и поняла, что при работе у многих бывают скачки назад, в старое состояние, за счёт активного роста ребёнка.
Сопоставив факты поняла для себя вот что. Одно время сынок спал абсолютно спокойно, ночью ни разу не просыпался, позволял себя дышать и было даже такое шикарное время, когда я дышала по 2-3 часа ночью.
Обычно было так: он засыпал, повернувшись на бок и закрыв ручками грудь, скукожившись. Когда я начинала дышать спинку (обычно он подставлял мне правую сторону спинки, даже если сначала ложился не на бочок, а на спинку, хотя спастика сильнее слева) и когда я дышала спинку, я чувствовала как внутри происходят процессы: то как будто змейка какая-то пробежит, то подёргивания, вибрации и после этого он глубоко вдыхал и тело переворачивалось так как мне надо –и я тогда имела свободный доступ к грудке. После этого тело расслаблялось, и малыш продолжал спать в свободной, расслабленной позе.
После прохождения 3-й ступени я увидела как протрясывает тело: как обычно он уснул на боку, весь съёжившись, прикрылся ручками. Я продышала спинку и целых 1,5 часа дышала только грудку и только после этого я поняла что значит "тело задышало", потом я принялась дышать ручку, я начала с левой (т.к. спастика сильнее слева) и увидела, как стало трясти сначала кулачок быстро-быстро, а потом ножки просто пустились в пляс. Потом малыш весь распластался, было видно как ему хорошо. Я очень обрадовалась достигнутому результату, но радость надолго не продлилась…
К сожалению, весь положительный эффект пропал и я долго не могла понять из-за чего. Теперь я всё сопоставила и вот что получилось.
Недавно я заметила, как он начал крутиться на кровати: заснул в одном положении, вывернулся и уже спит совершенно по-другому и сразу вспомнила слова Надежды Леонидовны на семинаре: «если ребёнок активно крутится, значит растёт».
Ещё хочу сказать о моей ошибке: когда я дышала, то в основном был упор на грудку и ооочень редко рёбрышки. Недавно заметила, что у сыночка появились «тюльпанчики»- рёбрышки торчком (сильнее выпирает там, где, естественно более спастичная (левая) сторона). Ещё часто замечаю вибрацию в коленочках (вероятно это предрасположенность - у него по отцовской линии проблемы в суставах) и ножки у него Х-образные, разводятся в стороны только когда он лежит.
В связи с активным ростом ребёнка, плюс мои ошибки: неверное питание и поспешность в отмене препарата (раньше я давала Мидокалм и уже как месяца 3-4 я его отменила) состояние ухудшилось: дистонические атаки усилились (если раньше он спокойно засыпал и спал всю ночь и не просыпался, то сейчас перед тем как заснуть он орёт полчаса-час и его надо обязательно взять на руки и укачать на фитнес мячике), начались запоры и вес перестал увеличиваться. Ребёнок перестал позволять дышать даже ночью – это меня приводило в панику.
Хочу отдельно сказать про питание. Одно время ребёнок пил овсяную кашу, добавленную в козье молоко, пил хорошо, но при этом вес не набирал. Итог – в год он весил 3,5 кг, нас экстренно отвезли в больницу. Врачи отменили пищу с содержанием глютена и выписали специальную лечебную смесь для маловесных детей. Я не придала значения безглютеновой диете, а зря. Некоторое время мы не давали овсяную кашку, но недавно вновь решили перейти на овсянку (стали давать толокно). И вернули прежнее состояние: начались запоры, вес остановился, усилились дистонические атаки (малейшее раздражение, и ребёнок не плачет, а орёт как резанный. Если раньше он спокойно просыпался и небольшое время мог спокойно полежать, поулыбаться, то сейчас он орёт уже как только откроет глаза). В этом состоянии он не подпускает себя дышать: если он спит, и я начинаю дышать, то малейшее подёргивание тела его будит и начинается истерика, днём если он засыпал и я начинала дышать, то он больше 20 минут не спал: тело вздрогнуло, он открыл глаза и сон пропал. Целую неделю я боялась к нему подходить.
Вчера ввела снова препарат Мидокалм и сразу увидела результат-ребёнок спал всю ночь и не просыпался, а сегодня почти сразу уснул, практически без истерик. С сегодняшнего дня перестали давать овсянку. Сегодня хочу подышать и позже опишу какие получились результаты.
Изображение

Аватара пользователя
Надежда Леонидовна
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 3703
Зарегистрирован: 19 июн 2012, 01:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Допсеминары: автор метода
имя и дата рождения особого ребенка: 0
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: http://vk.com/club130660420
http://ok.ru/profile/559926131048
https://m.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D0% ... 966783665/
Откуда: Россия\Израиль
Благодарил (а): 214 раз
Поблагодарили: 332 раза
Контактная информация:

Re: Василий. Тула. ДЦП: спастический тетрапарез, ЧАЗН

Сообщение Надежда Леонидовна » 15 апр 2015, 01:51

Жаль, что вернулись к препарату, но... сделай видео в его пассивно- двигательном состоянии в памперсах или трусиках - тогда смогу более конкретно сказать что делать.
Изображение

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4790
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 11 раз

Re: Василий. Тула. ДЦП: спастический тетрапарез, ЧАЗН

Сообщение Специалист » 15 апр 2015, 15:01

Мидокалм
Фармакологическое действие
Миорелаксант центрального действия. Механизм действия полностью не выяснен. Обладает мембраностабилизирующим, местноанестезирующим действием, тормозит проводимость импульсов в первичных афферентных волокнах и двигательных нейронах, что приводит к блокированию спинномозговых моно- и полисинаптических рефлексов. Также, вероятно, вторично тормозит выделение медиаторов путем торможения поступления Ca2+ в синапсы. В стволе мозга устраняет облегчение проведения возбуждения по ретикулоспинальному пути. Усиливает периферический кровоток независимо от влияния ЦНС. В развитии этого эффекта играет роль слабый спазмолитический и адреноблокирующий эффект толперизона.
Фармакокинетика
Всасывание
После приема внутрь толперизон хорошо абсорбируется из ЖКТ. Cmax достигается через 0.5-1 ч. Биодоступность - около 20%.
Метаболизм и выведение
Толперизон метаболизируется в печени и почках. Фармакологическая активность метаболитов неизвестна. Выводится с мочой в виде метаболитов (более чем 99%).
Очень настораживает, что Механизм действия полностью не выяснен.

Аватара пользователя
Тина Галиуллина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1959
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 11:31
Проживание: Новосибирск
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 10.12.2011
Допсеминары: психосоматика, биодинамика, зрение, стопы - 1,2. МПС,
имя и дата рождения особого ребенка: Тимур, 20.01.2005
диагноз: дцп, атонически-астатическая форма с гиперкинетическим синдромом, ЗПРР
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/profile.php?id=100000777528198
Откуда: Новосибирск, 7-923-225-10-66
Благодарил (а): 26 раз
Поблагодарили: 137 раз

Re: Василий. Тула. ДЦП: спастический тетрапарез, ЧАЗН

Сообщение Тина Галиуллина » 15 апр 2015, 16:53

Юля, мне очень понравилась твоя последняя запись

слова не мальчика но мужа - :a_g_a:

сама наблюдаешь, анализируешь, выводы делаешь.
прямо уверенность от тебя.

это классно. значит пошло расти внутреннее, своя опора - :po_kl_on: :hl_op: молодец!
это и в работе сразу сказывается. другой уровень. молодец.

Ваське - привет из Сибири :pr_iv_et:
Изображение

Аватара пользователя
мама Василька
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 25
Зарегистрирован: 14 ноя 2014, 17:06
Проживание: Тула
Допсеминары: 1-3
имя и дата рождения особого ребенка: Василий, 15.08.2013
диагноз: органическое поражение ЦНС, ДЦП: спастический тетрапарез, дистонические атаки, частичная атрофия зрительных нервов, грубая задержка психомоторного развития
Откуда: Тула

Re: Василий. Тула. ДЦП: спастический тетрапарез, ЧАЗН

Сообщение мама Василька » 16 апр 2015, 20:33

phpBB [media]


Прикрепляю видео поведения сына в моменты, когда случаются дистонические атаки, а они случались постоянно (в период когда отменила лекарство и ел овсянку)просыпался, когда засыпал, и в течение дня при любом раздражении: звук резкий и даже не резкий (был момент когда мы с ним легли спать, мама убиралась и отжала тряпку и на этот звук у него началось :zhe_st:
Изображение

Аватара пользователя
мама Василька
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 25
Зарегистрирован: 14 ноя 2014, 17:06
Проживание: Тула
Допсеминары: 1-3
имя и дата рождения особого ребенка: Василий, 15.08.2013
диагноз: органическое поражение ЦНС, ДЦП: спастический тетрапарез, дистонические атаки, частичная атрофия зрительных нервов, грубая задержка психомоторного развития
Откуда: Тула

Коварный глютен

Сообщение мама Василька » 16 апр 2015, 22:20

Всем здравствуйте! Выложила видео сына - это его поведение за последние пару недель, как раз всё совпало с моментом введение в рацион толокна. Последние 3 дня начались сильнейшие запоры, вчера даже пришлось клизму ставить, сам уже даже тужиться перестал. Конечно, в таком состоянии его малейший звук раздражал, он открывал глаза и начинались атаки, ложился спать - снова атаки, соска выпала -снова и снова, любой звук - такая реакция, целый день с ним на фитнес мячике, он ни секунды спокойно не лежал. Естественно, в таком состоянии он к себе не подпускал, когда я начинала дышать, малейшее вздрагивание его собственного тела его будило и снова начиналась атака (даже дышать через рулонную вату было бесполезно).
Сейчас два дня как из рациона убрали толокно и стала давать таблетку, и буквально уже пару дней у ребёнка изменилось состояние, и самое главное - он подпускает себя дышать!!!
Изображение

Аватара пользователя
мама Василька
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 25
Зарегистрирован: 14 ноя 2014, 17:06
Проживание: Тула
Допсеминары: 1-3
имя и дата рождения особого ребенка: Василий, 15.08.2013
диагноз: органическое поражение ЦНС, ДЦП: спастический тетрапарез, дистонические атаки, частичная атрофия зрительных нервов, грубая задержка психомоторного развития
Откуда: Тула

Василий. Изменения

Сообщение мама Василька » 16 апр 2015, 22:32

Хочу рассказать какие у нас произошли изменения за последние два дня. Прошлой ночью сынок наконец подпустил к себе, и пока он спал, я дышала его минут 30-40. После первых 10 минут, я убрала руки,как мне показалось, аккуратно, но он это почувствовал, проснулся, начал кричать и драться, я дала соску, он утих, через 5 мин я снова приступила. Потом всё было намного лучше, я видела как сильно потрясывало его ножки.
Вчерашней ночью я поработала с ним подольше, около часа: тоже и ножки и ручки потрясывало, но он даже не прснулся, несколько раз глубоко вздыхал и менял позу, по окончании поза была полностью расслабленной.
Сегодня утром проснулся совершенно другой ребёнок: он открыл глаза и несколько минут просто лежал СПОКОЙНО! :ur_aa: (такого давно не было), гулил, улыбался, даже дал себя заснять на видео (позже выложу), в течение дня был гораздо спокойнее и даже дал подышать свои рёбрышки: он лежал очень спокойно, делал вдох и на выдохе издавал звук расслабления :ur_aa: (впервые!). Стул нормализовался. Только вот к вечеру он, как обычно, перевозбудился, поплакал и сейчас лежит и не хочет засыпать. Буду дышать сегодня, завтра напишу изменения и позже выложу утреннее видео.
Очень жду рекомендаций Надежды Леонидовны. :po_mo_gi:
Изображение

Аватара пользователя
мама Василька
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 25
Зарегистрирован: 14 ноя 2014, 17:06
Проживание: Тула
Допсеминары: 1-3
имя и дата рождения особого ребенка: Василий, 15.08.2013
диагноз: органическое поражение ЦНС, ДЦП: спастический тетрапарез, дистонические атаки, частичная атрофия зрительных нервов, грубая задержка психомоторного развития
Откуда: Тула

Re: Василий. Тула. ДЦП: спастический тетрапарез, ЧАЗН

Сообщение мама Василька » 16 апр 2015, 23:22

phpBB [media]


Утреннее видео. Улучшение состояния
Изображение

Аватара пользователя
Надежда Леонидовна
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 3703
Зарегистрирован: 19 июн 2012, 01:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Допсеминары: автор метода
имя и дата рождения особого ребенка: 0
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: http://vk.com/club130660420
http://ok.ru/profile/559926131048
https://m.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D0% ... 966783665/
Откуда: Россия\Израиль
Благодарил (а): 214 раз
Поблагодарили: 332 раза
Контактная информация:

Re: Василий. Тула. ДЦП: спастический тетрапарез, ЧАЗН

Сообщение Надежда Леонидовна » 17 апр 2015, 00:08

Сеанс- немного подыши гр клетку и потом по 3-ей ступени левую руку как можно дольше.
Через 3 дня "доложишь" :a_g_a: о реакциях и изменениях.
Изображение

Аватара пользователя
мама Василька
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 25
Зарегистрирован: 14 ноя 2014, 17:06
Проживание: Тула
Допсеминары: 1-3
имя и дата рождения особого ребенка: Василий, 15.08.2013
диагноз: органическое поражение ЦНС, ДЦП: спастический тетрапарез, дистонические атаки, частичная атрофия зрительных нервов, грубая задержка психомоторного развития
Откуда: Тула

Re: Василий. Тула. ДЦП: спастический тетрапарез, ЧАЗН

Сообщение мама Василька » 17 апр 2015, 12:43

Надежда Леонидовна, большое спасибо за рекомендации! :bu_ket: Буду следовать и обязательно отпишусь! :a_g_a:
Изображение

Аватара пользователя
мама Василька
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 25
Зарегистрирован: 14 ноя 2014, 17:06
Проживание: Тула
Допсеминары: 1-3
имя и дата рождения особого ребенка: Василий, 15.08.2013
диагноз: органическое поражение ЦНС, ДЦП: спастический тетрапарез, дистонические атаки, частичная атрофия зрительных нервов, грубая задержка психомоторного развития
Откуда: Тула

Re: Василий. Тула. ДЦП: спастический тетрапарез, ЧАЗН

Сообщение мама Василька » 17 апр 2015, 14:37

Хочу рассказать про сегодняшние изменения. Ночью дышала грудь, сначала дыхание еле-еле чувствовалось даже животом, когда начала дышать, дыхание стало заметнее, ровнее, когда дышала рёбрышки, дыхание стало прирывистым и похожим на всхлипывания и под конец один бо-ольшой всхлип. Потом стала дышать ножки - ничего не происходило: глубоких вдохов не было, никаких подёргиваний телом не было и тело не меняло положений - всё ровно как будто я вообще ничего не делаю Дышала икры минут 7-10. Подскажите, пожалуйста, наверное я что-то делала не правильно???
Дышала час. Порадовало то, что сын спал крепким сном, никакие звуки и даже вздрагивания собственного тела его не отвлекали. Проспал всю ночь крепко, проснулся в 6.30, попил молока, уснул и проспал аж до 10!!! (обычно он вставал часов в 6.30-7.00). Я даже утром его подышала: немного грудку и рёбрышки (когда дышала рёбрышки, подёргивались мышцы лица вокруг рта. Часто во сне во время сеанса бфм он расплывается в улыбке :-)
Скажите, пожалуйста, имеет ли значение что дышать: спину или грудь? Что первичнее/важнее?
И если я верно поняла, если ночью я продышала грудку, то утром я могу сразу начать дышать ручки или ножки?
Изображение

Аватара пользователя
мама Василька
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 25
Зарегистрирован: 14 ноя 2014, 17:06
Проживание: Тула
Допсеминары: 1-3
имя и дата рождения особого ребенка: Василий, 15.08.2013
диагноз: органическое поражение ЦНС, ДЦП: спастический тетрапарез, дистонические атаки, частичная атрофия зрительных нервов, грубая задержка психомоторного развития
Откуда: Тула

Re: Василий. Тула. ДЦП: спастический тетрапарез, ЧАЗН

Сообщение мама Василька » 17 апр 2015, 15:24

Тина, большое спасибо за поддержку! :bu_ket:
Изображение

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4790
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 11 раз

Re: Василий. Тула. ДЦП: спастический тетрапарез, ЧАЗН

Сообщение Специалист » 17 апр 2015, 16:10

мама Василька писал(а):Ночью дышала грудь, сначала дыхание еле-еле чувствовалось даже животом, когда начала дышать, дыхание стало заметнее, ровнее, когда дышала рёбрышки, дыхание стало прирывистым и похожим на всхлипывания и под конец один бо-ольшой всхлип. Потом стала дышать ножки - ничего не происходило: глубоких вдохов не было, никаких подёргиваний телом не было и тело не меняло положений - всё ровно как будто я вообще ничего не делаю Дышала икры минут 7-10. Подскажите, пожалуйста, наверное я что-то делала не правильно???


Юля, зачем ножки-то трогала? тебе же Надежда Леонидовна сказала:
Ведана писал(а):Сеанс- немного подыши гр клетку и потом по 3-ей ступени левую руку как можно дольше.
Через 3 дня "доложишь" :a_g_a: о реакциях и изменениях.
мама Василька писал(а):Скажите, пожалуйста, имеет ли значение что дышать: спину или грудь? Что первичнее/важнее?
И если я верно поняла, если ночью я продышала грудку, то утром я могу сразу начать дышать ручки или ножки?
Для Василька важно то, что тебе Надежда Леонидовна сказала
Ведана писал(а):Сеанс- немного подыши гр клетку и потом по 3-ей ступени левую руку как можно дольше.
Через 3 дня "доложишь" :a_g_a: о реакциях и изменениях.
Делай по рекомендациям, сама ничего не придумывай!

Для взрослых неважно - грудь или спину сначала, как удобно , так и ложится, человек всегда подставит сам то, что ему надо начать дышать! Руки и ноги потом, не факт, что на втором сеансе.

Аватара пользователя
мама Василька
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 25
Зарегистрирован: 14 ноя 2014, 17:06
Проживание: Тула
Допсеминары: 1-3
имя и дата рождения особого ребенка: Василий, 15.08.2013
диагноз: органическое поражение ЦНС, ДЦП: спастический тетрапарез, дистонические атаки, частичная атрофия зрительных нервов, грубая задержка психомоторного развития
Откуда: Тула

Re: Василий. Тула. ДЦП: спастический тетрапарез, ЧАЗН

Сообщение мама Василька » 17 апр 2015, 16:56

Я ножки дышала ночью, а рекомендации увидела только сегодня утром
Изображение

Аватара пользователя
Надежда Леонидовна
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 3703
Зарегистрирован: 19 июн 2012, 01:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Допсеминары: автор метода
имя и дата рождения особого ребенка: 0
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: http://vk.com/club130660420
http://ok.ru/profile/559926131048
https://m.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D0% ... 966783665/
Откуда: Россия\Израиль
Благодарил (а): 214 раз
Поблагодарили: 332 раза
Контактная информация:

Re: Василий. Тула. ДЦП: спастический тетрапарез, ЧАЗН

Сообщение Надежда Леонидовна » 17 апр 2015, 19:27

Ну вот теперь и следуй рекомендациям. Ножки можешь дышать, вот только какой от этого толк? На семинарах вам всё понятно...???? а дома вы начинаете думать по своему - не стоит.
Изображение

Аватара пользователя
мама Василька
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 25
Зарегистрирован: 14 ноя 2014, 17:06
Проживание: Тула
Допсеминары: 1-3
имя и дата рождения особого ребенка: Василий, 15.08.2013
диагноз: органическое поражение ЦНС, ДЦП: спастический тетрапарез, дистонические атаки, частичная атрофия зрительных нервов, грубая задержка психомоторного развития
Откуда: Тула

Re: Василий. Тула. ДЦП: спастический тетрапарез, ЧАЗН

Сообщение мама Василька » 18 апр 2015, 10:18

Здравствуйте! Да, видимо и вправду я упустила этот момент во время обучения. :smu:sche_nie: Я поняла, что в нашей сегодняшней ситуации дышать ножки пока рано. Тогда как понять когда их уже можно и нужно дышать?
Изображение

Аватара пользователя
мама Василька
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 25
Зарегистрирован: 14 ноя 2014, 17:06
Проживание: Тула
Допсеминары: 1-3
имя и дата рождения особого ребенка: Василий, 15.08.2013
диагноз: органическое поражение ЦНС, ДЦП: спастический тетрапарез, дистонические атаки, частичная атрофия зрительных нервов, грубая задержка психомоторного развития
Откуда: Тула

Отчёт. Василий. Тула.

Сообщение мама Василька » 21 апр 2015, 17:59

Всем здравствуйте! :pr_iv_et:
Несколько дней следовала рекомендациям Надежды Леонидовны. Хочу рассказать о произошедших изменениях.
Первую ночь дышала около 2,5 часов: полчаса грудную клетку, и 2 часа левую ручку: час дышала предплечье: ножки расслаблялись, тело подёргивалось, потом около 20-30 минут дышала плечо (подобраться к нему было очень сложно - сильно было прижато к телу, так что дышала практически подушечками двух пальцев), точку на ладони под безымянным пальцем дышала минут 10, но видимо промахнулась,т.к. никаких движений и расслаблений в теле не было. Утром заметила, что сынок левую ручку стал поднимать повыше и практически наравне с правой.
Надежда Леонидовна, порекомендуйте относительно дальнейшей работы: дышать также только груд клетку и левую ручку или можно ещё рёбрышки и спинку (когда он её подставляет)? Просто меня ооочень волнуют его выпирающие рёбрышки :-(

И ещё, Надежда Леонидовна,снова повторюсь - как узнать когда уже пора и нужно дышать ножки? :tha_nk_you:
Изображение

Аватара пользователя
Надежда Леонидовна
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 3703
Зарегистрирован: 19 июн 2012, 01:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Допсеминары: автор метода
имя и дата рождения особого ребенка: 0
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: http://vk.com/club130660420
http://ok.ru/profile/559926131048
https://m.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D0% ... 966783665/
Откуда: Россия\Израиль
Благодарил (а): 214 раз
Поблагодарили: 332 раза
Контактная информация:

Re: Василий. Тула. ДЦП: спастический тетрапарез, ЧАЗН

Сообщение Надежда Леонидовна » 22 апр 2015, 02:12

Выкладывай видео каждые 2 недели - тогда скажу, когда нужно. А пока в основном гр клетку, ручки и можно НЕМНОЖКО ноги - 15-20 мин. Я 10000000000000000000000000000000000000000000 раз на семинарах говорила - ножки при ДЦП не первичны!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Изображение

Аватара пользователя
Тина Галиуллина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1959
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 11:31
Проживание: Новосибирск
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 10.12.2011
Допсеминары: психосоматика, биодинамика, зрение, стопы - 1,2. МПС,
имя и дата рождения особого ребенка: Тимур, 20.01.2005
диагноз: дцп, атонически-астатическая форма с гиперкинетическим синдромом, ЗПРР
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/profile.php?id=100000777528198
Откуда: Новосибирск, 7-923-225-10-66
Благодарил (а): 26 раз
Поблагодарили: 137 раз

Re: Василий. Тула. ДЦП: спастический тетрапарез, ЧАЗН

Сообщение Тина Галиуллина » 22 апр 2015, 08:38

Я 10000000000000000000000000000000000000000000 раз на семинарах говорила - ножки при ДЦП не первичны!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
я - свидетель!!! :hi_hi_hi: ну не всех сто миллионов миллиардов раз, чуть меньше :a_g_a:
Изображение

Ответить

Вернуться в «Пока ДЦП»