Илюшка из Миасса

Аватара пользователя
Гуляева Мила
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 57
Зарегистрирован: 23 ноя 2012, 07:56
Проживание: Железногорск Курская
Допсеминары: 4
Имя и дата рождения особого ребенка: Андрей
Диагноз: Дцп, спастический парапарез
Откуда: Железногорск Курская

Re: Илюша +

Сообщение Гуляева Мила » 25 сен 2013, 08:35

Дома массажного стола нет, поэтому я на диване рядышком, почти над "телом" или со стороны головы, или со стороны ног. Сама сижу на попе, ребенок между ногами. В РЦ мы спали на вплотную сдвинутых односпальных кроватях с хорошими ортопедическими матрасами, поэтому я вокруг спящего ребенка могла зайти-подлезть как угодно - площадь позволяла.
А информацию от врачей я научилась (через четыре года проблемы пора) отфильтровывать.
Андрей "всеядный", без диеты, в этом плане мне легче. Но в этом РЦ есть возможность готовить самим, там сопровождающих детей старше 4-х лет не кормят. Насчет принуждения ЛФК - тоже не было. Им же (тренерам-инструкторам) ещё лучше, что ребенок записан (получает процедуру), а инструктор отдыхает.
А на физио я записала, но ни разу не сводила, никто не интересовался "почему не ходите".
А при промывании носа дышать надо только ртом? а то ведь наглотается воды?
Никогда не жалейте о том что случилось,
Иль о том что случиться не может уже..

Аватара пользователя
Анечка
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 783
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 19:17
Проживание: Миасс
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 1-2012
Допсеминары: биодинамика. коррекция стоп (голеностоп)
Имя и дата рождения особого ребенка: Илюша
Диагноз: ДЦП, спаститическая диплегия, левосторонний гемипарез (это из мед.карты)
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/annagrashenko
Откуда: Миасс, Челябинская обл.
Поблагодарили: 2 раза
Контактная информация:

Re: Илюша +

Сообщение Анечка » 25 сен 2013, 05:41

Мил, а как ты умудрялась дышать Андрюшку, на чем? я могу работать только на массажном столе. Моя спина мне дороже. сесть комфортно. Иначе руки не расслаблены. А ни в каком санатории массажного стола два раза в сутки не найдешь ;;-))) ;;-))) ;;-))) . поэтому санаторий у нас дома :-) . это главное почему я туда не прошусь. плюс - диета, врачи, которых стремлюсь не увидеть как можно дольше, плюс ЛФК добровольно принудительные.
с точки зрения отдохнуть маме, это - ДА! готовить не надо, мозгами отдыхаешь. это правильно
сайт Илюши
http://ilysha2007.ucoz.com/

Изображение

Аватара пользователя
Тина Галиуллина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1959
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 11:31
Проживание: Новосибирск
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 10.12.2011
Допсеминары: психосоматика, биодинамика, зрение, стопы - 1,2. МПС,
Имя и дата рождения особого ребенка: Тимур, 20.01.2005
Диагноз: дцп, атонически-астатическая форма с гиперкинетическим синдромом, ЗПРР
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/profile.php?id=100000777528198
Откуда: Новосибирск, 7-923-225-10-66
Благодарил (а): 26 раз
Поблагодарили: 153 раза

Re: Илюша +

Сообщение Тина Галиуллина » 24 сен 2013, 22:36

хорошо.Аня, я почитаю -на себе испробую - а там уже посмотрим
держать в наклон можно вполне Тимура, ну

====
не то слово, Мила, - оч. сложно удерживать голову холодной, когда врачи словами вумными разговаривать начинают
и ведь же может там быть вполне годная-полезная информация, и полный шлак тоже может быть - ))

да молодец что смогла отдохнуть сама :a_g_a:
Изображение

Аватара пользователя
Гуляева Мила
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 57
Зарегистрирован: 23 ноя 2012, 07:56
Проживание: Железногорск Курская
Допсеминары: 4
Имя и дата рождения особого ребенка: Андрей
Диагноз: Дцп, спастический парапарез
Откуда: Железногорск Курская

Re: Илюша +

Сообщение Гуляева Мила » 24 сен 2013, 21:18

Да это мы просто в руки к врачам попали, вот они и наговорили , чему их учили. Я знаю, что у меня есть руки, знание БФМ, и желание помочь сыну. Вот в этом направлении и работаю. Ехала в РЦ еще с такой мыслью, что смогу добираться до центра на сеансы, но очень далеко и утомительно было бы Андрею, да и по времени не успевали. Зато очень понравились развивающие занятия + отдохнувшая мама + два маминых сеанса в сутки во время сна, дома не всегда так плучается.
Никогда не жалейте о том что случилось,
Иль о том что случиться не может уже..

Аватара пользователя
Анечка
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 783
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 19:17
Проживание: Миасс
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 1-2012
Допсеминары: биодинамика. коррекция стоп (голеностоп)
Имя и дата рождения особого ребенка: Илюша
Диагноз: ДЦП, спаститическая диплегия, левосторонний гемипарез (это из мед.карты)
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/annagrashenko
Откуда: Миасс, Челябинская обл.
Поблагодарили: 2 раза
Контактная информация:

Re: Илюша +

Сообщение Анечка » 24 сен 2013, 20:21

Тин так там наклоняться обязательно надо вниз головой и стоять промывать. ты кому думаешь. процедура сложноватая на мой взгляд и очень не нравящаяся моему Илюхе)))))))
и еще надавливать обязательно потихоньку, чтобы в ухо вода не дай бог не попала. у нас папа умный. решил остатки себе залить в нос. потом неделю отит лечил. ну умный очень. мужчины ведь сначала нажимают, а потом инструкцию ищут к этой штуке :-) :-) :-)
сайт Илюши
http://ilysha2007.ucoz.com/

Изображение

Аватара пользователя
Тина Галиуллина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1959
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 11:31
Проживание: Новосибирск
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 10.12.2011
Допсеминары: психосоматика, биодинамика, зрение, стопы - 1,2. МПС,
Имя и дата рождения особого ребенка: Тимур, 20.01.2005
Диагноз: дцп, атонически-астатическая форма с гиперкинетическим синдромом, ЗПРР
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/profile.php?id=100000777528198
Откуда: Новосибирск, 7-923-225-10-66
Благодарил (а): 26 раз
Поблагодарили: 153 раза

Re: Илюша +

Сообщение Тина Галиуллина » 24 сен 2013, 19:52

аналогично - рентгенов сроду не делала, хватило нам одного захода,
и ЭЭГ - вообще бессмысленная диагностика,
все эти страсти-мордасти про "эпи-готовность" ---- ;tor_moz: вообще то мышечный тонус даёт подобную картинку тоже
мало кто в это вдумывается - лупят всем подряд противосудорожные, ух.

а про Долфин - мне понравилась мысль.
надо попробовать
:tha_nk_you:

Аня - очень рады всем вашим семейным изменениям , оно же понятно - сынку легчает, значит веселеют родители :ur_aa: :ur_aa:
Изображение

Аватара пользователя
Анечка
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 783
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 19:17
Проживание: Миасс
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 1-2012
Допсеминары: биодинамика. коррекция стоп (голеностоп)
Имя и дата рождения особого ребенка: Илюша
Диагноз: ДЦП, спаститическая диплегия, левосторонний гемипарез (это из мед.карты)
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/annagrashenko
Откуда: Миасс, Челябинская обл.
Поблагодарили: 2 раза
Контактная информация:

Re: Илюша +

Сообщение Анечка » 24 сен 2013, 18:44

Мила а зачем тебе рентген и тем более энцефалограмма. ну вот скажи. ну скажут тебе на рентгене, что есть подвывих например. тебе от этого легче станет или наоборот. Или ты побежишь куда-то искать еще чего-то. или энцефалограмму: ну что покажет, что есть судорожная готовность например. тоже для чего тебе это. я давно поняла, что мне это не надо. а сейчас инвалидность продлили до 18 лет вообще до лампочки. ничего делать не буду. к неврологу появлялись раз в полгода раньше. сейчас вообще не надо))))))))) смысл-то какой
я честно уже забыла как Илья начинал ходить)))) вот правда не помню. знаю, что было время когда ходил медленно, но при этом тащил левую ногу так как будто это не его нога а что-то чужое. сейчас чувствуется родное и свое)))))))))))
сегодня на занятиях познавательных в садике Илью воспитатель хвалила очень, чему меня как маму несказанно обрадовала. Они его вообще хвалить начали, как бы мне не зазнаться))))))
отвечать начал на вопросы, типа усваивает материал
Мила спасаемся мы в садике с помощью аппарата Долфин. промываю нос ему каждое утро и после садика тоже. только не беру пакетики дополнительные. уж очень дорого в аптеке а наливаю просто с морской солью воду.
мы давненько ходили на компьютерную диагностику и там нам врач посоветовала. сказала, что в пазухах носа скапливается уж очень много дряни, которую ни чем оттуда не вынешь, только промывать. она промывает по старинке типа шприцом, а у нас долфин. раньше пользовались только когда Илья болел. теперь взяли на вооружение)))) еще она тогда сказала: вот попромываете месяц - два и увидите сколько дряни начнет выходить из пазух. мы тогда не очень поверили. Стас так вообще смотрел на это((((( он на все новое так смотрит. сейчас сам научился промывать Илье нос а раньше не подходил к нему. а наши врачи педиаторы тоже советуют: после садика закапайте Салин. толку-то от него никакого, но идея хорошая ;;-))) ;;-))) ;;-))) . мы как вернулись из Москвы сразу Илья в садик пошел и практически сразу сопли потом горло. вот я и вспомнила про Долфин. хорошая штука все-таки. Илья возмущается, приятного в промывании носа маловато, но деваться-то ему некуда. В садике ходить хочет. так что живем
в садике было холодно очень, сегодня после обеда включили отопление. завтра уже будет легче.
в садик ходит до обеда, потом у нас занятия три раза в неделю: вокал и подготовка к школе. на вокале вчера педагог сказала, что она только на фортепиано играет, молча: а поет Илья САМ. т.т.т.т.т.т.т. в прошлом году никто не верил, что Илья запоет когда-нибудь, не дома)))))))
сайт Илюши
http://ilysha2007.ucoz.com/

Изображение

Аватара пользователя
Гуляева Мила
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 57
Зарегистрирован: 23 ноя 2012, 07:56
Проживание: Железногорск Курская
Допсеминары: 4
Имя и дата рождения особого ребенка: Андрей
Диагноз: Дцп, спастический парапарез
Откуда: Железногорск Курская

Re: Илюша +

Сообщение Гуляева Мила » 24 сен 2013, 12:35

конечно шагом сложнее, мой племянник сначала перебегал туда-сюда, чаще шлепаясь в конце пути. А только спустя время научился ловить равновесие и ходить. Это же как колесо: пока быстро катится - стоит прямо, а медленно - качается туда-сюда инерции не хватает. Сейчас вспоминаю как Андрей начинал ходить: корпус вперед, а ноги потом подволакивает (все носки ботинок за две недели стешет), а сейчас ногами шагает (левой похуже), корпус уже прямее. У Ильи наверное так же начиналось?
Аня, а ты Илье рентген тазобедренных суставов делала? как давно?
Я вот Андрею никогда не делала, наш местный ортопед не направлял, говорил что нормально, а в РЦ обронил фразу "что-то мне ваш левый не нравится. Детям с ДЦП надо каждые полгода надо делать энцефалограмму и каждый год рентген ТБС". Вот я теперь в раздумьях.
Как в садик ходит? Я Андрея тоже сводила первый день после приезда. В группе прохладно, я замерзала когда сидела. Дети многие болеют.
Никогда не жалейте о том что случилось,
Иль о том что случиться не может уже..

Аватара пользователя
Анечка
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 783
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 19:17
Проживание: Миасс
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 1-2012
Допсеминары: биодинамика. коррекция стоп (голеностоп)
Имя и дата рождения особого ребенка: Илюша
Диагноз: ДЦП, спаститическая диплегия, левосторонний гемипарез (это из мед.карты)
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/annagrashenko
Откуда: Миасс, Челябинская обл.
Поблагодарили: 2 раза
Контактная информация:

Re: Илюша +

Сообщение Анечка » 16 сен 2013, 20:41

шагом сложнее чем бегом?
никогда об этом не задумывалась
ноги и в самом деле длинные. особенно в черных брюках. да и в джинсах, я видишь норовлю сшить ему и брюки и джинсы подлиннее))), чтоб подольше поносил :mi_ga_et:
сайт Илюши
http://ilysha2007.ucoz.com/

Изображение

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4789
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Имя и дата рождения особого ребенка: -
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 17 раз

Re: Илюша +

Сообщение Специалист » 16 сен 2013, 19:36

я и говорю, что шагом!, а не бегом, ведь идти шагом сложнее, чем бегом
вовнутрь, Ань, ерунда, главное руки освободятся, пятка опустится, а потом и ступню развернуть можно будет
правда, мягче как-то стал
Ань, а ноги длинные, высокий будет))))

Аватара пользователя
Анечка
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 783
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 19:17
Проживание: Миасс
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 1-2012
Допсеминары: биодинамика. коррекция стоп (голеностоп)
Имя и дата рождения особого ребенка: Илюша
Диагноз: ДЦП, спаститическая диплегия, левосторонний гемипарез (это из мед.карты)
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/annagrashenko
Откуда: Миасс, Челябинская обл.
Поблагодарили: 2 раза
Контактная информация:

Re: Илюша +

Сообщение Анечка » 16 сен 2013, 05:56

На велосипеде Наташа он не ездит вообще.
По поводу рук: мне кажется они хуже не стали. На видео в центре он почти бежит и что-то напевает. руки всегда так.
А тут: ему сказали идти, он и вышагивает как ты выразилась старательно))))
но как мне кажется, шаг стал свободнее. нога свободнее идет вперед. пятка меньше задрана вверх, но при этом стопа уходит внутрь.
это мои наблюдения.
он теперь по прямой может идти более быстрым шагом. именно шагом а не бегом. как-то так)))
сайт Илюши
http://ilysha2007.ucoz.com/

Изображение

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4789
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Имя и дата рождения особого ребенка: -
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 17 раз

Re: Илюша +

Сообщение Специалист » 16 сен 2013, 00:35

Ань, ну вот видео два рядом поставила
сейчас: так прямо старательно ИДЁТ!, прочувстваванно ногами двигает, а не несется колесом.... это хорошо, ухудшений не вижу по ногам!
Рууки, видимо после болезни еще не довела да летнего состояния, летом-то как они у Ильи летали в стороны! ну это ты сделаешь! ты уже многое умеешь! а руки освободятся и ноги еще лучше пойдут!
Анечка- ты УМНИЦА!!! :hl_op: :ki_ss:
слушай, хоть бы не велике сняла бы, а то зима скоро...

Аватара пользователя
Лана
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 173
Зарегистрирован: 07 апр 2013, 19:52
Проживание: Краснодар
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 08.12.2012
Допсеминары: диплом.стопы, биодинамика, психосоматика.
Имя и дата рождения особого ребенка: -
Диагноз: -
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: Ссылки на страницы в соцсетях!!!???
Откуда: Краснодар 8 903 465 52 23
Благодарил (а): 3 раза

Re: Илюша +

Сообщение Лана » 10 сен 2013, 14:01

Спасибо! Это я сама поменялась благодаря БФМ! :ur_aa:
Изображение

Аватара пользователя
Анечка
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 783
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 19:17
Проживание: Миасс
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 1-2012
Допсеминары: биодинамика. коррекция стоп (голеностоп)
Имя и дата рождения особого ребенка: Илюша
Диагноз: ДЦП, спаститическая диплегия, левосторонний гемипарез (это из мед.карты)
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/annagrashenko
Откуда: Миасс, Челябинская обл.
Поблагодарили: 2 раза
Контактная информация:

Re: Илюша +

Сообщение Анечка » 10 сен 2013, 10:58

спасибо Лана. ты по-моему фотографию поменяла. Очень красивая :-): :-): :-):
сайт Илюши
http://ilysha2007.ucoz.com/

Изображение

Аватара пользователя
Лана
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 173
Зарегистрирован: 07 апр 2013, 19:52
Проживание: Краснодар
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 08.12.2012
Допсеминары: диплом.стопы, биодинамика, психосоматика.
Имя и дата рождения особого ребенка: -
Диагноз: -
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: Ссылки на страницы в соцсетях!!!???
Откуда: Краснодар 8 903 465 52 23
Благодарил (а): 3 раза

Re: Илюша +

Сообщение Лана » 10 сен 2013, 10:52

Привет,Анечка! Здорово! Дальнейших успехов в продвижениях телесных и с моторикой !!!! А дороги ему даже и покруче будут по барабану!
Изображение

Аватара пользователя
Анечка
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 783
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 19:17
Проживание: Миасс
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 1-2012
Допсеминары: биодинамика. коррекция стоп (голеностоп)
Имя и дата рождения особого ребенка: Илюша
Диагноз: ДЦП, спаститическая диплегия, левосторонний гемипарез (это из мед.карты)
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/annagrashenko
Откуда: Миасс, Челябинская обл.
Поблагодарили: 2 раза
Контактная информация:

Re: Илюша +

Сообщение Анечка » 10 сен 2013, 10:38

а дороги-то обратите внимание какие у нас во дворах. какие шикарные дороги(((((((((((
сайт Илюши
http://ilysha2007.ucoz.com/

Изображение

Аватара пользователя
Анечка
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 783
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 19:17
Проживание: Миасс
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 1-2012
Допсеминары: биодинамика. коррекция стоп (голеностоп)
Имя и дата рождения особого ребенка: Илюша
Диагноз: ДЦП, спаститическая диплегия, левосторонний гемипарез (это из мед.карты)
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/annagrashenko
Откуда: Миасс, Челябинская обл.
Поблагодарили: 2 раза
Контактная информация:

Re: Илюша +

Сообщение Анечка » 10 сен 2013, 10:36

и снова видео как Илья ходит.
phpBB [media]

для сравнения - летом в конце июля после курса сеансов в Центре
phpBB [media]
сайт Илюши
http://ilysha2007.ucoz.com/

Изображение

Аватара пользователя
Анечка
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 783
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 19:17
Проживание: Миасс
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 1-2012
Допсеминары: биодинамика. коррекция стоп (голеностоп)
Имя и дата рождения особого ребенка: Илюша
Диагноз: ДЦП, спаститическая диплегия, левосторонний гемипарез (это из мед.карты)
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/annagrashenko
Откуда: Миасс, Челябинская обл.
Поблагодарили: 2 раза
Контактная информация:

Re: Илюша +

Сообщение Анечка » 09 сен 2013, 19:58

ну фотки я вставлять научилась уже))))
скоро научусь это делать как следует))))
видео гружу, что-то не получается пока
сайт Илюши
http://ilysha2007.ucoz.com/

Изображение

Аватара пользователя
Евгения Витко
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 123
Зарегистрирован: 20 июн 2012, 19:27
Проживание: г.Орел
Допсеминары: 10
Имя и дата рождения особого ребенка: Лина
Откуда: г. Орел

Re: Илюша +

Сообщение Евгения Витко » 09 сен 2013, 19:53

крутоооо как :hl_op: :hl_op: :hl_op: :hl_op: :hl_op:
Изображение

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4789
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Имя и дата рождения особого ребенка: -
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 17 раз

Re: Илюша +

Сообщение Специалист » 09 сен 2013, 19:51

да просто надо один раз нажать Вставить в текст, и всегда на верхнюю нажимать. потому что предыдущая фотка вниз опускается
Отличные результаты!!!

Аватара пользователя
Анечка
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 783
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 19:17
Проживание: Миасс
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 1-2012
Допсеминары: биодинамика. коррекция стоп (голеностоп)
Имя и дата рождения особого ребенка: Илюша
Диагноз: ДЦП, спаститическая диплегия, левосторонний гемипарез (это из мед.карты)
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/annagrashenko
Откуда: Миасс, Челябинская обл.
Поблагодарили: 2 раза
Контактная информация:

Re: Илюша +

Сообщение Анечка » 09 сен 2013, 19:34

Наташа расскажи почему первая фото вставляется три раза.

Это огромный успех для Илюшки
сайт Илюши
http://ilysha2007.ucoz.com/

Изображение

Аватара пользователя
Анечка
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 783
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 19:17
Проживание: Миасс
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 1-2012
Допсеминары: биодинамика. коррекция стоп (голеностоп)
Имя и дата рождения особого ребенка: Илюша
Диагноз: ДЦП, спаститическая диплегия, левосторонний гемипарез (это из мед.карты)
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/annagrashenko
Откуда: Миасс, Челябинская обл.
Поблагодарили: 2 раза
Контактная информация:

Re: Илюша +

Сообщение Анечка » 09 сен 2013, 19:33

А вот успехи Ильи в мелкой моторике и не только))))))
IMG_1888.JPG
IMG_1919.jpg
IMG_1921.jpg
У вас нет необходимых прав для просмотра вложений в этом сообщении.
сайт Илюши
http://ilysha2007.ucoz.com/

Изображение

Аватара пользователя
Анечка
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 783
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 19:17
Проживание: Миасс
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 1-2012
Допсеминары: биодинамика. коррекция стоп (голеностоп)
Имя и дата рождения особого ребенка: Илюша
Диагноз: ДЦП, спаститическая диплегия, левосторонний гемипарез (это из мед.карты)
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/annagrashenko
Откуда: Миасс, Челябинская обл.
Поблагодарили: 2 раза
Контактная информация:

Re: Илюша +

Сообщение Анечка » 03 сен 2013, 04:07

Спасибо Надежда Леонидовна, Лариса. Будем искать
сайт Илюши
http://ilysha2007.ucoz.com/

Изображение

Аватара пользователя
Лариса Григорьева
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 469
Зарегистрирован: 18 июн 2012, 00:46
Проживание: Санкт-Петербург
Допсеминары: 10+аква
Имя и дата рождения особого ребенка: Дима
Диагноз: орг. пораж. мозга
Откуда: Санкт-Петербург 89213946168
Поблагодарили: 1 раз

Re: Илюша +

Сообщение Лариса Григорьева » 02 сен 2013, 23:05

Ань, у нас так постоянно. Я из-за этого долго не могла БФМить ночами - и просыпался, и отпихивался. Ищу другое место, иногда долго :a_g_a: Иногда не нахожу)))
Я то же на себе испытала , когда болела - в одном месте не притронуться, в другом...
Изображение

Аватара пользователя
Надежда Леонидовна
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 3713
Зарегистрирован: 19 июн 2012, 01:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Допсеминары: автор метода
Имя и дата рождения особого ребенка: 0
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: http://vk.com/club130660420
http://ok.ru/profile/559926131048
https://m.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D0% ... 966783665/
Откуда: Россия\Израиль
Благодарил (а): 229 раз
Поблагодарили: 382 раза
Контактная информация:

Re: Илюша +

Сообщение Надежда Леонидовна » 02 сен 2013, 21:58

Грудная клетка - это первостепенно, но не единственное место концентрации первопричины спастики, поэтому то и обучаю дальше поступенно по ЗАКОНАМ тела - как "раскручивается" тело и последовательность восстановления микро и макро моторики.
Дети особо чувствуют потребность в помощи и они очень послушны потребностям тела, поэтому если убирает руки, значит нужно или ноги или руки прорабатывать. Попробуй с ног одну ночь, а другую с руками поработай, или по боковой поверхности грудной клетки. Я могу сказать, что и я лично себе делая порой удивляюсь телу и его "капризам" :ki_ss: :ki_ss: :ki_ss:
Изображение

Аватара пользователя
Анечка
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 783
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 19:17
Проживание: Миасс
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 1-2012
Допсеминары: биодинамика. коррекция стоп (голеностоп)
Имя и дата рождения особого ребенка: Илюша
Диагноз: ДЦП, спаститическая диплегия, левосторонний гемипарез (это из мед.карты)
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/annagrashenko
Откуда: Миасс, Челябинская обл.
Поблагодарили: 2 раза
Контактная информация:

Re: Илюша +

Сообщение Анечка » 02 сен 2013, 21:17

спасибо всем. примерно поняла. как соберемся в москву, буду думать про ортомоду.
девочки вопрос такой. у меня илья периодически отказывается, чтоб его дышали. вот сейчас уснул, переложила на стол. а он начал крутиться во сне то на один бок, то на другой то на спину, так продолжалось с полчаса, потом он открыл глаза, убрал мои руки и сказал: не надо. переложи меня на диван. вопрос - почему?
я последние два дня его особо и не дышала. что происходит. и так бывает иногда, не часто, но бывает
сайт Илюши
http://ilysha2007.ucoz.com/

Изображение

Аватара пользователя
Евгения Витко
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 123
Зарегистрирован: 20 июн 2012, 19:27
Проживание: г.Орел
Допсеминары: 10
Имя и дата рождения особого ребенка: Лина
Откуда: г. Орел

Re: Илюша +

Сообщение Евгения Витко » 31 авг 2013, 19:11

:pr_iv_et: :pr_iv_et: :pr_iv_et:
немного поправить хочу золотую рыбку
компенсация изделий по ИПР не 100%, это зависит от сумм, которые прошли по тендеру на закупку изделий. эти суммы меняются каждый раз, после проведения очередного тендера.
напишу про наш город. Если в прошлом году в декабре компенсация за 1 пару обуви была около 10т.р., то на август месяц она не дотягивает до 4т.р., так и на все остальные изделия. Поэтому прежде чем что-то покупать (заменять) необходимо уточнить сумму компенсации по данному изделию в соцзащите или ФСС. В прошлом году,вместо всякой ерунды по ИПР, купили беговую дорожку (собрав необходимую сумму по тем изделиям, которые у нас есть в ИПР). В этом году успела купить коляску патрон (прошел тендер на закупку колясок для ДЦП на 115 т.р.) писала заявление на досрочную замену коляски, т.к. нашу менять нужно было по осени, в октябре. Далее прошел тендер и сумма по закупке была намного меньше. Беру все изделия в одном ортомагазине, они всегда в курсе какая цена, на то или иное изделия по компенсации.
Из документов отношу чек и товарный чек, больше ни каких документов не требуют, это по новому закону
запись в товарном чеке и запись в ИПР по данному изделию должны совпадать, если в ИПР написано сложная ортопедическая обувь, то в товарном так же пишут: сложная ортопедическая обувь
Изображение

Аватара пользователя
Наталья Иванкова
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 380
Зарегистрирован: 29 мар 2013, 14:05
Проживание: Сочи,Вишневка
Пройдено ступеней: 5
Имя и дата рождения особого ребенка: Максим
Диагноз: Гидроцефалия(шунтирование)Cиндром ДЦП, Деформация стоп,подвывихи таз/бедр.,Эпилепсия
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: Ссылки на страницы в соцсетях!!!!
Откуда: Сочи,Лазаревский район,Вишневка
Поблагодарили: 1 раз

Re: Илюша +

Сообщение Наталья Иванкова » 30 авг 2013, 20:27

Да,это то все верно ,но обязательно пусть укажут код обуви.от этого зависит сумма которую вернут за обувь.А код можно узнать на сайте ФСС.Кто где живет.так и набираете фсс г город и там как раз можете все подробности узнать какую сумму ожидать.. И еще ,обязательно надо с магазина взять лицензию кроме чеков.У нас например это требуется.
ИзображениеИзображение

Аватара пользователя
Гуляева Мила
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 57
Зарегистрирован: 23 ноя 2012, 07:56
Проживание: Железногорск Курская
Допсеминары: 4
Имя и дата рождения особого ребенка: Андрей
Диагноз: Дцп, спастический парапарез
Откуда: Железногорск Курская

Re: Илюша +

Сообщение Гуляева Мила » 30 авг 2013, 19:23

Аня, поддержу разговор про обувь. Первые три пары сандаликов покупала (тогда ещё инвалидности даже не было) сыну с высоким жестким берцем(в первых он только ползал - глупая мама слушает врачей). Сын растет - от обуви улучшений нет, спастика растет, нога разворачивается больше.
Последние два года покупаю в ортопедических салонах, которых даже на наш 100 тыс.город больше 4-х штук открыто, просто хорошую анатомическую обувь, кожаную везде, мягкую, удобную и симпатичную. Там беру чек, в котором продавцы пишут как в ИПР "сложная ортопедическая обувь". и с этим чеком в ФСС. Все. Всем удобно, все довольны: сыну ходить, мне выбирать обувь и смотреть на сына, продавцы с прибылью, государство исполнило свой долг по обеспечению согласно ИПР.
Про массажный стол - хорошая мысль, спасибо, Рыбка.
Никогда не жалейте о том что случилось,
Иль о том что случиться не может уже..

Аватара пользователя
Анечка
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 783
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 19:17
Проживание: Миасс
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 1-2012
Допсеминары: биодинамика. коррекция стоп (голеностоп)
Имя и дата рождения особого ребенка: Илюша
Диагноз: ДЦП, спаститическая диплегия, левосторонний гемипарез (это из мед.карты)
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/annagrashenko
Откуда: Миасс, Челябинская обл.
Поблагодарили: 2 раза
Контактная информация:

Re: Илюша +

Сообщение Анечка » 30 авг 2013, 18:56

уговорила. я посмотрю. убедительно пишешь)))))))))))))))))))))
сайт Илюши
http://ilysha2007.ucoz.com/

Изображение

Аватара пользователя
Наталья Иванкова
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 380
Зарегистрирован: 29 мар 2013, 14:05
Проживание: Сочи,Вишневка
Пройдено ступеней: 5
Имя и дата рождения особого ребенка: Максим
Диагноз: Гидроцефалия(шунтирование)Cиндром ДЦП, Деформация стоп,подвывихи таз/бедр.,Эпилепсия
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: Ссылки на страницы в соцсетях!!!!
Откуда: Сочи,Лазаревский район,Вишневка
Поблагодарили: 1 раз

Re: Илюша +

Сообщение Наталья Иванкова » 30 авг 2013, 15:20

согласна полностью.в ортомоде есть такая не ортопедическая а профилактическая.это обычная обувь!У меня максик в орто обуви ходить вообще не умеет потому что слишком все жестко а фирма орто мода хорошая профилактическая.вот именно такая обувь нормальная.Там уверяю тебя есть обувь такая же как на рынке подается только более качественная и кожанная. Я ведь тебе не говорю за ортопедическую!Я тебе сейчас говорю за профилактическую.Эта обувь продается в любом обувном магазине.но не каждый обувной магазин имеет лицензию по которой вернут деньги а только ортопедические салоны имеют такое преимущество.
Поверь я то и сама поняла что. ортопедическая обувь не помощница.Поэтому остановилась на профилактической обуви. Обычной .
И аппараты заказывала и свош тоже коорый без надобности валяетсявсе это. не нужные средства,которые мучают только но не помогают.
Поэтому конечно обувь должна быть удобной.А удобная именно профилактическая и как раз ортомода фирма у нас в россии самая то что надо.
такую обувь покупают для простых детей без патологий и с той целью что она более качественная чем купишь на рынке.а изготовленна по тому же образцу что и обычная и лучше.
поэтому сама решай.Я то просто советую.а выбор за тобой.
ИзображениеИзображение

Аватара пользователя
Анечка
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 783
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 19:17
Проживание: Миасс
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 1-2012
Допсеминары: биодинамика. коррекция стоп (голеностоп)
Имя и дата рождения особого ребенка: Илюша
Диагноз: ДЦП, спаститическая диплегия, левосторонний гемипарез (это из мед.карты)
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/annagrashenko
Откуда: Миасс, Челябинская обл.
Поблагодарили: 2 раза
Контактная информация:

Re: Илюша +

Сообщение Анечка » 30 авг 2013, 13:53

Наташ, мы выясняли вопрос по поводу ортопедической обуви. Она нам не нужна. Пусть меня поправит Надежда Леонидовна, если я не права. Для чего она? Что от этого нога встанет на место. да что ни носи, если мышцы ног находятся в тонусе, они не встанут на место. Для чего нужна тогда такая обувь. обувь должна быть удобной и мягкой. но это точно не про ортопедическую обувь. Я по этому поводу согласна с Доманами: стопа должна чувствовать поверхность, по которой она ходит. Но ортопедическая обувь к таковой не относится.
сайт Илюши
http://ilysha2007.ucoz.com/

Изображение

Аватара пользователя
Наталья Иванкова
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 380
Зарегистрирован: 29 мар 2013, 14:05
Проживание: Сочи,Вишневка
Пройдено ступеней: 5
Имя и дата рождения особого ребенка: Максим
Диагноз: Гидроцефалия(шунтирование)Cиндром ДЦП, Деформация стоп,подвывихи таз/бедр.,Эпилепсия
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: Ссылки на страницы в соцсетях!!!!
Откуда: Сочи,Лазаревский район,Вишневка
Поблагодарили: 1 раз

Re: Илюша +

Сообщение Наталья Иванкова » 30 авг 2013, 12:41

ну к примеру этот центр орто салоны фирмы обувь ортомода http://www.ort.orthomoda.ru/stores.
Есть все что выписывают в ипр и у нах имеется лицензия на полную компенсацию изделий.Посмотри и выбрать можно.выбор большой.
Есть фирма Персей тоже в москве.Там так же есть салоны где можно купить готовые изделия.Обувь возмещают полностью.Здесь указывают код обуви изделия и фсс по коду оплачивает.
Но в Персее обувь более жесткая.Мне не очень понравилась правда купила сложную ортопедическую.Больше нравится ортомода.И покупать выбирать в ортосалоне.выбор огромен.
ИзображениеИзображение

Аватара пользователя
Анечка
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 783
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 19:17
Проживание: Миасс
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 1-2012
Допсеминары: биодинамика. коррекция стоп (голеностоп)
Имя и дата рождения особого ребенка: Илюша
Диагноз: ДЦП, спаститическая диплегия, левосторонний гемипарез (это из мед.карты)
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/annagrashenko
Откуда: Миасс, Челябинская обл.
Поблагодарили: 2 раза
Контактная информация:

Re: Илюша +

Сообщение Анечка » 30 авг 2013, 09:23

Золотая рыбка. скажи адрес где берешь))))))) ссылку кинь пожалуйста
Обувь я беру чем мяягче, тем лучше
сайт Илюши
http://ilysha2007.ucoz.com/

Изображение

Аватара пользователя
Наталья Иванкова
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 380
Зарегистрирован: 29 мар 2013, 14:05
Проживание: Сочи,Вишневка
Пройдено ступеней: 5
Имя и дата рождения особого ребенка: Максим
Диагноз: Гидроцефалия(шунтирование)Cиндром ДЦП, Деформация стоп,подвывихи таз/бедр.,Эпилепсия
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: Ссылки на страницы в соцсетях!!!!
Откуда: Сочи,Лазаревский район,Вишневка
Поблагодарили: 1 раз

Re: Илюша +

Сообщение Наталья Иванкова » 30 авг 2013, 09:20

а ты покупай в москве!
У нас тоже ортопедическо протезионное предприятие и туда дают направления наши.Но ведь зачем заказывать фуфло!У нас тоже делают не обувь а кандалы.Такую обувь как изготавливают в таких предприятиях издевательство для наших малышей.В концлагерях такие ботинки надевали
А тутора и вовсе просто ужас.Я часто думаю ,походили бы сами в этих пластиковых кандалах.Ну это к сожалению такой метод в россии лечить дцп.Якобы профилактика ухудшений.
Так что Аня всеможно приобрести не у вас а в москве.Тутора пара стоят 14000.например Ну в магазине договориться можно.просто надо суметь подход найти.Я вот ведь нахожу и в москве.
а продавцам все равно какой чек выдать.Им то самое главное чтоб приобрели вы что либо!
ИзображениеИзображение

Аватара пользователя
Анечка
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 783
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 19:17
Проживание: Миасс
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 1-2012
Допсеминары: биодинамика. коррекция стоп (голеностоп)
Имя и дата рождения особого ребенка: Илюша
Диагноз: ДЦП, спаститическая диплегия, левосторонний гемипарез (это из мед.карты)
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/annagrashenko
Откуда: Миасс, Челябинская обл.
Поблагодарили: 2 раза
Контактная информация:

Re: Илюша +

Сообщение Анечка » 30 авг 2013, 03:59

Девочки спасибо большое за поддержку.
Золотая рыбка у нас наверное не прокатит все что ты пишешь. у нас специализированная фирма, которая делает и тутора и обувь. одна на всю область. хотя есть повод подумать. я подумаю)))))
сайт Илюши
http://ilysha2007.ucoz.com/

Изображение

Аватара пользователя
Лариса Григорьева
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 469
Зарегистрирован: 18 июн 2012, 00:46
Проживание: Санкт-Петербург
Допсеминары: 10+аква
Имя и дата рождения особого ребенка: Дима
Диагноз: орг. пораж. мозга
Откуда: Санкт-Петербург 89213946168
Поблагодарили: 1 раз

Re: Илюша +

Сообщение Лариса Григорьева » 30 авг 2013, 00:11

Анют, дали инву потому что врачи не ждут улучшений. Ну и пусть не ждут, действительно, таскать Илюшку поменьше прийдется. А ты-то чего расстроилась? У них свои взгляды на жизнь, у нас - свои :mi_ga_et: Илюшка общаться начинает :ur_aa: , а ты расстраиваешься)))
Так если у вас нет ухудшений без диеты - зачем она? Вводи только не по многу продуктов сразу, а то вдруг что-то не очень хорошо пойдет, сразу видно будет
Изображение

Аватара пользователя
Тина Галиуллина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1959
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 11:31
Проживание: Новосибирск
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 10.12.2011
Допсеминары: психосоматика, биодинамика, зрение, стопы - 1,2. МПС,
Имя и дата рождения особого ребенка: Тимур, 20.01.2005
Диагноз: дцп, атонически-астатическая форма с гиперкинетическим синдромом, ЗПРР
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/profile.php?id=100000777528198
Откуда: Новосибирск, 7-923-225-10-66
Благодарил (а): 26 раз
Поблагодарили: 153 раза

Re: Илюша +

Сообщение Тина Галиуллина » 30 авг 2013, 00:02

Ань, санаторий - не концлагерь ))) насильно заставить никто не может,
у нас в области есть просто расчудесное место - очень хорошая грязь, ванны всякие разные, какие дома замучаешься организовывать, нормально по быту, есть где погулять
а насчет дышать - это ещё до БФМа было, так и сейчас не вижу особых препятствий, только что стола нет с собой,
да что то всегда можно придумать


если мне не "нравились" процедуры - мы туда просто не ходили
что ты ! я оттуда приехала с гладким лбом - никаких мыслей, полная тишина в голове.
и даже по еде было хорошо, с собой брала каши, там мне их запаривали..
кстати, снова вернула кашки в рацион. никаких перемен.
и их не было, когда мы начали диету.
биомед не прижился. даже и не пыталась начать учить цикл креббса.
Изображение

Аватара пользователя
Наталья Иванкова
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 380
Зарегистрирован: 29 мар 2013, 14:05
Проживание: Сочи,Вишневка
Пройдено ступеней: 5
Имя и дата рождения особого ребенка: Максим
Диагноз: Гидроцефалия(шунтирование)Cиндром ДЦП, Деформация стоп,подвывихи таз/бедр.,Эпилепсия
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: Ссылки на страницы в соцсетях!!!!
Откуда: Сочи,Лазаревский район,Вишневка
Поблагодарили: 1 раз

Re: Илюша +

Сообщение Наталья Иванкова » 29 авг 2013, 20:35

Анечка писал(а):Не поняла Золотая рыбка у Вас есть инвалидность или нет?
Я подумаю: может и откажусь от ИПР. тутора нам не нужны, обувь тоже, выкинула как мусор. от санатория отказалась еще в пенсионном фонде.
а мамы, у меня для них слов нету. есть нормальные ети. Зачем гневить судьбу
Аня ,инвалидность дали до 18лет в этом году!Да и то ,столько крови попили!!!Я со скандалом к ним шла. Придирались к каждой буквочке написанной врачами. ну к примеру врач написала :динамика с улучшением.И придрались.Якобы до 18лет не можем дать потому что улучшения есть.А то что в ногах хуже и от лечения врачебного тоже хреново стало. их это не волновало.Пришлось записи изменять .три раза ходила к врачам чтоб писали подругому.Полный аврал.И пенсию задержали на целых три месяца и все из за. эти их требования.
А ты переживаешь. что дали до восемьнадцати лет.Радуйся!Это самый классный выход для наших детей.Государство обязано помогать детям .А оно всячески пытается избежать этого чтоб не платить пенсию.Нам то это не грозило бы из за шунта да и вообще проблем много.А вот некоторые мамочки с эпилепсией судорогами без инвалидности и на препаратах которые стоят бешанных денег. А помощи нет даже пенсию не платят.Вот тогда то и обидно становится,что. малышу обязаны платить пенсию а добиться ее стоит столько сил и борьбы.Конечно. более требовательные мамочки добиваются,но ведь не всетакие мамы,которые воюют.И самые смиренные перебиваются сами!
А по поводу Ипр .Ты зря отказалась от туторов!!!Тебя надо учить и учить!!!Расскажу по секрету.Все что выписывают в ипр можно перекрыть другими вещами,которые необходимы твоему малышу.Есть такие спец магазины где эти тутора продаются и обувь ,ты можешь выбрать то что твоему малышу надо а перекрыть. чеками как в ипр.Ну это конечно обман!Но во благо.Ведь государство вообще. старается не помогать.А то хоть так деньги вернут.Так многие делают.только не многие знают.
По поводу обуви!Ни в коем случае не отказывайся! Ты можешь не заказывать обувь ,а покупать ее!Правда только в спец магазинах ортопедических.Ну например обувь профилактическая орто мода.Очень удобная я вот например купила всем детям своим а мне оплатила за все деньги вернули.Тутора например ты можешь вместо них купить там массажный стол.Ну это у меня планы такие.У нас такой магазин есть.У вас ведь тоже есть просто надо с продавцами договариваться чтоб в чеке написали как в ипр а приобретешь что необходимо малышу .
По поводу санатория!Нафиг он тебе сдался.Лекарства тоже не примеяете.Откажись от соцпакета и получай эти 1600рублей ежемесячно.Все равно путевки три года ддешь,а лекарств вечно не бывает!!!
ИзображениеИзображение

Аватара пользователя
Анечка
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 783
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 19:17
Проживание: Миасс
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 1-2012
Допсеминары: биодинамика. коррекция стоп (голеностоп)
Имя и дата рождения особого ребенка: Илюша
Диагноз: ДЦП, спаститическая диплегия, левосторонний гемипарез (это из мед.карты)
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/annagrashenko
Откуда: Миасс, Челябинская обл.
Поблагодарили: 2 раза
Контактная информация:

Re: Илюша +

Сообщение Анечка » 29 авг 2013, 20:06

Не поняла Золотая рыбка у Вас есть инвалидность или нет?
Я подумаю: может и откажусь от ИПР. тутора нам не нужны, обувь тоже, выкинула как мусор. от санатория отказалась еще в пенсионном фонде.
а мамы, у меня для них слов нету. есть нормальные ети. Зачем гневить судьбу
сайт Илюши
http://ilysha2007.ucoz.com/

Изображение

Аватара пользователя
Наталья Иванкова
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 380
Зарегистрирован: 29 мар 2013, 14:05
Проживание: Сочи,Вишневка
Пройдено ступеней: 5
Имя и дата рождения особого ребенка: Максим
Диагноз: Гидроцефалия(шунтирование)Cиндром ДЦП, Деформация стоп,подвывихи таз/бедр.,Эпилепсия
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: Ссылки на страницы в соцсетях!!!!
Откуда: Сочи,Лазаревский район,Вишневка
Поблагодарили: 1 раз

Re: Илюша +

Сообщение Наталья Иванкова » 29 авг 2013, 19:59

ипр обновляется раз в два или три года.По мере необходимости.Ну это связано с ростом малыша . А на самом то деле инвалидность до 18лет-это самый лучший выход для наших детей. И я что то не понимаю,а чего то паниковать?Расстраиваетесь из за инвалидности?Так это то все равно есть?!Было бы обидно,если бы не давали инвалидность,а реб. все равно нуждался бы в лечении.Вон сколько у меня знакомых мамочек,которые воюют за. инвалидность у нас,и взятки дают.А мсе не дает.Хотя реб. болен и периодически лежит в больнице.
Так что ваши. переживания беспочвенны.
Ну и конечно ,хочется чтоб малыш полностью поправится.Это вот наша большая на такой поворот судьбы надежда.А инвалидность,хоть и такакя маленькая,но помощь.
ИзображениеИзображение

Аватара пользователя
Анечка
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 783
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 19:17
Проживание: Миасс
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 1-2012
Допсеминары: биодинамика. коррекция стоп (голеностоп)
Имя и дата рождения особого ребенка: Илюша
Диагноз: ДЦП, спаститическая диплегия, левосторонний гемипарез (это из мед.карты)
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/annagrashenko
Откуда: Миасс, Челябинская обл.
Поблагодарили: 2 раза
Контактная информация:

Re: Илюша +

Сообщение Анечка » 29 авг 2013, 19:53

Спасибо Тин, может кто еще чего мне подскажет по этому вопросу.
Тина на фига тебе санаторий, где ребенка не подышишь никак. зато добровольно принудительно процедуры типа ЛФК у Мити. зачем Вам это надо? и питание - проблема.
девочки разрешила в садике ребенку кашу со сливочным маслом, например гречневую, картошку с маслом или плов. наблюдаю - ни фига не вижу разницы в поведении. ууже дней 10 прошло. что скажете?
сайт Илюши
http://ilysha2007.ucoz.com/

Изображение

Аватара пользователя
Тина Галиуллина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1959
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 11:31
Проживание: Новосибирск
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 10.12.2011
Допсеминары: психосоматика, биодинамика, зрение, стопы - 1,2. МПС,
Имя и дата рождения особого ребенка: Тимур, 20.01.2005
Диагноз: дцп, атонически-астатическая форма с гиперкинетическим синдромом, ЗПРР
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/profile.php?id=100000777528198
Откуда: Новосибирск, 7-923-225-10-66
Благодарил (а): 26 раз
Поблагодарили: 153 раза

Re: Илюша +

Сообщение Тина Галиуллина » 29 авг 2013, 19:48

ну не каждый год приходится что то поправлять в ИПР

и там гораздо проще процедура, ага, нам вот сейчас надо изменть размер памперсов, всё это мы через поликлинику сделаем, потом просто бумаги в ФСС отнесу,
попозже сходишь в поликлинику, поймаешь зама глав врача, который за "нас" отвечает - и она тебе все пояснит
всё зависит от формулировки в ИПР
мы только памперы получаем, ну вот коляску покупали, в санаторий в 10 году ездили,
нынче какая то непонятная байда с сан-куром, схожу - узнаю варианты.
если мне что то понравится недалеко от нас сгоняем.
в городские стационары если приглашают - вежливо отказываюсь..
ну вот в лекотеку ходим регулярно...
а в остальном - сами.
а пока живи и радуйся )))))))
с школой разберешься тоже, постепенно
ну вон же какой Илюшка молодец - даёт прогрессу
Изображение

Аватара пользователя
Анечка
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 783
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 19:17
Проживание: Миасс
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 1-2012
Допсеминары: биодинамика. коррекция стоп (голеностоп)
Имя и дата рождения особого ребенка: Илюша
Диагноз: ДЦП, спаститическая диплегия, левосторонний гемипарез (это из мед.карты)
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/annagrashenko
Откуда: Миасс, Челябинская обл.
Поблагодарили: 2 раза
Контактная информация:

Re: Илюша +

Сообщение Анечка » 29 авг 2013, 19:33

спасибо Наташенька
сайт Илюши
http://ilysha2007.ucoz.com/

Изображение

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4789
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Имя и дата рождения особого ребенка: -
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 17 раз

Re: Илюша +

Сообщение Специалист » 29 авг 2013, 19:23

Аня, действительно прогресс большой!
Илюшка правда изменился, очень!
поведение изменилось сильно!

Аватара пользователя
Анечка
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 783
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 19:17
Проживание: Миасс
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 1-2012
Допсеминары: биодинамика. коррекция стоп (голеностоп)
Имя и дата рождения особого ребенка: Илюша
Диагноз: ДЦП, спаститическая диплегия, левосторонний гемипарез (это из мед.карты)
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/annagrashenko
Откуда: Миасс, Челябинская обл.
Поблагодарили: 2 раза
Контактная информация:

Re: Илюша +

Сообщение Анечка » 29 авг 2013, 19:19

Вспомнила. В отчете перед ступенью писала, что дети в детском саду, подошли к воспитаттельнице и сказали: Илюша с нами разговаривает (удивленно сказали). Это потому что Илья всегда ходил сам по себе. Когда я его спрашивала: как дела в садике, он всегда говорил: хорошо, но с ребятками я не разговариваю, только с воспитательницей. В общем, я воспитателю не особо поверила тогда две недели назад. Потому что знаю, что все жалеют, не знаю кого больше меня или моего ребенка, потому что ко мне хорошо относятся. зачем только мне это надо(((((
ну так вот. Сегодня мой сын зашел в садик, увидел девочку и вдруг сказала: "Привет, Сабина!" потом подбежал ко мне и радостно сказал мне: "Мама я с ней поздоровался". потом зашел в группу и сказал мальчику, подергав его за рукав: "Смотри у меня новые сандалии".
я с полминуты стояла в шоке, потом пошла домой. Нет, он дальше пошел сам по себе, но мне кажется, что это большой прогресс
сайт Илюши
http://ilysha2007.ucoz.com/

Изображение

Аватара пользователя
Анечка
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 783
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 19:17
Проживание: Миасс
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 1-2012
Допсеминары: биодинамика. коррекция стоп (голеностоп)
Имя и дата рождения особого ребенка: Илюша
Диагноз: ДЦП, спаститическая диплегия, левосторонний гемипарез (это из мед.карты)
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/annagrashenko
Откуда: Миасс, Челябинская обл.
Поблагодарили: 2 раза
Контактная информация:

Re: Илюша +

Сообщение Анечка » 29 авг 2013, 18:23

Тина я пока не поняла в чем плюс, если этот долбанный ИПР нужно оформлять каждый год. Или ты предлагаешь забить на него, потому что мы все равно ни чем не пользуемся. Ни санаториями, ни , ой ужас, ортопедической обувью и уторами. я так понимаю, что это нужно для этого. так? а то получается, что надо всех спецов проходить каждый год снова, а разница только в том, что с ребенком не надо мучится в поликлинике? или я что-то не допоняла.
про опустошенность ты права как нельзя кстати выразила мои эмоции и мысли.
девочки я отлежусь и напишу впечатления о семинаре обязательно
сайт Илюши
http://ilysha2007.ucoz.com/

Изображение

Аватара пользователя
Тина Галиуллина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1959
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 11:31
Проживание: Новосибирск
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 10.12.2011
Допсеминары: психосоматика, биодинамика, зрение, стопы - 1,2. МПС,
Имя и дата рождения особого ребенка: Тимур, 20.01.2005
Диагноз: дцп, атонически-астатическая форма с гиперкинетическим синдромом, ЗПРР
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/profile.php?id=100000777528198
Откуда: Новосибирск, 7-923-225-10-66
Благодарил (а): 26 раз
Поблагодарили: 153 раза

Re: Илюша +

Сообщение Тина Галиуллина » 29 авг 2013, 17:34

поняла, ну думаю, что поняла тебя :a_g_a:

знаешь, я когда маме своей сказала радостно по телефону, что "дали наконецто группу до 18 лет" - она заплакала

мне удалось как-то так сосредоточиться и по пунктам объяснить , в чем ПЛЮС

сама то я пол месяца привыкала к мысли, что БОЛЬШЕ НЕ НАДО, не надо бегать в дневной стационар и изворачиваться от всех "лечений", отказываться так, чтобы никто не подумал, что я игнорирую и не уважаю эти самые лечения, пережить сбор всех эпикризов, зав.дневного стационара, от вида которой Тимур орал сразу так, что капец, хотя она его пальцем никогда не трогала, а только говорила

но блин есть такой момент .. некой опустошенности .. какой-то такой вот ну да - усталости.

ты даже себе не представляешь пока, насколько ваше жизнь стала легче. это такой ресурс! и по времени и по силам и по эмоциям - !!

я вас поздравлю от всего сердца :ki_ss:
Изображение

Аватара пользователя
Анечка
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 783
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 19:17
Проживание: Миасс
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 1-2012
Допсеминары: биодинамика. коррекция стоп (голеностоп)
Имя и дата рождения особого ребенка: Илюша
Диагноз: ДЦП, спаститическая диплегия, левосторонний гемипарез (это из мед.карты)
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/annagrashenko
Откуда: Миасс, Челябинская обл.
Поблагодарили: 2 раза
Контактная информация:

Re: Илюша +

Сообщение Анечка » 29 авг 2013, 13:59

Сама не знаю Тина - это честно
А может просто устала
сайт Илюши
http://ilysha2007.ucoz.com/

Изображение

Аватара пользователя
Тина Галиуллина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1959
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 11:31
Проживание: Новосибирск
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 10.12.2011
Допсеминары: психосоматика, биодинамика, зрение, стопы - 1,2. МПС,
Имя и дата рождения особого ребенка: Тимур, 20.01.2005
Диагноз: дцп, атонически-астатическая форма с гиперкинетическим синдромом, ЗПРР
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/profile.php?id=100000777528198
Откуда: Новосибирск, 7-923-225-10-66
Благодарил (а): 26 раз
Поблагодарили: 153 раза

Re: Илюша +

Сообщение Тина Галиуллина » 29 авг 2013, 13:56

Анечка - а я не понимаю, в чём твоя "жалоба"? :du_ma_et: :du_ma_et:
Изображение

Ответить

Вернуться в «Пока ДЦП»