Тимурка. Новосибирск - Москва

Дорогие наши товарисчи!!!! Вы ООООООООООЧЕНЬ БОЛЬШИЕ МОЛОДЦЫ!!!!! Тина, видеть Тимуркины прогрессссы дикая тихая со слезами радости РАДОСТЬ! :mo_li_tva: :mo_li_tva:

Пусть дальше и дальше в эту сторону шаги- прыжки- пробежки

Сообщение **Лана** » 05 июл 2015, 23:07

Тина, Тимурка, привет!
ПАРЕНЬ УУУУУХ!и мама УХ -ТЫ!
одним словом МОЛОДЦЫ!!!!!!!!!!!!!!!!

:gn_omi: КРАСОТА!

Сообщение **Анна** » 05 июл 2015, 21:17

И я радуюсь вместе со всеми!!!! Тиночка, поздравляю!!!!!! :hl_op: :hl_op: :hl_op:

Наконец-то и я смогла посмотреть видео!
КЛАССНО!!!! Держится правда по-настоящему! Привет мне нравится! Ему от нас тоже привет и ожидание скорых встреч!
Погоды вам хорошей!!!!

Тина, какие вы оба молодцы! Тимур смотрит по-другому. Без боли. С интересом! Класс!

http://ok.ru/profile/559926131048

Tundrietta писал(а):ещё в мае стало у него получаться двумя руками меня за шею обхватывать и висеть, недолго, и точно осознанно держится. не на тонусе, вооот
только никак не получалось заснять
......
здесь уже подустал, уже балуется, и передаёт привет тёте Наде и тёте Наташе и всем зрителям - тоже :pr_iv_et:

.......

и вчерашняя съёмка - тут больше баловства, ну не пропадать же материалу

.........

ещё надо поснимать его лёжа -сидя , чтобы уже рекомендаций просить обоснованных, чего нам делать, кроме того, что "всё подряд"

Всё забываю написать - а в боловстве лично для меня материяла )))) даже больше чем в первых 2х видео

Тина , Тимурка очень изменился, очень рада за вас

крутоооооооо!!!!!!!!!!!!! :ur_aa: Тина, видно, очень сильно видно, как изменился Тимур!!! слежу за вами, вы молодцы :hl_op:
Надежда Леонидовна, вам огромное спасибо за знания и супер-метод! :bu_ket:

:hl_op:

да, Надежда Леонидовна, тема "войти в жизнь" - это наша тема.
и оно как-то двигается двигается

когда-то давно, уже не понмю когда

повторяла как мантру :" найду, обязательно найду способ чтобы твоё "тело" было готово, когда ты передумаешь"

http://ok.ru/profile/559926131048

Тина, да для Тимурчика - это же ЖИЗНЬ!!!!!!! Я так за него РАДА!!!!
Для кого-то другого - фигня, но мы то с тобой знаем ЧТО для него значат такие "маленькие "чудеса!!!!

ой, спасибо за слова ваши добрые
и наше вам :po_kl_on: с кисточкой

а так-то да, и даже не знаю

я как то думала, что так оно и должно быть

как -то даже и не выделилось среди наших буден,
я даже не сразу заметила, потом другой раз, снова, птом гляжу, а Тимур висит на мне и в зеркало ( дома) смотрится, может и совпало,
несколько раз,

смотрит и хохочет.

только эта, я же по-честному предупреждаю, что махания-выгибания в руках-ногах ещё присутствуют.
конечно, в руках стало больше свободы.
в локтях легче и чаще сгибает, и расправленная кисточка имеет место быть
с ногами пока не так красочно
вот с ногтями - да, сложилось,
а в остльном в ногах пока меееедлееенннеее

это я вас заранее предупреждаю, Н.Л.

http://ok.ru/profile/559926131048

АААААААААААААААААААААААААААААААААААААААААААААААААААААААААААААААААААААААААААААААААААААААААААААААА
Тина!!!! Это ЧУДО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Я вас жду !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ещё в мае стало у него получаться двумя руками меня за шею обхватывать и висеть, недолго, и точно осознанно держится. не на тонусе, вооот
только никак не получалось заснять

phpBB [media]

здесь уже подустал, уже балуется, и передаёт привет тёте Наде и тёте Наташе и всем зрителям - тоже :pr_iv_et:

phpBB [media]

и вчерашняя съёмка - тут больше баловства, ну не пропадать же материалу

phpBB [media]

ещё надо поснимать его лёжа -сидя , чтобы уже рекомендаций просить обоснованных, чего нам делать, кроме того, что "всё подряд"

вот каждое слово -

в кассу

сейчас так по-тихооньку стало складываться у него что- то сделать, сегодня посадила на коленки перед ноутом, когда текст свой редактировала, и вдруг начинает на мою руку свою кисть укладывать, целенапраленно , на мышку, чтобы подвигать

и тут же ржет и закидывает голову "получилось"

вот специально скажи - не получится, а вот тут вдруг захотелось ему поучаствовать.
в другой раз так уверенно опирается сам руками (изредка), а потом снова - никак не получается.
ещё дома вдруг стало получаться за мою шею руками обхватиться, и это осознанное движение, не тонус.
но получается не всегда. этот момент никак не могу заснять. нужен оператор , сегодня Маша удачно зашла и вроде засняли, но блин в телефоне сбились настройки, не смогла скинуть с карты.
будем на Машин телефон пробовать.
и вот такие "мелочи" начали пробиваться, по чуть чуть.

и да, Надежда Леонидовна, совершенно согласна, что выруливаем, выруливаем. что -то там меняется, точнее - появляется даже то, чего не было раньше. вот он какбы не знал ЧТО он хочет, что сможет смочь, КАК начать, от чего оттолкнуться.
самое сложно было пережить период, а это было долго, когда не только "не мог- не хотел", но и отказывался, отталкивал помощь извне.. ух.

вобщем, и Вася-кот

http://ok.ru/profile/559926131048

Да, Тина, у каждого своя история, но история Тимурки действительно особая! И сколько ночей

я разгадывала сложные хитросплетения спастики и контрактуры Тимурика - это знаю только я и немного ты, да Наталья Петровна. Спастика с контрактурой, гиперкинезами и тетрапарез в "звёздочке" - в сочетании с атонией и.... Но потихоньку полегоньку всё таки распутываем всю эту фантасмагорию, а некоторые системы напряжений именно на Тимурике и стало понятно мне, а далее нашла приёмы, какими это можно растворить. Я не только не теряю надежды, а даже наоборот - всё крепче становлюсь

чего и вам и всем желаю. Есть наука очень сложная -биодинамика живого организма, и НИКТО её ддо конца полностью не знает, так как сколько людей - столько и вариантов.
А За Тимурку - я ОООЧЕНЬ рада, так как мы с тобой уже много сделали из невероятного и многое ещё необходимо сделать - а у нас есть огромное желание помочь Тимурке, а значит ПОМОЖЕМ!

Тиночка, хорошо, что чихания прекратилось! Погода наладится обязательно! Воздух все морской, дышите!

В Центре ждем вас конечно!
Видео хочется глянуть, надеюсь, что у Маши получится!
Отдыхайте, сил набирайтесь к августу!

кстати - кашлять, шмыгать носами перестали.
мы бодры и веселы.

Тимур явно иначе ведёт себя в обществе. реально грустит, что на пляжике не валется.
пытаемся ходить в гости. не всегда угадываю куда именно ему надо - ??!!
иногда целая драма
иногда удаётся в яблочко
пока было солнце и тепло, подооолгу с удовольствием выгуливался на улице и активно участвовал в общей детской жизни,
тут вокруг детей полно, и вот да.
не купались, не получилось сразу. ну ничего, ещё успеем.
вобчим вот :gn_omi:

надо написать, а то бывает так, что крутится в голове текст, и так и этак его обдумаю и.... не записываю

форум читаю с радостью. вот, прошу понять меня правильно (с) наконец-то можно слегка "передохнуть",
ну потому что СТОЛЬКО новых историй, столько много новых участников, и так народ от всей души друг дружку поддерживает, что даже хочется чуть отойти и не мешать

такая странность. уже третий день придумываю как бы поточнее и поизящнее сказать :tha_nk_you: Надежде Леонидовне за то, что этой весной она совершенно неожиданно для всего нашего села упомянула Тимурову историю в вебинаре. прямо :po_kl_on: за это.

предпоследнее чего бы мне хотелось, так это чтобы парень выделился особым образом в нашем и без того особом сообществе.
не всё так запросто можно обсуждать в открытом эфире, и без того мною многое здесь рассказано, и показано.
есть моменты и нюансы, которые не все готовы принять и понять,
что говорить, о гражданских, если даже студенты 9-10 ступени по-тихому пытались выяснить "а есть ли у Тимура результаты?",
к тому, что другие родители достаточно явно почти падают в обморок, когда слышат от меня, что занимаемся с Тимуром "по-БФМскому" уже четвёртый год, а он всё ещё не сидит за школьной партой, уже привыкла

и мне лично очень часто и густо хочется громко громко спросить : " вы чего?"
ребята, в деле выздоровления и восстановления присутствует бесконечно много нюансов.
что было на старте - от какого кирпича в печке отталкивались.
ну, хотя бы момент: держит человек голову сам или нет. это же просто разные вселенные.
какой характер в нём заложен, с какими мыслями в мир пришёл, с какой судьбой, извините, в конце концов.
понятно, что это непонятно в самом начале, и эти самые понимания складываются иногда очень постепенно.
и никогда не угадаешь, с какой скоростью оно будет разворачиваться.
какая то "мелочь" может стать серьёзнейшим препятствием. и при этом "очень серьёзное" - разрешится, растает буквально вмиг.
и, в конце концов, нам всем надо научиться видеть и понимать, и ценить изменения.
вот эту самую динамику, которая как грааль священный, всего его ищут, а на самом деле надо просто суметь увидеть. и порадоваться.

вобщем, после той пресс-конференции Н.Л. мне сделалось легче,
не могу объяснить как так, но как будто снизилось это самое пристальное внимание в нашу сторону.

позволю себе оставить за скобками нюансы, которые касаются только Тимура, у него и так немного приватности, можно сказать - совсем нету её. мне крайне редко удаётся угадывать, чего он на самом деле хочет, и сделать "по его", всегда есть что-то что решаю я. и капец. ... и дом у нас с ним совершенно открыт, и в этой теме много чего рассказано , и ещё есть пара ресурсов.

славабудде, что больше не открывается архив на литлване, куда я ухитрилась тиснуть "рассказ об расстановках", вот чем думала?? нашла куда принести и выложить, ух, сейчас смешно мне, а был момент, когда просто

от собственной откровенности. сами понимаете, что реакция общественности была

не знаю, за кого они меня там признали, но чо говорили - это просто :kon_fet_ti:

этой зимой приходили родители "поинтересоваться БФМом", так та мама знает и помнит про наши хождения по реабилитациям больше и точнее меня , я сама успела забыть часть тех имён, а она помнит - и имеет мнение и суждения ... по ходу , она не одна такая

мы вот тут. занимаемся. сложно фиксировать собственные изменения, пару раз ловила на том, что "оп! въехала на новый этаж"
что-то там переключилось внутри, рабочее переключилось,
что-то стала точнее понимать в Тимурике, как-то по-новому стали отзываться руки и ноги.
не могу словами.
что-то меняется постепенно внутри меня. это существенно облегчает жизнь.

ага, а ещё я теперь буду как большинство форумчан блеять, что "фотик сломааался, в телефоне что то накрылось, - не можу сделать нормальное видео"
сейчас Маша с Захариком соседствуют с нами, буду её просить поснимать,
кажись, есть на что посмотреть - ))))))
во всяком случае парень явно матереет на козьем твороге и чумовом воздухе не по дням , а по часам

погоды у нас тут неровные. антициклонные. неделю чо попало творится, лучше, чем в сочи, но всё равно. такого июня не припомнят даже местные.
особо не огорчаемся - главное, что все основные факторы тут. ну, пока маловато солнца, ну ничего, через пару дней наладится и будет его завались.

:st_es_na_et_sa: нахально надеюсь, что в августе народ масковско-центровский на мальчика посмотрит и более четко определит что там и куда подвинулось. а моё дело телячье - :bon_sai: :vd_vo_em:

http://ok.ru/profile/559926131048

Тина и Тимуурик - выздоравливайте, а то.... время всё вместо отдыха профукуется на чихание

так вот ещё что хочу сказать:

тут полным полно рассказов в стеи появилось "про ужас ужас какой ужасный Крымнаш"

ничего ужасужасужасного тут нет, просто надо поинмать и точно знать куда и скакой целью надо выезжать , и особенно в сезон.

если кого волнует - с удовольствием расскажу, всё же мы тут в восьмой раз, и всегда в одном и том же месте ночуем,
и до сих пор уверенно считаю, что лучше места " летний отдых с детьми в крыму" - нет.

погуглите - коса южная крым
( это 32 кэмэ западнее от евпатории, в которой, кстати нечего делать!! пляжей ноль, в городе душно и тэдэ)

у нас - километры открытого песчаного пляжа, неба в полнеба, степи, воздух кислородный такой, что первые дни все спят как застреленные из хлопушек, и .. вобщем вот
мы тут до 1го августа, но неважно,
помогу найти, куда пристроиться запросто на любое время.

граждане, поверьте старому солдату - нечего делать на ЮБК, особеннно с дитями ))))
езжайте в наши деревни. тут самое оно.

вобщем, мы на морях

я резко забыла опыт прошлых лет, который гласит : НИКОГДА не ходи босиком по бетонному полу.
привычка разуваться у порога, чтобы ноги размять, подвела меня
блин
в июне дома ещё холодные, а я же надеюсь, что "быстро быстро проскочу", но не получилось )

вдобавок ухитрилась Тимурика выволочь после обеда, а с нашей стороны чутка было влажно, чуть переохладился, ну и попёрло
споли в три ручья, уже кончились
счас вот раскашливаемся с ним на пару

как то первые десять дней прошли почти бездарно :st_es_na_et_sa:
потому что мы же надооооооолгооооо заезжаем, не переживаем, как все нормальные курортники

вобщем так вот. приехали наши земляки - семейство славного Захарика всем составом и даже с бабушкой.
сегодня Маше говорю: "пойдём тебя БФМить, буду об тебя лечится, ато чувствую, уже во вкус бездельничьяния начала входить"

вооот, такие вот у нас отходняковые новости, отходняковые - в том смысле, что "после зимы" отходим не торопясь.

отличного вам отдыха, теплого моря и ласкового солнышка!

Tundrietta писал(а):то есть, по радио было сообщение, но до сибири , видать, не долетело, слабый сигнал

за эти 10 лет самолётами летали .... 10 раз, и чаще всего с пересадками
аэропорты - новосибирск, москва, симферополь, самара .... не урюпинск, прямо скажем

НИ РАЗУ нигде НИКТО не заикнулся, что есть такая возможность

фигасе

услугами аэропорта стали пользоваться с 3х лет и то же случайно узнала, сказали на стойке регистрации (тогда и инета не было)
на ж/д когда доче было 8 лет в 2004, раз пришла в медпункт, хотели вытурить, но я сказала, что деть инвалид и ей положено беспл. (это я наглости набралась и наврала, честно, не знаю, было в то время сопровождение или нет, но подозреваю, что было)
______________________________________________________________
а теперь без проблем сотрудники вокзала провожают, сажают на поезд, сумки таскают и по приезду встречают

мою мадам с коляской сразу в вагон "закидывают" через неработающий тамбур

в спецкупе не ездим, дорого нам, а кто едет по талонам, удобно. есть подъемник и большое купе http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=38121.0
и в метро можно заказать сопровождение с осени 2014 года

эт я для тех, кто еще не знает

Тина !!! Счастливого вам отдыха !!!!!! :le_ta_et: :pla_va_tn: :vd_vo_em:

то есть, по радио было сообщение, но до сибири , видать, не долетело, слабый сигнал

прямо сейчас на ФБ народ обсуждает этот мой рассказ, и получается, что нас мноооооого таких, у кого антенна в тот день не работала,

за эти 10 лет самолётами летали .... 10 раз, и чаще всего с пересадками
аэропорты - новосибирск, москва, симферополь, самара .... не урюпинск, прямо скажем

НИ РАЗУ нигде НИКТО не заикнулся, что есть такая возможность. последние пять лет совершенно точно видно, что Тимур не "лялечка, которая просто спит у мамочки на ручках",

поэтому считаю важным сделать это сообщение , и если кто то читает это второй раз, ничего, есть те, кому эта новость будет реально полезной.

Тина, сопровождение всегда было в аэропортах! последнее время и на жд транспорте есть

видать инфа мимо тебя прошла

в дружественном сообществе сказали, что за 72 часа до вылета надо предупредить авиакомпанию, что будет "лететь инвалид", чтобы организовали регистрацию через медпункт

но вот у нас получилось, что мы прямо с колёс попали в такую услугу

ещё и у нас в теме оставлю, вдруг кому пригодится

услуга в аэропорту " ЧЕРЕЗ МЕДПУНКТ"

в толмачево, подходим к металлоискателю, девушка риторически спрашивает:
"вы же через медпункт идёте"
я -" а зачем нам медпункт? "
она - " ну как, вас там провезут к самолёту, помогут с багажом, а по прилёту встретят и тоже сопроводят"
"ну, говорю, ну, ладно, давайте пройдём "через медпункт""
конечно, регистрировать билеты надо в общем месте, " у агента",
там по блату, говоришь пароль и подходишь без очереди, и багаж как обычно сдаёшь.
у нас был провожающий бэтмен, который всё это сделал. дайбуддаему.
оформили в журнал, ФИО, откуда-куда, никаких справок не запрашивали, и так видать видно (зачеркнуто),
мне оставалось лишь сидеть на мягкой каталке и ждать , когда за нами придут.
и ведь пришли же , отобрали ручную кладь, довели до машины и подвезли к трапу, пытались снять мальчика с моего пуза : "ну зачем?зачем вы будете напрягаться!",
тут я уже не сдалась, ну а как я ?, какой тогда во мне смысл? )))
к тому же, парень спал, переноска у нас удобная,
вобщем воооот, в самолёт мы зашли самыми первыми, послушали как стюарды между собой шутят, так жаль, что не запомнила ничего, рубило после трёх бессонных ночей,
тут же мне рассказали, что и в симферополе нас также встретят, только "извините, но из самолёта вы будете выходить самыми последними"
а!хотя места нам дали не айс, четвёртый от хвоста ряд, но - !
третье место было свободно, так что летели мы развалившись!!!!!
в симфе за нами приехала машина, названия которой я не могу придумать: там такая была штука, кабина для пассажиров с колясками, сидушками и платформа поднимающаяся-опускающаяся,
просто Вася-кот!!
сопроводили нас до выдачи багажа, и я говорю, "аа, где тележки?"
тележек в симферопольском сроду не бывает, как тутже нашёлся парень , который за доступные денешки и с ленты сумки снял, и до стоянки довёз, и он готов был с нами дальше быть, сурово его отправила "зарабатывай иди, пока сезон!"...
....
что сказать, оказывается такая услуга есть в любом порту. в лю-бом.
просто прежде мимо меня сквозануло это счастье , а тут вот наконец-то настигло.
почему так долго и подробно рассказываю?
изначально не особо заморачиваюсь, что при посадке-высадке народ будет как угодно пялиться, кто в открытую , кто украдкой, и никто никогда не спросит "может помочь вам с рюкзаком?"
с тем. который кладь ручная, капец, кило 7-8 он вытягивает
+ парень+ одежда+переноска = порядка 27 кэгэ на мне постоянного доп.веса
и как-то же не задумываясь иду, ну потому что, если начать думать, то сразу too pick, вобщем
не про это моя песнь - песнь моя про радость!
про то, что вообще никак не напрягаясь можно и нужно,
а вдруг кто не знает, а это есть.

Тина, пять баллов!!!' Я со своим нервом даже поулыбалась!! Да уж чего еще добавить!! :hl_op:

пусть здесь будет заметочка
....
сегодня в очередной раз была подвергнута расспросам по типу:
" а что там НА САМОМ ДЕЛЕ в центре Лоскутовой происхходит? а то вот в интернетах ТАКОЕ про неё пишут, и вот мы теперь голову греем - ехать или дома сидеть, а то расходы то немалые!"

то есть всё таки народ надеется, что тут мы все для чего то клюкву по темам развешиваем
ага
а в интимной беседе можем раскрыть всю самую правду-матку, только тет на тет вся главная тайна и попрёт.

и я очень громко кричала. соседка сверху уже привыкла наша, что ей такие слова несутся. соседка слева не слышит нифига, славабудде, а вот парень мой подумал, что на него, даже огорчаться начал. пришлось успокаивать

слушайте, моих сил иногда не хватает.
чего мне только уже не говорили, о чем только не пытались расспросить

самое невинное, это то, что " нам лететь в москву - ТАКДОРОГО и как мы технически это сможем сделать?"
делаю так

и в ответ тут же : "ну, сравнила, ты то совсем другое дело !!"
ну, точно
меня же просто так в самолёт пускают, и даже не в самолёт, а через нуль-транспортир перемещаюсь
три секунды, и на ВДНХа

и Тимурик такой мальчик чудесно неприхотливый, сам водного дома остаётся, сам себе еду готовит, сам себя спать укладывет, "лети, говорит, мамулька, учёбу учи!"
:vd_vo_em:
опять же, и мужика у меня занудного и жадного под боком нет, который всю плешь проест :" а туда ли мы семейный бюджет вкладываем?"
и родственники не достают
это всё правда.
и деньги я из холодильника по утрам достаю, вот сколько бы мне не понадобилось, вот столько там и оказывается

а,
чуть не забыла :и других, здоровых, детей у меня же тоже нет, вот потому то мне и ПРОЩЕ, "ты же не ПОНИМАЕШЬ, что это такое, такая разница между "здоровыми" и "не очень" и насколько всё ЭТО сложно и страашно"
-

с другой стороны, я уже както решила считать, что если людям со строны релаьно кажется, что всё нам ЗАПРОСТЯК даётся. пусть так и будет!
вашими молитвами.

только помечу тут ещё раз:
я не могу ничего добавить БОЛЬШЕ, чем написано в этой и прочих остальных темах

и да
у меня дико громкий голос и совершенно некультурная устная форма изложения мыслей!
уф

неделю назад Тимура вытряхивало прямо днём
я то уходила, у нас были другие люди в гостях, звонит в панике,аа, что делать
ну ничего справились
вооот
потом я както внезапно психанула в ночи,и прямо на диване , не просыпаясь, что то раскачивала, ракручивала, разгивабала, словами не скажу
в общем резко послабило челюсти
но
пока результат не держится долго,
надо прямо постоянно поддув давать

сегодня утром снова протрясло, но в другом режиме: сначала коротко голова вправо, потом чётко вытрясало подбородок
вот это я впервые увидела

кажись попа-ноги набрались снова объёмом, воооот

Из моих наблюдений после работы в "сводной бригаде":
- видно, что Тимур многие движения делает САМ, а не что-то там изнутри его завивает
- мне раньше, когда хотелось ему ступни погреть, он всегда ноги отдергивал, а тут лежал спокойно ( даже как-то поощряюще) со ступнями в моих ладонях
- а! и дал даже бока подышать !
- Тина, да, пропорции заметно изменились - ногастые такие ноги , и сама линия от головы к пяткам поровнела
- и руки уверенно так держались за край тазика во время мытья
- могла и забыть что-то - нет бы сразу написать

Tundrietta писал(а): НАКОНЕЦТО удалось промерить Тимуров рост
в 6 рук
с помощью отвеса!!

115 сантиметрв, в начале пути было 103 - 104,

чувачок с прилично выраженной спастикой вырос больше чем на 10 сантиметров, и не скрючился, не скукожился, не
перекосился нигде.
более того, кисти рук расправляются, ноги длину набрали, были мелкими относительно тулова, и прочие места ширеют и выравниваются, несмотря ни на что..
а, чуть не забыла, ногти на ногах растут ))))
кстати, приходила наши хорошо знающая Тимура дохтур, и сильно порадовалась на "большие пальцы", потому как отлично помнила как это было прежде.

Ну классно же, Тин! Тельце само набирает, где ему надо.
А у нас это пока мечта: видно, что лицо и голова уже взрослые, а сколько см в росте, пока недоступно узнать.

Вообще меня так заинтересовали ваши эти пальцы! У Митюхи они тоже ярко-специфические, но я особо на них не глядела, - пока-а-а-а бфм дотуда достанет....... тем более, он теперь по жизни укутанный :ch_ih: , - а у вас они уже оппа - и среагировали

. Ужжжасно все это интересно.

вчера утром, часов в семь, снова Тимурика вытряхало, и снова на правую сторону.
потом досыпали, и как то день вязко начался. а к вечеру полегчел, и развеселился..

счас буду жаловаться

одно меня огорчает,
это кормления. снять на могу, на телефоне картинка прыгает, не прицельтся , руки третье не хватает, и длинной чтобы..

и позы меняю, и еду в разной констистенции даю ..
вот он как то так губы стягивает, и не проглатывает еду, зубы сжимает коренные
иногда это зависит от настроения эмоционального
иногда что то очевидно изнутри "не так"

чото к вечеру прямо выматываюсь. злюсь, ага. даже ругаюсь. мне это так не нравится.
ведь же потом же надо заниматься, ух.

вчера в ночи что то такое переключилось именно в работе с Тимуром. не смогу словами. но что-то мне удалось "новое" словить..
ага, ну такая на подъёме заснула...
сегодня четыре раза ел, и все четыре раза такая фигня. . ыыы

счас лежит за спиной и ржет, ногами подрыгивая
в других областях нет никаких ухудшений.
наоборот добавляются руками движения, по эмоциям легче,
круть-верть попой,
как то иногда сам укладывается прикольно... динамик присутствует

Спасибо, товарисч, за слова добрые, поддержку крепкую :gl_ad_it:

хотя "пра разум" вы крепко мне польстили -

======
позавчерась встречались наше сводной бригадой сибирских БФМ-щиков, Татьяна Мураш-Борисовна, Ванька Тарасов и я.
всё было прекрасно, а главное НАКОНЕЦТО удалось промерить Тимуров рост
в 6 рук
с помощью отвеса!!

115 сантиметрв, в начале пути было 103 - 104,
вот
то есть, кто-то наверняка скажет "так вон дети растут ещё быстрее даже" и будет мною лично отправлен в сад.
а кто -то поймёт, что
чувачок с прилично выраженной спастикой вырос больше чем на 10 сантиметров, и не скрючился, не скукожился, не
перекосился нигде.
более того, кисти рук расправляются, ноги длину набрали, были мелкими относительно тулова, и прочие места ширеют и выравниваются, несмотря ни на что..
а, чуть не забыла, ногти на ногах растут ))))
кстати, приходила наши хорошо знающая Тимура дохтур, и сильно порадовалась на "большие пальцы", потому как отлично помнила как это было прежде.

http://ok.ru/profile/559926131048

Тина, не скромничай! Ты прошла много семинаров 10+! И всегда подходила к обучению со всей душой, сердцем и иногда разум мешал.... но потом всё вставало на свои места :mo_li_tva: :mo_li_tva: :mo_li_tva:

Оксан,
даже не знаю что сказать на этот вопрос - сколько нужно дышать?
да фигево знает
из личного сермяжного опыта
на каждой ступени что то новое славливается из своих ощущений, из рассказов боевых товарищей
потом, люди "на столе", которые мирные граждане что то рассказывают...
иногда попадаются реально тонкочувствующие своё тело
кстати, они как правило не имеют никоакого отношения к медицине ))) - из их рассказов тоже складываются картинки

иногда руки"сами" ложатся в нужное место, иногда думаю, вот счас буду делать то-то, а потом неожиданно обнаруживаю себя в другом краю комнаты
опять же, недремлющие старшие товарищи, неглупые и чуткие , регулярно дают подсказки в глаз и ухо

......
шарф-слинг был более комфортным вариантом, потом я взяла эрго рюкзак, у кристины из эстонии, к сожалению он мелкий, рассчитан на год, два не старше
тоже сильно меня кривил , узкие лямки добили плечевой пояс

потом мне товарищи сшили под наши размеры с широченными лмками,
но сейчас я совсем чуть чуть хожу с Тимуром на руках, даже в рюкзаке чуть чуть
....
а самоё стрёмное, что вся это моя беготня по городу с парнем наперевес по разным "умелым мастерам" никому пользы не принесла
сплошные разрущения
Тимуру через все эти лечения стало хужеее, чем было от рождения
ну и меня уколбасило прилично
лучше бы это время и деньги спустила в караоке - куда больше было б пользы.

Тина, сколько нужно дышать, что уметь распознавать где и что и из за чего тянет? Я еще так не умею

- это прям мега познания! Но хочется также чувствовать где и что и из-за чего?
Я слинг также с правой стороны таскаю пять лет. Позавчера спрятала ибо со слингом в двери не пролезаем)) тоже достижение. Но по себе невооруженно вижу, что плечо поехало одно вниз. А че там внутри меня можно только представить)) ну да будем разглядыаать с лучшей стороны))) :oc_ki:

http://ok.ru/profile/559926131048

Без слов

Оксана, та штука, которую вы описываете про палец на ноге, может быть
скорее всего
высокая вероятность

проявление тяжа на крест он идёт, у меня это - правая рука, плечо, плечевой потом перекид на левую сторону , через крестец, по внешней стороне бедра и вниз по внешней до пальцев.

меня очень сильно раскручивало на самой первой ступени, когда дошло до левого голеностопа, боль была такая сильная, распирающий момент, и я тогда подумала : "Ну нафига, нафига мне всё это было надо??"
при том, что работал человек со мной на грудине, прямо с первой зоны вштырило.

мне "через тело" проще и легче проживать всякие шняги, и ценю каждую возможность освобождения, а уж БФМ то в этом деле помогает серьёзно. масштабно и глубоко.

воот, на следующий день тоже хорошо получилось, но там уже "эмециональные" моменты катили.

и.... перестало тянуть мне левую ногу. так-то я обувь последние годы подбирала, чтобы не обжимало свод стопы, иначе - кабзда
прямо на улице останавливалась , разувалась и как то пыталась растереть стопу, невыносимо было
жаром диким обдавало, наступить невозможно ... а если при этом на мне Тимур, то вообще ничего цирковое представление.
я его в коляске почти не возила, в основном на пузе, всякими шарфами, рюкзаками ..

конечно, этот перекос в теле , который дёрнуло впервые когда то давно, ( Н.Л. работя со мной сказала 12 -13 лет)
могла не заметить запросто ))),
потом что то ещё , а потом добавилось ношения Тимура в слинге, который на правое плечо я надевала
вот ту то и пришёл мне пердимонокль.
реально, кабы не БФМ, пусть не получается пока провести себе курс подряд, всё равно - сильно мне легче стало.
даже при том, что не часто. но белее менее регулярно,
самой мне туда не долезть, получается болье по верху дышусь, карочи )))
веривелл

Тина, доброго времени!
Вот раз 15 зашла - вышла , прочитав Вашу заметку о выгуливании каблуков, прям не могу пройти мимо, вставлю и свои пять копеек, если позволите. Вспомнилась давнее и уже забытое...
Как то еще до рождения детей мучала меня сильно ВСД. И как то посижу успокоюсь- пройдет, а то был такой период- идешь себе идешь- и тут опа!!!' На правой ноге средний палец ни с сего ни с того -выворачивается и стоит дыбом! Палец на ноге- а боль прошибает до уха и в пот бросает! И не знаешь за что ухватиться, чтоб не упасть от такой внезапности. Сто поворотов ногой, чтоб подобрать положение для расслабления пальца, ибо никакими физически принудительными разгибаниям он не поддавался! И так несколько минут, почти каждый лень. Я тогда на сосуды это сваливала. Боже ж ты мой... А ведь дитенка не просто палец на ноге - а тянет так все тело- у меня какое то пере осознание!

сейчас вот также начала при атаках наших помогать подобрать положение рукам ногам спине шее, что б поскорее отпустило, а не хватать и скакать с ней по квартире до изнеможения. О Тина!!! :pr_iv_et:

И еще про вот наши планки желаний! Правда!! Даже не задумываешься, что все, что мы хотим, это требования к себе! А на родных близких НАДО иногда перерывчик делать... Так нет же! Хочу! Получила! НравитсЯ- теперь хочу больше! И начинаются гонения, что вот ну что ж такое то? Почему тормозим- ведь можем! Паровоз же дымит вовсю!!!а в вагонах выходной требуют.. Да, Тина, Вы правы! Задумалась!

Ира-аа))
я вот подумала, и решила вообще ничего не говорить про ваши диалоги со мной,
ну вот те, которые без моего участия произошли.

интернет странная штука он легко объединяет, и также запросто препятсвует взаимопониманиям.
пока привыкнешь к чужим словесным конструкциям, пока запомнишь, кто, что и откуда -

а самое сложное - это научиться собственные мысли выражать легко просто ясно и гораздо умнее, чем они были в голове

никому ничего объяснять специально не стоит.

из всех моих знакомых только Наталье Петровне и ещё одной девушке ( она из других будет ))) удаётся из раза в раз спокойно, ровно рассказывать и показывать, обращаясь к разным людям, не дрогнув ни единой мышцей лица :gl_ad_it:
При этом не кипятясь, не выходя из себя , как она так может - я не понимаю

опыт
много много лет работы и общения с разными детьми - ? наверное, хотя мне лично кажтся. что дети соображают лучше и точнее взрослых.
там же всё просто: да-да, нет - нет, привет!

а взрослые начинают одно да потому, да вот это мне докажите, а вот тут подпрыгните, да повыше, да что то не очень у вас этот фляк получился,
потом начинают требовать справку с 48 печатями
потом ещё ещё

карочи. кто хочет и может , тот увидит и услышит. остальные или попозже или никогда

Ведана писал(а):Ногтевое ложе, положение пальчиков - явный показатель состояния ноги "внутри", показатель спастики и скруток. У Софы совсем недавно был просто полный ужас.... А в процессе работы поняла, что уже всё будет по другому. Ты конечно же понимаешь, что у меня заняло всего... дневной сон, ну а тебе будет подольше и побольше ну и потом я подкорректирую, так как пальчики- это не просто пальчики... ну а в процессе я наверное только с ушами не работала .

Я, конечно, видела, как Надежда Леонидовна творит чудеса, да вот, сподобилась, - но все равно сижу потрясенная, потому что так оно и есть! Вот умеет человек весь организм перелопатить за один сеанс, а Софочка проснулась и не заметила :vd_vo_em: .
Еще раз и снова, и снова восхищаюсь!

:hl_op:

:hl_op: :hl_op:

:hl_op:

Сообщение **Трина** » 22 май 2015, 15:58

Тина,Здравствуйте,
Вы извините, что не ответила вам в прошлый раз,мне показалась что я вас нечаянно обидела.
Поверьте,я нив коей мере не сравнивают детей,это не имеет смысла.
Больного ребенка можно сравнивать только со здоровым и то,для того,чтобы увидеть проблему и начать ее решать .
Я просто обратила внимание на схожую этапность первых изменений, а когда посмотрела ролик Н.Л. Как возникают напряжения и спастика все поняла,почему сначала начинаются звуки а потом руки и т.д.
Я ведь новичок,и только еще начинаю учиться, надеюсь в дальнейшем всяких глупостей говорить буду меньше

И еще Тиночка,я восхищена вами, это правда , что мало кому непосвященному заметны такие изменения как пальчики, а уж тем более ноготки,но это же здорово,когда даже такие вещи меняются!
Вот ведь кажется если ребенок пойдет, да фиг с ними с ноготками, а оказывается нет, и ноготки важны, и любая, даже самая маленькая неправильность. У всего должна быть своя форма, цвет, запах и структура, а если нет,то видимо это сигнал

,что то не в порядке.
Я ведь сейчас стала замечать очень многие неправильные вещи и у детей и у взрослых,которые не беспокоят людей не знакомых с бфм,
И проблема не кажется им проблемой, а если начинаю говорить с ними об этом, появляется защитная реакция типа ну ребенок ведь нормально развивается, а если копнуть поглубже, то не очень то и нормально. Но признать этого все равно не хотят. А когда через годы начнут вылезать проблемы другого рода, никто не свяжет их именно с этой. А ведь организм это единое целое,потянешь в одном месте а лопнет в другом.

А то что вы пишете про родительские психи,ну здесь каждый себя узнает,да не каждый признается.
Со мной это регулярно происходит, ненавижу себя за это, но все равно срываюсь. Надо срочно лечиться

И болячки свои тоже стала рассматривать через призму состояния ребенка, это как раз помогает быть поаккуратнее в выражениях и действиях.

заметочка на полях:
два дня назад был у нас выезд в концерт
я одна ходила, без мальчика
обулась в свои когда то любимые тухли на высоченному каблуке, широком, устойчивом, обычно на дискотеку их выводила, вообще ноги не уставали, наоборот было легче, воот
а тут вот концерт, там пока сидела разувалась ))
ну и пешком особо не шла, на машине есздили,
вобщем, ложусь спать, и каааак мне левую стопу свело в самом центре растения.
давай искать боле удобное положение, прикладываться раздышать
удалось достаточно быстро справиться, но тяж был такой мерзкий, сильный и болезненный, что у меня вылетел сразу сон подскочила и как припаренная давай Тимурику ноги раздшивать

натюрлих, невозможно понять что у наших детей в теле творится, пока самого родителя не прищучит.

и ещё, мне лично ОЧЕНЬ помогает то, что я занимаюсь с другими разными детьми.
смотрю со стороны как в семьях между собой общаются, справляются, как дети себя проявляют
реально помогает что-то такое внутри себя разруливать
набирается по тихоньку внутренне равновесие.

всё это оч оч оч непросто.
потому что какое то время меня бесконечно раздражало то, что .. "ну вот чо он не понимает чтоли? мы же рядом с ним, он же всё слышит, все рассказы показы, ну ПОЧЕМУ у моего сынка не получается БЫСТРЕЕ ?"

к чужим детям такого не бывает, там четко включается понимание, что "ну не может, не может он пока, и это не каприз. ..
понятно, что там то я никакими внутренностями и предыдущими многолетними усталостями не включена, вот она такая ситуация. вот что-то мы можем сделать сразу, что то чуть позже, нет этого сложного глубинного слоя, который "со своими" иногда мешает.
конечно, и других "других" капризы бывают, это всегда видно, разница есть. и на их тоже реагирую ровнее, карочии..

с Н.Л. об этом поговорили как-то, и она легко сказала, что да, такая вот это "естественная" штука между родителем и ребёнком, что .....ну как же также? ты же мой кровный, просто должен на уровне МЫСЛИ всё понять и сделать... такое вот есть в нас. это надо просто отмечать, замечать, вовремя останавливаться, делать паузу. переключаться, возвращаться снова и сначала ,
вот
нормальная такая жизнь :pr_iv_et:

наблюдала несколько дней. сейчас уже запишу

16, 17 мая вытряхивало Тимурика в момент засыпания, вот на этой грани между бодрствованием и сном
давно этого не было,
в чем отличие : голова была на правую сторону повёрнута. прежде всегда было влево, сейчас точно вправо, руки почти не участвовали,
потом спал глубоко,
как мне показалось. ЭТу неделю он чуть чуть повеселее, чтоли,
хотя по ночам крутится вертится, выгибается - а когда и ровно спит, это своим привычным чередом,
что-то там с погодами, ветры, не знаю, не слежу особо,

челости сжимает, не могу сделать нормально запись, не хватает телескопической руки.
сжимается рот, прямо губы в гузку.

начал по-тихоньку возвращать утраченные телеса )) все в рабочем порядке

http://ok.ru/profile/559926131048

Ногтевое ложе, положение пальчиков - явный показатель состояния ноги "внутри", показатель спастики и скруток. У Софы совсем недавно был просто полный ужас....

и я конечно не успела заснять, да и заснимать то мне для кого?

. А в процессе работы поняла, что уже всё будет по другому. Ты конечно же понимаешь, что у меня заняло всего... дневной сон, ну а тебе будет подольше и побольше ну и потом я подкорректирую, так как пальчики- это не просто пальчики...

ну а в процессе я наверное только с ушами не работала

.
пишу об этом с улыбкой и ты понимаешь, что именно с улыбкой , легко, без страха и сомнения, просто потому что это всё равно ты сделаешь и потому что это МОЖНО!!!!
Ну а расписать как это сделать - это просто невозможно!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Работа с ДЦПешными напряжениями, это как в шахматах - никогда не знаешь что будет следующим , или как прогулка в неизвестном лесу. Основные возможные варианты ты знаешь, но терпение и терпение, впереди ещё нужно много пройти.

вот, кстати, точно - Ирин, ты же не рассматривала "вживую" Тимуровы пальцы,
чаще всего в носках же)) на приёмах тоже всегда в носках,

спасибо, за свидетельство

а то уж было начала огорчаться, что те, кто "сами не видели" не поймут чо к чему

вообще-то я ждала этих перемен , вот именно "в пальцах", уже порядком надоело справляться с "ногтями вторым этажом растущими",
только думала, что это позжее случится,
типа, сначала больше будет например двигательных изменений - :st_es_na_et_sa: или ещё каких

Тиночка!не смотря на плавание камеры, очень даже видна разница ноготков Тимуркиных!!!!! И замечу, что все происходит без малейшего медицинского)))))))) вмешательства в организм!!!! Ты очень явный маяк для родителей детей с разными физическими не возможностями в кавычках конечно! И спасибо тебе за твой замечательный образный язык рассказов обо всем

:hl_op: :hl_op: :hl_op: :hl_op:

http://ok.ru/profile/559926131048

Tundrietta писал(а):
чтобы посмотрели , порадовались и тоже сказали, что и это место начало раскручиваться тоже,
к тому же, всю зиму ноги росли, и вдвойне хорошо, что не только не прибавилось в них тяжей, а напротив.

Вот и радуюсь, и любуюсь, и хвалю твои ручки и тебя и твои мозги и ...... :hl_op: :hl_op: :hl_op: :hl_op: :hl_op: :hl_op: :hl_op: