Ярослав из Москвы-покаСпастический тетрапарез,колясочник,втб

[Оля (Хейли)]

А этим летом в сентябре вы случайно не были ? В бассейне и под дождем :fo_na_r: , так вот нам " повезло" в этом году !

Точно

[Юлия Кулакова]

А этим летом в сентябре вы случайно не были ? В бассейне и под дождем :fo_na_r: , так вот нам " повезло" в этом году !

[Оля (Хейли)]

Оля ! Говорит , что слушал . Я то уже не помню, нам учителя много чего записывали. А вы по моему тоже с Д. Утенковым занимались ? Где то я читала . . .

Ага, мы даже, по-моему пересекались в Черногории прошлым летом ) :pla_va_tn:

[Юлия Кулакова]

Оля ! Говорит , что слушал . Я то уже не помню, нам учителя много чего записывали. А вы по моему тоже с Д. Утенковым занимались ? Где то я читала . . .

[Оля (Хейли)]

Юля, а Ярослав слушал аудио уроки по немецкому с главным героем Пумуклем? Они, конечно, для школьников, но очень прикольные.
Я сама подключаюсь с удовольствием, когда сын слушает.

[Юлия Кулакова]

У меня фанат немецкого ! Часами может слушать немецкую речь , заставил пригласить платного учителя. Прошлым летом был прикол . Мы ездили с группой авквареабилитации с Д. Утенковым в Черногорию . Моему давалось это достаточно тяжело физически, первый раз его запустили нырять. Целый час его вдоль берега на мелководье гоняли нырять . . . и вот когда в очередной раз он вынырнул глотнуть воздуха ( весь в водрослах , зацепившихся за уши ...) на него буквально налетела пожилая немка с вопросами ( видимо она за нами почему то долго наблюдала ). Я , конечно " ни бум бум " в немецком ( да и в других языках тоже ) , он спокойно поддержал светскую беседу ( не вылезая из воды ) , я могла только приблизительно догадываться о ее смысле. Минут 10 она его расспрашивала, потом отвалила очень довольная. До сих пор мне смешно когда вспоминаю. Кстати, читала на форуме , писали взрослые ДЦПшки, что это один из возможных путей реализации их в обществе.

[Лариса Григорьева]

Значит происходит не просто снятие напряжения , а какая-то еще стимуляция нервной системы или мозга ?

восстановление их работы, и мой Димка - яркий тому пример

[Юлия Кулакова]

Это очень обнадеживает и радует !!! :li_st:

[Специалист]

Напряжение отпускает, и как бы сразу пробиваются, восстанавливаются двигательные ( или нервные , как их обозвать ) утерянные связи по всему телу, как по цепочке. И ребенок сразу начинает ими спокойно пользоваться , как ни в чем не бывало. Вот это мне больше всего нравится . Значит происходит не просто снятие напряжения , а какая-то еще стимуляция нервной системы или мозга ? Так ли ? :kon_fet_ti:

Юля, просто каждая клетка без напряжения ТОЧНО ЗНАЕТ,как она должна двигаться, дышать, все свои функции, а с напряжением знает, но НЕ МОЖЕТ!!!! а мы снимаем напряжение и движения ПРАВИЛЬНЫЕ появляются ЕСТЕСТВЕННЫМ образом!!! и не надо учить тело приспосабливаться выполнять движения, движения просто выполняются ПРАВИЛЬНО сами!!!

[Юлия Кулакова]

Мне повезло , были все ! под руководством Надежды Леонидовны ! ! ! Осенью 2011 года еще на малой Ордынке .

[ЯнаЧ.]

Юля, отличные результаты! Молодцы! А вы вторую ступень у кого проходили?

[Юлия Кулакова]

Я вот так понимаю , что просто массаж - он может на время снять напряжение , улучшить кровоснбжение и т.д. , но дальше то . . . ЧТО ? У нас был массажист ( хороший, добросовестный ) , который размесил сына , как тесто были мышцы , я попросила его подобрать нам ЛФК , он отказался , говорит " не хочу трогать , а то вся моя работа пропадет даром ". То есть он понял, что если сейчас заставить мышцы напрягаться , то спастика опять вернется на свои прежние позиции.

Вот при дыхании я такого не наблюдаю, совсем другой эффект. Напряжение отпускает, и как бы сразу пробиваются, восстанавливаются двигательные ( или нервные , как их обозвать ) утерянные связи по всему телу, как по цепочке. И ребенок сразу начинает ими спокойно пользоваться , как ни в чем не бывало. Вот это мне больше всего нравится . Значит происходит не просто снятие напряжения , а какая-то еще стимуляция нервной системы или мозга ? Так ли ? :kon_fet_ti:

[Тина Галиуллина]

Юль - этот страх пройдёт обязательно
и у тебя он пройдёт и у Ярослава
там оно как-то вдруг изнетри становится понятно, что вот ЭТО - не страшно, а польза. и сильная помощь.
у нас одна подружка на семинаре вздрагивала так, что почти со стола падала
ух - у неё потом куча шла изменений ( типа, камень из почки песком выходил и многое другое )
кричала - "верните всё взад, мне страшнааа" - потом устаканилось.
наш Тимурчик бывает кисть руки, не просыпаясь протряхивает
а бывает и голова вытрясывается, точнее сказать - шейный отдел.
ну вот если накануне куда- то проникли поглубже, под утро чаще всего, вот прямо вытрясывается головёнка , чуть меньше минуты, не пугаюсь нисколько, чётко разницу вижу. - это не судороги. это действительно освобождается слой глубоко лежащих слоёв всяких разных.

.... снова прочитала твой рассказ - да уж... даже не представить, насколько длиииинный путь ...

[Специалист]

Мне кажется по разному передергивает , бывает чисто мышцы сокращаются , у меня когда так было на семинаре это очень легко и безболезненно , а бывает задремлет и прямо подскакивает - вздрагивает, руку закидывает - это уже похоже на судорогу , это уже не так безобидно , не дай Бог разбудить эту ЭПИ. Очень страшно.

Юля, НЕ РАЗБУДИТЕ!!! наоборот, очаги уходят куда-то....
Это НЕ СУДОРОГА, это именно напряжение снимается, просто очень сильно было зажато в каком-то месте и вдруг сразу отпустило, вот и дернуло сильно.
Ой, а я-то теперь стала вздрагивать при засыпаниии, как когда-то давно было..., и сны вдруг опять пошли цветные , интересные, с продолжением... во как!

[Лариса Григорьева]

Да, Юль, и я про это( У нас, конечно, не так круто.

[Юлия Кулакова]

Мне кажется по разному передергивает , бывает чисто мышцы сокращаются , у меня когда так было на семинаре это очень легко и безболезненно , а бывает задремлет и прямо подскакивает - вздрагивает, руку закидывает - это уже похоже на судорогу , это уже не так безобидно , не дай Бог разбудить эту ЭПИ. Очень страшно.

[Тина Галиуллина]

Лар, сейчас бывает ваще ТАК вздрагивает, и при этом тьфутьфутьфу перестал просыпаться
в рабочем режиме , что называется

каак по телу проскочит чо нить типа- :fe_er_ve_rk:

я ужастно радуюсь, ну конечно так то сижу даже мускулом не дрожа, а потом РАДУЮСЬ, что вот - палучилося :st_es_na_et_sa: :le_ta_et:

[Юлия Кулакова]

Девочки !!! Всем спасибо за поддержку !!! Думаю что БФМ это то . чего нам так не хватало раньше. Добавить обязательно травы или гомеопатию и спокойно потихоньку двигаться своим путем :ve_lik: :ol_im_ik:

[Специалист]

Ну вот, Юлечка, дождались мы и про ваши занятия с Ярославом! :re_sp_ekt:
МОЛОДЦЫ! :gl_ad_it: :kr_ad_et_sa:
Рада за вас, хоть потихонечку, но движение-то есть! УМНИЦА!!! :hl_op:

[Лариса Григорьева]

Тин, то, что боялся. Димка, знаешь, как иногда боится!Взгляд, полный страха(((

[Тина Галиуллина]

Юль
спасибо огроменное!!!
это всё очень и очень полезно
хотя, то что вы это всё на собственной шкуре проверяли - слов нет.. откаты - это просто капец

про "передёргивания" - и "здоровым" приходится объяснять что это очень даже вери гуд
Тимурчик тоже бывает возмущщается..

но мне кажется, что со временем просто приходит понимание, что это - ПОМОЩЬ

мы вас - :gn_omi: :xo_ro_vod: :tha_nk_you: :bu_ket:

[Лариса Григорьева]

Юль, желаю удачи!

Боялся этих передергиваний, не хотел.

Мне кажется, что это может быть связано с электрической активностью головного мозга.У нас тоже так бывало!

[Елена Гладкова]

Становится спокойнее, когда напряжение уходит. После сеанса всплеск энергии. Соображать стал более упорядоченно. Тело становится более мобильным, стал лучше его чувствовать , помогать одеваться, где штаны подтянуть, где рукава и т.д. Интересно, что проявляется это спонтанно, когда ни кто не заставляет и доставляет ему радость.

Молодец, Юля, что раскрылась.
- Пойдем простым логическим путем.
- Пойдем вместе .
А смешно, как ты на бегу мимо бфм проскочила . Хорошо, что выбрала то, где хоть пока маленькие, да плюсики.
Конечно, нам всем еще трудиться и трудиться. Но наконец-то результат идет!
И вообще: Пока мы едины, мы непобедимы .
Удачи тебе и победы! :ol_im_ik:

[Юлия Кулакова]

Последние три месяца почти каждый день по 2 часа дышим.
Интересно, что каждый раз одно и то же место по разному себя проявляет.
Расслабляется хорошо, часто засыпает.
Становится спокойнее, когда напряжение уходит.
После сеанса всплеск энергии.
Соображать стал более упорядоченно.
Тело становится более мобильным, стал лучше его чувствовать, помогать одеваться, где штаны подтянуть, где рукава и т.д.
Интересно, что проявляется это спонтанно, когда никто не заставляет и доставляет ему радость. Действительно лучше каждый день маленькие плюсы . . . мы дневник ведем, съемку в ближайшее время сделаем :re_sp_ekt:

[Юлия Кулакова]

Тяжело , конечно, это все вспоминать, но попробую написать нашу историю.

Родился недоношенный, 29 недель, вроде задышал и закричал сам сразу , но и сразу пневмония, антибиотики,только стало по легче - на 11 день кровоизлияние в мозг , реанимация , сильные отеки и т.д.
Дальше , как наверное многие , по классической схеме - больница неврология, массажи, лекарства лошадиными дозами + фенолбарбитал, реланиум ( на всякий случай ).

Результата - ноль, на лекарства аллергия, массаж эффекта не дает, ЛФК не разумное , принудительное - заставляли делать то к чему физически тело не готово.
Получался замкнутый круг , чтобы снизить спастику , "чтобы мы могли с ним работать " - как говорили массажисты, назначали медокалм ( от которого он становился как тряпочка и мог только лежать) , потом говорили : что он слишком слабый и у него нет никакой мотивации к движению .

Вообщем, познали на себе всю неграмотность , бестолковость классического подхода к лечению ДЦП , а в 90-х годах других и не было и информации никакой. Самые хорошие лекарства ( на то время - когитум, гаммалон ) нам никак не помогли.

" Раскрутила " его на речь и интелектуальное развитие гомеопат, лечились у нее пока она не уехала из этой нашей страны.
Сейчас разговаривает вполне хорошо, сообразительный, все ему интересно.
Физическое развитие намного сложнее дается - в 10 лет активно на четвереньках ползал везде, где хотел , а потом период быстрого роста и спастика " утянула " руку, коленки. :mo_li_tva:
Вот здесь мы упустили время , потому еще , что я просто не знала что делать.

Были у нас и обкалывания по точкам , грязи и ванны в Евпатории, но результат максимум на 2 недели, потом все возвращалось к прежнему.

В 14 лет пошли в реаб. центр Гросса.
Парень большой, сил, энергии много - поставили его в тренажере Гросса на беговую дорожку и по 40 минут " давай ! ходи ! ". Опять же тело к этому было не готово, чем больше нагрузка , тем более усливается спастика .
В результате спровоцировали вывих тазобедренного сустава . Теперь нагрузку на ноги нельзя, только в ортезах.

В переходном возрасте в 16 лет проявилась ЭПИ , теперь " сидим " на препаратах.
Ох , вот история наших бедствий ! может кому то пригодится , чтобы не повторять наши ошибки.

Сейчас начали заниматься БФМ.
Начали не сразу , в 2011 году я прошла 2 ступени , стали заниматься , были как раз в санаториии.
Сначала очень сильно дергало все тело , невозможно было за раз пройти полностью три уровня грудной клетки - мешал , судорожно хохотал , вообщем до расслабления дело дошло не сразу. Боялся этих передергиваний, не хотел.

Но постепенно я стала замечать , что появляются новые движения :
появилась хорошая , спокойная поза опоры на ноги , а не как раньше судорожно перекошенная;
стал своей ручкой с контрактурой цеплять и помогать, раньше вообще не вспоминал о ее существовании ;
появилось чувство равновесия .
Когда ехали в поезде , поразил меня тем , что спокойно сидел держась одним пальчиком за стол , при том что поезд болтало так, что я еле держалась и даже получал удовольствие от этой качки.

Это совсем для него не характерно, потому что он такой как деревянный " мальчик Буратино " все тело одним блоком : прямо сел , прямо встал и прямо упал . Никакой пластики , поворотов, прямые руки , ноги ; а с таким телом много ли возможностей.

И вот - вижу тело стало оживать. Но . . . все это мы благополучно забросили . Опять пытались что еще искать ... даже уже и не помню что ...
Сейчас вернулись к методу .
Все познается в сравнении, с БФМ лучше ! В нашем случае , я так поняла , это должно быть постоянным лейтмотивом нашей реабилитации .
Потому что, сил физических у него много и все они уходят не туда, не в то русло - все забирает, утаскивает на себя спастика .

[Юлия Кулакова]

Я еще все только собираюсь написать свою тему, уже " дозрела ". У меня парню уже 20 лет, напишу вскоре в подробностях. Спастический тетрапарез, передвигается в коляске , много чего перепробовали. Если кратко - принудительная ЛФК, в детстве заставляли ползать на четвереньках, ползал - нравилось, но очень спастика наросла от всего этого, а снимать ее не могли, левая рука ушла в контрактуру , ползать соответственно уже перестал. Заставляли ходить в тренажере Гросса, ходил - нравилось , физ. сил было много , неумеренная нагрузка и спастика спровоцировали вывих тазобедренного сустава. :zhe_st: :mo_li_tva: А это уже серьезное препятствие для дальнейшей реабилитации. В общем наш опыт очень показателен , как не надо ! Теперь пытаемся работать БФМ, мне нравится , тело оживает и даже рука в контрактуре , которой совсем не пользовался столько лет.