Дцп, тяжелая спастико-гиперкинетическая форма Илья, Москва, мама Юля

[Юлия Барсукова]

Здравствуйте! У Ильи появились новые умелки - стал хорошо висеть на мне правой рукой когда я его на себе несу, чаще вставать на четвереньки и опираться на руки согнутые в локтях, пока правда очень под себя их заводит, но хотя бы сначала так ручки стали мягче, стал правильно раскрывать пальцы для захвата, раньше когда доводил руку до игрушки она уже в спастике была сильной и пальцы в кулак зажаты.
В эмоциональном плане стал четко отстаивать свои интересы - пока домой не захочет гулять будем и гулять, еду себе выбирает. Говорит больше длинных слов, выдох стал длиннее, стал пить много воды, песни поет на детском на улице, больше интересуется окружающим миром, на ночь обязательно стало прочтение любимых стихов - на его выбор

[Юлия Барсукова]

phpBB [media]

https://youtu.be/bvOwTMTxk8A

phpBB [media]

https://youtu.be/wrVBvWMu4fA

phpBB [media]

https://youtu.be/eTKe-3sJy2k

[Тина Галиуллина]

Дадада, наши многие так т
И Тимур, и вон Митька Гладков, много еще кто - могут оч долго тактак висеть, вниз со стола
И видно чточто имм в кайф)))

Слушай, да я сама так АБАЖАЮ свисать)))
Еще бы ктокто поддерживкл))))

[Юлия Барсукова]

Спасибо, Наталья Петровна, так и будем делать!!! он перед сном сьезжает мягко с дивана на спине головой вниз несколько раз, я его придерживаю, а потом легко засыпает :hl_op: :hl_op: :hl_op:

[Специалист]

Очень напряженная грудная клетка спереди, ты работаешь, напряжение снимаешь, ему потянуться-растянуться хочется, а как это сделать эффективнее всего? Выгнуться как на мостик! Вот он и потягивается так, помогайте ему, ладошки под лопатки подставляй и приподнимай , чтобы голова не касалась поверхности, на которой лежит, а потом опять клади его, возможно захочет несколько раз потягиваться так!
А раньше тоже само тело пыталось растянуться, а напряжение усиливалось, перерастая в спастику, а потом спастика уже не давала так потягиваться, тем более, что вы щапрещали ему так делать!
Сейчас хвали за это и помогай, а голова пусть свешивается вниз, шея освобождается!

[Юлия Барсукова]

Лиана, привет, надеюсь встретиться в центре))) рада тебя видеть :ur_aa: :ur_aa: :ur_aa: сомнения по поводу эффективсти метода остались далеко позади, успехов нам всем!!!

[Лиана]

Юля,привет. Очень рада вашим результатам, желаю дальнейших успехов! С БФМ все у нас будет хорошо

[Юлия Барсукова]

Василиса, спасибо, очень приятно чувствовать поддержку!!! сама очень переживаю за деток и желаю им скорейшего выздоровления с чудесным методом бфм!!! С переворотами со спины на живот у нас стало продвигаться все в нужном направлении - раньше или единично замахом руки переворачивался, но чаще начинал психовать что не получается и тогда гиперкинез включался руки, не мог из -за нее повернуться, ноги на боку а рука мешает, а после мартовских занятий в центре стал на бок поворачиваться и всем телом тянутся в нужную сторону, очень часто и с удовольствием, сейчас опять период спячки, просит его перевернуть...
На мостик и раньше вставал, но невролог говорил что это повышает тонус мышц спины, и запретил ему делать это упражнение, потом Илья сам перестал это делать, наверное сейчас стало легче

[Василиса]

Юля, здравствуйте! Читаю вашу тему с удовольсвием, у вас такое благодатное действие БФМ на Илью, так замечательно и красиво он раскрывается. Сразу зубы начали вылезать (очень круто!), рост начался, интеллектуальное развитие и многое другое! Очень радостно такое читать и пусть и дальше вся эта прекрасная динамика сохраняется.
Когда прочитала, что Илья становится на мостик, сразу вспомнила, как мой младший сын (он здоров) в двухнедельном возрасте начал выгибаться, как бы вставая на мостик. Я сразу в панику - памятуя о повышенном ЧД у старшего... А оказалось, еще через пару дней, что малыш просто осваивал поворот на животик, вот так выгибался, потом на бочок, и на животе уже. Я, конечно, не вижу, что у вас - но, возможно, это как раз положительный признак развития.

[Юлия Барсукова]

phpBB [media]

https://youtu.be/6zJEDauOF0k

на спине, ноги обычно расслаблены днем, но когда волнуется начинает так ступни сводить

phpBB [media]

https://youtu.be/WursRrNOD4I

на животе любит лежать так, иногда ноги вытягивает, месяц назад перед сном очень резво и много раз показывал как он ноги выпрямляет и обратно под себя так убирает
Появилось больше самостоятельности, насколько это у него возможно, ложку вырывает сам, захват появился левой рукой, хорошо за шею ей держится когда на мне висит, стал сам как может мне сороку ворону перед сном рассказывать, даже пальцы мне пытается загнуть во время игры Стал кошкой командовать - уйди, отдай и пр
В последние недели на Кипре вода стала теплой, плавал в бассейне несколько раз в день в круге с обхватом под мышками, долго и с удовольствием, под конец начал уже некоторое время грести двумя руками, держаться за бортик бассейна, иногда просто висел в круге, отдыхал

phpBB [media]

https://youtu.be/OW34b8p32ak

в последние дни после прилета домой начал откидывать голову назад и на мостик вставать на спине, видимо это последствия перелета, аклиматизация или еще что-то? спастика по возвращению домой наросла видимо в связи со сменой обстановки, на шумы также вздрагивает сильно, боится практически всего- взглядов прохожих, прячется сразу, больших игрушек, людей в костюмах игрушек больших, собак, и пр, Стараюсь проговорить его страх, посмеяться вместе с ним, в результате собак стал бояться меньше, только если без поводка или большие.

[Юлия Барсукова]

Здравствуйте! мы вернулись в Москву, Илья очень сильно вытянулся, рост измерить пока точно не удается, но при этом сохранился объем движений что был до периода роста, стал говорить более длинные слова, петь песни на своем если в хорошем настроении, пытаться стоять на четвереньках, правда пока как олененок, долго не держится, опирается на правую ладонь при опоре на руки, раньше только на кулаках непродолжительно стоял, начал говорить что хочет делать
Дышу его каждую ночь и днем по возможности непродолжительно, днем не спит, не дает дышать себя в момент засыпания, дергает его сильно всего, не может уснуть, оставляю одного засыпать, потом прихожу дышать когда уже спит. Были моменты когда во сне говорил нет, нет, нет и дальше спал спокойно, дышу в основном спину, ноги одергивает, грудь очень редко удается подышать, спит на животе.
Вот нынешние замеры
вес 17,5
размер головы 52
обхват груди 57
обхват руки плечо 21
предплечье 17
обхват ноги бедро 28
голень 20,5
А вот апрельские замеры
Рост около 101
Размер головы 52
Обхват груди 59
Обхват руки (два размера - плечо и предплечье - самый большой размер) 20 и 18
Обхват ноги (два размера - бедро и голень - самый большой размер) 30 и 21
Вес 16,5
В ближайшее время постараюсь выложить видео

[Специалист]

Юля, замечательно! Пусть прогреется!

[Юлия Барсукова]

Сейчас, если есть возможность, то удели БОЛЬШЕ внимания работе со спиной.

Спасибо, он как раз спинку мне и подставляет, переболели вирусной инфекцией с температурой и кашлем в легкой форме, благодаря бфм, потому что когда его дышала то даже температура без лекарств снижалась))) мы сейчас на кипре, и у него поменялось восприятие окружающей температуры, если раньше у него была сильная спастика и гиперкинезы, он волновался много и сильно потел, и жару не переносил, то сейчас гулять с ним одно удовольствие, сидит расслабленный, гуляем долго, беру дополнительно ему еще кофту а то вдруг замерзнет)))

[Надежда Леонидовна]

Сейчас, если есть возможность, то удели БОЛЬШЕ внимания работе со спиной.

[Эмиль]

:hl_op: :hl_op:

[Юлия Барсукова]

phpBB [media]

https://youtu.be/PGMn4Jp9eQE

phpBB [media]

https://youtu.be/ddnm181hkqY

Здравствуйте! Надежда Леонидовна, извините за качество съемки, не совсем разобралась с камерой, как работать с Ильей?
За месяц работы полезли зубки дальние коренные и передние, все разом, ручки стали посвободнее, стал говорить короткие предложения.
Тина выложила предыдущее видео, его мы снимали в центре во время начала занятий для сравнения.

[Тина Галиуллина]

phpBB [media]

https://youtu.be/pO33BDXIZVE

[Юлия Барсукова]

Тиночка, спасибо, стараемся!!! У меня в теле тоже раскрутка происходит когда Илью дышу, иногда даже моменты вспоминаются из грустной больничной Илюхиной жизни когда начинаешь сама понимать как же тяжело ему было...

[Тина Галиуллина]

Привет Юля и большое привет Илюхану ))))
Да ну выж молодцы какие
Очень радуюсь, что еще одному пацану становится веселее и легче ))))

[Юлия Барсукова]

Рост около 101
Размер головы 52
Обхват груди 59
Обхват руки (два размера - плечо и предплечье - самый большой размер) 20 и 18
Обхват ноги (два размера - бедро и голень - самый большой размер) 30 и 21
Вес 16,5
диагноз: дцп, тяжелая спастико-гиперкинетическая форма, тяжелая форма дизартрии, зпрр

[Юлия Барсукова]

Здравствуйте всем! Дышу Илью каждую ночь и днем по возможности по первой и второй ступени, ручки стали мягче намного на ощупь, стал больше пытаться говорить, когда дышу Илье грудку ночью то во сне у него бывает что проскакивают эмоции - то всхлипывания, то смех, но не просыпается, продолжаю дышать дальше. Во всем теле подергивания когда дышу, мышцы сокращаются и потом расслабляются. Попробовала бфм на кошке, очень своеобразная дама неприступная 14 лет, так она с тех пор тоже просится ко мне на ручки ）））
Постараюсь в ближайшее время замерить Илью по параметрам, потому что от носочков уже следы от резинки стали оставаться на ножках, и это всего за пару недель!!!

[Юлия Барсукова]

Зрительные навыки.
I Сужаются ли зрачки вашего ребёнка, когда вы светите фонариком ему в глаза? +
Расширяются ли зрачки в темном помещении? + (Проверьте на здоровом ребенке, на взрослом.)
II Следит ли ребенок взглядом, когда проходите через комнату? +
Реагирует ли ребенок на свет? ++
III Много ли ребенок распознает известных предметов? +
Различает ли лицо матери (отца) без помощи слуха, прикасания или запаха? +
Различает ли ребенок значительные изменения выражения лица? +
IV Расположены ли глаза ребенка по прямой линии в течение дня (отсутствие косоглазия)? +
Не косят ли глаза ребенка независимо от его состояния: будь то усталость, болезнь, нервное возбуждение? -
V Распознает ли ребенок цветные картинки? +
VI Знает ли ребенок буквы или цифры? +
VII Читает ли ребенок самостоятельно? -+ только начинает
Сколько слов может прочитать? все короткие слова
Сколько фраз? -
Может ли прочитать предложения? Сколько книг может прочитать? -
Если ребёнку больше 6 лет, читает ли он также как и его ровесники? -
Слуховые навыки.
I Вздрагивает ли ваш ребенок неожиданный или резкий звук? +
Реагирует ли на внезапный звук адекватно? -
II Реагирует ли ребенок на громкие угрожающие звуки? +
Различает ли он тихий- громкий звук? +
III Реагирует ребенок усмешкой, улыбкой на приятную интонацию голоса? +
Реагирует ли соответственно, когда обращаетесь к нему с недовольным тоном? +
Реагирует на дверной звонок? +
На различные бытовые шумы? +
IV Отвечает ли ваш ребёнок всегда на 2 или больше слов? +
V Понимает ли ваш ребёнок 10-25 слов? Просьба привести пример + называет начальные слоги от названий слов из различных тем, цвета, звери, бытовые, выбирает что будет есть и пр
Реагирует ли на указания, просьбы? + Пример. может подождать тихо если его попросят, понимает все указания и просьбы
VI Понимает не менее 2000 слов? +
Может выполнять поручение, состоящее из 2-3 действий? Приведите пример. - двигательная активность не позволяет
VII Понимает ли ребенок все слова в его окружении соответственно возрасту? +
Если ему больше 6 лет, то понимает ли он сверстников? +
Тактильные навыки.
I Имеется ли синдром Бабинского? (Ногтем большого пальца провести по подошве от пятки к пальцам поднимается ли большой палец вверх?)
II Реагирует ли ребенок моментально на боль в любом месте его тела? +
Различает ли холод- горячо ? +
Его реакция адекватна ? +
Характерна ли она для всего тела?
III Различает прохладу и тепло адекватно? +
Приятны ли ребенку ласки? +
Его реакция на ласки характерна для всего тела? +
Нравится ли вашему ребёнку получать удары? -
Отмечает ли он соответственно место на теле? +
IV Распознает ли ребенок монеты на гладкой поверхности? нужно попробовать
Обеими руками одинаково?
V Распознает хорошо знакомые предметы на ощупь? - боится закрывать глаза
Обеими руками одинаково? -
Это проверять на кубике и шарике из одного материала одинакового размера , кубик со скругленными ребрами и углами лучше, сначала дай потрогать что-то одно и назови и покажи. потом другое. а потом давай по одному, а потом покажи и шарик и кубик и спроси. что он трогал. так по 3 раза на каждую руку. если правильно выберет, то + отлично работает!
VI VI Может ли ребенок охарактеризовать (если не говорящий то показать глазами, руками, телом, мимикой) предает только на ощупь (твердый, мягкий, липкий и т.д.)?
Проверить можно так: сначала показываешь и называешь какой, даешь трогать по очереди пару противоположных наощупь предметов), а потом подсовываешь под руку одну 3 раза. потом под другую 3 раза. каждый раз он должен выбрать из показанных в разных руках одновременно (глазами посмотреть, рукой ли показать, телом показать, если ребенок не говорящий пока) какой был предмет (такие пары можно давать: гладкий(шелковая ткань)-шершавый (велюр). липкий (лизун)-скользкий (мыло мокрое), мягкий-твердый, тонкий и толстый карандаши или пластинки. нужно попробовать
VII Может ли ребёнок отличить орла от решки на монете наощупь? -
Обеими руками одинаково?
Здесь можно и не на монете проверить. а давать трогать маленькие фигурки животных например, 2-3 фигурки
Двигательные навыки.
I Двигает ли ребенок руками и ногами свободно? -
Руки или ноги слишком напряжены или гибки? напряжены
II Ползает ли ребенок по комнате на животе? своеобразно
Ползает на животе перекрестным способом? -
III Ползает ли ребенок в помещении на четвереньках? -
Ползает ли на четвереньках перекрестным образом? -
IV Ходит ли ребенок по комнате полностью самостоятельно? -
Ходит ли ребенок по комнате с поднятыми руками на уровне плеч, вверх для равновесия? -
V Может ли ребенок пройти через комнату, неся предмет? -
Ходит ли ребенок по комнате с опущенными руками вниз? -
VI Ходит ли «перекрестным» образом? -
Бегает ли «перекрестным» образом?-
Способ, которым ребенок ходит и бегает, соответствует возрасту? -
VII Может ли ребенок удерживать равновесие на одной ноге? -
Какая нога ведущая?
Может ли играть с мячом, ударяя по нему ногой? -
Если ребенку 6 лет, то соответствует его координация возрасту? -
Речь.
I Имеет ли ребенок здоровый плач? +
II Реагирует ли ребенок здоровым плачем на боль, как угрозу жизни? +
III Говорит ли ребенок звуками свои желания, хочет ли он есть, пить, спать. +
Произносит ли ребенок звуки так же хорошо, как и семимесячный ребенок? +
IV Говорит ли 2 слова или больше спонтанно и осмысленно? +
Пример. мама иди
V Сколько слов произносит ребенок?
Пример. много начальных слогов от слов по делу, короткие слова
Говорит ли ребенок 2 слова вместе, как например «принеси мне» (Фразовая речь).
Пример. мама дай

VI Говорит ли ребенок 2000 слов? -
Какой процент его речи понятен?
Говорит ли целыми предложениями? Пример. -
VII Речь ребенка является такой же, как и у 6-летнего? -
Если ребенку больше 6 лет, то его речь на уровне ровесников? -
Мануальные навыки.
I Если вложить в ладонь ребенка предмет, сжимает(хватает) ли он его? +
II Может ли ребенок отпустить предмет(несущий в себе опасность)? +
Делает это одинаково хорошо обеими руками? +
III Поднимает ли ребенок спонтанно руки и поднимает предметы? +-
Делает это одинаково обеими руками? +
IV Может ли ребенок(одной из рук) поднимать предметы, помещая их
между большим и указательным пальцами? (напр.крошки) -
Выполняет это одинаково обеими руками?
V Может ли ребенок поднимать предметы обоими руками одновременно, помещая их между указательным и большим пальцем? -
VI Может ли ребенок открутить крышку с бутылки или баночки? -
VII Пишет ли ребенок самостоятельно? -
Сколько слов может написать?
Может ли писать предложения?
Какой рукой пишет?
Пишет также как и его ровесники?

Медицинский диагноз
Рост
Размер головы
Обхват груди
Обхват руки (два размера - плечо и предплечье - самый большой размер)
Обхват ноги (два размера - бедро и голень - самый большой размер)
Вес

[Юлия Барсукова]

Исправляюсь, загружаю нынешнее видео - после ознакомления с бфм я его уже так насильственно не сажаю, двигается как может, но уже видно что поактивнее, раньше как в замедленной съемке все происходило

phpBB [media]

https://youtu.be/PofEZPA6ybY

phpBB [media]

https://youtu.be/nBXJ4BhgekE

phpBB [media]

https://youtu.be/ThjTshMbweE

[Тина Галиуллина]

ааааа. Юля аааа

не сажай мальчика , даже ради съемки не нада,
ну мы же ему так сто лет грудины не раздышим
поверь, что как только ему будет легчать в теле, и освобождаться он САМ будет делать такие движения, которых ты от него не ждёшь!!

не надо его принудительно ставить, сажать, или там ещё что

видео надо делать в свободном полёте - вот как он двигается - туда и ты за ним или без тебя
а то тут получается, что вы набрали позы полупостановочные,
а настоящее его сегодняшнее состояние непонятно((

панимаешь?
так то ясно, что нам хочется, чтобы было красиииво, но мы то тыт не за тем собрались, чтобы чего то придумывать
мы же хотим другого.

[Специалист]

Пробую загрузить видео, снятое в январе 2016, до БФМ- получается только ссылку отправить

<iframe width="420" height="315" src="https://www.youtube.com/embed/rJmtbx6l9O0" frameborder="0" allowfullscreen></iframe>

вот так вставляй

phpBB [media]

https://www.youtube.com/embed/rJmtbx6l9O0
только без пробелов

phpBB [media]

[Специалист]

юля, давай нынешнее видео!

[Тина Галиуллина]

ну, это, конечно, смелое заявление, пра будущее Илюхана ))), и всё же уверена, что его прогресс будет значительным,
пусть не всегда "ровно в горку" , там и ступеньками будет получаться, и логарифмом

сама же видишь, как он быстро раскрывается, ему НАДО чтобы было по-другому, он прямо каждый грамм впитывает..
такой мужичок

[Юлия Барсукова]

Сегодня взвесили Илью - 16,5 кг, начали появляться щеки и попа)

[Юлия Барсукова]

Тина, огромное спасибо, выбрала время почитать форум, нашла твой отзыв, кажется мы идем по вашим стопам, Илье очень понравилась игра с выгибанием рук после дыхания, и руки лучше стали, контроль появляется, цепляться стал за меня как обезьянка)))

[Тина Галиуллина]

Юлька! спасибо тебе за рассказ без утайки, четкий и по существу.

нам всем понятно, что стоит за этим перечислением, все эти надежды и разочарования..

заниматься с Ильей - удовольствие. настолько он благодарный мальчишка, так ему хочется жить по-другому,
и помогает же из всех сил своих
и так старательно прислушивается к тому, что там внутрях происходит,
так классно - пришли вы на второй (!) приём, а видно, что пацан уже вкупился в чем тут смысл , уже на стол рвётся.

а мне лично занятия с Ильёй дают многое в понимании своего сынка. да. :tha_nk_you: :pr_iv_et:

[Юлия Барсукова]

Пробую загрузить видео, снятое в январе 2016, до БФМ- получается только ссылку отправить

<iframe width="420" height="315" src="https://www.youtube.com/embed/rJmtbx6l9O0" frameborder="0" allowfullscreen></iframe>

phpBB [media]

https://youtu.be/rJmtbx6l9O0

[Юлия Барсукова]

Наше знакомство с методом БФМ началось в марте 2016 года,
я прошла 1 и 2 ступень обучения и практически сразу после этого привезла Илью на 10-дневный курс в волшебные руки специалистов Центра.
Илья родился 1/3 по оценке апгар, 5 суток ивл, реанимация, два месяца в отделении интенсивной реабилитации, пневмония, пункция спинного мозга, единичные судороги когда снимали с ивл,
дальше отделение нейрохирургии новорожденных в Солнцево где нам сняли подозрение в гидороцифалии,
к трем месяцам отменили противосудорожный препарат,
диагноз дцп поставили в 9 месяцев в 18 дпнб Москвы, где и проходили первые реабилитации,
дальше войта постоянно в течение трех лет,
курсы родителей дцп круг в анапе,
лечение у остеопатов различными методиками,
курс в рдкб у Пестровой, су джок терапия,
китайская медицина в течение двух лет в клинике в провинции Шаньси, но результаты были не очень ощутимые,

Илье исполнилось 7 лет, диагноз дцп, тяжелая спастико-гиперкинетическая форма,
тяжелая степень дизартрии, зпрр.
Ребенок самостоятельно не переворачивается с живота на спину, ползает своеобразно, на четвереньки встает и сразу падает, сидит с поддержкой, не ест сам.

Применять метод начала с первого дня обучения на семинаре,
за это время Илья стал более эмоционально открытым, стал не только проявлять интерес, но и пытаться комментировать происходящее вокруг, задавать вопросы, появляются новые движения, начал спать в других позах, сам стал намного мягче.
Огромное спасибо Тине и Наталье Петровне за их работу и советы.
Наконец-то я вижу долгожданные и главное не единственные изменения!
Илюше очень нравится “обниматься” на моих руках, не засыпает пока я не "погрею" его.
На сеансах сначала были очень сильные мышечные сокращения, иногда даже не мог заснуть потому что его всего дергает, но постепенно засыпать под моими руками стал очень легко и быстро.