Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Ответить
Аватара пользователя
Алия Абирова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 27
Зарегистрирован: 05 дек 2016, 15:21
Проживание: Уральск
Пройдено ступеней: 3
Дата прохождения 1 ступени: 06.04.2017
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Мустафин Абылай 17.06.2007
диагноз: врожденная миопатия, горизонтальная нистагма обеих глаз, сколиоз, вывих правого бедра
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://ok.ru/abylajmustafin
Откуда: Уральск
Благодарил (а): 1 раз

Абылай - Уральск, Казахстан

Сообщение Алия Абирова » 06 дек 2016, 21:50

Дата рождения Абылая 17.06.2007 год
в 2009 феврале начала замечать как он начинает кивать мне на плечо, при этом как бы вдыхая в себя. Обратилась к врачам, сделали ЭЭГ сказали никаких изменений нет, это типа он растет. Но кивания продолжились, перерастая в более сложные и тяжелые, и к кивкам прибавились симметричные дерганья ногами и руками (как бы взлетая). при этом сын пугался и плакал. Тогда я точно поняла, что это приступы эпилепсии.
Врачи в год нам поставили диагноз врожденная миопатия, кто знает это генетическое заболевание, при этом они не брали никаких анализов, поставили диагноз просто наблюдая за его поведением.
Теперь врачи говорили,что с нашим диагнозом у нас в Казахстане не лечатся. и начали отмахиваться.
в апреле 2009 добились квоту на диагностику в нашу столицу Астану. Там подтвердили (типа) что у нас миопатия, синдром вялого ребенка, и детскую абсансную эпилепсию. прописали Депакин хроно. а пить начали мы его только приехав домой. там ничего от судорог не давали.
Принимали депакин почти 2 года, никакого толку ребенок стал сонным, а приступов становилось, все больше и больше.
В начале 2010 году мы приехал из 3 месячного лечения с Китая, с кашлем, который не проходил 2 месяа. и только когда я сама решила ему подавать "Бифидумбактерин" в течении недели кашел прошел, а также уменьшились и приступы

Аватара пользователя
СветНадежда
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 551
Зарегистрирован: 28 сен 2015, 15:58
Проживание: г.Столбцы
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 17.09.2015
Допсеминары: Биодинамика,Психосоматика,Зрение,Коррекция стоп1,Мочеполовая сист. И работа с беременными
имя и дата рождения особого ребенка: Надежда 08.01.2008
диагноз: ДЦП.Спастический тетрапарез 3 ст тяжести.Постгеморрагическая прогрессирующая внутренняя окклюзионная гидроцефалия.Состояние после ВПШ.Судорожный синдром ЧАЗН обоих глаз.
сайт ребенка: https://vk.com/nadechda2008
http://ok.ru/nadinka2008
https://www.facebook.com/zaicimoi
https://vk.com/club120298659
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/nadechda2008
http://ok.ru/nadinka2008
https://www.facebook.com/zaicimoi
https://twitter.com/1978Analtevs
https://vk.com/club141263673
Откуда: г.Столбцы Беларусь

Re: Абылай - Уральск, Казахстан

Сообщение СветНадежда » 06 дек 2016, 22:11

Алия и Абылайчик ,здравствуйте! Алийка-молодец , что все же сделала шаг вперед. :kr_ad_et_sa: Пусть поскорее в твою семью придет волшебный БФМ!
Очень рада за вас,что вы здесь!В добрый путь ,дорогая! :ol_im_ik:
Изображение

Изображение

Аватара пользователя
Алия Абирова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 27
Зарегистрирован: 05 дек 2016, 15:21
Проживание: Уральск
Пройдено ступеней: 3
Дата прохождения 1 ступени: 06.04.2017
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Мустафин Абылай 17.06.2007
диагноз: врожденная миопатия, горизонтальная нистагма обеих глаз, сколиоз, вывих правого бедра
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://ok.ru/abylajmustafin
Откуда: Уральск
Благодарил (а): 1 раз

Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Алия Абирова » 07 дек 2016, 11:53

Здравствуйте! Всем!
Пишу в эту темку потому, что здесь более похоже на наш диагноз. Абылаю В год поставили диагноз врожденная миопатия. Но никаких генетических анализов не делали. Просто по виду, по его поведению поставили диагноз. Сама же я больше склоняюсь что у нас ДЦП атонико-астатичная форма. Ну да ладно! С врачами спорить я не стану. Пусть ставят диагноз какой они считают нужно. Все равно от этого результат не изменится. Да и лечение их не меняется.
До года мы как примерные родители по рекомендации врачей поили, кололи препаратами. В год я сказала все хватит травить. Толку никакого. Он совершенно не развивается, а другие внутренние органы только сажаем. При этом для поддержания печени и почек, ничего не азначают.
Короче после того как поставили нам такой диагноз ВРАЧИ сказали что в Казахстане нигде нас не будут лечить, т.к. это не лечится.

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4790
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 8 раз

Re: Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Специалист » 08 дек 2016, 02:27

Алия, ответь на Вопросы для определения неврологического возраста..... и видео сними

Аватара пользователя
СветНадежда
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 551
Зарегистрирован: 28 сен 2015, 15:58
Проживание: г.Столбцы
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 17.09.2015
Допсеминары: Биодинамика,Психосоматика,Зрение,Коррекция стоп1,Мочеполовая сист. И работа с беременными
имя и дата рождения особого ребенка: Надежда 08.01.2008
диагноз: ДЦП.Спастический тетрапарез 3 ст тяжести.Постгеморрагическая прогрессирующая внутренняя окклюзионная гидроцефалия.Состояние после ВПШ.Судорожный синдром ЧАЗН обоих глаз.
сайт ребенка: https://vk.com/nadechda2008
http://ok.ru/nadinka2008
https://www.facebook.com/zaicimoi
https://vk.com/club120298659
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/nadechda2008
http://ok.ru/nadinka2008
https://www.facebook.com/zaicimoi
https://twitter.com/1978Analtevs
https://vk.com/club141263673
Откуда: г.Столбцы Беларусь

Re: Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение СветНадежда » 08 дек 2016, 10:28

Алия и Абылайчик ,здравствуйте! Алийка-молодец , что все же сделала шаг вперед. :kr_ad_et_sa: Пусть поскорее в твою семью придет волшебный БФМ!
Очень рада за вас,что вы здесь!В добрый путь ,дорогая! :ol_im_ik:
Изображение

Изображение

Аватара пользователя
Алия Абирова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 27
Зарегистрирован: 05 дек 2016, 15:21
Проживание: Уральск
Пройдено ступеней: 3
Дата прохождения 1 ступени: 06.04.2017
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Мустафин Абылай 17.06.2007
диагноз: врожденная миопатия, горизонтальная нистагма обеих глаз, сколиоз, вывих правого бедра
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://ok.ru/abylajmustafin
Откуда: Уральск
Благодарил (а): 1 раз

Re: Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Алия Абирова » 08 дек 2016, 14:21

[quote="Умничка- Наталья"]Алия, ответь на Вопросы для определения неврологического возраста..... и видео сними[/quote]
да я к этому иду. просто хотела вначале немного познакомить с всех с нашей историей

Аватара пользователя
Алия Абирова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 27
Зарегистрирован: 05 дек 2016, 15:21
Проживание: Уральск
Пройдено ступеней: 3
Дата прохождения 1 ступени: 06.04.2017
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Мустафин Абылай 17.06.2007
диагноз: врожденная миопатия, горизонтальная нистагма обеих глаз, сколиоз, вывих правого бедра
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://ok.ru/abylajmustafin
Откуда: Уральск
Благодарил (а): 1 раз

Re: Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Алия Абирова » 09 дек 2016, 15:41

вот видео [video]https://youtu.be/roaOGOSENto[/video]
на видео пока не сняла, но он умеет со спины переворачиваться на бок, а с живота на спину. руки вытягивает и поворачивается.

Аватара пользователя
Алия Абирова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 27
Зарегистрирован: 05 дек 2016, 15:21
Проживание: Уральск
Пройдено ступеней: 3
Дата прохождения 1 ступени: 06.04.2017
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Мустафин Абылай 17.06.2007
диагноз: врожденная миопатия, горизонтальная нистагма обеих глаз, сколиоз, вывих правого бедра
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://ok.ru/abylajmustafin
Откуда: Уральск
Благодарил (а): 1 раз

Re: Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Алия Абирова » 10 дек 2016, 10:16

[quote="СветНадежда"]Алия и Абылайчик ,здравствуйте! Алийка-молодец , что все же сделала шаг вперед. :kr_ad_et_sa: Пусть поскорее в твою семью придет волшебный БФМ!
Очень рада за вас,что вы здесь!В добрый путь ,дорогая! :ol_im_ik:[/quote]
БФМ уже вошел. мы ходим к одной моей знакомой, которая уже прошла обучение. она такая же мама как и мы. помогает безвозмездно. очень хочу поехать на обучение, и чтобы мой сын получил сеансы уже там.

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4790
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 8 раз

Re: Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Специалист » 11 дек 2016, 01:39

Самой обучаться обязательно! С ребенком по ночам нужно работать обязательно! Ставь в план и отправляйте запрос, чтобы сложилось твое обучение хотя бы по 1 ступени и Биодинамика ( это для твоего ребёнка нужно)!

Аватара пользователя
Алия Абирова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 27
Зарегистрирован: 05 дек 2016, 15:21
Проживание: Уральск
Пройдено ступеней: 3
Дата прохождения 1 ступени: 06.04.2017
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Мустафин Абылай 17.06.2007
диагноз: врожденная миопатия, горизонтальная нистагма обеих глаз, сколиоз, вывих правого бедра
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://ok.ru/abylajmustafin
Откуда: Уральск
Благодарил (а): 1 раз

Re: Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Алия Абирова » 17 дек 2016, 18:08

Зрительные навыки.
I Сужаются ли зрачки вашего ребёнка, когда вы светите фонариком ему в глаза? - да
Расширяются ли зрачки в темном помещении? (Проверьте на здоровом ребенке, на взрослом.) да
II Следит ли ребенок взглядом, когда проходите через комнату? +-
Реагирует ли ребенок на свет? +
III Много ли ребенок распознает известных предметов? -
Различает ли лицо матери (отца) без помощи слуха, прикасания или запаха? -
Различает ли ребенок значительные изменения выражения лица? -
IV Расположены ли глаза ребенка по прямой линии в течение дня (отсутствие косоглазия)? -
Не косят ли глаза ребенка независимо от его состояния: будь то усталость, болезнь, нервное возбуждение? – косятся в стороны, +
V Распознает ли ребенок цветные картинки? -
VI Знает ли ребенок буквы или цифры? -
VII Читает ли ребенок самостоятельно? -
Сколько слов может прочитать? -
Сколько фраз? -
Может ли прочитать предложения? Сколько книг может прочитать? -
Если ребёнку больше 6 лет, читает ли он также как и его ровесники? -
Слуховые навыки.
I Вздрагивает ли ваш ребенок неожиданный или резкий звук? +
Реагирует ли на внезапный звук адекватно? +
II Реагирует ли ребенок на громкие угрожающие звуки? -
Различает ли он тихий- громкий звук? +
III Реагирует ребенок усмешкой, улыбкой на приятную интонацию голоса? -
Реагирует ли соответственно, когда обращаетесь к нему с недовольным тоном? -
Реагирует на дверной звонок? -
На различные бытовые шумы? -
IV Отвечает ли ваш ребёнок всегда на 2 или больше слов? -
V Понимает ли ваш ребёнок 10-25 слов? Просьба привести пример -
Реагирует ли на указания, просьбы? Пример.-
VI Понимает не менее 2000 слов? -
Может выполнять поручение, состоящее из 2-3 действий? Приведите пример.-
VII Понимает ли ребенок все слова в его окружении соответственно возрасту? -
Если ему больше 6 лет, то понимает ли он сверстников? -
Тактильные навыки.
I Имеется ли синдром Бабинского? (Ногтем большого пальца провести по подошве от пятки к пальцам поднимается ли большой палец вверх?) +
II Реагирует ли ребенок моментально на боль в любом месте его тела? +
Различает ли холод- горячо ? +
Его реакция адекватна ? -
Характерна ли она для всего тела? +
III Различает прохладу и тепло адекватно? -
Приятны ли ребенку ласки? +
Его реакция на ласки характерна для всего тела? -
Нравится ли вашему ребёнку получать удары? -
Отмечает ли он соответственно место на теле? -
IV Распознает ли ребенок монеты на гладкой поверхности? -
Обеими руками одинаково? -
V Распознает хорошо знакомые предметы на ощупь? нет
Обеими руками одинаково? -
Это проверять на кубике и шарике из одного материала одинакового размера , кубик со скругленными ребрами и углами лучше, сначала дай потрогать что-то одно и назови и покажи. потом другое. а потом давай по одному, а потом покажи и шарик и кубик и спроси. что он трогал. так по 3 раза на каждую руку. если правильно выберет, то + отлично работает!
VI VI Может ли ребенок охарактеризовать (если не говорящий то показать глазами, руками, телом, мимикой) предает только на ощупь (твердый, мягкий, липкий и т.д.)? -
Проверить можно так: сначала показываешь и называешь какой, даешь трогать по очереди пару противоположных наощупь предметов), а потом подсовываешь под руку одну 3 раза. потом под другую 3 раза. каждый раз он должен выбрать из показанных в разных руках одновременно (глазами посмотреть, рукой ли показать, телом показать, если ребенок не говорящий пока) какой был предмет (такие пары можно давать: гладкий(шелковая ткань)-шершавый (велюр). липкий (лизун)-скользкий (мыло мокрое), мягкий-твердый, тонкий и толстый карандаши или пластинки.
VII Может ли ребёнок отличить орла от решки на монете наощупь? -
Обеими руками одинаково? -
Здесь можно и не на монете проверить. а давать трогать маленькие фигурки животных например, 2-3 фигурки
Двигательные навыки.
I Двигает ли ребенок руками и ногами свободно? +
Руки или ноги слишком напряжены или гибки? +
II Ползает ли ребенок по комнате на животе? -
Ползает на животе перекрестным способом? -
III Ползает ли ребенок в помещении на четвереньках? -
Ползает ли на четвереньках перекрестным образом? -
IV Ходит ли ребенок по комнате полностью самостоятельно? -
Ходит ли ребенок по комнате с поднятыми руками на уровне плеч, вверх для равновесия? -
V Может ли ребенок пройти через комнату, неся предмет? -
Ходит ли ребенок по комнате с опущенными руками вниз? -
VI Ходит ли «перекрестным» образом? -
Бегает ли «перекрестным» образом? -
Способ, которым ребенок ходит и бегает, соответствует возрасту? -
VII Может ли ребенок удерживать равновесие на одной ноге? -
Какая нога ведущая?
Может ли играть с мячом, ударяя по нему ногой? -
Если ребенку 6 лет, то соответствует его координация возрасту? -
Речь.
I Имеет ли ребенок здоровый плач? -
II Реагирует ли ребенок здоровым плачем на боль, как угрозу жизни? -
III Говорит ли ребенок звуками свои желания, хочет ли он есть, пить, спать.
Произносит ли ребенок звуки так же хорошо, как и семимесячный ребенок? -
IV Говорит ли 2 слова или больше спонтанно и осмысленно? -
Пример.
V Сколько слов произносит ребенок? -
Пример.
Говорит ли ребенок 2 слова вместе, как например «принеси мне» (Фразовая речь).
Пример.

VI Говорит ли ребенок 2000 слов?
Какой процент его речи понятен?
Говорит ли целыми предложениями? Пример.
VII Речь ребенка является такой же, как и у 6-летнего?
Если ребенку больше 6 лет, то его речь на уровне ровесников?
Мануальные навыки.
I Если вложить в ладонь ребенка предмет, сжимает(хватает) ли он его? +
II Может ли ребенок отпустить предмет(несущий в себе опасность)? -
Делает это одинаково хорошо обеими руками? -
III Поднимает ли ребенок спонтанно руки и поднимает предметы? +
Делает это одинаково обеими руками? +
IV Может ли ребенок(одной из рук) поднимать предметы, помещая их
между большим и указательным пальцами? (напр.крошки) -
Выполняет это одинаково обеими руками? -
V Может ли ребенок поднимать предметы обоими руками одновременно, помещая их между указательным и большим пальцем? -
VI Может ли ребенок открутить крышку с бутылки или баночки? -
VII Пишет ли ребенок самостоятельно? -
Сколько слов может написать? -
Может ли писать предложения? -
Какой рукой пишет? -
Пишет также как и его ровесники? -

Медицинский диагноз Врожденная миопатия, сколиоз, горизонтальная нистагма обеих глаз, вывих правого бедра
Рост 115 см
Размер головы 50
Обхват груди 58
Обхват руки (два размера - плечо и предплечье - самый большой размер) 16 и 14,5
Обхват ноги (два размера - бедро и голень - самый большой размер) 24 и 17
Вес 15 кг

Аватара пользователя
Алия Абирова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 27
Зарегистрирован: 05 дек 2016, 15:21
Проживание: Уральск
Пройдено ступеней: 3
Дата прохождения 1 ступени: 06.04.2017
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Мустафин Абылай 17.06.2007
диагноз: врожденная миопатия, горизонтальная нистагма обеих глаз, сколиоз, вывих правого бедра
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://ok.ru/abylajmustafin
Откуда: Уральск
Благодарил (а): 1 раз

Re: Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Алия Абирова » 16 апр 2017, 17:45

Прошла сама 1-2 и не запланировано 3 ступень. Познакомиласьс разными интеесными людьми, и даже создали свою группу в вотсапе и начали общаться.
Абылай получил 10 сеансов у специалистов. Чувствует себя хорошо. Меньше спит. Видео с ним сниму как приеду домой. Сегодня садимся в поезд и едим.
У меня такой вопрос назрел. Забыла спросить в центре у спецов. Абылай скрипит зубами очень часто и не во сне. Может кто ответит мне отчего он так делает.

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4790
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 8 раз

Re: Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Специалист » 17 апр 2017, 01:12

От напряжения во рту

Аватара пользователя
Алия Абирова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 27
Зарегистрирован: 05 дек 2016, 15:21
Проживание: Уральск
Пройдено ступеней: 3
Дата прохождения 1 ступени: 06.04.2017
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Мустафин Абылай 17.06.2007
диагноз: врожденная миопатия, горизонтальная нистагма обеих глаз, сколиоз, вывих правого бедра
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://ok.ru/abylajmustafin
Откуда: Уральск
Благодарил (а): 1 раз

Re: Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Алия Абирова » 02 май 2017, 17:05

phpBB [media]

вот так скрипит зубами. в основном во второй половине дня

Аватара пользователя
Алия Абирова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 27
Зарегистрирован: 05 дек 2016, 15:21
Проживание: Уральск
Пройдено ступеней: 3
Дата прохождения 1 ступени: 06.04.2017
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Мустафин Абылай 17.06.2007
диагноз: врожденная миопатия, горизонтальная нистагма обеих глаз, сколиоз, вывих правого бедра
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://ok.ru/abylajmustafin
Откуда: Уральск
Благодарил (а): 1 раз

Re: Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Алия Абирова » 04 май 2017, 10:31

прошел месяц с БФМ
phpBB [media]

Было так
phpBB [media]

я заметила, что у него дыхание стало ровнее. Пока больше ничего особенного нет. продышиваю Абылая каждый день,начинаю с грудной клетки, иногда засыпает, но в основном нет. когда хочет спать разворачивается на бок, и мне приходится делать только на одну сторону со спины.
у меня такой вопрос, когда он на бок поворачивается спать, убрать ли подушку, которая у него под коленками лежит когда он а спине. или он может так спать?просто когда я убирать начинаю он просыпается и не может снова уснуть!

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4790
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 8 раз

Re: Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Специалист » 04 май 2017, 10:58

Алия, я поставила предыдущкк видео рядом с нынешним, чтобы одновременно смотреть.
Руки стали лучше однозначно!
У тебя сколько ступеней? Поставь в Личном разделе (наверху в темной полосе см.), там в Профиле, там Регистрационные данные.
Грудную клетку дышать​ и дышать.
Поворачивается на бочок, так бок и дыши, вот как вы 3 зону дышали одной рукой, так бочок и дыши, подушку можешь не убирать, коли будит его это.
Дышишь его на диване или на массажном столе?
Можно его класть на две большие подушки, как на перине будет, одна пол спиной и головой, вторая под попкой и ногами.
Он на какой бок поворачивается?
Днем тоже дыши, в несколько подходов, минут по 15-20, но не более 40 минут

Аватара пользователя
Алия Абирова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 27
Зарегистрирован: 05 дек 2016, 15:21
Проживание: Уральск
Пройдено ступеней: 3
Дата прохождения 1 ступени: 06.04.2017
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Мустафин Абылай 17.06.2007
диагноз: врожденная миопатия, горизонтальная нистагма обеих глаз, сколиоз, вывих правого бедра
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://ok.ru/abylajmustafin
Откуда: Уральск
Благодарил (а): 1 раз

Re: Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Алия Абирова » 09 май 2017, 18:18

я сейчас в положении поэтому перетаскивать его с места на места не могу. Занимаюсь с ним прямо на полу, конечно под ним постелен мягкий матрас. если делать еще мягче он поворачивается хуже! меня мучает вопрос: От слишком мягкого у него пролежней не будет?
занимаемся с ним только днем по 3-5 раз от 20 минут до 40. ночью не могу да и беспокоить его не хочу. Еще когда засыпает младшая - ее дышу, ей 1 год и 7 мес, а она сама еще не ходит только за руки.
сын в основном поворачивается на правый бок, изредка на левый. На левый бок я сама его поворачиваю.
не смогла быстро ответить у него в пятницу были приступы, я продышала его грудную клетку и к вечеру стало легче.

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4790
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 8 раз

Re: Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Специалист » 10 май 2017, 00:31

Аль, ложись с ним рядом, обнимай его одной рукой и дыши левый бок, потом с другой стороны ложись и дыши правый бок.
Пролежни от мягкого не появятся, потому что
к возникновению пролежней приводит длительное трение кожных покровов при соприкосновении с твердой поверхностью.

Поэтому чем мягче перинка, тем лучше!
Спроси у Абылая, как ему лучше на мягком (пусть глаза закроет) или на жестком (глаза не закрывать)

Аватара пользователя
Алия Абирова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 27
Зарегистрирован: 05 дек 2016, 15:21
Проживание: Уральск
Пройдено ступеней: 3
Дата прохождения 1 ступени: 06.04.2017
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Мустафин Абылай 17.06.2007
диагноз: врожденная миопатия, горизонтальная нистагма обеих глаз, сколиоз, вывих правого бедра
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://ok.ru/abylajmustafin
Откуда: Уральск
Благодарил (а): 1 раз

Re: Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Алия Абирова » 16 май 2017, 16:47

сегодня заметила у него с правой стороны грудная клетка запала немного. почему так? раньше ведь этого не было. может слишком много одну сторону дышу? может быть от этого? а дышала я в основном левую сторону когда он боком ложился. нас учили же как ребенок ляжет так и дышим, тело само подставляет ту сторону, которую нужно продышать.
IMG_20170516_104639.jpg
У вас нет необходимых прав для просмотра вложений в этом сообщении.

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4790
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 8 раз

Re: Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Специалист » 16 май 2017, 20:14

А теперь фотку без твоих пальцев давай, а то ничего не видно...
Грудная клетка у него как надутая, она вся сдуется!

Аватара пользователя
Алия Абирова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 27
Зарегистрирован: 05 дек 2016, 15:21
Проживание: Уральск
Пройдено ступеней: 3
Дата прохождения 1 ступени: 06.04.2017
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Мустафин Абылай 17.06.2007
диагноз: врожденная миопатия, горизонтальная нистагма обеих глаз, сколиоз, вывих правого бедра
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://ok.ru/abylajmustafin
Откуда: Уральск
Благодарил (а): 1 раз

Re: Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Алия Абирова » 25 май 2017, 21:04

фото снято в тот же момент, но на ней ничего не видно. на данный момент вроде одинаковые стали.
IMG_20170516_104605.jpg
У вас нет необходимых прав для просмотра вложений в этом сообщении.

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4790
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 8 раз

Re: Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Специалист » 27 май 2017, 01:35

Ну вот и хорошо, что стали одинаковые!

Аватара пользователя
Алия Абирова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 27
Зарегистрирован: 05 дек 2016, 15:21
Проживание: Уральск
Пройдено ступеней: 3
Дата прохождения 1 ступени: 06.04.2017
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Мустафин Абылай 17.06.2007
диагноз: врожденная миопатия, горизонтальная нистагма обеих глаз, сколиоз, вывих правого бедра
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://ok.ru/abylajmustafin
Откуда: Уральск
Благодарил (а): 1 раз

Re: Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Алия Абирова » 14 июл 2017, 15:02

вчера заметила и срочно видео сделала. освободилась нога и он ее начал поднимать отдельно от другой.
phpBB [media]

а это фото чуть позже он он лежит растопырив ноги. обычно ноги зажаты вместе либо правая поднята в колене из-за боли в бедре.
IMG_20170713_205357.jpg
У вас нет необходимых прав для просмотра вложений в этом сообщении.

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4790
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 8 раз

Re: Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Специалист » 16 июл 2017, 09:09

Отлично! Успехов!

Аватара пользователя
Алия Абирова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 27
Зарегистрирован: 05 дек 2016, 15:21
Проживание: Уральск
Пройдено ступеней: 3
Дата прохождения 1 ступени: 06.04.2017
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Мустафин Абылай 17.06.2007
диагноз: врожденная миопатия, горизонтальная нистагма обеих глаз, сколиоз, вывих правого бедра
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://ok.ru/abylajmustafin
Откуда: Уральск
Благодарил (а): 1 раз

Re: Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Алия Абирова » 25 июл 2017, 21:08

заметила 20 числа после того как продышала утром. хорошо работать когда он спит.ловлю каждый момент
IMG_20170516_203902.jpg
У вас нет необходимых прав для просмотра вложений в этом сообщении.

Аватара пользователя
Алия Абирова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 27
Зарегистрирован: 05 дек 2016, 15:21
Проживание: Уральск
Пройдено ступеней: 3
Дата прохождения 1 ступени: 06.04.2017
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Мустафин Абылай 17.06.2007
диагноз: врожденная миопатия, горизонтальная нистагма обеих глаз, сколиоз, вывих правого бедра
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://ok.ru/abylajmustafin
Откуда: Уральск
Благодарил (а): 1 раз

Re: Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Алия Абирова » 22 окт 2017, 21:03

1 сентября- как и был установлен срок, случились роды.
хотела рассказать как проходили роды. это мои третьи роды. во время схваток я легонько, как могла, конечно, очень мягко дышала в том месте, где было больно, не знаю правильно было или нет, но сильные схватки длились всего 1 час, раскрытие быстрое,но это не значит что я пропустила схватки,которые были не значительные. я почувствовала еще вечером, что учащается напряжение внизу живота, и вечером часов в 11 я решила поехать в роддом. и там осталась под наблюдением. тогда еще раскрытия не было. я всю ночь ходила, изредко только ложилась отдохнуть, т.к. я знала что на следующий день у меня будут роды. ходила и при этом работала с животом и мышцами, на внутренней стороны ног. и к утру это было уже де то 8 часов, было расскрытие, меня оформили и примерно в 11 часов утра я уже родила, сама, и в этот раз геморрой, который ухудшился осле вторых родах, не вышел так сильно.
и еще кровотечение после родов,которое обячно длится месяц, а у кого то и дольше почти прекратились уже на второй неделе, а потом было так не значительные, как говорится мажущие.
ну вот как то так.
вот такой мой опыт, беременной и роженицы с методом БФМ.
конечно меня не погладит по головке Надежда Леонидовна, т.к. я не проходила еще обучение по биодинамике, да и с животом еще не знаю как работать. но я помню, что все должно быть ооочень мягко и нежно.

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1547
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 1112 раз
Поблагодарили: 675 раз

Re: Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 22 окт 2017, 21:36

Алия Абирова писал(а):1 сентября- как и был установлен срок, случились роды.
хотела рассказать как проходили роды. это мои третьи роды. во время схваток я легонько, как могла, конечно, очень мягко дышала в том месте, где было больно, не знаю правильно было или нет, но сильные схватки длились всего 1 час, раскрытие быстрое,но это не значит что я пропустила схватки,которые были не значительные. я почувствовала еще вечером, что учащается напряжение внизу живота, и вечером часов в 11 я решила поехать в роддом. и там осталась под наблюдением. тогда еще раскрытия не было. я всю ночь ходила, изредко только ложилась отдохнуть, т.к. я знала что на следующий день у меня будут роды. ходила и при этом работала с животом и мышцами, на внутренней стороны ног. и к утру это было уже де то 8 часов, было расскрытие, меня оформили и примерно в 11 часов утра я уже родила, сама, и в этот раз геморрой, который ухудшился осле вторых родах, не вышел так сильно.
и еще кровотечение после родов,которое обячно длится месяц, а у кого то и дольше почти прекратились уже на второй неделе, а потом было так не значительные, как говорится мажущие.
ну вот как то так.
вот такой мой опыт, беременной и роженицы с методом БФМ.
конечно меня не погладит по головке Надежда Леонидовна, т.к. я не проходила еще обучение по биодинамике, да и с животом еще не знаю как работать. но я помню, что все должно быть ооочень мягко и нежно.

Доброго вечера, Алия! Поздравляем с ещё одним счастьем в вашем доме! :bu_ket: :bu_ket: :bu_ket: :fe_er_ve_rk:
Разбор полетов давайте уже опустим, так как пройденный этап. Не стало хуже и хорошо! Все прошло легче, даже если только по вашим ощущениям- и Слава Богу!
Но дальше работайте с тем что знаете. Думаю это излишнее напоминание и все же! :st_es_na_et_sa:

Аватара пользователя
Алия Абирова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 27
Зарегистрирован: 05 дек 2016, 15:21
Проживание: Уральск
Пройдено ступеней: 3
Дата прохождения 1 ступени: 06.04.2017
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Мустафин Абылай 17.06.2007
диагноз: врожденная миопатия, горизонтальная нистагма обеих глаз, сколиоз, вывих правого бедра
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://ok.ru/abylajmustafin
Откуда: Уральск
Благодарил (а): 1 раз

Re: Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Алия Абирова » 27 ноя 2017, 15:43

была у невропатолога с другими моими детьми, сказали что и у них мышцы слабые.
выкладываю видео как ходит дочка. отстает в развитии хотя потологий никаких и повреждений после родов не было
скажите что лучше всего дышать. дышу на ночь грудную клетку, спит только на спине, очень редко на боку и никогда на животе. развивалась с отставанием шею держать стала уверенно только к 4 месяцам, к 6 переворачиваться, ползать на животе где-то в 7 месяцев. кстати на животе ползала не правильно. на четвереньки только к 10 месяцам встала. и до сих пор ползает на четвереньках, за руки ходить начала ближе к году, но без поддержки начала только ару месяцев назад, да и то только от чего-то к чему то либо от кого-то к чему-то. ну в общем она сама неможет встать только опираясь на что нибудь. ну и конечно речь отстает. практически ничего не говорит. только лепечет.
phpBB [media]
видео как она сейчас ходит. я замечаю что она правую ногу наступает как то в сторону, и эту же руку при ходьбе держит согнутой,а левую вытягивает
дайте рекомендации.

Аватара пользователя
Алия Абирова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 27
Зарегистрирован: 05 дек 2016, 15:21
Проживание: Уральск
Пройдено ступеней: 3
Дата прохождения 1 ступени: 06.04.2017
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Мустафин Абылай 17.06.2007
диагноз: врожденная миопатия, горизонтальная нистагма обеих глаз, сколиоз, вывих правого бедра
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://ok.ru/abylajmustafin
Откуда: Уральск
Благодарил (а): 1 раз

Re: Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Алия Абирова » 27 ноя 2017, 15:51

phpBB [media]

вот как она ползала на живот

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1547
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 1112 раз
Поблагодарили: 675 раз

Re: Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 27 ноя 2017, 15:57

Алия, добрый день!
Правильно делаете, что дышите грудную клетку. Акцент сделайте на диафрагме. Хорошо бы попу продышать, попробуйте, когда на боку будет спать.
Продлевайте эффект от БФМ прогревом после сеансов (если нет противопоказаний к прогреву).

Аватара пользователя
Алия Абирова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 27
Зарегистрирован: 05 дек 2016, 15:21
Проживание: Уральск
Пройдено ступеней: 3
Дата прохождения 1 ступени: 06.04.2017
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Мустафин Абылай 17.06.2007
диагноз: врожденная миопатия, горизонтальная нистагма обеих глаз, сколиоз, вывих правого бедра
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://ok.ru/abylajmustafin
Откуда: Уральск
Благодарил (а): 1 раз

Re: Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Алия Абирова » 28 ноя 2017, 21:12

Спасибо за быстрый ответ!
Да попу тоже хочу продышать, но пока никак.
я хотела узнать а как же я ее прогревать буду, она ведь спит. если греть во время сна, так ей и так вроде тепло, когда она спит у нее голова потеет, я ее даже не накрываю, да она и не любит накрываться, а иногда даже приходится раздевать ночью.
чтоб вы не подумали что дома жарко я сама сплю в одежде,но не накрытая, и не потею, а старший сын спит в одежде, и еще накрытый, и ему не жарко, но заметила что руки уже так не мерзнуть, но ноги все таки приходится одевать тепло и еще легким пледом накрывать. может еще и из-за того что он худой.

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1547
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 1112 раз
Поблагодарили: 675 раз

Re: Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 28 ноя 2017, 21:28

Алия, добрый вечер!
Она теплая или холодная и потеет?
Прогрев камнями во время сна хорошо бы. Не перегрев, а прогрев. Подумайте, как в вашем случае это сделать.

Аватара пользователя
Алия Абирова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 27
Зарегистрирован: 05 дек 2016, 15:21
Проживание: Уральск
Пройдено ступеней: 3
Дата прохождения 1 ступени: 06.04.2017
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Мустафин Абылай 17.06.2007
диагноз: врожденная миопатия, горизонтальная нистагма обеих глаз, сколиоз, вывих правого бедра
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://ok.ru/abylajmustafin
Откуда: Уральск
Благодарил (а): 1 раз

Re: Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Алия Абирова » 29 ноя 2017, 21:22

Специалист Центра Н.Лоскутовой писал(а):Алия, добрый вечер!
Она теплая или холодная и потеет?
Прогрев камнями во время сна хорошо бы. Не перегрев, а прогрев. Подумайте, как в вашем случае это сделать.
она теплая. и потеет у нее, как я заметила, только голова. когда ей жарко она плохо спит, поэтому иногда приходится ее раздевать
а камушки куда лучше положить?

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1547
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 1112 раз
Поблагодарили: 675 раз

Re: Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 30 ноя 2017, 10:45

Алия Абирова писал(а):
Специалист Центра Н.Лоскутовой писал(а):Алия, добрый вечер!
Она теплая или холодная и потеет?
Прогрев камнями во время сна хорошо бы. Не перегрев, а прогрев. Подумайте, как в вашем случае это сделать.
она теплая. и потеет у нее, как я заметила, только голова. когда ей жарко она плохо спит, поэтому иногда приходится ее раздевать
а камушки куда лучше положить?
Раз потеет только голова, значи это сосудистые дела, прогревание можно делать местно камушками,т.е. лежит на спине- камушки на бедра например, лежит на животике- на попу.
Диафрагму спереди, ноги согласно второй ступени и попу дышать обязательно. Пересмотрите вторую ступень.

Аватара пользователя
Алия Абирова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 27
Зарегистрирован: 05 дек 2016, 15:21
Проживание: Уральск
Пройдено ступеней: 3
Дата прохождения 1 ступени: 06.04.2017
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Мустафин Абылай 17.06.2007
диагноз: врожденная миопатия, горизонтальная нистагма обеих глаз, сколиоз, вывих правого бедра
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://ok.ru/abylajmustafin
Откуда: Уральск
Благодарил (а): 1 раз

Re: Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Алия Абирова » 11 янв 2018, 21:22

phpBB [media]

дочка с нового года неожиданно начала ходить по комнатам. пока что сама не стоит только облакачиваясь или держась рукой за что-то или кого-то.
а еще заметила что после улицы вспотела спина. спасибо за ответы. и посмотрите профессиональным взглядом, стопы вроде бы получше стали

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1547
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 1112 раз
Поблагодарили: 675 раз

Re: Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 11 янв 2018, 21:55

Алия, добрый вечер!
:hl_op: :hl_op: :hl_op:
Да, стопы лучше стали.

Аватара пользователя
Алия Абирова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 27
Зарегистрирован: 05 дек 2016, 15:21
Проживание: Уральск
Пройдено ступеней: 3
Дата прохождения 1 ступени: 06.04.2017
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Мустафин Абылай 17.06.2007
диагноз: врожденная миопатия, горизонтальная нистагма обеих глаз, сколиоз, вывих правого бедра
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://ok.ru/abylajmustafin
Откуда: Уральск
Благодарил (а): 1 раз

Re: Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Алия Абирова » 05 фев 2018, 16:05

теперь буду писать про третьего малыша который родился 1 сентября 2017 года т.е. на данный момент ему 5 месяцев. и он до сих пор не держит голову. удерживает слегка, но это уже давно. а держать никак. я его можно сказать с рождения дышу. дышу как учили по своему дыханию. когда лежит на спине и спит дышу грудную клетку уже по его дыханию. может что то неправильно делаю. и еще для улучшения координации катаю на большом мяче (фитбол). руки, ножки двигаю вверх вниз. ну т.е. небольшая физкультура и ложу на живот время от времени, на животе не очень любит лежать, ножками хорошо опирается если ставить на ножки
phpBB [media]

отдельно сняла как он голову поворачивает лежа на животе
phpBB [media]

и вот так вот руки прикладываю сняла как смогла, попку и спинку дышу
phpBB [media]

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1547
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 1112 раз
Поблагодарили: 675 раз

Re: Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 05 фев 2018, 17:21

Алия, добрый день!
К сожалению пока нет возможности посмотреть видео, загруженное на сайт (тех.работы на форуме). Снимите на ютуб и выложите ссылку на видео, мы сможем посмотреть.
Хорошо бы еще увидеть, как Вы катаете ребенка на мяче и всё, что Вы с ним еще делаете согласно описанию.

Аватара пользователя
Алия Абирова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 27
Зарегистрирован: 05 дек 2016, 15:21
Проживание: Уральск
Пройдено ступеней: 3
Дата прохождения 1 ступени: 06.04.2017
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Мустафин Абылай 17.06.2007
диагноз: врожденная миопатия, горизонтальная нистагма обеих глаз, сколиоз, вывих правого бедра
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://ok.ru/abylajmustafin
Откуда: Уральск
Благодарил (а): 1 раз

Re: Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Алия Абирова » 05 фев 2018, 22:14

вот ссылки на видео
https://youtu.be/TCY09fMZbTU
https://youtu.be/bYfZr6asw0E
https://youtu.be/yCKONL8SeqE как руки ложу правильно ли?
остальное видео скину позже

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1547
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 1112 раз
Поблагодарили: 675 раз

Re: Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 06 фев 2018, 00:18

Алия, добрый вечер!
Дышать в таком возрасте уже нужно ритмом дыхания ребенка, а не своего дыхания.
Видно, что напряжена вся правая сторона, поэтому и разворот головы в одну сторону всегда, в другую ему не комфортно и, возможно, болезненно. Разворачивая голову насильственно в другую сторону неизбежно в теле создаются компенсирующие напряжения. Дышите ребенка, уделяя больше внимания правой стороне, когда напряжения уйдут, он сам начнет разворачивать голову.
Из видео не понятно, как вы дышите, т.е. какие зоны при таком положении рук. На видео видно, что одна рука лежит на крестце (Вам эту зону ещё не давали), вторая на грудном отделе. Попробуйте разделить работу. Сначала дышите грудной отдел с одной стороны, потом переложите ребенка на другую руку и дышите с другой стороны. Помните, что больше времени нужно уделять правой. Попу можете дышать после грудного отдела, если рука лежит на соответствующий зоне, но лучше не спешите и хорошо раздышите грудную клетку спереди и сзади (включая диафрагму).

Аватара пользователя
Алия Абирова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 27
Зарегистрирован: 05 дек 2016, 15:21
Проживание: Уральск
Пройдено ступеней: 3
Дата прохождения 1 ступени: 06.04.2017
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Мустафин Абылай 17.06.2007
диагноз: врожденная миопатия, горизонтальная нистагма обеих глаз, сколиоз, вывих правого бедра
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://ok.ru/abylajmustafin
Откуда: Уральск
Благодарил (а): 1 раз

Re: Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Алия Абирова » 06 фев 2018, 15:08

спасибо большое за ответы.
но я не понимаю когда он лежит на спине чаще любит да и поворачивает легче на право голову, а на животе наоборот. лежа на спине он уже одну стороны головы отлежал (правую). а откуда у него в теле берутся напряжения? ни прививок, никаких болей вроде не причиняем.
потом такой вопрос если я на ночь его искупала, то уже можно не дышать, или все таки нужно продолжать.
а видео уже не нужно на фитболе и все остальные или пока все эти занятия просто забросить. оставить только лежание на животе.

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1547
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 1112 раз
Поблагодарили: 675 раз

Re: Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 06 фев 2018, 23:54

Алия, добрый вечер!
Надежда Леонидовна много говорила и говорит откуда в теле напряжения. Если коротко, то они следствие защитных функций тела, следствие психических напряжений.
Можете дышать ребенка ночью после того, как искупали.
Без видео невозможно сказать отменять Вам занятия или нет. Лучше выложите видео.

Аватара пользователя
Алия Абирова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 27
Зарегистрирован: 05 дек 2016, 15:21
Проживание: Уральск
Пройдено ступеней: 3
Дата прохождения 1 ступени: 06.04.2017
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Мустафин Абылай 17.06.2007
диагноз: врожденная миопатия, горизонтальная нистагма обеих глаз, сколиоз, вывих правого бедра
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://ok.ru/abylajmustafin
Откуда: Уральск
Благодарил (а): 1 раз

Re: Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Алия Абирова » 07 фев 2018, 10:44

спасибо что повторили мне, спасибо вам за ваше терпение. видимо я забыла.
Сегодня доча упала и сильно заплакала. вначале со звуком, а потом без звука, и как вдохнуть не могла, побледнела и на несколько секунд (секунды 2-3 наверное просто я испугалась) она перестала дышать. потом задышала, открыла глаза и заплакала вновь. раньше она закатывалась когда плакала, но никогда не отключалась. почему так бывает?
я раньше видела такое у других детей, они аж в обморок падают.
Дочке 2,6 годика, просто напоминаю. Я с ней тоже работаю каждый день когда она засыпает. недавно (буквально 3-4 дня назад) вновь начала звуки и слоги (типа ат, ан, алда, ап) произносить.

Аватара пользователя
Алия Абирова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 27
Зарегистрирован: 05 дек 2016, 15:21
Проживание: Уральск
Пройдено ступеней: 3
Дата прохождения 1 ступени: 06.04.2017
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Мустафин Абылай 17.06.2007
диагноз: врожденная миопатия, горизонтальная нистагма обеих глаз, сколиоз, вывих правого бедра
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://ok.ru/abylajmustafin
Откуда: Уральск
Благодарил (а): 1 раз

Re: Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Алия Абирова » 07 фев 2018, 20:53

катание на мяче https://youtu.be/Gax0aVifhlk
и вот так развлекаемся https://youtu.be/LoVhXn05eOc

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1547
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 1112 раз
Поблагодарили: 675 раз

Re: Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 08 фев 2018, 21:56

Алия, добрый вечер!
Мяч: рекомендуем движения на мяче делать в два раза медленее. Подпрыгивания на мяче на спине и на животе не делать, либо делать подкладывая толстое одеяло, т.к. мяч у Вас с шипами.
Подъемы вверх и подкидывания: зачем так? Ребенок пугается, это видно по ножкам. Испуг = спастика. Рекомендуем исключить.

Аватара пользователя
Алия Абирова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 27
Зарегистрирован: 05 дек 2016, 15:21
Проживание: Уральск
Пройдено ступеней: 3
Дата прохождения 1 ступени: 06.04.2017
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Мустафин Абылай 17.06.2007
диагноз: врожденная миопатия, горизонтальная нистагма обеих глаз, сколиоз, вывих правого бедра
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://ok.ru/abylajmustafin
Откуда: Уральск
Благодарил (а): 1 раз

Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Алия Абирова » 24 фев 2018, 20:54

Спасибо за все ваши ответы. я его поднимала вверх качая, думала ему нравится, он улыбается. а когда ребенок улыбается, то кажется все нормально, что он рад. а ножки я даже не вижу. вот только увидела когда вы обратили внимание.
а можно ли играть с ножками когда он лежит на спине? я сгибаю-разгибаю, типа упражнения велосипед, он тоже улыбается, довольный, иногда даже смеется. вообще то он сам двигает ногами. и руками тоже, вверх-вниз, в стороны и вместе, хлопаю двумя его руками. тоже улыбается и смеется. может тоже не нужно этого всего делать?

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1547
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 1112 раз
Поблагодарили: 675 раз

Абылай - Уральск, Казахстан Врожденная миопатия

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 24 фев 2018, 21:14

Алия! Вы слишком много от нас хотите!) Мы же не ясновидящие!Откуда мы знаем, что в вашем понятии "играть с ножками" и как вы это делаете. Тоже касается и других упражнений и игр. Снимайте- выкладывайте, может что и можно сказать. А так - смотрите решайте сами. Родители делают многое, что считают нравится детям, а как на самом деле...

Ответить

Вернуться в «Миопатия Дюшена и синдром Ретта»