Бульбарный синдром и Метод БФМ

Ответить
Аватара пользователя
Эмиль
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 02 сен 2015, 14:09
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 8
Дата прохождения 1 ступени: 17.09.2015
имя и дата рождения особого ребенка: Элика 17.01.2015
диагноз: тетрапарез, псевдобульбарный синдром
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.facebook.com/emil.garipov.71
Откуда: Москва
Контактная информация:

Бульбарный синдром и Метод БФМ

Сообщение Эмиль » 28 сен 2015, 17:27

Добрый День!
Есть ли у кого-нибудь опыт лечения Бульбарного синдрома методом БФМ?
Снимался ли кто-нибудь с зондового питания при помощи БФМ?
Мы сегодня боремся за здоровье моей доченьки 8-ми месячной Элики, она только в 5 месяцев стала глотать слюну, сейчас начинает по 5-15 мл. кушать кашки или пюре через рот (по настроению и состоянию).
Видно, что глотать ей трудно и неприятно, но пока не объяснишь, что нужно кушать через рот!
Очень актуален сейчас вопрос снятия с зонда и питание нормальным способом через рот, а не через назогастральный зонд.
Помогите, пожалуйста, поделитесь опытом!
:ne_vi_del:

Аватара пользователя
Лера мама Ани
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 50
Зарегистрирован: 04 июн 2015, 16:15
Проживание: Тюмень
Допсеминары: 2 ; 17.09.2015
имя и дата рождения особого ребенка: Анюта 16.09.2010
диагноз: Гидроцефалия, спастический тетрапарез
Откуда: Тюмень

Re: Бульбарный синдром и Метод БФМ

Сообщение Лера мама Ани » 29 сен 2015, 19:56

Приветствую вас! :pr_iv_et: Вы уже начали дышать дочу?

Аватара пользователя
Эмиль
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 02 сен 2015, 14:09
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 8
Дата прохождения 1 ступени: 17.09.2015
имя и дата рождения особого ребенка: Элика 17.01.2015
диагноз: тетрапарез, псевдобульбарный синдром
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.facebook.com/emil.garipov.71
Откуда: Москва
Контактная информация:

Re: Бульбарный синдром и Метод БФМ

Сообщение Эмиль » 30 сен 2015, 10:34

конечно, уже 10 дней дышим

Аватара пользователя
Наталья Пузанова
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 92
Зарегистрирован: 25 мар 2015, 12:00
Проживание: Витебск
Пройдено ступеней: 3
Дата прохождения 1 ступени: 17.09.2015
Допсеминары: у мужа Ивана- 10 ст. и биодинамика
имя и дата рождения особого ребенка: Мария, 01.01.2012
диагноз: Органическое поражение ЦНС, микроцефалия, тетрапарез 3 ст., судорожный синдром
сайт ребенка: https://vk.com/clubhelpmanechka
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id266363440
https://www.facebook.com/ivanenatallia.puzanavi
Откуда: Витебск
Контактная информация:

Re: Бульбарный синдром и Метод БФМ

Сообщение Наталья Пузанова » 30 сен 2015, 11:23

У нас проблемы с глотанием появились в 7-8 месяцев после больничных серий. Надо отдать должное моему мужу, за твердость характера, благодаря чему мы не сорвались на зонд, хотя в реанимациях кормили только через него. У Машеньки практически совсем пропал рефлекс глотания, мы ничего особого с этим не делали, просто ели часами. Весь наш день был практически - это еда и питье. Маша давилась, мы ждали, потом по новой, могла и вытошнить все, что скормили. Опять давали ей время передохнуть... Я понимала, что если мы начнем использовать зонд, то вернуться будет практически не реально к нормальному питанию. Советовать что-либо тяжело вам, родителям всегда видней. Сейчас едим и пьем иногда очень хорошо и быстро, но бывает не очень и давиться тоже иногда. Но вспоминая прежний кошмар - это земля и небо. Я думаю, как только ребенку будет легче дышать и она расслабиться, будет легче и вам.

Аватара пользователя
Эмиль
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 02 сен 2015, 14:09
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 8
Дата прохождения 1 ступени: 17.09.2015
имя и дата рождения особого ребенка: Элика 17.01.2015
диагноз: тетрапарез, псевдобульбарный синдром
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.facebook.com/emil.garipov.71
Откуда: Москва
Контактная информация:

Re: Бульбарный синдром и Метод БФМ

Сообщение Эмиль » 01 окт 2015, 17:04

Наталья Пузанова писал(а):У нас проблемы с глотанием появились в 7-8 месяцев после больничных серий. Надо отдать должное моему мужу, за твердость характера, благодаря чему мы не сорвались на зонд, хотя в реанимациях кормили только через него. У Машеньки практически совсем пропал рефлекс глотания, мы ничего особого с этим не делали, просто ели часами. Весь наш день был практически - это еда и питье. Маша давилась, мы ждали, потом по новой, могла и вытошнить все, что скормили. Опять давали ей время передохнуть... Я понимала, что если мы начнем использовать зонд, то вернуться будет практически не реально к нормальному питанию. Советовать что-либо тяжело вам, родителям всегда видней. Сейчас едим и пьем иногда очень хорошо и быстро, но бывает не очень и давиться тоже иногда. Но вспоминая прежний кошмар - это земля и небо. Я думаю, как только ребенку будет легче дышать и она расслабиться, будет легче и вам.
Вы только начали заниматься БФМ? По-моему, мы с вами на одном курсе были...

Аватара пользователя
Наталья Пузанова
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 92
Зарегистрирован: 25 мар 2015, 12:00
Проживание: Витебск
Пройдено ступеней: 3
Дата прохождения 1 ступени: 17.09.2015
Допсеминары: у мужа Ивана- 10 ст. и биодинамика
имя и дата рождения особого ребенка: Мария, 01.01.2012
диагноз: Органическое поражение ЦНС, микроцефалия, тетрапарез 3 ст., судорожный синдром
сайт ребенка: https://vk.com/clubhelpmanechka
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id266363440
https://www.facebook.com/ivanenatallia.puzanavi
Откуда: Витебск
Контактная информация:

Re: Бульбарный синдром и Метод БФМ

Сообщение Наталья Пузанова » 01 окт 2015, 17:44

Да, были на одном курсе. Но мой муж был в июле, поэтому Маша уже 2,5 месяца на БФМ) И первые две-четыре ложки пробует жевать даже - потому что язычок меньше лезет и ротик более расслаблен!

Ответить

Вернуться в «Бульбарный синдром (не глотает)»