Иван. Врожденные пороки МВС.

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 2223
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 10.12.2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
Имя и дата рождения особого ребенка: -
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 2112 раз
Поблагодарили: 1950 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 29 окт 2018, 18:12

Вот же вроде видимся каждый день, но спит же Ваня, пока работаем, и вот на форуме обнаруживаю насколько у вас бурная жизнь!!!

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 43
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
Имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
Диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 13 раз
Поблагодарили: 120 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 29 окт 2018, 13:39

4 сеанс. 27 октября.
Весь сеанс Ваня спал, а ноги подрагивали все время.
Ночь стала более спокойной, просыпается, но в обычном режиме покушать.Ваня стал немного держать голову, лежа на мне на животе или когда ношу вертикально на руках. Пробует упираться руками и поднимать верхнюю часть тела, когда я полулежу, а он на мне лежит. Появилось ощущение твердости, стержня в верхней части тела. Раньше больше на шланг похож, по ощущениям.
Даже просто приподнять голову, лежа на животе, для него было большой трудностью. А если носила вертикально, то голова просто лежала на плече моем. Сейчас чувствую его попытки, даже с восторгом каким-то. Пробует и словно сами попытки его радуют.


5 сеанс. 28 октября.
Большую часть сеанса спал.
Голова покрывается испариной даже днем, во время бодрствования. При этом в квартире не душно и температура комфортная.
Люди и места новые приносят огорчения. Даже зайти в магазин не пробую, муж ходит.
Также было, когда перед сеансом одна женщина спросила можно ли посмотреть на Ваню, он резко повернул голову в ее сторону и начал кричать. Чужие люди могут быть опасны. А я порой это забываю и не оберегаю его.
Левая рука так и не активна. Но Ваня узнал, что она есть и правой рукой ее хватает, рассматривает, тащит в рот.

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 43
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
Имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
Диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 13 раз
Поблагодарили: 120 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 27 окт 2018, 18:36

На данный момент Ваня проходит сеансы в центре.
Небольшие заметки об этом.

1 сеанс. 24 октября.
Заплывал в дороге и после гноем глаз левый. Очень сильно.
После самолета и дороги, заселения, сразу на сеанс.
Удивительно, что Ваня позитивно реагирует на нашу поездку и новое место жительства. Обычно, даже в гости мы не ходим, потому что это вызывает много беспокойства и тревоги. Любое незнакомое место воспринималось негативно. Сейчас же расслаблен и заинтересован.

2 сеанс. 25 октября.
Глаз прошел. Ручки стали горячие. Как и в целом температура тела. Не выше нормы, но ближе к ней. Раньше сын был скорее тепленький.
Крик неожиданно стал громкий и долгий. Раньше переставал плакать, выдыхался, уставал. Сейчас выражает свои эмоции активно.
Практически всю ночь плакал, висел на груди. Обнимались, качала, ходила.

3 сеанс. 26 октября.
После сеанса Ваня проснулся дома и не спал несколько часов. Первый раз такое, обычно уходил в сон сразу после сеанса.
Вся ночь - каждые 30-40 минут просыпается, плачет, жалуется, даю грудь, проговариваю и качаю.
Очень сильно потеет голова, мокрая простынь под ней.
Появился аппетит. Раньше это было приключение целое что-то дать Ване. Сегодня с удовольствием ел.
Активнее ворочается на бок и болтает с лампочками.

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 43
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
Имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
Диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 13 раз
Поблагодарили: 120 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 25 окт 2018, 07:11

Специалист Центра Н.Лоскутовой писал(а):
25 окт 2018, 00:53
Олеся
Очень сложно что-либо комментировать.
Вы уже сделали ооочень много.
Невероятно много.
....
Разве можно было сделать больше, ла навряд ли.
Уф.
....
Будем двигаться дальше.
Так сказать, сообща (с)
Спасибо!
Когда читаю, как-то действительно вижу результаты. А каждый день работаю и порой думаю, а может само это всё? С возрастом выровнялось. Маша предлагает не работать с Ваней годик и посмотреть само это или нет))) После этого сомнений как-то нет.

Живем счастливо и радостно, не суетимся, не истерим. В голове-то скрипит всё от этого))) Ребенок с инвалидностью, а мы тут расслабляемся)

Себя перелопатить. И рельсы в своей голове. Вот еще та задача. Но мы только вперед, выбор сделали.

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 2223
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 10.12.2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
Имя и дата рождения особого ребенка: -
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 2112 раз
Поблагодарили: 1950 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 25 окт 2018, 00:53

Олеся
Очень сложно что-либо комментировать.
Вы уже сделали ооочень много.
Невероятно много.
....
Разве можно было сделать больше, ла навряд ли.
Уф.
....
Будем двигаться дальше.
Так сказать, сообща (с)

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 43
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
Имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
Диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 13 раз
Поблагодарили: 120 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 24 окт 2018, 20:09

У нас по прежнему крохотный вес для нашего возраста. 3600.
Высокий уровень шлаков. 127. Для нас это минимум за все время, но до нормы еще далеко.
Сохраняется анемия. 92 гемоглобин.
Лейкоциты в моче.
Вывих тазобедренного сустава. Становится угол больше и ножка свободнее.

А радует меня, что сын наш видит. Абсолютно хорошо, осознает, отличает, узнает, следит. Очередной осмотр в октябре удивил нашего окулиста. Поставили косоглазие 15 градусов по обоим глазам. Но сам факт его зрения ставит ее в тупик.

Сын очень жизнерадостный и эмоциональный. Пока лишь проявляет весь спектр эмоций лишь дома, в безопасной обстановке.

Стремится к действиям, активности. Есть интерес и концентрация.

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 43
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
Имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
Диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 13 раз
Поблагодарили: 120 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 24 окт 2018, 19:08

У нас много маленьких шагов.
Напишу коротко, потому что я уверена в нашем пути, может быть это и поможет кому-то обрести уверенность.
- прошел тремор ног.
- выровнялись ножки. Одна была в таком напряжении после реанимации, что короче другой на 1.5 см.
- расслабилось тело, было сжато и просто не пошевелить руками, а ногами особенно. Спал с прижатыми, как у младенца. Кулаки не разжимались.
- ушел панический страх громких звуков, был до истерик.
- начал активно расти, пока в длину больше. Даже за последние 10 дней вырос на 3 см.
- начал смотреть и следить за предметами, узнавать своих. На последнем осмотре месяц назад окулист нам сказала, что зрения с нашим диагнозом скорее всего не будет. А тут вот как))
- при рождении врачи поставили аномалию строения почек, отсутствие почечной ткани. (У Ивана синдром Пруне белли). На узи в июне почки увидели, поставили поликистоз. Диагноз тоже серьезный, конечно, но для нас это плюс. Почки есть и работают.
- начал улыбаться, гулить, кулаки в рот тащить.
- переворачивается на бок.
- появились мышцы на брюшной стенке.
В общем, ребенок словно оттаял, был застывший весь такой.

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 43
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
Имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
Диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 13 раз
Поблагодарили: 120 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 24 окт 2018, 18:46

06 июля.
Второй день Ваня покашливает. Весь день Ваня был капризный и очень много спал. Грудь почти не брал. Я вся извелась, устала.
На сеанс поехали все же, хотя я не собирлась совсем. По дороге снова уснул. Половину сеанса проспал, вторую половину смотрел. Хорошо все получилось.
Вечером особо грудь не брал. Ночью совсем не брал, только спал. В 4.28 я проснулась, молока море. Пробовала его кормить, с ложки, шприца, очень немного получилось дать. Но бодрый и веселый.

Первый раз стул был как манка и желтый, а не жидкий и зеленый.

Сегодня приходили бабушка и мама. Страдали, жалели, Иван устроил истерику, кулаки очень крепко сжались. Настроение весь день хмурное, плачет, только на руках, не положить и не улыбается совсем.

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 43
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
Имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
Диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 13 раз
Поблагодарили: 120 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 24 окт 2018, 18:46

02 августа
Все забываю написать, что ножки стали теплые, до этого всегда ледяные просто ступни. И был тремор в ножках.
На сеансе Ваня никак не давался, плакал, крутился, отказываясь от груди и кусая.
До этого к нам приехали бабушка и дедушка, привезли девочек. Было шумно и они все Ваню смотрели, трогали.
Видимо, это было снова стрессом.

Кулаки во рту постоянно. Уже сам их находит и сосет. До этого лишь случайно натыкался, когда на руках.
В ванне купаться нравится, на животе сделал собачьи движения.
Улыбается все больше. Любит, когда целую щеки и животик)

Сегодня осознала как много страха во мне и как мало доверия себе. Проснулась утром и телом чувствую что хватит, не надо больше Ване давать те добавки, что назначила врач для набора веса.
Вот кричит всё.
А голова мне такая: а чё это ты? Видишь какой худой, вес не набирает. Без них и не вырастет. И сколько денег стоили эти добавки. Уже до конца допить упаковку. А уж потом не будем.
Страхи пошли опять. Быть мамой, которая не помогает.
Варюсь в этом. А руки не дают давать Ване. Говорю, вот если уснет сейчас, чего быть не должно по его ритмам, то точно не дам.
Уснул сразу. А я? А я дала когда проснулся 🤦🏻‍♀
Мне же не хватило очевидности подсказок. Решила, что это страх пустой, а ему расти как-то надо.
И что?
Ребенка рвало через нос. Снова дышать не мог.
Блин, вот сижу и понимаю, что никак себе не доверюсь. Да, нелогично не давать, на лицо, так сказать, что надо срочно что-то делать.
Нет, не расстроилась и не виню себя.
Грустно немного за глухоту свою.

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 43
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
Имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
Диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 13 раз
Поблагодарили: 120 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 24 окт 2018, 18:40

9 июля.
На сеансе Ваня не спал, но вел себя активно и спокойно, прислушивался к словам Маши, хотя не спал долго до этого. На следующий день повышенное ворчание. Не капризы и недовольство, а именно ворчит, что-то высказывает. Пробует изо всех сил перевернутся на живот, не может. Тычется головой в одеяло и ворчит))

12 июля.
Я любовалась общением Маши и Вани. Маша рассказывала, что больно больше не будет, что Бог его хранит. Самое интересное, что он прямо отвечает и каждый раз на нее голову поднимает. Она ему говорит: можно, можно меня потрогать и он рукой к лицу ее))
И каждый раз спрашивает где подышать, как он хочет. А он прямо руку ее хватает. Или прямо отталкивает. Так всё очевидно и просто, что я сегодня молчала и любовалась, что так бывает.
16 июля утром Иван начал следить! Совершенно определенно и внимательно! Пока его интесуют только мои бусы как звенят))
Я просто поражена была!!! Прямо глазеет на них! Ух! Вот и хочется после такого дышать и дышать.

17 июля.
Первый раз Ваня уснул на сеансе, хотя я ожидала, что будет бодрствовать. Дал подышать спинку и район почек.
После сеанса выделилось много плотной слизи из левого глаза.
Был очень вялый и практически не брал грудь. Всю ночь срабатывания крепко, один лишь раз покормить удалось за ночь. Дышать себя не давал.
Молока стало сильно меньше, Ваня грудь не брал и кусал.
19 июля все больше прикладывается к груди, старается.
Первый раз Ваня улыбнулся папе.
Вскрикивает во сне.
Иван стал во сне грудь сосать.
Раньше 5 минут и выпускал и засыпал всегда просто на руках. А теперь висит на груди!
И вообще долго грудь ест)))
Ну и глазеет всё больше!
18 июля первый раз отказался от груди. Общалась с консультантами.


20 июля.
Ванек уснул на минут 15 и мне удалось его положить на кушетку. А после этого как мы его только не дышали))
Иван все время пукает) Тужиться и пукает, не страдает, не жалуется, запоров нет.
Перестал пугаться громких звуков. Хлопков, вскриков, звона посуды, чихания. Раньше вздрагивал, замирал и начинал истошно кричать.
Нет этого замирания, неподвижности. И панического страха в глазах. Эффекта отсутствия.
Наслаждаюсь. Ванек стал улыбаться чаще и просто так, когда говоришь с ним!
Чего-то рассказывает. Ааа! Я прямо что-то ловлю невесомое, чего раньше не замечала.
Никита впервые взял на руки его. Оба счастливы!
В пятницу 20 у нас были гости и я отложила Ваню спящего в подушку и отошла в мастерскую на 10 минут, приходила проверять раза 3, в итоге проснулся и плакал сильно и без звука. Обиделся. Грудь отказывался брать.

23 июля.
У меня не выходит быть мамой. Единственное, что я могу это давать безопасность, спокойствие и кормить сына. Ничего из этого я не могу делать. Он отказывается от груди, все время голодный. Настолько худой и маленький, что мне страшно, что же будет дальше. Он совсем не растет. И не ест. А как быть? Что это и к чему ведет?
Он не ест и это приводит к моим постоянным слезам и тревоге. А потом и к стыду, мучениям, боли.
Я не понимаю зачем всё это происходит? Я уже не знаю что мне надо понять или изменить в себе. Я не знаю почему все должно быть так трудно все время?
Страдаю? Да, страдаю. И кто сказал, что я научусь жить по-другому!
Если по делу. Ваня не ел практически 10 часов, если не считать короткие прикладывания к груди. Молоко, при этом есть. Ваня бодр и активен, хорошо ходит с туалет, чаще обычного. Я отчаилась что-либо сделать, ждала. Не докармливала с ложки или шприца. И все после поездки к бабушке на день рождения.
Начала кормить из под подмышки, сосет активно.
Не выпускаю с рук.

26 июля.
Первый сеанс, когда начали дышать ручку. Пока левая рука в кулачке всегда. Даже во сне. Иван неожиданно вытянулся в длину. Подаренные на 5 месяцев комбинезоны на 56 см стали малы буквально за эти дни! Когда был на руках у Дениса и я подошла к нему, заговорила, сразу повернулся ко мне и стал улыбаться!!!
Кулаки все чаще находит и сосет их. А если помочь найти, то будет сосать его без остановки.
Больше доверия миру, когда мы куда-то выходим ненадолго, уже переносит спокойно поездки. Хоть я делаю это крайне редко.


Начался понос. Во время бодрствования разжалась левая ручка. В ванне тоже становится свободнее она.
Еще кокетничать начал. Смотрит, отворачивается и улыбается.

Иван в ванне выдал переворот, прямо тело само пошло.
Я вчера лежала и кайфовала))
Неожиданно заметила, что я могу долго-долго и медленно-медленно вдыхать и выдыхать.
Что-то меня так это удивило, лежала и дышала, наслаждаясь))
Ни йога, ни пранаямы такого эффекта не давали))
Через усилия все было и не дышалось глубоко никак.
А тут)) Даже уснула в процессе, не подышав сына.

Аватара пользователя
Олеся Таранова
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 43
Зарегистрирован: 05 май 2018, 06:29
Проживание: Томск
Пройдено ступеней: 2
Дата прохождения 1 ступени: 14.05.2018
Допсеминары: 0
Имя и дата рождения особого ребенка: Иван. 17.02.2018
Диагноз: Поликистоз почек
ХПН
ПВЛ
Врожленный вывих ТС
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://m.vk.com/lesya_taranova
Благодарил (а): 13 раз
Поблагодарили: 120 раз

Иван. Врожденные пороки МВС.

Сообщение Олеся Таранова » 24 окт 2018, 18:39

Таранов Иван. 17.02.2018.

Родился на сроке 32 недели. Роды естественные.
Поставлен при рождении диагноз Синдром сливообразного живота. Отсутствие мыщц на передней брюшной стенке, аномалия развития почек (отсутствие почечной ткани), неопущение яичек.
Потеря веса в первые сутки жизни с 1870 до 1300.
На вторые сутки проведена операция по выведению уростом на переднюю брюшную стенку. Операция, по словам хирурга, была паллиативной. После нее моча не отходила. Начало почечной недостаточности. Через 2 дня моча стала отходить, но шлаки не выводились. Уровень шлаков (креатенин) поднялся до уровня 497. Было принято решение отправить в отделение паллиативной помощи.
Через 2 недели после рождения стал падать креатенин. Постепенно опустился до уровня 160.
18 дней ребенок находился на ИВЛ. Внутрижелудочковое кровоизлияние 3 степени.
В реанимации провел 1 месяц и 3 дня.
Левая стома зарубцевалась и на данный момент функционирует только правая.

Диагнозы на данный момент:
- поликистоз почек.
- хроническая почечная недостаточность 4 ст.
- хроническая болезнь почек 5 ст.
- ПВЛ.
- левосторонний вывих тазобедренного сустава.


Прошла обучение 1-2 ступень в мае 2018. С этого времени работаю с сыном ежедневно.


Ниже заметки о сеансах, проводимых Машей Оспищевой.

Ответить

Вернуться в «врожденные пороки развития внутренних органов»