Диагноз-врожденный парок сердца-гипоплазия левых отделов сердца.Николай.

Ответить
Аватара пользователя
Тонких Юлия
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 24 авг 2019, 10:35
Проживание: СПб
Пройдено ступеней: 4
Дата прохождения 1 ступени: 12.07.1919
Допсеминары: Вебинары по Биодинамике
имя и дата рождения особого ребенка: Николай 12.04.2018
диагноз: ВПС, гипоплазия левых отделов сердца (СГЛОС)
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 66 раз

Диагноз-врожденный парок сердца-гипоплазия левых отделов сердца.Николай.

Сообщение Тонких Юлия » 27 сен 2019, 13:41

Наконец-то решила начать свою тему. Все сразу не могу написать. Попробую частями.
Пока начну с начала нашей истории.
Диагноз-врожденный парок сердца-гипоплазия левых отделов сердца, поставили внутриутробно.Это самый грозный диагноз который может быть, нет основного, левого желудочка сердца. Есть три этапа коррекции парока, три операции, после которых есть шанс на относительно благополучную жизнь.И отчасти мы знали ,что нас ждет трудный путь. Но насколько трудный он будет, мы и предположить не могли!
Наш долгожданный ребенок родился на 41 недели. Врачи предполагали роды раньше, но малыш решил, что не хочет появляться на свет и будет сидеть до последнего. Роды пришлось вызывать и поскольку про парок сердца было известно заранее стимулировали роды лекарствами очень активно.
В итоге он родился и вопреки прогнозам задышал и закричал сразу. И даже был вполне розовым по цвету. Муж в родзале окрестил нашего малыша Николаем и его сразу унесли.
Детей с таким пороком сердца увозят сразу и внизу роддома уже стоит скорая, что бы скорее перевезти ребенка в больничную реанимацию.
Два дня он лежал в реанимации дышал сам и готовился к своей первой самой сложной операции на сердце. Но состояние резко ухудшилось : подключили к ИВЛ, развился отек головного мозга ,кома3. В таком состоянии оперировать было нельзя! Две недели врачи боролись за жизнь и возможность сделать эту первую операцию. Сложность заключалась еще и в том, что есть определенный срок( примерно 2 недели после рождения) после которого наступают необратимые изменения в организме и операцию делать уже бесполезно!
Следствием таких вызванных родов и стали наши проблемы отек мозга и перелом ключицы. Но врачи кардиореанимации справились с этими сложностями и на 14 день после рождения хирурги решают взять Колю на операцию с прогнозом 50/50-дальше просто уже нельзя тянуть!
Операция эта очень сложная и длительная с долгим искусственным кровообращением, и она прошла успешно-хирурги сделали все, что нужно было. А дальше требовалось длительное восстановление малыша (проблемы с дыханием и легкими, сердечная недостаточность , многочисленные дренажи и долгое вытекание лимфы в больших кол-вах) .
После операции в реанимации мы провели месяц. Итого через 1,5 мес после рождения мне наконец то отдали моего мальчика и перевели на отделение с букетом проблем.
Он очень плохо усваивал пищу, желудок не вмещал необходимый объем смеси,плохо растягивался. Начались обильные срыгивания. Сосать он не умел и сил не было. Кости черепа от долгого лежания в реанимации деформировались и стали находить друг на друга. У детей с такими пароками сердца не бывает 100% насыщения крови кислородом, как у обычных людей. И до третьего этапа коррекции наши цифры от 70-85%. Что конечно же отражается на развитии и внешнем виде.

Из-за срыгиваний и потери веса мы опять попадаем в реанимации и после нее добавляется проблема со зрением! Глаза бегают-неврологи ставят диагноз горизонтальный нистагм. По внешним признакам мы подозреваем, что Коля плохо видит или видит как-то не так. Он не узнает родителей, не поворачивает голову когда к нему подходишь. Но лечить нас кат-то не хотели и списывали все на парок.
Домой нас выписывают в 3,5 мес с желудочным зондом и весом чуть больше, чем при рождении.
В 6 мес мы должны опять лечь в больницу на следующий этап коррекции нашего парока сердца.
До 6 месяцем мы дома стараемся всеми силами решать наши проблемы.
Обычные врачи нас вообще боятся. Но Бог нам посылал хороших специалистов и отзывчивых людей.
1.Коля научился сосать и педиатр рискнул разрешить нам удалить зонд. Несколько дней показались мне кошмаром, потому ,что с таким пароком очень важно, что бы ребенок получал определенный объем жидкости (молока), а Коля сам съедал половину нормы! Но при том, что ел он плохо и мало стал есть сам и после удаления зонда срыгивания постепенно стали редкостью.
2.Профессор-невролог назначила уколы после которых зрения явно улучшилось.
3.После сеансов остеопата выровнялись кости черепа и голова стала абсолютно нормальной формы, он стал лучше спать, поворачиваться на бок и брать предметы в обе руки.
4.После курса массажа, по мнению, невролога тонус мышц пришел в относительную норму.
Но отставание в развитии все равно у нас было и наверстывали мы его медленно и с трудом, потому что и сил было мало и кислорода меньше , чем у обычных детей, при любой нагрузке он синеет, гипотонус мышц.
Все Колины успехи нас очень радовали, но близился срок второй операции.
А это опять страх, переживания, реанимация и возможные осложнения. Наш мальчик в связи с отставанием развития и какими-то психическими нарушениями не боялся врачей, как все дети. Не переживал расставание с родителями и был какой –то отстраненный от этого мира. Это нас очень настораживало, но в нашей ситуации мы находили в этом некие плюсы. Ведь он легче перенесет новые испытания и не будет так страдать от нашего отсутствия. Не будет истошно кричать, разрывая сердца родителей и всех окружающих, когда его понесут в операционный блок.
Мы были уверены, что все пройдет хорошо, ведь операция менее сложная, чем первая и время восстановления детей в реанимации примерно 3-7 дней. Мы строили планы и верили в лучшее. Но вышло совсем по другому!

Операция прощла успешно, но выяснилось, что вместо одной верхней полой вены у Коли их-две! и они очень тонкие, поэтому кровь через них течет плохо, операция длилась в два раза дольше, почти 8 часов и прогнозы мутные. Ведь кровь в легкие после операции должна течь сама, миную сердце по этим двум тоненьким венам. А потечет ли она вообще туда или придется делать обратную операцию и возвращать все как было, а это тупик и никой надежды на дальнейшую жизнь!
Коленька боролся ,подстраивался и кровь потекла, не так хорошо как хотелось, с большим кол-вом препаратов, но все работало!
Но в процессе второй операции были повреждены оба диафрагмальных нерва, и диафрагма перестала работать!

Наши осложнения:
двухсторнонняя пневмония,
парез и плекация диафрагмы с двух сторон(она не участвует в процессе дыхания), дыхательная и сердечная недостаточность,
тромбозы вен,
отсутствие сосательного рефлекса,
постоянные обильные срыгивания, питание через зонд,
бронхо-легочная дисплазия?,
кислородозависимость,
трахеостома,
дисплазия тазобедренного сустава.
Что со слухом и зрением мы не знаем, потому что невозможно в реанимации провести исследования. Глазное дно после визуального осмотра врачом, говорит о серьезном нарушении глазного нерва.
Про слух сложно сказать, на звуки в игрушках он реагирует, а на речь не поворачивается.

В реанимации Коленька живет уже почти год с 27 ноября 2018 года. До апреля с небольшими промежутками он был на ИВЛ с трубочкой в горле. Ему постоянно внутривенно шел препарат «реланиум», который подавляет нервную систему. С трубочкой он не мог ничего делать, только ноги мог поднимать и снимать носки. После установки трахеостомы, в апреле, мне разрешили брать его на руки. Но от длительного лежания и реланиума развитие откатилось сильно назад, он даже голову не мог держать.
Я старалась помочь ему, просила врачей назначить восстанавливающие препараты для нервной системы, массажи ,элетрофарез и лфк. Но кроме массажа нам ничего не считали нужным делать. Считали ,что он по нервной системе сильно отстал и никаких положительных прогнозов не давали.
До моей поездки в Москву на обучение по 1 модулю (12.08.2019) Коля научился:
Держать голову
Сидеть недолго в кровати (10-15 мин)
Стал опять улыбаться (до мая он практически не улыбался)
Мотать головой
На ногах стоит шина для вправления тазобедренного сустава. Лежа сгибает ноги в коленях. Стопы повернуты вовнутрь.

Про метод Н.Лоскутовой мне стали попадаться разная информация из разных источноков. Как будто кто-то специально мне их подбрасывает. Я стала интересоваться, смотреть видео и искать реальных людей которые своего ребенка водили на сеансы или обучались.
Это казалось чудом и если все это работает, то почему люди не знают об этом методе.
В нашей ситуации рассчитывать можно только на себя и силы ребенка. Поэтому я решила, что надо попробовать. И поскольку ребенка я никак не могу показать специалистам в центе, потому, что он находится в реанимации, я после консультаций с Тиной по телефону и перепиской в соцсетях решила ехать учиться. Слава Богу, что муж понял все и поддержал меня. Все время моего отсутствия он полностью заменял меня в реанимации.

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1663
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 1396 раз
Поблагодарили: 901 раз

Николай. ВПС, половинка сердца. СПб

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 28 сен 2019, 12:30

Юля - вот даже не знаю, что тебе написать в ответ.
Настолько ваша история отличается сложностью, даже на нашем форуме...

мы же успели с тобой обсудить, что важно Коле всё всё рассказать, по-тихонечку,
как вся его история происходит с твоей точки зрения. - ???
почему ему нужна операция, почему нужна помощь врачей, почему он в реанимации, что вы с ним рядом, вот этот вот всё оооочень важное для ребёнка, который бОльшую часть своей жизни проводит в больнице.

Аватара пользователя
Тонких Юлия
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 24 авг 2019, 10:35
Проживание: СПб
Пройдено ступеней: 4
Дата прохождения 1 ступени: 12.07.1919
Допсеминары: Вебинары по Биодинамике
имя и дата рождения особого ребенка: Николай 12.04.2018
диагноз: ВПС, гипоплазия левых отделов сердца (СГЛОС)
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 66 раз

Николай. ВПС, половинка сердца. СПб

Сообщение Тонких Юлия » 30 сен 2019, 09:58

Нет мы не обсуждали как и что ему рассказывать. Мы обсуждали только, как ему можно дышать грудную клетку когда он не спит и сидит на ручках.

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1663
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 1396 раз
Поблагодарили: 901 раз

Николай. ВПС, половинка сердца. СПб

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 30 сен 2019, 10:50

Юля, ничего особенно специального в таком рассказе нет.
своими словами, так как ты видишь, почему вы принимали решения обратиться к врачам,
почему операции, почему он сейчас не дома с вами, а вот тут..
самыми простыми предложениями.
почему необходимы эти операции - что они ему дают.
без деепричастных оборотов.
обязательно о том, что при каждой возможности вы рядом с ним, привет от старших детей.
вот этот всё - о чём вы знаете, а Коля не догадывается.
что вы все с ним, даже когда уходите домой.
легче говорить когда ребёнок спит.
то, что будет естественным сказать.

Аватара пользователя
Тонких Юлия
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 24 авг 2019, 10:35
Проживание: СПб
Пройдено ступеней: 4
Дата прохождения 1 ступени: 12.07.1919
Допсеминары: Вебинары по Биодинамике
имя и дата рождения особого ребенка: Николай 12.04.2018
диагноз: ВПС, гипоплазия левых отделов сердца (СГЛОС)
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 66 раз

Николай. ВПС, половинка сердца. СПб

Сообщение Тонких Юлия » 30 сен 2019, 11:05

В продолжении нашей истории:
Самая главная и на данный момент основная наша проблема это дыхание. Бывали конечно эпизоды улучшения и снижения аппаратной поддержки в течении нашего пребывания в реанимации, но быстро нарастала дыхательная недостаточность, ухудшалось состояние и анализы газов крови и параметры возвращали обратно, а то делали больше. И так продолжалось последние полгода. Шаг-вперед, два-назад. Пару раз даже удавалось на сутки отключать аппарат ивл.
К моменту моего отъезда в центр, на обучение, был как раз момент улучшения. Отменили антибиотики, макроты стало меньше и суппорт (давление воздуха через аппарат ивл) уменьшили до минимума. Я надеялась вернуться и увидеть как Коля дышит сам, ведь тенденция была очевидна.
Но к сожалению,состояние опять ухудшилось и к моему приезду врачи опять сделали большой суппорт, антибиотики пришлось вводить через вену, поэтому в руки поставили катетор и привязали ее, что бы не повредился. На руки брать было не возможно. Все на что я надеялась,очередной раз,полетело в пропасть.
Но было в этом и положительный момент. Когда Коле плохо,он начинает много спать и ночью и днем. И несколько дней он спал днем,когда я была рядом с ним. Я начала работать с ним в дневной сон. Спал он на боку поэтому поочередно с разных сторон- спину и дифрагмальную зону. Спереди подобраться незаметно было очень сложно (спереди трубки от ивл и когда их задеваешь, а не задеть их совсем не возможно, Коля просыпался и беспокоился).
Примерно через неделю я застала его безмятежно спящем на спине. И вот тогда мне удалось продышать грудную клетку спереди.
Ноги у нас в распорке (шине Веленского) и это конечно очень не удобно. Во сне он старался расслабиться,но ногам не удобно и при повороте ребенок все время просыпался что бы как-то переложить ноги.

Что я заметила во время сеансов:
1. Мышцы грудной клетки работали как-будто ступеньками, а не все вместе. С разных сторон,мне показалось,что есть раскоординация их работы.
2.При работе с грудной клеткой все время вздрагивали ноги, он пытался переложить ноги и просыпался.
3.После нескольких дней таких мучений, а стала снимать шину на дневное время, потому , что во сне снять сложно, а заснуть он мог в любой момент.
А потом стала просить медсестер одевать эту шину утром, что бы он выспался .Все заметили,что с шиной спит он гораздо хуже и тревожнее. Мне даже стало казаться,что без шины он и дышит более спокойно.
4. Когда самочувствие было хорошим Коля днем не спал и поэтому я сажала его на кровати и дышала грудную клетку сидя. Когда руки спереди клала, ему не нравилось и он их сразу убирал. Со спины было не удобно. Поэтому оставалась зона диафрагмы. Вот пока мы общались, а старалась уделить этой зоне хоть сколько-то времени пока Коля сидел спокойно. Во время работы с этой зоной несколько дней подряд Коля начинал икать.( кстати через две недели с момента наших занятий он больше не икал во время сеансов, да и в другой время тоже перестал)
5. Пару раз за две первые недели удалось подышать ноги в основном икроножную зону. Ноги очень активно дрыгались. Дышу одну ногу, а ходуном ходит другая.

А теперь про наши первые успехи:
1. Мышцы грудной клетки стали работать плавно и все вместе. Но наверное не идеально,но очень заметна разница, между тем как было и тем что стало.
2.Через две недели суппорт удалось убрать!!! Суппорт-0! Это значит, что он сам дышит и аппарат не сколько не добавляет !
3.Под свою ответственность сняли шину Веленского с ног. Мне кажется, что она очень мешает и работе и расслаблению и дыханию!
4. Коля прибавил вес. за неделю 150 гр. Вес нам очень нужен.Это очень круто, потому,что из-за срыгиваний он ест объем меньше,чем ему положено по возрасту. Ну и срыгивает он бывает по многу и кол-во еды становится еще меньше.
5.Коля стал голову держать ровно. Раньше она была наклонена немного к левому плечу.
6. Стал интересоваться игрушками,старается тянуться к ним и крутит их в руках перекладывая из одной в другую.

Аватара пользователя
Тонких Юлия
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 24 авг 2019, 10:35
Проживание: СПб
Пройдено ступеней: 4
Дата прохождения 1 ступени: 12.07.1919
Допсеминары: Вебинары по Биодинамике
имя и дата рождения особого ребенка: Николай 12.04.2018
диагноз: ВПС, гипоплазия левых отделов сердца (СГЛОС)
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 66 раз

Николай. ВПС, половинка сердца. СПб

Сообщение Тонких Юлия » 30 сен 2019, 12:29

Работаю каждый день по возможности.
Если спит, то грудную клетку с той стороны где возможно или ноги. (Ноги во время бодорствования не дает трогать, сразу начинает ими шевелить и вырываться).
Пару раз удалось продышать попу.
Во время сеансов во сне идут очень активные процессы. Двигаются плечи,руки, таз и ноги. Иногда есть странные движения в спине.
Когда не спит особых ощущений не отмечаю.
На грудной клетке,под руками, стали ощущаться некие более плотные образования ( в разных местах), которые в процессе работы становятся более ровными и менее напряженными.
Наши успехи:
- Периодически переводят на самостоятельное дыхание с поддержкой кислородом.
-вес перешел отметку 9 кг!
-Коля стал наклонять голову вперед и еще стал смотреть вниз (хотя у него стоит трахеостома и раньше я вообще думала,что он так никогда не сможет наклонить голову)
-Игрушки которые ему надоели он отпихивает руками,а дальше выталкивает их со своего матрасика ногами. Ноги работают более свободно.
-Научился по просьбе делать ладушки (хлопает в ладошки и улыбается)
-Обнаружил, что у него есть язык,чмокает, шевелит им и даже стал вытаскивать, раньше он использовал его только как соску (сосал когда плохо или больно)
-стал лучше есть с ложки, хоть и не много съедает, но давится гораздо реже.
-стал сидеть и опираться на руки, из-за гипотонуса мышц руки очень слабые и не держали.
-руки лучше работают,более координировано.
-появилась какая то мимика на лице.Начал как бы прищуривать глаза, бровями шевелить.Раньше глаза только расширялись если он удивлялся или видел что то новое и интересное.Сейчас это ушло, это была явная неврология. Нистагм остался и глаза еще бегают, есть косоглазие.

Аватара пользователя
Тонких Юлия
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 24 авг 2019, 10:35
Проживание: СПб
Пройдено ступеней: 4
Дата прохождения 1 ступени: 12.07.1919
Допсеминары: Вебинары по Биодинамике
имя и дата рождения особого ребенка: Николай 12.04.2018
диагноз: ВПС, гипоплазия левых отделов сердца (СГЛОС)
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 66 раз

Николай. ВПС, половинка сердца. СПб

Сообщение Тонких Юлия » 30 сен 2019, 12:36

Вопросы:
1. Если во время бодрствования ребенок убирает мои руки с любых зон кроме диафрагмальной, можно ли ее постоянно дышать?
2.Если я не чувствую там никаких процессов и ничего не вздрагивает в теле, правильно ли я все делаю?
3.И если он несколько дней не спит и мы дышим диафрагму, то какую зону лучше продышать, если заснет?

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1663
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 1396 раз
Поблагодарили: 901 раз

Николай. ВПС, половинка сердца. СПб

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 30 сен 2019, 14:38

когда спит - первая зона, обязательно, её важно раздышивать постоянно, как только есть возможность
если когда не спит даёт только диафрагму - дыши её
вздрагивания и подёргивания - это не единственный показатель того, что "есть контакт",
может быть и такое, что со стороны ничего особо не видно, а процессы происходят.

садись максимально удобно, укладывай руки мягче, бери рулонную вату - и работай.

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1663
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 1396 раз
Поблагодарили: 901 раз

Николай. ВПС, половинка сердца. СПб

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 30 сен 2019, 14:49

ЮЛЯ !!
я сначала прочитала самое короткое сообщение с вопросами, и только потом все остальные - более подробные - :co_ol: :co_ol:
это всё ооочень хорошо!!
очень очень и очень.
и "про шину", что её вы убрали - главное, что ты сама увидела, что можно и лучше без неё - !!
и что вес пошёл набираться, просто суперски, конечно, без трубок всех этих было бы легче и быстрее,
и ещё важно - что ты видишь и ценишь изменения.
это так важно, ну мы же, конечно, все хотим много, быстро и навсегда, а всё огромное и большое складывается из такого вот "по-маленьку" :a_g_a: :a_g_a:

Аватара пользователя
Тонких Юлия
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 24 авг 2019, 10:35
Проживание: СПб
Пройдено ступеней: 4
Дата прохождения 1 ступени: 12.07.1919
Допсеминары: Вебинары по Биодинамике
имя и дата рождения особого ребенка: Николай 12.04.2018
диагноз: ВПС, гипоплазия левых отделов сердца (СГЛОС)
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 66 раз

Николай. ВПС, половинка сердца. СПб

Сообщение Тонких Юлия » 01 окт 2019, 12:10

Добрый день!
Нам в реанимации хотят назначить массаж грудной клетки, что бы макрота лучше отходила.И возможно ноги из-за дисплазии тазобедренного сустава.
Отказаться вряд ли получится. Но это 5-10 мин растираний и покалачиваний спереди , потому что не живот его не перевернуть.
Как это может отразиться на наших занятиях БФМ? Мне надо что то делать дополнительно?

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1663
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 1396 раз
Поблагодарили: 901 раз

Николай. ВПС, половинка сердца. СПб

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 01 окт 2019, 17:00

Юля,
сиди рядом и наблюдай, чтобы аккуратно, потом сама позанимаешься.
дыши всё, что умеешь, и с чем удобно работать.

Аватара пользователя
Тонких Юлия
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 24 авг 2019, 10:35
Проживание: СПб
Пройдено ступеней: 4
Дата прохождения 1 ступени: 12.07.1919
Допсеминары: Вебинары по Биодинамике
имя и дата рождения особого ребенка: Николай 12.04.2018
диагноз: ВПС, гипоплазия левых отделов сердца (СГЛОС)
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 66 раз

Николай. ВПС, половинка сердца. СПб

Сообщение Тонких Юлия » 01 окт 2019, 21:25

Спасибо.
Буду стараться и работать.

Аватара пользователя
Тонких Юлия
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 24 авг 2019, 10:35
Проживание: СПб
Пройдено ступеней: 4
Дата прохождения 1 ступени: 12.07.1919
Допсеминары: Вебинары по Биодинамике
имя и дата рождения особого ребенка: Николай 12.04.2018
диагноз: ВПС, гипоплазия левых отделов сердца (СГЛОС)
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 66 раз

Николай. ВПС, половинка сердца. СПб

Сообщение Тонких Юлия » 12 окт 2019, 14:33

У нас большая радость!
3 октября нас перевели из реанимации на отделение!

Не могла писать, лежу сейчас с ребенком.
Дышит сам с небольшим количеством кислорода.
Легкие медленно,но приходят в лучшее состояние.Газы крови СО2 снизились.
Мокроты правда все равно очень много и когда она кончится не понятно.
Постоянные санации тяжело даются и мне и ему.
Стал сильнее и руки мои стал убирать, когда я хочу его санировать. Процедура конечно очень неприятная. Мне его очень жалко, но это надо делать, иначе ему нечем будет дышать.

У него еще зонд стоит, надо начать есть самостоятельно.
Сам он совсем мало ест-тяжело есть и дышать.Сильно потеет,кашляет,устает и кислород падает.
Что касается развития: каждый день нас радует и удивляет.
Дышать ребенка,когда находишься с ним 24 часа в сутки гораздо проще и эффективнее.
Пробую и в дневной сон и в ночной.
Основные напряжения каждый день выявляются в районе диафрагмы и попы.
Потихоньку уходят и расслабляются и тело становится более расслабленным,
но напряжений там еще очень много.

Из положительного:
-устойчивее стал сидеть
-пробует наклоняться и раскачиваться вперед и назад
-руки лучше стали работать
-стал более эмоциональный
-учится новому и живее воспринимает, то,что вокруг происходит
-вес продолжает набирать уже 9300 весит!
-сидя может делать более разнообразные движения ногами, сгибает поочередно,мячик катал.

Все еще не может сводить и выпрямлять ноги когда лежит. Ноги дышать практически не дает. Начинает их поднимать и перекладывать.

Но в понедельник приеду на 2-ой модуль. Муж будет лежать в больнице.
Надо дальше парня восстанавливать.

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1663
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 1396 раз
Поблагодарили: 901 раз

Николай. ВПС, половинка сердца. СПб

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 15 окт 2019, 11:04

Юля!
то, что ты приехала на второй модуль, а мы ведь тут все прекрасно понимаем, как сложно на ШЕСТЬ дней уехать из дома (точнее, из больницы), это является показателем того, насколько становится легче вам всем и Коле и тебе и всей вашей семье - !!

Аватара пользователя
Тонких Юлия
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 24 авг 2019, 10:35
Проживание: СПб
Пройдено ступеней: 4
Дата прохождения 1 ступени: 12.07.1919
Допсеминары: Вебинары по Биодинамике
имя и дата рождения особого ребенка: Николай 12.04.2018
диагноз: ВПС, гипоплазия левых отделов сердца (СГЛОС)
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 66 раз

Николай. ВПС, половинка сердца. СПб

Сообщение Тонких Юлия » 20 окт 2019, 12:56

Я вернулась с новыми ощущениями и новыми знаниями.С большим желанием работать.
На этом модуле все получилось как-то по домашнему. Тепло и приятно! Весело и продуктивно.
Спасибо нашим терпеливым наставникам Надежде Леонидовне,Максиму,Тине,Лоле!
Спасибо нашей замечательной группе за терпение и прекрасное общение!
Отдельное спасибо Людмиле!

Аватара пользователя
Тонких Юлия
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 24 авг 2019, 10:35
Проживание: СПб
Пройдено ступеней: 4
Дата прохождения 1 ступени: 12.07.1919
Допсеминары: Вебинары по Биодинамике
имя и дата рождения особого ребенка: Николай 12.04.2018
диагноз: ВПС, гипоплазия левых отделов сердца (СГЛОС)
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 66 раз

Николай. ВПС, половинка сердца. СПб

Сообщение Тонких Юлия » 20 окт 2019, 13:15

За шесть дней моего отсутствия Коля очень изменился.
Наверное, такие перерывы в работе тоже нужны.

На данный момент мы шагнули еще дальше:
-Убрали желудочный зонд.Коля ест и пьет сам.(Раньше он совсем не пил, а ел с ложки треть или половину порции)
-Появился аппетит и жажда. Когда хочет пить тянется к поильнику. Утром после ночного перерыва очень голодный, рот сам открывает и требует есть. :-):
-Стал цокать языком
-Начал расстраиваться и плакать когда остается один.
(раньше он долго мог лежать один и не замечать,что никого нет рядом)
-Т.к. стал понемногу обходиться без кислорода, появилась возможность его отключать и выходить из палаты в коридор. Там у нас яркие стены и рисунки, много игрушек и большой телевизор. Все это его очень интересует, он все с интересом рассматривает и не боится чего-то нового.
-Режим почему то сбился и он то долго спит, то долго играет и веселится.
-Сейчас режется очередной зуб и из-за него капризничает и не спит.Хотя зубов у него много и не один он не заметил,как прорезался. Поведение не менялось.

Это то, что я знаю по рассказам мужа и что вижу когда мы общаемся через видеосвязь.
Наверняка есть какие то еще более тонкие изменения.
Приеду в больницу,буду наблюдать.
Из больницы писать не смогу.
Наберу материал и напишу про наши изменения,как только смогу.

Аватара пользователя
Тонких Юлия
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 24 авг 2019, 10:35
Проживание: СПб
Пройдено ступеней: 4
Дата прохождения 1 ступени: 12.07.1919
Допсеминары: Вебинары по Биодинамике
имя и дата рождения особого ребенка: Николай 12.04.2018
диагноз: ВПС, гипоплазия левых отделов сердца (СГЛОС)
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 66 раз

Николай. Диагноз-врожденный парок сердца-гипоплазия левых отделов сердца.

Сообщение Тонких Юлия » 25 фев 2020, 14:12

Столько времени прошло, что не знаю с чего и начать:

На отделении мы провели значительно больше времени ,чем предполагалось,потому что переболели ротовирусом и опять поставили зонд и начались проблемы с едой,
получили пневмонию и опять оказались в реанимации и выяснили,что трахеостому убрать нельзя из-за структурных изменений в бронхах и трахеи(трахео и бронхомаляция).

Началась опять ежедневная борьба за дыхание,самостоятельное питание и восстановление нормальных функций организма.

Так же для жизни дома нам нужно было обзавестись кучей медицинского оборудования, в том числе кислородным концентратором, потому что без кислорода очень сильно падала сатурация и ребенок синел и был, мягко сказать, вялым.

27 декабря 2019 года мы выпросили выписать нас домой.
И мы и врачи боялись, что впереди много праздников и лучше было бы находиться под присмотром - в больнице.

Но уж очень хотелось новый год встретить дома и начать новую жизнь!

В итоге в больнице мы провели 1 год, 1месяц и 1 день!

Аватара пользователя
Тонких Юлия
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 24 авг 2019, 10:35
Проживание: СПб
Пройдено ступеней: 4
Дата прохождения 1 ступени: 12.07.1919
Допсеминары: Вебинары по Биодинамике
имя и дата рождения особого ребенка: Николай 12.04.2018
диагноз: ВПС, гипоплазия левых отделов сердца (СГЛОС)
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 66 раз

Николай. Диагноз-врожденный парок сердца-гипоплазия левых отделов сердца.

Сообщение Тонких Юлия » 25 фев 2020, 14:31

Конечно по возвращению после 2 модуля я ежедневно старалась заниматься с Колей.
Но применять 3 и 4 ступень получалось очень редко.

В основном я дышала грудную клетку спереди и диафрагмальную зону.
Со стороны спины получалось только когда лежал на боку и то, мне кажется,что не очень хорошо это у меня получалось потому, что сесть удобно в больничной палате и конкретно заняться спиной было сложно.
Но спереди и там где диафрагма было просто море работы.
Каждый день кладу руки и думаю, что под ней броня.

До рук и ног просто руки даже не доходили.

После выписки домой был перерыв в работе около 1,5 месяцев.
Режим у Коли сильно сбит и надо было приспосабливаться жить дома.
Я как спать его укладывала сразу вырубалась спать, сил совсем не было.
Дышала его по 5-10 мин во время бодорствования немного грудную клетку, когда на руки брала или укачивала спать.

Очень надеялась привезти его в центр (и уже начала думать где взять денег), но видимо не судьба пока это сделать.

болеть нам нельзя,гулять тоже из-за трахеостомы холодный воздух может спровоцировать спазм в бронхах.
и вообще для поездки нужен переносной дорогостоящий кислородный концентратор, а его у нас нет.
Постоянные проблемы с самой трахеостомой тоже не дают мне смелости уехать далеко от дома.

Сейчас дома стараюсь ежедневно делать часовые сеансы в дневной или ночной сон.

Аватара пользователя
Тонких Юлия
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 24 авг 2019, 10:35
Проживание: СПб
Пройдено ступеней: 4
Дата прохождения 1 ступени: 12.07.1919
Допсеминары: Вебинары по Биодинамике
имя и дата рождения особого ребенка: Николай 12.04.2018
диагноз: ВПС, гипоплазия левых отделов сердца (СГЛОС)
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 66 раз

Николай. Диагноз-врожденный парок сердца-гипоплазия левых отделов сердца.

Сообщение Тонких Юлия » 25 фев 2020, 14:47

Дома конечно другая атмосфера и можно сесть удобно, хоть стола у меня еще нет (я на пути к этому)

Когда я поняла, что поездка в центр мне не светит, я подумала,
что должна сама делать все,что умею и знаю.
Другого выхода нет!

Интересно, что, положив руки на грудную клетку и настроившись на полноценный сеанс,
я почувствовала под правой рукой практически дыру, свободную полость,
как будто под моей ладошкой ничего не было.
Это ощущение было в той части, где почти три месяца назад в легком у Коли был атталектаз (слипание части легкого) и потом развилась пневмония)

Хотя другая часть руки лежала на твердой поверхности тела.

Постепенно в процессе сеанса полость стала такой же по твердости как и все остальное тело под руками.

Вот раньше такого не было, может я что-то делала не так или не расслабляла полностью руки?
Не знаю, но ощущения выпирания были все время, а такого провала не было нигде ни разу.

После полноценного сеанса со стороны спины,(один раз очень удачно получилось положить его на бочок), стал в глубоком сне выпрямлять их вниз).

Но с ногами пока все сложно:
дисплазия тазобедренного сустава не улучшилась, а углы там какие то на рентгене стали хуже.
Надеюсь, что ноги постепенно будут приходить в норму.
(для нашего порока сердца это очень важно. И времени не так много,что бы начать ходить)

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1663
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 1396 раз
Поблагодарили: 901 раз

Николай. Диагноз-врожденный парок сердца-гипоплазия левых отделов сердца.

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 25 фев 2020, 15:44

Юля! Здравствуй! Наконец-то ты написала.

уже думала начать тебе звонить, всё-таки у вас с Колей отличная от других история, и оочень хочется, чтобы всем стало легче.

мне нравятся этапы твоего становления, как практика :a_g_a:

да, бывают такие обстоятельства, когда действительно приходится включать "если не я, то кто? а некому, значит я смогу".
хотя да - страшновато местами.

то, что ты занималась по 10-15 минут - это тоже нормально.
это тоже идёт в зачёт :co_ol:
нет такой категоричной нормы, вот вынь да положь 45 минут, или час-полтора, а иначе несчитво.

то, что ты начал чувствовать "под руками" вот такие необычные ощущения показатель того, что постепенно напрактиковываешь и чувствительность растёт.
ну и да, принятие на себя полноценной ответственности тоже меняет глубину погружения в рабочие процессы.
это очень серьёзно.

ты там пишешь, что "..стал выпрямлять их вниз .." - это же про ноги речь идёт?

работай постепенно. работай с тем, что подставляет, как укладывается, как ему удобно лежать. и последовательность работы по зонам "как в методичке".

Аватара пользователя
Тонких Юлия
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 24 авг 2019, 10:35
Проживание: СПб
Пройдено ступеней: 4
Дата прохождения 1 ступени: 12.07.1919
Допсеминары: Вебинары по Биодинамике
имя и дата рождения особого ребенка: Николай 12.04.2018
диагноз: ВПС, гипоплазия левых отделов сердца (СГЛОС)
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 66 раз

Диагноз-врожденный парок сердца-гипоплазия левых отделов сердца.Николай.

Сообщение Тонких Юлия » 27 фев 2020, 02:00

Да, ноги стали выпрямляться во сне.
А еще есть прогресс в развитии. Еще 10 дней назад все что попадало к ребенку в руки раскидывалось в стороны и никакими способами не возможно было уговорить складывать предметы куда то в одно место.
Дней 5 назад он стал более лояльно относиться, что предметы падают в поднесенные к нему мисочку или контейнер.
А тут прямо сам стал складывать всякую мелочь в мисочку и серьезно так все делает.
А вчера начал пробовать пирамидку собирать. Берет колечко и одевает, а если мимо, то опять берет и пробует одеть!
Координация конечно хромает еще, но это же просто чудеса!
Сидит и с серьезным видом занимается собиранием крыжечек от детского питания в миску и колечки одевает на палочку!

Аватара пользователя
Тонких Юлия
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 24 авг 2019, 10:35
Проживание: СПб
Пройдено ступеней: 4
Дата прохождения 1 ступени: 12.07.1919
Допсеминары: Вебинары по Биодинамике
имя и дата рождения особого ребенка: Николай 12.04.2018
диагноз: ВПС, гипоплазия левых отделов сердца (СГЛОС)
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 66 раз

Диагноз-врожденный парок сердца-гипоплазия левых отделов сердца.Николай.

Сообщение Тонких Юлия » 03 мар 2020, 18:54

Вот такой сейчас Николай.
Прошу подскажите что нибудь. Поясница и ноги ,конечно наше слабое место.
Но может что то конкретное посоветуете.
Заранее спасибо.

Аватара пользователя
Тонких Юлия
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 24 авг 2019, 10:35
Проживание: СПб
Пройдено ступеней: 4
Дата прохождения 1 ступени: 12.07.1919
Допсеминары: Вебинары по Биодинамике
имя и дата рождения особого ребенка: Николай 12.04.2018
диагноз: ВПС, гипоплазия левых отделов сердца (СГЛОС)
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 66 раз

Диагноз-врожденный парок сердца-гипоплазия левых отделов сердца.Николай.

Сообщение Тонких Юлия » 03 мар 2020, 19:06

пробую вставить видео
У вас нет необходимых прав для просмотра вложений в этом сообщении.

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1663
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 1396 раз
Поблагодарили: 901 раз

Диагноз-врожденный парок сердца-гипоплазия левых отделов сердца.Николай.

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 04 мар 2020, 20:21

Юля - видео не открывается.

обычно мы заливаем на ютуб, и сюда вставляем через ссылку

Аватара пользователя
Тонких Юлия
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 24 авг 2019, 10:35
Проживание: СПб
Пройдено ступеней: 4
Дата прохождения 1 ступени: 12.07.1919
Допсеминары: Вебинары по Биодинамике
имя и дата рождения особого ребенка: Николай 12.04.2018
диагноз: ВПС, гипоплазия левых отделов сердца (СГЛОС)
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 66 раз

Диагноз-врожденный парок сердца-гипоплазия левых отделов сердца.Николай.

Сообщение Тонких Юлия » 11 мар 2020, 15:46

С видео видимо пока не судьба.
Есть уже новое видео и сделаны они с разницей в 5 дней.
Сейчас стал так далеко тянуться за игрушками и при наклоне вперед стал опираться на одну руку, а второй берет, что было нужно.
В сторону тоже может наклониться, раньше боялся и начинал плакать, что бы кто то дал игрушку.Или ногой пытался как то придвинуть.
А сейчас запросто тянется и добивается своего.
Я приспособилась как то укладывать его спать у себя на груди. Ноги он свешивает вбок, а так лежит почти на животе. так что есть хороший доступ к спине. Вот в таком положении мы подышали спину и попу несколько дней.
Во время сеанса периодически извивался как змея.
И вот стал так наклоняться.
Вообще стал более подвижный и интересуется всем что вокруг.
Изображение Изображение
Пока только фото наверное получится выслать. Это от 3 марта.
Вот до этой зебры (на фото)сейчас запросто достал бы.
У вас нет необходимых прав для просмотра вложений в этом сообщении.

Аватара пользователя
Тонких Юлия
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 24 авг 2019, 10:35
Проживание: СПб
Пройдено ступеней: 4
Дата прохождения 1 ступени: 12.07.1919
Допсеминары: Вебинары по Биодинамике
имя и дата рождения особого ребенка: Николай 12.04.2018
диагноз: ВПС, гипоплазия левых отделов сердца (СГЛОС)
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 66 раз

Диагноз-врожденный парок сердца-гипоплазия левых отделов сердца.Николай.

Сообщение Тонких Юлия » 12 мар 2020, 20:22

У нас новые изменения.
Коля начал лежа подкидывать ноги вместе с попой! :yahoo:
Самому ему это занятие тоже очень нравится-прыгает так пока сил хватает.
В последние дни дышала область диафрагмы.
Уже нет жесткого панциря когда кладу руки, но появилось ощущение, что жесткий слой расплывается,а за ним появляется следующий жесткий слой.Я так чувствую,что слоев у него там таких не перечесть - будем работать!
Вчера дышали грудную клетку по 4 ступени.Раньше ничего особо не чувствовала. Теперь есть ощущение, что некоторые пальцы ложаться как на горошины.Некоторые горошины во время сеанса растворяются, а некоторые так и остаются. Долго не получается, потому что Коля как начинаются изменения,сразу меняет положение.
Из-за трахеостомы нам нужно постоянно санироваться, часто это доставляет ему неприятные,а иногда болезненные ощущение-он напрягается и дыхание страдает и спазмы идут постоянно. Это,к сожалению, наш замкнутый круг.

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1663
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 1396 раз
Поблагодарили: 901 раз

Диагноз-врожденный парок сердца-гипоплазия левых отделов сердца.Николай.

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 13 мар 2020, 01:35

Здравствуй, Юля!

конечно, невозможно отменить санирование, но - ! мы все знаем, что у тебя теперь есть возможность нивелировать новые спазмы, ты же теперь сама помогаешь Коле не только не набирать напряжений больше чем уже есть, а ещё и постепенно "разгребаешь" накопившееся.

очень интересно читать твои заметки ещё и потому, что ты сама ищешь ответы и находишь их. не просто исполняешь, но и наблюдаешь, анализируешь, делаешь выводы.
всё по-взрослому. это очень радует. :co_ol:

здорово, что нашла удобное положение, чтобы дышать спину.
тут главное, чтобы руки не были "на весу", под локти подкладывай что-нибудь обязательно. качественнее будет получаться.

с нетерпением будем ждать ваших новых новостей :-):

Аватара пользователя
Тонких Юлия
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 24 авг 2019, 10:35
Проживание: СПб
Пройдено ступеней: 4
Дата прохождения 1 ступени: 12.07.1919
Допсеминары: Вебинары по Биодинамике
имя и дата рождения особого ребенка: Николай 12.04.2018
диагноз: ВПС, гипоплазия левых отделов сердца (СГЛОС)
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 66 раз

Диагноз-врожденный парок сердца-гипоплазия левых отделов сердца.Николай.

Сообщение Тонких Юлия » 26 мар 2020, 16:21

И снова здравствуйте!
Мы наконец то научились переворачиваться со спины на живот! :ya_hoo_oo:
Конечно он не крутится теперь так постоянно, как обычные дети, которые сразу начинают совершенствовать новый навык.(Ему тяжело, одышка нарастает и лежать на животе он пока не любит)
Но, он понял как это делать! тело его слушается!он знает, что при особой необходимости, например что бы достать вожделенный телефон можно воспользоваться новым навыком!
Начались движения кистями рук, типа "крутит фонарики", указательного жеста еще нет, но он показывает тремя пальцами руки постукивая по предмету или по картинке.Это тоже стало получаться все лучше и лучше и стал проявляться интерес ко всему до чего может достать рукой. Поскольку он не может говорить, то он показывает на предмет, а мы его называем и такая игра может продолжаться довольно долго. Вот выберет 3-4 предмета и себя и по кругу повторяем что это или кто это. Потому что в себя он тоже не забывает потыкать :-)(Он теперь хорошо знает, что он Коля!

По поводу работы хочется написать про мои новые ощущения.Я сейчас работала с грудной клеткой (впрочем как обычно) и немного плечи и руки:

1. напряжения проявляются на сразу, сначала минут 5-10 кажется что под рукой все довольно равномерно и мягко.

2.Потом постепенно начинают проявляться плоские возвышенности, которые по мере сеанса переходят в "холмы, горные хребты" под пальцами или под лодошкой.

3.а потом они как бы постепенно ползут в сторону плеча. ( например дышала в районе лопатки, напряжение пошло в сторону плеча , дышала предплечье напряжение шло от локтя к плечу). И через 30-40 мин. как бы сходят на нет.
Вопрос: можно ли на этом остановиться или лучше продолжить плечо подышать? Или на следующий сеанс начать с плеча?

4.при этом дрыгаются опять ноги в районе ступней и есть небольшие движения в спине.

5.Все это Коле не очень нравится, он даже на руках не особо хочет засыпать.Потому что если заснет на руках, я могу положить его туда где мне удобно, а он прямо не хочет, сопротивляется , просыпается и конечно уже нормально не дает поработать. Кладу в кроватку-там засыпает,но в кроватке мне не удобно поэтому он спокойно спит.
Может надо делать целенаправленные перерывы в несколько дней? Или это все по моим ощущениям и его самочувствию? (как лучше сделать, что бы не переусердствовать)
И еще вопрос: в положении лежа, он стал опираясь на ступни поднимать попу и спину выгибать примерно до лопаток. Но при этом он капризничает. Он сам так начинает делать и по виду это ему не очень нравиться. Так вот что бы это значило, что где то есть напряжение и оно ему мешает радоваться новому положению или что какое то напряжение заставляет его так выгибаться? И что подскажите подышать в таком случае?
Спасибо!

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1663
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 1396 раз
Поблагодарили: 901 раз

Диагноз-врожденный парок сердца-гипоплазия левых отделов сердца.Николай.

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 30 мар 2020, 14:15

Юля, привет !

видео более свежие у тебя получается сделать?
по видео всё таки чуть легче оценивать ситуацию.
подлиннее, не 10 секунд, а чтобы мал мал развитие сюжета было.

смотри, видео нужно просто загрузить на ютуб, это несложно,
поставить ограниченный доступ по ссылке
и уже потом ээту ссылку с ютуба вставить в текст сообщения в тему свою,
между квадратными скобочками - которые открываются после нажатия на video
справа сверху, надо окошком сообщния

Аватара пользователя
Администрация форума
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 439
Зарегистрирован: 25 авг 2017, 18:04
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: -
сайт ребенка: http://method-loskutova.com
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
https://vk.com/bfm_loskutova
Благодарил (а): 255 раз
Поблагодарили: 334 раза

Диагноз-врожденный парок сердца-гипоплазия левых отделов сердца.Николай.

Сообщение Администрация форума » 30 мар 2020, 14:28

по пунктам.
1. - это говорит о том, что внешних напряжений стало намного меньше.( и это конечно же СУПЕР!) теперь уже необходимо в работу включать техники 5ой и далее ступени...
2. Процесс освобождения и ПЕРЕстройки , Работай через вату в несколько слоёв.
3.да, ты именно чувствуешь, как тело самостоятельно перестраивается. Как только это процесс заканчивается, а ты ЭТО чувствуешь, работу необходимо прекратить и дать телу отдохнуть!
4.далее ВСЕГДА происходят процессы во всём теле по самовосстановлению. Главное - не трогай и НЕ мешай телу завершить важные для него процессы.
5. если будешь продолжать работу - то это очень НЕ приятно. Поэтому необходимо во время остановиться и не мешать биологическим самостоятельным процессам без ваших рук.
Всё что ты описала говорит о том, что тело готово и ХОЧЕТ движения. Постарайся с нима поиграть двигая его ручки и ножки.. как с грудничком, но внимательно наблюдай за его состоянием - то что НЕ нравится - то НЕЛЬЗЯ делать.
Успехов и Здоровья!
Н.Л.))))

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1663
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 1396 раз
Поблагодарили: 901 раз

Диагноз-врожденный парок сердца-гипоплазия левых отделов сердца.Николай.

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 30 мар 2020, 14:40

видео от 5 го марта 2020 года

phpBB [media]

Аватара пользователя
Тонких Юлия
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 24 авг 2019, 10:35
Проживание: СПб
Пройдено ступеней: 4
Дата прохождения 1 ступени: 12.07.1919
Допсеминары: Вебинары по Биодинамике
имя и дата рождения особого ребенка: Николай 12.04.2018
диагноз: ВПС, гипоплазия левых отделов сердца (СГЛОС)
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 66 раз

Диагноз-врожденный парок сердца-гипоплазия левых отделов сердца.Николай.

Сообщение Тонких Юлия » 11 авг 2020, 16:26

Из-за практически отсутствующего интернета на даче, на которую мы
перебрались в период карантина делать регулярные отчеты не представлялось
возможным.
За это долгое время Николай сильно изменился. Вырос, окреп, активно
интересуется всем, что вокруг.
Все это время я регулярно дышу грудную клетку и попу через вату. Ноги и
руки получается реже. Спину совсем редко получается, не спит он на животе.
Из новых навыков:
- научился легко переворачиваться на живот одинаково в обе стороны.
- сидя на попе крутится вокруг себя
- садится сам, если ноги придерживать, что бы они не поднимались
- руки стали свободнее, теперь их можно выпрямленные развести в стороны и
поднять вверх (раньше было сложно их выпрямить, в локтях был скован и
зажат)
- на фитболе любит сидеть и прыгать, прилично держит равновесие и убирает
мои руки, что бы я не держала его.
- на машинке катается, за руль держится и ногами толкается, правда задом
ездит больше, ему так проще ногами отталкиваться.
Ест он конечно с переменным успехом, но раньше малейшие кусочки или
крупинки вызывали рвотный рефлекс, а сейчас кашу и пюре делаю в блендере.
Хочется дать ему и ягодки и зелень с огорода, что бы витаминки летние
получил. Попадаются и шкурки от ягод и косточки от малины и другие кусочки,
но жевать он пока отказывается, а эту мелочь глотает и если и давится, то
очень редко.
Кнопки нажимает и на игрушках и на телефоне и радио, свет все время рвется
включать и выключать, недавно на кубиках стал искать и показывать животных.
Сдвиги есть, хотя проблема с выпрямлением ног и опорой на четвереньки и на
ноги пока не очень решается.
Звезды сошлись и мы решили, что есть возможность поехать на курс в центр.
Поэтому следующий отчет буду писать уже после сеансов у специалистов.

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1663
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 1396 раз
Поблагодарили: 901 раз

Диагноз-врожденный парок сердца-гипоплазия левых отделов сердца.Николай.

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 27 авг 2020, 11:05

Юлия, Приветствуем вас с Колей!

Очень хорошие изменения, просто замечательные.

Не волнуйся, что не получается напрямую "со спиной" заниматься,
работа идёт со всем телом, даже если ты только спереди можешь подобраться.
Будет такое время, что и со спины сможешь.

Уверена, что по возвращению из Москвы, тебе будет о чём рассказать.
и также уверена, что эта поездка и тебе самой добавит новых пониманий и умений.

Аватара пользователя
Тонких Юлия
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 24 авг 2019, 10:35
Проживание: СПб
Пройдено ступеней: 4
Дата прохождения 1 ступени: 12.07.1919
Допсеминары: Вебинары по Биодинамике
имя и дата рождения особого ребенка: Николай 12.04.2018
диагноз: ВПС, гипоплазия левых отделов сердца (СГЛОС)
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 66 раз

Диагноз-врожденный парок сердца-гипоплазия левых отделов сердца.Николай.

Сообщение Тонких Юлия » 10 ноя 2020, 01:54

Что то мой отчет о нашей поездке в центр очень затянулся.
Но это важный этап в развитии Коли и поэтому нельзя про это не написать.

Поездка на машине в Москву далась нам всем не легко. Коля нервничал в дороге, почти не спал и приехал капризный и уставший. Хорошо, что первый сеанс у нас был назначен на следующий день, было время всем отдохнуть.

Я очень переживала, что Коля будет нервничать и капризничать в центре. Мы ведь никуда не ходим и незнакомые места и чужих людей он очень плохо воспринимает и боится. Сидит только на руках и его невозможно посадить одного, даже если никуда не отходить.
По этой причине исследование в центре мы решили не проводить, что бы не провоцировать отрицательные эмоции. В центре очень тихо и спокойно, доброжелательная обстановка. Перед первом сеансом мне удалось его отвлечь и укачать так, что он практически заснул. Но конечно в незнакомом месте он не мог расслабиться полностью и все время был начеку.
К моему удивлению Николай согласился сесть на руки к Лоле и через 20 минут сеанса заснул загнувшись на правый бок.

Про сеансы можно много писать и описывать каждый отдельно, потому что каждый сеанс это какое то таинство, некая магия. Магия скорее в том, что мой ребенок начинает вести себя как то по новому, удивляет тем что спокойно лежит, доверяет людям которых первый раз видит. Но я не буду описывать все что происходило на каждом из 10 сеансов.

Попробую обобщить впечатления и происходившие изменения за весь период:

- У нас были сеансы у Лолы, Алевтины, Валентины, Максима Викторовича. Нам повезло пообщаться с Надеждой Леонидовной, она посмотрела Колю и дала важные для нас рекомендации.

- На сеансах Коля вел себя достаточно спокойно, несколько сеансов он вообще спал.

- Режим сна сбился окончательно. Спал он конечно много, но очень не стабильно, то сразу после сеанса, то только к вечеру, то вообще не спал всю ночь. К ночи начинался активный период и Коля пытался делать что то новое, чем меня очень радовал.

- У него появилось желание передвигаться, он начал молниеносно! за счет ног двигаться на край кровати и свешивать ножки сидя на самом краю.(Я еле успевала подскакивать к нему, что бы он не успел спрыгнуть (хотя пока это не было его целью). Он начал у спинки дивана подтягиваться на руках и пододвигать попу, а потом отталкиваться ногами и отодвигать попу.

- Помимо новых умелок у Коли изменился общий взгляд, если так можно сказать, на жизнь! Он стал всем интересоваться, взгляд более сосредоточенный, глаза перестали бегать. Новые игрушки стал быстрее осваивать, стал более эмоциональным, появилась новая мимика лица. Очень стали его интересовать свои руки, он по долгу начал рассматривать и свои пальцы и движения кистями. Загибать и разгибать свои пальцы, складывать фиги.

- Ну и по моим ощущениям, никаких приборов мы с собой не брали, он стал более розовым, кончики пальцев стали менее синими. По возвращении мы конечно мерили сатурацию и она не стала выше, но было ощущение как будто организм лучше адаптировался к ней. И ребенок стал лучше себя чувствовать при тех же параметрах.

Хочется всем сказать огромное спасибо за методику, за терпение, за спокойствие и доброжелательную атмосферу!
Дома мы продолжаем работать и есть новые успехи.

Через месяц, после поездки в центр, мы легли в больницу на обследование сердца. Два наркоза дали серьезный откат назад. Появились даже какие то неврологические проявления,как будто спазмы в горле или трахеи, которых никогда раньше не было. Пришлось даже опять подключать кислород. Внимание опять ухудшилось, глаза опять косят и бегают.
После больницы прошло почти 1,5 мес и по тихоньку Коля приходит в себя и возможно скоро вернется в хорошее состояние как после сеансов в центре.

Аватара пользователя
Тонких Юлия
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 24 авг 2019, 10:35
Проживание: СПб
Пройдено ступеней: 4
Дата прохождения 1 ступени: 12.07.1919
Допсеминары: Вебинары по Биодинамике
имя и дата рождения особого ребенка: Николай 12.04.2018
диагноз: ВПС, гипоплазия левых отделов сердца (СГЛОС)
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 66 раз

Диагноз-врожденный парок сердца-гипоплазия левых отделов сердца.Николай.

Сообщение Тонких Юлия » 19 ноя 2020, 07:59

Само зондирование особо ничего хорошего не показало. Легочные вены так и не растут, их пришлось растягивать с помощью специального баллона. И что совсем меня расстроило, что давление в легких стало расти и правое легкое плохо снабжается кровью и растут не нужные для нас вены (коллатерали), через которые кровь уходит минуя легкие, а эта кровь не несет в организм кислород. Поэтому сатурация не растет и будет падать с ростом этих коллатералей.
Но надежда всегда есть и мы надеемся, что что то изменится в лучшую сторону.

Стараюсь дышать Колю каждый день.После зондирования очень напряжена была правая верхняя часть грудной клетки и правое плечо (с той стороны с которой врачи входили в вену на шее) Я очень четко чувствую разницу в плечах, правая часть тела очень напряжена и жесткая, левая гораздо мягче и свободнее. Постепенно они выравниваются, но ушло на это более двух недель ежедневной работы.

Плечи стали свободнее, но все равно очень заметен перекос. Правое сильно ниже чем левое, тело стало опять загибаться (как то скручиваться) вправо.
Но при всем при этом Коля теперь может сам поднять почти выпрямленные руки вверх (раньше он поднимал руки только вместе со мной или согнутые в локтях). Начал танцевать не только руками, но и координирует под музыку движения головой и плечами. Движения рук стали более широкие и разнообразные.
И еще случился огромный прорыв! Коля научился ползать на попе! С каждым днем ему все проще и легче это дается, уже уползает так в другую комнату.

Аватара пользователя
Тонких Юлия
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 24 авг 2019, 10:35
Проживание: СПб
Пройдено ступеней: 4
Дата прохождения 1 ступени: 12.07.1919
Допсеминары: Вебинары по Биодинамике
имя и дата рождения особого ребенка: Николай 12.04.2018
диагноз: ВПС, гипоплазия левых отделов сердца (СГЛОС)
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 66 раз

Диагноз-врожденный парок сердца-гипоплазия левых отделов сердца.Николай.

Сообщение Тонких Юлия » 19 ноя 2020, 08:16

18 октября взрослые дружно заболели чем то очень похожим на новый вирус (мазки не брали).
Все болели с разной степенью тяжести.

Коля только на пятый день выдал температуру и начал немного синеть, упала сатурация,
особо больше никак его болезнь не проявлялась.
Правда у него пересохла вся мокрота и ее очень трудно было доставать из трахеостомы и ничем она не разжижалась.

Сказать, что мне было очень плохо, это ничего не сказать. Так я никогда не болела! Высокая температура и какое то странное жжение не давали мне спать.
Мне ничего не помогало и что делать я просто не знала.
Каким-то чутьем я начинала дышать по упражнениям из биодинамики и боль в горле,
в животе, за грудиной довольно быстро проходила.

На места где нестерпимо жгло я как-то подкладывала руки, в основном это была спина и удобно лечь было сложно, но я их дышала и только так могла не надолго заснуть.
Просыпалась от того что руки затекли, меняла положение и дышала дальше пока не засну.
Это жжение у меня было больше недели.
Постепенно со спины оно опускалось ниже и когда ноги закончились жжение прошло.
Что это за реакция была особо никто объяснить не может.

Вот тут я очередной раз поняла, что все не просто так, что все знания которые у нас есть могут пригодиться в любой момент и что таблетки это хорошо, но не всегда и не от всего помогают.
Спасибо Надежда Леонидовна за ваш метод!

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1663
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 1396 раз
Поблагодарили: 901 раз

Диагноз-врожденный парок сердца-гипоплазия левых отделов сердца.Николай.

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 21 ноя 2020, 19:03

Юля, здравствуй!

Ты даже не представляешь, насколько волнуюсь, когда вижу твои новые сообщения на форуме.

Потом читаю и так широко и глубоко выдыхаю - :a_g_a: :a_g_a:

Вот и сегодня выдыхаю в очередной раз с невероятным облегчением.
Спасибо тебе, Юль, за такую твою прямоту и откровенность.

И за то, что у тебя получается, что ты проходишь всё дальше и дальше.

аааааааа.

Не видела вашего Николая в реальности, но как будто уже знакома с ним лично :-):
И мы все передаём ему привет от всего всего нашего коллектива - !!!

Аватара пользователя
Тонких Юлия
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 24
Зарегистрирован: 24 авг 2019, 10:35
Проживание: СПб
Пройдено ступеней: 4
Дата прохождения 1 ступени: 12.07.1919
Допсеминары: Вебинары по Биодинамике
имя и дата рождения особого ребенка: Николай 12.04.2018
диагноз: ВПС, гипоплазия левых отделов сердца (СГЛОС)
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 66 раз

Диагноз-врожденный парок сердца-гипоплазия левых отделов сердца.Николай.

Сообщение Тонких Юлия » 26 ноя 2020, 03:13

Спасибо вам, за то, что вы все, за всех нас переживаете!

Возобновили ежедневные сеансы с Колей. Днем он почти перестал спать.
Спит иногда во время прогулок, а дома дневной сон не получается. Если днем заснет, то ночью ляжет часа в 3-4 ночи.
Нас это конечно не очень устраивает. Хотя и у меня после болезни режим сильно сбился и ночью очень плохо и беспокойно стала спать.

Поэтому дышу или когда заснет на ночь или рано утром. Дышу через вату.
В попе есть изменения моих ощущений. Появилось ощущение мягкости, раньше это был напряженный твердый комок. Теперь кладу руки и почти сразу чувствую ее ритм дыхания, он не всегда совпадает с респираторным дыханием. Внутри ощущаю какое то шевеление и конечно подергиваются ноги и что то внутри под руками условно микропередвигается.

Наши :ti_pa: небольшие достижения:

-Ползать на попе он стал легко и быстро.
Теперь может передвигаться не только по гладкому полу, но и по шершавым поверхностям и даже на мягкой кровати с препятствиями в виде одеяла и подушек.

-При ползанье и езде на машинке ноги, когда он отталкивается, двигаются симметричнее чем раньше. На машинке ездит как залихватский водила.
(раньше два раза оттолкнется и съезжал на левый бок)
Рулить научится и лови его потом по дому.

-В ногах появляется сила и если что то мешает проехать, то он или таранит предмет машиной или может заехать на препятствие
(лежал у нас скрученный небольшой коврик, так он смог на него заехать и так несколько раз! Понравилось ему преодолевать сложности на пути)

-Еще Коля научился подъезжать на машинке к тумбочке, берется за ручку одной рукой и встает на ноги, а второй рукой пытается достать все что плохо лежит.

- Иногда на очень короткое время может подтянуться на руках и повиснуть на бортике дивана и если его ноги подогнуть так, что бы опора была как бы на колени, то он не плачет и не нервничает.
(раньше такое положение где шла, хоть малейшая опора на колени, вызывала очень плохие эмоции).
Сейчас он тоже старается перевести ноги вперед, перед собой, но не сразу и это положение не доставляет ему неприятностей и боли.

Сдвиги есть, будем работать и стремиться к новым успехам.

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1663
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 1396 раз
Поблагодарили: 901 раз

Диагноз-врожденный парок сердца-гипоплазия левых отделов сердца.Николай.

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 26 ноя 2020, 20:55

:co_ol:

нет никаких сомнений в том, что Николай - парень вот с такенным характером.

нравится ему такая вот пацанская жизнь - !

да хорошо же и прекрасно,

и про "микроподёргивания" в попе - супер наблюдение, растёт чувствительность рук и отзывчивость тела под ними :men:

Ответить

Вернуться в «врожденные пороки развития внутренних органов»