Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Караганда.

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4789
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Имя и дата рождения особого ребенка: -
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 14 раз

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Специалист » 20 фев 2014, 23:54

доверилось тело доченьки тебе! оччень хоршо!!! дышите, отдыхайте, растите!!!

Аватара пользователя
Альбина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 138
Зарегистрирован: 11 май 2013, 21:36
Проживание: Казахстан
Допсеминары: 3 ступень
Имя и дата рождения особого ребенка: Аделина - 22.07.2011
Диагноз: Пока ДЦП
Сайт ребенка: http://adelina-yugay.ucoz.ru/
Откуда: Казахстан
Контактная информация:

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Альбина » 20 фев 2014, 21:02

Нафанечка писал(а): Еще на себе пробуйте.
Спасибо за поддержку, а вот с собой работать не получается - засыпаю :-)
Изображение

Возьми мою руку, держись, ты для меня больше, чем жизнь...

Аватара пользователя
Нафанечка
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 149
Зарегистрирован: 23 янв 2013, 13:18
Проживание: Москва
Допсеминары: 1,3,4,5,6,7
Имя и дата рождения особого ребенка: нет
Диагноз: .
Откуда: Москва, +79055817574

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Нафанечка » 20 фев 2014, 19:22

Удачи Вам и упорства. Хорошо, что есть на ком еще тренироваться, с такими маленькими ой, как сложно. Еще на себе пробуйте. Удачи и здоровья!
Изображение

Аватара пользователя
Альбина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 138
Зарегистрирован: 11 май 2013, 21:36
Проживание: Казахстан
Допсеминары: 3 ступень
Имя и дата рождения особого ребенка: Аделина - 22.07.2011
Диагноз: Пока ДЦП
Сайт ребенка: http://adelina-yugay.ucoz.ru/
Откуда: Казахстан
Контактная информация:

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Альбина » 20 фев 2014, 14:24

Tundrietta писал(а): ещё потом муж будет умолять и делать вот такие глазки :smu:sche_nie: обещать :ki_ss: лишь бы ты снизошла и ПОДЫШАЛА :dan_ser:
Дай то Бог!!! :-):
Изображение

Возьми мою руку, держись, ты для меня больше, чем жизнь...

Аватара пользователя
Тина Галиуллина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1959
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 11:31
Проживание: Новосибирск
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 10.12.2011
Допсеминары: психосоматика, биодинамика, зрение, стопы - 1,2. МПС,
Имя и дата рождения особого ребенка: Тимур, 20.01.2005
Диагноз: дцп, атонически-астатическая форма с гиперкинетическим синдромом, ЗПРР
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/profile.php?id=100000777528198
Откуда: Новосибирск, 7-923-225-10-66
Благодарил (а): 26 раз
Поблагодарили: 149 раз

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Тина Галиуллина » 20 фев 2014, 13:37

оо, я таки сделала ошибку - " эпидЕмия"
т.е.
эпидемиологический )))))

погоди, вот что ты начнёшь говорить, когда на твоих глазах буквально начнут появляться МЫШЦЫ!
тебе будет не оторвать от занятия "вдох-выдох"

ещё потом муж будет умолять и делать вот такие глазки :smu:sche_nie: обещать :ki_ss: лишь бы ты снизошла и ПОДЫШАЛА :dan_ser:
Изображение

Аватара пользователя
Альбина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 138
Зарегистрирован: 11 май 2013, 21:36
Проживание: Казахстан
Допсеминары: 3 ступень
Имя и дата рождения особого ребенка: Аделина - 22.07.2011
Диагноз: Пока ДЦП
Сайт ребенка: http://adelina-yugay.ucoz.ru/
Откуда: Казахстан
Контактная информация:

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Альбина » 20 фев 2014, 12:15

Tundrietta писал(а):то есть в дальние страны с непонятной эпидимиологической обстановкой с малюююююсенькой девочкой на руках ты ехать не боялась? :-)
а в родном доме, на родной кровати , своими собственными руками трогать вдруг страшно стало?? ;;-))) ;;-))) ;;-)))
:-) :-) :-) все теперь не буду бояться
Сегодня ночью Аделинку получилось минут 20 подышать и она сегодня ночью впервые за 10 месяцев спала со мной рядом на кровати, можно сказать "у меня подмышкой" :-) :-) :-) . Я просто в шоке!!! Не пойму что такого произошло, я этого так долго добивалась и уже забыла когда мы с ней так хорошо высыпались. Обычно у нас такой сценарий: я ее качаю до 2-3 ночи на руках (я сижу на мяче), потом акуратно кладу ее на качалку и в самом хорошем случае она поспит еще 2 часа и в 6 утра просыпается, требуя кушать.
А сегодня мы сней с 12 часов ночи как два сурка проспали до пол 10-го утра, блииииииииииииииин как здоооооровооооооооо!!!!!!!!!!!!! У меня нет слов!!!!
Спасибо Надежде Леонидовне за ее методику :hl_op: :hl_op: :hl_op:
Изображение

Возьми мою руку, держись, ты для меня больше, чем жизнь...

Аватара пользователя
Тина Галиуллина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1959
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 11:31
Проживание: Новосибирск
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 10.12.2011
Допсеминары: психосоматика, биодинамика, зрение, стопы - 1,2. МПС,
Имя и дата рождения особого ребенка: Тимур, 20.01.2005
Диагноз: дцп, атонически-астатическая форма с гиперкинетическим синдромом, ЗПРР
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/profile.php?id=100000777528198
Откуда: Новосибирск, 7-923-225-10-66
Благодарил (а): 26 раз
Поблагодарили: 149 раз

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Тина Галиуллина » 20 фев 2014, 06:52

то есть в дальние страны с непонятной эпидимиологической обстановкой с малюююююсенькой девочкой на руках ты ехать не боялась? :-)
а в родном доме, на родной кровати , своими собственными руками трогать вдруг страшно стало?? ;;-))) ;;-))) ;;-)))

купи себе немедленно стол складной
и всё будет чики пуки, как настоящая тогда сразу станешь :pr_iv_et:
Изображение

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4789
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Имя и дата рождения особого ребенка: -
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 14 раз

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Специалист » 19 фев 2014, 23:48

Альбиночка, не навредишь! нечем вредить-то)))
храп пошел, это ооочень хорошо, надо было продолжать, храп прошел бы или изменился бы, тогда и заканчивать на этой зоне))))) сыночек дергался и дышал странно, это нормально не пугайся, все правильно делаешь! так потихонечку и работай, умница!

Аватара пользователя
Альбина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 138
Зарегистрирован: 11 май 2013, 21:36
Проживание: Казахстан
Допсеминары: 3 ступень
Имя и дата рождения особого ребенка: Аделина - 22.07.2011
Диагноз: Пока ДЦП
Сайт ребенка: http://adelina-yugay.ucoz.ru/
Откуда: Казахстан
Контактная информация:

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Альбина » 19 фев 2014, 16:14

Спасибо, вам за ваши советы и поддержку.
Сегодня получилось подыхать доче спине, правда не долго 2 минутки наверное, у нее по спине какой-то ток пошел и она вздрогнула, после уже не подпустила к себе.
Ночью подушала сына - минут 20, грудь, такая же реакция, руки, ноги начали дергаться, и дыхание у него какое-то странное, в начале левое легкое недышало, потом начал вдыхать воздух животом, а выдыхать грудья и все это менять каждые 5 минут, как он успокоился и перестал дергаться я перестала дышать его грудь.
Потом ночью положила руки на мужа как он уснул (а то он меня не пустил бы к себе, очень вредный, и массаж на себе тоже пробовать не разрешал), у него дыхание было тихое и размеренное, а как положила руки на грудь стал так глубоко дышать, я аж испугалась и стал похрапывать, я не стала долго держать руки - 5 минут и убрала. Сегодня попробую обоих подышать по дольше.
Трусиха я оказывается :nez-nayu: , на жучих людей так стращно не было руки ложить, а мои меня прям пугают, боюсь навредить )))
Изображение

Возьми мою руку, держись, ты для меня больше, чем жизнь...

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4789
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Имя и дата рождения особого ребенка: -
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 14 раз

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Специалист » 19 фев 2014, 00:58

Альбин, доча спит под одеялком? так вот руки клади на одеялко, чуть коснулась и все , уже работаешь))) смотри как дышит, руками возможно сразу и не почувствуешь...

Аватара пользователя
Тина Галиуллина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1959
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 11:31
Проживание: Новосибирск
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 10.12.2011
Допсеминары: психосоматика, биодинамика, зрение, стопы - 1,2. МПС,
Имя и дата рождения особого ребенка: Тимур, 20.01.2005
Диагноз: дцп, атонически-астатическая форма с гиперкинетическим синдромом, ЗПРР
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/profile.php?id=100000777528198
Откуда: Новосибирск, 7-923-225-10-66
Благодарил (а): 26 раз
Поблагодарили: 149 раз

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Тина Галиуллина » 18 фев 2014, 11:23

Альбина, возьми рулонную вату, отмотай кусок размером со свою ладонь и положи между руками и дочкиным телом и вот тихонечко, вот прямо по ватке "вдох-выдох"
автоматом твоим рукам станет теплее, они расслабятся, и Альбине будет легче, она пропустит руки

тут многие начинали с минут, ничего страшного, нормально, потихоньку помаленьку - ей нужно понять, что руки не несут угрозы, что ты ей помогаешь, что ты уважаешь её состояние, каким бы оно не было
и ты не боишься
ты рядом
ты поддержка любого её движения. даже если оно кажется "неправильным" , но оно сейчас такое, какое есть.

главное - не оценивай, не думай , и не жди результата.
на этом пункте ломаются родители
мы начинаем ждать "положительную динамику"
а кто любит сдавать экзамен добровольно? есть желающие? :-)

тему твою не видела до сего дня, про диету - правильно. про маски и прочее ползание - совершенно точно, шняга полная, адски вредная. ну вот да. обожглись.

ты знаешь, мы не договорили -, по тот ужасный вопрос: " а что же мне делать оставшиеся 22 часа в сутки, пока не дышу ребёнка?"
да просто жить с ним
делать обычные житейские дела
заниматься чем-то со старшим,с собой, с мужем, другими людьми, да может быть иногда НИЧЕГО не делать :-)
главное- не вредить , уже достаточно.
Изображение

Аватара пользователя
Альбина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 138
Зарегистрирован: 11 май 2013, 21:36
Проживание: Казахстан
Допсеминары: 3 ступень
Имя и дата рождения особого ребенка: Аделина - 22.07.2011
Диагноз: Пока ДЦП
Сайт ребенка: http://adelina-yugay.ucoz.ru/
Откуда: Казахстан
Контактная информация:

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Альбина » 18 фев 2014, 10:28

Ура, наконец-то я попала на первую ступень (15-16 января), жаль что дочу с собой взять не удалось, не собралось столько денег.
Впечатлений много, все положительные. Очень много для себя узнала нового, необычного, какгбу-то мое мировозрение поменялось ))).
Как приехала домой в ту же ночь попыталась подышать Аделину, оказалось все не так просто как на взрослом человеке. Она меня подпустила к себе буквально на пару минут и то с 3-ей попытки, две предыдущие просто вздрагивала от прикосновения (((, наверное нужно время.
Пыталась подобраться к ней в течении дня пока не спит, вообще не дается - грудь выгибает и руками меня отталкивает, теперь буду пытаться только во сне, что-то уверенности во мне поубавилось :-( , но я все равно буду пробовать, надеюсь получиться.
Изображение

Возьми мою руку, держись, ты для меня больше, чем жизнь...

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4789
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Имя и дата рождения особого ребенка: -
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 14 раз

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Специалист » 26 май 2013, 09:39

Альбин, да вы можете приезжать на сеансы хоть сейчас, но обучение-то 22-23 июня, если на три недели можете приезжайте, сначала сеансы по максимуму, а потом обучение

Аватара пользователя
Лариса Григорьева
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 469
Зарегистрирован: 18 июн 2012, 00:46
Проживание: Санкт-Петербург
Допсеминары: 10+аква
Имя и дата рождения особого ребенка: Дима
Диагноз: орг. пораж. мозга
Откуда: Санкт-Петербург 89213946168
Поблагодарили: 1 раз

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Лариса Григорьева » 26 май 2013, 00:20

Альбина, посмотрите презентацию Надежды Леонидовны. Там есть про остеопатию. БФМ можно совмещать с очень мягкими методами реабилитации, и в каждом случае лучше советоваться. Мы здесь все с этим столкнулись.))) У Надежды Леонидовны поразительное видение каждого тела и в статичном положении, и в динамике, и в том, что полезно для именно этого тела
Изображение

Аватара пользователя
Альбина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 138
Зарегистрирован: 11 май 2013, 21:36
Проживание: Казахстан
Допсеминары: 3 ступень
Имя и дата рождения особого ребенка: Аделина - 22.07.2011
Диагноз: Пока ДЦП
Сайт ребенка: http://adelina-yugay.ucoz.ru/
Откуда: Казахстан
Контактная информация:

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Альбина » 25 май 2013, 14:32

Я узнала что у нас в городе, уже давно работает "Центр Экспериментальной медицины", там практикуют остеопаты. Сегодня позвонила что бы все разузнать. Нас записали на 29 мая на диагностику, сказали что для ДЦП лечение бесплатное. вот теперь хочу узнать, перед поездкой к вам мы можем попробовать остеопатию, мы ее никогда не пробовали, потому что не могли найти специалиста. А тут приезжает сам основатель этого центр, получается у него опыт больше чем у его учеников и мы к нему записались. Я думаю нам не помешает, а то Аделинка эти дни вообще никакая, у меня уже начинается тихая паника. Спастика держиться постоянно, последние два дня судорог не было, но боюсь как бы они опять не нахлынули.
Изображение

Возьми мою руку, держись, ты для меня больше, чем жизнь...

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4789
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Имя и дата рождения особого ребенка: -
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 14 раз

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Специалист » 24 май 2013, 22:45

Альбина писал(а): А какое можно пройти обследование, что бы убедиться что в шейном отделе все нормально? А то что-то я всерьез задумалась над этим, хорошо что сказала
Приедете на сеансы Надежда Леонидовна посоветует какое обследование сделать

Аватара пользователя
Наталья Иванкова
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 380
Зарегистрирован: 29 мар 2013, 14:05
Проживание: Сочи,Вишневка
Пройдено ступеней: 5
Имя и дата рождения особого ребенка: Максим
Диагноз: Гидроцефалия(шунтирование)Cиндром ДЦП, Деформация стоп,подвывихи таз/бедр.,Эпилепсия
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: Ссылки на страницы в соцсетях!!!!
Откуда: Сочи,Лазаревский район,Вишневка

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Наталья Иванкова » 24 май 2013, 21:37

Обследование можно пройти несколько видов.
Но самое доступное и без облучения -это узи шеи и дуплер.
А также можно рентген пройти.Ну и самое хорошее -это томография ,но очень дорого.

Дуплерографию тоже желательно пройти ,но это в том случае,если у вас есть смещения и нестабильность.Но дуплер лучше во сне ребенку.Так как в бодром состоянии мышцы держат шею и сдавления позв.артерии нет(по артерии кровь поступает с норм.скоростью),а во время сна как раз мышцы расслабляются, и если проблемы есть в шее ,то и происходит сдавление ,и тогда -то показывает дурлер проблему сдавления сосуда

Это я на будущее.Просто врачам надо показатели достоверные.И именно тогда,когда это происходит.По другому доказать им что- либо не реально.

И еще одно.Часто и густо у детей дцп есть проблемы в шее.Почти у каждого ребенка. Так как напряжение сильное.
И именно шея, может быть ,еще одной причиной возникновения судорог у таких детей.Правда врачи почему-то эту причину отметают чаще ,чем признают за реальность.
Ну а причину судорог из за шеи ,ты и сама понимаешь.Ведь читала Домана.Что судороги идут на фоне кислородного голодания мозга.А мозг кислородно голодает у всех детей с дцп.Напряжение ,спастика внутренняя в голове ,во всех мышцах,во всем теле.Поэтому я сейчас пришла к выводу, что именно снятие напряжения и помогает снять навсегда судороги.А не какие- то маски домана.Которыми мы создаем еще дополнительный стресс ребенку.
Это мое мнение.А там сама решай.Самый лучший выход так это учиться самой и на курс ребенка к Надежде Леонидовне везти и в центр к специалистам.Самой то очень долго. учиться придется.А специалистам виднее и быстрее процесс пойдет
ИзображениеИзображение

Аватара пользователя
Альбина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 138
Зарегистрирован: 11 май 2013, 21:36
Проживание: Казахстан
Допсеминары: 3 ступень
Имя и дата рождения особого ребенка: Аделина - 22.07.2011
Диагноз: Пока ДЦП
Сайт ребенка: http://adelina-yugay.ucoz.ru/
Откуда: Казахстан
Контактная информация:

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Альбина » 24 май 2013, 18:25

Золотая рыбка писал(а): А вам диета помогает? Мой Максик на диете не смог.
Да диета нам очень помогла, до нее Аделина постоянно срыгивала пищу, это было что-то жуткое, невозможно было ребенка даже наклонить, тут же все выливалось как из переполненной бутылочки. Сейчас у нее такое бывает очень-очень редко, в основном когда температурит и когда судороги.
Золотая рыбка писал(а): Еще маски нельзя делать, если есть проблемы в шее.
[/quote][/quote]

А какое можно пройти обследование, что бы убедиться что в шейном отделе все нормально? А то что-то я всерьез задумалась над этим, хорошо что сказала
Изображение

Возьми мою руку, держись, ты для меня больше, чем жизнь...

Аватара пользователя
Альбина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 138
Зарегистрирован: 11 май 2013, 21:36
Проживание: Казахстан
Допсеминары: 3 ступень
Имя и дата рождения особого ребенка: Аделина - 22.07.2011
Диагноз: Пока ДЦП
Сайт ребенка: http://adelina-yugay.ucoz.ru/
Откуда: Казахстан
Контактная информация:

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Альбина » 24 май 2013, 18:18

Laiminga, да конечно мы повременим с масками, тем более что оксиметр пока наш до нас не дошел.
Изображение

Возьми мою руку, держись, ты для меня больше, чем жизнь...

Аватара пользователя
Наталья Иванкова
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 380
Зарегистрирован: 29 мар 2013, 14:05
Проживание: Сочи,Вишневка
Пройдено ступеней: 5
Имя и дата рождения особого ребенка: Максим
Диагноз: Гидроцефалия(шунтирование)Cиндром ДЦП, Деформация стоп,подвывихи таз/бедр.,Эпилепсия
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: Ссылки на страницы в соцсетях!!!!
Откуда: Сочи,Лазаревский район,Вишневка

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Наталья Иванкова » 24 май 2013, 16:50

Альбина писал(а):Противосудорожное мы не пьем. Не вижу в этом смысла. врачи правда меня осуждают что я сама отменила ей противосудорожные препараты, но без них кишечник стал работать лучше, меньше стали появляться не переваренные остатки пищи, стул стал регулярным и вообще стала на много спокойней. Правда у меня всегда есть на запасе противосудорожные уколы, Аделина иногда может устроить концерты, особенно во время болезни, при температуре, при запорах (видимо происходит интоксикация организма).
Мы уже на протяжении 2-3 месяцев придерживаемся БКБГ диеты, на фоне нее ребенок тоже стал более спокойней.
Какая ты молодец!Еще одна мама понимает ,что противосудорожные только вредят и отравляют :hl_op: :hl_op: :hl_op:
Я тоже сама отменила препарат и так же врачи не приветствуют.
Очень рада ,что многие мамы все же не слепо выполняют рекомендации врачей.
А вам диета помогает? Мой Максик на диете не смог. Доман это голова,но все же есть некоторые его методики не для наших детей
Всех детей под одну линию нельзя строить. Еще маски нельзя делать, если есть проблемы в шее.С масками не торопитесь!!!Сначало пройдите курс у Надежды Леонидовны.
Если есть в шее проблемы(пережимается артерия позвоночная),то судороги могут участиться.Так как итак мозг не наполняется кровью, а мы масками пытаемся усилить кровообращение.Может еще большее быть кислородное голодание!!!
Это наш горький опыт :smu:sche_nie: :smu:sche_nie:

Удачи в начинании!!!
ИзображениеИзображение

Аватара пользователя
Елена Гладкова
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1408
Зарегистрирован: 22 июн 2012, 15:36
Проживание: Нижний Новгород
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 16.03.2012
Допсеминары: 10 + Биодинамика + Психосоматика
Имя и дата рождения особого ребенка: Митя
Диагноз: спастический тетрапарез, вывих тбс
Сайт ребенка: https://vk.com/dimakobilin
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id175378403
https://ok.ru/?_erv=vwhxlyirbwpynedop
https://www.facebook.com/profile.php?id=100016902992171
Откуда: Нижний Новгород 89616395418
Благодарил (а): 178 раз
Поблагодарили: 320 раз

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Елена Гладкова » 24 май 2013, 16:29

Альбина писал(а): еще хотим попробовать маски, они до нас еще идут.
Спасибо, Аля, за поддержку :bu_ket: .
Я вот насчет масок: здесь ведь добрая половина пациентов после Домана, мы в том числе. Занимались не просто по книге, а ездили на консультацию Божены Бейнар-Славов, апостола домановского метода, как она себя называет.
Она дала письменные рекомендации, в частности, памятку, что предпринимать в случае, если маски вызовут судороги... Я бы на твоем месте не стала их ставить, если у малышки и так судороги бывают.
Да и Надежда Леонидовна против этих масок :ni_zia: .
Предупрежден - значит, вооружен :a_g_a:.
Изображение

Аватара пользователя
Альбина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 138
Зарегистрирован: 11 май 2013, 21:36
Проживание: Казахстан
Допсеминары: 3 ступень
Имя и дата рождения особого ребенка: Аделина - 22.07.2011
Диагноз: Пока ДЦП
Сайт ребенка: http://adelina-yugay.ucoz.ru/
Откуда: Казахстан
Контактная информация:

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Альбина » 24 май 2013, 12:50

Hailey писал(а): начинать лучше с помощью Надежды Леонидовны. Она сможет дать стартовый толчок и направить твою работу.
Привет Hailey.
Я тоже очень хочу что бы нас начала Надежда Леонидовна, будем надеяться что она за нас возьмется :mo_li_tva:


Спасибо вам милые за вашу поддержку :ki_ss: :ki_ss: :ki_ss: :ki_ss:
Так здорово, что мы ОСОБЕННЫЕ МАМА объединяемся :xo_ro_vod: перед нашим общим врагом! Все у нас будет ХОРОШО и даже лучше :le_ta_et: :le_ta_et: :le_ta_et: :fe_er_ve_rk:
Изображение

Возьми мою руку, держись, ты для меня больше, чем жизнь...

Аватара пользователя
Альбина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 138
Зарегистрирован: 11 май 2013, 21:36
Проживание: Казахстан
Допсеминары: 3 ступень
Имя и дата рождения особого ребенка: Аделина - 22.07.2011
Диагноз: Пока ДЦП
Сайт ребенка: http://adelina-yugay.ucoz.ru/
Откуда: Казахстан
Контактная информация:

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Альбина » 24 май 2013, 12:36

Привет, Laiminga.
Спасибо за вашу поддержку :ki_ss: . Мы честно говоря уже стали падать духом, много всего пробовали, но эффекта никакого. :-( Уже окрылились на Доманов, но после месяца занятий участились судороги, спастика.
Сейчас оставили только занятия на развитие интеллекта и еще хотим попробовать маски, они до нас еще идут.
От Анечки Грещенко узнала о методе БФМ и сейчас понимаю, что это то что мы искали. Долго искала другие способы как улучшить ребенку дыхательную системы, и найти такую методику занятий, что бы она не приносила боли. Хватит с моего ребенка боли, за ее маленькую жизнь :dra_chun: .
Очень загорелась методом БФМ, подала заявку на июнь на 1 ступень. Теперь осталось дело за малым - что бы маму отпустили с работы, потому что я одно с ребенком не справлюсь.
Я восхищаюсь Вами, вы такая молодец!!! Заходила к вам в тему, просмотрела ее, и была так рада вашим успехам, за Митю, у вас замечательный парень!!! Успехов вам дальнейших :ol_im_ik:
Изображение

Возьми мою руку, держись, ты для меня больше, чем жизнь...

Аватара пользователя
Оля (Хейли)
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 229
Зарегистрирован: 29 июл 2012, 14:20
Проживание: Пенза
Допсеминары: 1-2-3-4-5-6-7
Имя и дата рождения особого ребенка: Андрей, 2.05.2003г.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, атрофия зрительных нервов, множественные контрактуры.
Откуда: Пенза
Поблагодарили: 2 раза

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Оля (Хейли) » 24 май 2013, 07:47

Привет!
Альбина, начинать лучше с помощью Надежды Леонидовны. Она сможет дать стартовый толчок и направить твою работу. После сеансов специалистов центра, работать с детьми, имеющими сильную спастику, гораздо легче.
Удачи вам с дочкой и скорейшего выздоровления. :-):
Изображение

Аватара пользователя
Елена Гладкова
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1408
Зарегистрирован: 22 июн 2012, 15:36
Проживание: Нижний Новгород
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 16.03.2012
Допсеминары: 10 + Биодинамика + Психосоматика
Имя и дата рождения особого ребенка: Митя
Диагноз: спастический тетрапарез, вывих тбс
Сайт ребенка: https://vk.com/dimakobilin
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/id175378403
https://ok.ru/?_erv=vwhxlyirbwpynedop
https://www.facebook.com/profile.php?id=100016902992171
Откуда: Нижний Новгород 89616395418
Благодарил (а): 178 раз
Поблагодарили: 320 раз

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Елена Гладкова » 24 май 2013, 07:43

Здравствуй, Альбина! Аделиночка, привет :bu_ket: :pr_iv_et: !
Только начните - и дело пойдет, не сомневайтесь! У нас тут такие зубры по 15-20-30 лет :ras_pal_cov_ka: , а вам осталось только начать и кончить))).
Удачи :vd_vo_em: !
Изображение

Аватара пользователя
Альбина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 138
Зарегистрирован: 11 май 2013, 21:36
Проживание: Казахстан
Допсеминары: 3 ступень
Имя и дата рождения особого ребенка: Аделина - 22.07.2011
Диагноз: Пока ДЦП
Сайт ребенка: http://adelina-yugay.ucoz.ru/
Откуда: Казахстан
Контактная информация:

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Альбина » 23 май 2013, 17:23

Профиль развития.
визуальная компетенция: 1 отл., 2 функц., 3 функц., 4-, 5-, 6-, 7-
слуховая компетенция: 1 отл., 2-, 3 функц., 4 функц., 5-, 6-, 7-
тактильная компетенция: 1 функц. (правая лучше, левая еле заметно), 2-, 3 функц., 4-, 5-, 6-, 7-
движение: 1 функц., 2-, 3-, 4-, 5-, 6-, 7-
речь: 1 отл., 2 функц., 3 функц., 4-, 5-, 6-, 7-
мануальная компетенция: 1 отл., 2 функц., 3-, 4-, 5-, 6-, 7-
Хронологический возраст: 22 месяца
Неврологический: 4 месяца
Диагноз поражения: глубокое, диффузное, правое и левое полушарие.
Процент от нормы: 0,0001% до 25%
Изображение

Возьми мою руку, держись, ты для меня больше, чем жизнь...

Аватара пользователя
Альбина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 138
Зарегистрирован: 11 май 2013, 21:36
Проживание: Казахстан
Допсеминары: 3 ступень
Имя и дата рождения особого ребенка: Аделина - 22.07.2011
Диагноз: Пока ДЦП
Сайт ребенка: http://adelina-yugay.ucoz.ru/
Откуда: Казахстан
Контактная информация:

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Альбина » 22 май 2013, 16:49

Это видео мы снимали перед поездкой в Москву на курсы WTD.
phpBB [media]
Изображение

Возьми мою руку, держись, ты для меня больше, чем жизнь...

Аватара пользователя
Альбина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 138
Зарегистрирован: 11 май 2013, 21:36
Проживание: Казахстан
Допсеминары: 3 ступень
Имя и дата рождения особого ребенка: Аделина - 22.07.2011
Диагноз: Пока ДЦП
Сайт ребенка: http://adelina-yugay.ucoz.ru/
Откуда: Казахстан
Контактная информация:

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Альбина » 21 май 2013, 11:16

Противосудорожное мы не пьем. Не вижу в этом смысла. врачи правда меня осуждают что я сама отменила ей противосудорожные препараты, но без них кишечник стал работать лучше, меньше стали появляться не переваренные остатки пищи, стул стал регулярным и вообще стала на много спокойней. Правда у меня всегда есть на запасе противосудорожные уколы, Аделина иногда может устроить концерты, особенно во время болезни, при температуре, при запорах (видимо происходит интоксикация организма).
Мы уже на протяжении 2-3 месяцев придерживаемся БКБГ диеты, на фоне нее ребенок тоже стал более спокойней.
Изображение

Возьми мою руку, держись, ты для меня больше, чем жизнь...

Аватара пользователя
Альбина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 138
Зарегистрирован: 11 май 2013, 21:36
Проживание: Казахстан
Допсеминары: 3 ступень
Имя и дата рождения особого ребенка: Аделина - 22.07.2011
Диагноз: Пока ДЦП
Сайт ребенка: http://adelina-yugay.ucoz.ru/
Откуда: Казахстан
Контактная информация:

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Альбина » 21 май 2013, 07:44

Спасибо, Наталья за твою поддержку :ki_ss:
Изображение

Возьми мою руку, держись, ты для меня больше, чем жизнь...

Специалист
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 4789
Зарегистрирован: 16 июн 2012, 23:53
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Имя и дата рождения особого ребенка: -
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: ---------------------------------------------------------
Откуда: Москва,
Поблагодарили: 14 раз

Re: Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Карага

Сообщение Специалист » 21 май 2013, 02:24

Альбина, вот и хорошо, что тему свою сделала!
Напряжение у Аделиночки сильное, это видно сразу, но все в твоих руках, сама понимаешь, потому что пришла к нам :xo_ro_vod:
Я так понимаю, что у малышки голова болит сильно, боль уйдет, тогда и покажет интеллект!
Там внизу в правом уголочке фотка в памперсе - хорошая, в смысле видно все напряжения! приедешь на обучения, возьми с собой эту фотку, ну и видео сделай.

Аватара пользователя
Альбина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 138
Зарегистрирован: 11 май 2013, 21:36
Проживание: Казахстан
Допсеминары: 3 ступень
Имя и дата рождения особого ребенка: Аделина - 22.07.2011
Диагноз: Пока ДЦП
Сайт ребенка: http://adelina-yugay.ucoz.ru/
Откуда: Казахстан
Контактная информация:

Аделина, ДЦП, спастический тетрапорез. Казахстан, Караганда.

Сообщение Альбина » 21 май 2013, 01:22

Аделина родилась 22.07.2011г.
Фото0267.jpg
Фото0538.jpg
Наверное начну с самого начала. Аделина у нас в семье второй ребенок, первый мальчик - Данил (8 лет, здоров). Беременность протекала тяжело на ранних сроках, была угроза выкидыша. Но все обошлось, и потом вплоть до родов все протекало замечательно. Ребенок родился на сроке 35-36 недель. Роды естественные, ребенок закричал сразу, цвет кожи розовый. Первый осмотр показал что все замечательно. На третьи сутки выписаны из роддома. На 7 сутки у ребенок начинает желтеть. Вызываю участкового, он сказал что это физиологическая желтушка, все нормально. Ребенок был вялым, плохой аппетит, один день даже она не хотела есть в течении 12 часов, постоянно спал. Такое состояние продолжалось на протяжении 2- месяцев, а цвет кожи до 3 месяцев. Потом активность тихо стала восстанавливаться. В 2 месяца ребенок не держал голову, на что невропатолог сказал, что это ничего страшного. В это время нам успешно делают все прививки, и последняя в 4 месяца вызывает судороги тонические с повышением температуры. Нас забирают в реанимацию, потом неврология и в 5-6 месяцев диагноз ДЦП, спастический тетрапорез, задержка развития, судорожный синдром.
И с того момента наша жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ.
На сегодняшний день наша девочка не умеет ползать, переворачиваться, сидеть, управлять ручками, у нее перекрест в ногах до уровня щиколотки (появился после очередного попадания в реанимацию в декабре 2012 года - кома 5 дней, судорожный фон), дистрофия по типу гипотрофия 3-ей степени, задержка умственного развития, сходящееся косоглазие, гиперслух.
000000000000000000000000000000.JPG

Недавно узнала про метод BFM. Очень хочу попробовать. Пожалуйста помогите, подскажите, объясните!!! И примите в вашу команду :-):
У вас нет необходимых прав для просмотра вложений в этом сообщении.
Изображение

Возьми мою руку, держись, ты для меня больше, чем жизнь...

Ответить

Вернуться в «Пока ДЦП»