ДЦП тетрапарез. Костя сам сможет все. Юлия г.Москва

Ответить
Аватара пользователя
Юлия Корд
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 08 фев 2021, 16:36
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 4
Дата прохождения 1 ступени: 23.01.2021
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Константин, 30.10.2019
диагноз: Спастический ДЦП, тетрапарез
Поблагодарили: 10 раз

ДЦП тетрапарез. Костя сам сможет все. Юлия г.Москва

Сообщение Юлия Корд » 01 сен 2021, 15:00

Всем доброго времени суток!
Открываю свои записи о работе по методу Надежды Леонидовны.

Привело мою семью к БФМ нескончаемый поиск волшебной палочки для решения проблемы с 3 страшными буквами дцп, дцп ребенка.
Было кровоизлияние, были кисты, небольшие остаются по показаниям мрт (мрт было сделано в 1 месяц Косте, новое мрт пока не делали), задеты височная область, белое вещество.

Диагноз:
Спастический тетрапарез.
Дисплазия тзб суставов. Сходящееся содружественное косогзазие.

Малыш делает перевороты с 5 месяцев, ползает по пластунски, слова да и дай появились в 1 год, до этого гулил и агукал.
Провели 5 курсов массажей,
1 курс войта в центре Галилео,
2 реабилитации и в нпц мичуринский,
2 курса иглоукалываний,
год плавания в бассейне по 2-3 раза в неделю,
занятия с логопедом 2 раза в неделю по системе кастильо моралес,
6 месяцев занятий с двигательных терапевтом Серенко А.
2020 год был жёсткий, и в физическом и моральном вопросе, ребёнок не воспринимал жёсткие подходы, орал истошно.
Но по рекомендациям войта терапевтов и реабилитологов все курсы доделывали,
результатов было 0.

Мы решили сбавить темпы и поменяли методики на более мягкие, ребёнок откликнулся на них.

Эпи активности нет.
Сменили 6 неврологов, кучу ортопедов.
С уважением, Юлия Корд

Аватара пользователя
Юлия Корд
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 08 фев 2021, 16:36
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 4
Дата прохождения 1 ступени: 23.01.2021
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Константин, 30.10.2019
диагноз: Спастический ДЦП, тетрапарез
Поблагодарили: 10 раз

ДЦП тетрапарез. Костя сам сможет все. Юлия г.Москва

Сообщение Юлия Корд » 01 сен 2021, 18:31

К БФМ я пришла запуганная, закошмаренная врачами и псевдо-реабилитологами.

Волею случая, заражение covid в декабре 2020 уберегло ребенка от операции по исправлению косоглазия;
офтальмолог, профессор наук, всячески убеждал в срочном порядке до 1.3 мес. прооперировать косоглазие.
Интуитивно поняв, что случайности не случайны, я нашла другого офтальмолога в Геймгольц, которая сказала, что с неврологическими диагнозами не надо спешить резать мышцы глаз. Забегая вперед, работа специалистов в центре
(моя работа в поддержке эффекта :du_ma_et: ),
и очковая коррекция - сильная вещь :co_ol: !

По большому счету, каждый специалист в своей методике клонил в сторону своего метода: массажисты говорили: ребенок "залежался" и сейчас его растрясем, но в середине курсов уже начинали разводить руками.
Спец по методике SME сразу сказала, что результат возможен будет и через пол года плодотворной работы с ней (а Костян-то истошно орал от этих безумных переворотов в воздухе, и мое сердце готово было разорваться на очередном захлебе ребенка). Иглорефлексотерапевты тоже воспевали оды чудо-иголкам, когда я пыталась хоть как-то отвлечь ежа-дитя от воплей...
Про войту не буду писать, меня до сих пор трясет, т.к. еще и я должна была скручивать и нажимать на точки на теле ребенка.
В общем, все что я не проходила, я понимала что это все только расшатывает психику мне и ребенку, а толку нет с этого.

В этом состоянии я не переставала искать и мечтать, что есть же наверное что-то, от чего ребенок с тонусом вопить не будет, и можно как-то тонус реально убрать а не выключить его на время.
Поиск привел меня к студенту-выпускнику БФМ, я начала смотреть видео и искать отзывы клиентов. Когда за месяц до первого модуля я друзьям и знакомым говорила куда собираюсь, все смеялись конечно же, пытались уговорить меня потратить эти деньги на др. реабилитацию, я как броня стояла на своем, что туда надо ехать обязательно.

Далее я попытаюсь загрузить видео, как Костя двигался до БФМ.
На момент начала занятий по БФМ ребенку было 1 год и 1месяц.


Работа руками в 1 год:
За 2 месяца до начала работы по БФМ. Указательный и большой палец почти всегда поджаты, Костя пытается двигать предметы средними, безымянными и мизинцами. Пальцы на ногах в момент движения рук всегда поджаты.
phpBB [media]


Начало ползанья:
Часто заваливается на бока, косоглазие, железодефицитная анемия усугубляют ситуацию. За 2 месяца до начала занятий БФМ.
phpBB [media]


за месяц до занятий с БФМ:
Ползал только в присутствии зрителей и только за пирамидой. Самостоятельного исследования не было. Если один оставался - заваливался на спину и барабанил ногами по полу.
phpBB [media]


Косте 3 месяца. Тонус рук наглядно. я еще не понимала что это патология, радовалась непонятной умелке. Ноги двигаются хорошо, а руки подворачиваются, в сильном напряжении, постоянные кулачки.
phpBB [media]


Кстати, беременность долгожданная была без патологий.
Токсикоз небольшой в 1 триместре, на последнем изжога (малыш крупный, сдавливал органы) на 37 неделе орви - сопли и кашель у меня, потом как оказалось и внутриутробно это спустилось.
Немного переношен, на 42 неделе родился.
Врач не досмотрела, Костя внутриутробно нахлебался и наглотался меконием, по мнению врача-ктг был отличным и мои анализы тоже, поэтому она разрешила мне самой родить с зелеными водами.
С уважением, Юлия Корд

Аватара пользователя
Юлия Корд
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 08 фев 2021, 16:36
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 4
Дата прохождения 1 ступени: 23.01.2021
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Константин, 30.10.2019
диагноз: Спастический ДЦП, тетрапарез
Поблагодарили: 10 раз

ДЦП тетрапарез. Костя сам сможет все. Юлия г.Москва

Сообщение Юлия Корд » 05 сен 2021, 18:21

В продолжение к предыдущему комментарию.

При появлении на этот свет Костя сам не задышал.
Реаниматолог проведя интубацию трахеи от мекония, введя адреналин просто умчала с ребенком из родблока в реанимацию. Апгар 1/3/5.
В реанимации у Кости были судороги в первый час жизни, купировали и на гипотермию на 3 суток определили. Далее острое почечное повреждение, ремиссия.
По данным узи сейчас все в норме с почками.

После вывода с гипотермии резкое ухудшение анализа крови, нарастает инфекционная симптоматика;
за месяц пребывания в больницах ребенку меняли 8 раз антибактериальную терапию (С-реактивный белок зашкаливал в 150 раз);
последствия до сих пор разгребаю - железодефицитная анемия, плохо усваиваются витамины группы В; микрофлору кишечника до сих пор восстанавливаю.
Ретинальное кровоизлияние.
ИВЛ 12 дней.

Транспортировка ребенка из роддома в нпц без присутствия матери.
Мне только сообщили, что твое стремление кормить молоком ребенка - твои трудности, если хочешь без смеси - выкручивайся сама.
Пребывание ребенка в реанимациях было конечно без присутствия мамы, хорошо были разрешены посещения раз в 3 часа ребенка, я не знаю как бы я перенесла период неведения ребенка, в ковид запрещены посещения детей.

Дальше при переводе Кости с реанимации в отделение недоношенных детей было с войной с заведующей отделения.
Она заставила меня сдавать 3 раза анализы грудного молока, чтобы исключить возможность ухудшения крови ребенка из-за меня :ne_ne_ne:
После грудного молока, при замене на смесь ребенок выдавал такие фонтаны... я не знаю как он вообще набрал свои 600 грамм за первый месяц.
Не дружественное отношение мед персонала в этом отделении это отдельная тема.
Ребенка истыкали всего иголками в поиске вены для установки очередного катетера, постоянные капельницы каждые 4 часа круглосуточно, ребенок орать начинал сразу, как только понимал что заходит опять медсестра в палату.

Это кратко о том, что стойко вынес Константин в первый месяц своей жизни на этом суровом свете.
С уважением, Юлия Корд

Аватара пользователя
Юлия Корд
Житель
Житель
Информация о пользователе
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 08 фев 2021, 16:36
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 4
Дата прохождения 1 ступени: 23.01.2021
Допсеминары: 0
имя и дата рождения особого ребенка: Константин, 30.10.2019
диагноз: Спастический ДЦП, тетрапарез
Поблагодарили: 10 раз

ДЦП тетрапарез. Костя сам сможет все. Юлия г.Москва

Сообщение Юлия Корд » 05 сен 2021, 20:59

Всем доброго времени суток!

Теперь, после рассказа о том, что случилось с Костей, и демонстраций какие умелки были у него до начала работы по самому классному методу, я начну блоки какие перестройки у малыша происходят.
До начала 1 модуля, перед поездкой в Хотьково, с малышом несколько недель подряд заранее поработала Нестеренко Юлия, студент-выпускник.
При прохождении мной обучения, Константин параллельно проходил сеансы в центре.
После интенсива со специалистами, дома ребенок был супер расслабленным наверно недели 2.
Он валялся на полу, ползать не хотел :ne_ne_ne:
Полезли зубки активнее.
Всегда после работы в центре активизируется рост зубов!

Через месяц после начала работы по БФМ.
Костя начал без мотивации игрушками исследовать территорию. До этого он ползал только в присутствии зрителей и за стимулом что-то сломать. С большим удовольствием Костя выползает один из комнаты в коридор, где уже нет мягкого коврика, ползет по паркетной доске, но заползать на плитку не хочет, но это только временно.
phpBB [media]

phpBB [media]


Через 2 месяца после начала работы по БФМ.
Костя начинает активнее использовать ладонь в захвате предметов.
До этого малыш старался или кулаком сбить предмет, или поджав большой и указательный пальцы внешней стороной кисти загребать предметы.
Может менять руки в игре, не зависает на одной руке.
По настойчивым просьбам Нестеренко Юлии, для работы я сделала перину из 2 подушек с пухом + электро простынь.
С ребенком несколько раз в неделю работаю на столе с периной теплой. Правда, Костя привык спать на большой кровати и места ему мало на столе, он во сне может скатываться с перины, поэтому большей степени работать получается на кровати с супер мягким матрасом.
В попытках переложить иногда ребенка в его кровать (матрас средней жёсткости на кокосовой стружке), которая вплотную стоит с нашей кроватью, ребенок через пару часов сна перекатывается сам на мягкий наш матрас или требует криком чтобы переложили.

phpBB [media]

phpBB [media]


Через 3 месяца после начала работы по БФМ.
Костя во сне привык работать под тихую расслабляющую музыку.
Раньше дергался и просыпался, оглядывался на звуки музыки.
По моим ощущениям - я топчусь на одном месте в работе. Есть продергивания разных частей тела, как и под руками, так и другие части тела.
Малыш может раскрыться и дать поработать с грудью и все занятие, а может и откинуть своей рукой мои руки или даже перевернуться в такую позу, где сложно опять подлезть на ту же зону.
Иногда малыш под руками дергается сильно всем телом, я сама иногда дергаюсь от такой реакции.
Работаю 1 или 2 раза в день, в дневной и ночной сон, или только в ночной. Минут по 45-50 каждый раз.
Замечаю, что когда работаю с одной зоной все занятие, при следующем занятии в попытке поработать с этой же зоной или рядом с ней, Костя уворачивается как может от моих рук; тогда я ухожу на ножки.
С ножками работаю раз в 3 дня, или минут 10 в конце занятия.
На видео пытается правильно выгребать мелкие предметы.
Появилось старание с поддержкой вставать на ножки за предметами, но при стоянии тонус перемещается в пятки, пальцы ног подгибает сильно.
Рефлексы переразгибания присутствуют.

phpBB [media]
С уважением, Юлия Корд

Аватара пользователя
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1729
Зарегистрирован: 06 окт 2017, 17:34
Проживание: Москва
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 0- 0-2011
Допсеминары: все доп.семинары пройдены
имя и дата рождения особого ребенка: -
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/metod_bfm
https://www.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D ... 966783665/
Благодарил (а): 1524 раза
Поблагодарили: 950 раз

ДЦП тетрапарез. Костя сам сможет все. Юлия г.Москва

Сообщение Специалист Центра Н.Лоскутовой » 08 сен 2021, 01:11

Здравствуйте, Юля!

думаю, что для вас важно получить рекомендации по сути.
поэтому пока пропускаю обсуждение всего того, что всем вам пришлось пройти.

по вашим домашним видео:
срочно необходимо смягчить поверхность, на которой Костя находится в течение дня.
самое просто решение - перфорированный латекс.
есть сайт латекс точка ру, вот прямо рулонный вариант. конечно, чехол какой-то
организовать, но не жёсткая ткань, выбирайте помягче, чтобы исключить вероятно
натирания.
и также срочно необходимо утеплить Костю. термобельё.
и высокие носки обязательно на ноги, шерстяные, не хэбэ, и, возможно, даже
нарукавники, тоже шерсть, на предплечья.
тут смотрите по тому, насколько тёплые руки.
есть миллион вариантов очень даже мягких шерстяных изделий.

высокие носки и остальная нога голая + хбшное боди и пополз по пустому полу(с вероятными сквозняками) - это никак не подходит для человека со спастикой.

все наши усилия, направленные на освобождение тела от спастики, вылетают в трубу, если после занятий это самое тело не укутано в теплую одежду и живёт на жёстких поверхностях.

всё правильно делает ваш мальчик, когда скатывается с кокосового матрасика.
ему там жёстко, твёрдо, не становится легче, а наоборот "натягивает".
условно здоровому человеку крайне сложно понять, что такое и как себя чувствует человек с фатальной спастикой в теле.
сколько бы времени мы не проводили рядом, и всё равно не сможем понять.
остаётся методом проб и ошибок выяснять, и ещё есть возможность брать чужой опыт.
я вам его как раз и предлагаю:
жесткие поверхности - совершенно не подходят и точно вредят.
неутеплённое со всех сторон тело будет продолжать сжиматься изнутри, пытаясь сохранять тепло. ждать невероятных двигательных развитий в таком случае не приходится.


для согревания постели я бы брала что-то типа солевых грелок.
спать на электропростыне перестала после того как её коротнуло, к счастью, не загорелось, наматрасник не давал доступа кислорода.
вторая простыня стрельнула уже на столе, забыла её на ночь отключить, может перекрутился проводок, может перегрелась, не знаю.
теперь пока без них обхожусь. грею граждан камнями, солевыми грелками.

это то, что вам точно надо поправить уже вчера.

Ответить

Вернуться в «Истории выздоровления и отчеты о работе методом Лоскутовой Надежды»