Генерализованая торсионная дистония

Здравствуйте! Вчера начали второй курс со специалистами центра! Ура) (первые 11 сеансов у нас прошли с 18 по 28.06.2018). В перерыве между курсами работала с сыном сама (4 ступени), как уже говорила выше, работала много по 3 часа в день. Утром, после обеда и ночью.
О наших изменениях, которые я заметила сама, написала в первом сообщении.
А вот, что сказали специалисты-грудь стала мягче))сдвиг есть). Можно применять больше техник (жаль ч пока их не знаю(((), тело их уже воспринимает.
Работаем дальше)))

Как верно сказано! Иногда кажется, что действительно опять ничего не понимаешь. Что-то меняется и не понимаешь хуже это или что то не так делаешь. Потом, смотришь, а нет. Кажется что-то правильно меняется))) и скорее снова подышать)
Фотографирую. К сожалению , перед началом занятий, где -то с пол года, видео и фото мало. Честно сказать, не было смысла. Но сейчас начала заново отслеживать, теперь уже результаты).

добро пожаловать Юлия!
с почином вас.

очень хорошо, что тема начата сразу.
надеюсь, что вы ведёте видео хронометраж, видеосвидетельсво.
это важно в первую очередь для вас самой.

много ещё всего впереди, работы мноооого, тут соврать не получится,
но это будет приятное занятие.
даже когда сложно и снова ничего непонятно, это всё равно совершенно иное состояние.
когда человек САМ участник своей жизни, а не пассажир - это ни с чем не сравнить.

Здравствуйте! Меня зовут Юлия. Я мама 2 мальчиков с разницей 2 года.
Сейчас старшему Филиппу 8 а младшему Марку совсем скоро 6.
Еще 2 года назад мы жили обычной семьей. Плотное расписание кружков, занятий и всего такого. Каратэ, танцы, бассейн, развивашки, подготовка старшего к школе. Марк всегда во всем первый.. и вот ему 4.3 года, ребенок вдруг переучивается с левши на правшу и жалуется на боль в руке.

Говорит тянет то в ладошке,то в плече. Идем к ортопеду. Тот ставит -защемление нерва под вопросом,и отправляет к неврологу. Спустя неделю, пока мы ждем очереди к неврологу, сын начинает косолапить левую ногу. Невролог на осмотре отправляет нас в больницу на скорой с диагнозом инсульт под вопросом.
В больнице # 9 (Сперанского) в неврологии делают КТ и на снимке видят расширенную ретроцеребеллярную цистерну. ( не киста! Область не замкнута. ) говорят что мы такие родились и отправляют домой, со словами - подрос вот все и вылезло, оформляйте инвалидность и развивайте ребенка. Что тут я чувствовала писать не буду.
Взяв в кучу снимок и ребёнка отправились в Бурденко к нейрохирургу. Заключение хирурга меня не удивило, но поставило поначалу в тупик. Сделав мрт головы и шеи, он твердо сказал, что такое строение мозга у каждого 5 и люди с этим живут и даже не догадываются пока не сделают снимок. И вновь отправил искать причину таких серьезных изменений в ребенке в неврологии.

С момента, как мы пришли к ортопеду с рукой, и до момента заключения нейрохирурга прошло 2 недели. Ребенку хуже на глазах. Его все сильнее скручивает. Напряжение в руке наросло так, что он всегда ее держит выпрямленной или держит второй рукой, потому что больно.
А на холоде (а был декабрь 2016) боль резко усиливается.
Близится середина декабря и нг 2016-2017 гг праздники. Судорожно ищем куда бежать. За следующие 2 недели прошли еще неврологов ( доктор наук из Морозовской больницы - отдельная история, но тоже сказал развивайте мелкую моторику, невролог из рамн, который послал к генетику), нейропсихолог из Бурденко, еще один нейрохирург (его заключение слово в слово подтвердило заключение первого) и собственно генетик... поскольку все неврологии сказать что-то четкое не могли, а нейрохирурги как раз четко сказали, что не их профиль, стали думать, что действительно генетика и такой родился.
Почему то нас тревожило, почему никто не проверяет на вирус, ну вдруг что. Потом поняла. Стали сдавать анализы..В Москве и это, как бы не странно звучало, стало проблемой. Если анализы и сдашь, расшифровать не кому. ( я про сложные анализы крови, например). Генетические анализы вообще сдают по одному анализу и ищут. Сдать панель очень долго. Люмбальную пункцию не берут у детей (поэтому и про вирусы молчали, якобы минингит на мрт видно, а у нас все ОК там ). Даже в Емс.
Вообщем со всеми вот этими задачами нам все хуже и хуже.. сразу после нг 2017 легли в Больницу #18. Там нас тестировали леводопой и присматривались к нам....21 день!
В итоге. Тест на леводопу отрицательный, ничего найти не смогли. Анализы крови и ээг (Больше никакие анализы нам в Москве не брали ни в одной больнице) ничего не показали. Только повышеное значение Асло на фоне беттагемолитического стрептоккока, который вызывает ангину. А мы ей надо сказать часто болели за 4 года.
Назначили курс антибиотиков и сразу после курс пентаглобина. Итак мы выписались из больницы на домашнее лечение.
При этом состояние ребенка ухудшается. Уже правая нога в напряжении. И правая рука тоже слегка не такая. С момента от ортопеда прошло 2 месяца. Пьем антибиотики. И на них резкое ухудшение.
Марк не может ходить. Правая нога все время выпрямлена, а на левую из-за кривой стопы не может наступить. Ходит на коленях. Нам делают курс пентоглабина.
И! Отсроченая реакция. После выписки на следующий день. Температура 40. Все тело напряженно так, что даже не может сесть, лечь. Ничего не может.
Спустя пару недель. Он слегка отходит. Сидит. Ползает. Иногда встает. Надо сказать, что напряжения в теле всегда менялись. Общая ситуация нет.
Но в один день он может встать сделать шаг. А на другой не может сесть.
Вообщем эти мучения и стабильные ухудшения продлились до июня 2017 все время в поисках новых врачей и мнений.
И в июне мы отправились в Израиль. Там нам сделали все возможные анализы и написали такое резюме. Генерализованная торсионная дистония без молекулярных и генетических изменений.

Анализы крови (много и очень разных) люмбальная пункция, мрт (мозг в нескольких протоколах, сосудов, позвоночника), генетическая панель оказались в норме. То есть причину не выявили.
Но! Предложили сделать операцию на головной мозг по внедрению имплантов, а в тело вшить батарейки , система похожа на кардиостимулятор. Результат они не обещали. Сказали сделаем -посмотрим, у нас же не подтвердилась генетика. А это 100 % работает только в этом случае.
Уехали мы и стали искать пути решения дальше. Поскольку рисковать операцией не решались.
Еще куча таблеток. Все без пользы.
А! Перед Израилем мы попали в центр орфанных заболеваний при Морозовской больнице. Единственный в России, который открылся 3 года назад. Там тоже развели руками. Предложили попробовать фенозипам. Раз остальное не помогло.

После Израиля был тупик. Гиперкинезы стали очень сильными.
Дальше писать не могу об этом. Было очень плохо. И нам и сыну. Ребенок в 5 лет не мог больше бороться.. от болей он кажется уже начал сходить с ума. Он все понимал. Он не стал дураком. Он только не мог понять почему он напрягается. Он много раз почти терял сознание когда ел.
В январе 2018 от напряжения в ноге он сам себе вывернул ногу в бедре. Было жутко.
Потом был курс иголок. И состояние удалось стабилизировать. К этому моменту у него уже перешло все на лицо.
И вот сейчас мы пришли в центр Надежды Лоскутовой. Нас сюда притащили))) (поскольку не было уже веры никому) наши союзники по беде! Я благодарна им бесконечно!
Диляра! Айрат! Настя!!! Дай Бог вам и, конечно, деткам здоровья!

И так в июне я прошла 4 ступени. Маркуша прошел 11 сеансов у специалистов.
С 18 июня мы занимаемся каждый день. Сразу после 4 ступени я к нему прилипла))) занимаюсь по 3-4часа в день . Он часто спит в это время. А если нет, то спокоен и не напрягается!
К слову сказать в умственном плане он как был умненький, так и остался. На когнитивные функции не сказалась его болезнь..Слава Богу!
Что мы имеем сейчас. Спать стал лучше. Напряжение в теле перераспределяется.
Теперь правая нога сгибается в колене сама, напряжение ушло на заднюю поверхность бедра. До этого год нарпяжение было на передней. Руки напрягаются сильно, но по другому.
И что видно взглядом, меняется грудная клетка. Ребро, торчащее наружу, постепенно сглаживается. И! Что просто чудо! Он стал просить есть и даже сладенькое)))
Случай у нас сложный. И, очевидно, что нужно время.
Но! Изменения есть, и я верю, что мы на пути выздоровления, возврата в нашу нормальную активную жизнь.
Спасибо!!!