История исцеления Элики из Москвы

http://ok.ru/profile/559926131048

Ваш труд и терпение принесёт вам и вашей дочке ещё много много радости!

Сообщение **Эмиль** » 04 июн 2016, 22:51

У Элики в дни около дня рождения 17 число, частенько что-то происходит: 17 января родилась.
В Солнцево в реанимации ей хотели ставить трахеостому, за несколько дней до 17 февраля, мне приснилось, что нам с женой дарят подарок и 16 февраля Элика заголосила, задышала, трахеостому отменили. О том сколько мы провели в молитвах в те дни, я даже описать не возьмусь. 17 сентября мы пошли на 1 ступень, 18 мая 2016 первые полкило через рот.

Тяжелый откат сейчас проходим и для нее, она очень устала от того, что не может сглотнуть большой объем слизи (и здоровый взрослый человек не захочет это глотать) и для нас психологически, пройдет, продолжим, значит, позже кушать сами через рот, дай Бог!

Сообщение **Эмиль** » 04 июн 2016, 22:41

Сегодня я впервые увидел, что Элика протянула руку и потрогала, раскрыла ладонь и потрогала. Она сидела у меня на коленях за столом, я предложил ей потрогать сначала красочную чашку с кошкой, потом миску с салатом, она это сделала :mo_li_tva:

Вообще мы сейчас переживаем непростые деньки:
18 мая она съела свои первые пол кило за день, мы почти отказались от зонда, всхуднула за неделю тоже на полкило, но отважно глотала, а мы втроем Эльвира, Валентина и я отчаянно ее кормили по 20-30 грамм каждые 20-30 минут с утра до вечера.
Потом усилилась спастика, мы вернулись 50/50, потом полезли зубы, целых три сразу, десна, небо красные, слюни, слизь ручьем, сегодня насанировали грамм 300 мокроты. В рот вообще ничего не берет, бедняжка, сразу истерика. Видно что страшно и больно, видимо от воспаления.
Теперь мы худые, но с зубами, их теперь 8!
Завтра возвращаемся с дачи в Москву.

Спасибо, девочки!
Но работы столько, что осталось начать и кончить. Еще трудиться и трудиться и еще раз трудиться...
Стараемся прорвать этот замкнутый круг...
Очень сейчас тяжело

Поздравляю от всей души!

Эльвира и Эмиль, вы огромные молодцы!!! Всегда радостно читать такие чудесные новости. Здоровья Элике!!! :hl_op: :hl_op: :hl_op: :gn_omi:

Сообщение **Эмиль** » 22 май 2016, 23:59

Ах, да еще был у нас офтальмолог 18 апреля.
9 месяцев назад (не буду перепечатывать все, что написано на старых прошлогодних заключениях офтальмолога, я и слов таких не знаю...) мы не были уверены, что Элика нас отчетливо видит, оценка зрительных потенциалов давала неутешительные заключения о повреждении проводных путей между глазами и мозгом, зрение они оценивали процентов на 40, по-моему. Потом мы пили Цераксон 5 месяцев и дышали, дышали, дышали в 6-8 рук

А нынче вот скопировал и выкладываю в форум, прислал врач по почте:
18.04.2016 - Визит. Офтальмолог Ирина Жаденова
Ребенок взгляд фиксирует, за предметами следит. Глазные щели равны, смыкание век полное. Движения глаз вверх, вниз, внутри в полном объеме. До наружных спаек не доводит. Зрачки равны. Зрачковая реакция прямая и содружественная удовлетворительная. Глазное дно: OU диск зрительного нерва розовый, границы четкие, сосуды нормального калибра.
Заключение: Отчетливой нейроофтальмологической симптоматики нет.

Написано круто! Хотя, мне кажется, (может я придираюсь) один глаз пока еще немного косит. Но нас с мамой она метров с 20-30 легко узнает :) Слава Богу!

Сообщение **Эмиль** » 22 май 2016, 23:35

Я сам спокойно отношусь к бумажкам, меня больше интересует то, что я вижу в дочери. Прогрессом я очень доволен, если не сказать больше, счастлив. Спасибо Ведана, спасибо Максим, спасибо все кто прикладывался к Элике! :)
Но ПОКА бумаги нужны, от этого ПОКА никуда не деться и пособие по инвалидности нынче подспорье.
Вот выкладываю вчерашний эпикриз.

Сообщение **Эмиль** » 22 май 2016, 23:27

Вчера мы показывались неврологу, который нас смотрел прошлым летом, мы у него наблюдались, когда практиковали Войту. Врач посмотрела Элику и спросила, что мы делаем? Мы рассказали. Тогда она спросила, что мы от нее хотим? Мы сказали, что нам нужно заключение... Ну в конце-концов нужно же где-то наблюдаться, чтобы показать какие-нибудь бумаги на комиссии МСЭ. Без лишней эйфории скажу, что описание неврологического статуса уменьшилось раза в два, а назначения были сделаны символическими. Выкладываю копии 2-х консультаций для интереса.

Сообщение **Эмиль** » 11 май 2016, 01:13

Вот рыбий жир понравился, можно давать с 4 недель жизни, капсулы удобны для вскрытия и хранения.
Аллергии у Элики не заметили. Продается в аптеках Норвегии.

image.jpg

Эмиль, здравствуйте! Прочла Ваши результаты, мед на душу упал, радость переполнила мое сердце! Потому что , видела я Элику в центре, когда вы только начинали сеансы. Маленький , красивый цветочек, у которой все должно быть хорошо! Результаты просто колоссальные, и самое главное все еще впереди. Труда много, но у вас все получиться!

http://ok.ru/profile/559926131048

Молодцы! Теперь вы не на словах, а на деле понимаете ЧТО происходит и КАК хорошо вашей малышке Элике. Впереди лето- и оно для оздоровления самое лучшее время - больше солнца, тепла, свежего воздуха, витаминов и радости!!! Работай те как только предоставляется возможность и результаты не задержутся - теперь то вы это понимаете?

Сообщение **Ксена** » 08 май 2016, 01:07

Эмиль, я тебя очень хорошо понимаю, и также радуюсь мельчайшим положительным улучшениям, которые происходят с моей дочкой. А окружающие этого и не замечают, потому что для них это мелочь, а для нас - огроменное достижение. И хорошо, что у нас у всех эти улучшения происходят- и потихоньку все восстановится и наладится!

Сообщение **Эмиль** » 07 май 2016, 16:17

У Элики язык плоским стал, раньше он из-за спастики был больше похож на маленькую колбаску, а теперь плоский, как у всех нормальных людей.
Еще она моргать стала.
Для многих это в норме, мы живем и не замечаем, что люди моргают в ответ на внешний раздражитель, когда, например, в глаз дунуть... Страдают из-за квартир, машин, яхт, паровозов, а если происходит такое, все сразу на свои места встает: какое счасть жить, дышать, глотать, ходить, разговаривать, видеть, слышать, моргать... быть полноценным, здоровым человеком, жить без боли и не мыслить зла. Всего лишь так мало и одновременно так много для счастья надо, так много дураков не понимают этого, я и сам раньше дураком был, не понимал.
Теперь я счастлив, моя дочь моргает и глотает по-тихоньку, без фанатизма.

Сообщение **Эмиль** » 01 май 2016, 23:33

Сегодня был хороший день, мы поехали на дачу открывать сезон. Элика здесь была прошлым летом несколько недель, но тогда мы даже не были уверены, что она видит, так как взгляд тогда не фокусировала. Сегодня она разглядывала абсолютно все и вечером даже во время кормления беспокоилась, хотела в московскую свою спальню, смотрит мультики, потом отвернется осмотрит по сторонам и начинает канючить, потом успокоится, отвлечется на мультик, и опять посмотрит по сторонам и капризит и так много раз пока не уснула.
Гуляли несколько раз по часу. На улице радуется всему вокруг!!! Слава Аллаху!!!
Мы очень рады, что она принимает участие в происходящих событиях вместе с нами!
Через рот глотает без сильного протеста преимущественно только сладкий липовый чай (разводной в гранулах), заметили стул закрепило на этом фоне, но от других продуктов отбрыкивается...
Может кто-нибудь подсказать, как готовить воду с медом малышам в возрасте 1 год и три мес? В какой пропорции разбавлять мед, чтобы не вызвать аллергию? Что можно дать по зонду из пиши, чтобы нивелировать запоры?
С Пасхой всех, кто нас читает, любви и здоровья!
Сегодня у меня так руки проваливались в ее бока во время БФМ, что самого продернуло и эмоционально, и физически, как Тину на 6-ой ступени в марте.

Сообщение **Эмиль** » 22 апр 2016, 21:40

отщелкнула поясница во сне, в ванной в положении на животе начала подгибать колени, имитируя ползанье на коленях. :pla_va_tn:

Сообщение **Эмиль** » 21 апр 2016, 05:49

На днях во время БФМ во сне хрустнул левый голеностоп, еще ранее колено. Руки с подобного начали у Элики активизироваться в движениях.

Сообщение **Эмиль** » 21 апр 2016, 05:44

Ищем новую няню, знание БФМ приветствуется

Спасибо, Наталья Петровна, будем дальше работать. Еще на этой же ноге ступню (мышцу) выкручивает. Процесс идет.

С какого места начинает вытрясывание, на том месте и работай! Радуйся, напряжение уходит!

У меня вот какой вопрос.
Дышу старшую дочку и в последнее время у нее непроизвольно дрожит мышца бедра. Сама по себе дергается. И так уже 4 дня. Дочка говорит волна ходит. Что происходит и какую зону нужно доработать?

Сообщение **Эмиль** » 14 апр 2016, 20:40

Элика начала садиться, по-своему, конечно, раскачиваясь туловищем, с разгона. Эх, только пока голову не держит и сваливается.
Так хочет сидеть! Сегодня ночью даже сползла на спине с моего барабана (живота) и уселась, оперевшись на меня, во сне.

Ребята, ну очень, очень за Вас радуемся! от всей души!

Сообщение **Эмиль** » 11 апр 2016, 21:47

Мой друг говорит, что всегда хочется быстрее, а оно идет так, как надо, как хочет Бог.

После ОРЗ с глотанием сложнее, грамм по 100-150 еды в день сами.
Вес так же 7300 +/-
На днях пыталась сесть в коляске из положения полулежа/полусидя. Не усидела, но хотела.
Кубик научилась брать... ногами. Руками, в основном, зонд дергает, хотя платочки иногда берет, не знаю, специально или непроизвольно, мне пока трудно понять.
Стопы все больше нравятся.
На животе попискивает, правой ногой пытается оттолкнуться. Раньше обе ноги, лежа на животе, не сгибались почти.
А в положении сидя (на наших руках) больше левой отпинывается.
Вот как-так. Работаем и молимся.

В этот раз не присоединяли антибиотики. Попа и бедра холодные, особенно ночью.. Под одеялом.
Дышали.
Сегодня впервые дневной сон длился 3,5 часа. Здорово!
Интонация становится разнообразной. И постоянно хочет, чтобы с ней играли и веселили. Хотя физически ей тяжеловато самой играться.
Спасибо!

Свяжитесь с Иринкой, мамой Евы из Астаны

http://ok.ru/profile/559926131048

В носки положите нагретый жадеит или нагретую соль в мешочке. Элика в хрон простуде из-за внутреннего холода, а в этом случае в первую очередь помогает только постоянное тепло в ногах.

Сообщение **Эмиль** » 05 апр 2016, 10:43

Дорогие друзья, кто-нибудь может посоветовать препарат Омега3-6-9 на основе рыбного жира из рыбных тушек?

Сообщение **Эмиль** » 02 апр 2016, 23:26

У нас ОРЗ!
Приятного мало конечно, насанировали вчера стакан мокроты, сегодня 2/3.
Пульма 1 мл в день, Поливалентный пиобакткриофаг до 20 мл в день, Противогрипозная тройчатка из гомеопатической аптеки каждые 15-30 минут по 1-3 мл. Дай Бог без антибиотиков на сей раз :mo_li_tva:
Соски пока убрали в коробочку... :zo_nt:
Уже за сутки увидел, что дело к воспалению идет, заранее отменил поездку в центр и включил пульму и тройчатку.

Второй раз в жизни видел сегодня, как она сама что-то взяла, что рядом лежало. Мне показалось, что когда она пальчики разжимает и одновременно тянет ручки, чтобы взять что-то, у нее головку назад тянет.
Есть у Элики три человека, кто действенно и искренне молится за нее (на износ), кроме нас, группа поддержки в такой ситуации важна, считаю.

Спасибо, девочки!
Волосы рыжие и кудряшки появляются.
Оставим...
Потеет в затылочной и височных областях
Напряжение там и есть.
Процессы идут. Дышим. Радуемся. Огорчаемся.
Трина, как ваш Камильчонок? Давно не писали :da_a:

Из своих наблюдений, когда напряжение есть, как пишут гидроцефальный синдром(он может быть наружный , бугорки на голове и внутренний, головка круглая, кожа как натянута )волосики плохо растут, как уже отметила кожа на головке как натянута, питания в луковицах плохое и не растут волосики, когда напряжение спадает и рост волос улучшается...по малышам порой видно где плохо ростут волосы там и напряжение...
Читала, когда наголо стригут... у человека новый этап в жизни начинается : у детей после года, у юношей_ армия... у другой категории граждан (гигиену в этом случае в расчет не беру) ...такая точка зрения

Сообщение **Трина** » 27 мар 2016, 14:28

Эльвирочка, очень рада вашим успехам с Эликой )))
Молодцы, и не забывайте про работу над собой.
Во многом, детей держат наши собственные напряжения, я уже это поняла с дочкой.
Вашему неврологу большой привет и пожелание, как в сказке про Буратино: Поучайте лучше ваших паучат!
Посмотрите тему Тины, никакая контрактура вам не грозит.
Потеет головка. А раньше это было?
Вообще-то это хорошо, какие-то отеки выходят.
У моей всегда потела и потеет голова во сне.
Только раньше это было очень обильно по всей окружности головы у основания роста волос,
а сейчас в лобной зоне, от линии начала роста вверх к макушке.
Напряжения отпускают и отек от застоя начинает выходить.
А в затылочной зоне как раз зрительные рецепторы мозга.
И два слова по вашему вопросу о бритье ребенка.
Действительно, есть мнение, что после бритья волосы становятся гуще.
Но так же, есть и другое мнение, что бритье может травмировать нежную кожу ребенка
и повредить волосяные луковицы.
Я свою побрила в год с копейками, но из-за того что на затылке была плешь, а на макушке кусты.
После бритья волосы выросли равномерно, ну а густота как-то особо не изменилась.
Так что, я думаю, если у родителей волосы редкие, брей-не брей, что должно быть, то и будет.
Ну и наоборот, конечно тоже

Спасибо, Наталья Петровна!
И Вам и Максиму :bu_ket:
И нашей няне Вале и Папе и мне чуть-чуть.
И сестричке за поцелуйчики.
И ночки наши длинные.
И Надежде Леонидовне за труд, желание и за наше сегодня и завтра :vd_vo_em:

Отличные результаты!!!

17.03.16 мы с бфм 6 месяцев:
17.09.15. 17.03.16
Вес 6.030. 7.300. +1.270
Рост. 69. 78. +9см
Окр.головы. 40,5. 43. +2,5см
Окр.груд.кл. 39,5. 44. +4,5см

Зрение качественное стало
Запах ребеночка появился
Более активная
Лопатки прощупываются
Ручки мягче стали и даже получается брать платочек когда лежит

Теперь буду снимать все мерки

Сообщение **Эмиль** » 20 мар 2016, 05:48

Нам год и два, пару недель рассказывал Надежде Леонидовне в центре о том, как Элика съедает 10 раз по 20 грамм. Вчера было только 5 раз, всю прошедшую неделю в среднем по 5.
Вес гуляет в пределах 150 гр, в среднем 7,3 кг.
Приходил невролог, страху нагнал про контрактуры в стопах.
Когда зовешь Элику на ручки, телом и головой пытается вперед податься, ручки не тянет, а туловищем и головой показывает о желании.
Грудная клетка выравниваться начала, но правая сторона еще выше.

Сообщение **Эмиль** » 11 мар 2016, 07:07

Да, с общением и коммуникациями интереснее стало.
С физикой пока без видимой динамики.
У Элики во сне голова потеет в затылочной части почти каждую ночь, к чему бы это?

Доброе утро!
Вчера грудная клетка подниматься домиком стала.
Ночью грудь дышала, а Элика очень вздрагивала ручками.

Мы растем и развиваемся :ve_lik:
Живем на втором этаже
И если я убегаю на работу, то няня с дочкой всегда провожают меня с окошка
И Элика улыбается и узнает меня со второго этажа
Надежда Леонидовна, СПАСИБО!
Спасибо , что Вы есть в нашей жизни теперь
До Бфм в 8 месяцев (наша жизнь до бфм) врачи давали 20% качества ее зрения
Мы даже на исследование не пойдем! Второй этаж как ни как!
Дышу грудь, по всем ребрышкам. Ручки. Ну и стопки стала дышать. Ножки любимые это у Папы.

На днях вот что было:
Няня дышала правую ножку во время дневного сна и Элика сразу отреагировала и проснулась в плаче (днем обычно не плачет, а тут не доспала и видно что то стало больно)
Я ночью ( когда уже крепкий сон у малыша) попробовала дышать ту же правую сторону, но ягодичку. И снова плач, плач от боли. Трогать не стала, подышала грудь и ручки.. На следующее утро когда Элика проснулась после сна ножки (от попы до ступни) очень быстро стали мокро-холодными.
И сегодня заметила, что спастика в ножках после купания сильнее чем обычно.
Но! Теперь Элюня может четко управлять своей левой ногой. Пинает мяч, в воде игрушки старается потрогать ногой левой и правой чуток получается.
Ноги - Голова = ЕСТЬ контакт!
Ура!!!!!!!! :tha_nk_you:

А ладошки жмет, жмет и запах кислушек еще накапливается за день.
С самостоятельным глотание все также

Но понимает состояние "голод"
Капризит и требует. Пробуем через рот усилено

Сегодня Элика лежа листала планшет, сама выбирала себе мульты

Стала чесать свое ушко это бывает при волнении или при полном желудке.
Меньше стягивает плечи вперед.
Правая ножка принимает красивое очертание (вальгус отпускает), левая ножка еще спазмирована.
Очень эмоциональная и подвижная стала.
Когда держишь на ручках она обязательно проверит кто ее держит

Голову стала держать увереннее.
Слюну выталкивает языком теперь.
С самостоятельным питанием все так же

Сообщение **Эмиль** » 22 фев 2016, 07:44

Ну вот нам грянул 1 год и 1 месяц.
Вес 7,3 кг.
Заметил, отпускает вальгус стопы на правой ноге.
Глотать, по-видимости, больно. При насильственном кормлении через рот морщится. До истерики не доводим, в день пока в среднем 100 мл. порционно грамм по 20-25.
Диетолог прописал 1-2 раза в день давать смесь Infatrini для ускорения набора веса. Пока не начали, может, думаю, на 150 мл за раз сама начнет расти быстрее. Если есть идеи по-поводу этой смеси или опыт использования, с удовольствием выслушаем.

image.jpg

Молимся и трудимся :mo_li_tva:

Если одну в ванной купать, входит в спастику.
Если вместе с мамой или папой купаться, тогда после купания спастики нет.
Думаю, чтобы не было спастики после купания, еще важно ребенка не одевать сразу после ванны, а укутать, дать ему остыть, понежиться и потом уже раскрывать минут через 20-30.
Вчера после такого купания поспала полчасика на моем животе, потряслась чуток от БФМ, проснулась поплакала, видно было, что ничего не болит, Эльвира ее быстро посюсюкала и отвлекла от расстройства.

Потряхивается Элика реже и с меньшей интенсивностью.
Через рот кушать не особо желает, сегодня проглотили грамм 30, ( в декабре было и 300)
После ОРЗ явно отпустило желудок, с недельку по зонду проходило по 150-160 мл. за раз. против 120-130 до ОРЗ.
Хотя сегодня ближе к 140 начинает беспокоиться.

Опять начало ее стягивать буквой "Г" во сне.

Позавчера ночью поднялась температура 39, через 2 часа после питания вырвало (молоко даже не свернулось).
Отмолили, отдышали, свечку поставили (нурофен), к утру отпустило, Энтеросгель даем 2 раза в день по 1/2 ч.л., вроде очухалась, что было так и не поняли.

Вот как то так.

Завтра в Центр :mo_li_tva:

Сообщение **Трина** » 09 фев 2016, 18:44

Может пора психосоматику выводить у ребенка, и начать с ней разговаривать на эту тему?
Страхи очень тяжело преодолеть, я сейчас как раз занимаюсь этим с Камилой.
У нее вылезают сильнейшие страхи, до рвоты.
Скорее всего ваш бронхит тоже часть этой программы.

Вчера ночью дышу Элику по 3 ступени нежнятину внутреннюю часть плеча.
Через 10 минут стала тяжело дышать носом дочка, хотя лежит почти вертикально на мне на животике когда совсем тяжело задышала стала просыпаться и искать удобное положение тела я ее отпустила. Затем сново повторилось тяжелое дыхание у дочери (когда сосуды в носу сужаются)я ее не стала отпускать продолжала дышать руки и тут моя красуня как заплачет звонким обиженным плачем, а глаза даже не открывает...
Повздрагивала потом легла поудобней и уснула. И дыхание стало у нее тихое-тихое ровное.
Когда дышишь ручки много интересного с ней происходит.
Вот не представляю как будем скоро кушать.
Она противница ярая зонда. Отбивается, дерется, но и через рот ничего не хочет. После обострения особенно. После сильной отдышки теперь совсем пугается еды во рту.
:po_mo_gi: тупик!
Ушла дышать

С глотанием очень тяжело...
Зонд ставить стресс для всех

Да, Ирина, ждем и работаем :gl_ad_it:
После того как было обострение у Элики я заболела сама.
К нам приезжала на помощь сестра.
Жаловалась на боль в спине и что очень сильно отдает боль в ногу.
Сеансов 10 провели с сестрой. Она говорила что видет цвета : то фиолетовый, то светло-желтый во время сеанса. На последнем сеансе уснула минут на 15 и вот тут началось движение: раскручивался таз, плясали пальцы на руках, ступня на больной ноге как таять начала опустилась плотно на стол (лежала на животе).
Дышала 1,2,4 ступени. Уехала сестричка. Сказала, что боль в спине отпустила. Интересовалась есть ли бфмщики в Томске

Элюню дышу еженощно. 1,2,3 ступени. Ездим в центр. Стала пользоваться руками, то ли еще будет!

Сообщение **Трина** » 06 фев 2016, 20:03

Вы знаете, Эмиль, мне кажется, что это отличный ответ на ваш вопрос по поводу применения всяких лицевых стимуляторов, для улучшения (как вам кажется) глотания. Вы работали на грудной зоне и ручках, а отреагировал нос - вот ведь какой фокус

. Как же так снимаются напряжения в носу, если вы его не дышите и не стимулируете?
Одним словом, я очень рада за Эличку, которая вам показывает, что восстановительное процессы у нее идут, и идут хорошо!
Давайте, лечитесь и побыстрее приходите в норму!
Дальнейших успехов вам с БФМом!

Сообщение **Эмиль** » 06 фев 2016, 03:11

Сегодня дышали с супругой Элику вдвоем, она руки, я спину и бок.
Минут через 10 резко дернулся нос, как отщелкнул... потом трясло тело несколько раз, Элика проснулась и заплакала, невозможно было успокоить полчаса.

Увеличился объем усваимой смеси до 150 мл.
Начала брать в руку платочек.
В период обострения вес снизился до 6,9 кг.
Сейчас 7.
Бронхиальную абструкцию купировали: пульма, клацид, линекс, сейчас Бактериофаг на несколько недель.

спасибо, Ирина)))