Страница 4 из 5

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 11 дек 2016, 10:39
Инна Романча
Какой Яричек самостоятельный! Улучил минутку поиграть)))

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 11 дек 2016, 01:29
Специалист Центра Н.Лоскутовой
Отлично, Юль!
Ярик все лучше и лучше включается!!!! здОрово!
Понемножку, потихонечку идет вперед! :ku_ro_ch_ka: :bon_sai: :gl_ad_it: :igru_shka:

Re: О "переезде", Ярославчике и бабушке

Добавлено: 09 дек 2016, 22:12
Юлия Пачева
Привет всем читающим нас форумчанам! Как видите, мы переехали из раздела Эпилепсия вооот сюда.
Копали-копали и докопались :sh_ok: . Эпилепсия и ЗПРР оказались лишь следствием генетического сбоя, возникшего по словам врачей "внезапно", а именно делецией на 4 хромосоме.
Короче, выставили нам кучу кучную новых диагнозов, микроцефалию и т.д. По анализам, кавардак полный с аминокислотами. Счастлива, что пьем мы теперь лишь витаминки и БАДы, а не колеса глотаем. Хотя, показалось, что харьковские генетики в своей терапии не совсем уверенны... По приезду в Москву, направились к здешним спецам, на что получили ответ: " наш интерес научный, мы даем прогноз, терапию не назначаем и чужую не анализируем" :ne_ne_ne:
Карочи. ...

Сейчас мы в Москве, прошли 10 сеансов у Натальи Петровны, а сейчас с нами работает Максим. Спасибо вам за ваши руки, ваши советы, ваше неравнодушие и участие в жизни наших деток!!! Особенно познается все в сравнении с нашими добрыми докторами :dra_chun:
ОТ ВСЕГО СЕРДЦА спасибо Надежде Леонидовне :bu_ket:

Яричек здесь стал еще более эмоциональный и радостный такой малыш, стал больше чего вокруг замечать, смеяться, баловаться, играть в ку-ку, самолетик. Мордаха еще осознаннее стала, стал замечать игрушку в руке, т.е. когда игрушка попадает в руку, он уже не переводит моментально взгляд, как раньше. Накупили снова гору игрушек на радостях , поместить бы в чемодан :-)
Вот, стояла и умиленно наблюдала, как Ярик сам игрался на диване. Я его редко одного оставляю, стараюсь играть, носить на руках, что-то показывать, а если одного оставлю, то бегом несуть назад. И при этом вообще не замечаю, что он делает, когда сам. А тут зависла, как он нащупал игрушку, она падает, он знает в каком месте и наощупь снова ее берет, и так в разных местах. Не сразу сообразила взять телефон иль планшет, но все ж кусочек получился :

[video]https://youtu.be/JNYf75wk4Ko[/video]

Кстати, глазки вверх все реже, реже, реже... :dan_ser:

А теперь о нашей бабушке. Упала, значит, бабушка позавчера по дороге в центр, подскользнулась и ногу подвернула. Дошли, вроде нормально, а к вечеру нога разболелась, что ступить нельзя и красное пятно на ней образовалось. Ну, говорю, укладывайтесь :a_g_a:
Пока дышала, у бабушки мерзли пальцы ног, как накануне на улице, а у меня немели и кололи ладони почти все время. Получилось, что дышала ровно 45 мин, пока не прошло онемение. На утро бабушка довольна и скачет, как новенькая :ur_aa:
Воттакиедела. ..... а завтра вперед на биодинамику :ol_im_ik:

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 19 ноя 2016, 13:46
Юлия Пачева
Ок, раньше по речи было больше слогов, а сейчас писки и гласные звуки нараспев...

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 19 ноя 2016, 13:14
Администрация форума
Юля, скопируй вопросы еще раз и расставь около вопросов +- тогда будет более понятно для читающих и видео еще давай Ярика!
А то не очень понятно: речт 4 было +-, а сейчас 4-

Август:
зрительные 1+2+3-4+5+6-7-
слуховые 1+-2+-3+-4+-5-6-7-
тактильные1+-2+3+-4-5-6-7-
двигательные 1+-2-3-4-5-6-7-
речь1+2+3-4+-5-6-7-
мануальные 1-2-3-4-5-6-7-

Ноябрь:
зрительные 1+2+[size=150]3+-[/size]4+5+6-7-
слуховые [size=150]1+2+3+4+[/size]5-6-7-
тактильные 1+-2+-[size=150]3+[/size]4-5-6-7-
двигательные[size=150] 1+[/size]2-3-4-5-6-7-
речь1+2+[size=150]3+-[/size]4-5-6-7
мануальные [size=150]1+-2+-3+-[/size]4-5-6-7-

Ну вот было 8, стало 12. И еще, многие 100%-ные минусы стали плюс/минус.

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 19 ноя 2016, 11:25
Юлия Пачева
Всем доброго времени суток :pr_iv_et:
Давно я ничего не писала на Травке. То, как мне казалось нечего, то настроение вообще напрочь валилось ниже нуля. Ярославчик был какой-то плаксивый, вяленький и мама соответственно тоже :za_da_va_la:
Еще поездки к харьковским генетикам, анализы, теперь вот диета, и скоро вновь поездка...
Но вот уже около недели наш Заяц в отличном настроении ежедневно :просыпается с улыбкой, кушает хорошо и при этом что-то мучит с набитым ротиком, издает свои звуки, похожие то ли на воркование голубя, то ли на дельфинов :nez-nayu:
Отвечает на обращенную к нему речь достаточно часто, улыбается во весь рот на стихи (на некоторые звуки смеется, а на один стих всегда улыбается и так в глаза смотрит, мол давай еще). У меня в арсенале детских стихов штук 30, но понимаю, что необходимо расширять свою стихотворения базу :-)
Наталья Петровна, отдельное вам спасибо за Эдварда Лира, я теперь могу декламировать всю книгу наизусть :mik_ro_fon: В плане физических достижений (новых навыков) сказать вот прям чего-то нечего, НО в положении сидя на руках, на полу с поддержкой стал более устойчивый, менее разболтанный и кажется, что ему так больше нравится, нежели лежа. Вот в стульчик для кормления в положении лежа он сразу группируются, тянется шеей, головой и плечами вверх.
Ручками хватается за пальцы через раз, поворачивается на бок редко, в основном, когда меняю памперс. Тянет руки ко всему, игрушкам, лицу. Долго не играет сам, но кажется, что потому что руками удерживать не может, т.к. к карусельке руки тянет и достаточно долго может с ней играть. Еще стал более длительно грызть игрушки, опять же если помагать ему их держать.
Ну и вообще взгляд стал более умненький, гораздо меньше "зависаний" стало.
Дышимся 2-3 раза в день в сон, около 2 часов набегает, смотрим карточки Домана с интересом, слушаем музыку, сказки на английском ::yaz-yk: , песни-стихи-игрушки, да еще с удовольствием стал на фитболе качаться и на спинке, и на животике (после реабилитолога харьковского он криком на нем кричал, а теперь вот, даже улыбается иногода).
Видео выложу чуток позже, а сейчас сравнила первую оценку в августе и вот на конец ноября.
Стало интересно и вот все наглядно очень:
Август:
1.+/+/-/+/+/-/- 4
2.+-/+-/+-/+-/-/-/- 0
3.+-/+/+-/-/-/-/- 1
4.+-/-/-/-/-/-/- 0
5.+/+/-/+-/-/-/-/ 2
6.-/-/-/-/-/-/- 0

Ноябрь:
1.+/+/+-/+/+/-/- 4
2.+/+/+/+/-/-/- 4
3.+-/+-/+/-/-/- 1
4.+/-/-/-/-/-/- 1
5.+/+/+-/-/-/-/- 2
6.+-/+-/+-/-/-/-/- 0

Ну вот было 8, стало 12. И еще, многие 100%-ные минусы стали плюс/минус.
Вот такие дела и скоро увидимся! :ki_ss:

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 04 ноя 2016, 17:31
Юлия Пачева
[quote="Елена Ивасёва"]Юльчик,приветик!!вы большие молодцы!!извини,что раньше не писала.времени как всегда мало и ни на что не хватает) .не переживай!я уверенна,что все пройдет и пойдет такой скачек вперед!!вот увидишь)[/quote]
Спасибо , Леночка :ki_ss: Я тоже верю в это и буду делать все возможное! Назарчику огромный привет и новых успехов!

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 04 ноя 2016, 10:09
Елена Ивасёва
Юльчик,приветик!!вы большие молодцы!!извини,что раньше не писала.времени как всегда мало и ни на что не хватает) .не переживай!я уверенна,что все пройдет и пойдет такой скачек вперед!!вот увидишь)

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 27 окт 2016, 19:38
Юлия Пачева
[quote="Татьяна-волшебница"]Затишье перед бурей! :a_g_a:[/quote]
Да будет так! :mo_li_tva: благодарю!

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 27 окт 2016, 19:37
Юлия Пачева
[quote="Умничка- Наталья"]Юль, так Ярославчик подрос наверное!
Дыши-дыши, Юль, опять начнет улыбаться, и ноги задирать, и поворачиваться![/quote]
Дышу-дышу,Наталья Петровна, каждый день по пару часов получается где-то. Вчера на Ярикиных ножках почувствовала отчетливо тканевой дыхание - сначала расширение, потом немного вперед, сужение и назад. В таком вот темпе.Невероятное такое чувство. Через несколько минут поняла, что и сама начала раскачиваться в его темпе - туда-сюда. Это ничего? И на ручках пока совсем такого не ощущаю. Это значит, что они не раздышаны и больше их дышать?

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 26 окт 2016, 01:22
Татьяна-волшебница
Затишье перед бурей! :a_g_a:

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 26 окт 2016, 01:17
Специалист
Юль, так Ярославчик подрос наверное!
Дыши-дыши, Юль, опять начнет улыбаться, и ноги задирать, и поворачиваться!

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 25 окт 2016, 12:13
Юлия Пачева
Всем привет от нас! :vd_vo_em:
Мы уже дома и ежедневно работаем, в основном во время сна, в период бодрствования еще не легко подхватить мне Ярикино дыхание, постоянно сбиваюсь. Поэтому иногда дышу под свое, но не чувствую тогда под руками то, что ощущаю, когда он спит.
Из новостей, в общем, все по прежнему, единственное, что стал более плаксивым ( за период пребывания в Москве привыкли к тому, что он такая улыбака :-) стал) и перестал вообще поворачивать на бок, да и ноги реже вверх поднимает. Все лежебока (точнее леже-спина :ne_ne_ne: )
Переживаю из-за этого. Думала, что это переходной этап к перевороту на живот, а теперь снова только на спинке лежит :ta_ak:

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 22 окт 2016, 01:29
Специалист
А Вот видео до БФМ
[video]https://youtu.be/s8EIgfiA0u4[/video]
Это ч
тобы сравнить можно было бы сразу, а не листать тему.
Обратите внимание на глаза!

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 21 окт 2016, 00:47
Юлия Пачева
Вот обещанное видео нашего плавания
[video]https://youtu.be/XcCNeVTylPU[/video]

Чтобы было понятно -
еще в сентябре Ярославчик просто лежал в круге, не совершая никаких практически движений, купание наше, в лучшем случае, не вызывало эмоций вообще или же плач через минут 5 после начала.
Еще из наблюдений : стал трогать ножки, голову, ушки своими ручулями, и вообще часто сжимает-разжимает пальчики быстро-быстро, когда чего-то касается. Когда сидит у меня на руках выше поднимает свои руки, протягивая их за игрушкой (заметил папа по скайпу :mi_ga_et: ). И вообще более эмоциональнее стал, чаще улыбается и смеется (реагирует больше на голос), плачет, а на руках успокаивается (раньше особой разницы не было).
По речи, правда, в августе было много звуков, слогов, а теперь протяжные аааа и эээээ в различных интонация :ne_vi_del:
Вот так.
Завтра(точнее сегодня) последний сеанс в этот раз в центре и дышимся каждый день и ночь :ki_ss:

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 20 окт 2016, 23:21
Юлия Пачева
[quote="Ирина Каретникова"]Юлечка, очень рада за вас! Первые победы уже есть, а ты сейчас будешь добавлять новые, своей работой! И завидую вам...что имели возможность заниматься волонтерством, получая драгоценный опыт :ol_im_ik:[/quote]
Ирочка, благодарю, потихоньку :dan_ser: идем вперед. А волонтерство - это во всех аспектах круто! Приезжай! ! !

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 20 окт 2016, 23:18
Юлия Пачева
[quote="Татьянка"]Юля, про ээг просто супер!!!! :hl_op: :hl_op: :hl_op:[/quote]
Танечка, благодарю! ! ! Мы сами в :ur_aa:

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 18 окт 2016, 10:29
Татьянка
Юля, про ээг просто супер!!!! :hl_op: :hl_op: :hl_op:

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 17 окт 2016, 23:16
Ирина Каретникова
Юлечка, очень рада за вас! Первые победы уже есть, а ты сейчас будешь добавлять новые, своей работой! И завидую вам...что имели возможность заниматься волонтерством, получая драгоценный опыт :ol_im_ik:

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 17 окт 2016, 09:46
Юлия Пачева
Выкладываю наши замеры с изменениями за месяц от 26.09.16 (замеряю вовремя, а вот выкладываю с опозданием) :smu:sche_nie:
ОГ=45 см [color=#FF0000]+0,5 см![/color]
ОГр=49 см
Пр.рука=18/16,5 см(плечо,предплечье )
Л. рука=18/17 см
Пр.нога=28,5 см/21 см (бедро,голень)
Л.нога=29 см/21 см
Стопа=10 см каждая
Рост=80 см
Вес=11,2 кг
Отметила рост объема головы, в остальном всегда было прибавление, а вот голова для нас МЕГА показатель. Еще впервые замерила стопочки, буду отслеживать(заметила, что они у нас маленькие по сравнению с другими детскими ножками ).

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 17 окт 2016, 00:33
Юлия Пачева
Прошел месяц с последней моей записи. За это время мы успели пройти курс сеансов у замечательной Светланы Сатаевой :co_ol: , обучиться по 3 ступеням, вернуться в Москву на сеансы к Наталье Петровне и еще дружной компанией поволонтерить :gn_omi:
О впечатлениях от семинаров однозначно нужен отдельный пост, уж очень много впечатлений, которые обрасли еще более яркими эмоциями и чувствованиями после 4 дней волонтерской практики.
А сейчас о наших достижениях. Вернувшись домой из Москвы (за это время Ярославчик прошел около 10 сеансов у Светланы), сразу же мне стал заметен интерес нашего ребеночка к игрушкам. Он стал протягивать к ним ручки, бить по ним лежа на спине и пусть еще неуклюже, но брать их в ручки :hl_op: Отмечу, что для нас это вооооообще мега-достижение, т.к. после месячного пребывания в больнице мы потеряли этот навык почти на пол года. Да, еще нет длительного внимания к предмету в руке, но периодически виден зрительный контакт и с игрушкой и с людьми, т.е. не долго, но фиксация все же есть.
Отдельно отмечу появление хватательный навыка (хватательный рефлекс не проявлялся с рождения). Ярик умеет крепко держать игрушку и бить ею (видео выложу на днях ), хватает всех и себя за одежду, волосы, а когда у хватит нас за пальцы, то подтягивается и держась за них, приподнимается до положения сидя.
Стал иначе плавать в ванной :pla_va_tn: , точнее вообще стал, при этом двигаются ножки, ручки, бьет приемущественно одной ручонкой по воде и один раз (плавает в круге) перевернулся на живот и улыбался во весь рот :-) Видео тоже выложу
Еще получше стала реакция на звуки. Когда пищу игрушкой или звеню колокольчиком, поворачивает голову, улыбкой отвечает на ласковую речь.
И еще мы были на ээг-видеомониторинге в Краснодаре, где после прохождения пришла врач расшифровывать результаты, смотрит, а затем спрашивает:" А что вас беспокоит?" ::yaz-yk: :ur_aa:
Дальше пишу, как есть без интриг))) ээг у нас отличная! :fe_er_ve_rk: Без всяческих эпи-бяк ваще. :ve_lik: :ol_im_ik: :ba_ra_ba_ni:
Эпилептолог наша из Алматы уверена, что это супер эффект Сабрила :hi_hi_hi: , а мы уже 1/8 пьем и потихооонечку убираем его из нашей жизни :kr_ad_et_sa:
Вот так, если чего вспомню еще, допишу пренепременно!
А пока обнимаю Надежду Леонидовну, Наталью Петровну, Светочку и всех милых и прекрасных, таких волшебных встречающихся на нашем жизненном пути :ki_ss: :tha_nk_you:

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 23 сен 2016, 15:34
Юлия Пачева
[quote="Лана"]ИДЕМ ВЕРНЫМ ПУТЕМ :ya_hoo_oo:
А еще начнешь сама ежедневно, еженощно.... :gl_ad_it:
А еще в Центр...... :le_ta_et:
Я рада, что мы встретились, значит еще одному человечику стало лучше жить на нашей КРАСИВОЙ ЗЕМЛЕ!!!!!!!!!

Н.Л. :ki_ss:[/quote]
Верным, верным!
Сейчас на семинаре и от всего ну плакать хочется... Вот и прочитала, Света, сообщение только что и снова глаза на мокром месте. :zo_nt:
И при этом совсем не плохо

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 23 сен 2016, 14:25
Лана
ИДЕМ ВЕРНЫМ ПУТЕМ :ya_hoo_oo:
А еще начнешь сама ежедневно, еженощно.... :gl_ad_it:
А еще в Центр...... :le_ta_et:
Я рада, что мы встретились, значит еще одному человечику стало лучше жить на нашей КРАСИВОЙ ЗЕМЛЕ!!!!!!!!!

Н.Л. :ki_ss:

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 22 сен 2016, 10:05
Специалист
Как делает, так и снимай!

Ярославчик из Украины

Добавлено: 22 сен 2016, 08:11
Юлия Пачева
сниму! Но подъемы на спине, на животике пока совсем никак не лежит

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 22 сен 2016, 03:05
Специалист
О, разница разительная!
Сними еще видео, как лежа на животе голову поднимается тогда сможем ответить на твои вопрос.

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 20 сен 2016, 23:48
Юлия Пачева
[quote="Ведана"]Результат виден невооружённым взглядом - это только начало :hl_op: :hl_op: :hl_op: :hl_op: :hl_op:[/quote]
А мы как рады, рады, рады :ur_aa:
Надежда Леонидовна, какая же вы молодец-то, что БФМ придумали :-)

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 20 сен 2016, 21:47
Надежда Леонидовна
Результат виден невооружённым взглядом - это только начало :hl_op: :hl_op: :hl_op: :hl_op: :hl_op:

Re: Ярославчик из Украины. Как мы сидим. Впечатления и проче

Добавлено: 19 сен 2016, 13:30
Юлия Пачева
Ууууууухххххх! Вот уж 2! ступени за плечами :ya_hoo_oo: !
Руки чувствуют того, чего раньше и вовсе не ощущали, тело рассказало о давно забытых историях, мозги чего-то там сомневаются, за что были посланы в....бескончность :-) и, чтоб поделом им было, записалась еще и на 3 ступень :dan_ser:
Карочи, впечатлений масса, множество новых знакомств, переживаний и всего, всего, всегооооооо. А теперь о сыночке. Сегодня, пересматаривая фото-видео с Ярославчиком (оооочень соскучилась), нашла 2 ролика, где Ярик сидит до знакомства с БФМ и где-то месяц спустя после 10 занятий у Светланы.
Возможно, я не совсем адекватно и профессионально что ли, оцениваю (поправьте), но весь ребенок более свободен и расслаблен, руки не пожаты все время, и упор на них кое-какой имеется и попытки в ротик засунуть в вертикальном-то положении.
Буду признательна за ваши комментарии и наблюдения о том, что изменилось в Ярик и как.

Вот видео до БФМ
https://youtu.be/s8EIgfiA0u4

А вот после
https://youtu.be/AiPOEyULWL0

Еще что замечу из скайп-наблюдений своих за период своего отсутствия. Ярославчик в положении лежа на спине стал чаще поднимать голову и плечи и подаваться как-бы вверх-вперед. Ощущение у меня, что хочет встать, ну в смысле сесть, но и сидеть не может сам еще. Поэтому или сажаем так как на видео или подушку градусов так 45 под спинку и полулежа получается. Правильно ли делаем? И это действительно желание приподняться? А то мне один знаток говорит, что мол это тонус у вас усилился :dra_chun:

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 09 сен 2016, 10:45
Специалист
ну не так много уже ждать осталось!
Скоро увидимся!

Re: Руки чешутся, душа куда-то рвется...

Добавлено: 09 сен 2016, 09:41
Юлия Пачева
Сегодня раненько проснулась, заглянула на травку, вооодушевилась-вдохновилась историями, отчетами девчонок...и вот не могу сидеть на месте, хоть чемодан собирай :dan_ser:
Вот прям хочууууууу уже я в центр, хочу уже в Москву, хочууууууу уже УМЕТЬ И ПОМАГАТЬ маленькой своей крошечке :st_es_na_et_sa: Вот такое шилопопое настроение с утра, желание обнять всю планету разом :gn_omi: и крылья за спиной :le_ta_et:
Спасибо, что вы есть!

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 08 сен 2016, 17:38
Юлия Пачева
Ну вот, наконец, добралась и написала нашу историю! Читайте :mi_ga_et:
Беременность - 3, роды - 1. Первые две – замершие на сроке до 9 недель.
Ребенок, долгожданный, беременность без осложнений, без заболеваний. О токсикозах и отекших ногах знаю лишь понаслышке от подружек. В связи с повышенным уровнем 17КС в моче (кетастероиды) до 32 недели прием 1\4 дексаметазона. В остальном (скрининги, доплер, узи) все чудесно.
Роды – плановое кесарево на 38 неделе в связи с тазовым предлежанием. Вес Ярославчика – 3710 г, 56 см рост. Закричал не сразу, не согревался, грудь не брал, кривошея. Первые 4 часа жизни в кювезе под кислородом на согревающем матрасе. Отсутствовал хватательный рефлекс. Повышенный билирубин (196), сбили лампой и отправлили домой. По Апгар 8\8 ;tor_moz:
Билирубин сохранялся до 1 месяца, в это же время УЗИ показало тяжелую нестабильную дисплазию тазобедренных суставов, овальное окно больших размеров ( окно закрылось к 3 мес, в 3,5 мес сняли дисплазию), и только нейросонография – все ОК.
С 1 мес проходили массажи, ЛФК, электрофорез на ТБ суставы.
В 3 мес – синдром двигательных нарушений по причине…ух чего только не писали: гипоксия-ишемия, родовая травма и пр. Мы, противники лекарств вообще, напугавшись и пройдя около 6 неврологов в области и городе, все же стали колоть кортексин, давать магний, цераксон и пр.
После кортексина, ближе к 4 мес стал четко следить за игрушками, больше гулить, улыбаться. В это же время прошли недельный курс реабилитолога в Харькове (Михаил Сарапулов) – голова стала чуть уверенней удерживаться.
Почерпнув информации на просторах интернета, поняли необходимость провести ЭЭГ (хотя судорог не было). В городе – негде. У областного невролога в Запорожье – вопрос «ЗАЧЕМ? Я же вижу ребенка, ему не нужно»… В общем, нашли дядечку, который сделал за 15 мин бодрствования. Результат – все в пределах возрастной нормы. Помню вопрос свой, в глаза заглядываю : «И что эпи у нас нет?» А он НЕТ!((((позже эпилептолог в Алмате хоть и назвала это исследование малоинформативным, но сказала, что уже просматривалась картина эпи)
После загремели в стационар с пневмонией с 5 до 6 мес. Полный откат после месяца уколов и плача. Не гулил, не улыбался, не фиксировал взгляд, не держал голову и не переворачивался.
Уехали в Краснодар к тетке мужа (она детский массажист, мануальщик) с надеждой на ее помощь. В результате выровнялся позвоночник (до этого он бубликом вправо свернут был) и в общем все…
Появились там же (7 мес) внезапные приступы плача с потряхиванием ручек. Решили ехать в СВС-лабораторию Савинова в Казахстан. Они там по отзывам офигенные спецы + родственники у нас в Алмате. Нам уже 8 мес. Провели 6-часовой ЭЭГ-видеомониторинг и МРТ. МРТ –чистое (киста Верги, сказали, что норма это), ЭЭГ показало гипсаритмию. Выставили диагноз эпилептическая энцефалопатия. Рекомендовали сдать генетику (сдали, результаты в работе). Прописали Сабрил. На минимальной дозе через 2 или 3 недели при повторном ЭЭГ улучшения есть. Увеличивать дозу не стали (все знают побочку). Решили держаться на минимуме до того, как найдем альтернативный метод, который будет работать с причиной, а не убирать лишь следствие-судороги.
В это же время (8 мес) занимаемся самостоятельно интеллектуальной программой по Доману + горку подключали ( не долго, где-то месяц и не каждый день в вязи с разъездами), стали спать на животе на полу. В результате научились переворачиваться с живота на спину.
В Алмате в 8,5 мес 2 недели с нами занималась массажистка Калипа, мне больше похожа на реабилитолога, техники у нее в основном не массажные. Результат – Ярославчик уверенно держит голову, переворачивается с живота на спину в обе стороны, стал больше гулить, появилась кратковременная фиксация взгляда.
Вернулись в Краснодар и сразу к Светлане на БФМ. Прошли 10 дневный курс. Результат – за время сеансов 1 приступ, до этого раз в 1-2 дня, расслабились ручки, плечи, стал вертеться на бока со спины ( больше во время сна, чем в период бодрствования, но все же!), вот прям распевал на сеансах гласные звуки, стал сосать кулачки-пальчики)
Сейчас вернулись в Мелитополь (нужно пересечь границу) и в конце недели снова возвращаемся в Краснодар, а я на обучение в Москву.
Пока находимся дома стал беспокойно спать, появился беспричинный смех иногда, иногда появляется состояние перевозбуждения – много говорит, даже кричит, посмотришь на него – начинает смеяться и еще больше расходится, тело напряжено периодически в эти моменты, ножки вот прям струной вытягивает. Если это ночью происходит потом может нормально уснуть, а может засыпать-просыпаться со вздрагиваниями и плачем. Вот и незнаем, что это: эпи «бъет» так, побочка Сабрила, приступы?
Жду семинаров, как возможности научиться помагать Ярославчику самой и сеансов у Светланы, как высококвалифицированной и нежной помощи :a_g_a:

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 08 сен 2016, 17:09
Юлия Пачева
И так, наши замеры на 25.08.2016
ОГ=44,5 см
Огр =49 см
Рост=79 см
Вес=10,5кг
Бедро Л=28 см Пр=28 см
Голень Л=21 см Пр=20,5 см
Рука Л=18/16,5 см Пр=17/16 см

Ярославчик из Украины

Добавлено: 03 сен 2016, 00:09
Юлия Пачева
Спасибо! :-):

Ярославчик из Украины

Добавлено: 02 сен 2016, 16:13
Юлия Пачева
Вот именно поэтому и говорим, что СНАЧАЛА обучение мамы или папы! Потому что он в рост пошел, раскрутка у него идет, а вы не умеете ничего делать...
Хотя, конечно, и на препарат может быть реакция, не видя ребенка трудно сказать....
Но скоро уж учиться приедешь, ребенка привозишь на сеансы?[/quote][/quote]
Да, знаний КАТАСТРОФИЧЕСКИ не хватает :ne_vi_del: ! Но ничего, НАУЧУСЬ! :a_g_a:
В центр приеду сама в этот раз, а Ярославчика к Светлане на сеансы в Краснодар.

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 02 сен 2016, 15:04
Специалист
[quote="Жу-Жу мама"]
Вчера к вечеру Ярик стал более возбужденный, много разговаривал, улыбался, но при этом взгляд особо долго ни на ком не концентрировал. Покупали-прогрели в ванне, покормили, вроде бы расслабился , успокоился и уснул , но через 2 часа проснулся и началось... Что-то то ли говорит, то ли выкрикивает без перерыва, посмотришь на него - начинает хохотать :-) , сам весь напрягается, ножки аж вытягивает, руки то в кулаки, то разбрасывает вверх, в стороны.. потом еще и подкашливать начал (от эмоций). Короче, с 12 до 3 ночи вот такой фестиваль. :ba_ra_ba_ni:
На руки не взять - вытягивается струной, выворачивается. Качали, ласкал, целовали, говорили, что все хорошо, музыку успокаивающую включали - ноль! Уложили в коляску (вообще спим вместе), еще минут 40 поговорил уже не так активно и уснул до 10 утра.
Сегодня почти все время спит и взгляд вяленький такой, покушает - и спать.
Вот и ломаю голову, что это? Так раскрутка идет или побочка от препарата стала проявляться или наоборот, от эпи активности такое происходит?
Одни вопросы. :po_mo_gi:[/quote]
Вот именно поэтому и говорим, что СНАЧАЛА обучение мамы или папы! Потому что он в рост пошел, раскрутка у него идет, а вы не умеете ничего делать...
Хотя, конечно, и на препарат может быть реакция, не видя ребенка трудно сказать....
Но скоро уж учиться приедешь, ребенка привозишь на сеансы?

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 02 сен 2016, 15:01
Специалист
О, Жу-жу, а когда еще сама присоединишься к занятиям ежедневно то ли будет, ой-ой-ой!
Держите меня все! Будешь еще кричать! :a_g_a:
За результаты ваши рады.

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 02 сен 2016, 14:58
Юлия Пачева
[quote="Тина - Тундриетта"]Жу-жу, ещё раз "пра сабрил", не хочу тебя кошмарить но и промолчать будет ошибкой.
свяжись с Леной из симферополя, у неё тема "Яша из Симферополя",
она глубоко в этой теме, и есть реальные изменения у её сына без применения "официальных" медикаментов.
считать минимальную дозу "маловредной" конечно можно.
хотя при этом вспоминаются гомеопатические эффекты.

и ещё,есть нюанс:
ни один консультирующий спец не поселится к тебе жить и помогать, если его рекомендации принесут вред.
поэтому, думать надо тщательно.
коли ответственность на нас в любом варианте, то надо чтобы решения были через себя пропущенными.[/quote]
:pr_iv_et: Тина, все верно! Я каждый день об этом думаю. Сегодня немного снизила дозу еще. Лене написала. Спасибо.
Хотим сдать гамк, лактат. Пока негде, может в конце сентября доберемся до Харькова или Киева.
Вчера к вечеру Ярик стал более возбужденный, много разговаривал, улыбался, но при этом взгляд особо долго ни на ком не концентрировал. Покупали-прогрели в ванне, покормили, вроде бы расслабился , успокоился и уснул , но через 2 часа проснулся и началось... Что-то то ли говорит, то ли выкрикивает без перерыва, посмотришь на него - начинает хохотать :-) , сам весь напрягается, ножки аж вытягивает, руки то в кулаки, то разбрасывает вверх, в стороны.. потом еще и подкашливать начал (от эмоций). Короче, с 12 до 3 ночи вот такой фестиваль. :ba_ra_ba_ni:
На руки не взять - вытягивается струной, выворачивается. За это время дважды покакал , цвет черно-зеленый :sh_ok: Качали, ласкал, целовали, говорили, что все хорошо, музыку успокаивающую включали - ноль! Уложили в коляску (вообще спим вместе), еще минут 40 поговорил уже не так активно и уснул до 10 утра.
Сегодня почти все время спит и взгляд вяленький такой, покушает - и спать.
Вот и ломаю голову, что это? Так раскрутка идет или побочка от препарата стала проявляться или наоборот, от эпи активности такое происходит?
Одни вопросы. :po_mo_gi:

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 02 сен 2016, 09:04
Тина Галиуллина
Жу-жу, ещё раз "пра сабрил", не хочу тебя кошмарить но и промолчать будет ошибкой.
свяжись с Леной из симферополя, у неё тема "Яша из Симферополя",
она глубоко в этой теме, и есть реальные изменения у её сына без применения "официальных" медикаментов.
считать минимальную дозу "маловредной" конечно можно.
хотя при этом вспоминаются гомеопатические эффекты.

и ещё,есть нюанс:
ни один консультирующий спец не поселится к тебе жить и помогать, если его рекомендации принесут вред.
поэтому, думать надо тщательно.
коли ответственность на нас в любом варианте, то надо чтобы решения были через себя пропущенными.

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 31 авг 2016, 15:01
Юлия Пачева
А еще стал во время сна и во время засыпания группироваться и поворачиваться то на один, то на другой бочок! :-):
И померяла голову +1 см! А до этого с 5-6 месяцев без изменений было. Перемеряю и выложу новые замеры.

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 31 авг 2016, 14:34
Юлия Пачева
Вот видео нашего зайчика спустя месяц и 10 занятий бфм.
Огромное достижение - это рукиии! Тянет в рот, сосет и видит! их. Раньше они были, как бы вообще не при деле, сами по себе, а теперь. ..ух!
Света, спасибо, спасибо, спасибо!
[video]https://youtu.be/C2AN7I-uFj0[/video]

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 31 авг 2016, 08:29
Юлия Пачева
[quote="Лана"]Юля, :pr_iv_et: делай, пожалуйста видео Ярославчика только в памперсе.
надо видеть изменения которые произошли и которые будут происходить, это нужно для вас.
раскручивало малого хорошо, освобождение шло и через :-)поэтому снимай для истории......[/quote]
:pr_iv_et: все учту! Спасибо!

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 29 авг 2016, 18:49
Лана
Юля, :pr_iv_et: делай, пожалуйста видео Ярославчика только в памперсе.
надо видеть изменения которые произошли и которые будут происходить, это нужно для вас.
раскручивало малого хорошо, освобождение шло и через :-)поэтому снимай для истории......

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 29 авг 2016, 12:13
Юлия Пачева
[quote="Тина - Тундриетта"]почитайте внимательно про побочные явления при употреблении Сабрила

девочки говорят, что сильно может ухудшиться зрение.[/quote]
Спасибо, Тина!
Да, я читала и эпилептолог нам сказала, что может при длительном употреблении произойти сужение полей зрения. Ну и как у всех пэпов, целый дополнительный букет.
Вот мы и не видим решения поэтому в традиционной медицине. Но полностью пока отказаться еще не можем, тк устойчивой, уверенной альтернативы у нас еще нет. Посему сейчас -минимальная доза и новый старт с БФМ! :ol_im_ik:

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 29 авг 2016, 12:01
Тина Галиуллина
почитайте внимательно про побочные явления при употреблении Сабрила

девочки говорят, что сильно может ухудшиться зрение.

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 28 авг 2016, 23:49
Специалист
Звони администратору +79030197665

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 28 авг 2016, 14:13
Юлия Пачева
Вот быстро пролетели наши 10 занятий у Светланы Сергеевны! Спасибо вам за ваши ручки, ваши подсказки!
А как приятно выходить с довольным ребенком после занятий!
Ярославчику, похоже, ну очень занятия были по душе. Он то разговаривал, нараспев протягивая то гласные, то целые слоги. Смеялся-улыбался. Иногда ручки в рот тянул! И даже какое-то время их рассматривал. И вообще, эмоционально стал более отзывчивый, контактный, улыбчивый :-)
В общем, решено бфмится дальше :a_g_a:
Планирую в сентябре на 1-2 ступень приехать, если еще возможно записаться :mo_li_tva:
Так что наш путь только начинается...

Ярославчик из Украины

Добавлено: 28 авг 2016, 13:54
Юлия Пачева
Спасибо! Я, вероятно, не совсем корректно выразилась. Когда вкладываем Ярославчику пальчики в ручки, придерживая при этом, он группируется и тянется вперед. Затем перехватываем под спинку и с опорой уже присаживаем.

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 18 авг 2016, 21:09
Специалист
За ручки тянуть категорически нельзя!!!!!!
Еще не хватает вывернуть руки
Поддерживать под лопатку, если помогаете сесть!

Re: Ярославчик из Украины

Добавлено: 18 авг 2016, 08:50
Юлия Пачева
Еще из наших изменений (пишу, чтоб и самой отслеживать). Не хвалится, а делимся!
Хотя маленькие, но все же перемены, для нас все они много значат:
1. Ярославчик научился переворачиваться с живота на спину в ОБЕ стороны одинаково хорошо
2. Продолжительной и увереннее стал удерживать голову :dan_ser:
3. Внимательнее следить за людьми и больше гулить
4. Прекратил высовывать язык и приоткрывать рот ! :-)
5. И еще стал группироваться, когда тянем его за ручки.