Диагноз эпилепсия. Яша,Симферополь.

Лена, пока не могу ничего сказать про весь текст, пока только зависла на результатах ЭЭГ
ну это же супер пупер
:hl_op: :bu_ket: :po_kl_on:

Лена, утром ещё буду пересматриать видео Яшкины, пока точно могу сказать, что лицо изменилось
движений сколько много новых,
ползает, ноги не разваливает, смотрит в камеру по-другому.
сидит лучше, лопатки видно четко, ползти старается, стоит с опорой на ноги ,
блин
всег и не перечислить

Лена - ты нереальная, правда, это не цеховая поддержка, вот тобой восхищаюсь каждый раз,
каждый!
какая ты :le_ta_et: :bu_ket: :po_kl_on:

Яша сильно подрос, вытянулся, ручки ножки соответственно похудели, одни косточки торчат.
продолжаю дышать по 1-3 ступени, грудью не лежит. спина-бока, плечи, икры и редко попа, все, что подставляет и выставляет.
дается дышать по времени мало. несколько раз засекала на таймере. Как заснет - примерно 10-14 мин , потом просыпается и начинает двигаться. Иногда просыпается от продергивания, иногда просто так подрывается

поэтому дышится маловато, он спит днем всего ничего, набегает в сутки 30-40 мин максимум

надеюсь на накопительный эффект
в плане крупной моторики Яше нравится стоять, и еще если к его телу прислушиваться, то он сам поворачивает куда хочет идти, ведет за собой, но видео ходьбы пока не сняла
стал еще периодически усиленно глазами внутрь косить, раньше такого не было
вот сразу два видео с перерывом в месяц, хотела выложить раньше, но не удавалось никак, поэтому теперь сразу два обзорных и одно еще вдобавок

здесь мне кажется, что как-то подкашивает позвоночник. или это искривление, или просто мышечный корсет вялый и он кренится то туда то сюда, я не понимаю, так как Яша может сидеть как с прямой спиной, так и с перекрученной :ta_ak:

phpBB [media]

а здесь спина тоже кривовата но уже не не так, как раньше (или мне так кажется...)
еще стал "разговорчивее", каждое утро просыпается на рассвете в полпятого и рассказывает мне что снилось

каюсь, в этот момент я неблагодарный слушатель

здесь есть кусочек его бе-бе-бе и кусочек как он прополз по полу полметра. Раньше он полз чисто по пластунски и с большой натугой, даже вымучено - если результативно или молотил ногами\руками по воздуху если - не результативно (это видно в первых видео).
теперь достаточно шустро подгребает к игрушке, руки подводит под себя и даже попу как-то приподнимает. наверное идем к позе на карачках?

phpBB [media]

вот так мы теперь любим смотреть телевизор, у папы шевелюра густая, надеюсь от такого стояния полысеет не скоро

phpBB [media]

и еще самое главное для нас, как вишенка на торте

мы сделали месяц назад ЭЭГ
сначала в черыте месяца нам поставили синдром Веста, потом сказали, что трансформировалось с возрастом в Ленокса-Гасто
а в этот раз сказали, что наверное это были не наши диагнозы, так как у Яши ЧИСТАЯ энцефалограмма и вообще мы "просто переросли эпилепсию"
У НАС НЕТ СУДОРОГ
написать это я могу только крупными буквами

Вчера полноценно, прям по нескольким зонам, во сне продышала Яшке левую руку. Да, 3 ступень очень эмоциональная. Прямо несколько раз как подплакивал во сне. То прерывисто дышал, то прям трясся, как в плаче... Старалась очень легонько-легонько руку держать. А под ладошку и другую руку так и не получается подлезть пока

Дышу днем в основном тогда, когда Яша спит лежа у меня на груди, прям обнимашки получаются

Еленушка писал(а):Это вот с лежачего так быстро ходячий стал!!!!

да не, Ленуська, нам до ходячего еще расти и расти :st_es_na_et_sa:
но то, что понимает, что ходить - это здорово и ему это хочется и не выступает недовольно при этом, то это, да, прогресс

Ленчик поздравляю вас!!! Яшка молодец.улавливает равновесие...Это вот с лежачего так быстро ходячий стал!!!!

И в итоге получилось такое чудо:
Первые пару недель сначала привыкали. рассказывала, что это такое. Надевали - снимали, но не ходили. Затем надевали, не ходили, а перед руками на столе выкладывали разные игрушки, игрался стоя. Потом надевали, ходили чуть чуть. Потом стали на прогулку брать и надевать.
Теперь уже не одеваем, Яша все увереннее ходит, а на кухню кушать чешет так, что за ним поспевать еще надо

Ходим пока зима теперь дома по чуть чуть, но часто. Просто его поддерживаю за грудь и под пах легонько.
Все детки конечно индивидуальные, но может кому пригодится. Только очень важно!!

ходунки можно вводить тогда, когда ребенок к этому готов. Лучше позже, чем раньше, а то оттолкнете от ходьбы и чтоб не через силу, а с охотой, прям, чтоб на ура было :ur_aa:

20160224_211300.jpg

20160224_211358.jpg

20160224_211817.jpg

20160224_211759.jpg

20160224_212036.jpg

20160224_212250.jpg

20160224_212336.jpg

20160224_212551.jpg

20160224_212607.jpg

image.jpg

ну, какие наши новости :ta_ak:
пока удается дышать Яшу только по 1-2 ступени, с более ювелирной работой не удается подлезть. В основном так получается сейчас, что дышу теперь левый бок и икроножные мышцы. Сначала всегда подставлял правый бок, а теперь подставляет только левый, что так, не знаю

месяца три назад потихонечку стали отрабатывать самостоятельную опору на ножки, без поддержки, вот так подводила к опоре и стояли, держался сам

phpBB [media]

потом потихонечку стали подключать ходьбу к опоре без ходунков:

phpBB [media]

Сейчас мы уже почти всегда ходим без ходунков, нужно новое видео снять и выложить,эти слегка устарели, но показывают динамику.
да, и про ходунки тут обещала написать!! :chi_ta_et:
показывала Надежде Леонидовне такое видео:

phpBB [media]

вот только эти ходунки нереально дорогие, 700 евро с доставкой :zhe_st:
Она сказала, что тут поддержка хорошая со всех сторон, нигде не пережимает, если ребенок устанет, он сядет на подвеску под попой.
И я так про них задумалась крепко... еще брала чужие примерить, здорово конечно (Тина, ты видела

)
А на сайте одном подглядела, как самим смастерить.
вот ссылка на форум,который меня вдохновил самой сшить. там мама тоже сама аналог сшила, только попроще, чем у меня, но у нее ребенок постарше, может, ему и прокатило: http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=268.675
там видео с инструкцией этой мамочки и на файлообменнике много фоток.

Жует и кусает здорово!
Дыши как и раньше, похихикивания - это тело приятно значит, пусть хихикает, отношения ваши еще лучше будут.

Tundrietta писал(а): видео конечно короткое - но кажется, что диалог-контакт стал боле устойчивый чтоли

да... он там выбражулька такая вовсю

Лена-аа!
мы тебя обнимаем всем селом!!
Яшке передавай привет,
видео конечно короткое - но кажется, что диалог-контакт стал боле устойчивый чтоли
не понимаю как сказать

вот без балды, я тобой васхищаюсь :bu_ket:

Сегодня Яша впервые (!!) за все это время, сам подставил грудку подышать.
Начала как обычно со спины, он переворачивается и руки раскидывает. Ну начала... а у него такой взгляд, как сам в себя вслушивается... наверное ощущения удовлетворили, начал засыпать. Подышала всего минут 10, слегка продернулся и проснулся. Вздохнул глубоко и снова бок подставил. Додышивала уже со спины

мама яши писал(а):
надеюсь, что все сделала правильно и Яше хоть немного, но стало легче

Леночка, здравствуй! Очень рада за тебя! Не сомневайся в своих силах и продолжай дальше, а ручки у тебя такие маленькие и нежненькие, что не могут сделать что то не так, тем более своему дитятку.

Вот я и прошла 3-4 ступень. Как мне показалось, 4 ступень помогает человеку освобождаться от эмоциональной спастики, всей нашей скукоженности в душе, эмоций и переживаний, которые мы в себе постоянно душим...

Вот во время семинара поняла это на себе :st_es_na_et_sa:
и вот так сегодня Яшка мне сюрприз устроил, такого у меня еще не было ни разу!
Буквально сегодня дышала Яшу в районе правого бока, смотрю, он как-то странно стал часто и глубоко дышать, а потом услышала плачь... Причем парень вовсе не плаксивый по жизни, и чтобы заплакать нужна серьезная причина... Поворачивается ко мне и во сне плачет.... С одной стороны жалко его стало, а с другой стороны радуюсь как дурочка

Проснулся и плакает так жалостно... я начала говорить, что поплачь, поплачь, да, было больно, обидно, и стукался и падал, и уколы и массажи всякие болючие были у тебя, но больше так не позволим тебе делать больно, все уже прошло, это в прошлом, мы все тебя любим, ты молодец, самый лучший...
успокоился и еще немного его подышала.

надеюсь, что все сделала правильно и Яше хоть немного, но стало легче

перешли на тренировку техники жевания мягкими продуктами, чтоб Яше не давиться и не прилагать излишних усилий (дышу пока только по 1-2 ступени):

phpBB [media]

вчера дала брусочки припаренной с маслом картошки . схомячил на ура

на форуме пишут, что 3-4 ступень хорошо расслабляет лицевые мышцы.
будем ждать дальнейших успехов после продолжения обучения :st_es_na_et_sa:

Только закончила, напишу что у нас новенькое проявилось:
раньше были только вздохи, нечастые продергивания и очень редко судорожный вздох со спокойным выдохом (как плачь на вздохе)
Во время дневных занятий (когда Яшка у меня между ног на кровати полулежит) в последнее время стал подставлять правый бок. Поверну на левый подышать, чтоб не было перекоса, отворачивается и правый бок подставляет, так что в конце концов смирилась и дышала,раз так ему хочется

Получалось, что дышу где-то в районе печени.
Вчера когда правый бок дышала ребенок мой во сне во время бфм тихонечко так все время похихикивал

Лежит, позу не меняет, не просыпается, но что-то видать ему очень весело было

Что это за похихикивания такие или это просто сон и не обращать внимания?
Ночью вчера стала дышать, левым боком повернулся и пару раз кашлянул легонько во сне.

Сегодня ночью хорошенько мне лег спинкой. Даааааавно так не лежал, наверное месяц! Чтоб спину и спокойно, без возюкания...
Продышала спинку и двумя руками бока понемногу. На второй позиции на спине проявлялись какие-то сипы в дыхании (хорошо, что прогревающей мазью доктор Мом намазала и спину и грудь на ночь), вздыхал часто и необычно продергивался пару раз, такого еще не было, плечевым поясом с двумя руками сразу как-то через лопатки. И судорожный вздох со спокойным выдохом (как после плача).

Прям прияяяяятно!

наши новые замеры:
Рост 1,06 м.
Размер головы 47 см. Не растет

Обхват груди 60 Обхват в районе ребер (диафрагмы) 61,5
Обхват руки (два размера - плечо и предплечье - самый большой размер)
правая 19\16,5
левая 18,5\17
Обхват ноги (два размера - бедро и голень - самый большой размер)
правая 33/20
левая 3,35/20
вес 16 кг.

Лен. привет) Мне кажется. у Яши повысилась чувствительность..Он ощутил зубы во рту и теперь пробует их на зубок

, как то так.

Трина писал(а): это все-таки напряжение, или спастика, ..... будет интересно услышать ответ спецов

да, тоже очень хочется услышать мнение Надежды Леонидовны!! :po_mo_gi:

Сообщение **Трина** » 09 дек 2015, 12:02

Лена, добрый день,
Ну если хотите мое мнение - это все-таки напряжение, или спастика, если так понятнее.
У нас, у Камилы, правая сторона зажата больше чем левая, так вот, она скрипит зубами именно с правой стороны.
Дети жуют плохо почему? Из-за напряжения лицевых, глотательных и жевательных мышц

Напряжение уходит, начинают жевать и глотать.
Но ведь уходит не все сразу и неравномерно, вот и начинают скрипеть зубами.
Поэтому, чем больше работаете, тем больше отпускает, и постепенно будет уходить зубовный скрежет.
Здесь многие родители пишут про скрипящие зубы, и это не паразиты.
Но это всего лишь мое мнение, на истину не претендую, будет интересно услышать ответ спецов

Трина писал(а):очень рада, что у нас наконец-то, появился дауненок :re_sp_ekt:

да мы тут не одни

Трина писал(а):А вот зубовный скрежет, это что-то другое, у меня есть свое предположение, так как и у нас это случается, но пусть вам лучше ответят модераторы или НЛ :st_es_na_et_sa:

да, я согласна, что причин может быть множество, перебрала их уйму, грешила на судороги, но связи не увидела, на прорезывание зубов, но за три месяца десны даже не припухали, не то, что резалось что-то
провела два раза на полную луну антигельминтный протокол (левамизол и через три дня альбендазол, + сорбент и обильное питье, овощи, чеснок) какашки рассматривала чуть ли не под лупой, никакой реакции... молотые тыквенные семечки в рационе у нас на постоянной основе
нашла тут тему про гельминтов, может там какой альтернативный вариант подскажут

с каждым днем скрипит все сильнее..
возможно это погода, или головные боли из-за давления... так что-то похожее но не такое ужасное как сейчас было прошлой осенью потом само прошло, как отрезало буквально за два дня :od_na_ko:

Сообщение **Трина** » 08 дек 2015, 21:15

Елена, здравствуйте,
Я никогда не писала на вашей страничке, потому что мы не знакомы,
но очень рада, что у нас наконец-то, появился дауненок :re_sp_ekt:
У меня тоже есть знакомая мамочка с прелестной девчушкой двухлеткой, я ей дала инфо о Центре НЛ,
но она, к сожалению, не проявила особого интереса, как впрочем, и остальные мамашки, с дцпешками, аутятами и пр...
И лично мне кажется, что БФМ может вывести ребёнка с Синдромом Дауна на другой социальный уровень.
Хочу несколько слов о науке жевания для ребенка, т.к. имею свой опыт, может пригодится

У меня Камила не жевала до 1,10 года, и было ощущение, что этого никогда не случится, хотя она могла жевать разные шнурки или веревочки, прямо до волокон, но не еду

Однажды мы гуляли, и я увидела, как годовалый или чуть больше малыш, шагая рядом со своей коляской, залез в багажную корзинку, где лежали покупки и вытащил палочку сыра, копченый чечил, и стал жевать. А его мама, даже не была против, что меня очень удивило, ведь сыр соленый.
А потом я подумала - почему бы нет, и предложила это своему ребенку. Подумаешь соленый, попьет побольше водички,
зато какая классная упругая палочка, которую удобно держать в ручке, и не липнет, и жевать можно до опупения, не то что этот жевательный мармелад, который залипает во рту и ребенок рискует подавиться.
И у нас пошло, она разжевывала один конец сыра в мочалку, я его обрезала покороче и снова давала ей. И к двум годам мы уже перестали есть протертое

А вот зубовный скрежет, это что-то другое, у меня есть свое предположение, так как и у нас это случается, но пусть вам лучше ответят модераторы или НЛ :st_es_na_et_sa:

В последнее время у нас проблема с сильным и постоянным зубовным скрежетом. Это почти невыносимо, иногда с с такой силой скрежещет, что слышно даже из другой комнаты

. С учетом того, что Яша ест в основном все обработанное в блендере, думаю, что стала критична нехватка нагрузки на зубы. Быстренько все похлебал протертое, ни желудочный сок не вырабатывается как надо, ни перистальтика не включается как положено... Сама по себе знаю, как зубки могут буквально чесаться. Как то прочитала, что один папа стал нагружать зубки и учить жеванию с помощью большого комка жевачки (чтоб при плохой чувствительности сделать его заметным, не дать случайно проглотить и иметь возможность оставлять контрольный хвостик в уголке рта на первых порах).
Примерно два месяца после каждого приема пищи даю жевать. Сначала Яшка пытался реветь, пока не понял, что это прикольно.
Плюсы: хорошая санация полости рта в течение дня, что облегчает чистку зубов, так как утром и вечером - это бой

, меня отпихивают руками и ногами

Р
Разнообразилось "болтание", когда ее жует как прислушивается к себе, на видео даже заметны движения как он ее языком перемещает внутри рта, губы научился поджимать. Когда кормлю, что-то там поджевывает (если каша например или тертые на крупной терке овощи - раньше такими кусками давился)
Мысли о вреде такой тренировки (если он есть) хочу услышать от Надежды Леонидовны и форумчан. Может я не права и это большая нагрузка, а скрежет (он только во время бодрствования) от другой причины? :po_mo_gi:

phpBB [media]

Вчера для разнообразия дала помусолить кусок мяса, держала руками, чтоб не слопал, так обиделся, что руку не отпускаю

Tundrietta писал(а): мы тут хоть как то друг дружку слушаем, да как умеем поддерживаем.

Тиночка, спасибо! прям засмущала меня

Поскорее бы лето и снова в Крыму увидеться!
Слушала твою видеоконференцию с Труновым, прям как в Мирном побывала :hl_op:

Лена всегда волнуюсь, когда в твою тему захожу, ну

очень сложно одной справляться, вам, у кого коллеги поблизости не проживают, просто вдвойне сложнее.
мы тут хоть как то друг дружку слушаем, да как умеем поддерживаем.

тобой то я уже давно васхищаюсь , вот без балды. у меня так не получается. и вряд ли получится

а ведь так оно и есть, как ты описываешь. то взлёт, то посадка, то снова дожди, потом снова солнечно. воот.

сегодня так хорошо (на мой взгляд) продышала ножки

редко бывает и ненадолго могла раньше уловить телесное дыхание, а тут как-то сразу поймалось и минут 30-40 держалось. пару раз продернулся всем телом и был один раз прерывистый вздох. как после плача. до этого если и было прерывистое дыхание, то на выдохе, как во время плача, а сегодня наоборот. прям так приятно...
недели три дышала практически вникуда... иногда бывало, что прям ощущение охватывало, что как и не училось ничему, даже мизинцем не шевельнет и не вздохнет, только через несколько секунд после сеанса мог во сне потянуться или позу поменять и вздохнутть, а во время сеанса ничегошеньки

судороги еще частые держатся, прям печаль-досада! :ta_ak:

вот еще просматриваю последнее видео, вроде позвоночник наш ровнее стал и плечи почти на одном уровне, а на прошлых видео прям как буква S был похож....

Лен, такое вот противоположное дыхание за три месяца не отравнивается, вон, же , же же даже с постоянными, раз в неделю, приёмами в центре, и то - три месяца малый срок.
ну не получается БЫСТРО и НАВСЕГДА с некоторыми нюансами справится.

конечно, хочется, чтобы уже выплыл на увернную почву под ногами и чтобы попёрло.

оно и так прёт, просто иногда не быстро начинается.

Видео - да видно, то что ты пишешь, видно видно, что пошли пошли подвижки )))
и мне показалось - больше "контакта" в камеру
ну может так удачно сложилось )))

наше новое видео после трех месяцев занятий БФМ.
дышу как и советовали грудную клетку, спинку, нижнюю диафрагму по бокам, попу и икроножные мышцы
Из того, что я явно вижу, рёбрышки еще более подсобрались, грудная клетка все меньше и меньше похожа на стиральную доску. В положении сидя все чаще использует опору на руки.
Но вот такие мотания у нас постоянно. Что это такое и как с этим бороться мне все еще неясно.

и еще никак не справлюсь с неправильным движением грудной клетки: живот на вдохе выпячивается, а грудная клетка втягивается

phpBB [media]

Работаю с Яшей в основном во время ночного сна, днем очень редко получается качественно, все урывками какими-то.
Яша во время ночных сеансов, примерно где-то через 25-40 мин. с начала сеанса почти всегда просыпается - и садится! Начинает мотать головой и руками, часто дышать, весь такой из себя. Пытаешься его уложить, он снова поднимается, как будто и не спал.
Такое продолжается довольно долго, может минут 10-20, крутится потом, вертится, пока себе гнездышко совьет, умастится и заснет.
Это заметила с Тиной еще когда она Яшу БФМмила, но не придала значения.
Что это может быть? сигнал о том, что "хватит", сеанс закончен или что другое?

http://ok.ru/profile/559926131048

Конечно неравномерное дыхание бывает, особенно совместно с охами и вдохами

Ленка - я так за тебя рада!!
ну потмоу что , реально Яшка - непростой чувак "в работу", вот при всей его дружелюбности и отзывчивости, и вот вроде как он такой покладистый - а нифига,
там правда надо вот упереться, не обращать внимания на смонения и по тихоньку по маленьку
, по чуть-чуть !
вот прямо тихой сапой!

абнимаем вас!! дедушке Юре - привет, и Игорю ) пусть будет много приветов

Сегодня наконец получилось качественно продышать Яшу спину, икры, попу: и вздыхал, и продергивался, даже пару раз на выдохе как "проплакал", и ножки поджимал... прям приятно было видеть результат

а то всю последнюю неделю как в "пустоту" дышала, никакой тебе реакции даже охов-вздохов не было

в икрах наконец почувствовала телесное дыхание...
только вот оно вроде неравномерное было, иногда надо вроде еще на вдох расширяться, а ноги как проваливаются уже...
:po_mo_gi: неравномерное дыхание бывает?

http://ok.ru/profile/559926131048

Дыши что подставляет, но не забывай про другую сторону.
Не слышишь, потому что там ЖЕСТЬ.

Начала дышать Яше икроножные мышцы и попу.
По икроножным мышцам.
Начинаю дышать с респираторного дыхания, потом стараюсь уловить телесное.... но я ничего не чувствую!! :po_mo_gi:
Яша дрыгает ногами постоянно, раскрывается и я ему на ночь одеваю шерстяные гетры с носками. Понимаю, что гетры непричем, можно и через одеяло дышать. Вот на 2 ступени у всех явно ноги дышали, очень такие ощутимые волны, у кого медленнее, у кого быстрее... А когда что то вроде улавливается, такое впечатление, что они разные на разных ногах. Это чего такое, стояк про который нам рассказывали??? или со мной что-то невпорядке в плане малой чувствительности рук или так бывает?? что делать?

:od_na_ko: Правая нога как то поактивнее левой.

По попе:
В основном подставляет правое полупопие

, его дышу
Но: даже когда повернется левым, начинаю дышать его, меняет позу и подставляет правое.
По времени получается правое дышится больше. Дышать что подставляет или будет перекос?

вроде же уже понимаю, да и объяснялось сто раз - а всё таки волновалась : правильно ли Лене отвечу -

ура !
не ошиблась, :tha_nk_you: Надежда Леонидовна за оперативность ответов :pr_iv_et:

http://ok.ru/profile/559926131048

Самое главное - НИЧЕГО не делай для ускорения или усиления процесса. Руки наилегчайшие и просто следуй за реснираторным. Следовть за рваным дыханием в "рваном" ритме - НЕЛЬЗЯ!!

чем плавнее, тем лучшее,
в "плавном выдохе" ты точно не промахнёшься ,
и руками никуда не съедешь, ну оно же и та коплучается, что руки то за телом следуют, вот только усиливать не стоит,
иди за респираторным,
ОЧЕНЬ РАДА читать, что у вас процесс прёт, что вы в рабочем ритме с Яшкой
привет ему от нас )))

Какие наши новости.
После второй ступени вернулась и стала дышать помимо спины икроножные мышцы и попу. Потихоньку судороги стали пореже, серий больше не было :mo_li_tva: . Пока держатся частые одиночные. Яша занимает такое положение, что в основном работаю со спиной. Работа почти всегда когда он спит.
Пару тройку дней при работе со спиной стал стонать, тянет однотонный звук с каждым выдохом.
После этого в последние пару дней тоже при работе со спиной стал как подхныкивать на выдохе. Как плачь только тихий, одним дыханием, не голосом.. Вдох спокойный, равномерный, а выдох такой прерывистый и рваный.
Такое прерывистое дыхание, как нам Надежда Леонидовна на второй ступени показывала когда выходит плачь на выдохе и как на вдохе.
При стонах и плаче дыхание становится не такое размеренное и ВОПРОС: правильно ли я делаю, что стараюсь совпасть руками с этим рваным ритмом или надо плавно руками работать? :od_na_ko:
Три раза удавалось примерно по 30-40 минут подышать грудь. Садилась с ним в подушки перед телевизором и он засыпал, я дышала. При работе с грудью вообще не вздыхает, ни продергивается, не стонет, просто проваливается в сон... Это такой застой???

Можно и грудь и спинку. Тт сто не мразу заснет, ни чего стрпшного. Настойка прополиса прогревает нежно, тело раслабояется. Натирать можно не только перед сном, но и утром или днем. После хорошей продышки тельце тянет, ребенку не очень приятно бывает, и прогрев помогает. Надежда Леонидовна, всегда про прополис на перых ступенях говорит.

варган писал(а): растереть настойкой прополиса

Спасибо за совет. Уточняю, непосредственно перед сном просто на руку налить настойку и грудку со спинкой растереть или только грудь? или кака особа метода есть?

А если сразу не заснет, а заснет часа черед два-три.... :od_na_ko:

Если во время сна не дает дышать грудь, тогда днем по одной минутке дышать или сколько получиться, пусть сидит, играет , главное пробуйте и по чаще.

ты ж видео посмотри, Варган, конечно, стянуто, и вдох выдох в ритме качелек
пузо - диафрагма поднимается - подключичная опускается
и наоборот
потом хоп пауза, и нет ни вдоха ни выдоха
ага
такой непросто ритм-амплитуда...

Ну в вот в этом наверное и проблема. Что спина дышится , грудь нет.попробуйте распарить ребенка пнред сеансом, что бы он расслабился, растереть настойкой прополиса. Повидимому на груди сильно стянуто все.

варган писал(а):я Вам так много написал, а сообщение куда то пропало..)
теперь коротко)
quote]

варган писал(а):Попробуйте спинку продышать как следует, если ей мало внимания уделяете.

я пока только спину и дышу. Яша такой беспокойный во сне, вертится постоянно. если и засыпает где-то к часу ночи, то только на животе. На спине не спит, к груди не подобраться.
А если редко ляжет на спинку, начинаю дышать грудь, он просыпается и пытается встать. Да, и это же когда бок пытаюсь подышать. :od_na_ko:

я Вам так много написал, а сообщение куда то пропало..)
теперь коротко)
- Покалывание в руках - думаю в Вашем случае это выходит напряжение с тела Яши.
- Судроги. У моего сына так. "передышу" одну зону в ущерб другой получается. появляются приступы. Гармонизирую напряжение в теле, пропадают приступы. Попробуйте спинку продышать как следует, если ей мало внимания уделяете.

Добавляю накопившуюся информацию и то, что не писала раньше из своих наблюдений.
В свой приезд в Крым тина работала не только с Яшей, но и со мной.

Мои ощущения:
При работе с грудной клеткой в самой крайней точке "шарпея" под ее руками становилось очень горячо.
Работала с руками, поочередно тянуло связки левого и правого плеча.
Начала работать с ногами - почти сразу очень сильно стянуло мышцы затылка, шеи и плечевого пояса, аж стало больно. Потом как вспышка перед глазами - молодой человек прекрасный как апполон идет в полосе морского прибоя :da_a: . После вспышки сразу стянутость и боль прошла. Говорю Тине - может я по молодости на какого красавца засмотрелась и себе шею свернула?

Еще часто возникало ощущение каких-то раскачиваний. Как водоросли в толще морской воды ме-е-едленно раскачиваются, так и я на столе.
Что чувствую по себе - повысилась стресоустойчивость, стала спокойнее, спина ровнее. Очень сутулюсь, а тут попробовала и смогла лопатки вместе свести.

По Яше.
Расслабился он в первое время очень. Было ощущение. что в каждом суставе связки как растянулись и суставы стали разболтанные. Сейчас он подсобрался, тельце становится упругим, разболтанность прошла.
Заметила еще при работе Тины, Яша иногда просыпается и пытается сесть. Я не мешаю, помогаю ему сесть, потом снова легко укладываю и прошу полежать.
Раньше лежал ровно на животе, а сейчас ложится так, что отклячивает вверх попу. Получается такой треугольник из тела

Иногда во сне во время работы начинает постанывать и скрипеть зубами.
Впервые ощутила (Тина ушла, я подхватила эстафету) такое ощущение в ладонях - как онемение.
У самой при работе такого не было. Потом уже при самостоятельной работе оно стало появляться чаще и продолжительнее. Теперь почти всегда при работе с Яшей. Уверена, что сижу удобно, руки не затекают, но возникает ощущение странного покалывания и онемения.

И судороги конечно нас не отпускают. Вчера и сегодня по утрам были серии. Чё делать? Может у кого есть опыт. :po_mo_gi:

Опишу свои наблюдения за время занятий с Тиной. Плохо, что не нет особого опыта наблюдательности, поэтому пишу то, что явно было видно моему неопытному глазу и рукам.
Первые два три- занятия Яша мокро подкашливал. Я так поняла, что легкие начинают расправляться и лучше работать и это последствия застойных явлений, все что скопилось чтобы выходило.
Где-то с середины курса во время занятий и примерно пол часа-час после глубокие вздохи с проговариванием во время вздоха какого-то звука (все во сне).
Мелкие подрагивания рук и ног. Один раз когда Тина ушла и я подхватила эстафету и шла по ее проторенному пути впервые почувствовала как это происходит. За полчаса продрыгался весь, одной половиной тела, сначала рука. потом нога, потом рука и нога а потом по диагонали. Даже одна щека дергалась. Вот только не помню, правая или левая.
В конце курса заметила, что дыхание Яши стало более ровное что ли и более глубокое. Раньше было мелкое и прерывистое, спонтанное какое-то, неравномерное, как дерганное.
Тина, поправь, если я неправильно формулирую.
В конце курса на видео даже отметила, что ребра как-то подсобрались и не выпирают при глубоком дыхании как стиральная доска. (выложено выше)
А вообще размазался и распустился как сливочное масло на солнце

. Весь такой себе курортник на морском берегу. Очень много стал спать и предпочитает валяться в удобной позе. Требовал идти на улицу на качели. там большие качели как скамья и на них спать, лежать, смотреть на волны.

Из минусов, в связи с резкой отменой масок после перехода на БФМ, расслабухой и сонливостью у нас снова участились и усилились почти пропавшие судороги. Пока думаю, что с этим делать.
вот такие, как на видео двухлетней давности (там шла серия, судорога одна за другой, а сейчас одиночный спазм снять на видео не успеваю, но складывается всем телом как и раньше):

phpBB [media]

очень надеюсь на рекомендации Надежды Леонидовны и уважаемых форумчан как с этим справляться :po_mo_gi:

Сейчас Яша активно тянется садиться и иногда это у него самостоятельно получается. Поворачиваешься, а он уже не лежит, а сидит.
Садится через упор на правую руку. Попыток сесть в течение дня сто одна тысяча :)
Впервые просидел без поддержки на майские праздники - секунд 5, не больше
в конце мая уже сидел несколько минут

DSC_6830.jpg

сейчас (начало сентября) сидит и на качелях и балансирует, не падает при их раскачивании, при необходимости опирается на ручки. Я конечно боюсь и тяну руки подстраховать, но он справляется сам:
1 день БФМ:

phpBB [media]

Зрительные навыки.
I Сужаются ли зрачки вашего ребёнка, когда вы светите фонариком ему в глаза? +
Расширяются ли зрачки в темном помещении? (Проверьте на здоровом ребенке, на взрослом.) +
II Следит ли ребенок взглядом, когда проходите через комнату? +
Реагирует ли ребенок на свет? +
III Много ли ребенок распознает известных предметов?
Различает ли лицо матери (отца) без помощи слуха, прикасания или запаха? +
Различает ли ребенок значительные изменения выражения лица?
IV Расположены ли глаза ребенка по прямой линии в течение дня (отсутствие косоглазия)? Не косят ли глаза ребенка независимо от его состояния: будь то усталость, болезнь, нервное возбуждение? вот тут не понимаю, что указать, если
начинают еле заметно подкашивать на судорогу, и при сильной усталости а так в течение дня вроде прямые
V Распознает ли ребенок цветные картинки? +
VI Знает ли ребенок буквы или цифры? занимаемся по Доману, показали более 2000 слов, уже примерно 60 книжек и сейчас показываем математику, но я не проверяла ни разу, поэттому не знаю. какой знак поставить + или -
VII Читает ли ребенок самостоятельно? Не проверяла, но если сидит на руках и я читаю газету, то замечаю, у него движение глаз когда он смотрит на газету, иногда у него глаза бегают как читают, - по строчкам. Вроде прочитал пару строк. отвернулся, потом снова как бы искоса глаза прочитали пару строчек и снова отвлексяа и так несколько раз.
Сколько слов может прочитать?
Сколько фраз?
Может ли прочитать предложения? Сколько книг может прочитать?
Если ребёнку больше 6 лет, читает ли он также как и его ровесники? нет 4 лет
Слуховые навыки.
I Вздрагивает ли ваш ребенок неожиданный или резкий звук? +
Реагирует ли на внезапный звук адекватно? +
II Реагирует ли ребенок на громкие угрожающие звуки? +
Различает ли он тихий- громкий звук? +
III Реагирует ребенок усмешкой, улыбкой на приятную интонацию голоса? ставлю + так как реагирует, но почти не улыбается и не смеется. Улыбка пропала когда начали принимать антиконвульсанты и потом ее не было около двух лет. Улыбка и смех появилась недавно, но бывает редко. Когда папа с ним играется, смеется почти всегда. Со мной и другими членами семьи почти не смеется и не улыбается.
Реагирует ли соответственно, когда обращаетесь к нему с недовольным тоном? + может даже заплакать.
Реагирует на дверной звонок? (не знаю, у нас его нет)
На различные бытовые шумы? тоже не знаю, что указать. Иногда сидит ковыряет руками во тру с отсутствующим видом, или дрыгает ногами нлежа на спине вроде не на что не реагирует ни на звуки, ни на речь, весь в себе.
IV Отвечает ли ваш ребёнок всегда на 2 или больше слов? общаемся по доске выбора, наверное да
V Понимает ли ваш ребёнок 10-25 слов? Просьба привести пример
Реагирует ли на указания, просьбы? Пример.
VI Понимает не менее 2000 слов?
Может выполнять поручение, состоящее из 2-3 действий? Приведите пример.
VII Понимает ли ребенок все слова в его окружении соответственно возрасту?
Если ему больше 6 лет, то понимает ли он сверстников?
Тактильные навыки.
I Имеется ли синдром Бабинского? (Ногтем большого пальца провести по подошве от пятки к пальцам поднимается ли большой палец вверх?) на правой ноге вроде нет, на левой вроде да.
II Реагирует ли ребенок моментально на боль в любом месте его тела?+ сейчас да, раньше до тактильной стимуляции мог заплакать на укол только секунд через 30
Различает ли холод- горячо ? +
Его реакция адекватна ? +
Характерна ли она для всего тела? +
III Различает прохладу и тепло адекватно? + думаю да, на прохладу беспокойный, если укутать или угреть, расслабляется
Приятны ли ребенку ласки? ++++++!!! Затисканный и зацелованный :).
Его реакция на ласки характерна для всего тела? +
Нравится ли вашему ребёнку получать удары? -
Отмечает ли он соответственно место на теле?
IV Распознает ли ребенок монеты на гладкой поверхности? -
Обеими руками одинаково?
V Распознает хорошо знакомые предметы на ощупь?
Обеими руками одинаково?
Это проверять на кубике и шарике из одного материала одинакового размера , кубик со скругленными ребрами и углами лучше, сначала дай потрогать что-то одно и назови и покажи. потом другое. а потом давай по одному, а потом покажи и шарик и кубик и спроси. что он трогал. так по 3 раза на каждую руку. если правильно выберет, то + отлично работает!
VI VI Может ли ребенок охарактеризовать (если не говорящий то показать глазами, руками, телом, мимикой) предает только на ощупь (твердый, мягкий, липкий и т.д.)?
Проверить можно так: сначала показываешь и называешь какой, даешь трогать по очереди пару противоположных наощупь предметов), а потом подсовываешь под руку одну 3 раза. потом под другую 3 раза. каждый раз он должен выбрать из показанных в разных руках одновременно (глазами посмотреть, рукой ли показать, телом показать, если ребенок не говорящий пока) какой был предмет (такие пары можно давать: гладкий(шелковая ткань)-шершавый (велюр). липкий (лизун)-скользкий (мыло мокрое), мягкий-твердый, тонкий и толстый карандаши или пластинки.
VII Может ли ребёнок отличить орла от решки на монете наощупь?
Обеими руками одинаково?
Здесь можно и не на монете проверить. а давать трогать маленькие фигурки животных например, 2-3 фигурки
Двигательные навыки.
I Двигает ли ребенок руками и ногами свободно? +
Руки или ноги слишком напряжены или гибки? гипотонус, все очень гибкое и "разваленое", связки в суставах как разболтанные
II Ползает ли ребенок по комнате на животе? - На животе не лежит, сразу переворачивается на спину. Если придерживать рукой пытается совершать ползающие движения, но при этом выгибает спину и руки с ногами молотят по воздуху. Если бы не выгибал спину наверное полз, так как иногда у него так получается. У Яши гипотонус и толчковой силы недостаточно. При этом в антиролле получалось
Ползает на животе перекрестным способом? в антиролле и на горке ползал. +
III Ползает ли ребенок в помещении на четвереньках? -
Ползает ли на четвереньках перекрестным образом?
IV Ходит ли ребенок по комнате полностью самостоятельно?
Ходит ли ребенок по комнате с поднятыми руками на уровне плеч, вверх для равновесия?
V Может ли ребенок пройти через комнату, неся предмет?
Ходит ли ребенок по комнате с опущенными руками вниз?
VI Ходит ли «перекрестным» образом?
Бегает ли «перекрестным» образом?
Способ, которым ребенок ходит и бегает, соответствует возрасту?
VII Может ли ребенок удерживать равновесие на одной ноге?
Какая нога ведущая?
Может ли играть с мячом, ударяя по нему ногой?
Если ребенку 6 лет, то соответствует его координация возрасту?
Речь.
I Имеет ли ребенок здоровый плач? +
II Реагирует ли ребенок здоровым плачем на боль, как угрозу жизни? +
III Говорит ли ребенок звуками свои желания, хочет ли он есть, пить, спать. + очень болтлив и на своем языке даже как предложения строит, много разных звуков, но на речь совсем не похожи, ничего похожего на ма па или ба, что-то свое, как иностранный язык. не могу различить он хочет есть или пить или играть например. понимаю только какать и пукать из-за движений тела, но не речи. иногда даже думаю, может он слышит речь искаженно и так ее воспроизводит?
Произносит ли ребенок звуки так же хорошо, как и семимесячный ребенок?
IV Говорит ли 2 слова или больше спонтанно и осмысленно?
Пример.
V Сколько слов произносит ребенок?
Пример.
Говорит ли ребенок 2 слова вместе, как например «принеси мне» (Фразовая речь).
Пример.

VI Говорит ли ребенок 2000 слов?
Какой процент его речи понятен?
Говорит ли целыми предложениями? Пример.
VII Речь ребенка является такой же, как и у 6-летнего?
Если ребенку больше 6 лет, то его речь на уровне ровесников?
Мануальные навыки.
I Если вложить в ладонь ребенка предмет, сжимает(хватает) ли он его? +
II Может ли ребенок отпустить предмет(несущий в себе опасность)? +
Делает это одинаково хорошо обеими руками? +
III Поднимает ли ребенок спонтанно руки и поднимает предметы? +
Делает это одинаково обеими руками? +
IV Может ли ребенок(одной из рук) поднимать предметы, помещая их
между большим и указательным пальцами? (напр.крошки) -
наверное нет захват большим пальцем пока только крупных предметов. Например мы даем играть ему конфеты. Они яркие, шуршащие и разных размеров и форм. Он их берет, перекладывает из руки в руку.
Выполняет это одинаково обеими руками?
V Может ли ребенок поднимать предметы обоими руками одновременно, помещая их между указательным и большим пальцем? +
VI Может ли ребенок открутить крышку с бутылки или баночки? -
VII Пишет ли ребенок самостоятельно? -
Сколько слов может написать?
Может ли писать предложения?
Какой рукой пишет?
Пишет также как и его ровесники?

Медицинский диагноз Синдром Дауна, Симптоматический синдром Вести, метаболические нарушения (анализ по Ами Яско)
Рост 1,04 м.
Размер головы 47 см.
Обхват груди 58,5 Обхват в районе ребер (диафрагмы) 61,5
Обхват руки (два размера - плечо и предплечье - самый большой размер)
правая 17\16
левая 17\16
Обхват ноги (два размера - бедро и голень - самый большой размер)
правая 31/19
левая 31,5/19
Вес голенький до еды и после туалета 15,5

http://ok.ru/profile/559926131048

Молодцы, сразу видно, что спастика начала отступать!!!!

12 день БФМ Тина работала каждую ночь по 1,5-2 часа

phpBB [media]

на первом видео когда лежит на спине и часто глубоко дышит видно каждое рёбрышко, вид как у стиральной доски, на этом видео когда лежит на спине они уже как-то подсобрались каждое рёбрышко не выпирает