О нас, о наших отношениях к спецам и результатам работы.

Аватара пользователя
Трина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 437
Зарегистрирован: 01 май 2015, 20:54
Проживание: Балашиха
Допсеминары: 10 : 6-7 июня 2015
Имя и дата рождения особого ребенка: Камила 31.12.11
Диагноз: ЗПРР?
Откуда: Балашиха

Re: О нас, о наших отношениях к спецам и результатам работы

Сообщение Трина » 25 май 2015, 23:55

Мое мнение такое, что мамой и папой нужно учиться быть. :a_g_a:
Есть такая вещь как талант, данный от рождения, в любой области, в том числе быть родителем.
Талантливых людей много, а областей применения таланта еще больше, поэтому в каждой конкретной области не так уж много по-настоящему талантливых людей. Но люди в большинстве своем и выбирают род деятельности, в зависимости от талантов.
А вот родительство - особая область, здесь талантлив, не талантлив, но приходят почти все, при этом очень многим кажется, что особых знаний для этого не нужно. Главное ребенок сыт, выучен, обеспечен, ну и относительно здоров.
Почему относительно, да потому что чаще всего, люди и о собственном здоровье не имеют правильного понятия.
А теперь добавьте к общей родительской безграмотности, собственное трудное детство и не лучшие взаимоотношения в семье, как образец для подражания. И вот мы, до краев наполненные стереотипами, становимся счастливыми родителями....
До кого-то наконец доходит, что если приходится каждый раз драть горло на ребенка, значит что-то не так, но с кем, с родителем или с ребенком? И вот тут начинаются книжки Юлии Гиппенрейтер, и где-то, что-то, как-то, немножко начинает меняться. Но это лучший вариант развития сюжета, потому что для этого, родитель должен хоть немного уметь видеть себя со стороны и обладать хоть малой долей самокритики, и самое главное, хотеть исправить ситуацию.
Мне даже кажется, что психологию семейных отношений нужно преподавать в школе с первых классов, потому что мы все выходим из семьи, и атмосера в обществе, напрямую отражает семейные отношения. А здесь царит сплошная безграмотность и душевная слепота.
И себя так же не исключаю из списка безграмотных. Но так хочется хотя бы научиться читать :mo_li_tva:

Аватара пользователя
Арониска
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 104
Зарегистрирован: 27 ноя 2014, 20:45
Проживание: Москва
Допсеминары: 6
Имя и дата рождения особого ребенка: ---
Диагноз: ...
Откуда: Москва
Поблагодарили: 1 раз

Re: О нас, о наших отношениях к спецам и результатам работы

Сообщение Арониска » 25 май 2015, 23:28

Тина, спасибо за тему. Важная.
Я только начала читать. Буду вникать.

У меня ох как много всякого накопилось. Я вроде как на той "стороне", где "спецы".

А ребенок где?
Хочется, чтобы мы все были на стороне ребенка: и спецы, и родители... т.е. чтобы не было сторон, а было одно пространство помощи, роста, развития, исцеления, обучения (ну это моя любимая "мантра" - всю свою сознательную жизнь твержу это).

Сейчас уже поздний час, но я обязательно вернусь, прочитаю и что-то напишу...

Аватара пользователя
Тина Галиуллина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1959
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 11:31
Проживание: Новосибирск
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 10.12.2011
Допсеминары: психосоматика, биодинамика, зрение, стопы - 1,2. МПС,
Имя и дата рождения особого ребенка: Тимур, 20.01.2005
Диагноз: дцп, атонически-астатическая форма с гиперкинетическим синдромом, ЗПРР
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/profile.php?id=100000777528198
Откуда: Новосибирск, 7-923-225-10-66
Благодарил (а): 26 раз
Поблагодарили: 149 раз

Re: О нас, о наших отношениях к спецам и результатам работы

Сообщение Тина Галиуллина » 25 май 2015, 23:11

нашла метафору !

вот человек купил какой нить девайс. в инструкции написано: гарантийный срок обслуживания - 12 месяцев.
в случае использования нашего аппарата не по назначению мы ответственности не несём

и все понимают, что микроволновкой не надо стучать по гвоздям.

а что бывает "у нас", человек оплатил обучение, курс приёмов, КУПИЛ и чётко думает, что результат уже в кармане.
вот только есть нюанс, существенное отличие от приобретения чего-то более материально ощутимого в пользовании

"результат" от этого самого обучения и "лечения" прямо пропорционально зависит от самого человека.
а в случае, когда ЭТО покупается для детей, зависит и от самого ребёнка и от его родителей на равных.

есть кто-нить на форуме , кто владеет более точной формулировочной базой?
ну наверняка же это явление уже описано более вумными словами.

лично я хочу сделать заметку на полях, чтобы не забывать обо всём этом.
прекрасно отдаю себе отчёт в том, что страждущих холиваров мои проникновенные воззвания не остановят.
и такие люди есть всегда.
как зима-лето, неотвратимо :hi_hi_hi:
кстати, их наличие показатель того, что "тема живая", жаждущие крови за "недополученное и недоданное" не приходят на пустые места :-)
Изображение

Аватара пользователя
Тина Галиуллина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1959
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 11:31
Проживание: Новосибирск
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 10.12.2011
Допсеминары: психосоматика, биодинамика, зрение, стопы - 1,2. МПС,
Имя и дата рождения особого ребенка: Тимур, 20.01.2005
Диагноз: дцп, атонически-астатическая форма с гиперкинетическим синдромом, ЗПРР
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/profile.php?id=100000777528198
Откуда: Новосибирск, 7-923-225-10-66
Благодарил (а): 26 раз
Поблагодарили: 149 раз

Re: О нас, о наших отношениях к спецам и результатам работы

Сообщение Тина Галиуллина » 25 май 2015, 22:54

Ира,
не только специалисты по БФМ могут и умеют относиться к своим пациентам с душевностью и вниманием,
не все вокруг нас гады и сволочи,
мы же не единственные, кто колотится за " без насилия и боли"
немного таких. но они встречаются.

так вот, даже если этих гуманитариев станет тьмы и тьмы, и уровень профессионализма достигнет небес и звёзд, есть мы, родители, которые в состоянии расфигачить что угодно буквально несколькими фразами. главное, подобрать правильную к ним интонацию.
и физически можно тоже удачно одёрнуть, например, ну не знаю..
Изображение

Аватара пользователя
Трина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 437
Зарегистрирован: 01 май 2015, 20:54
Проживание: Балашиха
Допсеминары: 10 : 6-7 июня 2015
Имя и дата рождения особого ребенка: Камила 31.12.11
Диагноз: ЗПРР?
Откуда: Балашиха

Re: О нас, о наших отношениях к спецам и результатам работы

Сообщение Трина » 25 май 2015, 22:40

Тина, честно, ничего не понятно! :smu:sche_nie:
О чем говорим - о плохих родителях? Типа "нечего на зеркало пенять коли рожа кривая"?
А спецы - это кто? Хорошие врачи, которым мы не доверяем или речь о спецах по БФМ? :du_ma_et:

Аватара пользователя
Тина Галиуллина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1959
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 11:31
Проживание: Новосибирск
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 10.12.2011
Допсеминары: психосоматика, биодинамика, зрение, стопы - 1,2. МПС,
Имя и дата рождения особого ребенка: Тимур, 20.01.2005
Диагноз: дцп, атонически-астатическая форма с гиперкинетическим синдромом, ЗПРР
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/profile.php?id=100000777528198
Откуда: Новосибирск, 7-923-225-10-66
Благодарил (а): 26 раз
Поблагодарили: 149 раз

Re: О нас, о наших отношениях к спецам и результатам работы

Сообщение Тина Галиуллина » 25 май 2015, 22:30

ремарка вообще
..... мне было неожиданно прочитать слова о том, что я "поднялась на ступеньку выше" и что-то там внезапно стала видеть не так как другие ....

вот перечитала ещё на два раза и никак не найду что сказать в ответ,

есть вот такой запасной вариант на все случаи жизни:
мы видим и слышим только то, что можем ( хотим) видеть и слышать.
читать-понимать, видимо также

количество пройденных ступеней, время, проведённое в занятиях БФМ , возраст, национальность, социальное положение, страна проживания не является каким-то приоритетом.

ЛЮБОЙ опыт, ЛЮБОГО человека, ЛЮБОГО возраста имеет 100 процентный абсолют.

даже если сутки как родился, эти 24 часа в сути своей ничем не отличаются от 24 лет, или 24 столетий.

указанное в профиле количество пройденных ступеней помогает дать наиболее точную рекомендацию и совет, в соответствии с полученными техническими инструментами .
както коряво излагаю, путаюсь уже ночка пришла. перерыв в занятии. пойду лучше снова надышусь

понятно что я тут имела в виду ? :du_ma_et:
Изображение

Аватара пользователя
Тина Галиуллина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1959
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 11:31
Проживание: Новосибирск
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 10.12.2011
Допсеминары: психосоматика, биодинамика, зрение, стопы - 1,2. МПС,
Имя и дата рождения особого ребенка: Тимур, 20.01.2005
Диагноз: дцп, атонически-астатическая форма с гиперкинетическим синдромом, ЗПРР
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/profile.php?id=100000777528198
Откуда: Новосибирск, 7-923-225-10-66
Благодарил (а): 26 раз
Поблагодарили: 149 раз

Re: О нас, о наших отношениях к спецам и результатам работы

Сообщение Тина Галиуллина » 25 май 2015, 22:13

В очередной раз изменила заголовок темы,
потому что не получилось сразу нашшупать серцевину ея.

собственно, чтобы обсудить "плохие" встречи с реабилитаторами у нас есть тема "методы , которые привели к откатам и ухудшениям" - туда можно писать самозабвенно за всех подряд.

вот что хотела сказать в том числе :
когда-то давно Молодцов при мне рассказывал историю, как он шёл от Центра до метро чуть позади мамы, которая тоже шла к метро со своим сыном , с приёма, приёма в Центре Лоскутовой, офкос, воот,
и он приблизительно так рассказывал:
" ну вот я их почти догнал и .. не стал обгонять, и перейти на другую сторону не мог, шёл позади и офигевая видел-слышал, как всю ту большую порцию "заботы и комфорта", которую мы все вместе вложили в этого мальчика, со всех сторон, мама легко и непринуждённо буквально "слила" в мусор" .
к моменту входу в метро уже почти ничего не осталось в том мальчике...

я давай у Димы уточнять ; " что там было? подробности, нюансы, точные термины" КАК?"
хотя, конечно, сообразила сама уже давно , о чём он.

чоуж тут глазки строить. не успеваешь себя отловить, как уже сказано столько всякого - разного, что разгребать потом придётся ТОЖЕ.
снова скажу, что все заметки на травке-муравке пишу исключительно в эгоистически-корыстных целях "чтобы не забыть"
сносит по разным поводам в разные стороны меня регулярно, и иногда удаётся наткнутся на собственную старую запись и уже как-то начать возвращаться взад.
ещё спасает смотреть подобное "кино" со стороны.

родители тратят ОГРОМЕННЫЕ ресурсы на поездки, приёмы, процедуры, то сё, своё время, деньги, эмоции чувства,
а потом
как бы культурно сказать,
вот сидит ребёнок, заходится в кашле, в мыле после пробежки по сугробам, а мама её за руку тащила, а потому что тренер сказал, что "ленивая она у вас", а маму этот кашель раздражает, чуть позже и папе становится неприятно тоже, они как то так походя " ну сколько можно?"
а при этом рассказывают, как их девочка при рождении чуть не померла, и как они тогда.... и голоса дрожат, никто не шутит.
все эмоции правдивы. они правда любят свою девочку. и дорожат ею, вот только ... её состояние им не нравится категорически, да ей самой оно ещё больше не нравится.

тихий ужас буквально обнимает меня , свидетеля это всего, оттого, что они не видят её сейчас. не слышат её голоса " мне надо ело ходит на все эти лечения и занятия", мама буквально обрывает эти слова " ну вот я же говорила: у неё совершенно нет мотивации!"

могу и про себя написать кучу прекрасного. какие то штуки даже не замечаю. какие-то помню, и даже уже никак не переживаю из-за.

и вот что тут могут сделать спецы ? вот что?
а мы все как один и недалёк тот час ожидаем результатов. вынь да положь.
========

из милых наблюдений - это когда родители сидят и вгляяяядываются в лицо собеседника в поисках ОСОБЕННОЙ корысти,
ну а как, они же знают, что все, все хотят нажиться на детях инвалидах!

если чо, работать с условно здоровыми взрослыми куда как приятнее, быстрее и , кстати, дороже, там и рекомендации люди легче дают, результаты быстрее, и упрёков с подозрениями в сто раз меньше


вот я о чём.
Изображение

Аватара пользователя
Трина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 437
Зарегистрирован: 01 май 2015, 20:54
Проживание: Балашиха
Допсеминары: 10 : 6-7 июня 2015
Имя и дата рождения особого ребенка: Камила 31.12.11
Диагноз: ЗПРР?
Откуда: Балашиха

Re: О нас.... и о наших отношениях со специалистами

Сообщение Трина » 25 май 2015, 16:33

Длинно получилось,решила в два захода. Теперь по поводу, что все про жрачку и условия и ничего про детей, что и есть самое важное.
Я заметила, что родители детей инвалидов вообще стараются, как можно больше замалчивать проблемы. Что это такое - не знаю. Может комплексы,стыд за себя и собственного ребенка, может внутренняя обида. Возможно поэтому нет такого форума, а еще потому что при поражения мозга слишком "большой репертуар" и даже среди ДЦП,сплошные оригиналы и ни одной копии.
А вот Надежда Леонидовна всех объединила, все напряжены, степень разная а проблема одна - поэтому у нас здесь такой замечательный форум. Лично я теперь с ним просыпаюсь и засыпаю :ki_ss: и это здорово,когда есть с кем поговорить и в первую очередь о проблемах твоего ребенка и поболтать о противных врачах и странных родителях :ya_hoo_oo:

Аватара пользователя
Трина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 437
Зарегистрирован: 01 май 2015, 20:54
Проживание: Балашиха
Допсеминары: 10 : 6-7 июня 2015
Имя и дата рождения особого ребенка: Камила 31.12.11
Диагноз: ЗПРР?
Откуда: Балашиха

Re: О нас.... и о наших отношениях со специалистами

Сообщение Трина » 25 май 2015, 16:14

Все,все Здравствуйте!
Очень рада что такая тема появилась,отличная жилеточка,всем родителям весьма нужная!
Все мы барахтаемся в этой луже,а на ребенкиной страничке не хочется грязью брызгать :st_op:
Немножко не соглашусь с Тиной,вернее все правильно,но вы-то сейчас поднялись по ступенькам и смотрите на ситуацию сверху вниз(с позиции пройденного пути). Поэтому вы сейчас такая вумная и теперь рассуждаете :men:
Вспомните себя на момент рождения ребенка, много чего вы знали тогда,а тем более о детях с повреждением мозга?
К кому вы обратились - конечно к врачу! (Уж точно не в центр Лоскутовой :-) )
И соответственно, наша кондовая медицина,на 50%(если не больше)состоящая из блатных троечников,да и просто хапуг,
начинает такое же кондовое лечение по схеме,потому что им наши дети до фонаря, а загнется,так одним инвалидом будет меньше,и гора с плеч! Я это наблюдала в неврологическом отделении Тушинской больницы,где мы лежали в 6мес.от роду по реабилитации недоношенных,и как например, отправили в реанимацию 4х месячного ребенка моей соседки,только потому, что даже не потрудились взять анализ крови у ребенка в первые дни при поступлении,а сделали это только ч/з 2 недели,когда гемоглобин упал ниже жизненного уровня. И всех до одного лечили кортексином,а когда я спросила нашу врачиху,что такое кортексин - она мне загадочно ответила,что это такое приятное лекарство,от которого всем деткам лучше становится :sh_ok:. Преступления? Конечно преступления!!! И они их десятками в день совершают не моргнув. А когда мамочка с папочкой того ребенка,что в реанимации пришли к заведующему с возмущениями и претензией,он все обставил так,что они сами виноваты,а не врач прошляпил :nez-nayu: . А наша врач целыми днями в компе пасьянсы раскладывала, подумаешь пациенты!
А платные клиники не лучше,там может грубости и поменьше,но и помощи никакой. Вот и идут родители по этапу. Вместе со своими детьми. И что им эскулапы советуют, в то они и верят. А потом и вовсе смиряются, кто от усталости,кто от чувства безысходности :ny_tik:

Аватара пользователя
Тина Галиуллина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1959
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 11:31
Проживание: Новосибирск
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 10.12.2011
Допсеминары: психосоматика, биодинамика, зрение, стопы - 1,2. МПС,
Имя и дата рождения особого ребенка: Тимур, 20.01.2005
Диагноз: дцп, атонически-астатическая форма с гиперкинетическим синдромом, ЗПРР
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/profile.php?id=100000777528198
Откуда: Новосибирск, 7-923-225-10-66
Благодарил (а): 26 раз
Поблагодарили: 149 раз

Re: О нас.... и о наших отношениях со специалистами

Сообщение Тина Галиуллина » 25 май 2015, 13:51

я исправила заголовок

потому что хотела поговорить о том, как мы ведём себя, как строим отношения, как выглядим ... со стороны тех людей, которые занимаются с нашими детьми
11\

а то мы счас уйдём в тенёты, и все героини, и никто тут не пассажир
даже те, кто из дома детей не вытаскивают на свет божий, он всё равно какое-то горе горюют
Изображение

Аватара пользователя
Нафанечка
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 149
Зарегистрирован: 23 янв 2013, 13:18
Проживание: Москва
Допсеминары: 1,3,4,5,6,7
Имя и дата рождения особого ребенка: нет
Диагноз: .
Откуда: Москва, +79055817574

Re: О нас.... и о наших отношениях со специалистами

Сообщение Нафанечка » 25 май 2015, 12:22

Напишу чуть позже, когда получится сформулировать, но Тина права на 100%. Насчёт всех этих внутренних психов родителей и отношения к врачам-реабилитологам. Не знаю этого изнутри, просто попробую свою точку зрения обозначить. Тема важная. Очень.
Изображение

Аватара пользователя
Оля (Хейли)
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 229
Зарегистрирован: 29 июл 2012, 14:20
Проживание: Пенза
Допсеминары: 1-2-3-4-5-6-7
Имя и дата рождения особого ребенка: Андрей, 2.05.2003г.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, атрофия зрительных нервов, множественные контрактуры.
Откуда: Пенза
Поблагодарили: 2 раза

Re: О нас.... об особых родителях .... и наших деток

Сообщение Оля (Хейли) » 25 май 2015, 11:01

Тина, для тебе обычкная работа, потому что ты героиня. Таких - мало.
Изображение

Аватара пользователя
Тина Галиуллина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1959
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 11:31
Проживание: Новосибирск
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 10.12.2011
Допсеминары: психосоматика, биодинамика, зрение, стопы - 1,2. МПС,
Имя и дата рождения особого ребенка: Тимур, 20.01.2005
Диагноз: дцп, атонически-астатическая форма с гиперкинетическим синдромом, ЗПРР
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/profile.php?id=100000777528198
Откуда: Новосибирск, 7-923-225-10-66
Благодарил (а): 26 раз
Поблагодарили: 149 раз

Re: О нас.... и об отношениях со специалистами

Сообщение Тина Галиуллина » 25 май 2015, 09:40

поняла тебя , насколько смогла :-)
то ,что ты описываешь - это как раз не жертва ))
в моём вокабуляре , это как раз нормальная , обычная работа "родителем", ( так наша подружка говорит)

жертва - это какой то другой вариант ))

вобщем, может повторюсь.
может не так удачно в первом сообщении написала ,
хотела вот чего выразить:

прежде чем кричать какие гады реабилитологи, нужно посмотреть на себя не то что в зеркало, хотя бы в отражение в витрине.
потому что с обеих сторон процесса есть очень разные люди.
очень очень разные.
от самого низа до самого верха проявленные.

и да, тем кто "нас" принимает есть что рассказать :a_g_a:
и что предъявить :st_es_na_et_sa:
это надо понимать.
Изображение

Аватара пользователя
Оля (Хейли)
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 229
Зарегистрирован: 29 июл 2012, 14:20
Проживание: Пенза
Допсеминары: 1-2-3-4-5-6-7
Имя и дата рождения особого ребенка: Андрей, 2.05.2003г.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, атрофия зрительных нервов, множественные контрактуры.
Откуда: Пенза
Поблагодарили: 2 раза

Re: О нас.... и о наших отношениях со специалистами

Сообщение Оля (Хейли) » 25 май 2015, 09:05

Тина, меня там герань ждет, чтобы я ее наконец то посадила, а я тут :-)
Жертвовать можно из за нелюбви к себе или любви к другому. Яговорю про 2й вариант.
В период влюбленности разве мы не готовы пожертвовать, поделиться всем, что у нас есть? Разве мы сидим перед теликом, а не бежим на встречу?
Может инет мешает правильно выразиться?
Из личного опыта, непонимание родителей: - "как можно по ночам сидеть, у меня терпения не хватит"( а перед теликом сидеть,?). Обучиться, это же денег сколько". - Выбирай, или учиться или новые сапоги. И т.д. Я вот о какой жертве говорю.
Методика новая, надо время, чтобы осознат, чтобы она распространилась, получила доверие.
Но нас теперь за уши не оттащишь. Это удовольствие дышать, а не жертва. Дышишь всех и вся. Точно знаешь, что помогаешь человеку .
Но для тех, кто не знаком, осознать можно лишь на опыте.

Ладно, Тина, я пошла. :bon_sai:
Не люблю дискуссии в таком виде. Мысль выразить правильно - сложно, а эмоциональный фон закрыт.
Все будет. Но не сразу :-):
Изображение

Аватара пользователя
Тина Галиуллина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1959
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 11:31
Проживание: Новосибирск
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 10.12.2011
Допсеминары: психосоматика, биодинамика, зрение, стопы - 1,2. МПС,
Имя и дата рождения особого ребенка: Тимур, 20.01.2005
Диагноз: дцп, атонически-астатическая форма с гиперкинетическим синдромом, ЗПРР
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/profile.php?id=100000777528198
Откуда: Новосибирск, 7-923-225-10-66
Благодарил (а): 26 раз
Поблагодарили: 149 раз

Re: О нас.... и о наших отношениях со специалистами

Сообщение Тина Галиуллина » 25 май 2015, 07:19

а я , Оль. не соглашусь

чаще всего именно тех, кто громче всех кричит о "Самопожертвовании" сносит быстрее всего

надо вслух признать, что люди, мы все как один, можем опираться только на свой опыт, только на свои переживания,
это правда , что крайне сложно сообразить и прочувствовать, что там внутри другого человека происходит.

и рыдаем мы в первую голову из -за того, что наша мечаттельная картинка не сложилась, не реализовалась
из за своих страхов, обид и тэдэ

ну чо обманывать себя.

я не проводила специальных опросов, просто читала родительские форумы. народ пишет всё подряд, как кормили, какой транспорт, какой ресепшен, как устроились, далеко ли рынок, симпатичный ли доктор и скотина бесчувственная,
соседей по блоку опишут как родных, и хрен из кого вытянешь что там с ребёнком было, на всех тамошних процедурах.
"МНЕ всё понравилось!! в следующем году поедем ЕЩЁ"
это стандартный ответ.

согласна с тобой, что нет реальной помощи сразу. увы. сильна организация родителей детей с СД. они помогают простраивать горизонтальные связи между семьями, выезжают в родом и всяко разно.

у "нас" такого нет. увы. никто не помогает осознать, что все эти диагнозы реально серьёзны, и не пройдут как ОРФИ за неделю от примочек. и массажик тут не поможет.

нет грамотного консультирования о последствиях разных реабилитаций. это реально преступление, я считаю. тихое такое преступление против детей в первую голову

и повторюсь, нифига - мы выбираем докторов и лечение исходя из СВОИХ интересов. очень редко кто в состоянии опираться на ребёнковые состояния.

нормально .
я помню всё это, когда бессонные ночи, когда голова кругом плывёт от криков , когда руки отрываются, и ноги не ходят,
и да,много со стороны всякой гадости валится, и реально есть бесчувственные лекари, и хамят безбожно,
и с родственниками полный хаос, у кого-то мужик свалил, у кого-то мамаша в запой ( мать ребёнка проблемного) ушла,
вариантов мильён.
и всё равно.
буду утверждать, что у взрослых людей есть реально доступные инструменты со всем этим справляться.
вот они есть.
неважно образование, деньги, место проживания.

беда проявляет то, что уже в человек есть. и тут что будем поливать, то и вырастет.
Изображение

Аватара пользователя
Оля (Хейли)
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 229
Зарегистрирован: 29 июл 2012, 14:20
Проживание: Пенза
Допсеминары: 1-2-3-4-5-6-7
Имя и дата рождения особого ребенка: Андрей, 2.05.2003г.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, атрофия зрительных нервов, множественные контрактуры.
Откуда: Пенза
Поблагодарили: 2 раза

Re: О нас.... и о наших отношениях со специалистамидеток

Сообщение Оля (Хейли) » 25 май 2015, 06:57

Тина, тут психологическая помощи нужна самим родителям. Мир переворачивается и мы путаемся, забываем про истиные ценности. Мечемся, вроде что то делаем, а мир все перевернут.
Для того чтобы по настоящему любить своих детей нужно 100% самопожертвование. Чтобы любить и заботиться о наших детях 200!
Много в нашем сегодняшнем мире людей жертвующих собой? Нет. Своим временем, привычками, деньгами не жертвуем, все торгуемся. Короче, эгоисты, мы. А дети здоровые растут и справляются сами. Наши все еще ждут от нас любви, заботы, помощи...
Изображение

Аватара пользователя
Тина Галиуллина
Старожил
Старожил
Информация о пользователе
Сообщения: 1959
Зарегистрирован: 17 июн 2012, 11:31
Проживание: Новосибирск
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 10.12.2011
Допсеминары: психосоматика, биодинамика, зрение, стопы - 1,2. МПС,
Имя и дата рождения особого ребенка: Тимур, 20.01.2005
Диагноз: дцп, атонически-астатическая форма с гиперкинетическим синдромом, ЗПРР
Ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/profile.php?id=100000777528198
Откуда: Новосибирск, 7-923-225-10-66
Благодарил (а): 26 раз
Поблагодарили: 149 раз

О нас, о наших отношениях к спецам и результатам работы.

Сообщение Тина Галиуллина » 25 май 2015, 00:18

не знаю куда лучше вписать, уже несколько недель хочу вот о чем поведать миру :a_g_a:

за эту осень-зиму-весну сталкивалась с разными семьями, которые приходили ко мне со своими разными детьми,
опять же - были прекрасны 11-12 гг, когда я занималась организацией семинаров по БФМ в Новосибирске,

таквот, если прежде я однозначно считала, что реабилитологи в основной массе "ужасные-чудовищные-черствые люди", то сейчас мне есть чего рассказать про инвалидских родителей

мы капец как неважно выглядим с другой стороны дороги.

обман "доктора" - это самое меньшее, что делаем. ну вот когда не рассказываем куда ещё ходим, с кем ещё занимаемся,

мне не очень хочется рассказывать подробности.

самое страшное наблюдение, это когда ОЧЕВИДНО, что родители любят своего мальчика-девочку, и трясутся в плае, когда рассказывают, с каким трудом выходили при рождении, как сложно далась беременность, как еле как выкормили.
и моментально становится холодным и равнодушным голос и взгляд когда речь заходит о НАСТОЯЩЕМ времени
я всё понимаю
это сильные псих.защиты
отказываются люди видеть реальное положение вещей.
злятся. раздражаются
не слушают детей, игнорируют любые слова, даже когда ребёнок истинно жалуется на "плохо плохо мне и больно"

с одной стороны, мне лично все эти встречи ОЧЕНЬ помогают видеть собственные ровно такие же косяки
а с другой - грустно мне

не знаю, иногда думаю, что не пробить эти стены ничем и никем ((((

если только не вмешаеются ангелы-хранители всего семействаи не прокричат в ухо и центр мозга "что ты делаешь??!" , сами люди чаще всего в суровом отказе

грустно это всё.
надо чаще смотреть на себя в зеркало
и внимательно вглядываться. иначе мы никому помочь не сможем.
Изображение

Ответить

Вернуться в «Просто болталка»