Рассказы родителей о том какие виды реабилитаций проходили дети. И что при этом происходило.

Надя Железнова.

Да, уж... Почитала.
Тема важная нужная, хотя и тяжёлая.
Мы тоже наломали дров в своё время. В три года Наде надсечки делали на ногах, на руках, и на щеках, типа чтоб жевать было лучше. Это в Туле у доктора Шишова (ученик Ульзибата). Очень сильно жалею сейчас об этом. Очень.

Длительное время занимались в Центре Геннадия Романова. Много боли, особенно стоять в вертикализаторе. У них требование, чтобы стоять с разведёнными ногами под 90 градусов. Выглядит это, как если бы ребенка не поставили в вертикализатор, а распяли на вертикализаторе.
Так и стоят распятые дети по полчаса, по часу... Кто-то уже даже не плачет, а просто бессильно и безнадежно висит на своём кресте. А родители рядом типа отвлекают-развлекают, а на самом деле сходят с ума. Реально теряют разум.
В этом же Центре Романова Наде сделали ортезы на ноги. Постояла она в них в вертикализаторе, потом я снимаю, а у неё синяк на всю стопу.
Я Геннадию Николаевичу ногу показываю, а он мне - типа наоборот это же хорошо, что синяк. Туда к синяку сейчас и кровь прильнула и лимфа бежит, там сейчас такая активная работа происходит. Так что всё в порядке, носите ортезы. И я такая - да, и лимфа, и кровь, и активная работа... Представляете, я согласилась с тем, что это хорошо.
Где был мой мозг? Где была моя душа?
Собственными руками пытать свою дочь, какое-то изощрённое насилие над ребенком, над собой.

А вот сейчас ещё один эпизод вспомнился про великого реабилитолога. Это уже в другом реацентре мы с Надей занимались.
Приезжает туда суперпупермега крутой мануальщик-остеопат, и мы, конечно, записались на прием. От этого приема я даже тогда была в некотором ах*е. Выглядело это так. В одной комнате около восьми массажных столов, на столах лежат дети. Рядом родители нервно теребят платочки в руках, все ждут консультацию великого специалиста.
В кабинет заходит Он. Ни здрасти, ничего. Подходит к первому столу, хрустит шеей ребенка, идёт к следующему столу.

Мама ребенка медленно приподнимается со стула, чтобы сказать или спросить что-то, но суперспециалист сворачивает шею уже следующему ребенку. И так молча, без расспросов, без разговоров - к следующему столу, хрусь-хрясь, следующий, хрусь-хрясь. Всех обошел и вышел из комнаты, минут 10 своего высокооплачиваемого времени потратил на всё про всё. Капец.

Сейчас думаю, слава Богу, что хотя бы в диспорт не вляпались. А то были попытки на этот счёт...

Анна Николаева

За 19 полных лет дочке было проведено: 2 операции на спинном мозге в 1 год и в 10 лет; подрезка на ахилловом сухожилии в 12 лет;
большое количество восстановительных процедур: массаж медицинский классический, склеромерный;
Бобат терапия; ЛФК, парафиновые обвертывания ног, ФПК (метамерное обкалывание по методу Скворцова), иглорефлексотерапию, гирудотерапию и др..

Все это давало небольшой временный результат, а потом все возвращалось обратно и спастика даже нарастала.
Поэтому Аня уже не верила никакой реабилитации
(даже в анкете центра Н.Л. Лоскутовой написала: «ничего не ожидаю»).

=========

phpBB [media]

Ярослав Пачев

Несколько недель собираюсь написать нашу историю: начинаю, затем бросаю, стираю. Оказывается, очень нелегко опубликовать это в открытом доступе. Это же словно исповедь. И снова ком в горле.
Читаю истории, которые пишут девочки, плачу и чувствую, что должна написать и нашу.

Сложно даётся ещё и от того, что её знают лишь самые близкие.
Почему? Наверное, просто потому, что я была НЕ ГОТОВА РАССКАЗАТЬ ВСЕМ, что у нас родился необычный малыш. Честно говоря, и сейчас до конца не готова.

Я боюсь реакций людей, наверное. Я не знаю, что делать с жалостью, или с умниками, или с шёпотом за спиной...

Знаю только, что с некоторых пор, после знакомства с одной прекрасной Женщиной с Человеческими руками и Человеческим сердцем, моё отчаяние сменилось уверенностью и верой в себя и своего ребёнка, желание проснуться сменилось желанием Жить, быть Женщиной, быть красивой.. Надежда Леонидовна, благодаря Вам я почувствовала радость материнства.
Расскажу о Ярике.
Ярославчик - долгожданный малыш для всей семьи: и для нас, родителей, и для бабушек-дедушек. Беременность протекала , в общем, без осложнений, но на фоне постоянной тревожности и страха потерять малыша в связи с предыдущими срывами. Помню, как я цепенела от ужаса перед очередным УЗИ: только бы живой! Сколько их было, ого-го!!! - и каждый раз пока не слышала сердцебиение- едва дышала, замирала просто на кушетке.

Затем роды: плановое кесарево, т к Ярик не перевернулся. Выбор врача... страхи...Ночь накануне операции: так и не смогла уснуть. Утром била дрожь. Страшно....Родился. Закричал не сразу, да и потом жалобно мяукнул: одели, унесли папе. Через несколько часов сообщили, что лежит под кислородом. Не согревался. Принесли бледного, холодного, постоянно спал и никак не реагировал на попытки дать грудь.
Раздевала и укладывала его на себя под одеяло, на что получала ухмылки от мед персонала.
Провели в роддоме больше недели: грудь так и не взял, не смотря на попытки мои и всего детского отделения.
Вердикт: очень ленивый мальчик.

Вспоминаю этот ужас со сцеживанием каждые 3 часа, даже ночью. Отнимало много сил и времени. Желание кормить грудью было огромное: во время беременности я перечитала кучу информации, все знала и тут - ничего не получалось. Ярик жил в слинге под грудью, НО... это было непередаваемое разочарование в себе, как в матери: я тогда не понимала, что с ребёнком что-то не так.

Зациклилась на грудном вскармливании, самоедстве и упускала самое главное- его состояние.
В месяц поехали в областную детскую больницу на осмотр узких специалистов: дисплазия ТБ суставов 3 степени от ортопеда, большое открытое овальное окно от кардиолога, ппцнс от невролога.

Первая паника. Первые массажи, электрофорезы, матрасик Фрейка.

Замечаю, что Ярик изогнут дугой в одну сторону.
Ему почти 3 месяца, а взгляд фиксирует совсем недолго, головку не удерживает, на звуки не поворачивает, лишь замирает. Игрушку, зажав в посиневший от напряжения кулачок, трясёт так, что бьет себя и начинает плакать.
Начинаем колесить по неврологам: гипоксия, ишемия, травма шеи и т д.

Ближе к 4 месяцам попадаем на нашу первую «нормальную реабилитацию» к харьковскому спецу, ученику Сандакова ( Господи, это я теперь знаю, что это садист, а тогда знала, что фамилия в определённых кругах известная).
10 дней ада: плача, ора нашего сына, моих и даже папиных слез. Впервые тогда увидела деток с ДЦП. Отрицание, страх, паника.
Разрывалась между желанием вырвать Ярика, бежать и «нужно перетерпеть и поможет». «Ведь он ещё такой маленький, сейчас напряжемся и все исправим, все успеем. Только не ДЦП, только не ДЦП...»
Возвращаемся домой, Ярославчик начинает немного удерживать голову. Через пару недель следующий массажист. Электрофорез. Кортексин.

А потом больница. Пневмония. Нераскрытое легкое. Перевод в область. 3,5 недели ежедневных уколов антибиотиков, плача и ухода ребёнка полнейшего. Персонал и отношение, к сожалению, совершенно нечеловеческое. С больницы чуть ли не сбежали( сделали нормальный цифровой рентген в частной клинике , где все было чисто без признаков воспаления). Забрали тряпочку. От всех наших небольших умений не осталось ничего. Вообще. Только кушал из бутылочки сам. Писал-какал тоже сам. Всё.

Вернулись домой и через неделю были уже в Краснодаре у тётки мужа, которая занимается массажем и мануальной терапией и которая заверяла, что поможет! нам.
Помню, что я тогда все ИСКАЛА ТОГО, КТО НАМ ПОМОЖЕТ...
Это был жесткий массаж, гимнастика и мануалка. Много слез, много боли и абсолютный ноль результата.

Помню, как уходила в огород и плакала, смотрела в небо и чувствовала отчаяние, все происходящее казалось нереальным, казалось, что я наблюдаю за собой со стороны...
Снова Кортексин.
Первые замирания. Затем плач с протрясыванием всего тела. Энцефалограмма, невролог: диагноз эпилепсия. Слова врача «какая реабилитация, он же у вас психически разлагается»...
Отчаяние. Чужой город. Чужая страна. И словно чужая жизнь...
помню, как просыпалась и думала: а вдруг все это только снится? Я не знала, что делать. Я совсем не знала чем помочь своему ребёнку. Столько страшных мыслей в голове, мыслей за которые до сих пор стыдно.
Ночами я искала информацию.
Китай. Получили приглашение и собирали документы на визу.
Нахожу телефон Маши Деминой и впервые слышу три совсем непонятные буквы...буквы, которые ИЗМЕНЯТ НАШУ ЖИЗНЬ. БФМ.
Читаю, смотрю ролики на ютубе- ничего не понимаю, но чувствую, что надо пробовать. Нахожу контакты Андрея Трунова и прошу телефон Светы Сатаевой.
Записываюсь через три недели на десятидневный курс.

За эти три недели успели улететь в Алматы, посетить эпилептологический центр Савинова, сдать генетические анализы, пройти ещё курс массажа, после которого Калипа ( так зовут массажистку) заворачивала шею Ярославчика в тёплое тесто.
Это было необычно. Но после процедур Ярик стал лучше фиксировать взгляд, немного следить за игрушками, получше удерживать голову и издавать очень много звуков. Улетаем в Краснодар с намерением вернуться.

Начинаются наши сеансы по методу БФМ. Все совершенно необычно, непонятно, но мягко и не больно. А с другой стороны, вдруг она ничего не делает?)))
Помню, что молила Бога об одном: указать нам путь и если нам сюда, то пусть случится что-то очевидное, чтобы мы понимали куда нам двигаться дальше.

И мы получили весьма красноречивый знак: ежедневные приступы сменились на 1 в 10 дней где-то... и Ярик соединил распахнутые по сторонам ручки вместе, а потом потянул их в рот!!!
Дальше: учеба, сеансы, новые открытия, новые понятия любви и человечности, проживание и освобождение от страхов, безнадеги, принятие и прощение Себя... столько всего, на отдельный пост затянет )))

Стало со временем жить легче...и радости становилось все больше, и надежда появилась.
А Ярик уже сам сидит, ползает на попе) по всей квартире, очень многое понимает, пользуется указательным жестом, играет, смотрит книжки и мультики, обожает машинки, знает всех членов семьи и предметы в доме, животных, базовые цвета, собирает игрушки в корзину, пьёт из чашки и сам кушает ложкой ( пока только кашу),балуется и заигрывает, хохочет...много чего...
Он, «психически разлагающийся», общается с нами, обнимается, требует внимания, требует движения, игр, общения!!!
Я знаю, что впереди у нас много работы. И сейчас ещё вопросы по здоровью.
И есть мои страхи, есть много «колышек» в голове, которые мне предстоит вытянуть оттуда...
А ещё с БФМ у меня уверенность в том, что все будет, будет тогда, когда Ярик сможет.

Надежда Леонидовна, вы перевернули наше сознание. Я научилась благодарности и чуткости. Помню свои возмущения внутренние на счёт того, что метод несовместим с другими, что делать больше ничего нельзя ( а мне же надо все успеть). И не сразу я поняла сколько психического здоровья Вы сохранили Ярославу, нашей и другим семьям. Не говоря о физической боли детей.
Помню «делиться постами и информацией» вызывало не возмущение, но внутренний дискомфорт. А сейчас я делаю это с радостью и повсюду, пусть даже один услышит - это уже огромное счастье!

Я многое себе простила: и свои ошибки, и свои мысли.
Я научилась говорить НЕТ.
Я учусь быть терпеливой и последовательной ( раньше я редко что-либо доводила до конца).
Много что изменилось.

Я второй раз стала Мамой, хотя и вообразить себе не могла, только мечтать ( правда активно так мечтать на Семинаре Чудес

).
Спасибо Вам, что Вы в нас самих открываете Настоящих Человеков! Всей душой обнимаю Вас!!!!!!!

Анна Елькина

Здравствуйте все!
Решила написать о своем, хоть и небольшом, но запоминающемся, опыте реабилитаций. Где-то полгода назад делала на эту тему видео на Ю-тубе, но решила вернуться к теме снова.

Мне 26 лет, у меня ДЦП. Поскольку детство я провела в маленькой деревне,
то реабилитировали меня не так много, как могли бы, и я теперь за это благодарна.
Но по порядку.

Мне годика 2-3. Отец везет меня в другую деревню к какому-то не то костоправу, не то костолому, который обещал поставить меня на ноги. Я смутно помню мотоцикл, деревенский дом с рябиной... лежу в комнате на животе, истошно ору, отец ревет тоже, но крепко держит меня за руки, а тот, другой — за ноги. Что он там делает мне не видно, но очень-очень-очень больно и я ору и рыдаю, чтобы меня от него спасли. Отец потом рассказывал, что костоправ нажимал деревянной катушкой от ниток мне на какие-то точки на позвоночнике. Прошло 2 десятка лет, а я пишу это рыдаю, хотя почти ничего вроде и не помню. Как повлияло? Да как минимум я перестала доверять своим самым близким людям, потому что они не спасают и не защищают от врага, а сами ещё и держат покрепче, приговаривая «Терпи, дочка». А что остается?
Вырвется разве трехлетка из рук 2 взрослых мужиков?

Мне 8 лет. Бабушка увидела в газете рекламное объявление об иглотерапии и массаже. В объявлении самым первым показанием к применению этих методов лечения был ДЦП. Ну и понеслась. Мы ездили туда очень-очень много раз. Комплекс процедур начинался с того, что в кисти рук и стопы втыкали минут на 40 иголки. Иголки торчали из тела и, если их случайно задеть, шевелились внутри. Было очень больно.
Единственный способ отвлечься — поболтать с лежащим за шторкой таким же страдальцем. После этого был массаж, тоже болезненный, но казавшийся уже легким развлечением после иголок. Уезжала я из этого учреждения почти всегда в слезах, но родственники мои очень верили всяким обещаниям, что после этого я смогу ходить, и потому мы ездили несколько курсов туда.

Мне 10. Мы поехали в реабилитационный центр в Подмосковье. А там все прелести классической реабилитации. Физиотерапия: парафин-лед-парафин-лед на ноги. Парафин горячий, лед наоборот. Главное — вытерпеть первую порцию горячего парафина, дальше лед успокаивает обожженные места, а после льда парафин уже не кажется таким горячим. Процедурка ничего так, но когда задумываюсь о ней, напоминает пытку.
Массаж конкретно там плохо помню, но «лечебный» массаж для дцпшника безболезненным не бывает, мне даже говорил один массажист с улыбкой: «Терпи, у нас массаж лечебный, а не эротический»(Это уже позже было, в 15).
Ну и ЛФК, куда ж без нее. Делали по два часа в день какие-то упражнения там. Но самое памятное и страшное не это. А вертикализатор, к которому меня привязывали по вечерам в гипсовых лангетах и заставляли наклоняться вниз и доставать пальцами до пола. Заставляла и привязывала мама. Хотела ж как лучше, да?
Вот только стоять в вертикализаторе страшно, потому что непривычно, пугаешься высоты собственного роста, боишься упасть в наклоне вместе с этим самым вертикализатором.
И больно, насильственно распрямленные ноги гудят от усталости, жутко болят стопы, но... стоишь, наклоняешься, считаешь эти идиотские наклоны, потому что отвяжут не раньше, чем досчитаешь до определенного числа. Смотришь на маму, которая наклоны тоже считает.
А мама говорит: «Что ты смотришь на меня как на врага народа?» Как могу, так и смотрю, мне другое лицо не завезли, а скрывать свои эмоции я никогда не умела. Потом эта вся история с вертикализатором продолжалась и дома, потому что дома добрый трудовик сделал ровно такой же щит, к которому меня снова привязывали и я снова должна была наклоняться до пола, только число наклонов росло.

Мне 15. Реабилитационный центр в родном Кирове. Все то же самое, что и выше, только, слава Богу, без вертикализатора. Зато инструктор ЛФК придумала мне «лечение положением», которым очень гордилась. Я должна была сесть по-турецки, и собственными руками давить на собственные колени, не давая им подниматься вверх и растягивая мыщцы. Время, которое я проводила в таком положении, постепенно увеличилось с 15-20 секунд до минуты.
С 8 до 15 лет, несмотря на официальное освобождение, я посещала уроки физкультуры.
Физрук был свято уверен, что мне необходимы нагрузки такие же, как здоровым детям, если ещё не большие.
Поэтому я качала пресс, безуспешно пытаясь встать из положения лежа. Делала «велосипед» на задержке дыхания, потому что одновременно дышать и двигать ногами я не могла, а «велосипед» физруку очень был по душе. Наматывала круги по спортзалу, держась за стены. Круги пешком я даже любила, это было проще «велосипеда» и пресса.
Помогло ли мне это?
Помогло запомнить на всю жизнь, что я ленивая и из-за этого все мои проблемы.
Потому что упражнения у меня не получались потому что я ленивая, а вовсе не из-за спастики.
Читали вы книгу «Повесть о настоящем человеке»? О летчике Мересьеве, научившемся ходить на протезах после ампутации обеих ног. Вот и я читала, да.
Только я не Маресьев, я не могу так.
Постоянные нотации и призывы «через боль, пот, кровь и через не хочу» привели только к тому, что я опустила руки и сказала себе мысленно, что здоровье по цене 3-4 часов мучений каждый день в течение нескольких лет, мне нафиг не сдалось.
Тем более, что все это помогло бы лишь теоретически, то есть сами врачи, рекомендовавшие физио-массаж-лфк не были уверены, что это все приведет к результату.

Заниматься этим всем я пробовала, я очень старалась, но никаких изменений в лучшую сторону не видела, что естественно быстро погасило энтузиазм.
Да и кроме лфк были дела более важные — учеба, например.

В целом эффекта от проводимых со мной и надо мной реабилитаций я не замечала никакого. Увеличение количества раз проделываемых упражнений я лично эффектом не считаю, потому что увеличивала не из желания больше двигаться и не от удовольствия, а только из желания заслужить похвалу значимых взрослых: мамы, других родственников, инструктора...

Илья Барсуков

О лечении в Китае, или как мы пришли к БФМ
Многие родители детей с тяжелой формой ДЦП рассматривают Китай как последнюю надежду на исцеление, поскольку верят в волшебную силу традиционной китайской медицины, иголочки, а в комплексе с современными методами реабилитации в клиниках должны происходить самые обыкновенные чудеса.
Я с Ильей не стала исключением, и после безуспешных реабилитаций в России, посчитав стоимость и количество процедур в европейских странах, выбирая между Германией,
Израилем и КНР, мы поехали в Китай предположительно на три месяца, и остались там на полгода.
Клиника называлась Вторая народная многопрофильная больница г. Юнчэн, провинция Шанси, далее появился филиал, в котором мы немного позже тоже побывали -Больница заболеваний головного мозга при НИИ акупунктуры головы.
Несмотря на большую удаленность от Пекина - еще полтора часа на самолете, выбор был обоснован тем, что лечение не было поставлено на поток как в других местах, и невролог, ответственный за программу лечения гарантировал хорошие результаты при непрерывности лечебного процесса.
Иностранцев было всего 15 взрослых человек, и мы были единственными людьми с белым цветом кожи в этом городе.
При планировании поездки мне говорили, что в Китае грязно, но насколько может быть грязно в глубокой провинции Китая европейскому человеку не понять. До сих пор со смехом смотрю программу "Ревизорро"

Лечение проходило по выданному графику, каждый день, выходными днями были государственные праздники, плюс два дня в месяц для отдыха и экскурсий.
Если заболевал ребенок, то температура 37 не считалась противопоказанием к лечению, только если высокая или на усмотрение родителей.

Лечение начиналось в 8 утра (разница между Москвой и Пекином 5 часов, то есть в 3 ночи по Москве). Ставили капельницы вновьприбывшим или иголки тем, кто закончил курс капельниц.
Не всегда медсестры попадали в венку сразу, катетеры в китае запрещены из-за антисанитарии, поэтому каждый день искали новое место для укола, иногда по 6-8 попыток в день.
Далее массаж 50 минут, физио 30 минут или моторика, лфк 50 минут, перерыв на обед два часа и дневной сон, далее лфк, массаж, лфк, речевой массаж 30 минут. Все занятия за исключением игрового лфк проводились в основном на кушетках, ходячим деткам добавлялись упражнения на координацию на полу, ходьба по длинному коридору.

Занятия проводились по одной и той же схеме 40 дней, до осмотра неврологом, который или корректировал программу или оставлял прежнюю.

Я считаю, что нам очень повезло в плане человеческого подхода в очень жесткой схеме реабилитации - с ребенком везде можно было присутствовать, отвлекать и поддерживать, специалисты не рвали ребенка на части, растяжки выполнялись мягко, при выполнении определенных упражнений на гашение рефлексов старались что-то рассказывать на китайском чтобы успокоить ребенка, что не оказало существенного влияния на эмоциональный фон. Правда, начатая войтатерапией дома и добавленная в Китае иголками боязнь кушетки ушла только через два года занятий БФМ.

В Китае мы провели в общей сложности два года, три поездки по шесть месяцев, ведь если не заниматься постоянно, то спастика нарастает уже после двух недель отдыха дома, и все приходится начинать заново.
Когда видишь ребенка каждый день, то сложно оценить результаты. Ребенок все время находится на процедурах, во время которых создается иллюзия, что вскоре он сам начнет делать эти упражнения после стольких-то повторений.
Возвращаешься снова и снова, потому что есть официальное мнение неврологов, что без этих упражнений начнутся контрактуры и проблемы с суставами и костями, что ежедневная реабилитация необходима.
Во время очередного осмотра, через два года лечения в клинике, когда ребенок подрос в интеллектуальном плане, стал говорить да и нет, в физическом плане остались на прежнем уровне - не переворачивался сам, не сидел, ползал своеобразно после войта, невролог посоветовал нам поискать метод, который снимет спастику, и тогда уже у Ильи в Китае точно появятся отличные результаты.

Еще находясь на лечении в Китае, видя, что Илья не может уснуть, а утреннее занятие в таком случае никто не отменяет, трогая его каменные икры, я просила научить меня такому методу, чтобы было можно безболезненно, ласково и нежно, просто обнимая, вылечить своего горячо любимого ребенка.

В Москве я прошла презентацию метода БФМ у Максима Викторовича,
и только сейчас понимаю, каким нужно быть профессионалом, чтобы за 30 минут и расслабить, и в то же время дать почувствовать возможности этого метода.

Так я пришла к БФМ, и первые успехи моего ребенка не заставили себя долго ждать - уже после пятого сеанса в Центре Илья сказал новое слово, начали улучшаться физические параметры, снижаться спастика.
Теперь я с благодарностью понимаю, что БФМ меняет не только тело, но и всю жизнь.

phpBB [media]

Дарья Жеребцова

Мы с Дарьей практически с самого рождения встали на тропу физических реабилитаций
(можете почитать нашу историю «родились-женились») и достаточно много испробовали,
многое объездили и облетали.
Нашли то, что, как мне казалось, нам подходит.
О ЛФК и нечего говорить, оно было обязательно, ежедневно и в разных проявлениях, но при этом раз в 2-3 месяца были усиленные курсы «ЛЕЧЕБНОЙ» физкультуры дней по 15.

Что говорить о том, что пока ребенка тянут, мнут, гнут, жмут и всячески пытаются придать форму «здорового» - ? Результат вроде бы виднеется, но как только экзекуции заканчиваются, ребенок деревенеет с новой силой. В связи с чем, мы вынуждены снова садить свою белку в колесо и гнать за счастливым будущим.
Что до Дашки, то на любой, абсолютно любой, реабилитации через неделю или пару дней, или к концу курса она всегда, вот прям всегда-всегда заболевала (температура, сопли, кашель, горло, нос, и т.д. - вариаций масса) и, естественно, после температуры «результаты» уходили в ноль, если не в минус((

Ощущение, что это все не то и что организм всячески каждый раз мне сигнализирует, что ему это не нужно, меня не покидало. НО…. #Яжмать!!! Я ж должна что-то делать!!! Ребенка же нужно лечить!!! Нельзя сидеть!!! Нужно действовать и как можно активнее!!! Время-то уходит!!!
Ну, короче, вы в курсе…
Так вот, одни из самых «радужных» моих воспоминания о ЛФК - это центр «Сакура» в Челябинске
В день, помимо остальных занятий, было по три часовых занятия "лечебной физкультурой", два русских и одно, естественно, китайское. Мы ж приехали издалека, надо ж «брать по максимуму», невролог плохого не посоветует….
Так вот, через неделю прекрасных лечебных занятий физкультурой Дашка пришла в такой тонус и началась ТАКАЯ #спастика, страшно вспомнить…. От спазмов ее рвало буквально каждый час, она ничего не могла ни есть, ни пить. Она не спала, ей сводила лицо так, что, как скрипели зубы, было слышно даже соседям по квартире.
Её скручивало и выворачивало, и судорогами сводило ноги в деревянные палки, от этой боли орали и выли мы вместе.
Отдохнуть от этого ада она могла только обложенная вся бутылками с теплой водой,
которые приходилось менять каждые пару часов. Говорить, что я все это забыла, приняла, пережила и не виню себя, однозначно не могу, всё еще работаю над этим (опять же спасибо #БФМ).
И также невозможно сказать про Дарью, что, дескать, было и прошло, она ж ребенок – забыла, НЕТ, такие вещи накладывают отпечаток на тело, на душу, да на всего человека и самое страшное, что надолго. До сих пор «хлебаем».
Не повторяйте наших ошибок, живите только своим разумом, чувствами и ощущениями, учитесь слышать себя и своих детей!!! Это безумно важно!
И как говорится, «вишенка на торте» - наша финальная точка во всех классической реабилитации: это сильнейшее #растяжение с надрывом связок голеностопа, теперь я знаю звук разлетающейся вдребезги лампочки, той, что светила в конце того туннеля.

В октябре 2015г. мы проходили очередной курс реабилитации в знаменитом «Центре нейрореабилитации и восстановительного лечения «Апрель» родного города Новосибирска. И вот был последний 15 день наших занятий (#физио, #массаж с элементами растяжки и ЛФК).

День начался с массажа с растяжкой. Массажистка О.Г. - женщина бодрая, мощная, крепкая, и как водится в таких центрах, большой профессионал с огромным опытом работы и огромной ответственностью!
Массаж проходил как обычно, Дарья терпела из последних сил, лежала молча (привыкла, как говорила я тогда, но понимаю сейчас, что к ТАКОМУ привыкнуть невозможно, и просто нужно терпеть, что есть мочи, чтобы не расстраивать маму).
О.Г. в процессе массажа постоянно старается поддерживать контакт с мамой, совершенно не давая той сфокусироваться на ребенке и выдергивает из своих мыслей. Не помню точно как это объяснялось, но что-то про родовые и энергетические связи, маме строго-настрого запрещалось присутствие духа и нужно было обязательно общаться на посторонние темы весь час.
На этом сеансе мы обсуждали других детей, что у них происходит, и как работают с ними другие специалисты. В этот раз О.Г. сравнивала с собой второго массажиста этого центра, о том какая она резкая и грубая и как часто она рвет детям связки….

"Но я-то не такая,- говорит О.Г., - Я ж лучше!…" на этих словах она одной рукой берет Дарью (лежит на спине) за пятку и потягивая ногу на себя, одновременно, основанием ладони второй руки берется за верхнюю часть стопы и пальцы и резко давит от себя….. раздается неимоверный щелчок со страшным хрустом… ощущение, что меня пробило током и сердце перестало биться, в голове гул…. я смотрю на Дарью… в кабинете на какие-то секунды становится гробовая тишина…

О.Г. смотрит на меня огромными глазами, силясь понять мою реакцию… ощущение, что все происходит как в замедленной съёмке… Дарья выгибается мостом, открывает рот и раздается дикий ор… от которого у меня наконец-то откладывает уши… но я все равно не понимаю, что произошло! О.Г. рванула с места (она-то, видимо, сразу поняла, что произошло) и уже через пару секунд кабинет наполнился врачами всего центра (ортопед, невролог, физиотерапевт). Они все пытались осмотреть Дарью, но она не давала даже притронуться к ноге и просто орала сиреной. Ничего не говоря, они стали вызывать скорую, чтобы нас отвезли в «травму». Пока мы ждали, приехал муж и сказал, что сам нас быстрее отвезет, что ничего от них не нужно.
Они сказали, что вернут нам деньги…!!! Внимание!!!
Барабанная дробь!!!… ЗА ЭТОТ ДЕНЬ!!!... и могут поделать бесплатно физио!

Я мало что соображала в тот момент, но помню, как О.Г. еще говорила: "Вот! Что и требовалось доказать!
Это все равно бы рано или поздно произошло! И вообще вы сами виноваты, что у ребенка слабый опорно-двигательный аппарат. И такая травма у каждого второго и ничего страшного! Ну с кем не бывает, правда?!».
Дарья продолжала кричать и плакать, одеть на нее что-то было невозможно, замотали её в свою куртку и поехали в больницу.
В травме тоже оказались прекрасные люди… на всю голову прекрасные! Когда мы зашли к врачу, неся опухшего и зареванного ребенка на руках, с голыми и разутыми ногами в октябре месяце, он спросил:
- Какой вес?!...А рост?!.... Ставите к стене я замерю!....
....No comment…
Сделали снимки, врач выдохнул, - слава богу, кости целы!

Меня как будто по башке шарахнули, у меня даже и мысли не было, что такое вообще возможно!!! Что взрослая тетка целенаправленно, на живую, своими руками, может сломать 4-х летнему ребенку ногу…. в процессе массажа!!! Не в моей реальности….
Но реальность оказалась таковой, что помимо костей в ноге есть еще масса всего, что можно оторвать, разорвать и искалечить.

Важно сделать тут небольшое отступление: до этого дня Дарья опускалась на две стопы и ходила с поддержкой, и вообще у нее было ощущение своего тела. В итоге, врач сказал, что кости целы, видимо растяжение, приложите холод, мажьте мазью, а с завтрашнего дня грейте и будет вам счастье!!!

Ночь мы не спали, потому что лечь хоть как-то, что б нога не была задействована было невозможно… на утро нога распухла и посинела, точнее почернела. И мы снова поехали в больницу, но уже в другую, и на УЗИ мягких тканей, и вот там, нам уже доктор сказал, что сильнейшее растяжение множества сухожилий и надрывы связок. Прописала физио, компрессы, кремы, сделали иммобилизующую повязку и сказала не опускать на ноги МЕСЯЦ!!!

Стоит ли говорить, что ни через месяц, ни через два… ни через год Дарья на ноги не встала.
Она опускалась лишь на одну ногу и то на носочек, травмированную ногу она сначала поджимала, потом просто стала утягивать ее наверх и вот спустя год мы поимели колени на совершенно разном уровне, колоссальный перекос таза, который ничем не возможно было убрать, атрофирование мышц (нога стала тоньше в разы) и как бонус - полная потеря в пространстве своего тела, нарушение координации, и нарушение сна в связи с патологической боязнью задеть этой ногой что-то или запутаться ей в одеяле и сделать себе больно.
Ну, про психологическую травму тоже понятно - (((

Постепенно мы снова стали вводить занятия, сначала это был бассейн, прогревания, физио, легкие массажи и самостоятельная домашняя гимнастика.

Дарья на ногу так и не наступала, каждый раз, даже надевая обувь, случалась истерика. Нужно было что-то делать и нам посоветовали поехать на реабилитацию в «#Адели-Пенза». Там постепенно, довольно бережно, иначе было невозможно, но все равно тяжело и с истериками, уговорами и проблемами ногу в течение месяца немного разработали. Даша стала опускать обе ноги на пол, но опору полностью не давала, лишь приступала повиснув на руки.
В той ситуации мы радовались уже и этому. Добившись хотя бы чего-то, мы вернулись домой.

И там случилось "как обычно", Дарья заболела, пролежала с температурой под 40 четыре дня… и полное обнуление, как будто мы никуда и не ездили!!! Это была последняя капля…
Спустя 3 месяца я сидела на кушетке в Москве, в Центре Надежды Лоскутовой и впитывала каждый звук и жест о такой непонятной и восхитительной методике БФМ. Лишь только спустя два года после травмы, благодаря БФМ, у нас стал выравниваться таз и колени вышли на один уровень.

Сейчас Дарья может ходить на цыпочках, с моей поддержкой, при этом опора на обе ноги одинакова. Да, она так и не опускается пока полностью на ту стопу, но обувь одевается легко и сидя она самостоятельно может обе ноги поставить на пол, все прекрасно выводится. Стала гораздо лучше координация и ее понимание своего тела. Конечно, работы еще непочатый край, особенно беря во внимание то, что нам приходится все время «гнаться» за взрослением, Дарья очень быстро и помногу растет, что, естественно, сказывается на всем организме.
При этом её физическое состояние хуже не становится, пусть понемногу, всё равно лучше, ведь с нами теперь метод Надежды Леонидовны.
И поймите, таких историй как наша уйма, и такие проблемы не решаются по щелчку пальцев, это очень долгий и кропотливый труд.
Сейчас Дарье 7 лет, и не так давно, на сеансе, у нее снова всплыла эта история… и знаете что, она ни на секунду не задумываясь выпалила имя массажистки, а ведь прошло 3 года и мы о том "специалисте" ни разу с той поры не разговаривали…
Берегите своих детей, услышьте их и любите, ведь ни одно напряжение не снимется через боль, терпение и повторения три раза по десять!!!

Екатерина, Новосибирск

Анна Габитова

Здравствуйте.
Хочу рассказать о своей дочери Ане и о нашей с ней истории, о том, как мы БОРОЛИСЬ, потому что я хотела, чтобы она стала «как все дети» и к чему пришли.
Рассказ мой будет с моими отступлениями и рассуждениями. Ничего не могу с собой поделать. Раз уж села писать и вспоминать былое, то решила это сделать с максимальной пользой для себя...

Ани сейчас 13 лет (15 апреля будет уже 14). Родилась она в 2004году.
Роды преждевременные, реанимация... Диагноз ДЦП поставили, как часто у нас бывает только после года, а до этого всё списывали на недоношенность.
В год Аня сама не переворачивалась, на четвереньки не вставала, без опоры не сидела, не ползала. Сходящееся косоглазие, гидроцифальный синдром и др.

Подробно диагноз описывать не буду. Кому нужен этот диагноз? Думаю только врачам, которые уже давно (в нашем случае даже не осматривая ребёнка) просто отлистывают страницы мед.карты назад и переписывают ранее установленный диагноз, а потом снова и снова рекомендуют – ЛФК, массаж, физио процедуры, лекарства «для мозгов», постоянное ношение ортопедической обуви, бассейн, позже ботулинотерапию, подрезки и другие бессмысленные, а в большинстве случаев наоборот вредные процедуры.

Когда Ане поставили диагноз и сказали оформлять инвалидность, то я очень долго не могла это принять, осознать, поверить …. На тот период времени я даже задавала врачам такие глупые вопросы, типа «а какие у ребёнка прогнозы? когда она пойдёт?».
И сильно обижалась на врачей, которые говорили, что всё очень не просто у вас, что даже не знаем будет ли ходить ваш ребёнок…
Для меня такие врачи тогда были врагами... В тот период времени, да и многие годы спустя, я думала примерно, в таком ракурсе «это мы ещё посмотрим…, вот увидите…, не знаю как у других, а мой ребёнок будет сам ходить, пойдёт в обычный садик, в школу и ничем не будет отличаться от здоровых детей, мой ребёнок будет здоров». Думаю, что многим мамам знаком такой боевой настрой.

Немного отступлю и скажу о состоянии родителей детей с ДЦП. Я считаю очень важно, чтобы родители, прежде чем бросаться в лечение своих детей (и я сейчас не имею в виду ситуации, когда действительно нужно очень срочно принимать меры), сначала должны достигнуть психологической стабильности. Не способна ребёнку помочь мама, которая сама растеряна, испугана, озлоблена... В таком состоянии родитель начинает подвергать ребёнка ЛЮБЫМ процедурам, а критерием принятия решений является не осознанное, не обдуманное решение, а страх БУДУЩЕГО и решение принимается по принципу «всё что угодно лишь бы помогло», «лишь бы потом стало лучше». При таком подходе абсолютно не учитываются чувства, эмоциональное состояние ребёнка во время тех или иных процедур, не предпринимаются элементарные меры предосторожности, не обдумываются возможные побочные последствия применяемых методик. И родители в тот важный для ребёнка период из-за своего страха будущего готовы довериться любому специалисту. Родители фактически сами того не осознавая играют в рулетку, где на кон ставится здоровье, а иногда и жизнь ребёнка.
Возможно, я сейчас описываю только свой личный опыт…хотя, думаю, всё же, что не только свой...
В период войны под лозунгом «даешь здорового ребёнка в короткий срок» - именно наши дети оказываются на передовой. Мамам хоть и плохо от всего происходящего, но всё же они в тылу, они не испытывают ту физическую боль, и то постоянное психологическое принуждение….Меня сейчас очень за живое задевают слова Надежды Леонидовны Лоскутовой, когда она говорит о реальности реабилитации детей с ДЦП, о детях, о родителях и об их ответственности …, потому что мой ребёнок прошел эту «мясорубку реабилитации» и, к сожалению, осознание прошлых моих поступков до меня пришло только сейчас. Можно, кончено, искать себе оправдания, жалеть себя и говорить, что «мол так обстоятельства сложились и другого выхода у меня не было и т.п.…», но это будет ложь.

Были другие пути – пути без насилия (даже без БФМ, о котором я тогда даже теоретически не могла ничего знать), но именно я не способна была тогда осмотреться…, именно у меня не хватило сил, мудрости выбрать иное.. Желая, быстрее оказаться в этом «светлом будущем, где твой ребёнок здоров» я бежала вперёд без оглядки, делала то что «надо, что требовалось», забывая про человечность, сострадание... Считаю, что виной всегда является незрелость личности родителей вне зависимости от обстоятельств…. Всё это принято называть опытом, который нас формирует и делает нас тем, кем мы являемся сейчас…, но страшно то, что в период получения этого опыта страдают наши дети. Поэтому те, кто ещё мало что знает о методе БФМ (методе Лоскутовой) и всё ещё придерживается традиционной реабилитации, - остановитесь и задумайтесь над тем, что вы делаете со своим ребёнком....Не утешайте себя тем, что ребёнок во время очередной экзекуции уже улыбается, выполняя всё, что от него требуют; или, к примеру, когда на массаже, его со всей силой мнут, а ему хоть бы что… Если Ваш ребёнок уже сейчас так реагирует на насилие над собой, то это явная патология в его в теле и психике…

Далее опишу методы и хронологию лечения (не все, а лишь самое основное).
Для тех, кто ещё верит, что традиционными методами ДЦП можно вылечить и видит у своего ребёнка результаты от такого лечения, сразу скажу – да, и я видела положительную динамику и я верила, что иду правильным путём...но напряжения в теле всегда возвращались…Тут как бесконечная «битва с ветреными мельницами» - ты, а главное твой ребёнок тратит все свои силы на эту битву, но напряжения вновь и вновь возвращаются…они могут менять свою локацию, могу «видоизменятся», но напряжения продолжают оставаться в теле…, а в тех случаях, когда насильственное лечение «переходит все границы дозволенного» напряжения уже явно и заметно начинают нарастать, как снежный ком…
Где-то после года Ани начали делать массаж. До этого конечно тоже делали массаж, но теперь уже массаж делали для ребёнка с ДЦП и массаж был таким, что ребёнок кричал, закатывался и багровел. Потом курсы иглоукалывания –ставили одну-две иголки за раз. Медикаментозное лечение. Всё это чередовалось.
Ребенок начал переворачиваться со спины на живот, лучше стала держать спину и дольше могла сама сидеть без поддержки, смогла держаться за опору (к примеру, за тумбочку) и стоять, передвигалась вдоль дивана, ходить, держась за две руки.
Потом где-то в два с половиной года (август 2006года) я с Аней первый раз поехала в Китай – город Харбин, вторая краевая больница.
Тогда мало кто ездил на лечение в Китай. Мы были среди первых. Прошли курс лечения 3 месяца. Делали массаж, ЛФК, иглоукалывание в голову. В Китае массаж и ЛФК делают не курсами, а практически постоянно.
У них ЛФК для детей с ДЦП – это действительно образ жизни – упорно, методично, каждый день. Тогда я была просто в восторге от реабилитации детей с ДЦП в Китае.
Я искренне верила, что это поможет, потому что у нас был хороший результат от лечения. Аня после этих 3х месяцев лечения начала садится по пластунки, вставать на четвереньки и немного ползти, сама немного стала стоять.
Потом были ещё два раза по три месяца лечения в Китае в городе Харбин (2007, 2008года). Результаты были. Особенно в сравнении с реабилитацией в России. Аня начала сама садится, делать самостоятельные шаги, ходить по стенке, за руку. Но с возрастом результаты становились менее заметными, «прогресс» как бы остановился.
С Китаем сделали паузу. Но в России продолжали курсы массажа и ЛФК.
С учётом полученного опыта в Китае, я не скупилась на массаж и ЛФК, и были лишь небольшие перерывы в лечении.
В 2009 (или 2010году) ездили в Китай в город Дзямусы уже в специализированную клинику именно для детей с ДЦП. В этой клинике китайцы поставили реабилитацию детей с ДЦП из России на поток. ЛФК, к примеру, можно было по желанию и по финансовому состоянию родителей, делать два или даже три раза в день (отдельно разделяли ЛФК на спину-ноги, отдельно на руки, развивая моторику), и естественно массаж, иглоукалывание и куча других процедур.
Несмотря на то, что процедур было больше и занимались интенсивнее, чем раньше, но улучшений особых уже не было.
С каждым годом (и это замечают все родители детей с ДЦП) ребёнка становится всё сложнее «исправлять». И тут ты хоть ежесекундно говори ребёнку «сиди правильно, следи за ногами, не сутулься, выпрямись и др.» - всё это бесполезно, так как тело принимает то положение, ту позу, в которой удобно, комфортно.
Невозможно это постоянно контролировать, а тем более заставлять такой контроль над собой осуществлять маленького ребёнка. Но ты упорно делаешь это, потому, что так надо, веришь в то, что иначе нельзя и постепенно становишься неврастеником сам и ломаешь психику ребёнку…

Потом (где-то в 2010году) мы нашли в нашем городе реабилитолога «от Бога».
Жёсткий, суровый такой мужик. Он действительно много знал о строении человека, о мышцах, много читал и был увлечён телом, здоровьем...
В своей работе с людьми (в основном это были инсультники и дети с дцп) он среди прочего, использовал методику Качесова В.А.. Он очень любил делать выкладки на валике. Это когда кладут пациента на спину на достаточно большой валик и растягивают... Мне сейчас очень не легко это вспоминать... я испытываю сильное чувство вины перед своей дочерью прежде всего за эти занятия, так как это было очень страшно и больно для неё...
Но к сожалению, это давало видимые результаты, которые появились сразу в первые месяцы занятий. Я, мой муж и мои родители это сразу заметили. Аня стала сама долго стоять на прямых ногах (от 1 до 5минут могла простоять без перерыва).
Она могла стоя смотреть телевизор, а когда уставала, то садилась на корточки, а потом сама вставала и продолжала стоя смотреть телевизор. Она могла сама сделать шагов десять. При этом могла остановиться, постоять и пойти дальше.
В период занятий Аня делала практически невозможное - она даже могла без рук подняться на одну ступеньку.
Занимались два раза в неделю, где то два года (также делали массаж), но новых результатов не появлялось и все усилия уходили, чтобы сохранить наработанное.
Моего ребёнка путём неимоверных усилий тогда на какое-то время «поставили на ноги», а точнее «поставили на спастику», потому что всё было через боль и преодоление.
Но позже вылезло много чего отрицательного от этой казалось бы положительной динамики. Прежде всего, следует сказать, что это всегда временный эффект - перестаешь подвергать ребёнка насилию и наработанные таким нечеловеческим трудом навыки теряются, а напряжение в том месте, где его вроде как недавно не было - возвращается. Но даже, если придерживаться постоянно такого образа жизни (а мы долгое время так и делали), то это всё равно не помогает.
Тело со временем как будто бы «повышает сопротивляемость на насилие», оно начинает более активно защищаться и эта защита выражается в том, что постепенно эффект от этих упражнений, растяжек, массажа значительно снижается, потом останавливается совсем, начинаешь замечать что напряжение в теле «бегает» (в одном месте пере расслабляется, в другом месте тонус увеличивается), а потом наступает вообще обратный эффект и в теле образовываются новые напряжения, тонус увеличивается…но об этом ниже..

В 2012году этот реабилитолог уехал в Москву. Аня до сих пор с ужасом вспоминает его имя. Он занимался с Аней где-то два года, стабильно по два раза в неделю. Но новые навыки у Ани удалось наработать лишь в первый пол года, а потом всё шло с большим «скрипом».

После его отъезда, мы продолжали ЛФК и массаж.
Но другие специалисты по ЛФК для Ани были уже просто цветочками. Насилие, которое эти новые инструкторы оказывали на тело ребёнка, уже было недостаточно и поэтому «надрючить» ребёнка на новые навыки естественно не получалось. А при ослаблении хватки, со временем стали уходить и наработанные прежним инструктором навыки.
Но если бы было всё так просто – перестаешь подвергать насилию и навыки теряются без последствий для тела. Но нет.
Следует знать, то что тело НЕ ЗАБЫВАЕТ НАСИЛИЯ. В теле появляются компенсаторные (защитные) напряжения, которые усугубляют состояния ребёнка. Напряжения в теле постепенно у Ани нарастало.

Через какое-то время (где-то конец 2012года - 2013год) я стала обращать внимания, что Аня стала стоять в основном опираясь на правую ногу, а левая была в полусогнутом состоянии. Врачи, инструкторы по ЛФК говорили, что всему виной тонус в левой ноге.
Навык долгого стояния Аня фактически потеряла. Шаги сама от стенки до стенки делала, но уже не так, как раньше.

И что тоже очень важно, за это время (тогда Ани было лет 8)- я, муж, мои родители, настолько затюкали ребёнка тем, что она ДОЛЖНА сама стараться, что она ДОЛЖНА ходить, что в итоге у неё на все подобные фразы пошло сильнейшее отрицание.
Я поняла, что ОНА САМА, не хочет ходить. Это мы хотим. И это нам надо. А ей эта вот ходьба уже поперёк горло…

В августе-сентябре 2015года в Перенатальном центре города Хабаровска (куда нам настоятельно рекомендовали поехать и решить вопрос с батулинотерапией) - поставили диагноз параллетический подвывих правого бедра и была рекомендована сложная операция по устранению этого подвывиха.
Вот в этот момент мне бы надо остановиться, забить тревогу и послать всё это «лечение» и врачей с их рекомендациями - к чертям собачим. Но нет….

Конечно перед операцией, я посетила нескольких ортопедов, невропатологов, консультировалась, узнавала о возможности устранить подвывих бедра иными нехирургическими способами.
Спрашивала я и о том, что будет, если ничего не делать…. В этот период моих обдумываний, был даже один ортопед, который сказал, что операция наисложнейшая и для ребёнка с дцп восстановительный период будет ну очень тяжёлым...намекал, что может не стоить мучить ребёнка и оставить всё как есть, ведь по сути дцп то не лечится… Но для меня тогда такая рекомендация означала полную капитуляцию, то есть смириться с тем, что твой ребёнок никогда не будет ходить и жить самостоятельно, перестать верить и надеяться на выздоровление. Посоветовавшись с семьей (а естественно, что мнение ребёнка тут никто не учитывал) я приняла решение делать эту долбанную операцию, ведь врачам то виднее… И её сделали 20.10.2015года. в Детской краевой Клинической больницы имени «Пиотровича» в городе Хабаровске.

Опять немного отступлю. Этот вот паралитический подвывих правого бедра у ребёнка (для тех, кто не понял) – это результат насилия над телом, - это компенсаторные напряжения, это последствия защитных реакций тела (соединительно-тканной системы) на насилие, которому тело так долго подвергалось – растяжки, массажи, принудительные физические нагрузки через «не могу». В действительности этих новых компенсаторных напряжений у Ани появилось гораздо больше, просто этот паралитический подвывих бедра был самым наглядным примером того, что «что-то не то» делали с ребёнком все эти годы.

Я неоднократно задавала ортопедам, невропатологам вопрос от чего так получилось? – ничего вразумительного не получила, только что-то типа «такое бывает у детей с ДЦП».
Как говорят, в русском языке нет глаголов в сослагательном наклонении, что означает какой смысл говорить о том, что было бы, если бы…..Но как хочется сказать, если бы знать до операции о методе БФМ (методе Лоскутовой Н.Л.).
А ведь тогда я уже могла найти информацию в интернете об этом методе. И где были мои глаза, уши и осознанность… ?

После 20.10.2015года и до 28.12.2015года полное гипсование по грудь (чтобы не могла садиться), одна нога полностью загипсована, другая наполовину. Потом практически постоянное лежание в лангете до середины мая 2016года. Нельзя сидеть вообще.
Я не буду загружать всеми подробностями. Но это было СТРАШНО.
В какой-то момент я увидела в глазах дочери не просто страх и отчаяние, а разочарование во мне. Я поняла, что я предала её, когда в попытках за светлое будущее (прежде всего для себя самой) я не учитывала её интересы, её чувства, её желания.
Ребёнок просто хотел жить и чтобы её уже наконец оставили в покое, просто отстали от неё, не трогали её уже наконец…

Тогда я впервые начала немного осознавать всю гуманность, человечность того, что, к примеру, происходит в Швеции и других Европейских странах. Когда-то давно, в одной из поездок на лечение в Китае я познакомилась с девушкой, которая вышла замуж за шведа. У них родился ребёнок с диагнозом ДЦП и она мне жаловалась, что в Швеции отказываются лечить тяжёлых детей с ДЦП и там всё, что делает государство так это просто создает детям и их родителям очень хорошие условия для комфортной жизни…
Мы тогда с этой девушкой повозмущались на пару, что нельзя вот так на детях ставить крест, что это неправильно и какие молодцы китайцы…

В мае 2015года врачи разрешили Ани садиться, вставать…в общем начать реабилитироваться…Как нам сказали тогда врачи «сейчас всё будет зависит от того, как вы будете реабилитироваться. Будете стараться – ребёнок пойдёт..».
И опять массаж, лфк и др..
После операции сильнейший тонус в ногах и не только. Перестала сама стоять, ходить вдоль стенки. В вертикальном положении могла с опорой стоять на сильно согнутых ногах.
Позже делали расслабляющие уколы в мышцы, но эффекта особо не было. С большим трудом добились того, что стала немного передвигаться вдоль стенки на сильно согнутых ногах.

Результат от этой операции был ужасным и год активной реабилитации в России особо не помог. Абсолютно все видели ухудшения состояния ребёнка, то есть было очевидно, что лучше бы операцию не делали.

Мои родители в 2016году вновь стали говорить, что нужно срочно ехать на реабилитацию в Китай (вспоминая динамику у ребёнка в прошлом).
Я нашла клинику в городе Юнчень в Китае. По отзывам знакомых, очень интенсивная реабилитация и хорошие результаты. Мы сделали визы, купили билеты. Но где-то за месяц до отъезда я начала сильно сомневаться, душа не на месте была.
А метания мои начались от того, что я в интернете я посмотрела вебинар в ютубе с Тиной Галиуллиной и услышала впервые о БФМ.
Я ничего не поняла, но информация о том, что можно по-другому (без боли, без борьбы) уже пришла и я уже не могла это просто игнорировать.

К сожалению, тогда у меня не хватило сил и решительности отменить поездку в Китай. Билеты безвозвратные приобретены, да и китайцы уже столько лет в реабилитации детей с ДЦП!!!, а тут сказки какие-то про безболезненное снятие напряжений и т.п.
В общем, не послушала я тогда свою душу и мы поехали.

В июне-июле 2016года Аня прошла лечение в этой клиники в Китае в городе Юньчень. Там китайцы пошли ещё дальше, чем в той клинике, о которой я писала выше (в городе Дзямусы). Уверена, что такого интенсива в лечении мало кто видел.
В среднем лечение ребёнка начиналось в 8.30, а заканчивалось часов в 18.30 (с перерывом на обед и сон где-то с 12.30 до 14). Выходных практически не было.
ЛФК там норма 3 раза в день (по 50 минут), естественно ежедневный массаж, другие процедуры и самое страшное – это иглоукалывание и обкалывание.
Иголки детям ставили за раз штук 80, а после того как снимали иголки делали обкалывание в разные мышцы (укола 4) и так каждый день, и через день делали укол в шею в районе затылка (фактор роста нервов).

Сразу после такой первой процедуры, я начала бить тревогу и сказала, что это уже вообще какое-то сумасшествие и настояла на отмене части процедур. Ани оставили иголки в голову (как мне казалось, Аня их легко переносила, потому, что привыкла к этому ещё с прошлого Китая), и ещё уколы в шею (в районе затылка), которые ей ставили через день несколько дней.
К слову, Аня сейчас эти уколы в шею (фактор роста нервов) в районе затылка вспоминает во время сеансов БФМ и говорит, что у неё там всё горит!!!
А до этого и иголки в голову вспоминала… А ведь это только начало страшных воспоминаний - раскруток, которые идут в обратном направлении от настоящего в прошлое.
Никакое насилие не забывается телом и не может быть во благо!

После этих 2х месяцев лечения Аню научили на коленях стоять и ходить. В этой клинике этому навыку особо уделялось внимание.
Других результатов не было. Кроме того, если до Китая Аня могла передвигаться по стенке, то после уже нет. Всё списывалось на то, что устаёт от ЛФК.
Когда я приехала за дочерью в Китай (последний месяц она была со своим папой), то я обратила внимание, что спастика в теле, особенно в ногах ещё увеличилась. Аня не могла расслабить ноги даже во сне. Она спала только на животе, а ноги были согнуты в коленях и приподняты. Китайцы дали нам фиксаторы, чтобы ноги фиксировали в районе колен ежедневно на какое-то время…
В день выписки, врач в этой клинике сказал мне и мужу, что ребёнок взрослеет, спастика в ногах очень сильная и что он рекомендует нам сделать в России подрезку мышц, а после вновь приехать к ним и тогда дело пойдёт. Если этого не сделать, то по-другому спастику убрать не получится. Примерно тоже самое нам говорили и наши ортопеды в России. Все рекомендовали операцию.

Мы вернулись домой. Я была подавлена и растеряна. Передо мной вновь встал выбор - или опять пойти на поводу у системы традиционной реабилитации (хирургическое вмешательство – подрезка мышц, а потом возвращение в Китай и насилие над дитём) или остановить уже наконец этот порочный круг, который по итогу оказался не просто кругом, где топчешься на одном месте, а ВОРОНКОЙ, затягивающей моего ребёнка всё дальше и дальше в инвалидность, в боль, в страдание….

Я отложила все свои дела и много думала…
Думала о своей жизни, о прошлом – о том, как вначале я столь рьяно и бессмысленно боролась ради «спасения» дочери и как я пыталась силой изменить мир и ребёнка, как я в короткие сроки хотела всё исправить, чтобы потом жить «нормальной жизнью».
Думала о том, что если я сейчас уже пришла к тому, что СИЛОЙ заставить мир подчиниться нельзя (что тут действуют другие законы), то это моё понимание жизни идёт в разрез с тем, что я делаю с ребёнком.
И прошедшие годы показали, что не получается насилием заставить тело подчиниться (на время да, но в итоге оно страдает, болит и «ломается»), что тут нужно что-то иное, а иное это противоположное насилию - любовь, понимание, сострадание…, а это то, что говорилось в этом мало понятном для меня видео про БФМ…
Также я думала о своих безответственных решениях, которые касались меня и моего ребёнка, думала о том, как я часто неспособна была отстоять свою точку зрения и просто «как говно» плыла по течению, давая возможность выбирать направление моей жизни и жизни моей дочери - другим людям.

Я действительно много думала перед тем, как в сентябре 2017года поехать в Москву на 1-2 ступени для обучения методу БФМ.
Я большой скептик и во мне тогда боролись разум и душа.
Мой муж и родители смотрели на меня как на человека, который уже совсем умом тронулся, если я начала верить в то, что какое-то лёгкое прикосновение (а на видео это именно так и воспринимается) – поможет снять спастику.
Но после того, как я сказала, что лучше вообще не буду лечить ребёнка, чем буду продолжать лечить её так как раньше, они меня отпустили и дали возможность попробовать…

То, что я увидела на семинарах БФМ (раскрутки людей во время сеансов) меня поразило. Я приняла этот метод сердцем, а понимание умом пришло позже..

В октябре 2017года я начала заниматься с Аней по 1й ступени и увидела результаты. Аня стала спать на спине, руки, закидывать вверх, ноги стали свободнее и прямее….Стала передвигаться по стенке…

В декабря 2017года я прошла 3-4 ступени. Также Аня прошла 10 сеансов у специалистов центра в Москве. После возвращения домой, ноги у Ани были настолько расслаблены, что внешне и по ощущениям прям как у здорового ребёнка. Казалось, что ребёнку сделали огромное количество расслабляющих уколов и поэтому ноги стали такими мягкими.
Это было что-то невероятное, а ведь с виду всего-то лишь руки подержали. Были, конечно, и пугающие меня - расскрутки у ребёнка, дипрессии...
Потом этот расслабляющий эффект в ногах ушёл, но ноги уже не были столь спазмированы, как раньше. Через какое-то время Аня начала сама стоять… При чём её никто не просил это делать…

Всё то, что происходило с ребёнком после того, как я начала заниматься с ней по методу БФМ, после того, как я начала любить свою девочку просто так, ничего от неё не требуя и не подвергая её «необходимому» насилию, можно сравнить с тем, как природа реагирует на весну после долгой зимы.. И мне очень грустно от того, что зима в моей душе была так долго…
Когда напряжение уходит, то приходит и навык, появляется движение… и всё естественно, гармонично, милосердно…
Это такое облегчение…Это такой бесценный ДАР…, которым просто глупо будет не воспользоваться..
Невероятное невежество будет со стороны тех, кто зная о том, что можно помогать ребёнку человечно, всё же выберет насилие, пропустив мимо ушей все предупреждения о компенсаторных (защитных) напряжениях в теле, пропустит мимо ушей отрицательный опыт других людей...

Я пришла к пониманию того, что не знает официальная медицина, как лечить ДЦП, а в погоне за поиском ответа на эту глобальную проблему на наших детях ставятся жестокие эксперименты!!!

Надежда Леонидовна, спасибо Вам большое за Ваш труд и за Ваши знания! И ещё мне лично очень импонирует то, что Вы не церемонитесь и говорите правду «в лоб» о наших поступках, не подбирая слова...
Да путь шок, пусть на какое-то время «страшная» обида, сопли...Но именно так появляется шанс достучатся уже наконец до твердолобых.., чтобы увидели, поняли, услышали, осознали… И надоела уже эта интеллигентная болтовня о том, что каждому своё и что якобы некоторым всё же подходят методы, базирующиеся на насилии и принуждении.
Мне стало надоедать играть в лицемерные игры обмана и самообмана…

Я очень рада, что я теперь с БФМ, что я примкнула к этому сообществу настоящих ЛЮДЕЙ, которые вспомнили (а кто-то и не забывал), что значит по-настоящему любить и оберегать близких, что значит быть порядочным и ответственным, - что значит быть ЧЕЛОВЕКОМ.

Марта Пшибыловска

Четверо суток длилось рождение Марты.
У дочери было 2 кровоизлияния третьей степени и одно четвертой степени.
С самого начала моя девочка плохо развивалась, но врачи говорили, что я внушаю себе,
что ребенок больной.
Когда я попала к неврологу, он поставил диагноз ДЦП.
Марта была уже в тяжелом состоянии, её голова была сильно выгнута назад, вывих шеи, сильная спастика рук и ног, ладошки были все время сжаты в кулачки.

С девяти месяцев я реабилитировала Марту методом Войта, 5 лет беспрерывно, 4 раза в день.
Была логопедическая терапия, массаж рта, языка и лица.

Ездили на реабилитацию по путёвке, узнали про реабилитационный центр в Золотове.
Сначала мне нравилось и на тот момент реабилитация приносила результаты, но спастика не уходила.
Марта прошла реабилитацию практически всеми методами, что требовало от неё неимоверных усилий.
В возрасте 6 лет прошла операцию обеих тазобедренных суставов. Тогда без моего ведома дочери подрезали сухожилия под коленками. «Так, на всякий случай» - прокомментировал ортопед.
После этой операции появились контрактуры в коленках, колени перестали сгибаться.
Работа по избавлению или хотя бы уменьшению контрактур длилась 10 лет.
Марта ездила на курсовое лечение несколько раз в год.
На дому была реабилитация ежедневно 3 раза в неделю с реабилитологом.
Вся жизнь Марты - это постоянные реабилитации, посещение специалистов и операции.
Были оперированы две ступни, а потом проведена фибротомия ног и рук.
О методе Надежды Лоскутовой БФМ я узнала от Йоанны Райх.

Именно она убедила меня в результативности этого метода,
поэтому я очень хотела поехать в Москву на обучение, чтобы помочь дочери.

Где-то подсознательно я знала, что это для неё подходящий метод.
Сейчас с уверенностью могу сказать, что восстановление этим методом на неё действует идеально.

В декабре я прошла обучение в Академии Надежды Лоскутовой и теперь сама занимаюсь с дочерью каждый день, иногда и по 3 раза ежедневно.
С самого начала в теле пошли процессы, часто выходят негативные психосоматические реакции, что-то болит в грудной клетке, ноги и послеоперационные шрамы, голова, ступни, живот,
у неё часто рвотный рефлекс, НО при всём при этом - тело расслабляется.
Иногда мне кажется, что напряжения возвращаются. Например, сегодня было си
ьное напряжение.

Зато два дня назад, когда я её посадила на кровати, сидела самостоятельно около 3 минут. Это был ПЕРВЫЙ РАЗ В ЕЁ ЖИЗНИ, никогда раньше она этого не могла.

В ванне во время купания сидя, Марта уже сгибает ноги сама.
Вчера во время одевания впервые сама толкнула ногу в носок.
Марта очень ждет очередной сеанс, недавно она сказала мне, что ее тело как будто освободилось от тюрьмы, до сих пор ее тело было измученно, а сейчас стало свободным.
Божена Пшибыловска, Польша

Настя Костяева

Когда у нас началась пандемия , я с дочерью никакой разницы вообще не почувствовала,
ведь самоизоляция у нас началась с февраля 2015г., сразу после аварии.

3 года мы не жили, а существовали.
Я постоянно боялась за дочь, за ее будущее, были ежедневные слёзы в нашей семье.
Дочь плакала от постоянной головной и боли во всем теле, а я злилась и плакала,
что ничем не могу ей помочь. Нас ничего не интересовало.
Я постоянно 24 часа в сутки была рядом глаза в глаза с Анастасией, т.к дочь боялась оставаться одна и она сама не могла передвигаться, а на ходунках она постоянно падала.
Постоянное ЛФК, растяжки через боль , на этих процедурах больше плакала я
и ненавидела себя за то, что заставляла и сама своими руками делала ребёнку больно, а Настя терпела...

НО всё изменилось с методом Лоскутовой БФМ, мне больше не нужно заставлять Настю,
не нужно делать болезненные процедуры, ЛФК, бежать, искать кого-то и т.д.
Теперь все техники в моих руках и руках моего мужа".

Мария Костяева

phpBB [media]

Арсентий Глазунов

Здравствуйте! Хочу поделиться историей наших реабилитаций.
Нашему Арсентию 7 лет.
Не буду подробно писать о родах, реанимации, о выхаживании. У всех одинаково печально, слёзно и тяжело.
Коротко об истории рождения:
Тяжелый гестоз, давление 190, эклампсия. Экстренное кесарево сечение на 35 недели беременности. По шкале Апгар 7/7. Через 3 часа после родов у ребенка произошла остановка дыхания. Его увезли в другую больницу, где он пробыл в реанимации 12 дней. Меня оставили в роддоме, где я пробыла 3 дня в реанимации, и 6 дней в интенсивной терапии. После реанимации 2 недели выхаживания, и Ураааааа! , - мы дома!

Арсентию уже исполнился месяц. По назначению врачей даю ему по 3 таблетки ( уже не помню какие, всем одно и тоже назначают) три раза в день!!! И меня даже не смущает, что в противопоказаниях возраст до 3 лет; врач ведь назначил, он больше знает. А, еще назначили курсы уколов, кортексин, по-моему.

Это мы позже думаем, ну как так?! Ребенок такой маленький, еще даже 3 кг не весит, а мы его напичкали разной гадостью. Но страшно ведь было не давать. Помню, наша знакомая говорит: " А мы ничего своему ребенку на давали и не кололи! И все хорошо! ".
- "Нет, ты что?! Как же не давать! Назначили, значит надо! "
И четко, по расписанию, прием таблеток. Я же ответственная мама.

А в это время ребенок все дни и ночи плачет, не спит. Так сильно плакал, что вы плакал две грыжи, паховую, и пупочную. Ночами с мужем и с мамой ходим на дежурство; один сначала часа три носит по дому на ручках, идет спать, потом следующего очередь наступает. Так каждый день. Мой муж, который вообще в то время был далек от детских песен, через неделю уже вовсю горланил колыбельные ).
В 4 месяца невролог увидела отклонения от нормы, и выписала направление в Краевой реабилитационный центр, лучший к нашем регионе. Еще нам сказали, что туда так трудно попасть, все по записи, и нам очень повезло, что наш визит назначили так быстро. Ох, как мы дождаться не могли, ну скорее бы, скорее.
В 5 месяцев мы как на праздник, с большой радостью и верой в лучшее, поехали на первую реабилитацию!
По приезду, стандартный осмотр невролога, и назначение, стандартных для всех детей, процедур: массаж, токи, иглорефлексотерапия, восковое обертывание, войта. Другие процедуры не назначили, так ребенок наш был еще совсем маленький.
К 9 часам приезжали, и до 13 часов ( 4 часа!!! 5 месячного малыша), практически без перерыва на отдых, нашего мальчишечку мяли, стучали, растягивали, кололи, заставляли, обжигали, били токами. Короче, вообще капец.
Первый день он вообще не понял, что это с ним происходит. Но с каждым новым днем крик и плач только нарастали. Плакал сильно на массаже. В одной комнате несколько массажистов, и соответственно, столько же детей. Те, кто постарше, уже, кажется, привыкли и смирились, и уже не плачут. Лишь только резко вскрикивают от боли. А новенькие и малыши орут до синевы кожи. Массаж такой жесткий, не каждый взрослый стерпит.
Иглорефлексотерапия заслуживает отдельного внимания. В одной комнате собирают 5-7 детишек разного возраста. И всем по порядку в разные части тела начинают втыкать иголки.
Как всем втыкнут, включают релаксирующую музыку.
Плакать ни в коем случае нельзя. Вот хоть что ты делай, но не плачь. Плач и крик помешает другим детям расслабляться ( и получать удовольствие). Только кому расслабляться!? Там все в ужасе, и дети, и их родители.
Потом родители в холодном поту, также на грани обморока начинают отвлекать своих детишек; кто грудь умудрится даст, кто песни тихо поет, кто на руках качает. А, еще момент. Иголки ставит женщина - специалист, которая когда-то там, где-то там, прошла обучение этому китайскому искусству.
Мы потом еще долго в недоумении от самих себя ходили. Ну как можно доверять ставить иголки, да еще, непонятно кому?!! В самом Китае родители ищут самых лучших специалистов в этом деле ( и то не все находят), а мы тут в России первому встречному это дело доверили. Но тогда же и мысли такие в голову не заходили; врач сказал надо - значит надо.
После этих двух экзекуций, остальные процедуры казались не такими страшными.
Однажды в коридоре с одной мамой разговорились; её сыну было около 8 лет. Они уже много лет сюда приезжали. Она мне говорит: " Сказать честно, ни фига нам здесь ничего не помогает. От барокамеры есть что-то, да и то, ненадолго". Помню, с таком недоумении ее слушала; как можно такое сказать про "святое" - про медицину. Здесь же большие умы сидят, кандидаты наук, профессора, все со званиями. Что может в этом понимать простая мама без медицинского образования.

Помню, еще историю.. мальчика, лет 6, поставили, или точнее сказать, облокотили на ходунки. Родители отошли от ребенка в конец длинного коридора. И ласково, любяще, говорят: "Иди сюда! Иди к маме! Давай, давай, поднимай ножки! ". А он, как его поставили, так и стоит. И улыбается, какой-то улыбкой безысходности. Да он бы с радостью, с раскрытыми ручками, побежал через весь этот длиннющий коридор, и прыгнул на родителей! Да, именно так! Если бы мог это сделать.

На другого мальчика одели какой-то костюм ( не знаю, как эти все приспособы называются), весь в завязочках. А сзади мама его держала за какую-то еще завязочку. Ребеночек был похож на куклу- марионетку. И тоже от него требовали шагать. Но мама была гораздо строже, и жестче, чем предыдущая. Периодически, кричала, и поддавала. А ребенок пытается сделать шаг, наверно, больше от страха, но с таааким трудом это получается.
Я тогда смотрела, и тоже искренне верила в эти чудо агрегаты, с помощью которых ребенок раааз! - и пойдет.
А еще, помню, все вокруг, начиная от врачей, медсестр, других родителей, нам "новичкам" твердят, что у нас ребенок еще совсем малыш, и надо во чтобы это ни стало, успеть до года его восстановить. А то потом уже время будет упущено.
И мы, конечно же, пытались успеть..во что бы это ни стало, вопреки материнскому внутреннему крику.
Так прошли две недели реабилитации. Каждое утро просыпались с мыслями, что скорее бы это день прошел.
Реабилитация закончилась, и мы с мужем решили, что эта было впервый и последний раз. Никакого индивидуального подхода, как живой конвейер. Бездушно проводится осмотр, назначения, процедуры. И поняла, что никому - то мой сын и не нужен, что он - лишь работа для всех этих врачей, и ничего личного. Пришло осознание, что надо самим выбирать дорогу, по которой идти, и брать всю ответственность за восстановление ребенка на себя. Было очень страшно сделать этот шаг.

Арсентий раньше хоть улыбался, но после такой двухнедельной физзарядки, и этого перестал делать. Лежит, с какими-то отрешенными глазками.
Отдохнули недели две, а в голове зудит: " Надо успеть до года! Время идет! Надо успеть! Время идет!".
За это время мы приняли решение переехать из нашего провинциального городка в Красноярск.
Ведь город большой, возможностей восстановления ребенка гораздо больше, найдем здесь платных хороших специалистов с индивидуальным подходом. Так и сделали. Переехали, нашли платного специалиста, которая приезжала к нам домой.
Курс длился 14 дней, по 1 часу в день. За это время она делала массаж, потом гимнастика на фитболе, потом плавание в ванне. Ну да, нежнее обращается, разговаривает и с нами, и с Арсюшкой. Но эффект тот же, Арсюшка орет, результата положительного видимого нет.

Параллельно, начались у нас хождения по бабушкам, гадалкам, экстрасенсам. Честно верили всем, с надеждой на исцеление. Но, кстати, паховую грыжу одна бабушка все таки "загрызла", как говорится на их языке.
Потом нашли, опять же, самого крутого мануального терапевта. Она посмотрела на Арсюшку, и сказала, что отклонений никаких не видит. И посоветовала покрестить, и заказать в церквях сорокоуст о здравии.
Потом была куча обследований в лучших платных клиниках города, десятки осмотров специалистов разных профелей.
К этому времени Арсюшке, наверно, исполнился годик. В достижениях все без положительной динамики. До года не успели. Не сидит, не стоит, не ходит, голову не держит, не гулит, за игрушкой не следит, задержка развития.
Поставили ДЦП, спастический тетрарарез, ЧАЗН, сходящееся косоглазие, дисплазия ТБС, торжественно вручили инвалидность.
Мой ребенок инвалид?!!!! ДЦП???
Это тот страшный диагноз, когда люди скрюченные, у которых лица непонятные, и текут слюни?!! И которые не излечиваются???
( Да, вот такие невежественные знания были у меня об этом диагнозе. И мне сейчас стыдно за те мысли, но пишу как есть). И что вся моя счастливая беззаботная жизнь осталась там, в прошлом?

Наперёд скажу, мне понадобилось еще долгих несколько лет, чтобы это осознать и принять.
А муж говорит: " Ну и что с этого?! Ну так, значит так. Что сейчас, меньше любить его будем?! Продолжаем жить дальше". И еще крепче прижал к себе сына.

Потом наши друзья посоветовали своего семейного врача - специалиста по гомеопатии и биорезонансной терапии. Очень понравилась нам идея оздоровления без таблеток. Да, было все непонятно, какие-то проводочки, заряженные горошинки, но мы поверили. Так стали при любой простуде, другой всякой болячке, принимать вместо лекарств гомеопатию. Причем, всей семьей. 5 лет мы ходили к этому специалисту. Начальную цель, вылечить ДЦП, мы не достигли. Но оградить себя от кучи лекарств удалось.

Дальше я узнала про иппотерапию, а также записалась в Центр лечебной педагогики. Каждый день у нас был запланирован.

Про иппотерапию... Несколько лошадей ходит по кругу, дети сидят, лежат, кто как может, на их спинах. Инстукторы либо идут рядом, либо верхом и держит ребенка, как в нашем случае. Так как наш сын делать ничего не умел, он просто лежал либо на спине, либо на животе, а инструктор его придерживал.
Так катался минут 30-40. По замыслу, Арсентий должен был расслабляться, тонус должен был сниматься, но по факту, получилось все наоборот. Первые неделю, он лежал, видимо, пытался понять что происходит. Но потом как на лошадь, он сразу руки, ноги выпрямит, весь напряженный, так и катается.
В один из дней садим на лошадь, Арсюшка недовольный, едут один круг, а потом как заплачет, и едет кричит. Приехали на следующее занятие, инструктор поднимает к себе, а он опять в слезы.

Сейчас вспоминаю, пишу, и не могу сдержать смех. Иппотерапевт предположил, что ребенок не хочет с ним заниматься, и предложил кому-нибудь из нас, занять его место.

Я сразу отказалась, т.к. ездила верхом на лошади один раз в жизни. А тут без седла, да еще и сына надо держать, самой бы не слететь.
А Алексей, мой муж, он вообще лошадей боится. Но здесь было без вариантов, он же мужчина, да и сына ведь надо восстанавливать. И, с трясущимися поджилками, еле как взобрался на коня. Потом Арсюху ему подняли, и он, не дыша, держит сына, а у самого глаза полные страха. Так и катались они еще дней 5. И да, можно похвастаться результатами: Алексей уже мастерски садился на лошадь, профессионально держался в седле, отлично справлялся с указаниями инструктора о том, как поменять позицию ребенку.
Только вот у нашего сына Арсентия опять успехов не наблюдалось, только тонус во всем теле усилился, и плакать опять начал. На этом и иппотерапия закончилась наша.

В Центре Лечебной Педагогики были очень хорошие специалисты, и атмосфера была теплая, человечная. Там было очень много развивалок, сенсорной атрибутики, интересных идей и занятий. Но только опять здесь не получалось. Приходим, а Арсюшка как ничинает плакать, и весь час так и проходит. И педагоги по всякому стараются подход найти, но всё тщетно. Иногда минуты на 2 успокоится, а потом вновь за рёв.

Несмотря на то, что общение с ребенком было практически невозможно, педагог смогла понять, что у Арсентия есть определенные проблемы со зрением, она очень тактично объяснила нам, что и как он видит. А по существу, ничего он не видит. Она порекомендовала найти какого-нибудь грамотного офтальмолога и пройти обследование.
Так и сделали. В заключении ЧАЗН. И на словах: " Ну ничего...это у большинства недоношенных детей такое случается. Научите ребенка воспринимать на слух, и ощущать мир наощупь, осязанием, обанянием, и сами научитесь с этим жить". Это был для нас очередной шок! Еще и слепой. А мы то думали, что он не реагирует на игрушки, и на наши лица, потому что он в своем мире из-за незрелости, недоношенности, что достигнет своего возраста, и все функции включатся сами.
А тут..ну что же остается делать, зрительный нерв атрофировался, это безвозвратный процесс. "Понюхай, Арсюша, это банан. Потрогай, какой он глаадкий, попробуй, какой слааадкий! И он желтый...". Так и жили.

Через месяца три в Центр Лечебной Педагогики тоже перестали ходить. А смысл? Час прокричал-проплакал, заплатили, поехали домой. Мы и дома бесплатно отлично плачем.
В это время я становилась уверенным читателем форумов. Так забрела на сайт Дети Ангелы. А тааааам..стоооооолько методов реабилитации. И к нашим, и без того, бессонным ночам, я добавила изучение, мониторинг всего этого реабилитационного безумства.
Так я нашла Метод Гленна Домана. Это был январь 2013, Арсюшке было почти 2 годика. Отзывы, вдохновляющие впечатления родителей, и непонятные слова: горки, паттернинги, Мари фуа и тд. Безболезненно, с любовью, с радостью, весело, интенсивно, эффективно, и совсем не так, как в традиционном реабилитационном центре. Я поняла, что это наше! Меня было уже не остановить!
И как раз узнала, что через месяц вся команда Доманов приезжает в Москву, чтобы провести недельный семинар: " Что делать, если у Вашего ребенка повреждение мозга?".
И через неделю у нас были уже все билеты на руках! Ура!

И началась у всей нашей семьи жизнь по - Доману, по таймеру. Тот, кто знаком с этой программой, знает, о чем я говорю. Тогда мы были счастливы пахать по 19 часов в сутки 7 дней, без выходных и праздников. Так как программа охватывает все стороны жизни, мы решили обратно вернуться в наш городок, ближе к моей маме. Так как понимали, что уборку, готовку, стирку я просто не потяну, а Алексею надо сутками работать, чтобы заработать на поездки в Институты Гленна Домана .
Арсентию мы сразу ввели БКБГ диету. Результат уже увидели через недели три - Арсентий с утра проснулся, открыл глазки, и не плачет! Два года он плакал! А тут лежит молча. Мы были счастливы! Хоть что-то в нашей жизни поменялось в лучшую сторону!

На интенсивной программе Доманов мы были 2.5 года. Первые полтора года приносили только радость. Многого удалось достичь. Арсентий перестал сутками плакать, начал безболезненно ходить в туалет. В 3 года, несмотря на убеждения врачей о жизни в слепоте, он впервые увидел как выглядят его родители! Потом он научился читать, считать, стал вновь веселым хохотушкой, и даже начинал ползать на животе. Нас научили общаться с Арсентием на любые темы по доске выбора. И мы были поражены, насколько умен наш сын, и как богат его внутренний мир!!! И вообще мы поняли, что наш ребенок (как и все люди с ДЦП) очень умный, интересный, способный, и ничем не отличающийся от всех остальных детей. Только из-за спастичности, он в плену у своего тела, и просто не может себя проявить, А ведь все врачи нам внушают, что неговорящие дети - это умственно отсталые люди, неспособные к обучению!
Но и обратная сторона медали тоже есть.
Силы иссякали у всех. Второй год стал решающим. Я стала фанатично пытаться достигать целей, которые назначались во время визитов в Институты. Тогда я наивно полагала, что так, 3 года попахав, наш сын встанет и побежит.

Все 2.5 года мы безвылазно сидели дома, даже не ходили гулять, так как не успели бы сделать, все намеченное на день. А сделать надо было огого сколько: 45 масок через каждые 5 минут, 30 горок, 6 паттернингов, перекаты, упражнения для раскрытия рук, для ТБС, 2 часа респираторной программы в дыхательной машине, и еще, и еще.. Ночами, до 3 часов, я изготавливала материал, для интеллектуальной программы развития. А в 7 утра уже все как штык на паттернинге.
Я перестала следить за собой; конечно, умывалась, расчесывалась, но чтобы подстричь волосы ( хотя бы сеченые концы), привести в порядок руки, купить новую одежду ( а зачем, дома и так сойдет) - об этом даже и думать забыла. Общение с мужем практически свелось на нет; просто не оставалось сил и желания.
Пустота между нами какая то образовалась. Мы перестали контактировать с внешним миром ( а когда это делать).

Арсентий очень уставал, и как только чего-то достигал, организм его настолько был вымотан, что сразу же заболевал. Неделю болеет, потом начинаем назначенную программу опять все с нуля. И так повторяется вновь и вновь. Каждый раз меня всё это удручает, Арсентий орет, сопротивляется на паттернингах, лежит часами без движения на горке, респираторная программа тоже не идет. Я сама не заметила, как все эта идея о радостной программе восстановления переросла в домашний стройбат, реабилитационный центр на дому. А тем временем спастика в теле у сына с каждым днем нарастает.

В один из месяцев я случайно увидела видео Кости Трофимова, о его опыте реабилитации, и о каком-то БФМ. Посмотрела, поплакала, и дальше пошла делать свою программу.
Потом, все чаще и чаще, стали появляться видео от семьи Труновых о БФМ, потом видео с Тиной. Но в то время какой там БФМ?
Как Тина говорит: "..мы здесь пашем, а они видите ли там дыышаат!!!" )))

А в это время программа масок не спасает от нарастающей с каждым днем спастики. Меня это нервирует, расстраивает, удручает. Я психую.

Поездка в Италию к Доманам опять на носу. И опять надо 500 тысяч рублей (!!!), а через полгода, надо еще столько же, так как опять назначен визит в Институты для переоценки и назначения новой программы развития.

Постепенно я перестала от себя убегать, и призналась, что всё!
Сил, энтузиазма и веры в восстановления ребенка по этой программе, больше нет и здесь его уже не будет.
Кроме того, меня начала удручать мысль:
Арсентий, в первую очередь, человек, ребенок. Как же игры, прогулки, общение с детьми, радость. Детства - то нет совсем.
Вокруг какая-то суета, уставшие злые родители, жесткий пол, эта ненавистная жесткая поверхность горки, удушающие маски через каждых 5 минут по 45 секунд..

У Доманов идея изначально хорошая - необходимо восстановить дыхание наших детей.
"Когда грудная клетка задышит глубоко и правильно, тогда и все функции ( речь, зрение, движение и тд) тоже начинают подключаться".
У них огромная респираторная программа: маски, дыхательная машина (днем минимум 2 часа и на всю ночь; котроую мы тоже в свое время приобрели), потом еще назначают другие маски с каким-то баллоном( до них мы не дошли).
Добросовестно делали маски, пытались спать в респиратонном аппарате, но глубокого, ровного дыхания так и не достигли.

Также думала о том, что не хочу и больше не могу так существовать. Наша жизнь сузилась до размера этого таймера, по которому мы живем уже почти 3 года.
Последней каплей в море моего отчаяния стал визит в рентген кабинет - у Арсентия подвывих ТБС стал вывихом! Что мы натворили своими же руками?!!

Вот так вот, на паттернинге, под веселые песни, с задором и энтузиазмом.. Где был мой ум, почему сердце материнское не дрогнуло?! А он же кричал, выгибался, пытался вырваться, хотел донести до нас, твердолобых и глухих, что всё, предел! Но где же мне услышать своего сына!?
Но нет же, думала я, это он всего лишь манипулирует нами, не хочет делать. В погоне за результатами, в страхе перед будущим, я перестала слышать собственное дитё. Хотя изначально, первым моим постулатом было - без насилия, без боли.

Мы ушли с программы Доманов. Было очень страшно оказаться опять одним. Вновь на распутье, среди огромного количества методов, реабилитаций.
Куда идти, что делать? И самый главный вопрос: "Как?".
Силы мои закончились. Иссякла полностью, морально, физически, физиологически, психически, психологически..

Следующий, 2016 год был под флагом Фельденкрайз, АБМ, и интеллектуальные занятия по Доману мы тоже продолжали.

В Санкт-Петербурге впервые попробовали метод ABM. Прошли курс. Никаких видимых результатов мы не увидели. Но решили, что надо пробовать еще.
Потом узнали, что в Новосибирск ( а он к нам по ближе, чем Москва и Петербург) приезжает еще один практик. Отзывы о нем были очень хорошие. Так с ним и познакомились. Томас очень крутой в своем деле специалист. Работает филигранно.
И по приезду домой Арсентий самостоятельно начал выдавать то, что показал ему Томас на занятиях. И радости нашей не было предела.
Но спустя месяца два, спастика вновь обрастала во всем теле. Арсентий старался, очень хотел, но ничего не удавалось. К Томасу мы ездили в течение года три раза. И каждый раз история повторялась.

Так мы пришли к выводу, что спастика никуда не исчезает. Она всегда есть в теле, немножко подремлет, а потом вновь новыми красками диктует нам свои условия. И хоть как ты пытайся учить тело и мозг новым движениям, всё бессильно перед её могуществом.

Многие специалисты Фельденкрайз и АБМ утверждают, что в методе должно быть постоянство. Занятия раз в три месяца недостаточны. От себя добавлю, что если есть спастика, то занятия должны быть ежедневные. Поиск методов восстановления сына продолжился.

После 3 лет марафона по программе Домана, вся наша семья нуждалась в реабилитации, особенно я.
Без сил, страх перед будущим, уныние в настоящем, разочарование, нежелание во всем.

Отсутствие отношений с мужем, внимания, эмоций в его сторону. Ко всему этому прибавились проблемы с моим здоровьем, случился гормональный сбой во всем организме.

Наш семейный доктор по биорезонансу посоветовала нам сходить на семейные расстановки. Да, расстановки позволяют посмотреть на свою жизнь со стороны, в качестве зрителя, увидеть то, что не видно глазу. Оооххх, сколько много открытий было для меня в тот день. И очень важных, я бы даже сказала, судьбоносных умозаключений было сделано в последующем.
Я приняла своего ребенка таким, какой он есть. И я люблю его таким, какой он есть здесь и сейчас.
Осознала, какой мега крутой мужчина рядом со мной. Мой муж!

Относительно дальнейшей реабилитации... Раньше я думала, вот сейчас активно 3-4 года потратим (слово- то такое), сына на ноги поставим, и заживем! Сейчас, наконец-то, призналась себе, что на восстановление сына могут уйти года, и ни кто не может сказать, сколько это будет. Жить надо здесь и сейчас. И есть выбор: ты принимаешь и любишь своего ребенка такого, какой он есть, и
живешь в настоящем, либо продолжаешь рвать свою душу, каждый раз глядя на ребенка, жалеть себя, искать виноватых и тд.

Я начала искать методы, направленные на устранение спастики. Вот только, как оказалось, "каждый кулик хвалит свое болото", а про спастику ничего толкового не сказано.

В один из дней вспомнила, как Костя Трофимов на видео воодушевленно рассказывает об изменениях, картинка возникла перед глазами, как Лера Трунова сидит на стульчике и качает ножкой, как Тимур, в свободном теле, сидит у Тины на коленках.. Посмотрела отзывы, посидела на Травке-Муравке. Думаю, ну что это за метод такой непонятный? Что за БФМ такой чудодейственный?
И Надежда Леонидовна. ..Ну какая-то она.. слишком громкая, руками машет, говорит как-то местами грубовато, даже матерится.
Сильно эмоционально радуется успехам своих клиентов, в частности, Мити, который лежит на диване и кидает мячик. Неужели это всё честно, и все эти люди, не актеры? Ну думаю, ладно, надо съездить хоть раз, и самой во всем убедиться.

Так и сделала. Это был март 2017. Сейчас май 2018; год и два месяца как мы в БФМ! )
Признаюсь, совсем не знаю, как закончить свою историю.

Я начала писать её несколько месяцев назад.
Но осознанно, или бессознательно, оттягивала завершение, и публикацию на большую аудиторию. За легкой, местами, ироничной подачей информации, между строк, осталось очень много страхов.
Мне страшно "сглазить" то, что имеем сейчас, боюсь большого внимания, боюсь за ребенка. Не знаю, как это назвать, глупость, трусость, ненормальность, паранойя, притягивание негативных событий своими опасениями, но как только чему-то порадуюсь, отмечу улучшения, напишу статью, как сразу происходит что-то плохое.
И сейчас мне страшно, очень страшно. И всё, что сейчас могу сделать, это только вдохнуть - выдохнуть, и признаться в этом.

Надеюсь, что наши истории реабилитаций помогут другим родителям и их детям идти дорогой восстановления без боли, без насилия, с истинными знаниями о человеческом теле.
Нет, не подумайте, за этот год с небольшим, сверхпрорыва в развитии не произошло ( это для тех, кто еще думает, что такое возможно при тяжелой степени ), наш ребенок пока еще не сидит, не ходит, не бегает, и еще много чего "не".
Все родители, в частности, "тяжелых" детей, должны понять, что работы будет много, очень много. И для того, чтобы заветное движение произошло снаружи, очень много изменений должно произойти сначала изнутри. И большой успех будет складываться из ежедневных малюсеньких кирпичиков.
Кому-то достаточно один раз посмотреть презентацию и отзывы, чтобы сразу поехать учиться, другому надо долго присматриваться и изучать, третьим, попробовать кучу методов, разочароваться во всём, и в отчаянии, приехать на БФМ. Мы относимся как раз к последнией категории.

Я благодарю ВСЕВЫШНЕГО, что через 7 лет, но всё таки, мы пришли к этому методу. Бесконечное спасибо, НАДЕЖДЕ ЛЕОНИДОВНЕ!
Вдох - выдох. Кнопка "опубликовать".

С самыми наилучшими пожеланиями, Люция Глазунова

Тимур Галиуллин

наконец-то собрала в кучу всё, что было у нас с Тимуриком до того момента, как одна добрая девушка дала ссылку на шестиминутный ролик, где неизвестная мне блондинка в очках и джинсах занимается с пятилетним мальчиком, явно дцп, и при этом пацан играет с машинкой, и ему явно хорошо, и мамаша его тут же участвует, и никто при этом не орёт дурниной.
сразу оговорюсь, что изящества тексту явно не хватает.
как есть.
январь 2005 года
"всё пошло не так"
тройное тугое обвитие. акушерские щипцы.
1-2-4 по Апгар, двое суток комы, 6 суток ИВЛ.
февраль 2005 - выписка из больницы для новорождённых (ул Велозаводская, Москва)
с рекомендацией от их уважаемого специалиста "по телу" :
"о, ваш ребёнок пережил такой стресс, никаких нагрузок - полный покой, уход"
и она же произнесла те самые слова, которые меня буквально раздавили:
"а вы, собственно, кто - ? почему интересуетесь, что вам с ним
дома делать? врач, медик? нет? - вот и не лезьте никуда:
уход и покой!"
и я повелась. реально поверила. что "не понимаю". задвинула весь свой предыдущий жизненный опыт,
и сделалась такая никчёмная дегенератка.
это по факту так и было.
я до декрета, и в процессе декрета - просто два разных человека.
и мы с Тимуром покатились на реабилитационной карусели.
в марте 05 первый курс массажа, Тамара из Евпатории, очень мягко и заботливо отнеслась. очень мягко.
такой же аккуратной была позднее Ирина Бушева (новосибирск)
обеим - большое спасибо за эту поддержку.
в марте же ( 2005 г ) случилась смешная консультация у уважаемого невролога, который буквально сказал так:
".....и не ходить в общественные места, иначе схватит инфекцию и - здравствуй, ДЦП!"
именно такими словами, я записывала ту консультацию на бумажку)))
он же был главным в апрельском консилиуме, стандарт после выписки из патологии новорождённых.
они все видели ЧТО с Тимуром, перешептывались, делали выразительные глаза, и никто из них не сказал мне правды.
пусть им воздастся так же.
всем, кто уходит от прямых родительских вопросов, кто начинает юлить и смотреть в потолок, растягивать слова, и вот эти вот все игры в "подождём до года, а там посмотрим" пусть им будет то же самое.
в апреле и августе 2005 четыре приёма у остеопата ,которая может "с самыми маленькими" - Светлана, фамилию не помню,
очень сложно было к ней попасть, буквально чудом.
с ней всё было аккуратно. мирно и тихо.
с мая по август прожили в Крыму, там Тимур наконец-то начал нормально набирать вес,.
сработал волшебный воздух, цветущая акация, неторопливый темп жизни, удивительные местные жители,
сынок мой стал нормального телесного цвета,
была ж гипотрофия, в 3.5 месяца весил 4,5 килограмма, просто бледная немочь. а тут - ХОП и щёки.
в сентябре переехали в Новосибирск, и понеслось дальше.
сентябрь - октябрь
два курса точечного массажа у бабы Кати, медсестра на пенсии, жёстко.
дедушка убегал из дома, я стояла рядом. мне-то бежать некуда. стояла и уговаривала. вытирала слёзы, не себе.
плюс проставила курсом актовегин в/м,
даже не догадывалась я насколько болезненные те уколы.
болезненны и бесполезны.
тогда же "проверили" эффективность мидокалма:
вот он стал как тряпочка, как будто нет спастики.
через сутки, как только препарат вышел из организма - спастика всё там же и всё то же.
только с нагруженными печенью и почками.

в январе-феврале 2006 пять раз посетили знаменитую бабу Дину в Элитном,
"слишком громко плачет, иди успокаивай, потом придёшь",
буквально отправляла на улицу, мороз и солнце, все дела, только возвращаемся - снова в крик.
пришлось прекратить поездки из-за невозможности "успокоить".

в мае 2 или 3 раза были на приёме у Тамары Георгиевны
( которая на Затулинке), мануалист-остеопат, всё через боль,
триггерные точки, навалится всем телом, и обрабатывает.
к счастью и она сразу стала отказывать в приёме, думаю, что по причини "сложности случая"
"времени свободного нет, плохо себя чувствую, уезжаю.."

в начале 2006 же, прошли дневной стационар в "синейглазке" - и мне стало многое понятно про "официальную реабилитацию".
буквально "методом тыка" граждане работают.
жалко на них слова тратить.
в среднем все эти реабилитационные центры работают по одной "универсальной" схеме - в день дать максимальное количество процедур, чтобы вообще некогда думать было, понимать и чувствовать.
никто ничего толком не отслеживает, препараты даются методом тыка. комплексы упражнений зависят от изобретательности лфкашника, массажи - также.
всё от балды.

потом мы пришли к массажистке тёте Наде, 28 лет стажа, растирательный такой у неё массаж, сама придумала многое. практиковалась на собственном сыне с ЦП.
20 сеансов курс, две недели перерыв и снова курс 20 сеансов.
иначе тело "стягивало" как прежде было.
28 сеансов летом 2006, 20 - осенью ,
потом она сказала:
"ты делаешь слишком большие перерывы. мне приходится начинать заново, не могу так - тяжело"
а я не могла держать её ритм, бюджет не позволял.
...
позднее именно тётя Надя смогла меня как-то так убедить, что я смогу заниматься с сыном сама.
только в три с лишним года (!!!) начала гладить по-тихоньку, куда руки приложатся. и ему было хорошо.
увы, но таскать Тимура по "мастерам" продолжала.
я же "не доктор".
наши слабые места проявляются в кризисных ситуациях против нас.
....
в июне 2006 три раза были на приёме у Рютина.
остеопат, известный, авторитетный, почему-то не взял с меня денег.
в октябре начали ходить на приёмы к Кузьмину Александру Ивановичу, которого посещали мы с разной частотой до октября 2011 года,
бывали перерывы длительные, потом возвращались в ритм "дважды в месяц",
к.м.н, хирург-ортопед в прошлом, соавтор Качесова, они вместе создавали такой вот метод работы.
точно, жестко, с усилием на преодоление. технично и быстро.

в 2007 начала "читать форумы", все подряд.
всех подряд пыталась понять не выходя из дома.
китайцев угадала правильно, и трускавец. и романова,
и блюма, кстати, и обкалывания и операции,
много что удалось понять заочно
и всё равно не удалось уберечься от миллиона ошибок.
из "ручников" продолжали ходить к Кузьмину
в течение 2006-2007-2008 была иглотерапия.
10 или 11 курсов по 10 сеансов в "Шиконе",
Ульяна Ильинична,
и два курса по 15 у дяди Саши.

все китайцы. с репутацией. ну типа.
Тимур, кстати, ровно переносил эти процедуры.
не пугался, не плакал, без сопротивления.
даже с каким-то интересом ко всем, что там было вокруг, наблюдал.
в 2008 четыре месяца жили в Самаре.
три курса по 15 процедур в тамошнем Реацентре.
и параллельно выхватила для Тимурика 4 или 5 приёмов у тамошнего остеопата Ерёмина
(французская школа остеопатии, каждый год ездит в париж на повышение квалификации),
авторитетный, уважаемый.
в самом конце третьего реацентровского курса Тимур затемпературил, резко протошнился в самолёте,
потерял аппетит, и "уехал" по физической активности на полтора года назад.
казалось бы, что там было той активности, меньше уже быть не может.
но когда случается откат, тогда понимаешь - может быть и хуже. чем было.

в 2009 - всё также, Кузьмин,
и весной, ходили к Фунтиковой Л.С, тоже остеопат
сделали наверное 8 приёмов.
тогда же познакомились с гирудотерапией. там, конечно, не о спастике речь, а об общем восстановлении.
был положительный эффект. был.
в 2010 - ездила летом месяц к бабе Тане в Огурцово,
и вот она пытался мне объяснить, что вот эти вот все рывки, растягивания, и хрустения суставами и позвонками - НЕполезно, НЕполезно. "так нельзя",
ей не хватало аргументов, а у меня в голове стучало одно: "сочетанная травма, свернули весь позвоночник. надо надо надо .."
по-прежнему носилась к Кузьмину,
по времени приём минут 7 на все манипуляции, а разгребать последствия тех минут придётся ещё очень долго.

осенью с Тимуром несколько раз занималась по-человечески чудеснейшая Татьяна Алексеевна, невролог с большим стажем,
хотя и обучалась висцералке у Огулова, не стала такой как они все.
ооооочень мягкая, внимательная - что-то делала потихоньку, ни разу не пискнул Тимурик у неё,
и она со мной пару раз тоже поработала - никакого дискомфорта.
и да - дцп не её профиль, сразу об этом сказала,
ей просто хотелось хоть как-то помочь нам.

О, тут ремарка в сторону, вот это вот знаменитое общее место для многих реабилитаторов:
" Ээх. мамочка!!! Вот если бы вы принесли своего сына ко мне РАНЬШЕ !!"
так ржачно сейчас вспоминать эти нахмуренные бровки и непоколебимую уверенность в своей правоте.
" что я сейчас могу? вот ЕСЛИ БЫ до года начать!!"
а мы ведёмся на такие слова и рвём волосы на себе, неврозы получаем.

первой за "позднее обращение" на меня накричала знаменитая новосибирская Евгения Титовна, ещё в мае 2006, по телефону:
" где ты ходила до полутора лет? чем ты думала? " ...
потом-то я узнала, что она избегает детей с гиперкинезами, кому то сразу даёт отрицательный ответ или делает так,
что родители сами отказываются от её услуг.
например, назначает время приёма на 6 утра.
и на КАЖДОМ сеансе эта чудесная женщина доводит мать до слёз, ребёнок же орёт от процедуры в обязательном порядке.

ещё один "невероятный спец" , Клименко Надежда, на вторую консультацию (в марте 2006) пригласила меня БЕЗ ребёнка, и показала комплекс ЛФК на кукле.
глядя в глаза сказала, что "тяжелые дети никому не нужны",
.. мол, что в работу брать тяжёлых никто не хочет, ну да, и она тоже "не хочет",
потому что не знают что делать с по-настоящему тяжёлыми.

доктор Свояновская, которая работает с детьми Высокопоставленных Родителей, (осень 2007) прямо с порога наехала за отсутствие вертикализатора и отказ от медикаментозного лечения.
" и что я по вашему тут буду делать ? без таблеток и вертикализации? вы что, не понимаете, что у дцп не работает вестибулярный аппарат? .."
если вы не знали, то теперь знайте:
при ЦП надо чинить вестибулярку.

честная Румяна из Академа в 10 году уговорила меня сходить на консультацию к Оксане Дмитриевой (?) в ЦНМТ.
нууу, дорогие мои - !!!
это что правда тот самый реаб. центр, куда вожделеет попасть половина Сибири?
это же .. ну слов нет, ну как сказать -??
потрясший меня пересказ английской книжки "что делать если у вас в семье ребёнок с ДЦП"
книжка же в свободной продаже, не дифцит из-под полы.
к тому же написана она про английскую реальность,
про то, как там у них устроено то и се, и колбасё.
.. получасовое обсуждение родов, - чо их обсуждать, не понимаю и уже никогда не пойму.
три главных момента сообщила сразу - всё остальное нет смысла мусолить,
вот тебе живой реальный ребёнок - смотри, слушай, щупай - всё понятно ...
" а вот давайте вы его посадите вот так, видите как взгляд изменился??"
посадили, кричу ей, что так держать его постоянно мне не хватает ни длины рук , ни физических сил,
но Оксану это не волнует,
есть массовая упоротость у реабилитологов в идею про "формирование опорности" у дцпшек,
простой вопрос:
"а какой смысл усаживать в фиксации, если он САМ так сидеть не может?"
ответа на него нет.
очевидно, что мы снова "починяем вестибулярный аппарат"
и ещё там есть коммерческая составляющая, как везде :
в ЦНМТ не интересуют пациенты на один вид "лечения", там надо покупать весь пакет,
включая странную психологическую консультацию со сбором истории семьи, какие то надуманные процедуры, что то там ещё а, ну конечно - МАССАЖ, физическая терапия,

апд.

сейчас ЦНМТ привлёк к сотрудничеству Литвиченко,
ржали всем селом - наконец-то нашлось применение челябинскому угломеру.

в январе 2011 месяца полтора посещали центр "Абэна", который открыла Наталья Владимировна,
про неё чуть подробнее, очень показательный пример, такого полно в реабилитации.
тот ещё специалист широчайшего профиля.
от "ботокса в литсо" до "ставлю на ноги дцп"
ну что, сказать... нет у неё тех квалификаций, о которых она рассказывает.
не работала и не обучалась она в "германских спец.реабилитационных центрах"
спортивное прошлое - да, такой факт есть.
но не факт, что она действительно олимпийская чемпионка, не смогла я её найти в списках,
не удивлюсь, что и тут обман, потому как очень много врущая женщина.
....про спастику даже близко не догадывается, "присоединиться" к движению ребёнка может, а что с ним дальше делать - не понимает
главный мотив открытия центра в т.ч. и "для детей инвалидов" был таким:
"родители будут платить любые деньги!"
она и сейчас уверенно заявляет, что "да никто в городе, кто кроме меня, не берётся работать с лежачими.
а я - работаю и поднимаю на ноги"
без комментариев - )))) чо там у тёти в голове - ??
плюс только в одном: садизма не было тогда. как сейчас - не знаю.

в 2011 же году весной и осенью по 10 раз прошли через Сергея Братцева, он называет себя "костопатолог",
буду краткой: тут тоже вся работа происходила через сопротивление. то есть через боль.
ничего нового не могу сказать про любые занятия с любыми "мануалистами":
если работать через насилие: ВСЕГДА в теле будут нарастать компенсаторные напряжения.
для подтверждения этого факта не нужны особенные клинические исследования.
достаточно посмотреть на тех детей. которые прошли все эти "реабилитации".
можно даже узнавать по внешнему виду кто из них через что прошёл.
настолько яркие признаки этих компенсаций.

летом 2011 упражнялись по Доману, комментировать даже не хочу, про эту систему более подробно рассказала Люция Глазунова.
можно посмотреть видео на ютубе, на сайте про занятия с Лерой Труновой - понятно становится, что там такое.
уже много раз повторялась, и снова скажу: это была моя фатальная ошибка.
чудовищный откат, снижение уровня жизнедеятельности на несколько уровней,
Тимур не мог есть как прежде, настолько сильно сжались челюсти.
не мог нормально лежать, его начало тянуть во все стороны, выкручивать, выгибать.
сон стал кошмарно прерывистым. Тимур просто переставал дышать, особенно во сне. вдох есть, а выдоха нет.
я подскакивала, трясла его, злилась на себя и на весь мир.
проклинала Доманов, и родителей, которые ни гу-гу о том, что происходит на всех этих интенсивных программах,
Божену, которая так же ни хрена не понимает "про спастику", но уверена, что несёт добро.
не самый лучший период.
===========
... и вот после всего вот этого всего, что же было в "промежуточном финише", на начало декабря 2011 - ?
если в двух словах, то "всё плохо".
одно было "хорошо" - обошлись без переломов, вывихов, и разрыва связок.
хотя бы в этом нам с Тимуром действительно повезло.
и характер остался на месте. и сила духа.
рост - 103 сэмэ
вес - не помню, килограмм 12, что ли, ага.
семилетка такой.
с пяти лет перестал расти.
если БЫ у меня была машина времени, то я БЫ вернулась назад в будущее и НИЧЕГО БЫ не делала из вышеперечисленного.
оставила БЫ только поездки на море.
хождение по гостям.
кукольный театр. просто гуляния по городу. просто так.
что ещё?
да просто сама БЫ его гладила там, куда руки легли.
и ещё бы оставила личную терапию.
без этого не выгрести никому из нас.
пусть медленно, но она даёт результаты.
без почвы под ногами невозможно. снос

Ольга Грозных.

О лечении меня от дцп в реабилитационном центре "Царицыно" в Москве.

Я тоже лежала в Царицыно в этом так называемом реабилитационном центре для взрослых инвалидов с дцп в июне-августе 2010 года.
Повелась на красочную рекламу, что инвалидов они трудоустраивают и подбирают индивидуальные методы реабилитации.

У меня тогда начались проблемы со спиной, стало сложно ходить одной по улице. Боли были такие, что я падала. Потом не могла сама встать. Впереди замаячила инвалидная коляска. Я была в ужасе от таких перспектив, увидела рекламу центра, приехала на отборочную комиссию. Там сидело человек 10-15 врачей, которые заверили меня, что они мне помогут.
И я записалась туда на лечение, о котором теперь вспоминаю с ужасом и содроганием. После этого "лечения" я ходила к психологу снимать фобию на врачей.
Это не удалось сделать до сих пор. И с тех пор с официальной медициной я распрощалась.

Вдобавок мне стали давать препарат баклофен от спастики и через 2 недели после начала приема этот препарат вызвал эпилептический приступ на мой день рождения (я уходила на выходные и на день рождения к себе в общежитие МГУ), приехала скорая, меня привели в чувство. Я очень испугалась.
Когда вернулась в Царицыно, пошла к дежурному врачу (было воскресенье). Дежурила заведующая нашего отделения. До этого я была с ней не знакома. Я к ней постучалась часов в 8 вечера, она была очень недовольна, что я к ней пришла. Когда узнала о приступе, начала на меня орать, что я скрыла эпилепсию, и сама виновата, наверно, пила спиртное.
Я говорила, что вообще не пью, тем более во время лечения, но она мне не поверила. Отменила все процедуры и назначила постельный режим. Баклофен не убрала. А когда я спросила, может ли он вызывать эпилептические приступы, когда накапливается 2 недели (так было написано в инструкции к препарату, которую я нашла в интернете после приступа), то врач стала на меня орать, чтобы я не лезла не в свое дело.

Мне стали давать по 20 таблеток в сутки, и от баклофена я чувствовала, что становлюсь "овощем". Стала плохо соображать.
До этого я изучала английский для поездки в Америку в январе 2011 года на стажировку по социальной политике в отношении инвалидов и курсы английского языка. Читала небольшие тексты, тексты заданий, чтобы не было скучно.
И тут заметила, что не могу с первого раза понять, о чем читаю. Надо было одно и то же перечитать еще раз 5. И спала круглые сутки. Врачи все списывали на усталость после сессии и вообще запретили мне учиться в МГУ. По их словам, у меня было 2 тяжелейших заболевания: дцп и эпилепсия. Какая может быть учеба?!
Я училась в МГУ на отлично, и проблем с учебой не испытывала никаких. Даже наоборот. Поэтому расставание с МГУ в мои планы не входило.
Вдобавок ко мне каждый день в палату стали присылать психиатра, чтобы я согласилась на лечение от эпилепсии. Психиатр приходила ко мне в палату (одну меня никуда не выпускали, даже по коридору) и по часу говорила монологи, что надо лечиться, что я не думаю о своем здоровье. А, как страус, прячу голову в песок. Во время этих монологов я ложилась на кровать, отворачивалась к стене и молчала. Пусть лучше считают, что я - неконтактная, чем то, что я скажу, будет использовано против меня, и еще припишут какой-нибудь психиатрический диагноз.
Это было очень страшно. Я плакала ночами в подушку тихо, чтобы никто не знал, просто выла от безысходности, но понимала, что это - не лечение. А что-то очень страшное.
Мне казалось, что я схожу с ума. Какие-то бесчеловечные эксперименты. И не только со мной.
Лечиться в понимании врачей этого центра означало пить тонны таблеток. А я их все начала выбрасывать в унитаз, заметив, как плохо они на меня влияют. Тайно от врачей.
Но они это поняли и заставляли выпить таблетки при них. И я изобрела много трюков, чтобы этого не делать. И когда стала выбрасывать все, через несколько дней мои способности полностью восстановились. Это врачей очень напугало.
А я поняла, что надо бежать оттуда, пока не поздно. Если я хочу остаться с ясной головой. А не стать овощем.
В конце концов я оттуда ушла, поругавшись с заведующей отделением, которая меня невзлюбила с первого взгляда. Она сказала, что им такие активные пациенты, как я, которые слишком много знают, не нужны. И вообще она в карточке сделает отметку, чтобы меня больше не принимали в центр на лечение.

Да, и ортопед Слава тоже был. Один раз он пригласил меня вниз на молодежную тусовку в какой-то зал типа спортзала, завязал мне один глаз и заставил весь вечер наматывать круги по залу восьмерками.
Сказал, что это лечит косоглазие, которое у меня было, и дцп. Я походила полчаса, устала и ушла оттуда. И больше на такое "лечение" к нему не пришла. Но этот Слава ко мне относился безобидно, по сравнению со всеми остальными врачами.
А то, что показано в ролике у Кости - обычная практика в этом центре, еще не самая жестокая, кстати. Я видела и хуже, когда там была.
Пациентов, если они что-то не могут сделать из-за спастики, просто бьют и все. Орут и бьют. И больше ничего не делают.
Да, иголка и ножницы - социально-опасные предметы. Так мне не разрешили вышивать без надзора воспитателя. А реабилитация в моем случае сводилась к собиранию пазлов на маленькой картинке. Я на нее не ходила.
На вопросы пациентов там не отвечают. И даже не говорят диагнозы, результаты обследований. Просто если найдут еще что-то, кроме дцп, приходит заведующая и начинает орать, что еще и ЭТО нашли.
Сама виновата. Что такое ЭТО, не говорят. Это может быть и обычная простуда.

Гулять на улицу выводят строго по часам. Если у тебя нет процедур, то один час утром под надзором воспитателя и один час после сна ты погуляешь.
Я была там в 2010 году, когда горели подмосковные леса, было очень жарко и душно, но на улицу нас не пускали никуда после 5 часов вечера. И днем только в разрешенные часы строем.

Я уже молчу о том, что нельзя пользоваться мобильниками, ноутбуками, потому что проводка старая, они все боятся пожара.
Ни о каких экскурсиях речь не идет, хотя рядом - красивейший старинный парк Царицыно.

Так что теперь всем, кто у меня спрашивает о Царях (так пациенты между собой называют это место), я категорически не советую даже думать об этом.
Даже до знакомства с методом БФМ, о котором я узнала в ноябре 2013 года, а в центр приехала на лечение летом 2014 года, я категорически отметала Цари.
Потому что целый год мне потом снились кошмары, что я все еще там. И я кричала по ночам от этого ужаса. Хоть я и не знала тогда о других методах. Но понимала, что это - не место для дцп-шников. А совсем наоборот.

Вместо этого сейчас всем говорю о БФМ, Надежде Леонидовне и нашем центре, где нам по-настоящему возвращают здоровье.

Кирилл Утюгов.

Пишу не для конкурса, потому что не умею красиво писать, просто делюсь нашим опытом и результатами.
Я мама двух замечательных мальчишек.
Второй наш Кирюша особенный, торопышка

.
Родился на 25 нед. беременности весом 700г. Сейчас ему полтора года, ростееет

, вес примерно 10 кг.
В год поставлен диагноз ДЦП, спастический тетрапарез. ЧАЗН, бронхолегочная дисплазия.

Вернулись мы с Кирюхой домой только когда ему было почти 4 мес.
Почти сразу была Войта терапия у чехов. Не смогла я выполнять эту домашнею работу 3 раза в день.
Смотрю на него, а он такой еще крохотный, ручки ножки в шрамиках, плачет, пугается сам себя,
ведь только начал сам дышать, сил есть норму нет, совсем не спит.
А я к нему с Войтой.
Причем все наши домашние, говорили давай , давай, не ленись и при это все в рассыпную из дома,
что бы не видеть, не слышать... Потом из-за эпи, запретили на какое-то время всю реабилитацию.
Я молила и просила, что бы Господь направил меня, подсказал куда двигаться что бы помочь нашему малышу.

Наткнулась на сайт метода БФМ, понравились отзывы, но о методе честно говоря ничего не поняла.
Решающими для меня оказались слова "мягко, без боли и насилия, без противопоказаний".
Одновременно узнала,что знакомые с реанимации мамочки уже записались на обучение и в их поток мест уже нет .
Звоню в центр, подтвердилось что мест точно нет.
я так горячо захотела начать как можно быстрей обучение и занятия с Кирюхой
( "Господи , если мне нужно там быть и это поможет нашему ребенку, ты все исправишь. На все твоя воля").Тут же перезванивает Танюша с центра, и говорит что все же можем нас записать. ЧУДО!!! Через 5 дней я уже была на обучении 1,2 ступени замечательного и человечного метода БФМ.

С этого времени (Кирюхе тогда было 9 мес.) БФМ почти каждый день с нами.

Сразу начали работать дома ночью и посещать сеансы у специалистов в центре, непрерывно 4 мес.
Что увидели почти сразу:
полезли зубы без температуры

(сейчас их 16, на что врачи говорят что для нас это даже быстро),
расслабились ручки и кулачки, появилось младенческое движение ног и рук
(почти год он вообще не двигался), появились звуки и отдельные слова (мама, папа, баба).

Сейчас Кирюше полтора года и он...

удерживает голову,

укрепилась спина,

совсем недавно стал переворачиваться на живот

, пока это дается ему не легко,
но уже все активнее и активнее старается,

в положение на животе пытается ползти,

появляется упор на руки,

интересуеться игрушками, очень любит музыку, обожает слушать, когда ему рассказываю стишки и сказки,
поют песни,

фиксирует взгляд, с удовольствием смотрит картинки животных и др., мультики, с его то 4-6 % зрения,

стал пить из ложки (ни из бутылочки, ни с ложки не пил ни какую жидкость, кроме молочной смеси),

уже активно пробует все с общего стола,

нормализуется стул ( почти полтора года не было самостоятельного стула,
хотя лечение дисбактериоза было успешное)

так же последнее время заметила, что может отпустить меня на несколько минут.
Например, говорю ему " сейчас принесу молочко", ждет, без крика и мгновенных слез.
Со страхами нам предстоит еще работать, это и из-за плохого зрения
и из-за всего пережитого им во в младенчестве,

и еще, когда беру его на руки, он как-то устойчивей стал держаться на мой руке,
почти не сгибается и не запрокидывается.

У меня 6 ступеней, жду следующего обучения.
Я благодарна Небесам, что я узнала и не раздумывая пришла к методу,
не теряя ценное время, не испытывая на своем ребенку все насильственные методы реабилитации.
Даже страшно подумать, что с ним могло бы быть...
Какое счастье жить в одно время с Надеждой Леонидовной, обучаться у нее,
оздоравливать своего ребенка ее авторским методом.
В голове не укладывается, почему родители особых деток, зная о методе, раздумывают,
а не бегут "с пробуксовкой ", как я))) за получением уникальных знаний для помощи своим детям.

БЕЗ БОЛИ, БЕЗ НАСИЛИЯ, БЕЗ ПРОТИВОПОКАЗАНИЙ!!!

Надежда Леонидовна, спасибо Вам огромное!!!